암질환자에 대한 포괄적 의료서비스 제공 모형 개발 연구

최종 보고서

암질환자에 대한 포괄적 의료서비스 제공 모형

개발 연구

건 강 보 험 심 사 평 가 원

서울대학교 산학협력단

제 출 문

건강보험심사평가원 귀하

이 보고서를 암질환자에 대한 포괄적 의료서비스 제공 모형 개발 연구 과 제의 최종 보고서로 제출합니다 년 월 주관연구기관명 서울대 산학협력단 연구책임자 도영경 서울의대 의료관리학교실 연 구 원 김 윤 서울의대 의료관리학교실 박종혁 충북의대 의료관리학교실 김소영 충북대학교병원 연구보조원 이정아 서울대 의료관리학연구소 김연용 서울의대 의료관리학교실 노준수 서울의대 의료관리학교실 최영은 서울대 의료관리학연구소

<차례>

제 장 서론 연구 배경 및 필요성 가 연구 배경 나 연구 필요성 연구 목적 연구 수행체계 연구 내용 및 방법 가 연구 내용 나 연구 방법 제 장 암 경험자 의료이용 실태 환자 거주지에 따른 의료이용 의료기관 소재지별 의료이용 암 경험자 주 치료 후 의료이용 가 주 치료 후 의료기관 이용 이유 나 암 경험자 및 공급자 인식 차이 암 경험자 미충족 필요 가 암 경험자 요구도 나 암 경험자 미충족 필요 다 암 진료 제공자 및 일반인 제 장 암 경험자 포괄적 서비스에 대한 국내외 사례 암 경험자 전달체계 모형 가 영국 나 미국 다 호주 라 캐나다 마 세계보건기구

나 미국 다 국내 의뢰 및 회송 사례 가 대만 나 일본 제 장 암 경험자 의뢰 및 회송 장애요인 파악 제공자 측면에서 의뢰 및 회송 장애요인 가 결과 요약 나 인터뷰 및 문헌고찰 결과 환자 측면에서 지역 의료이용 장애요인 가 결과 요약 나 인터뷰 및 문헌고찰 결과 제 장 정책 제안 정책 문제의 본질과 해결의 기본 방향 기관별 역할 및 기능 개선 공급유인 확대 가 지급 방식 나 급여 추가 다 유인 기전 공급자 질 관리 방안 가 기관 평가 나 경험자 평가 정책제언 실행 우선순위 정리 가 우선순위별 시행주체별 정책항목 나 심사평가원의 역할에 대한 추가 참고문헌

<표 차례>

표 단계별 포괄적 서비스 사례 표 암 경험자의 건강관리가 미흡한 이유 표 암 경험자의 동반질환 관리 주체 표 암 경험자의 건강관리가 미흡한 이유 표 암환자 요구 측정 영역 구분 표 암 경험자의 치료 계획에 포함되어야 하는 주요 서비스 표 유방암 경험자 서비스 제공 기준 표 대장암 경험자 서비스 제공 기준 표 자궁암 경험자 서비스 제공 기준 표 진료정보제공 수가 표 일차의료 시범사업 서비스 제공 모형 표 질병군별 분류기준

<그림 차례>

그림 미래 암 발생 추정 그림 연구 수행체계 그림 그림 년 환자거주지별 암 의료이용률 지역 순위 그림 년 환자거주지별 암환자 관내 암 의료이용률 현황 그림 년 주요 암종별 관내 외 암 의료이용률 분포 그림 년 의료기관 소재지별 암 진료환자 분포 그림 년 의료기관 소재지별 암 진료환자 관내 암 진료수입 그림 년 의료기관 소재지에 따른 지역별 암 진료수입 순위 그림 년 주요 암종별 관내 외 암 진료수입률 분포 그림 지방 암환자의 수도권 전체 의료이용률에 따른 사망률 변화 그림 암 경험자의 의료기관 이용 이유 그림 암 경험자의 주치료 후 의료기관 방문이유 그림 직접적 관계없는 건강관리 주체에 대한 인식 그림 암 치료 이후 암과 직접적 관계없는 건강관리 주체에 대한 인식 그림 그림 의 구성 그림 미국 에서 제시한 그림 단계화에 따른 완화의료 팀 구성 그림 암 완화의료 프로그램에 대한 질 평가 지표 그림 피로에 대한 가이드라인 예시 그림 암종별 생존자 관리 화면 그림 비침습적 유방암 경험자 세부 알고리즘 그림 두경부암 경험자 세부 알고리즘 그림 국립암센터 암 경험자 의료전달체계 모형 그림 그림 의료기관 종류 및 서비스에 따른 환자부담 그림 암 경험자 이동경로 그림 지역 의료이용 장애요인

그림 정책 문제의 상호작용적 관계

그림 포괄적 서비스의 필요와 충족에 대한 개념도 그림 암 경험자 포괄적 서비스 제공모형

그림 기관별 역할 및 기능 그림 환자 경험보고 조사 결과

제 장 서론

연구 배경 및 필요성

가 연구 배경

년 기준 우리나라 암 경험자 수는 명이었으며 년 명 대비 가 증가하였으며 이 중 남자는 년 명에서 년 명으로 증가하였고 여자는 년 명에서 년 명으로 증가하였다 이들 암으로 진단받은 환자 중 년 월 일 기준으로 생존하고 있는 암 환자 수는 명으로 암 치료를 받고 있거나 암 완치 후 생존하고 있는 암 경험자 수가 약 만 명에 이르는 것으로 추정됨 국가암등록사업연례보 고서 암환자의 생존율도 지속적으로 향상되어 암환자 년 상대생존 율은 로 최초 암 진단 이후 명 중 명 이상이 년 이상 생존하고 있 는 것으로 보고되었다 암 환자의 이러한 지속적인 증가는 사회가 부담해야 하는 암 비용이 현저히 증가될 것을 예상하게 하며 실제 년 기준으로 우리사회가 부담한 암 관 련 경제적 비용은 조원으로 나타났다 김진희 년 암 발생 추 정자 수가 명으로 년 대비 증가할 것이라는 점을 고려한다 면 암으로 인한 경제적 비용은 지속적으로 증가할 것으로 예측된다 그림

년 우리나라 암환자가 암 치료와 관련하여 부담한 직접비용은 직접의료 비 조원 직접비의료비 조원으로 조원에 달하여 경제적 비용의 를 차지하였고 이는 년 대비 증가한 것이다 김진희 년 암 관련 간접비용은 이환손실액 조원 사망 손실액 조원 보호 자의 시간비용 조원으로 조원 이었다 특히 조기사망으로 인한 생산성 손실금과 진단 이후 직업상실 등으로 정상적인 생산 활동에 참여할 수 없게 되면서 발생하는 생산성 손실금은 전체 경제적 비용의 약 로 큰 비중을 차지하는 것으로 나타났다 국립암센터 이 중에서도 이환손실액은 년의 조원에서 년 만에 두 배 증가하였 으며 미국과 비교해 볼 때 이환손실액이 상대적으로 높은 비중을 차지하고 있다 한국 미국 이는 암 경험자에 대한 효과적인 재활 프로그램 의 부재로 생산성 손실과 사회적 부담이 초래된 것으로 볼 수 있다 한편 정부는 그동안 국가 대 암 검진 건강보험 보장성 강화 및 확대 정책 등을 통해 암 질환에 대한 급여기준 완화와 진료 접근성을 지속적으로 개선 시켜 왔다 최근 지속적인 보장성 강화 정책으로 대 비급여 대책을 마련하 면서 환자의 의료비 부담은 지속적으로 완화될 것으로 예상된다 하지만 이러한 보장성 강화정책은 환자의 비용부담을 완화시킴으로 환자의 도덕적 해이와 공급자의 유인수요가 작동하여 질환의 경중과 상관없이 대형 병원으로 환자 쏠림이 심화될 수 있다 한국보건사회연구원 실제로 년 상반기 기준 상급종합병원으로 지급한 외래 급여비가 상급병원 으로 지급되었고 외래서비스에서 이들 상급종합병원 점유율은 년 에서 년 로 크게 증가한 것으로 알려져 있다 또한 중증질환 입원 환자 치료에 있어서도 점유율은 년 에서 년 로 지 속적으로 증가하고 있는 것으로 보고된 바 이들 기관에 대한 중증질환자의 의존도가 높은 것으로 보인다

