소아선천성 안면기형 수술의 건강보험급여 확대방안

소아선천성 안면기형 수술의

건강보험급여 확대방안

연 구 진

연 구 책 임 자

임 지 혜

우 경 숙

부연구위원

주임연구원

공 동 연 구 자

김 한 상 주임연구원

내부자문위원

이 규 덕

김 수 남

갈 민 정

상근심사위원

상근심사위원

과장

보건복지부는 2009년 건강보험 보장성 강화 계획(안)에서 2013년도 소

아선천성질환(구순열)에 대한 보장성 확대방안을 발표하였다. 현행 건강

보험요양급여비용 기준에 따르면, 구순구개열에 대한 수술은 기능상의

목적에 대해서만 건강보험급여로 인정하고 있으며, 기능상의 목적에 대

한 수술의 경우에는 계속 급여가 가능하다고 명시하고 있다. 이러한 실

정에서 구순구개열 환자가 요구하는 건강보험급여 확대 영역과 환자가

체감하는 보장의 정도가 어느 정도인지 파악하는 것이 무엇보다도 중요

하다고 판단하였다.

구순구개열은 선천적이며 성장에 따라 시기별로 적절한 수술이 요구

된다는 점에서 경제적으로 부담이 큰 질병이다. 실제로 기능상 목적의 1

차 수술 이후에 발생되는 수술은 재건과 성형이 요구되므로, 대부분 비

급여 진료가 이루어지고 있음을 확인할 수 있었다. 또한, 재건과 성형

관련 수술은 치료단계에서 반드시 필요한 부분이므로 급여확대의 요구

가 매우 높은 영역임을 확인할 수 있었다.

그러나 구순구개열 환자의 치료와 관련하여 데이터 수집이 쉽지 않았

고, 이 때문에 비용 예측 또는 진료행태 파악이 어려웠으므로, 세부적인

급여 확대 계획을 세우기에는 용이하지 않았다. 그럼에도 불구하고, 본

연구가 구순구개열 수술의 보장성 확대 방안 마련이 시급하게 요구되는

항목이 무엇이고, 진료행태가 어떠하며, ‘기능’과 ‘미용’의 기준과 관련한

고민의 기초 자료로 적극 활용되기를 바란다.

끝으로 본 보고서의 내용은 저자들의 개인적인 의견이며 심평원의 공

식적인 견해가 아님을 밝혀둔다.

2013년 3월

건강보험심사평가원 원장 강 윤 구

심사평가연구소 소장 김 윤

목 차

요 약

··· iv

제1장 서 론

··· 1 제1절 연구의 배경 및 목적 ··· 1 1. 연구의 배경 ··· 1 2. 연구의 목적 ··· 3 제2절 연구의 내용 및 방법 ··· 4 1. 구순구개열 수술에 대한 건강보험급여 확대의 필요성 ··· 5 2. 외국의 급여사례 파악 ··· 5 3. 의료이용 현황 분석 ··· 5 4. 급여확대 요구도 조사 ··· 5 5. 구순구개열 수술에 대한 건강보험급여기준 개선 및 확대방안 제안 ·· 6

제2장 구순구개열 수술에 대한 급여 확대의 필요성

··· 7 제1절 소아선천성질환 보장성 확대 우선순위 검토 ··· 7 1. 검토 배경 및 내용 ··· 7 2. 현행 소아 진료 보장제도 ··· 7 3. 소아선천성이상 질병의 범위 ··· 12 4. 자료의 수집 및 분석 방법 ··· 16 5. 분석 결과 ··· 17 6. 소아선천성이상에 대한 검토 결과 ··· 21 제2절 구순구개열 수술의 급여 확대의 필요성 ··· 22 1. 선천성 안면기형에 대한 이해 ··· 22 2. 구순구개열에 대한 이론적 고찰 ··· 28

3. 구순구개열에 대한 건강보험급여 범위 ··· 48 4. 구순구개열 수술의 건강보험급여 확대 관련 쟁점 ··· 52

제3장 외국의 구순구개열 수술에 대한 급여체계

··· 57 제1절 일본 ··· 57 1. 일본의 의료보험체계 ··· 57 2. 일본의 구순구개열 관련 급여체계 ··· 59 제2절 호주 ··· 67 1. 호주의 메디케어 ··· 67 2. 호주의 구순구개열 관련 급여체계 ··· 69 제3절 외국 사례에 대한 소결 ··· 78

제4장 의료이용 현황 및 비용 분석

··· 81 제1절 건강보험청구자료를 이용한 의료이용 현황 분석 ··· 81 1. 소아선천성 안면기형의 유병률 ··· 81 2. 구순구개열 환자의 일반적인 의료이용 ··· 86 3. 구순구개열 환자의 수술관련 의료이용 ··· 90 제2절 진료비영수증을 이용한 진료비용 분석 ··· 98 1. 진료비영수증 분석 ··· 98 2. 건강보험청구자료와의 연계 분석 ··· 102 제3절 진료비영수증 분석에 대한 소결 ··· 107

제5장 의료전문가 단체 및 환자 단체 조사

··· 109 제1절 의료전문가 단체 의견 조사 ··· 109 1. 조사의 목적 ··· 109 2. 조사의 내용 및 방법 ··· 109

3. 조사 결과 ··· 111 4. 의료전문가 단체 의견 조사에 대한 소결 ··· 126 제2절 환자 단체 설문 조사 ··· 127 1. 조사의 개요 ··· 127 2. 조사의 내용 및 방법 ··· 128 3. 조사 결과 ··· 130 4. 환자 단체 설문 조사에 대한 소결 ··· 152 제3절 환자 단체 포커스그룹인터뷰(FGI) ··· 153 1. 포커스그룹인터뷰의 개요 ··· 153 2. 포커스그룹인터뷰의 결과 ··· 157 3. 포커스그룹인터뷰에 대한 소결 ··· 161

제6장 건강보험급여 확대 방안

··· 165 1. 건강보험급여 확대방안 ··· 165 2. 건강보험급여 확대방안에 대한 소결 ··· 177

제7장 요약 및 결론

··· 179

참고문헌

··· 184

부 록

··· 191

표 목 차

<요약표 1> 선천성 안면기형(구순구개열)에 대한 국가별 보장내역 ··· xx <요약표 2> 언어치료 및 급여확대 관련 전반에 대한 요구 사항 ··· xxvi <요약표 3> 현행 건강보험 급여수준에 대한 인식과 향후 급여확대를 위한 근거 마련··· xxvii <표 1> 요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항과 심사지침 중 구순구개열 관련 사항··· 2 <표 2> 2000년 이후 건강보험급여 확대 항목 ··· 8 <표 3> 신생아 및 선천성질병 관련 산정특례 세부 상병(2011년 9월 현재) ··· 10 <표 4> 소아 진료비 구성(2011년 9월 현재) ··· 12 <표 5> 미숙아 및 선천성이상아 대상 국고보조금 현황 ··· 12 <표 6> 소아선천성이상 질병의 범위(69개) ··· 14 <표 7> 69개 주요 선천성이상에 대한 총급여비 및 수술 현황 (2006-2010년 심결자료) ··· 18 <표 8> 눈･귀･얼굴 선천성이상의 연도별 종별 총급여비 및 수술 현황 (2006∼2010년 심결자료) ··· 20 <표 9> 구순구개열에서의 유전적 예상 발생률 ··· 31 <표 10> 구순구개열의 단계적 수술 시기 ··· 36 <표 11> 보스턴 어린이병원의 구순구개열 치료 과정 ··· 41 <표 12> 구순구개열 관련 국내 연구 동향 ··· 46 <표 13> 구순구개열 행위 및 치료재료 관련 사항 ··· 50 <표 14> 보장성강화 급여 확대 우선순위 조사 결과 ··· 53 <표 15> 결핵과 구순구개열의 보험자부담금 비율 비교 ··· 54 <표 16> 일본의 의료보험제도 개요 ··· 58 <표 17> 보험급여를 통해 제공되는 의료서비스 ··· 60 <표 18> 보험급여 미적용 진료 및 예외 진료, 보험급여 적용 제한 질병 ·· 61

<표 19> 치과교정 진단료에 관한 시설 기준 ··· 62 <표 20> 치과교정 보험급여 대상 질환 ··· 63 <표 21> 육성의료 대상 질환과 표준 진료 예시 ··· 65 <표 22> 갱생의료 대상 질환과 표준 진료 예시 ··· 66 <표 23> 구순구개열 서비스 영역 및 추가 항목 ··· 71 <표 24> MBS의 구순구개열 성형 및 재건 서비스 치료 코드 ··· 73 <표 25> MBS의 구순구개열 치과관련 서비스 치료 코드 ··· 75 <표 26> 선천성 안면기형(구순구개열)에 대한 국가별 보장내역 ··· 80 <표 27> 소아선천성 안면기형 해당 질병코드 ··· 82 <표 28> 연도별 전국 출생 현황 ··· 83 <표 29> 소아선천성 안면기형 상병별 유병률 ··· 84 <표 30> 구순구개열 환자의 유병률 ··· 86 <표 31> 구순구개열 환자의 의료이용 현황(건강보험) ··· 88 <표 32> 구순구개열 환자의 의료이용 현황(의료급여) ··· 89 <표 33> 구개열 환자의 수술 현황 ··· 92 <표 34> 구순열 환자의 수술 현황 ··· 93 <표 35> 구순열을 동반한 구개열 환자의 수술 현황 ··· 94 <표 36> 상병별 진료과목 이용 현황 ··· 95 <표 37> 상병별 수술 실시 현황 ··· 96 <표 38> 연령에 따른 상병별 수술 인원 ··· 97 <표 39> 구순구개열 환자의 진료비영수증 현황 ··· 100 <표 40> 총 진료비대비 본인부담 비중 ··· 102 <표 41> 구순구개열 환자의 연간 총 진료비 및 수술비 ··· 104 <표 42> 의료전문가 의견조사 내용 ··· 111 <표 43> 성형외과학회의 질병 항목별 필요 수술의 특성 및 급여적용 여부··· 113 <표 44> 성형외과학회에서 제시한 급여기준에 대한 문제점 ··· 117 <표 45> 성형외과학회의 급여적용 항목 선정에 대한 의견 ··· 118

