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□ 보건복지부는 2009년 건강보험 보장성 강화 계획(안)에서 2013년도 소 아선천성질환(구순열)에 대한 보장성 확대 방안을 발표함.

- 2009년 건정심 자료에서 ①구순열(언청이) 수술은 평균 3회 정도 시행 하나, 저작 운동장애 등 일상생활 기능개선의 목적인 1차 수술만 급여 로 인정되며, ②안면부 흉터제거수술에 대해 얼굴이 사회적 기능에 대 한 개선 목적으로 보고 급여로의 인정 필요를 언급함.

보장성 확대 항목 현행 확대 계획 대상수 시행년도

소아선천성질환 저작운동장애등 일상생활개선 목적인 경우 1차수술만 급여

3회까지

보험급여인정 0.5만명 ’13년

□ 그러나 현행 건강보험요양급여비용 기준에 따르면, 구순구개열에 대한 수 술은 기능상의 이유에 대해서만 건강보험급여로 인정하고 있으며, 기능상 의 이유에 대한 수술의 경우에는 계속 급여가 가능하다고 명시하고 있음.

- 급여가능한 수술은 순열수술, 구개열수술, 치조골결손분골이식술, 악안 면교정수술, 두개인두부전증교정술 등으로 대부분 급여되고 있음.

- 다만, 기타의 목적에 대해서는 급여를 인정하고 있지 않으므로, 환자의 성장에 필요한 성형수술 및 치과교정에 대한 급여 확대 요구가 강한 것으로 파악됨.

□ 따라서 구순구개열에 대한 건강보험급여 실태분석 및 요구도 조사를 통해 소아선천성 안면기형 수술의 건강보험급여 확대 우선순위 및 급 여기준 개선 방안을 마련하고자 함.

2. 연구의 내용 및 방법

□ 본 연구는 소아선천성 안면기형 수술의 건강보험급여 확대의 필요성을 살 펴보기 위해 다음과 같은 내용 및 방법으로 연구를 실시함.

- 소아선천성 안면기형 수술에 대한 건강보험급여 확대의 필요성 검토 - 구순구개열 수술 관련 외국의 급여사례 파악

- 건강보험심사평가원의 요양급여비용청구자료 및 환자 진료비영수증을 이 용한 의료이용 현황 분석

- 전문가 단체 및 환자 단체 중심의 급여확대 요구도 조사

- 상기 검토된 내용에 근거하여 급여기준 개선방안 및 확대방안 제안

□ 이상의 내용에 근거하여 연구의 흐름을 제시하면 다음과 같음.

[요약그림 1] 연구의 흐름도

제2장 구순구개열 수술에 대한 급여확대의 필요성

1. 소아선천성질환 보장성 확대 우선순위 검토

□ 현재까지 소아선천성 질환에 대한 국내 연구가 전무한 실정에서 보건복 지부가 제안한 2013년 소아선천성질환(구순열)에 대한 보장성 확대방안 연구를 위한 기초 자료가 부족하므로, 이에 대한 전반적인 검토가 선행되 어야 할 필요성이 제기됨.

- 따라서 최정수 등(2009)과 한영자 등(2006)의 연구에서 제시한 69개 소아 선천성 질환 코드에 근거하여 건강보험급여실태 파악 및 보장성 확대를 위한 우선순위 검토를 실시함.

□ 건강보험요양급여비용 청구자료 분석 결과, 69개 소아선천성이상 중 수술 비율이 높은 질병(군)은 눈, 귀, 얼굴 관련 질병(군)으로 나타났음. 그리고 눈, 귀, 얼굴 관련 질병(군)에 대해 눈・귀・입・코 등으로 구분하여 살펴본 결과, 입과 관련된 질병(군)의 보장성 확대 필요성이 높은 것으로 나타남.

- 총급여비 비율, 보험자부담금 비율, 수술가산금액의 비율, 실인원수 대비 수술건수 비율, 실인원수 및 내원일수 부분에서 입과 관련된 질병(군)의 비율이 대체적으로 높게 나타나 안면관련 기타 질병(군)에 비하여 치료 의 필요도가 높은 것으로 판단됨.