나 연구 필요성

암 환자는 치료과정에서의 심리적 또는 신체적 문제뿐만 아니라 직장 상실 이나 가족 내 혹은 사회적 역할의 변화 경제적 부담과 같은 여러 문제에 직 면하기 때문에 암 경험자의 필요는 의학적인 필요를 넘어 포괄적으로 평가 해야 한다 국립암센터 암환자와 보호자가 암에 잘 대응할 수 있도록 암 치료 전 과정에 걸쳐 지원하는 서비스를 지지 와 재활 이라고 정의하며 지지 재활 서 비스 영역은 신체적 재활 심리적 중재 시기별로 적절한 정보나 사회복지서 비스를 제공하는 것도 포괄한다 국립암센터 국내 연구결과에 따르면 암 환자 중 약 이상이 지지 재활 서비스 영역 에서 미충족 필요가 있음을 보고하고 있으며 이 중 심리적 문제와 정보제 공 경제적 및 신체적 문제 등이 필요가 가장 높은 것으로 나타났다 국립암 센터 재인용 특히나 암 치료 전 과정에 걸쳐 증상발견 시 검사 및 진단 초기 치료 부작용 재활치료 재발 및 전이 추가치료 말기 죽음 등 각 단계마다 제공되거나 보장되어야 하는 의료서비스가 다름에도 불구하고 현행 제도는 이용자의 필요를 잘 반영하고 있지 못하다 이는 암 환자와 보호자가 그들이 필요한 지지 재활서비스가 무엇인지를 인 지하지 못하거나 제공받을 수 없는 환경적 요인일 수도 있고 의료진이 암 환자나 생존자가 필요하다고 느끼는 부분을 알아채지 못하거나 지지 재활서 비스가 불필요하다고 생각하여 제공하지 못하는 공급자 요인에 기인할 수 있다 또한 암 환자와 보호자 의료진 모두 필요를 느끼지만 의료전달체계의 단절로 제공되지 못하는 의료체계 요인일 수도 있다 지금까지 기술된바와 같이 암 경험자의 지속적인 증가 의료체계의 부응도 와 책임성 이 강조되는 추세에 따라 암 치료 여정 전체에 대한 건강보험 역할의 적 극적인 고려가 필요한 상황이다 최근 국립암센터를 중심으로 암 경험자에 대한 관련 전문가 집단의 인식 증

요인으로 지적되어 왔다 암 치료 여정에 따른 의료전달체계가 정립되지 않는 문제와 중증질환에 대 한 지속적 보장성 강화정책은 결국 암 경험자를 수도권 상급병원으로 모이 게 하고 이들 암 경험자의 수도권 상급병원 선호는 불필요한 의료 이용을 증가시켜 환자 대기열로 인한 불만 가중과 대기가 완료될 때까지 중복진료 를 발생시키는 등 비효율을 초래할 것이다 한국보건사회연구원 따라서 암 경험자의 치료 여정에 따라 급성기 및 급성기 이후 치료에 대한 서비스를 정의하고 수술 등을 요하는 급성기 치료는 상급종합병원에서 진료 받을 수 있도록 하고 암 질환으로 인한 피로 통증 재발 검사 등 일상적 관 리를 위한 급성기 이후 의료서비스는 지역 친화적으로 구현하여 있는 중개 이행 정책 연구가 절실하다

연구 목적

이 연구의 궁극적인 목적은 암 경험자에 대한 포괄적 의료서비스 제공을 목 적으로 마련되어 있는 과학적 근거 가 실제 의료서비스 이용 제공 으로 구현될 수 있도록 촉진하는 건강보험 관련 정책 방안을 제시 하는 것이다 구체적 연구 목적은 다음과 같다 ­ 초기 치료 종료 이후 암 경험자에게 필요한 규범적 포괄적 서비스를 단계별로 의 학적 근거에 기반하여 정의한다 ­ 주요 암종별 국내 암 경험자 의료서비스 이용실태를 분석하고 이들 주요 암 경험 자의 주이용 의료기관 지역 등을 파악한다 ­ 암 경험자의 지역 의료기관 이용 장애요인을 환자 요인 공급자 요인 의료체계 요 인으로 나누어 파악한다 ­ 상기 결과를 종합하여 장애요인을 해소하고 초기 치료 종료 이후의 서비스를 거주 지 기반 의료기관에서 이용할 수 있도록 하는 전달체계 및 공급체계 개선방안을 제안한다

연구 수행체계

본 연구의 수행체계는 다음 그림과 같다 그림

연구 내용 및 방법

가 연구 내용

구체적 연구 목적에 따라 아래 그림 에서 제시된 의학적 근거 를 실제 진료 로 구현하기 위한 전략의 단계별로 연구를 수행한다 그림 단계 의학적 근거에 기반한 포괄적 서비스의 종합과 정책적 관점에서의 분류 ­ 암 경험자는 단계에 따라 경험하는 건강문제가 다르기 때문에 그 단계를

­ 단계는 일반적으로 진단 후 년 이내인 치료 중 단계로 통증 피로 심리적 디스트레스 지속적인 생산 활동의 어려움 등이 주요 문제가 될 수 있다 암 진단은 환자와 보호자에게 높은 수준의 디스트레스와 우울 약물 의존 공포심과 같은 정신장애를 유발하며 때문에 암환자 자살이 일반집단에 비해 높은 것으로 알려져 있다 따라서 진단 초기 디스트레스 관리를 위한 선별검사와 정도 평가 약물 비약물적 관리가 권고되고 특히 이 시기에는 정신건강과 삶의 질 개선 을 위한 사회적지지 와 의학적 관심이 필요하다 한편 암 진단 후 약 가 직장을 상실하고 사회적 낙인을 경험하는 것으로 알려지면서 암 경험자 의 낮은 고용률과 이들에 대한 부정적 태도도 사회적 문제로 대두되고 있다 ­ 두 번째 단계는 진단 후 년에서 년 이내로 재발감시를 위 한 신체적 정신적 사회적 경제적으로 재조정하는 단계로써 이차암 발생 동반질 환 이나 만성질환이 주요 문제로 대두된다 보통 암 경험자는 그들이 가지고 있는 유전적 소인이나 환경적 요인 등으로 일반 집단에 비해 이차암이나 동반질환 발생위험이 높은 것으로 알려져 있다 따라서 이 단계에 서는 이차암이나 동반질환 혹은 고혈압 당뇨와 같은 만성질환의 발생 예방과 관 리를 위한 적극적인 검진 서비스 정보제공으로 지식 및 인지증대 개인 적 가이던스 부족에 대한 코디네이션 환자 보건교육 등이 권고된다 ­ 마지막으로 단계는 진단 후 년 이후로 재발 위험을 낮출 수 있는 예방활동이나 건강행태 등이 주로 필요한 서비스이다 암 경험자는 종종 흡연 영양 부족이나 몸을 잘 움직이지 않는 생활습관을 보이며 이러한 불건강행 태는 암 치료의 후유증 재발과 다른 질환 발생 위험을 증가시킬 수 있다 따라서 미국에서는 주요 암 경험자에게 건강행동 세부지침을 제공하고 관련분야의 전문가 종양 임상 영양사 운동 트레이너 금연 전문가 등 와 연계를 통해 암 경험자 지지 서비스를 제공하고 있다 단계 실행의 장애요인 파악 ­ 암 경험자와 같은 중증질환에 대한 본인부담 의료비 감소는 의료수요의 가격 탄력 성을 감소시켜 첨단 장비와 검사를 기반으로 명성 있는 의료진 중심의 대형병원에 대한 선호를 증가시키는 것으로 알려져 있다 한국보건사회연구원 ­ 이는 환자뿐만 아니라 의료기관에도 수익보전을 위한 지속적 환자 쏠림을 유도하 고 급여서비스에 대한 진료량을 증가시키는 등 진료행태의 변화를 유도할 수 있고 현재 우리나라 의료비 지불방식인 행위별 수가제는 환자중심으로 통합적인 의료서 비스를 제공하는 것에 공급자에게 경제적 손실을 주어 공급자 수입 발생을 위해 환자의 참여를 필요로 하지 않는다 한국보건사회연구원 ­ 더욱이 단계화와 지역화가 제대로 작동되지 않는 현 의료전달체계 내에서는 보장 되는 서비스 확대를 통해 환자의 대형병원 선택을 제한하기 어려운 상황이다

이후 단계에 필요한 과제 규명 및 정책과제 제안 ­ 수도권과 지역 의료기관 간 역할과 기능 분담을 통해 암 경험자의 포괄적 의료서 비스 제공을 위한 의료전달체계 개선을 제안한다 즉 암 경험자의 의료이용 연속 선상에서 협진 및 연계체계 강화 방안을 검토한다

나 연구 방법

전 단계에서 문제를 의료체계 수준의 관점에서 조망하고 협력적 다부문적 팀을 참여시키는 것이 원칙으로 한다 구체적 연구방법은 다음과 같다 기존에 연구되었던 관련 논문 및 보고서를 검토하여 각 단계별로 암 경험자 에게 필요한 규범적 포괄적 서비스를 정의하고 리스트를 구성한다 ­ 암 경험자의 주요 건강문제를 단계별 포괄적 서비스 분류 표 진단부터 년 이내 진단 후 년 년 진단 후 년 이후 신체적 문제 관리 피로 통증 후기합병증 이차암 동반질환 만성질환 화학요법 이후의 인지기능 장애 및 재활 성생활 간병가족의 건강관리 정신사회적 문제 관리 디스트레스 관리 심리적 적응과정 대인관계 문제 직장복귀 암 경험자 가족의 디스트레스 관리 건강습관 관리 신체활동 운동 영양 비만관리 예방접종 필요할 경우 년 국립암센터와 개 지역암센터에서 암환자 명과 보 호자 명을 대상으로 시행된 바 있는 조사결과를 활용하여 암 경험자의 포괄적 의료서비스 제공을 위한 미충족 필요를 파악한다 전문가 패널과 환자 패널을 구성하여 초점집단면접조사 를 차례 진행함으로써 포괄적 서비스를 구분하고 정의된

