소아선천성 안면기형 중 구순구개열은 그 원인이 선천적이라는 점에서 심 리적인 부담이 매우 크고, 환자의 성장에 따라 시기별로 적절한 수술이 요구 된다는 점에서 경제적인 부담이 수반되므로, 사회적인 관심이 매우 절실한 질병이다. 그러나 이미 살펴보았듯이, 현재까지 구순구개열과 관련된 조사 및 연구는 매우 미미하다. 더욱이, 구순구개열에 대한 경제적 부담 및 부모의 심리적 어려움에 대해서는 대체적으로 공감하고 있지만 이와 관련한 구체적 인 연구는 전무한 실정이다.
이에 본 연구에서는 구순구개열 환자 부모를 대상으로 소아선천성 안면기 형 환자의 의료이용 현황 파악, 건강보험급여 확대를 위한 타당성 확보, 이 와 관련된 요구도 파악, 사회적･심리적 어려움 등을 조사하였다. 설문 내용 은 구순구개열 관련 기존 연구 고찰, 전문가의 임상 강의, 구순구개열 환자 단체와의 사전 회의 등을 통하여 임상적, 사회･경제적, 심리적 측면으로 구 성하였다. 따라서 본 조사에서는 실제 환자들이 겪는 의료적, 경제적, 사회･심 리적 부담 정도 및 수술에 대한 만족도 등 포괄적인 내용을 파악함으로써 소 아선천성 안면기형 수술의 건강보험급여 확대를 위한 논의의 근거자료를 마 련하고자 하였다.
2. 조사의 내용 및 방법
가. 조사 내용
본 설문조사는 소아선천성 안면기형 환자 중 가장 발생 빈도가 높은 구순 구개열 환자를 중심으로 이루어졌다. 구순구개열의 경우에는 환자의 성장에 적합한 수술이 이루어져야 하고, 동반질환 치료 및 악정형장치의 사용 등 치 료와 관련된 다양한 처치가 동반되므로, 설문 내용을 크게 응답자 및 환자의
‘일반적’ 사항, ‘주요 수술’ 관련 사항, ‘동반질환’ 관련 사항, ‘악정형장치’ 관 련 사항, ‘치과교정’ 관련 사항, ‘심리적’ 사항, ‘요구도’의 7가지 부분으로 나 누어 질문하였다. 각 항목별 질문에는 치료시기, 건강보험적용 여부, 치료비, 재수술 등과 관련된 내용을 구체적으로 포함하였다.
설문 내용의 흐름을 도식화 하면 다음과 같다(그림 14). 우선, 설문응답자 와 환자의 일반적 사항에 대한 질문을 시작으로, ‘수술 → 동반질환 → 악정형 장치 → 교정치료’ 순으로 각 항목별 임상적인 사항과 경제적 사항의 질문을 동시에 실시하였다. 왜냐하면, 본 설문은 구순구개열 수술 경험이 있는 환자 부모를 중심으로 이미 실시된 수술에 대한 회상에 의존한 설문이므로, 수술 시기와 건강보험 적용 여부, 비용에 대한 질문을 동시에 진행함으로써 응답 자의 회상력을 높일 수 있기 때문이다.
그 다음으로, 국내 논문과 Sato 등(2004)의 연구에 기초하여 임신 및 출산 을 겪으면서 느끼게 되는 ‘사회･심리적인 부담’에 대해 질문함으로써 실제 구순구개열 부모의 심리적 고통에 대해 파악하였다. 마지막으로, 구순구개열 치료를 위해 ‘급여 확대가 요구되는 치료’와 ‘급여 확대가 요구되는 수술항 목’에 대한 우선순위 선정, 기타 ‘제도적 측면에 대한 요구사항’에 대하여 질 문하였다. 이 부분에서 구순구개열 치료에 필수적이나 제도적으로 정착되어 있지 않아 구체적인 상황 파악이 어려운 ‘언어치료’ 관련 사항을 질문함으로써 언어치료에 대한 필요성 및 현실적인 어려움 등에 대해 가늠하고자 하였다.