<표 46> 치과학회의 질병 항목별 필요 수술의 특성 및 급여적용 여부 ·· 120 <표 47> 치과학회의 급여 기준 및 개선 사항에 대한 의견 ··· 124 <표 48> 치과학회의 급여적용 항목 선정에 대한 의견 ··· 125 <표 49> 설문응답자의 일반적 현황 ··· 130 <표 50> 구순구개열 환자들의 질병 분포 ··· 132 <표 51> 구순구개열 환자들의 수술회수 ··· 132 <표 52> 구순구개열 환자들의 1차 수술 만족도 ··· 133 <표 53> 구순구개열 환자들의 1차 수술에 대한 재수술 의향(결측 1명) ·· 133 <표 54> 구순구개열 환자들의 재수술 이유 및 만족도(n=39명) ··· 134 <표 55> 구순구개열 환자들의 방문 및 1차 수술 진료과 ··· 134 <표 56> 구순구개열 환자들에게 향후 필요한 수술(중복응답) ··· 135 <표 57> 구순구개열 환자들의 동반질환명 및 원인 ··· 136 <표 58> 구순구개열 환자들의 악정형장치 필요성, 경제적 부담, 만족도 ·· 136 <표 59> 악정형장치 사용이 구순구개열 환자들에게 미치는 영향 ··· 137 <표 60> 구순구개열 환자들의 치과교정에 대한 특성 ··· 138 <표 61> 구순구개열 환자들의 수술 연령 및 비용 ··· 139 <표 62> 구순구개열 환자들의 동반질환 치료 연령 및 비용 ··· 140 <표 63> 구순구개열 환자들의 악정형장치 착용 연령 및 비용 ··· 141 <표 64> 출산 후 환자 첫 대면시 느낌 ··· 142 <표 65> 구순구개열 치료 관련 급여확대 우선순위 ··· 144 <표 66> 구순구개열 수술 관련 급여확대 우선순위 ··· 145 <표 67> 구순구개열 악정형장치 관련 급여확대 우선순위 ··· 146 <표 68> 언어치료 및 급여확대 관련 전반에 대한 요구 사항 ··· 151 <표 69> 보험종류별 수술에 대한 급여적용 여부 ··· 154 <표 70> 질병별 2차 수술 여부 ··· 154 <표 71> 포커스그룹인터뷰 참여자 현황 ··· 157 <표 72> 현행 건강보험 급여수준에 대한 인식과 향후 급여확대를 위한 근거 마련··· 163

<표 73> 치과교정환자의 평균진료비에 대한 진료비 구성비율 ··· 170 <표 74> 구순비교정술에 대한 재정추계 결과 ··· 172 <표 75> 구순비교정술 적용인원에 따른 추가 예산 ··· 173

그 림 목 차

[요약그림 1] 연구의 흐름도 ··· xiv [요약그림 2] 구순구개열 환자의 연령별 수술 및 진료비 현황 ··· xxiii [그림 1] 연구의 흐름도 ··· 4 [그림 2] 현행 건강보험급여비용의 구성 및 자료분석 범위 ··· 16 [그림 3] 69개 주요 선천성이상에 대한 비용 현황 ··· 17 [그림 4] 머리부분인 두개부를 형성하는 여러 봉합선의 모습 ··· 25 [그림 5] 선천성 안면기형에 대한 모식 ··· 27 [그림 6] 출생아유병률 순위별 10대 선천성이상 ··· 30 [그림 7] 구개열 형성의 배아기 발달 양상 ··· 32 [그림 8] Kernahan의 Y자 모양의 분류체계 ··· 33 [그림 9] 정상적인 입술과 구순열의 기본 유형 ··· 34 [그림 10] 구순구개열 환자에 대한 확인서 ··· 70 [그림 11] 자료의 구축 과정 ··· 91 [그림 12] 구순구개열 환자의 연령별 수술 및 진료비 현황 ··· 106 [그림 13] 의료전문가 의견 조사 흐름도 ··· 109 [그림 14] 환자 단체 설문의 흐름 및 내용 ··· 129 [그림 15] 구순구개열 수술의 내용 및 분류 ··· 166 [그림 16] 구순구개열 환자의 치료 시기(구강악안면외과 교과서 기준) ·· 172

요 약

제1장 서 론

1. 연구의 배경 및 목적

□ 보건복지부는 2009년 건강보험 보장성 강화 계획(안)에서 2013년도 소 아선천성질환(구순열)에 대한 보장성 확대 방안을 발표함. - 2009년 건정심 자료에서 ①구순열(언청이) 수술은 평균 3회 정도 시행 하나, 저작 운동장애 등 일상생활 기능개선의 목적인 1차 수술만 급여 로 인정되며, ②안면부 흉터제거수술에 대해 얼굴이 사회적 기능에 대 한 개선 목적으로 보고 급여로의 인정 필요를 언급함. 보장성 확대 항목 현행 확대 계획 대상수 시행년도 소아선천성질환 저작운동장애등 일상생활개선 목적인 경우 1차수술만 급여 3회까지 보험급여인정 0.5만명 ’13년 □ 그러나 현행 건강보험요양급여비용 기준에 따르면, 구순구개열에 대한 수 술은 기능상의 이유에 대해서만 건강보험급여로 인정하고 있으며, 기능상 의 이유에 대한 수술의 경우에는 계속 급여가 가능하다고 명시하고 있음. - 급여가능한 수술은 순열수술, 구개열수술, 치조골결손분골이식술, 악안 면교정수술, 두개인두부전증교정술 등으로 대부분 급여되고 있음. - 다만, 기타의 목적에 대해서는 급여를 인정하고 있지 않으므로, 환자의 성장에 필요한 성형수술 및 치과교정에 대한 급여 확대 요구가 강한 것으로 파악됨. □ 따라서 구순구개열에 대한 건강보험급여 실태분석 및 요구도 조사를 통해 소아선천성 안면기형 수술의 건강보험급여 확대 우선순위 및 급 여기준 개선 방안을 마련하고자 함.

2. 연구의 내용 및 방법

□ 본 연구는 소아선천성 안면기형 수술의 건강보험급여 확대의 필요성을 살 펴보기 위해 다음과 같은 내용 및 방법으로 연구를 실시함. - 소아선천성 안면기형 수술에 대한 건강보험급여 확대의 필요성 검토 - 구순구개열 수술 관련 외국의 급여사례 파악 - 건강보험심사평가원의 요양급여비용청구자료 및 환자 진료비영수증을 이 용한 의료이용 현황 분석 - 전문가 단체 및 환자 단체 중심의 급여확대 요구도 조사 - 상기 검토된 내용에 근거하여 급여기준 개선방안 및 확대방안 제안 □ 이상의 내용에 근거하여 연구의 흐름을 제시하면 다음과 같음. [요약그림 1] 연구의 흐름도

제2장 구순구개열 수술에 대한 급여확대의 필요성

1. 소아선천성질환 보장성 확대 우선순위 검토

□ 현재까지 소아선천성 질환에 대한 국내 연구가 전무한 실정에서 보건복 지부가 제안한 2013년 소아선천성질환(구순열)에 대한 보장성 확대방안 연구를 위한 기초 자료가 부족하므로, 이에 대한 전반적인 검토가 선행되 어야 할 필요성이 제기됨. - 따라서 최정수 등(2009)과 한영자 등(2006)의 연구에서 제시한 69개 소아 선천성 질환 코드에 근거하여 건강보험급여실태 파악 및 보장성 확대를 위한 우선순위 검토를 실시함. □ 건강보험요양급여비용 청구자료 분석 결과, 69개 소아선천성이상 중 수술 비율이 높은 질병(군)은 눈, 귀, 얼굴 관련 질병(군)으로 나타났음. 그리고 눈, 귀, 얼굴 관련 질병(군)에 대해 눈･귀･입･코 등으로 구분하여 살펴본 결과, 입과 관련된 질병(군)의 보장성 확대 필요성이 높은 것으로 나타남. - 총급여비 비율, 보험자부담금 비율, 수술가산금액의 비율, 실인원수 대비 수술건수 비율, 실인원수 및 내원일수 부분에서 입과 관련된 질병(군)의 비율이 대체적으로 높게 나타나 안면관련 기타 질병(군)에 비하여 치료 의 필요도가 높은 것으로 판단됨. - 0세에서 20세까지 연령별 수술 현황을 살펴본 결과, 입 관련 질병(군)의 경우에 출생 직후부터 20세에 이르기까지 폭 넓게 시행되는 것으로 나타 나 수술에 대한 진료비 부담이 높은 것으로 판단됨. □ 따라서 본 연구는 소아선천성 안면기형 중 구순구개열과 관련하여 현행 급여기준에서의 의료이용 실태와 제도 개선 요구도 등에 대해 살펴봄으 로써 건강보험급여 확대 항목에 대한 우선순위를 선정하고, 이와 관련된 건강보험급여 기준 개선 방안에 대해 논의하기로 함.