위해 전문가 패널과 연구진이 을 시행한다 ­ 암 경험자의 수도권 및 거주 지역 의료기관 이용현황을 파악한다 ­ 급성기 치료 이후에도 거주지 의료기관을 이용하지 않는 장애요인을 환자 요인 공급자 요인 의료체계 요인을 구분하여 파악한다 상기 현황과 의견을 종합하여 장애요인을 해소하고 거주지 중심의 암 경험 자 서비스 제공을 위한 의료 전달체계 및 공급체계 개선방안을 제 안한다

제 장 암 경험자 의료이용 실태

환자 거주지에 따른 의료이용

년 건강보험공단 지역별 의료이용 실태 분석 자료 에 따르면 지역별 암 환자 수 및 총 진료비는 수도권의 암환자 수와 총 진료비가 타 지역 암환자 수나 진료비보다 월등히 높은 것으로 보고되고 있다 거주 지역 내 의료기관 의료이용량은 년 이후 전체적으로 감소하였고 지역별로는 강원 전북 전남 경북 제주지역이 증가 나머지 지역은 감소하 였다 해당 기간 내 전남지역의 거주지 내 의료기관 이용량이 크게 증가한 것은 화순 전남대병원 지역 암센터 개원에 따른 영향으로 보고되었다 환자 거주지에 따른 의료이용률은 대부분의 환자들은 거주 지역 또는 거주 지역 인근의 대도시에서 의료이용을 가장 많이 하였고 이를 제외한 다음으 로 의료이용은 서울 지역이 가장 높았다 그림 상급종합병원 의료이용 및 진료수입 실태에서도 거주 지역 내에 상급종합병원이 있는 경우는 거주 지 역 내의 상급종합병원을 많이 이용하였지만 상급종합병원이 없는 경우는 타 지역 특히 서울 지역의 상급종합병원 이용이 높았다 전체 암 진료비 중 환자 거주지에 따른 진료비 지출을 분석한 결과에서는 서울 거주자가 서울지역에서 지출한 진료비가 부산 지역 거주자가 서울지역에서 지출한 진료비가 광주 거주자가 서울지역에서 지출한 진료비는 제주도 지역 거주자가 서울지역에서 지출한 진료비는 인 것으로 나타났다 그림

그림 년 환자거주지별 암 의료이용률 지역 순위 박일수 이동헌 그림 년 환자거주지별 암환자 관내 암 의료이용률 현황 박일수 이동헌 환자 거주지별로 주요 개 암종별 지역 내 외 의료이용률은 거주 지역 내에 서 의료이용을 한 경우가 이상 거주 지역 외에서 의료이용을 한 경우 가 이상이었다 거주 지역 외 의료이용은 간암 폐암 대장암 위암 등 순으로 높았고 거주 지역 내에서 의료이용이 높은 암종은 갑상샘암 전립샘 암 유방암 자궁경부암 등 순이었다 그림

의료기관 소재지별 의료이용

년 기준으로 서울지역 의료기관에서 암으로 진료 받은 환자 수가 가장 많았고 이에 따른 진료 수입도 전국 암 진료수입의 를 서울에 위치한 의료기관에서 차지한 것으로 보고되었다 서울 다음으로 암 진료 환자 수가 많은 지역은 경기 부산 대구 순이었으며 가장 적은 지역은 제주도인 것으 로 나타났다 그림 특히 서울지역의 경우 거주자의 암 진료 환자로 인한 진료수입이 전체 진 료수입의 이었고 나머지 에 해당하는 진료수입은 서울 지역 주 민이 아닌 타 지역 암환자의 진료 수입인 것으로 나나타났다 그림 의료기관 소재지 외에서 거주하는 암 환자의 진료 수입률이 가장 높은 암종 은 간암이고 가장 낮은 암종은 갑상샘암으로 간암과 같은 중증도가 높은 암 환자의 경우 본인이 거주하는 지역 외에 위치한 의료기관에서 진료를 많이 받고 중증도가 낮은 갑상샘 암의 경우 대부분 거주 지역 내에 위치한 의료 기관에서 진료를 받는 것으로 보인다 그림 그림 년 의료기관 소재지별 암 진료환자 분포 박일수 이동헌

그림 년 의료기관 소재지별 암 진료환자 관내 암 진료수입 박일수 이동헌

그림 년 주요 암종별 관내 외 암 진료수입률 분포 박일수 이동헌 사망률의 경우 수도권 외에 거주하는 대상자 중 수도권 지역 의료이용 환 자를 분석한 결과에서 수도권 내 의료이용률 까지는 사망률이 증가하는 추세였으나 그 이후 수도권 내 의료이용률이 높을수록 추적기간 내 사망률 이 지속적으로 낮아지는 경향을 보였고 수도권 의료이용률이 인 대상 자의 사망률이 가장 낮은 것으로 나타났다 그림 그림 지방 암환자의 수도권 전체 의료이용률에 따른 사망률 변화 박일수 이동헌 이외 건강보험자료를 분석한 연구에서는 수도권 외 거주자들의 수도권 내 의료기관으로의 진료가 지속적으로 증가하고 있고 거주지 내 고가장비 보유

대수가 많을수록 거주 지역 외 의료이용률이 줄어든다는 분석결과에 따라 수도권 의료기관으로의 쏠림현상은 거주지 내 의료자원의 부족원인이 큰 영 향을 미치는 것으로 제시하고 있다 박일수 이동헌 그렇지만 쏠림현상을 줄이기 위해 지역별로 의료장비의 공급을 확대하는 것 은 공급자 유인수요를 더욱 심화시킬 우려가 있고 이로 인한 국민들의 의료 비 부담도 가중될 개연성이 높다 그럼에도 불구하고 양질의 의료서비스를 받기 위한 환자의 선택에 대해 제도적인 규제도 한계가 있고 민간의료공급 자 중심체계에서 고가장비의 도입과 사용을 제한한다는 것도 한계가 있을 것이다 박일수 이동헌의 연구에서와 같이 중증도가 높은 암종 암 진단 후 수술 항암 방사선 등 주 치료로 인한 사망률 감소 기대에 따른 수도권 의료의용 을 제한하기는 어려울 것으로 보인다 하지만 본인 거주 지역 내에 상급종합 병원이 있는 경우 거주 지역에서 대부분 의료이용을 한다는 연구결과에 비 추어 볼 때 주 치료 이후 암환자의 은 거주 지역 내 지역암센터에 서 일정부분 해소할 수 있을 것으로 기대할 수 있을 것이다 우리나라 지역암센터는 경남 충북 전남 부산 대전 강원 대구 경북 전북 제주 강원 등 개 지역에서 암환자가 치료를 위해 수도권으로 이동하는 불 편을 해소하고 지역의료의 균형발전을 통해 해당 지역에서 양질의 서비스를 받을 수 있도록 하고자 설립되어 운영 중이다 그러나 수도권 의료기관 및 국립암센터가 지역암센터로 환자를 의뢰하거나 재의뢰하는 건수는 매우 적고 년 명 국립암센터 지역암센터 인 점을 볼 때 지역암센터와의 의료자원 및 정보의 활용 노력이 부족한 것으로 보인 다

암 경험자의 주 치료 후 의료이용

가 주 치료 후 의료기관 이용 이유

국립암센터의 암 경험자의 암 치료 외 의료기관 이용 현황을 분석한 자료에 따르면 암 경험자 인당 약 개의 질환 및 증상 또는 장애로 의료기관을 방문하고 그 중 감기 몸살 등의 일반질환으로 의료기관에 가는 빈도가 가장 높게 나타났다 그림 암 경험자의 일반질환으로 인한 의료이용 빈도도 통증이나 만성질환으로 인 한 의료이용에 비해 약 배 가까울 정도로 많았으며 불안과 우울 등 정신적 이유로 인한 의료이용도 많은 것으로 분석되었다 그림 암 경험자의 의료기관 이용 이유 국립암센터 암 경험자의 암 관련 치료를 담당했던 암 전문의에게 암 경험자의 암 이외 의료이용 이유를 조사한 결과에서도 암 전문의 인당 약 개의 질환 및 증 상 또는 장애로 암 경험자가 의료기관을 방문한다고 응답하였고 그 중 통증 으로 인한 의료이용 비율이 가장 높았으며 불안과 우울 등 정신적 이유로 인한 의료이용 비율도 높은 것으로 나타났다 또한 암 전문의가 암 경험자에 있어서 가장 중요하다고 생각되는 문제를 신체증상에 관한 문제라고 응답한 비율이 로 심리사회적 문제나 정보 및 교육적 문제보다 높은 것으로 조사되었다 2) 국립암센터. 암 경험자통합지지전달체계구축에 관한 연구. 2013. 주요 조사결과 부분 재인용 및 수정 사용함.

