가. HealthSpace9)
HealthSpace는 영국 NHS에서 관리·운영하는 온라인 건강정보 제공 웹사 이트(online personal health organiser)로 가입자가 자신의 건강정보를 저장 할 수 있고 거주 지역의 NHS에서 제공하는 서비스를 찾아볼 수 있다. 이를 통해 소비자가 적극적으로 본인의 건강을 관리하도록 하여 궁극적으로는 NHS의 비용을 절감하고 의료의 질을 향상하는 데 그 목적이 있다. 만 16세 이상10)의 NHS 가입자는 이메일을 통해 누구나 HealthSpace 계정을 만들 수 있다. 2010년 기준으로 가입자는 172,950명으로 그 중 고급 계정(advanced account)을 개설한 사람은 2,913명이다. EMR 또는 이용자의 직접 입력을 통 해 취합된 정보는 가공되지 않고 그대로 제공된다.
❏ Health and Lifestyle information
체중, 혈압, 혈당, 콜레스테롤 수치, 약물 복용 이력, 알러지(allergy) 정보 등과 같은 건강정보 외에도 음주, 흡연, 식생활 등의 생활 습관 정보를 저장 하고 그 변화를 추적할 수 있다. 스스로 목표를 설정할 수 있고, 결과에 대 한 그래프를 보여주는 기능이 있으며 이렇게 저장된 본인의 정보를 출력하 여 GP(General Practitioner)에게 보여주고 상담을 할 수도 있다. 하위 메뉴로 는 ‘Health details’, ‘Lifestyle details’, ‘Medications’, ‘Blood’, ‘General fitness’, ‘Print'가 있다. ‘Medications’ 메뉴에서는 의약품의 복용량, 횟수, 투 약 시작일 등의 세부 사항을 기록할 수 있으며 자신이 복용하는 의약품에 대해 자세한 정보를 찾아볼 수 있도록 의약품 사전 기능이 제공된다.
‘General fitness’ 메뉴에서는 평상시 심박 수와 최대 심박 수, 그리고 폐활량 등을 기록하고 적합도(fitness)를 판단할 수 있다.
❏ Calendar and Address Book
의료 이용과 관련된 예약과 진료 일정을 기록하고 관리하는 기능을 제공한다.
계약된 GP나 치과의사, 약국의 정보를 제공하고 이들의 주소록을 관리할 수 있다.
9) https://www.healthspace.nhs.uk 10) the Data Protection Act에 의거한다.
[그림 5] HealthSpace의 메인 화면
❏ Choose and Book
전문의의 진료를 받기 위해 GP와 상의하여 환자가 원하는 병원이나 클리닉을 선택하여 진료를 원하는 날짜와 시간을 예약하는 national electronic referral service이다. 이 메뉴를 이용하기 위해서는 HealthSpace의 계정이 반드시 있어야 하는 것은 아니지만 GP로부터 부여받은 reference number와 password가 필요하다.
❏ Summary Care Record (SCR)
NHS in England에서 고급계정에 가입한 사람에게만 제공하는 정보로써 환 자의 EMR 정보를 환자 본인에게 제공하거나 응급상황(emergency, unscheduled care)11)에서 의료진이 환자에 대한 의무기록을 이용할 수 없거나 의무기록이 불완전한 상황에서 사용한다.
SCR은 GP가 생산하는 정보로 환자 개인에 대해 ‘요약된’ 건강정보라 할 수 있다. 이것은 GP가 가지고 있는 상세한 의무기록과는 별개로써 복용하고 있는 약물 정보, 알러지 정보, 약물 부작용 정보를 포함한다. 즉, SCR을 통해 의료진이 환자의 특이 사항을 파악하여 안전한 의료서비스를 제공하기 위한 것이라 할 수 있다.
SCR은 보안 적용된 extranet(N3)을 통해 제공되며 정보를 제공받는 사람 은 NHS 소속의 의료진으로 칩과 암호화된 코드로 이루어진 NHS smartcard 를 가지고 있어야 한다. 또한 환자의 SCR을 열람하거나 수정할 경우에는 관 련 기록이 생성된다. N3와는 별개로 환자는 인터넷으로 HealthSpace를 통해 자신의 SCR을 확인하고 건강 관리에 이용할 수 있으며 인터넷 이용이 어려 울 때는 GP에게 요청하여 출력물 형태로 확인할 수 있다.