- 0세에서 20세까지 연령별 수술 현황을 살펴본 결과, 입 관련 질병(군)의 경우에 출생 직후부터 20세에 이르기까지 폭 넓게 시행되는 것으로 나타 나 수술에 대한 진료비 부담이 높은 것으로 판단됨.

□ 따라서 본 연구는 소아선천성 안면기형 중 구순구개열과 관련하여 현행 급여기준에서의 의료이용 실태와 제도 개선 요구도 등에 대해 살펴봄으 로써 건강보험급여 확대 항목에 대한 우선순위를 선정하고, 이와 관련된 건강보험급여 기준 개선 방안에 대해 논의하기로 함.

2. 구순구개열 수술의 급여확대의 필요성

□ 소아선천성 안면기형 중 구순구개열은 신생아 750명 중 1명 꼴로 나타나 는 가장 흔한 기형으로 선천성 안면기형 중에서 가장 많이 나타나는 질환 으로 알려져 있음.

- 구순구개열 출생에 대한 Ross와 Johnston(1972)에 따르면, 동양인이 1,000명당 1.14-2.13명으로 가장 높고, 그 다음으로 미국과 유럽의 백인 (0.77-1.4명), 흑인(0.2-0.41명) 순이며, Ching과 Chung(1974)의 연구에서 는 동양인이 1,000명당 1.61명으로 백인(0.9명)이나 흑인(0.31명) 보다 높 게 타나난다고 함.

- 우리나라의 경우에는 연구자에 따라 400명당 1명부터 1,598명당 1명까지 매우 다양하게 나타나고 있음.

□ 일반적으로, 구순구개열은 정상적으로 봉합되어 있어야 할 해부학적 구조 물이 갈라짐으로 인해 생기며, 환경적 요인 10%, 염색체 이상 및 유전적 요인 20%, 원인불명 70% 등 다양한 요소들의 복합적인 작용으로 나타남.

- 구순열은 입술 한쪽이 파열된 편측성과 양쪽이 파열된 양측성으로 구분 되며, 구개열은 경구개 혹은 연구개만 갈라진 불완전 구개열이나 경구개 연구개가 모두 갈라진 완전 구개열로 나누어짐.

- 구순구개열의 치료는 치료 방법이나 이론이 다양하고, 치료기관에 따라 서 치료시기가 다양하므로 표준화된 치료시기를 정하기 어렵지만, 일반 적으로 생후 10주 이후에 구순열수술, 생후 9-18개월에 구개열수술, 3-5 세 경에 구개인두부전수술, 6-9세 경에 치조골이식술, 14-18세 경에 악교 정수술 등의 순서로 수술이 이루어짐.

□ 무엇보다도, 구순구개열은 안면의 성장과 발육에 영향을 끼치는 질병이므 로, 성장에 따라 환자의 정상적인 부분까지도 변형으로 초래하며, 치료 후 에 안면부성장에도 많은 영향을 미침.

- Wictorin 등(1969)은 안면기형 환자의 92%가 사회적인 정서장애를 가지 고 있으므로, 악교정수술에 있어 기능의 회복 못지않게 심미적 개선이 강조되어야 한다고 함.

- 게다가 구순구개열은 반복되는 수술이 요구되므로, 정신의학적인 측면에 서 환자의 심리적인 부분에 대한 관심이 높아지고 있으며, 가족의 적응, 아동의 외모, 자긍심, 사회적 상호관계, 정서적・행동적 적응 및 인지적 기능 등을 고려해야 할 필요가 있음.

□ 이와 같이, 구순구개열의 수술은 기능적인 측면에서 치료의 시기와 방법에 따라 수술 후 성장 발육에 영향을 미칠 수 있고, 심미적인 측면에서 정상 적인 사회인으로서의 성장에 중요한 역할을 하므로 급여 확대가 시급함.

- 그러나 현행 건강보험급여 기준에서 기본적인 수술에 대한 급여가 이루 어지고 있으므로, 타 질병과의 형평성 문제와 일부 비급여 부분에 대한 급여확대 요구에 대한 건강보험급여에 미치는 파급효과를 간과할 수 없음.