나 암 경험자 및 공급자 인식 차이

상기 기술한 같은 조사 결과에서 환자는 만성질환관리와 감기 및 몸살 등 일반질환으로 의료기관을 방문하는 것과 달리 암 전문의는 통증 식욕장애 쇠약 근력약화 등의 이유로 암 경험자를 관리한다고 응답한 것으로 보고되 었다 그림 이는 환자와 의료진 간 통증 수면 장애에서는 높은 일치를 보이지만 그 외 의 질환이나 증상에서는 불일치한다는 것을 알 수 있다 그림 암 경험자의 주치료 후 의료기관 방문이유 직접적인 암 치료 이외의 건강관리 잘하고 있는지에 대해서는 암 경험자의 경우 건강관리를 잘하고 있다는 비율이 로 나타난 반면 암 전문의는 에 불과하였다 암 경험자의 암 치료 이외의 건강관리가 잘 되지 않는 이유에 대해서는 암 전문의는 협진 시스템 미비 건강관리 관련 지식 부족 진료시간 및 관심이 부족하다는 비율이 높게 나타났다 표 이외 암 경험자와 암 전문의 모두에서 암 치료와 암 자체에 대한 관리는 적 절하게 관리 받고 있다고 생각하는 반면 암으로 인한 증상관리 이차암 검 진 만성질환 관리 예방접종 심리적 증상에 대한 관리는 상대적으로 미흡하 다고 생각하는 것으로 나타났다

암 전문의의 관심 부족 암 전문의의 진료시간 부족 암 전문의의 건강관리 관련 지식 부족 협진 시스템 미비 스스로 암 이외 문제에 대한 관심 부족 현재의 의료전달체계 내에서 암 경험자의 건강관리 전반을 담당할 주체를 조사한 결과에서는 암 경험자의 경우 암 치료와 직접적인 관련이 있는 건강 관리뿐만 아니라 암 치료와 직접적인 관련이 없는 전반적인 건강관리에 대 해서도 암 전문의가 관리하는 것이 적절하다고 생각하는 것으로 나타났다 그림 반면 암 전문의는 암 및 암 치료와 직접적인 관계가 있는 건강관리에 대해 서는 대부분 암 전문의의 관리가 적절하다고 생각하였고 암과 관련 있는 증 상 관리의 경우에는 지역사회 일차진료의보다는 암치료기관의 전담팀이 관 리하는 것이 적절하다고 생각하는 것으로 나타났다 그림 또한 암과 직접 적인 관련이 없는 증상 및 만성질환 관리나 예방접종 안내 이차암에 대한 조기검진에 대해서는 암치료기관의 일차진료의가 관리하는 것이 적절하다고 생각하였다 그림 이러한 결과는 암 경험자는 암 및 암치료와 직접적인 관계가 없더라도 전반 적인 건강관리를 암치료기관의 암 전문의 또는 암치료기관의 암 경험자 전 담팀에서 관리하는 것이 적절하다고 생각하는 반면 암 전문의는 암 치료와 직접적인 관계가 없는 건강관리에 대해서는 일차진료의 또는 암 경험자 전 담팀이 관리하는 것이 적절하다고 생각하여 이들 인식 간 차이가 있는 것으 로 보인다

그림 직접적 관계없는 건강관리 주체에 대한 인식 그림 암 치료 이후 암과 직접적 관계없는 건강관리 주체에 대한 인식 암 경험자의 암 이외의 동반질환 현황에서는 암 경험자 중 약 가 의사 의 진단을 받은 만성질환을 동반하는 것으로 나타났고 가장 흔한 동반질환 으로는 고혈압과 당뇨이었다 이들 동반질환 진단을 받은 적이 있는 생존자 의 대부분은 동네병원이나 보건소의 일차진료의에게 관리를 받고 있는 것으 로 나타났다 표

암치료기관 암전문의에게 동반질환 관리를 받는 암 경험자에게 이유를 조사 한 결과에서는 적절한 처방을 받기 위해 의사가 암을 포함한 전체 병력을 알아야 하기 때문이라고 생각하는 것으로 나타난 반면 동반질환 관리를 겸 하고 있는 암전문의는 암 경험자가 암전문의를 주치의로 생각하고 선호하기 때문이라고 생각하는 것으로 나타났다 표 적절한 처방을 위해 의사가 암을 포함한 전체 병력을 알아야 하기 때문 암과 만성질환 각각 병원을 따로 다니기가 불편하기 때문 동네 병원에서 암 경험자를 이유로 진료를 거절했기 때문 다른 병원에서 암 경험자라는 사실을 공개하고 싶지 않기 때문 기타

암 경험자 미충족 필요

가 암 경험자 요구도 분석

년

국립암센터에서 암환자 요구도 측정을 위한 설문도구를 개발하였고 각 요 구영역에 따라 암 경험자의 세부 요구도 영역은 표 와 같다 신체증상 통증 피로 피곤 허약 불편함 수면장애 장 비뇨기 장애 인지 기타 신체증상 치료의 부작용 신체적 기능 이동성 독립성 자율성 자기관리 가사활동 가정관리 육아 신체적 활동 기타 정신 심리적 문제 불안 우울 감정조절 외로운 삶의 의미 희망 자존감 두려움 공포 외모 신체 상 불확실한 미래 대화 관심요구 기타 종교적 영적 문제 삶의 의미 창조 목적 발견 죽음 믿음체계의 갈등 도전 기타 정보 요구 환자상태 진단 증상 예후 치료 검사 등 부작용 투약관련 이용 가능한 자원 환자나 가족이 필요한 정보 셀프케어 기타 가족 사회적 문제 지지체계 대화할 수 있는 사람 대인 관계의 변화 다른 사람의 태도와 행동변 화 예전보다 더 많은 도움이 필요한 것 가족 타인 가정생활의 방해 정도 기타 경제 직업적 문제 경제적 보장 추가적 비용 수입 감소 직업 상실 등 의료진 관련 문제 전문가 기술 태도 환자 존중 환자 가족 참여 진료과정 질적 문제 의사소통 의료이용 접근성 주치의 전문의 소통 전문적 심리상담 병원 시설 및 서비스 시설 장비 의료인력 쾌적한 치료 환경 접근성 재활 기타 개발한 측정도구를 이용하여 설문조사한 결과 암 진단 후 생존기간에 따른 요구도 차이는 년 미만인 경우 신체증상 의료진 요구도 심리적 문제 정보 및 교육 사회적지지 접근성과 경제적 지원 병원 서비스에 대한 요구도가 높은 것으로 나타났다 암종별로는 유방암이 대부분 요구도 영역에서 높았고 폐암에서 신체증상요 구도와 이동비용요구도가 높았다

나 암 경험자 미충족 필요 분석

년

미충족 필요의 차이

환자는 심리적 문제 영역에서 재발에 대한 두려움에 대처하는데 도움 의료 진 영역에서 필요 시 의료진을 빠르고 쉽게 만나는 것 신체적 문제 영역에 서 기운이 없고 피곤한 것에 대한 도움에 대한 미충족 필요가 비교적 크게 나타났다 병원시설 및 서비스 영역에서는 궁금한 것을 상담하거나 필요한 서비스를 안내하는 환자 전담인력에 대한 미충족 필요가 큰 것으로 나타난 반면 가족 및 대인관계 문제 종교적 영적 문제 사회적지지 문제는 과충족 필요를 보 였다 의료진이 본인의 환자를 진료하면서 판단한 바에 따른 환자 미충족 필요는 환자 전담인력과 집에서 혼자 할 수 있는 건강관리에 대한 정보나 교육에 대한 도움 재발에 대한 두려움에 대처하는데 도움이 큰 것으로 나타났다 연구가 진단 후 경과 년 미만 년 미만 년 이상 와 암 진행에 따른 병 기별로 분석한 결과는 아니어서 가 필요한 환자군에서의 미충족 필 요 원인을 판단하기 어려운 부분이 있었다

미충족 필요 영향요인

학력이 높을수록 의료진 에 대한 미충족 필요가 높고 소득수준이 높을수록 신체적 문제 에 대한 미충족 필요가 낮았다 암종별로는 위암보다 폐암에서 종교적 영적 문제에 대한 미충족 필요가 높았고 위암에 비해 자궁암인 경우 정보 및 교육 의료진 병원시설 및 서비스 에 대한 미충족 필요가 낮았다 4) 필요한 의료서비스가 제공되지 않은 경우로 대상자가 원하거나 의료전문가의 기준으로 필요하다고 판단하지만 대상자가 받지 못한 의료서비스와 서비스를 적절히 이용했으면 예방, 경감, 또는 제거될 수 있는 질병이나 불 능상태를 가지고 있는 경우를 모두 미충족 필요라 정의함. 5) 인격적으로 존중받고 대우받고, 쉽고 자세하게 설명해 주고 필요할 때 쉽고 빠르게 의료진을 만날 수 있는 등 6) 통증에 대한 도움, 기운 없고 피곤한 것에 대한 도움, 몸이 저리고 쑤시는 것에 대한 도움 등 7) 대기시간, 쾌적한 환경, 치료 후 기능회복을 위한 재활의료서비스, 환자 전담인력 등

암 진단 후 년 미만인 경우보다 년 미만인 경우 정보 및 교육에 대한 미충족 필요가 낮고 년 이상인 경우 가족 및 대인관계 종교적 영적 문제 사회적 지지에 대한 미충족 필요가 높았다

미충족 필요 발생이유

필요하다고 느낀 서비스 항목에 대해 한번이라도 충족 안되었다고 응답한 경우에 한해 미충족 필요가 발생한 이유를 조사한 결과 이유로는 긴 대기시 간 누구와 의논해야 할지 모르는 상황 원하는 서비스가 제공 되지 않은 경우 등에서 높은 분포를 보였다 이외 미충족 필요 발생이유에 대한 기타 의견으로 나에게 필요한 서비스가 아님 불안 걱정 등 스스로의 감정 조절문제로 인해 고령으로 인해 환 자전담인력이 없기 때문에 환자와 의사간의 긴밀하고 체계적인 의사소통 이 이루어지지 않아서 등의 의견들이 있었다

