수는 없었다. 이런 상황에서 정부가 제공하는 장애인서비스의 확대는 중 증장애인이 가족의 부담을 사회와 나눌 수 있는 기회 즉 서비스를 받을 수 있는 기회를 넓히는 계기가 되었다. 장애인서비스에 대한 정부의 예산 은 지속적으로 확대되었고, 이는 서비스 시장의 확대와 인력의 증가로 이 어졌다. 한편 근래 장애인 복지 패러다임의 변화 즉 자립생활의 강조는 중증장애인의 삶에 대한 시각에도 변화를 가져왔다. 아울러 장애인 복지 에 서비스 개념의 도입은 이용자 중심성을 강조하고 소비자로서 서비스 를 선택하고 비용을 지불한다는 권리의식을 강화하고 있다.
그러나 기대와 달리 중증장애인이 장애인서비스를 이용하면서 겪게 되 는 현실은 녹록지 않다. 중증장애인은 대부분 서비스 기관의 직, 간접적 인 서비스 거부를 경험해야 했으며 이러한 차별적인 대우에 불만을 느끼 고 있었다. 그리고 서비스 시장에서 공공연히 일어나는 바우처 악용 사례 를 경험하면서 기대와 다른 전자바우처 서비스 제도와 서비스 제공자에 대한 불신을 갖게 된다. 그러면서 혼자 정직성과 형평성을 중시해봤자 손 해를 본다는 생각을 하게 되고 부모들 간의 담합에 참여하여 나도 이득을 보자는 유혹에 빠지기도 한다. 즉 책이나 홍보 자료를 통해 접했던 장애 인 자립이나 소비자 주권이 실제 중증장애인이게는 쉽지 않은 일임을 깨 닫게 된다. 즉 장애인서비스 중 중증장애인이 선택할 수 있는 프로그램은 한정되어 있으며, 장애인이 서비스를 선택하는 것이 아니라 오히려 기관 이 장애인을 역 선택하는 현실임을 인식하게 된다.
사정이 이렇다 보니 서비스를 받는 동안 기관의 눈치를 보느라 서비스 에 대한 불만이나 요구사항을 얘기하고 싶어도 쉽게 하지 못하는 상황이 었으며, 서비스 인력의 부당한 대우를 함구할 수밖에 없었던 말 못할 사 정들도 있었다. 그럼에도 불구하고 서비스 이용자와 그 보호자들은 서비 스 이용과정에서 발생하는 불만과 요구를 자신만의 방법으로 기관, 동료
모임, 부모회, 장애인 단체 등에 끊임없이 표출하고 있었다. 연구 참여자 들은 서비스를 이용하면서 중증장애인에게 호의적이지 않은 장애인서비 스의 현실을 경험하고 있지만 그러면서도 서비스에 의존할 수밖에 없는 상태이기 때문에 끊임없이 욕구를 표출할 수밖에 없다. 여기서 장애인 동 료 모임이나 보호자 모임, 서비스 이용자 네트워크 등을 통해 서로 정서 적, 심리적으로 의지하고 정보를 교류하는 모습이 관찰된다. 이 또한 개 인이 갖고 있었던 서비스에 대한 기대와 중증 장애인의 서비스 현실을 조 율하는 과정에 속한다고 볼 수 있다.
한편 서비스에 대한 기대와 현실을 조율하는 과정에서, 다른 선택의 여 지가 없으며 이 서비스를 내가 계속 이용할 수밖에 없다는 현실의 자각은 이용자의 서비스에 대한 인식 변화의 중요한 계기가 되고 있었다. 이전에 서비스 시장에서 장애인서비스를 서비스 기관의 일방적인 복지생산물로 인식하였다면, 이제는 서비스 이용자인 자신이 스스로 장애인서비스 제 공에 관여하여 서비스를 나에게 맞도록 가공할 수 있는 공동생산물로 인 식하게 된다는 것이다. 그러면서 서비스에 대한 인식도 서비스 기관이 독 자적으로 생산하여 자신에게 제공하는 상품 즉 완제품이 아니라 내가 한 번 더 가공할 수 있는 상품으로 인식하게 된다. 그와 동시에 장애인서비 스 품질에 대한 평가의 관점도 또한 변화하게 된다.
이러한 인식의 변화는 서비스 이용자의 다양한 상호작용과 전략으로 연결되고 있었다. 연구 참여자들 중 일부는 중증장애인의 비우호적인 서 비스 현실에 적응하기 위해 주어진 환경 내에서 서비스 받는 시간을 나름 대로 조정하고 다른 비공식적 도움을 동원하여 서비스를 보충하고 있었 다. 즉 개인이 융통성을 발휘할 수 있는 수준에서 이용하고 있는 서비스 를 재가공하고 있었다. 반면 보다 적극적인 태도로 서비스 제공자 측과 상호작용하고자 하는 경우도 있었다. 서비스 이용과정에서 나타나는 문
제를 서비스 인력이나 기관에게 건의하여 해결하기도 하고, 기관 내 부모 모임이나 동료집단 혹은 기관 밖 장애인 단체나 기타 장애인 이익집단의 활동을 통해 서비스 공급에 장기적인 시각을 갖고 참여하는 경우도 있었 다. 더 나아가서는 서비스 이용자와 보호자들이 모여 스스로 제공자가 되 고자 서비스 기관을 설립하기도 하였다.