- 따라서 급여기준에 대한 해석의 명료화 및 추가 인정에 대한 명시적 접 근을 통해 급여 확대를 위한 적절한 합의를 이끌어 내어야 함.

제3장 외국의 구순구개열 수술에 대한 급여 체계

1. 일본

□ 일본의 의료보험제도는 직장 및 지역, 연령(고령 및 노령)에 따라 의료보 험, 퇴직자보험(국민건강보험), 고령자보험(장수의료제도)으로 구분됨.

- 일본 의료보험제도의 가장 큰 특징은 국민 전체를 공적의료보험으로 보 장하고 있으며, 환자들은 의료기관을 자유롭게 선택할 수 있음.

□ 일본 의료보험제도에 따른 급여체계는 크게 보험진료, 자유진료, 혼합진 료로 구분되며, 보험진료를 제공하는 의료기관은 후생노동대신으로부터

보험 의료기관으로 지정받아야 하고, 서비스 내용은 법적인 제한을 받게 됨.

- 한편, 안전성, 유효성 등이 확인되어 있지 않은 의료서비스나 보험으로 인정되지 않은 치료법, 또는 질병 상태 이외에 행해지는 의료행위에 대 해서 ‘보험 외 진료’라는 자유진료 영역을 인정함.

- 또한, 보험급여에 포함되지 않는 진료라고 하더라도 의료보험제도에서는 예외적으로 급여 적용되는 경우도 있음.

□ 그리고 의료보험 급여 항목 이외에 장애가 있는 환자를 대상으로 의료비 를 지원해 주는 자립지원제도가 운영되고 있으며, 구순구개열 환자들은 동 제도를 통해 진료 지원을 받을 수 있음.

- 자립지원제도 중 2006년도에 창설된 육성의료는 「아동복지법에 제4조 2항」에 근거하여 신체장애가 있는 18세 미만 아동의 신체장애를 제거・경감하는 수술 등을 제공함.

- 이와 더불어, 2006년도에 창설된 갱생의료는 「신체장애인복지법 제4조」

에 근거하여 신체장애자 수첩을 교부 받은 사람을 대상으로, 18세 이상 의 환자에게 신체장애 제거・경감하는 수술 등에 대한 진료비를 지원함.

2. 호주

□ 호주 노동당은 1984년 포괄적 보건의료체계 구축을 목적으로 메디케어를 도입하였으며, 의료보험법(Health Insurance Act 1973)에 근거하여 전문 적인 의료서비스 목록을 작성하였음.

- 호주 국민이라면 메디케어의 가입 자격을 부여받을 수 있으며, 자신의 지불능력에 상관없이 의료서비스에 대한 포괄적인 접근이 가능함.

- 메디케어 급여목록에 등록된 서비스는 Commonwealth, State and Territory 법의 타당성에 근거하여 제공되며, 이밖에도 임상진료에 사용되는 의약품 및 의료장비, 임상서비스 제공 자격 등에 대해서도 법의 기준에 따르고 있음.

- 메디케어는 의료서비스 외에도 예방적 서비스(예방주사, 암 검진 등), 정 신보건 서비스, 장기요양 서비스 등과 같은 제한적인 서비스를 제공하므 로, 민간보험을 보충적으로 선택하여 가입할 수 있음.

□ 메디케어 급여체계는 간호(attendances), 진단절차(diagnostic procedures), 치료절차(therapeutic procedures), 구강 및 악안면서비스(oral and maxillofacial services), 진단영상 서비스(diagnostic imaging services), 병리서비스(pathology services), 구순구개열 서비스(cleft lip and cleft palate services), 기타 서 비스(miscellaneous services)의 8가지 항목으로 구성되어 있음.

□ 메디케어 급여체계는 간호(attendances), 진단절차(diagnostic procedures), 치료절차(therapeutic procedures), 구강 및 악안면서비스(oral and maxillofacial services), 진단영상 서비스(diagnostic imaging services), 병리서비스(pathology services), 구순구개열 서비스(cleft lip and cleft palate services), 기타 서 비스(miscellaneous services)의 8가지 항목으로 구성되어 있음.