다 암 진료 제공자 및 일반인 분석

년

이차의견

제공자

진료 후 다른 의사에게 이차의견을 구하고자 하는 환자는 실제 다른 의사를 방문한 환자는 인 것으로 나타났다 이차의견을 구하는 것이 바람직하거나 필요한 환자 희귀암이나 진단이 불분명한 경우 등 가 있는 경 우 이차의견을 구할 수 있도록 암 진료 체계를 갖출 필요가 있고 환자가 원 하는 경우 이차의견을 받을 수 있도록 연결시켜줄 필요가 있는 것으로 나타 났다 이차의견을 제공하는 암 진료 체계를 갖추는 것과 관련하여 이차의견을 제 공하는 서비스가 실제로 활성화 되었을 경우를 가정하고 예상되는 결과로는 환자들의 대형병원 쏠림현상이 더 심화될 것 과 의료비용 및 사회적 비용이 증가할 것 이 높게 나타났다

대한 합의 및 명확한 요건 정의가 필요하다 가 높았고 이외 환자가 직접 가지 않고 병원 간 원격 진료를 통해 자료 등을 전송하는 방식과 이차 의견 비용의 건강보험 지원 방법 등이 있었다 대형병원에서 이차의견을 제공해주는 서비스가 활성화되면 지역적 균형이라 는 측면에서 가져올 결과에 대한 의견 조사결과에서는 지역 불균형이 심화 될 것이다 가 지역 불균형이 해소될 것이다 가 별 영향이 없 을 것이다 가 이었다

병원평가 항목 제공자

향후 정부나 공공단체가 국민에게 병원평가에 대한 정보를 제공하고자 할 때 암 진료를 제공 병원 평가 항목으로 반영되었으면 하는 부분으로 구조 영역은 전문훈련 및 인증 받은 의사 수 과정 영역은 표준 진료권고안에 따 른 치료시행 여부 결과 측면에서는 환자들이 평가한 진료 만족도와 의료전 문가를 수련시키는 대학병원 여부가 높게 나타났다

암 관련 인식 일반인

암종별 수술비 입원일수 사망률 등 병원 평가정보가 있는지 모르는 일반인 이 많았고 지역암센터 비인지가 높게 나타났다 암환자 치료는 특성상 수준 높은 기술을 요하므로 검사 진단 수술에 로봇 수술과 같은 최첨단 의료장비 보유가 매우 중요하다고 생각하며 이에 일반인은 암전문의료기관 선택 시 최신의료장비 보유 여부가 가장 중 요하다고 생각하는 것으로 보인다

제 장 암 경험자 포괄적 서비스에 대한 국내외 사례

암 경험자 전달체계 모형

가 영국

국가 암 계획 에 따라 암 위원회 암 행 동팀 암 정책팀 암 서비스 협력 향 상 파트너십 암 네 트워크 등의 조직이 구성되어 있으며 그림 암 네트워크 는 트러스트 일차 의료 트러스트 자발적 영역 치료자 모임 등으로 구성된 개의 지역단위 조직이다 그림 년부터는 의료의 질을 높이기 위하여 전략적 임상 네트워크 라는 조직을 구축하고 있다 암 심혈관질환 모성영유아 정 신건강 신경과적 문제 포함 에 대한 조직이 구성되고 있으며 영국을 크게 개의 지리적 영역으로 나누어 각 지역의 지원팀 을 구성한다 그림

며 지역 또는 국가 정책에 따른 질 향상의 연간 프로그램 개발을 도우며 단 일 모형이라는 일종의 가이드라인 사용을 촉진하며 활동 등을 지원하게 된다 ­ 전략적 임상 네트워크의 효과성은 구조 과정 결과 지표 등과 연관되어 측정된다 구조 지표 중에는 거버넌스 재정 부분 과정 지표 중에는 연간 프로그램 모 형 적용 연간 보고서 결과 지표 중에는 결과 평가 구조에 따른 평가 등이 측정된 다 ­ 지원팀은 행정 조직 및 네트워크의 관리자 질 향상 팀 등으로 구성되어 있다 그림 의 구성

나 미국

미국의학연구소

의 암환자에서 암 경험자로의 이행 지침

미국의학연구소 에서는 암 경험자 관리시기를 그림 과 같이 표현하고 있으며 암 경험자 관리시기의 가이드라인을 아래와 같이 마련하였다 ­ 암 진단이나 진료이후에 치료계획을 세워야 한다 ­ 지지그룹을 통하여 암 관리시스템으로 포함되어 도움을 받을 수 있도록 해야 한다 ­ 각 생존자에 대한 계획이 서로 상이할 수 있지만 과정의 흐름이 비슷해야 한다 ­ 많은 환자들은 종양전문의나 전문가들에게 관리 받아야 한다

­ 다학제간 접근을 통해 환자는 관리 받아져야 한다 ­ 생존자를 위한 교육프로그램이 개발되어야 한다 ­ 재발이나 이차암이 발생하게 되면 종양전문의는 환자를 재평가한다 ­ 암 치료 이후의 통증 피로 디스트레스 심리사회적 문제들에 대해 지속적으로 재 평가를 실시해야 한다 ­ 정신건강관리와 지지프로그램을 개발하고 수행해야 한다 그림 미국 에서 제시한 에서는 암 경험자에게 최적의 서비스를 제공하기 위해서는 여러 가지 장애요인을 해소해야 하며 주요 장애요인으로 환자와 공급자 측면을 구분하 여 분석한 결과를 다음과 같이 제시하였다 환자 측면에서 분절화된 전달 체계는 환자들의 효과적인 치료 관리 심리적 지지 정보에 대한 필요에 맞는 서비스를 얻는데 장애를 주고 암 치료에 있 어 를 간과하는 것이나 의사소통의 장애 환자가 기대하는 치료와 의사가 인지하는 문제와의 차이 도 장애요인으로 작용한다 암 환자들은 외과 전문의 종양 내과 전문의 방사선 치료 전문의 등 다양한 전문가들을 만나게 되므로 다양한 환자의 필요를 포괄하는 접근이 필요하며 암 경험자 치료 모형에서 가지 주요 요소들은 다음과 같다

­ 안전하고 질 높은 치료를 제공할 수 있는 문화 제도 기구 등을 만드는 것 ­ 환자 스스로 자신의 건강을 관리할 수 있게 ­ 효과적이고 효율적인 치료 서비스 등의 전달 ­ 과학적인 근거 그리고 환자 선호와 일치하는 치료를 촉진 ­ 환자와 인구집단 자료를 조직화 하는 것 공급자 측면에서는 다음과 같은 장애요인들이 존재한다 ­ 분절화된 전달 체계로 인한 협력적 치료 전달의 방해 ­ 교육과 훈련의 부족 ­ 암 경험자 치료에 있어서 가이드라인 의 부족 ­ 의사소통의 장애 다양한 분야의 전문의가 협조해야 함 ­ 치료계획의 공유 생존자 치료 전달의 에서 제시하는 암 경험자 진료 모형은 이며 여기서 는 치 료자 간 기관 간 전문의와 일차진료의 간 정보 공유를 목적으로 하며 년 와 등에 의하여 제시되었다 미국 내 에 대한 연구는 부족한 편인데 한 조사에 의하면 암 환자의 정도가 다른 의사에 의해 공유하는 것으로 알려져 있다 암 경험자 은 치료요약 초기치료 종료 후 추적관찰 계획 및 통합 지지 계획을 포함할 수 있다 치료요약지를 받은 일차진료의 일수록 암 경험 자 진료에 자신감을 나타낸 것으로 보고되었다 국립암센터 초기 치료 종료 후 에 포함할 기본적인 사항으로는 다음과 같은 항목들이 제시되고 있다 국립암센터 ­ 초기 치료 담당의사 목록과 연락정보 ­ 환자가 받은 치료요약 ­ 정기 진단 계획 일정 진단 방식 ­ 특정 검사 혈액검사 일정

9) P. Pritchard and J. Hughes. Shared care. The future imperative?. The nuffield provincial hospitals trusts. Royal society of medicine press. 1995.