2. 구순구개열 수술의 급여확대의 필요성

□ 소아선천성 안면기형 중 구순구개열은 신생아 750명 중 1명 꼴로 나타나 는 가장 흔한 기형으로 선천성 안면기형 중에서 가장 많이 나타나는 질환 으로 알려져 있음. - 구순구개열 출생에 대한 Ross와 Johnston(1972)에 따르면, 동양인이 1,000명당 1.14-2.13명으로 가장 높고, 그 다음으로 미국과 유럽의 백인 (0.77-1.4명), 흑인(0.2-0.41명) 순이며, Ching과 Chung(1974)의 연구에서 는 동양인이 1,000명당 1.61명으로 백인(0.9명)이나 흑인(0.31명) 보다 높 게 타나난다고 함. - 우리나라의 경우에는 연구자에 따라 400명당 1명부터 1,598명당 1명까지 매우 다양하게 나타나고 있음. □ 일반적으로, 구순구개열은 정상적으로 봉합되어 있어야 할 해부학적 구조 물이 갈라짐으로 인해 생기며, 환경적 요인 10%, 염색체 이상 및 유전적 요인 20%, 원인불명 70% 등 다양한 요소들의 복합적인 작용으로 나타남. - 구순열은 입술 한쪽이 파열된 편측성과 양쪽이 파열된 양측성으로 구분 되며, 구개열은 경구개 혹은 연구개만 갈라진 불완전 구개열이나 경구개 연구개가 모두 갈라진 완전 구개열로 나누어짐. - 구순구개열의 치료는 치료 방법이나 이론이 다양하고, 치료기관에 따라 서 치료시기가 다양하므로 표준화된 치료시기를 정하기 어렵지만, 일반 적으로 생후 10주 이후에 구순열수술, 생후 9-18개월에 구개열수술, 3-5 세 경에 구개인두부전수술, 6-9세 경에 치조골이식술, 14-18세 경에 악교 정수술 등의 순서로 수술이 이루어짐. □ 무엇보다도, 구순구개열은 안면의 성장과 발육에 영향을 끼치는 질병이므 로, 성장에 따라 환자의 정상적인 부분까지도 변형으로 초래하며, 치료 후 에 안면부성장에도 많은 영향을 미침.

- Wictorin 등(1969)은 안면기형 환자의 92%가 사회적인 정서장애를 가지 고 있으므로, 악교정수술에 있어 기능의 회복 못지않게 심미적 개선이 강조되어야 한다고 함. - 게다가 구순구개열은 반복되는 수술이 요구되므로, 정신의학적인 측면에 서 환자의 심리적인 부분에 대한 관심이 높아지고 있으며, 가족의 적응, 아동의 외모, 자긍심, 사회적 상호관계, 정서적･행동적 적응 및 인지적 기능 등을 고려해야 할 필요가 있음. □ 이와 같이, 구순구개열의 수술은 기능적인 측면에서 치료의 시기와 방법에 따라 수술 후 성장 발육에 영향을 미칠 수 있고, 심미적인 측면에서 정상 적인 사회인으로서의 성장에 중요한 역할을 하므로 급여 확대가 시급함. - 그러나 현행 건강보험급여 기준에서 기본적인 수술에 대한 급여가 이루 어지고 있으므로, 타 질병과의 형평성 문제와 일부 비급여 부분에 대한 급여확대 요구에 대한 건강보험급여에 미치는 파급효과를 간과할 수 없음. - 따라서 급여기준에 대한 해석의 명료화 및 추가 인정에 대한 명시적 접 근을 통해 급여 확대를 위한 적절한 합의를 이끌어 내어야 함.

제3장 외국의 구순구개열 수술에 대한 급여 체계

1. 일본

□ 일본의 의료보험제도는 직장 및 지역, 연령(고령 및 노령)에 따라 의료보 험, 퇴직자보험(국민건강보험), 고령자보험(장수의료제도)으로 구분됨. - 일본 의료보험제도의 가장 큰 특징은 국민 전체를 공적의료보험으로 보 장하고 있으며, 환자들은 의료기관을 자유롭게 선택할 수 있음. □ 일본 의료보험제도에 따른 급여체계는 크게 보험진료, 자유진료, 혼합진 료로 구분되며, 보험진료를 제공하는 의료기관은 후생노동대신으로부터

보험 의료기관으로 지정받아야 하고, 서비스 내용은 법적인 제한을 받게 됨. - 한편, 안전성, 유효성 등이 확인되어 있지 않은 의료서비스나 보험으로 인정되지 않은 치료법, 또는 질병 상태 이외에 행해지는 의료행위에 대 해서 ‘보험 외 진료’라는 자유진료 영역을 인정함. - 또한, 보험급여에 포함되지 않는 진료라고 하더라도 의료보험제도에서는 예외적으로 급여 적용되는 경우도 있음. □ 그리고 의료보험 급여 항목 이외에 장애가 있는 환자를 대상으로 의료비 를 지원해 주는 자립지원제도가 운영되고 있으며, 구순구개열 환자들은 동 제도를 통해 진료 지원을 받을 수 있음. - 자립지원제도 중 2006년도에 창설된 육성의료는 ｢아동복지법에 제4조 2항｣에 근거하여 신체장애가 있는 18세 미만 아동의 신체장애를 제거･경감하는 수술 등을 제공함. - 이와 더불어, 2006년도에 창설된 갱생의료는 ｢신체장애인복지법 제4조｣ 에 근거하여 신체장애자 수첩을 교부 받은 사람을 대상으로, 18세 이상 의 환자에게 신체장애 제거･경감하는 수술 등에 대한 진료비를 지원함.

2. 호주

□ 호주 노동당은 1984년 포괄적 보건의료체계 구축을 목적으로 메디케어를 도입하였으며, 의료보험법(Health Insurance Act 1973)에 근거하여 전문 적인 의료서비스 목록을 작성하였음.

- 호주 국민이라면 메디케어의 가입 자격을 부여받을 수 있으며, 자신의 지불능력에 상관없이 의료서비스에 대한 포괄적인 접근이 가능함. - 메디케어 급여목록에 등록된 서비스는 Commonwealth, State and Territory

법의 타당성에 근거하여 제공되며, 이밖에도 임상진료에 사용되는 의약품 및 의료장비, 임상서비스 제공 자격 등에 대해서도 법의 기준에 따르고 있음.

- 메디케어는 의료서비스 외에도 예방적 서비스(예방주사, 암 검진 등), 정 신보건 서비스, 장기요양 서비스 등과 같은 제한적인 서비스를 제공하므 로, 민간보험을 보충적으로 선택하여 가입할 수 있음.

□ 메디케어 급여체계는 간호(attendances), 진단절차(diagnostic procedures), 치료절차(therapeutic procedures), 구강 및 악안면서비스(oral and maxillofacial services), 진단영상 서비스(diagnostic imaging services), 병리서비스(pathology services), 구순구개열 서비스(cleft lip and cleft palate services), 기타 서 비스(miscellaneous services)의 8가지 항목으로 구성되어 있음. □ 메디케어의 급여는 급여목록에 등재된 서비스에 한하여 지불가능하며, 급 여목록은 의료보험법에서 정의하고 있는 “임상적 타당성”에 근거한 전문 적인 서비스가 포함되어 있음. - 구순구개열 관련 서비스는 치과서비스로 분류되어 있음. 치과서비스의 경우에는 치과의사를 통해 치과 서비스가 필요하다는 확인 증서를 받아 야 하며, 전문적인 치과서비스를 제공하기 위해서는 의사도 정부로부터 자격을 부여받아야 함. - 구순구개열 환자들 중 22세까지는 정부 승인 치과의사에 의해 확인서를 발급 받을 수 있으며, 22세 이전에 이미 치료확인서를 발급 받은 22세이 상 환자들 중 재건수술이 필요하다거나 특정 진료가 더 요구될 경우 28 세까지 서비스를 연장해서 받을 수 있음. □ 구순구개열 서비스에 대해 지불가능한 메디케어의 급여 수준은 다음과 같음. - 지속적으로 병원치료 또는 공공진료를 받아온 환자로서 전문 치과 서비 스를 제공받을 경우 수가의 75%를 보상받을 수 있으며, 연간 치료비용이 73.70달러 이하일 경우에는 수가의 85%를 보상받을 수 있음. - 한편, 치과교정서비스, 구강 및 악안면수술, 그리고 일반 및 보철서비스 에 대해 환자 한명이 부분적으로 다른 전문이에게 치료를 받을 경우에는 그 치료비를 한 건으로 지불함.