일반적사항 ○ - 연령, 성별, 지역, 보험유형, 가족력 등 사회인구학적 특성
임상적사항 ○ 환자의 임상적 특성
○ 수술에 대한 만족도 및 재수술 의도
경제적부담 ○ 수술비용 관련 부담(급여, 비급여)
○ 기타 치료 관련 부담(악정형장치 등)
사회･심리적 부담
○ 출산 및 가족 관련 심리적 부담
○ 환자의 성장 관련 심리적 부담(편견, 교육 등)
요구도 ○ 급여확대 필요 항목 및 우선순위
○ 제도 측면의 요구도(언어치료, 건강보험 급여 등) [그림 14] 환자 단체 설문의 흐름 및 내용
나. 조사 방법
본 설문은 구순구개열 환자부모를 대상으로 하였으며, 환자단체 홈페이지 와 이메일 전송을 통해 이루어졌다. 웹 설문은 서울대학교병원의 빅스마일회 홈페이지, 동아대학교병원의 영스마일회 홈페이지, 그리고 전국의 구순구개 열 환자부모들의 모임인 수선화카페에서 주로 이루어졌으며, 기타 요청에 따 라 개인 이메일을 통한 설문수집도 함께 실시되었다.
조사기간은 2012년 1월 6일부터 2012년 1월 19일까지 총 14일 동안 이루어 졌다. 설문응답은 총 104건이었으나, 데이터의 부정확성 및 동일 환자에 대한 중복 응답 등으로 인해 일부 설문을 제외하였다. 총 분석 대상은 99건이었다.
구 분 응답자수(명) 응답률(%)
부모성별 남성 14 14.14
여성 85 85.86
자녀성별 남아 60 60.61
여아 39 39.39
자녀와의 관계
어머니 84 84.85
아버지 14 14.14
기타 1 1.01
<표 49> 설문응답자의 일반적 현황
3. 조사 결과
가. 설문응답자의 일반적 현황
설문응답자의 일반적 현황은 표 50과 같다. 설문에 응답한 부모의 성별은 여성이 85.86%였으며, 그 중 환자의 어머니가 84.85%로 응답자의 대부분을 차지하고 있었다. 응답자의 연령은 30대가 59.60%, 40대가 36.36%로 다른 연 령대에 비해 매우 높은 분포를 보이고 있었다. 자녀의 성별은 남아가 60.61%
로 높았고, 연령은 0-24개월이 38.38%, 73-96개월이 17.17%, 120개월 이상이 16.16%, 25-48개월이 11.11%의 순으로 나타났다.
환자 부모의 직업은 자영업이 61.62%, 전문/행정/관리직이 17.17%, 생산/기 술/노무직이 11.11% 순이었으며, 학력은 대졸이 35.36, 초대졸이 30.30%, 고졸이하 가 28.28% 순으로 높게 나타났다. 환자 가정의 월소득은 200-300만원이 45.45%, 300-400만원이 20.20%, 100-200만원이 19.19% 순이었으며, 환자 가정의 보험형태 는 건강보험이 91.92%, 의료급여 2종이 5.05%, 의료급여 1종이 3.03% 순으로 대 부분 건강보험의 혜택을 받고 있는 것으로 나타났다. 그리고 구순구개열과 관련 된 가족력 유무에 대해서는 ‘가족력이 없다’가 80.81%로 높게 나타났다.
마지막으로, 구순구개열 진료와 관련하여 환아 부모들의 의사결정에 가장 크게 영 향을 미치는 요인으로는 의사선생님의 설명 및 의견이 78.79%, 환자 모임 또는 주 변의 경험이 15.15%, 인터넷 또는 서적을 통한 자발적 지식이 6.06% 순으로 높게 나타나, 진료에 있어 의사의 대리인 역할이 강하게 작용하고 있음을 알 수 있었다.
구 분 응답자수(명) 응답률(%)
나. 임상적 특성 및 의료이용 현황 1) 수술에 대한 특성 및 의료이용 현황
구순구개열 환자들의 질병명 분포는 다음과 같다. 구순구개열(편측)이 46.46%로 가장 높았으며, 그 다음으로 구순열(편측)(22.22%)과 구순구개열(양측)(21.21%) 이 비슷한 수준이었고, 구개열(편측)은 5.05%, 구순열(양측)과 구개열(양측)이 2.02%로 동일하게 나타났다. 기타 응답으로 구개열(양측) 및 흔적성구순열을 가진 환자가 1.01%였다.