­ 암종별 이차암 예방 검진 가이드라인 ­ 장단기 부작용과 이차암의 징후 및 증상에 대한 검토 ­ 부작용과 동반 만성질환 이환을 줄이기 위한 생활습관 관련 권고사항 ­ 심리사회적 증상 불안 두려움 고립 우울 등 에 대한 정신사회적 치료 권고 ­ 통합지지를 지원할 수 있는 지역사회 자원에 대한 설명 ­ 새로운 치료제의 개발 치료부작용을 줄이는데 도움을 줄 수 있는 최근 연구결과 등 근거 제공 궁극적으로 암 경험자 진료를 위한 질 지표의 개발이 필요하며 프로그 램에 대한 모니터를 통하여 생존자들이 받는 서비스 향상시킬 필요가 있고 등의 기관들이 생존자 치료의 협력 모형을 테스트 할 수 있는 프로그램 개발에 지원해야 한다고 권고하고 있다 정책적으로도 의회는 등 암환자 포괄적 치료 계획을 개발하는 기관에 대한 지원을 확대해야 한다고 제시하고 있다

다 호주 공동진료 모형

암환자를 진료하는 데 암 전문의와 일차진료의가 나누어서 진행하는 것으로 과거에 호주 암 진료에서 일차진료의들의 참여는 다소 제한적이었으나 생존 자 관리에 더 좋은 일차진료의가 참여할 수 있도록 전체적으로 적극 지원하 고 있는 추세이다 여기서 일차진료의들은 조정 코디네이션 역할을 수행할 수 있도록 능력을 갖추어야 하며 암 전문 인력 팀과 적절한 의사소통을 수 행할 수 있어야 한다 암 전문의와 일차진료의의 차적 차적 책임을 제안하는 내용의 공동진료 모형을 제공하였으며 이는 미국 보고서에 적용된 바 있다 또한 치료 요약지와 생존자 은 암 전문의와 일차진료의 사이에서 효과적인 의 사소통 도구가 될 수 있다 모형의 장점은 공동진료 모형을 통하여 생존자는 개인의 지식과 일차진료의 의 접근성을 높일 수 있으며 암 전문의의 지속적인 관리 참여를 통하여 이 득을 얻을 수 있다 일차진료의는 예방적 내용을 주로 진료하며 생존자는 자신에게 다급한 문제가 발생했을 때마다 바로 일차진료의를 방문할 수 있

반면 이 모형의 단점으로는 진료의 여러 측면에 대하여 어느 의료 서비스 제공자가 책임이 있는지에 대해서 혼란이 있을 수 있다 따라서 암 경험자 을 통하여 어느 의료서비스 제공자가 각각의 생존자 관리 측면에 책임이 있는지에 대하여 명확히 기술함으로써 이러한 혼란을 제거해야 한다 또한 생존자들은 그들이 보기에 암 전문의가 자신의 삶을 구해 주었다고 인식하는데 일차진료의는 상대적으로 추적 관리에 있어서 능력이 부족하다 고 인식할 경우 암 전문의에 대한 신뢰가 더 커지게 될 수 있다 이러한 문 제들을 다루기 위해서는 암 환자들과 생존자에 대한 진료 의사소통 기술 훈 련 암 전문의와 일차진료의 사이에 환자에 대한 정보 교류 방식들에 대한 체계화와 추적 관리에 대한 근거기반의 가이드라인과 자료원이 필요하다

라 캐나다 지지 재활치료 모형

이모형은 암 지지 재활 치료의 다양한 요소를 함께 포함하여 환자와 가족들 이 사용 가능한 협력적인 서비스가 되고 캐나다의 다양한 보건의료체계 안 에서 쉽게 수용 가능하도록 일반적인 관점에서 개발되었다 암 지지 재활 치료는 다양한 종류의 보건의료 전문가와 자원봉사자들에 의 해 제공되며 이들은 전문적으로 정신적 심리적 사회적 재활 특별 신체 치 료와 영적치료뿐만 아니라 지역사회 지지까지 담당하게 된다 이 전달체계 모형의 일반적인 원칙은 다음과 같다 ­ 기존의 암 지지 재활 치료 체계는 포괄적 협력적 진료의 질을 높이기 위해 향상되 어야 한다 ­ 암 지지 재활 치료 중재는 암 진단 시부터 제공되어야 한다 ­ 환자와 가족은 그들의 거주지와 가까운 곳에서 치료 받을 수 있어야 한다 ­ 암 지지 재활 치료 서비스의 적용과 재활 그리고 사회로의 복귀를 원활하게 하기 위해 암 지지 재활 치료 서비스는 환자와 가족들의 지역사회에서 제공되어야 한다 ­ 지속적이고 협조적인 치료는 암 지지 재활 치료 프로그램의 멤버에 의해 제공될 때 이루어질 수 있다 ­ 일차진료 정보와 일차진료의에게 전원 그리고 공동 진료에 대한 책임은 일반적인 원칙에 기준하여 제공되어야 한다 ­ 암 지지 재활 치료는 행정적인 지역체계 또는 암 지지 재활 치료 프로그램 영역

안에서 통합되어야 한다 암 지지 재활치료 서비스 영역을 단계화에 따라 구분하여 제시하였다 첫 번 째로 차 암 치료기관은 종합적인 역할을 담당하고 주로 암 치료기관 뿐만 아니라 지역사회 센터의 역할을 수행한다 ­ 환자들의 추적진료 담당 ­ 사례 관리자를 통해 환자들과 의사들의 상담 연결 등 모든 전원관리 ­ 환자와 가족의 요구를 평가하고 이를 파악하여 다른 팀원들과 논의 ­ 다른 팀원들과 환자와 가족들의 의견을 반영하여 중재계획을 세우고 지역사회에 서 지속적 치료를 담당하여 환자를 책임질 수 있는 일차진료의에게 전원 및 정보 전달 담당 지역사회의 치료기관으로써 암 지지 재활 치료팀이 행하는 우선적인 조치들 과 중재계획은 장기적인 관점에서 책임과 지속적인 평가를 필요로 한다 또한 차 암 치료기관은 전문가들의 훈련과 교육 담당 기능 대중 및 정책 교육 기능으로 암지지 및 재활 치료에 대한 정보 제공을 하고 연구와 프로 그램 평가와 관련된 역할들을 수행한다 두 번째로 차 암 치료기관은 일정부분의 수술 항암치료 등의 암 진료를 담당한다 지역사회에 위치한 차 암 치료기관에서 암 지지 재활 치료 팀은 서비스의 적용 재활 그리고 사회로의 복귀를 원활하게 하는 것과 치료와 중채 적절한 추적진료를 보장하는데 있어 매우 중요한 역할을 담당한다 차 암 치료기관에서 제공되는 서비스는 다소 복잡하지 않은 환자와 가족들 의 요구를 담당하며 주 내용은 다음과 같다 ­ 사례관리자는 차 및 차 치료기관에서 치료를 받은 모든 환자들의 전원을 관리하 고 추적진료를 담당함 ­ 환자와 가족의 요구를 평가하고 이를 파악하여 다른 팀원들과 논의 ­ 다른 팀원들과 환자와 가족들의 의견을 반영하여 중재계획을 세우고 지역사회에 서 지속직인 치료를 담당하여 환자를 책임질 수 있는 일차진료의에게 전원 및 정 보전달 담당

및 프로그램 평가 등을 담당한다 세 번째로 차 의료기관은 지역사회 기반의 센터로서 다양한 보건의료 서비 스를 제공하고 특히 예방의료와 가정진료를 담당하며 가정에서의 화학요법 과 상담을 담당하기도 한다 차 의료기관의 의료진의 중요한 역할은 방문진 료의 서비스 제공과 평이며 암 관련 훈련을 받은 사회복지사 작업치료사와 간호사들은 환자의 요구 평가와 중재에 참여할 수 있으며 환자관리와 재활 사회로의 복귀를 돕는 중요한 역할을 할 수 있다 이외에도 차 의료기관은 지역사회서비스 심리적지지 환자와 가족들의 질병 관리 등 재활치료센터 등의 기능을 수행한다

마 세계보건기구

세계보건기구에서는 년 발간된 을 통하여 암의 진단부터 치료에 이르기까지 가이드라인을 제시하고 있으며 그 중 완화의료 부분에 암 경험자 관리에 대한 내용이 포함 되어 있으나 전체적으로는 호스피스 환자 관리를 기본으로 다루고 있다 지역의 자원 수준에 따라 단계적인 접근 전략을 제시하였는데 자원수준이 최소 수준인 지역에서는 통증 완화 등 국가 최소 표준에 근거한 가정 에서의 치료 제공 통증 완화에 필요한 의약품 등 에 대한 접근성 측정을 위한 법적 장치 지역사회 를 훈련할 수 있는 센터 개발 등 이 제시되고 있다 중간 수준인 지역에서는 국가 프로토콜에 의거한 일차 의료기관 과 가정에서의 치료를 모든 에서 제공하며 도시와 시골 모두에서 필 수 의약품 이용 가능 졸업자를 위한 교육 의과대학 및 간호대학에서의 고 식적 치료에 대한 교육 과정 개발 등이 제시되고 있다 높은 수준인 지역에서는 암환자 치료와 연관 서비스를 통합적으로 제공하는 네트워크 강화 국제적인 수준에서의 고식적 치료 센터 개발 등이 10) 'Cancer Control: Knowledge into action' WHO Guide for effective programmes –Palliative care

제시되고 있다 지역사회 일차 의료 이차 의료 삼차 의료의 단계로 고식적 치료 팀의 구 성을 나누고 있는데 지역사회와의 연계를 기본적인 구성으로 고려하고 있다 에서 제시하고 있는 완화의료 중심으로 암 관리 가이드라인은 아래와 같이 지역의 자원수준에 따른 단계적 접근 전략으로 우선적인 개입이 필요 한 부분으로 개 영역을 구분하고 있다 각 의료전달체계에서 완화의료 팀으로 구성되는 인력 및 네트워크 단계화 과정은 그림 와 같다 그림 단계화에 따른 완화의료 팀 구성 암 완화의료 프로그램의 활동에 대한 구조 과정 결과 지표는 그림 과 같 다 완화의료 계획의 실행과 개발에 대해 계획한 목표가 달성되었는지를 주 기적으로 모니터링하고 평가하는 것이 필요하다 평가는 프로그램 실행 과정 초기에 시작되어야 하며 그러기 위해서는 필요한 자료나 데이터가 초기부터 구비되어 있어야 한다 가 제시하는 구체적인 구조 과정 결과에 따른 평가지표는 다음과 같 다

