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제3절 생애마무리 지원(Well-Dying) 정책

1. 완화의료․호스피스

완화의료가 국내법에 처음 등장한 것은 2010년 5월 31일 암관리법 전 부 개정(2011년 6월 1일 시행)을 통해서였으며, 말기암 환자의 삶의 질 향상을 위해 도입한다고 개정 이유를 밝히고 있다. 이후 2016년 2월 3일 호스피스․완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법 률(2017. 8. 4. 시행, 약칭 ‘환자연명의료결정법’) 제정으로 암 환자에만 국한되어 있던 호스피스 서비스를 일정한 범위 안의 말기환자에게 확대 적용 하는 근거를 마련하였다. 그러나 비용 지원의 불확실성, 대상 질환 범위의 협소 등 여전히 보완해야 할 문제가 남아 있다.

먼저, 환자연명의료결정법이 제정되었으나 비용 지원에 관한 구체적 규정이 없어 시행 과정에서 차질이 예상된다. 동법 제21조는 ‘호스피스 이용 환자의 경제적 부담능력 등을 고려한 의료비 지원 사업’을 보건복지 부 장관이 실시하는 사업의 하나로 지정만 하고 있을 뿐, 사업에 소요되 는 재원을 어디서 확보할 것인가에 대한 명시적 규정이 없다. 이는 암 환 자의 완화의료와 대비되는 내용으로, 암관리법 제13조(암 환자의 의료비 지원 사업 등)는 ‘국가와 지방자치단체는 암 환자의 암 종류별 경제적 부 담 능력 등을 고려하여 암 치료에 드는 비용을 예산 또는 국민건강증진기 금에서 지원할 수 있다’고 명문화하여 재원확보에 대한 사항을 명확히 하 고 있다. 물론, 여기서도 ‘지원한다’가 아니라 ‘지원할 수 있다’고 하여 가 변적인 것으로 보일 수도 있지만, 예산 또는 국민건강증진기금을 명시하 고 있어 둘 중 어느 하나에서 지원될 수 있음을 의미한다. 환자연명의료 결정법도 암관리법과 마찬가지로 비용 지원에 관한 규정을 좀 더 명확히

할 필요가 있다고 판단된다. 재원확보 근거조항의 미흡으로 법적 지원 대 상임에도 수혜를 받지 못하는 생애말기 환자가 있어서는 안 될 것이기 때 문이다.

다음으로 완화의료 대상 질환의 범위가 협소한 측면이 있다. 완화의료 는 통증과 증상의 완화가 주목적인데(동법 제2조 제6호), 암, 후천성면역 결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화 등 4가지 질환에 대해서만 법에서 명시하고 있고, 필요한 경우 보건복지부령으로 정하는 질환까지 확대할 수 있도록 부령에 위임하고 있다. 완화의료는 말기환자 또는 임종 과정에 있는 환자에 적용되며, 말기환자는 부령으로 정하는 질환을 제외 할 경우 4가지에 국한된다. 그런데 통증은 4가지 질환을 가진 환자에게만 발생하는 것이 아니라, 신경 손상, 척수손상, 외상 환자 등 다른 환자에서 도 발생한다. 통증의 원인이 매우 다양하기 때문이다.10) 통증이 장기간 지속되거나 그 자극이 너무 심한 경우에는 일상생활을 하는 데 지장이 생 기며, 불안과 공포를 느끼기도 하며, 이 때문에 만성 통증을 가진 사람은 우울증을 가진 경우가 많다고 한다.

미국의 경우 암 사망자를 포함한 전체 사망자 245만 명 중 102만 명 (41.6%)이 완화의료 서비스를 이용하고 있다(2009, www.nhpco.org).