- 또한, 환자 한명이 2회 이상의 수술을 받을 경우, 수가가 가장 큰 항목에 대해서 100% 보상하고, 그 다음으로 수가가 큰 항목에 대해서는 50%를 가산해 주며, 기타의 다른 항목에 대해서는 20%를 가산해 주는 차등제 를 적용하고 있음. 그러나 이러한 조건은 한 환자가 동일한 의사로부터 받는 진료에는 적용되지 않고, 진료과목이 다른 치과 전문의를 통해 진 료 받을 경우에만 적용됨. - 치과교정 치료의 경우, 치과교정 시작에 앞서 얼굴과 턱 등의 부정교합 을 측정하고 분석해야 하며, 교정치료에 요구되는 장치 및 치료계획 등 진료 계획서를 우선 제출해야 함. 한국 일본 호주 구분 내용 구분 내용 구분 내용 건강 보험 요양 급여 적용 기준 - 악안면교정수술 (선천성 악안면 기형으로 인한 악골발육장애) - 연구개열 또는 경구개열 수술 - 구개인두부전증 교정술 - 치조골 결손부위 골이식술 - 순열 및 구개열 수술 (의사의 소견에 따라 재수술 요구 환자 계속 급여 가능) 보험진료 (의과 일반) 진찰, 검사, 수술 및 처치 등 메디케어 제4장 구강 및 악안면 서비스 - 상담, 수술보조, 상처복원, 종양 또는 상처 치료, 턱교 정, 양악수술, 하악골골절, 피부민감도테스트, 신경파괴 복원 등 - 성형 및 재건수술 자 유 진 료 성형외과 예외적용 선천성구순구개열에 대한 미용성형 치과 예외적용 구순구개열에 대한 치열교정 자 립 지 원 제 도 육성의료 (아동복지법 제4조2항) 구순구개열 환자의 음성, 언어, 저작 기능장애에 따른 성형술 및 치과교정 메디케어 제7장 구순구개열 서비스 - 치과교정 서비스 - 구강 및 악안면수술 - 일반 및 보철서비스 갱생의료 (신체장애인복 지법 제4조) 구순구개열 환자의 음성, 언어, 저작 기능장애에 따른 성형술 및 치과교정 <요약표 1> 선천성 안면기형(구순구개열)에 대한 국가별 보장내역

제4장 의료이용 현황 및 비용 분석

1. 건강보험청구자료를 이용한 의료이용 현황 분석

□ 본 연구에서는 안면기형을 “눈, 코, 입, 귀에 해당되는 것으로 얼굴과 연 결된 목 부위와 두개 부위는 엄격히 제한”하는 것으로 정의하고, ICD-10 코드 Q10(눈꺼플, 눈물기관 및 안와의 선천 기형), Q11(무안구증, 소안구 증 및 대안구증), Q16(청력장애를 유발하는 귀의 선천기형), Q17(귀의 기 타 선천기형), Q18(얼굴 및 목의 기타 선천기형), Q30(코의 선천기형), Q35(구개열), Q36(구순열), Q37(구순열을 동반한 구개열), Q38(혀, 입 및 인두의 기타 선천기형), Q67(머리, 얼굴, 척추 및 흉부의 선천성 근골격 변 형), Q75(두개골 및 안면골의 기타 선천기형)에 대한 유병률을 산출함. - 상병별 유병률은 Q10과 Q38이 가장 높게 나타났으며, Q10, Q16, Q18, Q35-37, Q67, Q78의 경우, 5년 동안 지속적으로 유병률이 증가하는 것으 로 나타남. - 환자의 성별에 따른 유병률은 Q18과 Q35-37을 제외하고는 남자의 유병 률이 여자보다 훨씬 높게 나타남. - 특별히 구순구개열 활자의 유병률은 구개열(Q35)이 1,000명당 0.7-1.2명 으로 높게 나타났으며, 성별에 따라서는 구개열(Q35)에서 여자가 남자의 2배, 구순열(Q36)에서 남자가 여자보다 1.5배 높게 나타남. □ 건강보험청구자료를 이용한 구순구개열 환자의 일반적인 의료이용을 살 펴보면, 전체 구순구개열 환자들 중 약 85-90%는 건강보험 환자였으며, 나머지 10-18%정도는 의료급여 환자로 파악됨. - 대부분 상급종합병원과 종합병원에서 진료를 받고 있는 것으로 나타남. - 수술과 관련한 의료이용 분석에서도 상급종합병원의 이용자가 가장 많 았으며, 대부분 성형외과에서 수술을 받았고, 구개열(Q35), 구순열(Q36), 구순열을 동반한 구개열(Q37) 각 질병에 해당되는 1차 봉합수술에 대한 건수가 가장 많았음.

2. 진료비영수증을 이용한 진료비용 분석

□ 건강보험청구자료는 100% 환자가 본인부담하는 비급여 부분에 대해서 확 인 불가능 하므로 구순구개열 환자 부모의 동의 하에 환자의 진료비영수 증을 수집, 이에 대한 분석을 실시함. - 진료비영수증의 수집 기간은 모두 달랐지만, 총 30건에 대한 입원평균 진료비는 성형외과가 가장 높았으며, 외래는 치과와 교정과 순으로 높게 타나남. [요약그림 2] 구순구개열 환자의 연령별 수술 및 진료비 현황

- 총 진료비에 대한 본인부담과 관련해서는 치과와 교정과가 각각 97.80%, 99.53%로, 성형외과는 90.34%로 나타나 치과교정 및 성형수술 부분에서 본인부담이 높게 나타남. □ 진료비영수증은 ①환자의 출생년도에 따라 진료시기가 각기 다르기 때문 에 환자 개개인의 영수증 발급 시기가 다름, ② 진료비 발급 기관의 차이 로 인한 진료에 대한 구체적인 항목 확인 불가, ③진료비영수증 구성의 차이(비급여와 선택진료 등), ④동일 진료일자에 대한 분리청구와 그에 대 한 진료내용 확인 불가 등의 한계점을 가지고 있음. □ 따라서 개인식별코드를 확인할 수 있는 자료 10건을 중심으로 건강보험 청구자료를 통해 수술명을 확인한 후, 진료과, 수술시기, 수술비용, 비급 여 규모 등을 살펴본 결과는 다음과 같음. 제5장 의료전문가 단체 및 환자 단체 조사

1. 의료전문가 단체 의견 조사

□ 선천성 안면기형 질환에 적용되는 진료 및 수술의 특성에 대한 정보를 획 득하고, 진료 현장에서 발생하는 건강보험급여와 관련된 문제점을 파악하 기 위해 의료전문가 대상의 조사를 실시함. - 소아선천성 안면기형 환자의 진료 과정에서 발생하는 건강보험급여 기 준 및 심사 기준의 문제점 파악, 이에 대한 개선 방안 및 급여 확대 필요 성 항목 선정 등에 대해 질문함. - 성형외과 관련 2개 학회(대한성형외과학회, 대한두개안면성형외과학회)와 치과 관련 4개 학회(대한구순구개열학회, 대한악안면성형재건외과학회, 대한치과교정학회, 대한소아치과학회)의 총 6개 학회를 대상으로 2011년 12월 12일부터 2012년 1월 5일까지 조사를 실시함.

□ 조사결과, 성형외과 관련 학회 및 치과 관련 학회의 경우 선천성 안면기형 수술과 관련하여 급여적용 여부의 기준을 ‘기능’과 ‘미용’으로 구분하고 있는 점은 동일하였으나, 구순구개열 수술에 대해서는 일부분 의견의 차 이를 보였음. - 성형외과 관련 학회의 경우, 모든 진료에 있어 안면기형과 관련하여 기 능장애(시력 및 시야, 음성, 언어, 저작기능, 청각)의 개선을 위한 진료 및 수술은 건강보험급여 적용이 타당하지만, 성형 목적의 진료 및 수술은 급여에서 제외하는 것이 바람직하다는 의견을 제시함. - 치과 관련 학회의 경우, 악교정수술에 대한 급여가 적용되어 있더라고 치과교정 및 교정장치 등에 대한 경제적 부담이 크므로 이에 대해 급여 를 확대해 주어야 한다는 의견을 제시함.

2. 환자 단체 설문 조사

□ 소아선천성 안면기형 중 구순구개열 수술은 그 원인이 선천적이라는 점 에서 심리적 부담이 크고, 환자의 성장에 따라 시기별로 적절한 수술이 요구된다는 점에서 경제적인 부담이 많이 수반됨. 따라서 실제 환자들이 겪는 의료적, 경제적, 사회･심리적 부담 정도 및 수술에 대한 만족도 등을 파악함으로써 소아선천성 안면기형 수술의 건강보험급여 확대를 위한 논 의의 근거자료를 마련하고자 함. - 구순구개열 환자단체를 대상으로, 의료이용 현황 파악, 건강보험급여 확 대를 위한 타당성 확보, 사회･심리적 부담, 급여확대를 위한 요구도 등에 대한 내용의 설문조사를 실시함. - 설문조사는 2012년 1월 6일부터 2012년 1월 19일까지 총 14일 동안 구순 구개열 환자 단체 홈페이지와 이메일 전송을 통해 이루어졌으며, 총 104건 회신 받음.