질병명 응답자수(명) 비율(%)
구순열(편측) 22 22.22
구순열(양측) 2 2.02
구개열(편측) 5 5.05
구개열(양측) 2 2.02
구순구개열(편측) 46 46.46
구순구개열(양측) 21 21.21
점막하구개열 0 0.00
기타(구개열(양측)+흔적성 구순열) 1 1.01
<표 50> 구순구개열 환자들의 질병 분포
구순구개열 환자들의 수술회수를 살펴보면, 1회 38.38%, 2회 28.28%, 3회 23.23% 순으로 점차적으로 낮아지는 경향을 보였으며, 4회(6.06%) 및 5회 (4.04%) 수술을 받은 환자는 매우 적게 나타났다.20)
수술회수 응답자수(명) 비율(%)
수술 1회 38 38.38
수술 2회 28 28.28
수술 3회 23 23.23
수술 4회 6 6.06
수술 5회 이상 4 4.04
<표 51> 구순구개열 환자들의 수술회수
20) 이러한 결과는 환자들의 연령분포에 따른 결과로 볼 수 있다. 본 설문의 결과, 0-24개월이 38.38%, 73-96개월이 17.17%로 나타났다.
구순구개열의 경우, 일반적으로 생후 12개월 이내에 단순 봉합수술로서의 1 차 수술을 실시하는 것으로 보고되고 있다. 따라서 1차 수술에 대한 만족도 를 살펴본 결과, 만족이 51.52%로 절반 이상 나타났으며, 매우만족이 19.19%, 보통이 23.23%로 나타나 불만족보다 만족하는 비율이 높은 것으로 나타났다.
1차 수술 만족도 응답자수(명) 비율(%)
매우불만족 1 1.01
불만족 5 5.05
보통 23 23.23
만족 51 51.52
매우만족 19 19.19
<표 52> 구순구개열 환자들의 1차 수술 만족도
그러나 1차 수술과 동일부위에 대한 재수술을 받았거나 그럴 의도가 있는지 에 대해 질문한 결과, 재수술을 받을 의향이 ‘있다’가 57.14%, ‘없다’가 42.86%로 엇비슷하게 나타났다.
재수술을 받았거나 받을 의향이 있음 응답자수(명) 비율(%)
예 56 57.14
아니요 42 42.86
<표 53> 구순구개열 환자들의 1차 수술에 대한 재수술 의향(결측 1명)
또한, 재수술을 받은 응답자들을 대상으로 그 이유를 질문한 결과, 기능상 의 목적이 43.59%, 미용상의 목적이 35.90%, 기타의 목적이 20.51%로 나타나 기능 개선의 목적이 강한 것으로 나타났다. 그러나 재수술에 대한 만족도는 보통이 56.41%, 만족이 23.08%, 불만족이 12.82%, 매우만족이 5.13%로 1차 수술보다 개선의 여지가 크지 않은 것으로 나타났다.
구분 응답자수(명) 비율(%)
재수술이유
기능상의 목적 17 43.59
미용상의 목적 14 35.90
기타 8 20.51
재수술 만족도
매우불만족 1 2.56
불만족 5 12.82
보통 22 56.41
만족 9 23.08
매우만족 2 5.13
<표 54> 구순구개열 환자들의 재수술 이유 및 만족도(n=39명)
구순구개열 환자들의 진료와 관련해서 주로 방문하는 진료과를 살펴보면, 성 형외과가 83.84%로 가장 높았으며, 그 다음으로 구강악안면외과가 14.14% 순 으로 두 개의 진료과가 진료 우위를 차지하고 있었으나, 교정과(1.01%), 이비 인후과(1.01%), 소아(청소년)과(0.0%)의 진료는 매우 미미한 것으로 나타났다.
또한, 가장 기본적인 1차 수술을 받은 진료과의 경우에는 성형외과가 91.92%, 구강악안면외과가 4.04%, 소아성형외과가 3.03% 순으로, 성형외과에서 의 수술 빈도가 절대적으로 높게 나타났다.
구분 응답자수(명) 비율(%)
주 방문 진료과
성형외과 83 83.84
구강악안면외과 14 14.14
교정과 1 1.01
이비인후과 1 1.01
소아(청소년)과 0 0.00
기타 0 0.00
1차 수술 진료과
성형외과 91 91.92
구강악안면외과 4 4.04
이비인후과 1 1.01
소아(청소년)과 0 0.00
기타(소아성형외과) 3 3.03
<표 55> 구순구개열 환자들의 방문 및 1차 수술 진료과
마지막으로, 설문응답자들에게 향후 자녀들에게 필요한 수술이 무엇인지에 대해 중복응답이 가능하도록 질문하였다. 응답 결과, 코수술(구순비교정술)이
마지막으로, 설문응답자들에게 향후 자녀들에게 필요한 수술이 무엇인지에 대해 중복응답이 가능하도록 질문하였다. 응답 결과, 코수술(구순비교정술)이