연명의료계획서와 사전연명의료의향서 제도 비교

동 법률은 연명의료계획서 및 사전연명의료의향서의 작성·등록 등에 대 하여 규정하고 국립연명의료관리기관 및 사전연명의료의향서 등록기관, 병원 윤리위원회에 대하여 규정하고 있다. 특히 연명의료결정 관련한 관리체계를 규정하여, 체계적으로 연명의료결정을 관리하고자 하는 취지를 가진다.

연명의료계획서(동법 제2조 8호)와 사전연명의료의향서(동법 제2조 9호)는 모두 환자의 의사를 확인하기 위한 문서로서 환자의 명시적 의사를 다른 사람 이 확인하도록 하기 위한 목적을 공통적으로 가진다. 대체로 연명의료 중단 등의 결정을 이행하는 시기는 환자가 의사능력을 이미 상실하였거나 이성적 숙고를 하기에 극도로 희박한 상황에 처한 경우가 대부분이므로, 환자 스스로 의사표시를 할 수 없을 때를 대비하여 연명의료중단 관련 일정한 의료행위에 대해 환자의 의사를 확인하는 문서작성을 해두는 것은 환영할만한 일이다. 의 료적 의사결정 중에서도 연명의료 중단 등의 결정은 통상적으로 치료를 목적 으로 하지 않는다는 점에서 중요한 차이가 있지만, 죽음도 삶의 일부라는 거 시적 관점에서 볼 때 환자가 삶을 마감하는 임종 시기를 어떻게 맞이할 것인 가에 대하여 숙고할 수 있는 기회를 가지는 것은 환자의 자기결정권을 보장하 는 측면에서 특히 중요한 일이다. 연명의료중단에 관한 의사결정은 환자의 자 율성을 최대한 존중하는 것 이외에도 환자 가족의 심리적 부담을 덜어주고, 불필요한 연명의료 지속을 통한 의료의 비효율성 초래를 막을 수 있는 등의 효과도 기대할 수 있다.

이하에서는 연명의료계획서와 사전연명의료의향서를 비교 검토하고 환자 의 자율성 존중이라는 측면에서의 함의를 살펴보고자 한다. 특히 자율성 역량 모델의 관점에서 이 제도의 도입 의의와 향후 과제에 대하여 제언하고자 한 다.

용한다. 보류와 중단은 주요 외국에서는 동일하게 생각하는 반면 우리나라는 일반적으로 구분하는 경우가 있으므로 연명의료 결정이라는 용어를 사용한다. 국가생명윤리심의워원 회, 「제3기 국가생명윤리심의위원회 2013 연례보고서」, 2013년 12월, 46면.

(1) 연명의료계획서 제도

‘연명의료계획서’란 동법 제2조 8호에서 “말기환자 등의 의사에 따라 담당의사가 환자에 대한 연명의료 중단 등 결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획하여 문서로 작성한 것”을 말한다고 정의하고 있다. 이를 살펴보면 연명 의료계획서의 작성 주체는 담당의사이며 그 내용은 환자에 대한 연명의료 중 단 등 결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획한 것이다.

동법 제10조 제1항은 담당의사가 말기환자 등에게 연명의료중단결정, 연명 의료계획서 및 호스피스에 관한 정보를 제공할 수 있으며, 제2항에서는 말기 환자가 의료기관에서 담당의사에게 연명의료계획서 작성을 요청할 수 있으며, 제3항에서는 이러한 요청을 받은 담당의사는 질병 상태와 치료방법을 설명하 여야 한다고 규정하고 있다. 이때 의사가 설명하고 확인받아야 하는 내용으로 는 (i) 환자의 현재 질병 상태와 치료방법에 관한 사항, (ii) 연명의료와 그 시 행방법에 관한 사항, (iii) 호스피스·완화의료의 선택 및 이용에 관한 사항, (iv) 연명의료계획서의 작성· 등록 및 보관에 관한 사항, (v) 연명의료계획서 의 변경·철회 및 그에 따른 조치에 간한 사항, (iv) 그 밖에 보건복지부령으 로 정하는 사항이 있다.

