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가. PHR(Personal Health Records)의 개념

노인 인구 및 만성질환자의 급증으로 인한 의료서비스 수요 증가와 의료 기술의 발달, 의료기관 간의 경쟁 등은 의료서비스를 둘러싼 환경을 변화시 키고 있다. 특히 소비자 보호 및 알 권리 강화, 소비자의 의료서비스 선택권 보장 및 소비자 역량 강화 등 기존의 공급자 중심에서 소비자(환자) 중심으 로 보건의료체계의 중심이 변화하고 있다(김윤 외, 2008).

이처럼 보건의료 환경의 변화에 대응하고 삶의 질에 중심을 둔 포괄적인 보건의료 서비스를 제공하기 위해서는 개인의 건강 기록을 축적할 수 있는 체계가 필요하다(박용민 외, 2011). 전자건강기록(electronic health record, EHR)이란 전자적으로 수집되고 환자의 치료에 참여한 모든 의료진이 안전 하게 접근할 수 있으며 개인의 정보에 대한 비밀이 보호되어지는 한 개인의 유용하고 타당한 임상 정보를 의미한다(EHR 핵심공통기술 연구개발 사업 단). EHR을 통해 개인의 진료기록은 안전하게 보관되고 네트워크를 통해 전 달될 수 있으므로 필요한 시점에 정확한 정보를 활용할 수 있게 된다. EHR 은 여러 의료기관에서 발생한 정보를 하나로 연결하여 조회할 수 있다는 점 에서 단일 의료기관 내에서만 활용이 가능한 기존의 전자의무기록(Electronic Medical Record, EMR)과 차이가 있다.

개인건강기록(Personal Health Records, PHR)이란 평생 건강관리를 지원하 기 위해 의료소비자에게 자신의 진료정보를 언제 어디서나 열람할 수 있고 건강정보를 직접 입력 및 관리할 수 있도록 도와주는 서비스로 국가기관 및 국민의 건강증진을 지원할 각종 의료기관과 건강 및 의료서비스 소비자가 협력하여 개인의 건강정보를 교류할 수 있도록 하는 체계를 의미한다(EHR 핵심공통기술 연구개발 사업단). 즉, EHR이 의료기관과 의료전문가 중심이 라면 PHR은 보다 소비자 중심의 광범위한 서비스 개념으로 의료기관에서

발생한 진료 정보(medical records)뿐만 아니라 약물 복용 이력과 같은 의약 품 정보, 현재의 건강 상태, 생활습관 및 식이 정보, 맞춤형 건강 증진 프로 그램, 예약이나 상담 등 의료 이용 정보에 이르기까지 개인에 대한 폭넓은 건강 정보를 다룬다. 궁극적으로 PHR은 건강증진, 질병예방 등 개인의 건강 관리를 위한 포괄적인 정보를 관리하는 것이다(김진현 외, 2008). PHR의 주 요 특성은 <표 1>에, PHR의 주요 기능은 <표 2>에 각각 정리하였다.

구 분 설 명

정보의 생성 및 보관 시점

어떤 한 시점의 진료나 건강정보가 아니라, 여러 보건의료 기관에 보관되어 있는 과거의 모든 개인의 진료기록들과 PHR 시스템에 저장된 개인의 건강기록들이 개인의 평생기록을 구성하게 됨.

도구(tools) 개인의 평생기록을 지원할 수 있는 도구들을 의미함.

정보의 관리 권한

PHR 시스템의 모든 정보는 개인이 소유하고 관리할 수 있으며, 개인이 지정한 대리자가 지정된 기간 동안

PHR을 열람할 수 있도록 할 수 있음.

접근성 진료정보 및 건강정보에 대해 언제 어디서나 접근할 수 있음

정보의 생성

PHR 시스템에 저장되는 자료는 개인의 진료정보가 보관된 모든 의료기관들로부터의 진료정보와 개인 스스로 기록한 일상생활의 건강정보(예. 키, 몸무게, 혈압, 혈당 등)가 될 수 있음.

보안 및 개인정보보호

PHR 시스템에 저장된 정보는 개인에게 대단히 민감한 건강정보이 기 때문에 반드시 법률에 정한 바를 따라야 하며, 최신의 적용 가 능한 보안 기술이 적용되어야만 함.

법적 유효성 의료 기관으로부터 제공되는 요약된 진료정보는 법적으로 유효한

기록이 아님.

주. PHR 현황분석서(EHR 핵심공통기술 연구개발 사업단, 2008)을 재구성.

<표 1> PHR의 주요 특성

기 능 설 명

나. 만성질환 관리에 있어서 PHR의 역할

고령화 사회에서 건강수명을 연장하고 국민의료비를 절감하기 위해서는 고혈압, 당뇨, 고지혈증 등의 만성질환을 효과적으로 관리하여 심·뇌혈관계 질환과 같은 중증 합병증 발생을 줄여야 필요가 있다. 선행 연구를 통해 매 일 투약이 필요한 고혈압, 당뇨, 고지혈증을 대상으로 처방지속성을 향상시 키는 것이 심·뇌혈관계 질환의 발생 위험을 감소시키고 장기적으로 총 건강 보험 급여비용을 절감할 수 있는 것으로 밝혀졌다(김재용 외, 2007; 홍재석 외, 2008; 박찬미 외, 2010).