환자에게는 SCR의 생성 및 조회에 대한 3가지 선택권이 있다. 본인의 SCR이 생성되기를 원치 않을 경우에는("don't store" option) opt-out form을 작성하여 GP에게 제출해야 한다. 이 때, 환자에 대한 인구학적 기본 정보만
11) SCR을 이용하기 위해서는 환자의 NHS number를 반드시 알아야 한다는 단점이 있다. 이에 대해 민간 단체인 MedicAlert Foundation에서는 응급 상황에 대비하여 환자의 vital information, ID number, emergency telephone number 등에 대한 정보를 기록한 disc를 bracelet, necklet, watch로 제작하여 환 자가 몸에 지니도록 하는 캠페인을 시행하고 있다.
존재하는 빈(blank) SCR이 생성된다. 두 번째는 SCR을 조회할 때 반드시 환자의 명확한 동의가 있도록 제한하는 것이다("store but don't share" option). 마지 막은 이러한 제한 없이 SCR을 생성하고 조회할 수 있도록 하는 것이다(a full SCR, “store and share” option). 이것은 환자가 본인의 의료정보에 대해 스스로 통제 가능하게 하는 보다 소비자 중심적인 서비스라 할 수 있다.
SCR은 정보 제공을 통해 기본적으로 투약 오류와 약물 부작용 감소를 통해 환자의 안전을 보장하는 것이다. 응급상황이나 영어가 취약한 환자에 대해 치료의 질(quality of care)을 높이고 중복 검사를 줄이고 환자 처리 속도를 높여 치료의 효율(efficiency of care)을 향상시키는 데 그 목적이 있다. 여기에 치료에 대한 조정을 통해 불필요한 입원을 감소시키고 환자의 활발한 참여를 독려하여 환 자와 의료전문가 사이에 신뢰를 높이는 것을 기대할 수 있다. 그러나 GP는 환자와 환자의 의무기록에 대한 비밀을 유지할 의무가 있는데 SCR은 이를 위반하는 것이 라는 지적도 있으며 정보 보안에 대한 우려 역시 지속적으로 제기되고 있다.
SCR에 대한 기존 연구에 따르면(Greenhalgh, 2008) 대부분의 환자는 SCR 로 인한 편익(benefit)을 과 불이익(disbenefit)을 모두 인식하고 있었다. 환자 들은 선택의 순간이 닥치면 불이익에 비해 얻을 수 있는 편익의 정도를 고 려하는 행동 양식을 나타내었다. 이 때, 응급 상황으로 이어질 수도 있는 질 병의 유무, 의료이용이나 NHS의 보건의료관련 정책에 대한 경험 유무, 개인 의 건강정보에 대한 지식의 정도, 자신이 속한 primary healthcare team, 정 부나 NHS에 대한 신뢰도 등이 영향을 미치는 것으로 파악되었다. 또한 SCR 이 필요한 응급 상황을 겪었던 사람들은 개인적인 경험이 없는 사람들보다 강한 의견을 표출하는 양상을 보였다.
SCR와 HealthSpace는 영국 보건부(Department of Health) 산하의 NHS Connecting for Health(CFH)에서 실시하는 ‘National Programme for IT (NPfIT)’의 일환으로, 지역 보건 당국과 일차의료트러스트(Primary Care Trust, PCT)의 전략적인 정책을 지원하는 데 그 목적이 있다. CFH는 SCR에 대하여 구체적인 계획을 세우고, 지속적인 감시 활동(monitoring)을 수행하며 광범위한 문서 작성과 주기적인 보고(reporting) 등 잘 짜인 체계를 갖추고 있는 조직이다.
나. Medicare12)
미의료보장청(Center for Medicare and Medicaid, CMS)에서 관리하는 웹 사이트로 메디케어 수급자 중에서 홈페이지에 접속하여 등록한 사람 (voluntary base)을 대상으로 PHR 기반의 질병관리 서비스를 제공한다.
제공하는 서비스를 구체적으로 살펴보면 ‘Manager Your Health’라는 대 메뉴 하에 ‘Preventive Services’, ‘MyMedicare’, ‘Managing Your Health Information Online’, ‘Drug & Pharmacy Manager Tool’과 같은 하위 메뉴를 가지고 있다(그림 6).