동법 제10조 4항에서는 연명의료계획서에 들어갈 내용으로 (i) 환자의 연명 의료중단 결정 및 호스피스·완화의료의 이용에 관한 사항, (ii) 환자가 의사의 설명을 듣고 이해했다는 것에 대한 서명, 기명날인, 녹취, 그 밖에 대통령령으 로 정하는 방법으로의 확인, (iii) 담당의자의 서명날인, (iv) 작성 연월일, (v) 그 밖에 보건복지부령으로 정하는 사항 등이 포함된다.

연명의료계획서는 사전연명의료의향서와는 달리 구체적인 질병 상황에서 환자와 상의하여 의사가 작성하는 문서라는 점에서, 담당의사는 환자에게 현 재의 질병 상태와 치료 방법 등에 대하여 충분히 설명하고 이해시키는 과정을 필수적으로 전제한다. 환자의 자기결정권의 측면에서 작성 주체가 담당의사라 는 점은 어떻게 해석될 수 있는가. 종래의 환자의 자기결정권에 대한 이해, 즉 의사능력을 가진 환자 스스로 독립적으로 결정하고 책임진다는 자율성 능 력 모델의 관점에 의하면 연명의료계획서 제도를 환자의 자율성 존중과 연결

시키기 어려운 측면이 있다. 이러한 쟁점은 사전연명의료의향서 제도를 검토 하고 난 후 다시 상술하고자 한다.

(2) 사전연명의료의향서 제도

‘사전연명의료의향서’는 동법 제2조 9호에서 “19세 이상의 사람이 자 신의 연명의료 중단 등 결정 및 호스피스에 관한 의사를 직접 문서로 작성한 것”이라고 정의하고 있다. 앞서 검토한 연명의료계획서와 같이 자신의 현재 질병상태에 대한 의사와의 상담을 거쳐 작성한 것이 아니라 환자가 의사결정 능력을 상실하여 본인이 직접 자신의 의사를 확인시켜줄 수 없을 때를 대비하 여 사전에 환자 본인이 직접 작성해둔 문서라는 점에서 중요한 차이가 있다.

사전연명의료의향서의 작성 주체는 19세 이상의 성인으로 정하고 있다. 반 면에 연명의료계획서의 작성에는 나이 제한을 두지 않고 있어서 미성년자의 경우에도 연명의료계획서 작성에 참여할 수 있다. 사전연명의료의향서 제도에 나이 제한 규정을 두는 이유는 연명의료계획서와 달리 질병상태가 아닌 건강 한 상태에서 미래의 특정한 시기에 특정한 의료행위를 원한다거나 원하지 않 는다는 등의 장래에 대한 사전의사를 표시하는 것이기 때문에, 미성년자의 경 우 작성을 제한하는 취지를 이해할 수 있다. 특히 연명의료 중단 등의 결정은 자신의 삶을 어떻게 마감할 것인가에 대한 숙고를 통해 내려지며 이러한 결정 의 이행은 죽음과 직결될 수 있기 때문이다. 동법은 민법상 성년 연령인 19세 이상일 것으로 정하고 있다.

사전연명의료의향서는 제12조 8호에 따라 본인이 직접 작성할 것을 규정 하고 있다. 만약 환자가 직접 작성하였더라도 본인의 자발적 의사에 따라 작 성되지 아니한 경우, 법률이 정한 설명이 제공되지 아니하거나 작성자의 확인 을 받지 아니한 경우, 사전연명의료의향서 작성·등록 후 연명의료계획서가 다시 작성된 경우에는 효력을 상실한다. 또한 사전연명의료의향서는 본인이 직접 작성한 후 사전연명의료의향서 등록기관에 등록하고 보관하여야 한다.

동법 제12조 2항은 등록기관이 작성자에게 그 작성 전에 필요한 사항의 설명 을 제공해야 하며, 작성자로부터 내용을 이해하였다는 확인을 받도록 정하고 있다. 이때 등록기관은 동법 제11조 1항에 따라 대통령령으로 정하는 시설,

인력 등 요건을 갖춘 지역보건의료기관, 의료기관, 비영리법인이나 비영리단 체, 공공기관 중에서 보건복지부장관으로부터 지정받아야 하며, 등록기관은 국립연명의료관리기관에서 업무 수행 결과를 보고하고 관리 및 지도·감독을 받는다.