­ 재정 및 서비스 모형 구조 ­ 마약류 처방에 대한 규정 필수 의약품 목록 구조 ­ 암 치료 제공자들 간 지역사회 네트워크 구조 ­ 교육 과정 여부 구조 ­ 진행 암 환자수 완화 의료 받은 환자 비율 과정 ­ 훈련된 전문가 수 과정 ­ 가정서비스 제공받은 환자 비율 과정 ­ 심리사회적지지 받은 보호자 비율 과정 ­ 신체적 심리적 영적 문제로 즉각적 치료를 받은 환자 비율 결과 그림 암 완화의료 프로그램에 대한 질 평가 지표

암 경험자 단계별 서비스 내용

가 영국

년 을 통하여 암 경험자에게 필요한 서비스를 제시하고 있다 서비 스에 있어 개별 환자의 필요가 다르고 보호자가 지지하는 역할을 하며 일차 의료와 지역사회 서비스의 다학제적 접근 환자의 참여 정보의 질 등의 중 요성을 강조하였으며 개의 범주에 대하여 개의 주요 권고사항을 제시하 였다 개의 범주로는 치료에서의 협력 환자 참여 대면 의사소통 정보의 중요 성 심리학적 지지서비스 사회적 지지서비스 영적 지지서비스 일반적인 완 화의료 전문가에 의한 암 말기 치료 재활 서비스 보완적 치료서비스 임종 단계 환자 및 보호자 대상 서비스 인력 개발 등이 포함된다 ­ 심리적 지지서비스에서는 전문 심리학적 단계 평가 모형과 개입을 제안한다 ­ 사회적 지지서비스에서는 지역 의료서비스와 사회서비스 간의 협력 관계의 중요성 과 접근 가능성이 제시된다 ­ 영적 지지서비스에서는 영적인 필요를 채울 수 있는 의료진의 중요성을 제시한다 ­ 일반적인 완화의료에서는 진행 암 환자가 주 일 시간 언제든지 일반적인 의학 적 서비스를 이용할 수 있어야 하며 일차의료팀 구성의 필요성 임종 단계 환자의 각각의 필요에 맞는 서비스 제공을 제안한다 ­ 전문가에 의한 암 말기 치료에서는 암 환자에게 특별하게 발생하는 문제에 대한 서비스 제공의 필요성이 제시된다 ­ 재활 서비스에서는 암 네트워크를 통하여 재활 서비스의 제공이 제시된다 ­ 보완적 치료서비스에서는 환자와 보호자에게 보완적 치료에 대한 정확한 정보 전 달의 필요성이 제시되고 있다 ­ 임종 단계 환자 및 보호자 대상 서비스에서는 환자 뿐 아니라 가족 및 보호자를 대상으로 한 사별에 대한 준비가 포함된다

나 미국

미국의학연구소

미국의학연구소 에서는 암 경험자 치료계획에 포함되어야 하는 주요 요소 로 암의 조직학적 유형 및 병기 초기 치료계획과 치료 일정 치료 중 독성관리 예상되는 장단기 방사선 부작용 후발성 독성 모니 터링 재발 또는 이차암에 대한 감시 해당 암 경험자의 관리 책임자 심리사회적 문제 권고되는 예방적 건강행동과 중재 등을 제시하였다 필요한 서비스를 암 경험자 의료서비스 전달단계 에 따라 다음과 같이 제시하고 있다 표 통증 피로 우울 신체활동 제한 림프부종 성생활 제한 증상과 관련된 폐경 신체상 관련 컨설턴트 전문가 필요 정신보건 통증관리 재활의학 내분비내과 심장학과 부인과 신경 신경정신과 등 잠재적 후발성 합병증의 조기 발견 및 조기 개입 예 백내장 골다공증 심질환 등 화학예방 차 암 예방위한 생활습관 개선 등 체계적 검진 성인기에 흔히 나타나는 건강문제의 위험요인 감소 특히 소아암 환자 몸무게 신체활동 위해환경 노출 만성질환 당뇨 심질환 면역 관리 등

암 경험자 가이드라인

년 미국 종합암네트워크 에서는 암 경험자에 대한 진료 가이드라인을 개발하고 있다 여기서 는 암 경험자 치료의 기본적인 원칙과 함께 신체적 심리적 문제에 대한 기 본적인 치료 가이드라인을 개발하고 있다

암 경험자 치료의 기본적인 원칙으로 가지를 들고 있는데 첫째 암의 재발 과 후기 부작용 예방 둘째 암의 전이 이차암 감시 셋째 신체적 심리적 부 작용 평가 넷째 의학적 문제 외에도 심리적 재정적 사회적 문제를 포함한 환자 상태에 대한 개입 다섯째 암 경험자 필요에 맞는 일차 의료의사와 전 문의의 협조를 제시하고 있다 공유되어야 하는 치료계획 의 내용으로는 개인별 치료 요약 후기 및 장기 치료효과에 대한 정보 재발의 징후 후속 치료의 가이드라인 공급 자 정보 건강한 삶에 대한 권고 사항 지지적 치료 자원에 대한 정보 등이 포함되어야 한다고 제시하고 있다 ­ ­ ­ ­ ­ ­ ­ 가이드라인에는 불안과 우울 인지기능 피로 통증 성기능 수면장애 운동 면역력 및 감염 등에 대하여 각 항목별로 선별 진단을 위한 문항 진단에 따 른 조치 처방 약물 등에 대한 정보가 수록되어 있다 그림

는 미국의 대표적인 암 치료기관으로 암 경험 자를 위한 각 클리닉을 운영하고 있으며 신체적 영향 암 치료와 부작용 추 후관리 등 다양한 건강정보를 제공하고 있다 특히 암 경험자에 대한 진료 가이드라인이 명확하지 않은 상황에서 주요 암종별로 암 검진 암 치료 임 상적 관리 생존자 알고리즘을 제시함으로 제공자와 생존자 모두에게 유익한 정보를 제공하고 있다 그림 그림 암종별 검진 치료 임상적 관리 생존자 화면 12) http://www.mdanderson.org/

다 국내

미국 에서는 암 경험자 관리는 암의 전주기 에 걸쳐 암 환자가 암에 잘 대응할 수 있도록 각 주기마다 필요한 서비스를 제공해야 한다고 하였고 그 일환으로 국내 국립암센터에서는 암 생존기에 필요한 포 괄적서비스 항목에 대한 연구 결과로 유방암 대장암 자궁암 경험자를 위한 서비스 내용을 제시한 바 있다 그림 이 중 심리 정서적지지 사회적지지 등은 암종에 따라 차이가 없을 것으로 고려하고 신체적 재활서비스에 대한 내용만을 대상으로 각 치료시기에 따른 서비스 내용을 제시하였다 그림 국립암센터 암 경험자 의료전달체계 모형 박종혁 신동욱 국립암센터에서 제시한 구체적인 암종별 치료단계에 따른 서비스 내용은 표 와 같다 치료 단계는 환자의 진료를 주로 담당하는 의료진을 기준으로 구분할 때 진 단 급성치료시기 종료 후 치료 종료 후 년 치료 종료 후 년 치료 종료 후 년으로 구분할 수 있다 이 중 진단 초기 치료 및 치료 종료 후 년까 지는 환자의 장기적인 합병증 발생 위험에 관계없이 암전문의의 진료를 받 아야 한다고 권고하고 있다 그 과정에서 암 이외의 단순 질병에 대해서는 지역의료기관에서 간헐적으로 역할을 수행할 수 있다

치료 후 년이 경과하는 시점에서는 국립암센터에서 제시하였던 서비스 내 용이 제공 가능한 지역 의료기관을 연계할 수 있을 것이다 치료단계 림프부종 예방 교육 어깨관절 구축 예방 스트레칭 운동 상지 기능장애 부종 통증 구축 재활 치료 항암 방사선 치료 중 유산소 운동 신경병증 통증 치료 신체활동 유산소 운동 가이드라인 치료 후 및 유지단계 림프부종 관리 상지 기능장애 물리치료 운동 등 통증 관리 및 대처 방법 말초신경 장애 약물 물리 치료 조기 폐경 증상 대처 방안 교육 성기능 장애 관리 교육 및 상담 신체상 회복 정서적 지지 유방재건 및 보형물 상담 유전 상담 신체 활동 유지 프로그램 재발단계 악성 부종 관리 암성 통증 관리 보조기 처방 및 재활 낙상 예방 프로그램 이동 및 보행 훈련 인지 재활 프로그램 척수 전이 시 척수 손상 재활 신경인성 장 방광 프로그램