□ 조사결과를 임상적, 경제적, 심리적 측면 및 요구도 부분에서 살펴보면 다 음과 같음. - 임상적 측면에서 대부분 1차 수술에 만족하고 있는 것으로 나타났으나, 기능적 목적의 재수술을 요구하는 경우도 43.59% 정도 나타남. 주요 이 용 진료과는 성형외과가 83.84%로 가장 높게 나타났으며, 1차 수술을 받 은 진료과도 성형외과가 91.92%로 가장 높게 나타남. 향후 가장 필요한 수술은 구순비교정술(22.11%)이었으며, 그 다음으로 반흔제거술(20.79%), 치조골이식술(19.47%), 악교정수술(14.21%) 순으로 나타나 성형에 대한 요구도가 높은 것으로 나타남. - 경제적 측면에서 수술에 대한 평균비용을 살펴본 결과, 구순비교정술이 평균 390만원으로 가장 높게 나타났으며, 그 다음으로 인두피판술(280만 원), 악교정수술(215만원) 순으로 나타남. 연령에 따른 수술을 살펴보면, 구순봉합술(3개월), 구개봉합술(12개월), 입천장수술(18개월), 인두성형술 (59개월), 구순비교정술(84개월), 치조골이식술(110개월), 악교정수술(177 개월), 흉터제거술(204개월)의 순으로 나타남. - 심리적 측면에서는 출산 후 정상적이지 않은 아이의 모습에 슬프고 미안한 부모가 가장 많았으나(66.75%), 주변 및 가족들의 반응이나 자녀 성장에 따른 반응에 대해서 대부분 긍정적이고 적극적인 반응을 보였음. - 급여확대 우선순위 및 요구사항과 관련해서는 수술에 대한 급여확대 보 다는 치과교정에 대한 필요가 높았으며, 수술 중에서는 치조골이식술, 구순비교정술, 입천장수술의 순으로 요구가 높게 나타남. 그리고 악정형 장치의 경우에는 상악교정기, 입천장축소기, 수유보조기 순으로 높게 나타남. □ 언어치료 및 급여확대 관련 전반에 대한 요구사항은 다음과 같음.

구분 상위범주 개념 범주의 속상과 원인 언어 치료 요구 사항 경제적 차원 제도적 지원 요구 - 건강보험 급여 확대 - 바우처 등 관련 제도의 지원 사회적 차원 구조적 지원 요구 - 원활한 언어치료를 위한 시설(언어치료사) 증가 - 언어치료를 위한 시스템 구축 - 언어치료 비용의 획일화 심리적 차원 사회적 이해 촉구 - 환자의 성장에 대한 국가적 지원 - 환자 부모를 위한 지원 및 심리적 부담에 대한 배려 전반적 요구 사항 경제적 차원 제도 개선 요구 - 현행 급여기준에 대한 급여기준 확대 “구순구개열 관련 성형수술의 급여화” “1차 이후 지속 수술에 대한 건강보험 적용 확대” - 비급여 항목의 급여화 “치과교정치료” - 치료과정 및 비용에 대한 정보 제공 “치료의 판단 기준 및 절차의 차이” “진료 가능한 의료기관에 대한 정보 제공” 사 회 / 심 리 적 차원 사회의 포괄적 이해 요구 - 선천적 장애로 인한 성형 수술에 대한 사회적 관점 전환 “명칭의 개선과 이에 대한 대중적 인식 개선 필요” “정상적인 모습으로의 회복을 위한 수술임” “구순구개열 환자들의 성형은 질병치료를 위한 기본적인 치료행위” “외모이상으로 인한 소외” - 구순구개열 아이들이 느끼는 외모적 갈등에 대한 이해 “유치원 생활 중 친구들의 놀림 있음” “친구들에게 놀림 받음” “본인이 스스로 외모에 대해 스트레스를 받음” - 구순구개열 환자 대상의 심리 치료 “사춘기에 접어들면서 생기는 외모적 스트레스로 인한 심리상담 필요” “수술 및 병원치료 등으로 인한 정서 불안” - 구순구개열 발생 관련 정확한 정보 제공 <요약표 2> 언어치료 및 급여확대 관련 전반에 대한 요구 사항

구분 FGI 결과 진단 실태 및 인식 개선 및 접근 현행 건강보험 급여수준 인식 - 구순봉합술, 구개봉합술, 치조골이식술 각 1차 수 술에 대한 급여 적용 - 각 1차 수술은 단순 봉합 술에 해당 - 1차 수술은 형태 복원 목적, 기능개선이라고 볼 수 없음 - 봉합수술 이후의 안면 변형 에도 관심 확대 - 성장 시기에 따른 적절한 수술이 매우 중요, 급여확대 필요 - 현행 급여기준에서 제안하 고 있는 5가지 급여 항목 에 대한 인식 부족 - 표준(공통) 진료지침의 부 재로 일반화 어려움 현행 건강보험 급여개선 기준 파악 - ‘기능’과 ‘성형’에 대한 문 제 해결 시급 - 1차 수술 이후 수술에 대해 성장에 따른 기능 문제 해 결 위한 수술이라는 인식 개선 필요 - 구순구개 담당 의사가 대부 분 성형외과 중심이므로 기 능보다는 성형으로 치부되는 현실 고려 - 제도개선시 고려가능 다만, 주관적 판단에 따른 요구 정도는 반영 불가 - 공급자 입장에서는 현행 급여기준을 충실하게 이 행하고 있다고 주장 <요약표 3> 현행 건강보험 급여수준에 대한 인식과 향후 급여확대를 위한 근거 마련

3. 환자 단체 포커스그룹인터뷰(FGI)

□ 구순구개열 수술의 건강보험급여 확대방안 마련을 위해 제도개선 요구 측면에서 현행 건강보험 보장성 범위에 대한 인식 및 태도를 중심으로 급 여기준 개선과 관련된 우선순위 선정의 기준과 급여확대 항목에 대한 가 치 등에 대해 구체적인 의견을 파악해야 할 필요가 있음. - 현행 건강보험의 급여수준에 대한 인식의 정도 파악 - 현행 건강보험의 급여 개선에 대한 기준 파악 - 향후 급여확대 기준에 대한 가치 파악 - 향후 급여확대에 있어 타 질병과의 형평성에 대한 인식 파악 - 향후 급여확대를 위한 사회적 합의 방법 파악 □ 현행 건강보험 급여수준에 대한 인식과 향후 급여확대를 위한 근거 마련을 위한 포커스그룹 인터뷰의 내용을 정리하면 다음과 같음.

구분 FGI 결과 진단 실태 및 인식 개선 및 접근 향후 급여확대 기준에 대한 가치 파악 - 현행 급여제도는 ‘성장’에 따른 단계별 수술이 이루 어져야 하는 질병의 특성 배제 - 성장과 관련하여 ‘연령’ 또는 ‘치료시기’를 고려한 접근 필요 - 안면기형이라는 특성 반영 하여 ‘심리적’측면에서의 ‘기 능재건’의 타당성 검토 필요 - 일부 항목에 대해 연령기 준 반영 검토 향후 급여 확대를 위한 사회적 합의 방법 - 선천성 안면기형에 대한 사회적 인식 및 지원 부족 - 선천성 질병의 심리적 고 통에 대한 사회적 배려 부족 - 현재 사용되고 있는 ‘기형’과 ‘성형’이라는 용어의 검토 및 개선 - 질병에 대한 정확한 정보 제공으로 사회적 편견 개선 - 생명존엄 및 출산 장려를 위한 제도 개선 촉구 - 환자 및 공급자 중심 사 회적 합의 중요 - 국가 정책에 반영 검토

제6장 건강보험급여 확대 방안

1. 건강보험급여 확대 방안

□ 현행 급여제도에도 구순구개열 수술과 관련된 급여기준이 존재하고 있으나, 지속적인 치료로 인해 보장성에 대해 체감하는 정도가 매우 낮은 것으로 나타나므로, 범위에 따라 다음의 세 가지 형태의 확대 방안을 제시할 수 있음. □ 첫째, 급여기준완화를 위한 사전승인심사제도 도입 방안 □ 둘째, 비급여 항목에 대한 급여화 방안 - 치과교정의 급여화 - 구순비교정술의 급여화 □ 셋째, 구순구개열 환자의 보장성 확대를 위한 전문병원제도 지정 방안

□ 넷째, 기타 건강보험급여 적용 필요 항목에 대한 급여확대 방안 - 치료 보조를 위한 악정형장치의 급여화 - 치료 보조를 위한 언어치료의 급여화

2. 건강보험급여 확대 방안에 대한 소결

□ 구순구개열 수술에 대한 건강보험급여의 확대에 앞서 사회적으로 쟁점이 되고 있는 부분에 대한 합의 도출은 물론, 효과적인 접근을 위해 정책적 측면에서 고려해야 할 사항들이 있음. □ 특히, 급여확대에 앞서 정부, 관련 학회, 환자단체의 입장에서 다음과 같 은 노력이 수반되어야 할 것임. - 정부는 공급자 단체와의 긴밀한 협조를 통해 제도 순응에의 독려는 물 론, 이비인후과 등 관련 진료과들이 구순구개열 수술에 적극 참여할 수 있도록 일정한 역할을 부여해야 함. - 학회는 구순구개열 치료에 대한 표준화된 진료절차 마련과 비급여 진료 비 공개 등을 통해 환자들에게 예측 가능한 환경 조성 및 신뢰 형성을 위해 노력해야 함. - 환자단체는 급여확대와 관련하여 타당성을 이끌어 낼 수 있는 체계적인 근거를 마련해야 함.