이러한 다양한 수준의 상호작용과 전략은 연구 참여자에게 <서비스에 대한 희망> 혹은 <서비스에 대한 실망>이라는 상반된 결과를 생성하고 있 었다. 연구 참여자의 일부는 정부가 제공하는 서비스에 대해 만족하고, 서비스의 필요성을 인정하고 앞으로 더 좋아질 것이라는 희망을 갖고 있 었다. 그러나 일부는 서비스 이용과정에서 겪었던 부정적인 경험으로 인 해 다시 가족의 서비스로 회귀하거나 서비스 개선에 대한 희망을 포기하 는 모습을 보이고 있었다. 그러나 이와 같은 서비스 이용의 경험은 한 시 점에 완료되는 것이 아니라 서비스에 대한 기대와 현실을 다시 한 번 조 율하고 자신의 인식을 수정해 가면서 반복적으로 순환되고 있었다.
이상의 서비스 경험과 인식의 변화는 중증장애인의 서비스에 대한 <기 대와 현실을 조율하며 서비스에 대한 인식 수정하기>의 과정으로 요약될 수 있다. 즉 연구 참여자들은 그들이 갖는 삶에 대한 욕구와 서비스의 비 우호적인 현실을 조율하고 서비스에 대한 인식을 수정하면서 서비스 제 공자 측과 지속적으로 상호작용하고 있다. 그리고 그것은 일회적인 작용 이 아니라 현재 진행형인 과정이며 중증장애인의 일생동안 계속 지속될 과정이다. 이 과정 속에서 중증장애인은 서비스에 대해 희망을 갖기도 하 고 실망하기도 하지만 이러한 경험은 그 다음 경험 즉 앞으로의 서비스 이용 과정에서 보다 나은 서비스를 찾기 위한 과정일 것이다.
(2) 서비스에 대한 인식을 수정해 가는 과정(process)
근거이론 연구에서 과정분석은 시간의 흐름에 따라 나타나는 현상 속 에서의 반응과 대처 그리고 조정에 영향을 주는 상호작용의 연속적인 연 결을 구조화하는 것이다(strauss and corbin, 1998). 본 연구에서 중증 장애인의 서비스 이용경험의 과정을 시간의 흐름에 따라 <공급자 생산물 로서 서비스 품질의 인식>, <서비스 이용 초기의 갈등>, <공동생산의 노 력>, <공동 생산물로서 서비스 품질의 인식>의 네 단계로 구조화하였다.
이를 약술하면 다음과 같다.
① 공급자 생산물로서 서비스 품질의 인식
<공급자 생산물로서 서비스 품질 인식>의 시기는 이용자가 서비스 제 공과정에 직, 간접적으로 연루되기 이전의 상태이다. 여기서 공급자란 서 비스 제공자 측으로 정부와 서비스 기관을 의미한다.
중증장애인의 일상생활에서 <나와 가족 돌봄의 한계>를 인지하고 경제 적, 심리적 스트레스가 가중되고 있는 상황에서 정부가 지원하는 서비스 를 이용할 수 있다는 것은 하나의 희망이 된다. 그러나 정부가 지원하는 장애인서비스를 이용하기 시작하면서 중증장애인은 서비스 시장이 자신 들에게 호의적이지만은 않다는 현실을 경험하게 된다. 즉 장애인서비스 가 일상생활에 도움이 되고 서비스 이용이 주는 만족감이 분명이 있기는 하지만 그에 못지않게 서비스에 대한 불만도 많아지게 된다. <공급자 생 산물로서 서비스를 인식>하는 단계는 이러한 불만이 기관의 직, 간접적 서비스 거부, 원하는 서비스를 선택하지 못하는 상황, 서비스 이용에서 차별 등의 부정적인 경험을 통해 증폭되는 단계이다. 이 시기에 서비스 이용자는 장애인서비스가 정부와 기관이 생산하여 이용자게 공급하는 일
방향의 복지생산물(product)이라고 인식한다. 즉 서비스 시장에 완제품 으로 진열대에 서 있는 상품으로서 장애인서비스를 인식하고 평가하는 단계이다. 대중매체나 정부자료를 통해서 접했던 정보를 통해 이용자 중 심의 서비스, 소비가 권리, 자립에 대한 희망이 강했던 경우 이 시기에 서 비스에 대한 부정적인 평가는 강했다. 사례 2와 7의 경우는 정부가 지원 하는 서비스가 이전에 영리기관에서 이용했던 서비스와 전혀 다를 바 없 이 시장논리 즉 효율성에 편향되어 있다고 인식했으며, 사례 4와 8의 경 우는 정부의 서비스가 영리 서비스보다 중증장애인 욕구를 오히려 반영 하지 못하고 있으며 장애에 대한 이해가 부족하다고 보기도 했다. 사례 3 과 6의 경우는 정부가 지원하는 장애인서비스는 중증장애인을 단순히 일 정 공간에 방임하는 서비스라고 폄하하기도 했다. 이러한 감정적인 평가 는 서비스에 대해 초기에 가졌던 기대의 수준을 반영하는 임시적 평가라 는 특징이 있다.
② 서비스 이용 초기의 갈등
서비스를 이용하기 시작하는 초기 즉 <공급자 생산물로서 서비스 품질
서비스를 이용하기 시작하는 초기 즉 <공급자 생산물로서 서비스 품질