우리나라의 80세 이상 5대 사망원인(2014년)은 암 17.7%, 순환계통 질 환 26.9%, 달리 분류되지 않은 증상․징후 14.5%, 호흡계통 질환 13.8%, 신경계통 질환 5.3% 등인데, 순환계통 질환, 달리 분류되지 않은 증상․징 후, 신경계통 질환 등에 있어서도 극심한 통증을 유발하는 경우가 있을 것이다. 추가적인 고찰을 통해 ‘보건복지부령으로 정하는 질환’을 폭넓게

10) 통증은 통증 수용체를 지닌 특수한 신경에 대한 자극으로 생기는 불쾌한 감각을 말하며, 통증의 원인은 크게 체성 조직 또는 내장 조직의 손상이나 염증으로 인한 지각적인 경우, 신경 손상 후 생기는 신경병증성인 경우로 나눌 수 있고 지각적인 경우 통증으로는 피부 통각, 내장통, 체성통, 지각적 신경통, 신경근 연관통, 체성 연관통 등을 들 수 있으며, 신 경병증성인 경우에는 말초신경 또는 중추신경 기능이상으로 인한 통증이 있다(두산백과).

규정할 필요가 있다고 생각된다. 이것이 곧 보건의료기본법이 추구하는 의료이용평등권11)과 부합될 것이기 때문이다.

2. 존엄사

존엄사 관련 제도는 환자연명의료결정법에 포함되어 제정되었고, 2017년 8월 4일부터 시행된다. 제정 이유에서 밝힌 것처럼 ‘변화된 우리 사회의 실정과 인식을 반영하여 말기환자에 대한 인권의 차원에서 존엄 한 죽음과 관련된 말기환자의 자기결정권을 존중하기 위해’ 존엄사의 절 차, 요건 등을 법제화하였으며, ‘연명의료 중단’이란 공식 용어를 확정하 였다. 동법은 임종과정에 있는 환자에 대한 정의, 연명의료 중단 등 결정 의 관리 체계 및 그 이행 등에 관해 규정하고 있다.

연명의료 결정의 이행과 관련한 주요 규정은 다음과 같다. 첫째, 담당 의사는 환자에 대한 연명의료 결정을 이행하기 전에 해당 환자가 임종과 정에 있는지 여부를 해당 분야의 전문의 1명과 함께 판단한다. 둘째, 의료 기관에서 작성된 연명의료 계획서가 있는 경우, 사전 연명의료 의향서가 있고 담당 의사가 환자에게 그 내용을 확인한 경우에는 이를 연명의료 결 정에 관한 환자의 의사로 본다. 셋째, 연명의료 계획서나 사전 연명의료 의향서가 없는 경우에는 환자 가족 2명 이상의 일치하는 진술이 있고 담 당 의사 등의 확인을 거친 때에는 이를 연명의료 결정에 관한 환자의 의 사로 본다. 넷째, 담당 의사는 환자에 대한 연명의료 결정 시 이를 즉시 이행하고 그 결과를 기록하여야 하며, 통증완화를 위한 의료 행위와 영양

11) 보건의료기본법은 기본이념으로 ‘이 법은 보건의료를 통하여 모든 국민이 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며 행복을 추구할 수 있도록 하고 국민 개개인이 건강한 삶을 영위 할 수 있도록 제도와 여건을 조성하며, 보건의료의 형평과 효율이 조화를 이룰 수 있도 록 함으로써 국민의 삶의 질을 향상시키는 것을 기본이념으로 한다고 규정.

분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 보류되거나 중단되어서는 안 된다.

아직 시행령과 시행규칙이 마련되지 않아 후속 조치에 대한 구체적인 내용을 파악할 수는 없지만 환자의 의사를 알 수 있도록 사전의료의향서 를 작성하는 문화 조성, 충분히 생존할 수 있는 사회 경제적 지원 마련, 가족의 경제적 부담(파탄)을 초래하지 않는 가족․사회적 측면 고려 등 후 속 조치 마련에 만전을 기해야 할 것으로 본다. 특히 사전 연명의료 의향 서 작성․등록에 대한 대국민 홍보가 시급할 것으로 생각된다. 우리나라는 아직 제도 도입 초기로서 의향서 작성 문화가 조성되어 있지 않다. 국립 연명의료관리기관이 의향서에 대한 데이터베이스를 구축하여 관리토록 하고 있으므로 연명의료를 원하지 않는 경우 미리 등록하도록 하여 법 제 정 이유에서 밝히고 있는 것처럼 국민 모두가 인간적인 품위를 지키며 편 안하게 삶을 마무리할 수 있도록 지원해야 할 것이다.

3. 고독사 예방 대책