만성질환은 전염병과 같은 급성기 질환과 달리 이환 기간이 길기 때문에 꾸준한 치료가 필요하다. 따라서 환자의 의지와 그에 따른 건강 행동이 무엇 보다 중요하다고 할 수 있다. 만성질환에 대한 관리 중 효과가 있는 것으로 알려진 적절한 관리 또는 치료는 50%에 불과하며 20~30%는 효과적이지 못 한 관리로 알려져 있다(McGlynn et al., 2003, Wennberg 2004; Dorr et al., 2007에서 재인용).

자가 관리란 일상적인 생활습관에서 임상적인 문제행동 및 정서에 이르기 까지 다양한 목표행동의 변화를 위해 체계적으로 행동을 변화시키는 방법이 다(건강정책학회, 2010). 환자가 주기적으로 의사를 방문하고 약물을 시간 맞 춰 복용하는 것이야말로 만성질환에서 자가 관리의 핵심이라고 할 수 있다.

이 외에도 만성질환자는 식이 습관을 비롯하여 운동, 음주, 흡연 등 생활 습 관을 모두 관리해야 한다. 환자가 주체성을 가지고 본인의 질병을 능동적으 로 관리할 때 진정한 의미의 만성질환 관리가 이루어진다고 할 수 있다.

만성질환 관리를 개선하기 위해서는 장기적인 접근이 필요하다(Dorr et al., 2007). 환자가 스스로 질환을 관리하기 위해서는 환자의 의지와 함께 환 경, 여건, 기반의 조성이 필수적이지만 정보의 비대칭성이 극심한 보건의료 분야에서 환자는 항상 의료전문가에 의존할 수밖에 없다. 그러나 정보화 시 대에 접어들면서 이러한 정보의 비대칭은 어느 정도 완화되고 있으며 지금 은 인터넷을 통해 누구나 손쉽게 기본적인 의료 정보를 찾을 수 있다. 인터 넷의 특징인 편리성, 익명성, 다양성에 힘입어 사용자 층이 확대되면서 인터

넷은 건강정보를 획득하는 중요한 통로(channel)의 하나로서 자리 잡았다고 할 수 있다(김윤 외, 2008). 그러나 이러한 정보는 일반적이고 포괄적이며 검 증되지 않은 정보가 상당수이다. 따라서 건강정보의 양적인 팽창과 더불어 통제나 관리되지 않은 무분별한 정보로부터 의료 소비자를 보호하고 질적인 성장을 담보할 제도적인 장치가 필요하다고 할 수 있다.

환자는 무엇보다도 본인의 상태에 대해서 알고 싶어 한다. 그러나 대개는 짧은 면담시간과 정보의 비대칭으로 인해 환자의 선택권은 존중받지 못하며 결과적으로 의료전문가에게 의존하게 된다. 환자에게 올바른 정보를 제공하 는 것은 질병에 대한 인식의 변화로 자가 관리 능력을 향상시키는 데 도움 이 된다. 따라서 만성질환자 개개인에게 맞춤형 정보를 제공하는 것은 우선, 환자 본인의 질병에 대한 기록이라는 점에서 의미가 있다. 환자는 이를 통해 본인의 건강 상태를 정확히 알 수 있으며 의료전문가와의 더욱 의미 있는 대화를 나눌 수 있으며 나아가 본인의 질병에 대한 선택에 있어서 자기 주 도권을 가질 수 있게 될 것이다. 이를 통해 소비자는 보다 만족스러운 의료 이용을 경험할 수 있으며 적극적인 건강 관리를 통해 건강 수준의 향상을 기대할 수 있다.

PHR에는 의료서비스 제공자로부터 생성되는 정보뿐만 아니라 환자가 직 접 생성해내는 운동, 투약기록, 식이관련 정보 등이 포함된다. 이러한 정보를 체계적으로 관리할 수 있는 수단을 환자에게 제공해 줄 때 환자는 주치의에 게 유용한 정보를 제공하여 치료의 결과를 향상시키고, 응급상황 시 도움을 받으며, 스스로 건강을 관리를 할 수 있다(안무업 외, 2009). 또한 PHR은 만 성질환자 개개인에게 맞춤형 정보를 누적하여 제공할 수 있으므로 이환 기 간이 긴(혹은 평생인) 만성질환자에게는 반드시 필요한 의료 서비스라고 할 수 있다. 또한 PHR을 통해 의료 제공자는 투약 오류 등을 줄여 환자의 안전 을 증대시킬 수 있고 연속적인 환자 관리가 가능해져 진료의 효율을 꾀할 수 있다.