가. 현행 건강보험 급여수준에 대한 인식과 개선 기준 파악 1) 현행 건강보험 급여수준에 대한 인식
참여자들은 현행 건강보험 급여기준에서 제시하고 있는 급여적용 가능한 수술에 대해서 정확하게 인식하고 있었다. 즉, 구순봉합술, 구개봉합술, 치조 골이식술에 대한 급여적용에 대한 경험과 인식은 동일한 것으로 파악되었다.
그러나 급여적용 가능 수술은 구순구개열 환자들이 성장하기 위해 기본적으 로 받아야 하는 1차 수술에 해당하는 단순 봉합술에 해당되며, 그 이후의 수 술에 대해서는 전혀 고려하지 않고 있다는 점을 문제점으로 제시하고 있었다.
“현재 구순구개 각 1차 수술에 한하여서 건강보험 적용을 받고 있는데…, 1 차 수술로써 정상적인 원래의 상태로 복귀할 수 있는 부분이 아닙니다. 성장 과 함께 후차적인 변형, 안면기형이라든지 언어장애라든지 부정교합 등의 문 제가 발생…그런 부분들은 보험적용을 받지 못하고 있습니다.…”
“…봉합수술 이후의 수술이 더 중요한데 여기서부터는 보험적용이 되지 않 아…성장에 따라 수술을 제때 받을 수 있게 보험적용이 꼭 되었으면…”
“구순구개열은 단순히 피부조직만 봉합하고 종료되는 것이 아니라서 성장과 함께 2차 변형이 오는 연골조직이나 잇몸, 상･하악 이런 수술까지 해 주어 야지 기능적인 면이 어느 정도 치료된다고 봅니다.…”
2) 현행 건강보험 급여개선 기준 파악
현행 건강보험 급여개선 기준과 관련하여 가장 두드러지게 논의되고 있는 부분은 ‘기능’과 ‘성형’이다. 본 토론에서도 참여자 모두 ‘기능’과 ‘성형’에 대 한 일반적인 입장과는 차이를 나타내고 있었으며, 급여개선을 위해서 이러한 문제가 해결되어야 할 사항으로 인식하고 있는 것 같았다. 무엇보다도, ‘기 능’과 ‘성형’의 문제를 해결하기 위해서는 구순구개 1차 봉합술 이후 성장에 따라 발생하는 기능적인 문제까지도 성형으로 치부되고 있는 점과, 구순구개 환자를 대부분 성형외과에서 담당하고 있는 점 등 현실적인 부분을 충분히 고려해야 할 것으로 판단되었다.
“1차 봉합수술을 끝내고 아이들이 성장을 해서 5세 정도가 되면 분리돼 있는 것들은 위에서 당겨져 올라가고 그렇지 않은 부분은 정상적으로 성장하다보니 코 안의 연골 이 휘어져 살이 차서 호흡을 못합니다. 그래서 수술을 하고 나면…중학교 3학년 정 도 되니까 또 휘어져서 수술을 했습니다. 그런데 저희가 볼 때는 이것이 기능 개선 인데 성형으로 보고 계시니까…”
“이비인후과에서 비중격만곡증수술을 하고 있지만, 구순구개 환자를 담당하는 의사선 생님은 거의 다 성형외과 선생님이시고…”
나. 향후 급여확대를 위한 근거 마련
향후 급여확대를 위한 근거 마련을 위해서는 수술과 치과교정을 중심으로 그 가치에 대하여 토론하였다. 다만, ‘향후 급여확대에 있어 타질병과의 형평 성에 대한 인식 파악’과 관련해서는 화상 급여기준 확대 사례23)를 근거로 간 략하게 논의가 이루어졌으나, 사회･심리적인 기능을 충분하게 반영하지 못한 급여 개선 사례라고 마무리 되었기에 구체적인 내용은 생략하기로 한다.
1) 향후 급여확대 기준에 대한 가치 파악
구순구개열 치료에 있어 수술과 치과교정은 일정시기에 동시에 진행될 만 큼 매우 중요한 항목이다. 현행 건강보험요양급여비용에서는 구순구개열 관
23) 보건복지가족부 고시 제2008-169호(2008.12.26) “요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항” 제9장 처치 및 수술료 등, 보험급여과-916(2008.12.26)호 “행정해석(안면 화상에 대한 수술 급여 여부)” 참고
련 순열수술, 구개열수술, 악안면교정술(선천성 악안면기형), 치조골이식수술 에 대해 일부 급여인정 기준으로 제시하고 있으나, 선천성 안면기형이라는 질병의 특성을 전혀 반영하지 않은 단순 봉합정도의 수준이라고 평가되고 있다. 일반적으로, 선천성 안면기형인 구순구개열은 출생부터 성장완료시까 지 성장에 따라 요구되는 단계적인 수술과 더불어 성장으로 인한 안면변형 등을 이유로 초기수술에 대한 재수술도 반드시 고려하여야 하는 질병이다.
그러나 현행 급여기준의 논의에서는 ‘성장’이라는 측면은 배제한 채, 수반되 는 모든 수술에 대해 ‘기능’과 ‘성형’이라는 측면에서만 급여적용 여부를 따 지고 있다는 점에서 다분히 개선의 여지가 있다는 의견이 대부분이었다. 왜 냐하면, 구순구개열은 외모와 관련된 선천성 기형이므로, 기능적 측면에서의 외형적인 수술뿐만 아니라 심리적 측면에서의 외형적인 수술도 필요하기 때 문에 ‘기능’과 ‘성형’이라는 두 가지 기준으로 분류하여 급여적용 여부를 판 단할 수 없기 때문이다. 따라서 향후 구순구개열 수술에 대한 급여확대를 위 해서는 환자의 ‘성장’과 관련하여 환자의 ‘연령’ 또는 ‘치료시기’를 고려한 접 근이 필요하며, 일반적인 기준에서의 ‘기능’과 ‘성형’이라는 구분 보다는 ‘심 리적’ 측면과 ‘기능재건’ 측면에서의 타당성을 검토하는 방향으로 진행되어야 할 것을 제안하였다.