제7장 요약 및 결론

□ 본 연구는 2013년 건강보험 보장성강화 계획과 관련하여 구순구개열 수술 의 건강보험급여 확대방안 마련을 위한 정책결정에의 기초 자료를 마련 하고자 실시됨. - 특히, 구순구개열은 임상적인 측면에서 성장에 따른 수술이 적절하게 수 반되어야 하며, ‘기능’과 ‘미용’이라는 관점의 차이로 인해 비급여 진료의 확대를 야기할 수 있는 질병이라는 사실을 확인함.

- 진료비영수증 분석을 통해 비급여에 대한 규모를 어느 정도 파악하고, 수술과 관련된 진료 절차를 일부 확인하였다는 점, 관련 전문가들과 환 자단체의 의견을 일부 수렴할 수 있었다는 점, 사회･심리적인 측면에서 구순구개열 환자의 고충을 파악할 수 있었다는 점, 그리고 급여확대의 우선순위를 확인할 수 있었다는 점에서 의미 있는 연구라고 할 수 있음. □ 그럼에도 불구하고, 현재까지 구순구개열과 관련하여 데이터를 수집하거 나, 또는 관련 데이터를 통한 비용예측이나 진료행태 파악이 전혀 이루어 지지 않고 있는 실정이므로, 본 연구는 다음과 같은 한계를 가짐. - 구순구개열 환자 단체에서 활동하고 있는 환자들은 대부분 저연령의 아 동이므로, 설문조사 및 진료비영수증을 통해 구순구개열 환자의 출생부 터 성장완료시까지 진료내용 및 진료비용을 확인할 수 없음. - 건강보험데이터를 통해 확인할 수 있는 자료의 기간이 한정적이고, 무엇 보다도 비급여 내용을 확인할 수 없으므로, 정확한 진료비 확인이 어려움. - 구순구개열과 관련하여 각 병원마다 통일된 진료절차가 없고, 환자의 진 료비와 관련하여 다양한 진료과가 간여하고 있으므로, 진료내용을 파악 함에 있어 그 범위가 매우 제한적임. - 무엇보다도, 전체 평균의 의미로서 구순구개열 환자가 느끼는 보장률과 실제 제도에서 보장하고 있는 보장률의 차이를 구체적으로 확인할 수 있 는 비급여 자료의 협조가 부족함. □ 따라서 향후 구순구개열 수술의 건강보험급여 확대를 위해서는 급여의 영역을 더욱 구체화하기 위한 작업이 반드시 수반되어야 할 것임. - 이를 위해서, 구순구개열과 관련된 전문병원 지정 또는 센터의 운영 등을 통해 실제 필요한 서비스가 무엇이며, 제도에 어떻게 반영해야 할 것인 지에 대해 검토함으로써, 구체적인 자료에 기반한 관련 이해당사자간의 긴밀한 협조는 물론, 사회적 담론 형성 및 공론화를 통한 적극적지지 확보 등을 위해 노력해야 할 것임.

제1장 서 론

제1절 연구의 배경 및 목적

1. 연구의 배경

우리나라의 경우, 단일보험자로서 건강보험 통합 이후 건강보험제도 발전 의 주요 관심이 건강보험의 재정안정과 보장성 확대에 맞추어져 있었다고 볼 수 있다. 일반적으로, 건강보험제도는 의료서비스 이용에 대한 비용부담 을 감소시킴으로써 소득 능력에 관계없이 욕구에 따른 의료서비스 이용의 접근성을 증진하여, 궁극적으로 국민의 건강 향상에 기여한다고 알려져 있다 (배지영, 2010). 보건의료 부분에서의 보장은 의료서비스를 이용하려는 국민들에게 경제적 으로 부담을 덜어주는 것으로 정의할 수 있다(정형선, 2005). 다시 말해, 보장 성 강화정책은 질병으로 인한 경제적 타격으로부터 환자들을 보호하는 것이 라고 할 수 있다. 이와 관련하여, 2004년 참여정부는 ‘참여복지 5개년 계획’을 발표하면서 건 강보험 보장성 개선을 위한 정책수립에의 적극적인 의지를 표명하였다. 그리 고 2009년 건강보험 보장성 강화 계획(안)에서 기존의 보장성 항목의 확대는 물론, 2013년도 보험적용 확대 4가지 항목에 대해 발표하였다.1) 2013년도 보장성 확대 항목 중 소아선천성질환(구순열)에 대한 보장성 확 1) 건강보험 보장성 강화계획 보고(안)의 주요내용 보장성 확대 항목 현행 확대 계획 대상수 시행 년도 초음파검사 비급여 보험적용 430만명 ’13년 골관절염 치료제 65세이상 급여인정 급여대상 확대 (65세 이상 → 60세이상) 68만명 ’13년 소아선천성질환 저작운동장애등 일상생활개선목적인 경우 1차수술만 급여 3회까지 보험급여인정 0.5만명 ’13년 치석제거 치주질환 치료･처치 동반하는 경우 급여 예방목적을 제외한 치주질환을 유발하는 치석제거 보험적용 690만명 ’13년 주. 소아선천성질환은 4. 저출산 추세 등에 대응한 보장성 확대 추진 내용에 포함되어 있음.

항목 제목 세부인정사항 일반 사항 악안면교정수술(신장술 포함) 보험급여 인정 기준 악안면교정수술(신장술포함)은 외모개선목적이 아닌 저작 또는 발음 기능개선 목적으로 시행한 경우에 보험급여 하되, 다음 중 하나에 해당되는 경우로 함. - 다 음 - 가. 선천성 악안면 기형으로 인한 악골발육장애(구순구개열, 반안면외소증, 피에르 로 빈 증후군, 크루즌 증후군, 트리쳐 콜린스 증후군 등) 나. 종양 및 외상의 후유증으로 인한 악골발육장애 다. 뇌성마비 등 병적 상태로 인해 초개되는 악골발육장애 라. 악안면교정수술을 위한 교정치료전 상하악 전후 교합차가 10㎜ 이상인 경우 마. 양측으로 1개 치아씩 또는 편측으로 2개 치아 이하만 교합되는 부정교합 바. 상하악 중절치 치간선(dental midline)이 10㎜ 이상 어긋난 심한 부정교합 (고시 제2007-37호, ’07.5.1. 시행) 자100 비중격 교정술 자100비중격교정술과양측 으로 동시에 시행한 자 101 하비갑개 절제술 또 는 자102 하비갑개 점막 하절제술의 수기료 산정방 법 양측으로 자101 하비갑개절제술 또는 자102 하비갑개점막하절제술 실시하면서 동시에 자100 비중격교정술을 시행한 경우 수기료는 다음과 같이 산정함. 다 음 -가. 자100 비중격교정술 수기료가 동시 실시한 양측 수기료 보다 큰 경우: 자100 소정점수의 100%, 동시 수술 소정점수의 150%(100%+50%) 산정 나. 자100 비중격교정술 수기료가 동시 실시한 양측 수기료 보다 작은 경우: 자100 소정점수의 50%, 동시 수술 소정점수의 200% 산정 (고시 제2007-77호, ‘07.8.30. 시행) 자216 순열수술 순열 및 구개열수술의 급여여부 1. 순열 및 구개열수술은 급여대상이며 1차 수술로써 수술이 종결되지 아니하는 복 잡형이거나 성장함에 따라 2차 수술 이상을 실시하지 않고는 언어장애, 저작운동 장애, 음식물 등의 연하운동 등 일상생활에 지장이 있다고 진료담당 의사가 판단 하여 재수술을 요할 경우에는 계속 급여가 가능함. 2. 다만, 단순히 외형상 흉터가 있어 미용 목적으로 2차 성형수술을 실시할 경우에 는 비급여대상임. 대 방안에 대하여 2009년도 건정심 자료에서는 ①구순열(언청이)수술은 평균 3회 정도 시행하나, 저작운동장애 등 일상생활 기능개선이 목적인 1차 수술 만 급여로 인정되며, ②안면부 흉터제거수술에 대해 얼굴의 사회적 기능에 대한 개선 목적으로 보고 급여로의 인정 필요를 언급하였다. 그러나 현행 건 강보험요양급여비용 기준에서는 구순구개열에 대한 수술에 대해 기능상의 이유에 대해서 건강보험급여로 인정하고 있으며, 이 경우에는 계속 급여가 가능하다(표 1)고 제시하고 있다. 다만, 기타 목적에 대해서는 급여를 인정하 고 있지 않으므로, 이 부분에 대한 급여 확대 요구가 강한 것으로 파악되고 있 다(요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항과 심사지침(2010년 12월판)). <표 1> 요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항과 심사지침 중 구순구개열 관련 사항