마지막으로 동법 제17조 제1항 2호에서는 담당의사가 사전연명의료의향서 의 내용을 환자에게 확인하는 경우를 정하고 있다. 사전연명의료의향서가 환 자의 의사인지 확인하는 조건으로는 (i) 환자가 사전연명의료의향서의 내용을 확인하기에 충분한 의사능력이 없다는 의학적 판단, (ii) 사전연명의료의향서가 제2조제4호의 범위에서 제12조에 따라 작성되었다는 사실이 포함된다. 만약 제1호 또는 제2호에 해당하지 아니하고 19세 이상의 환자가 의사를 표현할 수 없는 의학적 상태인 경우에는 환자의 연명의료 중단 등 결정에 관한 의사로 보기에 충분한 기간 동안 일관하여 표시된 연명의료 중단 등에 관한 의사에 대하여 환자 가족 2명 이상의 일치하는 진술이 있으면(환자가족이 1명인 경우 에는 그 1명의 진술을 말한다) 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명의 확인을 거쳐 이를 환자의 의사로 본다. 다만, 그 진술과 배치되는 내용의 다른 환자 가족의 진술 또는 보건복지부령으로 정하는 객관적인 증거가 있는 경우에는 그러하지 아니하다.³¹⁴⁾ 이렇게 사전연명의료의향서의 확인규정을 두는 것은 이 서식의 갱신과 관련한 절차를 따로 두지 않기 때문으로 생각되며 사전연명 의료의향서를 작성한 시점과 실제로 이행하는 시점 간의 시간적 간격이 크거 나 중간에 환자의 의사가 변할 수 있음을 반영하는 것으로 보인다.

314) 가족에는 배우자, 직계비속, 직계존속이며 이에 해당하는 가족이 없는 경우 형제자매.

(3) 연명의료계획서와 사전연명의료의향서의 비교

동법에서 규정하고 있는 연명의료계획서와 사전연명의료의향서 양자 모두 환자의 명시적 의사를 확인하는 의사결정 문서로서 환자의 자율성 존중의 측 면에서 중요한 의미를 가진다. 그러나 동 법률에서 병치되어 있는 두 가지 제 도는 환자의 자율성 존중의 측면에서 상당히 구별되는 관점을 가진다. 즉 환 자의 자율성을 존중한다는 차원에서 공통의 목적을 가지지만, 어떻게 존중하 는가에 있어서 상이한 방식을 따르기 때문이다. 이러한 측면에서 필자가 제시 한 자율성 능력 모델과 자율성 역량 모델 관점을 통해 양 제도를 비교해보도 록 한다. 우선 일차적으로 연명의료계획서와 사전연명의료의향서 서식의 세부 적인 차이점을 비교하면 다음과 같다. 두 양식은 크게 작성시기와 작성주체, 설명주체와 이행방법 등에서 구별되는데 이와 관련하여 이하 표로 정리하면 아래와 같다.

<표 9> 연명의료계획서와 사전연명의료의향서의 비교

구분 연명의료계획서 사전연명의료의향서

정의

담당의사가 환자에게 의학적 상태와 임종과정에서 가능한 연명의료 계획에 대해 설명한 후 환자 의사에 따라 작성한 문서

성인이 향후 의사능력 상실을 대비하여 평소 임종과정의 연 명의료에 대한 본인의 의사를 직접 기록한 문서

작성시기 임종과정/임종과정 예견시 평소, 시기 제한 없음

작성주체 담당의사 모든 성인

설명주체 의사 작성기관 종사자

이행방법 이행 의식 있음- 담당의사 확인

의식 없음- 의사2인 확인 위의 표에서 보듯이 양 서식에서 가장 중요한 차이는 작성시기와 작성주 체의 차이이다. 사전연명의료의향서는 실제로 질병상태가 아닌 건강한 상태에 서 장래에 일어날 일을 대비하여 사전에 의사결정을 해두는 것을 의미한다.

따라서 이때 작성 방식은 환자가 직접 자발적으로 할 것을 필수로 전제한다.

필자는 사전연명의료의향서가 통상적으로 환자의 자기결정권을 떠올릴 때 일차적으로 생각할 수 있는 제도적 방법이라고 생각한다. 현재는 건강한 상태