‘Preventive Services’에서는 질병을 예방하거나 초기 단계에서의 진단을 통해 치료 효과가 가장 높은 항목을 대상으로 하는 예방의료 서비스에 대한 안내 를 받을 수 있다. 환자는 체크리스트(checklist)13)를 직접 작성한 뒤 의료진과 의 상담을 통해 독감 예방주사와 같은 예방의료 서비스를 이용할 수 있다.
‘Managing Your Health Information Online’에서는 PHR 서비스를 제공한 다. 환자가 직접 비상시 연락처, 주치의와 단골 약국 정보, 알러지 정보, 건 강 상태, 처방받은 의약품 정보(투약 정보) 등에 대하여 입력해야 하며 이러 한 정보는 의료진이나 가족과 공유할 수 있다. 생성된 PHR 정보는 엑셀 파 일 형태로 개인 컴퓨터나 휴대용 저장 장치에 보관할 수 있으며 다른 건강 관리도구(health management tool)에 업로드(upload)할 수도 있다.14)
‘Drug & Pharmacy Manager Tool’에서는 처방받은 의약품 목록과 약국 정보를 작성하고, 열람하며 수정할 수 있다. 만약 처방받은 의약품의 가격에 대한 정보를 얻고 싶으면 Drug List ID와 Password Date를 본 메뉴를 통해 발급받아야 한다.
12) www.medicare.gov
13) 다음의 대표적인 항목에 대하여 예방의료 서비스를 받은 날짜와 다음 검진(상담) 예정일 등을 기입할 수 있는 간단한 양식이다.
① 심혈관계 질환, 대장암, 유방암, 자궁암, 당뇨, 녹내장 등 질병에 대한 진단(screening) 및 검사 ② 독감, B형 간염 등에 대한 예방주사
③ 당뇨 자가 관리 교육, 영양 교육, 금연 상담 등
14) 자료 간의 호환이 가능한 지는 www.myphr.com에서 확인할 수 있다.
‘MyMedicare’에서는 환자 개인의 축적된 메디케어 정보를 확인할 수 있는 데 예를 들면 본인의 메디케어 수급 자격, 메디케어 part A와 B에 대한 청 구 내역, Duplicate Medicare Summary Notices(MSNs)15), 이용한 예방의료 서비스에 대한 이력 등이 있다. 메디케어 홈페이지의 하위 메뉴이지만 제공 하는 서비스들을 환자가 이용하기 편리하도록 별도의 URL16)을 두어 관리하 고 있다(그림 7).
‘Claims' 메뉴에서는 청구번호를 통해 청구내역을 검색할 수 있다. 즉, 의 료 서비스를 이용한 기간이나 청구 유형(입원, 외래, 호스피스, 의료기기 이 용 등)을 확인하고 원하는 경우, 저장할 수 있다.
‘Plan & Coverage' 메뉴에서는 현재 이용하고 있는 Medicare Health Plan 과 약물 처방 계획을 검색할 수 있으며 약물 처방 계획에는 의약품의 명칭, 유형, 가격 및 계획 기간 등 계획에 대한 세부 사항을 확인할 수 있다.
‘My Health' 메뉴는 본인의 건강정보를 조회할 수 있는 5가지 하위 메 뉴17)로 구성되어 있다. 그 중에서 'My Drugs'에서는 본인이 복용하고 있는 약물 정보를 입력하고 수정 또는 삭제할 수 있다(그림 8). 여기서는 1회 복용 량과 복용 주기, 제네릭 유/무, 가격 정보 등을 관리할 수 있는데 이렇게 생 성된 약물 목록은 의료제공자(healthcare provider)와 공유할 수 있다(On the Go report).
15) MSNs은 본인의 메디케어 청구 정보에 대하여 간단하게 요약한(easy-to-read) 안내문으로 메디케어 청구서 관리 업체에서 분기별로 환자에게 발송한다. 환자는 해당 메뉴을 통해 안내문의 내용을 재확 인할 수 있다.
16) https://www.mymedicare.gov/
17) Conditions, Allergies & Devices, Drugs, Pharmacies, Preventive Services, Providers
[그림 6] Manager Your Health의 화면 구성
[그림 7] MyMedicare의 초기화면
[그림 8] My Drug의 화면 구성
다. My Health Manager18)
다. My Health Manager18)