□ 봉합수술
“…1차에 봉합하고 나서 2차는 보통 5세가 되면 아이들이 자라기 때문에 입술이 벌 어지므로…취학 전 실시하는 2차 수술은 단순한 미용 목적이 아니라 1차에 이어진 봉합수술 정도라고 생각하므로 보험적용이 되어야 한다고 생각합니다.”
“…흉터로 인한 외모적 스트레스를 많이 받습니다. 2차 수술이라는 게 기능적인 것도 있겠지만 외모적으로도 필요한 부분이므로, 재건성형의 의미로 보험적용이 됐으면…”
□ 구순비교정수술
“…양측성의 경우 오히려 코의 뒤틀림은 덜합니다만 대신 코가 내려앉아서 많이 막혀 있습니다. 그런데 일측성은 한쪽 코는 뚫려있는 대신에 한쪽 코와 없어서 만든 코의 뒤틀림이 양측성보다 심합니다. 그래서 반드시 구순비교정수술은 해주어야 합니다.”
“…코안의 연골이 겉에서 볼 때는 멀쩡하지만 이렇게 휘어져서 이 안에 살이 차서 아이들이 호흡을 못 해요.…이것 때문에 저희들이 병원에 가게 되면 코를 예쁘게 하 는 성형으로 보고 계십니다.…그런데 성장하면서 이것이 또 휘어져요.…”
□ 치과교정
“…기능적 측면에서 치과치료는 3세부터 시작되어야 한다고 생각합니다. 그래야지만 입천장 함몰을 막을 수 있고…그렇지 않으면 나중에 생니를 다시 빼고 살을 찢는 복 잡한 수술로 갈 수 밖에 없습니다.…”
“…3세부터 치과선생님께서 교정을 하라고 그러셨는데…치과치료 자체가 굉장히 많 은 비용을 필요로 하기 때문에 미뤘다가…아래턱이 더 튀어나오고 위턱은 또 이렇게 들어가는 그런…구개수술을 하면 그렇게 된다고…”
“…구순열만 가지고 있어도 치아가 보통은 심각하거든요. 그래서 구순열도 치과적으 로는 구개나 비슷하게 가는 것이 맞을 것 같습니다.”
2) 향후 급여확대를 위한 사회적 합의방법 파악
구순구개열은 선천성 안면기형이므로 환자의 출생 전부터 선택의 문제를 안 고 있을 만큼 심리적으로 매우 고통스러운 질병이다. 그러나 현실적으로 선 천성 안면기형에 대한 사회적 인식은 물론, 치료와 관련된 실질적인 지원도 부족하여 많은 어려움을 겪고 있다. 무엇보다도, 선천성 안면기형은 대부분 의 수술이 성형외과에서 이루어지고 있는데다가 치과교정도 반드시 수반해 야 하므로, 건강보험의 혜택을 기대하기 어려운 실정이다.24) 따라서 본 토의 를 통해 참여자들은 구순구개열 수술에 대한 급여확대를 위해서는 ①‘기형’
또는 ‘성형’이라는 용어에 대한 검토, ②질병에 대한 정확한 정보 제공을 통 한 사회적 편견 개선, ③생명존엄 및 출산 장려를 위한 제도적 개선 촉구의 세 가지 측면에서 사회적 합의를 이끌어 나가야 할 것이라고 주장하였다.
“명칭부터 달라져야 한다고 생각합니다. 추행보다는 교정이라는 말이 좋을 것 같고…
성형이라는 말이 들어가는 이상 비급여대상이 되어 버리니까…”
24) 현재 우리나라에서는 선천성 안면기형을 질병으로 간주하고 있으므로, 민간보험 가입 또한 불가한 실 정이다. 따라서 비급여에 대한 경제적 부담이 훨씬 가중되고 있는 것으로 보인다.
“…일반사람들의 인식은 당연히 보험적용을 받고 있다고 생각하고 있고, 그냥 1차 수술만 하면 다 끝난다는 인식들을 가지고 있어서 저희 부모들은 더 큰 고통을 겪는 것 같습니다.”
“지금도 안면기형을 가졌다고 하면 많은 엄마들이 낙태를 원합니다.…지금 정상적인 아이를 낳아서 키우는 데 출산비를 지원하고 불임된 사람한테 임신을 잘 할 수 있게 끔 지원하고, 유치원비도 지원하고, 그 다음에 출산장려금도 지원하고 급식비도 지원 하고 대학등록금 반값도 지원하는데…선천성 기형을 가진 안면환자들에게 보험화해 줌 으로써 그런 것에 두려워하지 않도록…”
이상에서 논의된 포커스그룹인터뷰의 내용을 간략하게 정리하면 다음의 다섯 가지로 요약할 수 있다.
첫째, 현재까지 구순구개열 수술과 관련된 보험급여 수준은 단순 봉합술과 치조골 문제 발생시 7-8세 경에 실시하는 치조골이식술 정도를 포함하고 있다.
둘째, 3세 전후부터 실질적으로 치과교정을 동반한 치과치료가 필요하며,
둘째, 3세 전후부터 실질적으로 치과교정을 동반한 치과치료가 필요하며,