항목 제목 세부인정사항 자219 구개열 수술 연구개열 또는 경구개열 교정수술과 구개인두부전 증 교정술을 동시에 실시 한 경우 수기료 산정방법 연구개열 또는 경구개열수술과 구개인두부전증 교정술을 동시에 실시한 경우에는 자 219가 연구개열수술 또는 자219나 경구개열수술과 자219다 구개인두부전증 교정술 을 산정하되, 소정금액의 높은 수술을 100%, 소정금액이 낮은 수술을 50%로 산정 함. 과거에 구개열수술을 받았으나 언어장애 때문에 구개인두부전증 교정술을 2차적 으로 시행하였을 경우에는 자219다 구개인두부전증 교정술의 소정금액을 산정함. (고시 제2004-36호, ’04.7.1. 시행) 차107 치조골 결손부골 이식술 치조골 결손부와 동일한 부위에서 자가골을 채취 하여 이식술을 시행한 경 우 수가산정방법 치조골 결손부와 동일한 부위에서 자가골을 채취하여 이식술을 시행하는 경우에는 차107-가 치조골결손부골이식술-동종골, 이종골, 합성골 이식술의 경우로 산정함. (고시 제2008-149호, ’08.12.1. 시행) 자100 비중격교정술 또는 성형술 구순열관련 비성형술 자100 비중격 교정술 또는 성형술의 소정점수를 산정함. 자216 순열수술 구순열재성형술(언어장애, 저작운동장애 등 일상생활 에 지장이 있는 경우) 자216 순열수술의 소정점수를 산정함. 자219 구개열수술 인두피판성형술 자219다. 구개열수술(구개인두부전증 교정)의 소정점수를 산정함. 이상과 같이, 구순구개열 수술은 기능적인 측면에서 보장성을 어느 정도 확보하고 있다고 볼 수 있으나, 실제로 치료단계에서 요구도가 높은 성형수 술이나 치과교정은 비급여 진료에 해당되기 때문에 비용부담이 크게 발생하 고 있는 실정이다. 그러나 구순구개열 보장성 확대 항목에 성형수술과 치과 교정을 포함할 경우 형평성의 문제와 더불어 재정적 측면에서 건강보험에 미치는 파급효과를 간과할 수 없다. 또한, 비급여 항목인 성형수술과 교정수 술의 경우, 구순구개열 환자에게만 해당되는 부분이 아닌 기능상의 이유로 안면 재건이 필요한 소아선천성 안면기형 환자에게 모두 해당될 수 있는 항 목임을 감안해야 할 것이다. 따라서 본 연구에서는 보건복지부가 제안한 2013년 소아선천성질환(구순 열)에 대한 보장성 확대방안과 관련하여, 소아선천성 안면기형 환자 중 구순 구개열의 건강보험급여 실태 분석 및 건강보험급여 확대 요구도 분석에 중 점을 두고, 향후 구순구개열 수술의 건강보험급여 확대 우선순위 및 급여기 준 개선 방안 마련에 중점을 두고자 한다.

2. 연구의 목적

본 연구는 2009년 보건복지부의 건강보험 보장성 강화 계획(안) 중 2013년 도 소아선천성질환(구순열)에 대한 보장성 확대와 관련하여, 소아선천성 안 면기형 환자 중 구순구개열의 건강보험급여 실태 및 요구도 분석을 통해 기 초하며, 향후 구순구개열 수술의 건강보험급여 확대 방안 마련을 위한 정책 실행에의 기초 자료를 제공하는 것을 목적으로 한다. 연구의 목적과 관련하여 구체적인 연구의 내용을 살펴보면 다음과 같다. 첫째, 소아선천성 안면기형 수술의 일반적인 현황 및 소아선천성 안면기형 환자의 사회･심리･경제적 부담을 파악함으로써 소아선천성 안면기형 수술의 건강보험급여 확대에 대한 필요성을 검토한다. 둘째, 현행 구순구개열 수술관련 보험급여 내용 및 기준을 검토하고, 일본과 호주의 구순구개열 수술 관련 보험급여 사례를 분석한다. 셋째, 구순구개열 수술 관련 건강보험청구자료의 분석을 통해 의료이용 및 급여 실태를 파악하고, 환자 진료비영수증 분석을 통해 비급여 규모를 파악한다. 넷째, 환자단체 및 전문가 대상 의견 조사 등을 통해 구순구개열 수술의 건강보험급여 확대를 위한 요구도를 파악한다. 다섯째, 일련의 과정을 통해 파악된 내용을 중심으로 구순구개열 수술의 급여확대 우선순위 선정 및 현행 건강보험급여기준 개선 방안 제안 등 구순 구개열 수술의 건강보험급여 확대 방안을 마련한다.

제2절 연구의 내용 및 방법

본 연구의 내용과 이에 따른 연구의 방법을 도식화 하면 그림 1과 같다. [그림 1] 연구의 흐름도

1. 구순구개열 수술에 대한 건강보험급여 확대의 필요성

구순구개열 수술에 대한 건강보험급여 확대의 필요성을 살펴보기 위해 선 천성 안면기형의 정의와 유형, 기존 연구에서 제시된 소아선천성 안면기형 환자의 현황, 현행 국내 급여기준에 대한 사항을 조사하였다. 특히, 2013년도 소아선천성질환(구순열)에 대한 보장성 강화 계획과 관련하여 소아선천성 안 면기형에 해당되는 질병코드 중심의 전반적인 검토를 선행하였으며, 그 결과 에 따라 구순구개열의 보장성 확대 방안마련을 위한 구체적인 연구를 진행 하였다. 본 조사는 관련 문헌과 자료를 고찰하는 방법으로 수행되었다.

2. 외국의 급여사례 파악

주요 외국의 소아선천성 안면기형 관련 보험급여 기준과 범위를 조사하였 다. 구체적으로 일본과 호주의 보험급여 여부, 급여범위 및 관리체계, 수가 수준을 조사하였다. 외국의 급여사례는 주로 웹 사이트나 관련 문헌 조사를 통해 실시하였으며, 이는 우리나라의 소아선천성 안면기형 수술의 급여기준 개선 및 확대 범위 설정에의 참고자료로 활용되었다.

3. 의료이용 현황 분석

소아선천성 안면기형 환자의 의료이용을 파악하기 위해 건강보험심사평가원에서 보유하고 있는 2006년부터 2010년까지 5년간의 심사결정자료 중 소아선천성 안면 기형을 주상병 또는 부상병으로 병원 및 치과병원을 이용한 건을 추출하였다. 주 요 분석 내용은 발생률, 항목별 진료비용, 내원일수 및 실인원 수 등이다. 이밖에 도, 환자 진료비 영수증을 수집하여 비급여 부분의 진료비 규모를 파악하였다.

4. 급여확대 요구도 조사

급여확대 요구도 조사는 전문가 단체와 환자 부모 단체를 중심으로 이루 어졌다. 전문가 단체를 위한 조사는 관련 학회를 중심으로 질병사인분류 코 드에 근거하여 현재 급여가 되고 있는 항목에 대해 급여개선 및 급여확대 요구 항목에 대한 의견을 수집하였다. 또한 환자 부모 단체를 위한 조사는 현재 수술 급여에 대한 인식의 정도를 파악하는 것부터 급여 확대가 필요한 수술 목록에 대한 우선순위 선정 등의 내용의 설문을 웹 사이트와 이메일을 통해 질문하였다. 급여확대 요구도 조사 설문지 개발은 문헌고찰 및 내･외부 자문회의를 통해 이루어졌다.

5. 구순구개열 수술에 대한 건강보험급여기준 개선 및 확대방안 제안

급여기준 개선 및 확대방안은 현재까지 간과되어 왔던 사회적 기능과 공 급자의 진료행태 변화 유도에 중점을 두고 논의하였다. 그리고 보고서의 전 반적인 검토 내용에 근거하여 급여개선 및 급여확대의 필요성을 제시하였으 며, 이와 관련한 정책적 고려사항도 함께 기술하였다.

제2장 구순구개열 수술에 대한 급여 확대의 필요성

제1절 소아선천성질환 보장성 확대 우선순위 검토

1. 검토 배경 및 내용

보건복지부는 2009년 건강보험 보장성 강화 계획(안)에서 2013년도 소아선 천성질환(구순열)에 대한 보장성 확대 방안을 발표하였다. 이는 소아선천성 질환 중 구순구개열에서 수술과 관련한 보장성 확대에 대한 요구가 크다는 점이 확인되었기 때문이다. 특히 구순구개열의 경우, 치료단계에서 요구되는 성형수술과 교정치료 등 비급여 부분에 대한 비용부담이 크게 발생하고 있 으므로, 이와 관련된 수술의 보장성 확대가 시급한 것으로 파악되었다. 그러나 지금까지 소아선천성 질환에 대한 국내 연구가 전무한 실정에서 보건복지부가 제안한 2013년 소아선천성질환(구순열)에 대한 보장성 확대방 안을 연구하기에는 기초 자료가 부족하다는 점을 간과할 수 없다. 게다가 비 급여 항목인 성형수술과 치과교정은 구순구개열 환자에게만 해당되는 부분 이 아닌 기능상의 이유로 안면 재건이 필요한 소아선천성 안면기형 환자에 게 모두 해당되는 항목이라는 점을 고려해 볼 때, 소아선천성질환에 대한 전 반적인 검토가 선행되어야 할 필요가 제기되었다. 따라서 본 절에서는 현행 소아 진료 보장제도에 대한 전반적인 이해와 더 불어, 최정수 등(2009)과 한영자 등(2006)의 연구에서 제시한 69개 소아선천 성 질환 코드에 근거하여 건강보험급여실태 파악 및 보장성 확대를 위한 우 선순위를 검토하였다.