치료단계 장 관리 교육 식사 영양 교육 섬유소 가스 형성 약 등 주의 골반 기저 장애 교육 및 운동 프로그램 수술 전후 부동 예방 운동 항암 방사선 치료 중 유산소 운동 성기능 장애 관리 교육 및 상담 치료 후 및 유지단계 탈장 예방 교육 무거운 물건 들지 않기 체중 조절 복대착용 등 장루 관리 교육 식사 영양 교육 섬유소 가스 형성 약 등 주의 골반 기저 장애 재활 프로그램 신경인성 방광 장 프로그램 물리치료 운동 등 성기능 장애 교육 및 상담 체중 조절 프로그램 신체 활동 유지 프로그램 유전 상담 재발단계 악성 부종 관리 암성 통증 관리 보조기 처방 및 재활 낙상 예방 프로그램 이동 및 보행 훈련 신경인성 장 방광 프로그램 인지 재활 프로그램 척수 전이 시 척수 손상 재활 치료단계 림프부종 예방 교육 골반기저 장애 예방 교육 신체활동 유산소 운동 계획 수술 후 부동 예방 운동 항암 방사선 치료 중 유산소 운동 골반 기저 운동 치료 후 및 유지단계 림프부종 치료 골반기저 장애 예방 교육 요실금 변비 설사 성기능 장애 치료 신경인성 방광 장 프로그램 물리치료 운동 골반 기저 근육 강화 운동 등 성기능 장애 관리 교육 및 상담 요통 및 관절통 치료 재발단계 악성부종 관리 암성 통증 관리 신경인성 장 방광 프로그램 보조기 처방 및 재활 낙상 예방 프로그램 이동 및 보행 훈련 인지 재활 프로그램 척수 전이 시 척수 손상 재활

캐나다에서는 암 경험자의 진단단계 치료단계 또는 추적단계에 걸쳐 발생 할 수 있는 생존 재발 완화 사별과 관련된 이슈 등을 생존자 서비스 제공 영역으로 정의하고 있다 그림

의뢰 및 회송 사례

가 대만

대만의 의료기관은 진소 지역의원 구역의원 의학중심센터 의 단계로 구분된다 암 경험자에게 특징적인 것은 아니지만 년 시행된 대만의 의뢰체계에 따르면 의료기관의 인력 시설 및 장비로 인해 환자에게 적절한 치료를 제공 할 수 없을 경우 의료기관은 환자를 다른 치료 가능한 시설로 의뢰하여야 한다 아주 응급한 환자의 경우에는 기본적인 응급처치가 이루어진 이후에 환자 의뢰가 이루어져야 하고 의뢰된 이후 환자 상태가 호전되어 더 이상 시설 등의 요건이 필요하지 않은 경우에는 원래 의뢰를 했던 기관으로의 재 의뢰 또는 퇴원이 이루어져야 한다 환자 진료를 의뢰받은 의료기관은 의무적으로 일정 기간 외래 일 입원 일 이내에 의뢰 기관에 진료 결과를 통보하도록 되어 있으며 의뢰 받은 환 자를 계속 치료하기 위해서는 그 사유를 기록한 계속 치료증 을 작성해야 한다 유효기간 개월 의뢰된 환자가 병원에 입 원했다가 퇴원할 경우 추가적으로 필요한 치료에 대한 정보와 함께 퇴원요 약지가 처음 의뢰를 요청한 클리닉 또는 적절한 공급자에게로 전달된다 환자 의뢰는 같은 단계 또는 어느 단계로도 이루어질 수 있으며 클리닉의 의사는 구역병원 또는 지역병원을 거치지 않고 바로 의학센터로 환자를 보 낼 수 있다 같은 등급의 기관으로 환자를 보내는 경우에도 같은 의뢰 절차 에 따라 진행된다 환자 부담금은 의료기관의 종류에 따라 제공받는 서비스에 따라 다르며 의 뢰 여부에 따라 비용의 차이가 존재한다 그림 환자가 클리닉 외래에 방 문하여 지불하는 비용은 이고 클리닉의 의사는 지역 병원 또는 의학센터로 환자를 의뢰할 수 있다 만약 의뢰체계를 통하지 않 고 환자 개인이 직접 지역의원 구역의원 또는 의학중심센터 에 방문하는 경우에는 추가적으로 의 비용을 부담하여야 한다

그림 의료기관 종류 및 서비스에 따른 환자부담 단위 대만 달러

나 일본

환자 경로

우리나라와 마찬가지로 전 국민 건강보험체계로 의료서비스를 제 공하고 있고 이나 가 없어 환자의 의료기관 선 택이 자유로워 질적 수준이 높은 서비스를 제공하는 병원급 이상의 의료기 관을 선호한다 병원급 이상의 의료기관은 외래환자가 넘치고 환자 대기 열로 인한 불만이 높아지는 문제가 발생하는 것으로 보인다 큰 병원과 작은 병원 또는 공공병원과 민간병원 간 의료체계가 명확하게 구 분되지 않으며 장기요양보험 도입에도 불구하고 노인 요양 의료를 제공하는 병원과 요양원 간 기능적 차이가 없다 년 정부는 의료기관 간 기능 미분화 이슈를 다루기 위해 환자 의뢰 수 가 를 도입하였고 년부터 차 의료 의료진으로부터 전원 의뢰받지 않고 대형병원 방문 시 추가 비용을 지불하는 정책을 시행하였다 병상 이상인 병원에 차 의료기관으로부터 전원 의뢰를 받지 않고 방문 하는 환자는 첫 방문 시 엔 엔 평균은 약 엔 에 상응하는 비용

을 본인부담으로 지불해야한다 이러한 정책은 환자의뢰를 더 많이 받는 대 형병원에는 인센티브를 주고 차 의료기관을 거치지 않고 직접 차나 차 의료기관으로 방문하는 환자를 거부하도록 유도하여 환자의 의료행태에 변 화를 주고자 하는 제도이다 우리나라와 마찬가지로 차 병원으로 환자가 의뢰되거나 다시 회송되는 실태는 거의 알려진 바가 없다

의뢰 제도

가 차 의료기관의 환자 의뢰 응급인 경우를 제외하고 지역의 가 환자를 진단하고 의뢰를 결 정하게 되면 해당 분야에 보장된 전문병원으로 환자 소개서 또는 진단결과보고서 를 작성하여 환자 편에 동봉하여 보낸다 환자는 지정받은 병원에 예약을 하고 예약 날짜에 방 문하여 진료를 받게 되고 도쿄지역의 경우 대도시 병원들이 지역의 연계 및 협력 의료기관과 제휴하여 환자 의뢰 과정을 주기적으로 모니터링하고 이들 대도시 병원에 의뢰받지 않고 방문한 환자에 대해 초기 검사 시 엔을 부과하고 있다 의 경우는 주 로 외래 환자는 의뢰체계를 통해 수용하고 있고 의뢰받지 않고 방문한 환자 에 대해 첫 외래 진료 시 엔의 본인부담금을 부과한다 년 기준 차 의료기관으로부터 종합병원에 의뢰되는 환자는 정 도이고 나머지 대부분은 환자 자신의 의지로 종합병원을 방문하는 것으로 보고되고 있다 초진료는 병원과 의원의 구분이 없으나 재진료의 경우 병원의 진찰료가 의 원보다 낮게 책정되어 의원에서의 입원진료를 규제하고 외래 진료 시 인센 티브를 주는 것으로 이해할 수 있다 병상 이상의 병원에 재진 시에는 수

14) Masanori ITO. Health Insurance Systems in Japan: a Neurosurgeon's View. Neurologia medico-chirurgica 2004;44(12):617 -628.

15) http://www.byouin.metro.tokyo.jp/english/reservation_system.html 16) http://chuo.kcho.jp/foreign_page/eng/eng_newpt.html

가를 의원과 동일한 수준으로 산정하되 병원 재진료에 간단한 검사 및 처치 요일반검사 요침사현미경검사 분변검사 혈액검사 창상처치 피부과처치 를 포함하도록 하고 있어 가벼운 상병으로 병원급에서 환자 진료 를 할 경우엔 오히려 진료수익이 의원보다 싸지게 되어 병원측이 재진을 기 피하도록 유도하고 있다 나 진료정보제공료 의료기관 간 유기적 연계와 협력을 강화하고 의료기관간 또는 관계기관 간 환자의 진료 정보를 상호 제공함으로써 연속성 있는 치료 제공 및 적절한 의료를 받을 기회 증대 의료와 자원의 효율적인 이용을 도모하는 목적으로 도입되었다 환자 진료를 담당한 의료기관의 자료에 근거하여 전원 또는 회송 시 환자에 게 이를 설명하고 동의를 얻어 해당기관으로 정보를 제공하는 경우에 전원 시 또는 퇴원 시에 회에 한하여 소정 점수를 산정하도록 하여 지역 내 의 료기관 또는 차 의료기관에서의 를 유도하고 있다 진료정보제공료는 개 유형으로 구분되며 유형 은 환자 동의를 얻어 진료 정보를 첨부하여 상급 의료기관에 제공한 경우 유형 는 환자 동의를 얻어 환자 거주지 관할 시읍면 또는 도도부현 지사가 지정하는 지정거택개호지원 사업자에 정보를 제공하는 경우 유형 은 환자 동의를 얻어 재택환자 방문 약제 관리지도 필요가 있는 환자 정보를 보험약국에 제공하는 경우 유형 는 정신장애인 환자로 장애복지서비스 시설 또는 복지 홈 등에 동의를 얻어 정보를 제공하는 경우 유형 는 개호노인보건시설에 환자 동의를 얻어 제공 하는 경우 유형 은 노인성 인지증 센터 등에서 감별 진단 등의 필요성으로 환자 또는 가족 동의를 얻어 정보를 제공하는 경우이다 표 유형 은 환자의 퇴원일이 속한 달 또는 그 다음 달에 정보 제공 필요성을 인정하여 환자 동의 후 다른 의료기관 정신장애시설 개호노인보건시설에 퇴원 후의 치료계획이나 검사결과 화상관련 정보를 제공하는 경우 소정 점 수에 점을 가산할 수 있고 유형 은 고위험 임산부를 지정 기관에 소개