2. 현행 소아 진료 보장제도

가. 보장성 확대 항목 2000년 이후 전체 건강보험급여 확대 항목 중 소아와 관련된 사항을 살펴 보면 다음과 같다. 우선, 2005년에는 미숙아지원을 위해 본인부담면제 제도

시행시기 보험급여확대항목 2000년 - 산전진찰 건강보험 적용 - 퇴장방지의약품사용장려비 신설 2001년 - 가정간호, 만성질환관리료신설 2004년 - 암환자 및 62개 희귀질환자 외래진료비 산정특례 - 감마나이프 수술 - 현역병 등 병역의무자 건강보험 적용 - 진료비 본인부담금상한제실시(6개월간 300만원 초과액 상환) 2005년 - MRI(자기공명영상) 건강보험 적용 - 자연분만 본인부담면제 - 정신질환 외래 본인부담 경감(30∼50%→20%) - 미숙아지원(본인부담면제) - 인공와우 및 장애인보장구(전동휠체어 등) 급여확대 - 골다공증 치료제 급여기간연장(90일→180일) - 100/100 전액부담행위, 치료재료 등 483항목 본인일부부담으로 전환 - 암 등 고액중증질환(심장, 뇌혈관) 보장성 강화(법정본인부담 인하 20%→10%) - 제픽스, 헵세라 기준 완화 2006년 - 만6세미만 입원아동 본인부담금 면제 - 장기이식수술 급여전환(간, 심장, 폐, 취장) - 특정 암 건강검진 본인부담율 경감(위암, 유방암, 대장암, 간암 50%→20%, 자궁경부암 면제) - 교도소수용자(급여정지→급여인정) - 중증질환(암, 심장, 뇌질환) PET 건강보험 적용 - 식대 급여전환 적용(본인부담율 20%) - 만성폐쇄성폐질환자 재가 산소치료 건강보험 적용 - 요양기관 외 출산 요양비(현금급여) 인상(7만원→25만원) 2007년 - 중증환자 부담경감(희귀난치성질환자 지원, 화상진료 및 전문재활치료 활성화) - 장애인임산부 진료활성화(진료수가 상향 조정 등) - 정신질환에 의한 자살시도 및 본인 경과실 교통사고 환자 건강보험 적용 - 6세미만 아동의 외래 진료부담 경감 등 본인부담액 제도변경(성인의 70% 적용) <표 2> 2000년 이후 건강보험급여 확대 항목 를 신설하였으며, 2006년에는 만6세미만 입원아동 본인부담금 면제 제도를 도입하였다. 그러나 이 제도는 2007년도에 입원아동의 법정본인부담률 10% 부과 형태로 변경하였다(단, 신생아는 본인부담을 면제). 또한, 2007년도에는 만6세미만 아동의 외래 진료부담 경감 등을 이유로 본인부담액을 성인의 70%로 감소하는 것으로 제도를 변경하였으며, 입원환자 식대 본인부담률 50% 상향 조정 사항을 6세미만 아동에게도 적용하였다. 이상의 내용을 정리하면 표 2와 같다.

시행시기 보험급여확대항목 - 6세미만 아동의 입원 법정본인부담률 10%(이전 0%) 조정(단, 신생아는 본인부담 면제) - 본인부담액 상한선 인하(6개월 300만원→200만원) - 입원환자 식대 본인부담율 50%(이전 20%) 조정(일반, 중증질환, 6세미만, 자연분만 등 포함) 2008년 - 장제비 폐지(현행 제25조 삭제) - 방사성 옥소치료실(수가상향) - 희귀난치성질환 특정기호 확대 - 산전진찰 바우처 제도 실시(20만원 지원) 2009년 - 소득 수준별 본인부담 상한제 실시 (소득 50%이하 계층 200만원, 소득 50-80% 계층 300만원, 상위 20% 계층 400만원) - 만성신부전증, 류마티스관절염 등 난치성환자의 본인부담율 인하(20%→10%) - 암환자의 입원과 외래 본인부담율 인하(10%→5%) - 희귀난치성질환자(138개 질환) 입원과 외래 본인부담 경감(20%→10%) - 양육수당 월 10만원 지원(바우처 형식) - 아동 충치예방을 위한 치아 홈메우기, 한방물리치료 보험급여 적용 2010년 - 심장･뇌혈관 질환자의 본인부담율 인하(10%→5%) - 결핵환자 본인부담률 인하(입원20%, 외래30∼60%→10%) - 치료･수술에 사용되는 치료재료 급여전환 - 임신･출산진료비(고운맘 카드) 지원 확대(20만원→30만원) - 중증화상환자의 본인부담률 인하(입원20%, 외래30∼60%→5%) - 항암제(다발성 골수종, 유방암 치료제 등), B형간염 치료제, 류마티스치료제 등 희귀난치성 치료 약제의 보험급여 확대 - 전동스쿠터 등 장애인 보장구 급여 확대 - 척추･관절질한에 대한 MRI 검사 급여화 2011년 - 출산진료비 지원 확대(30만원→40만원) - 골다공증 치료제 및 항암제 급여 확대 - 당뇨치료제 급여 확대 및 제1형 당뇨 관리소모품 지원 - 장루･요루환자 재료대 요양비 지원 - 항암제 보험급여 확대 - 폐계면활성제 급여 인정 - 최신 방사선 치료기법 및 최신 암수술 급여화 나. 본인일부부담금 산정특례 제도 건강보험에서는 희귀, 난치 또는 암 등 중증환자의 고액이 발생하는 대상 을 보건복지부 고시인 ‘본인일부부담금 산정특례에 관한 기준’으로 정하여 본인부담금을 경감하는 제도를 운영하고 있다. ‘산정특례’ 대상 질병의 경우 에 외래 및 입원진료(질병군 입원진료 및 고가의료장비사용 포함)시 요양급 여비용총액의 100분의 10을 본인일부 부담하고 있다(보건복지가족부고시 제 2009-89호).

2011년 9월 현재 기준, 신생아 및 선천성질병 관련 산정특례 세부 상병에 포함된 상병은 총 51개였다(표 3, 표4). 대상 선천성이상 특정기호 므. 신생아의 호흡곤란 (P22) V142 브. 신경계통의 선천 기형 - 댄디-워커 증후군 (Q03.1) 중추신경계 V239 - 무뇌회증 (Q04.3) V214 - 분열뇌증 (Q04.6) V240 - 이분척추 (Q05) V179 - 척수이개증 (Q06.2) V180 - 아놀드-키아리증후군 (Q07.0) V143 스. 순환기계통의 선천기형 - 심방실 및 연결의 선천 기형 (Q20.0∼Q20.2) 순환기계 V144 - 단일심실 (Q20.4) V225 - 아이젠멘거 복합･증후군(I27.8), 아이젠멘거결손 (Q21.8) V226 - 폐동맥판 폐쇄 (Q22.0) 순환기계 V145 - 형성저하성 우심 증후군 (Q22.6) V146 - 대동맥판 및 승모판의 선천 기형 (Q23) 순환기계 V147 - 관상 혈관의 기형 (Q24.5) V148 - 폐동맥의 폐쇄 (Q25.5) V149 - 대정맥의 선천기형 (Q26.0∼Q26.6) 순환기계 V150 으. 무설증 (Q38.3) V241 즈. 담관의 폐쇄 (Q44.2) 위장관계 V181 츠. 방광외반 (Q64.1) 비뇨생식계 V227 크. 근육골격계통의 선천기형 및 변형 - 두개안면골형성이상 (크루종병 : Q75.1) V151 - 하악안면골형성이상 (Q75.4) V182 - 관상골 및 척추의 성장 결손을 동반한 골연골형성이상(Q77) 근골격계 V228 - 불완전 골형성증 (Q78.0) V183 - 다골성 섬유성 형성이상 (Q78.1) V154 - 골화석증 (Q78.2) V229 - 내연골종증 (Q78.4) V230 - 필레증후군 (Q78.5) V215 - 다발선천외골증 (Q78.6) V242 - 달리 분류되지 않은 근육골격계통의 선천기형 (Q79) V155 트. 치사성, 디스트로피성 수포성 표피박리증 (Q81.1, Q81.2) V184 프. 선천기형 - 신경섬유종증 (비악성 : 폰 렉클링하우젠병 : Q85.0) V156 - 결절성 경화증 (부르느뷰 병 등 : Q85.1) V204 - 포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 폰 히펠-린다우 증후군 (Q85.8) V216 - (이상형태증성)태아알코올증후군 (Q86.0) V157 <표 3> 신생아 및 선천성질병 관련 산정특례 세부 상병(2011년 9월 현재)