나타났다(이민경, 2018).
따라서 성인전환기 발달장애인들은 가족들의 지원과 유대관계에서 벗어나기보 다 부모에게 도움과 지원을 받기 위해 의존적인 모습을 보이기도 한다(Lloyd, Wehmeyer, & Davis, 2004). 특히 발달장애인들은 성인이 된 후 체력이 급격하게 저하되거나 도전적 행동 등의 특성은 성인전환기 발달장애인의 자립을 저해하는 요인으로 작용할 수 있다. 뿐만 아니라 외출을 할 경우 보호자가 동반해야 하는 경 우가 많아 성인전환기 발달장애인의 자립적인 활동은 축소될 수밖에 없다(이민경, 2018). 이와 같이 어머니들의 도움 없이는 지역사회에 접근할 수 없는 상황은 오히 려 성인전환기 발달장애인의 자립성을 저해하는 요인으로 작용하기도 한다 (Young-Southward, Philo, C., & Cooper, S.A. 2017). 실제로 발달장애인들은 일상 생활에 많은 영역(화장실, 이동, 식사 등)에서 다른 장애에 비해 완전한 자립을 이 루기 어렵고, 부분적 도움이나 완전한 도움을 통한 자립생활도 다른 장애유형에 비 해 상대적으로 어려운 것으로 나타났다(김성희 외, 2013) 따라서 성인전환기 발달 장애인들은 고용이나 주거 독립, 사회적 참여 등 성인으로서 자립하기 위해 고군분 투하는 것으로 보고되고 있다(Howlin & Moss, 2012). 이처럼 성인전환기 발달장애 인에게 자립은 매우 필요한 요소이면서, 오랜 시간 준비와 훈련이 필요한 과정이 다.
알려져 있지만, 성인전환기 발달장애 자녀를 둔 경우는 그렇지 않다. 발달장애 자녀가 성인전환기에 이르는 시기는 어머니의 중년기에 해당하는 경우가 많다.
일반적으로 중년기 여성은 임신ㆍ출산ㆍ육아를 비롯해 가족의 확장, 축소, 이혼ㆍ사별 등 가족의 변화를 경험하고, 경제활동과 어머니 역할 등 일과 생활에서 고군분투하는 시기로 알려져 있다(모상현, 2014). 특히 중년기 여성은 신체적 변화를 비롯해 심리적, 사회적 변화를 경험할 수 있는데, 먼저 신체적으로는 신체기능의 전반적 쇠퇴, 즉 활력 및 지구력 감소, 신체적 힘의 감소를 경험하고(이희세ㆍ임은희, 2015), 호르몬 감소로 인한 폐경 등을 경험하면서 심리적 불안, 불면증, 안면홍조, 우울감을 경험할 수 있다(서정애, 이경아, 2002). 또한 심리적으로는 부모역할 감소와 부부간 정서적 교류의 감소로 인해 소외감과 상실감을 경험할 수 있다(홍지연, 2007).
성인이 된 후에도 여전히 어머니의 돌봄을 필요로 하고, 어머니에게 의존할 수밖에 없는 상황으로 인해 발달장애 자녀를 둔 어머니들은 다른 장애에 비해 더 높은 걱정을 하는 등 높은 심리적 부담감을 경험할 수밖에 없다(Blacher, Kraemer,
& Howell, 2010). 따라서 발달장애 자녀 어머니들은 자녀의 생애주기와 무관하게 자녀와 함께 살면서 일상생활을 관리와 돌봄을 평생 지속하는 특징을 보이기도 한다(김영란, 김고은, 김소영, 2015). 특히 성인 발달장애 자녀와 함께 사는 어머니들은 우울이 증가하고, 높은 수준의 불안을 경험하며, 상대적으로 건강 등의 기능이 취약할 가능성이 높다고 알려질 만큼 성인 발달장애 자녀에게 제공하는 돌봄은 어머니들에게 신체적, 심리적으로 부정적 영향을 미치는 것으로 나타났다(Namkung, Greenberg, Mailick, & Floyd, 2018).
우리 사회에서는 자녀 돌봄에 대한 일차적 책임을 어머니에게 전가하는 경우가 많아 성인 발달장애 자녀 어머니들은 자신의 일과 삶에서 많은 것을 포기할 수밖에 없다(이동욱, 2010). 따라서 성인 발달장애 자녀 뿐 아니라 이들을 돌보는 어머니들도 사회 관계가 단절되고 소외된 채 생활할 가능성이 높다(박종엽, 2014)
실제로 성인기 발달장애인들은 대부분 부모의 집에서 가족과 생활을 하고 있었 고(Howlin & Moss, 2012; Sosnowy, Silverman, & Shattuck, 2018), 소수만이 주거 시설이나 대학 기숙사 등에서 생활을 하는 것으로 나타났다(Sosnowy, Silverman,
& Shattuck, 2018). 뿐만 아니라 장애인복지관의 이용률은 27.3%였으며, 주간보호 시설, 단기거주시설, 발달장애인지원센터, 발달장애인평생교육센터, 장애인자립생활 센터 등의 시설 이용률은 10% 미만으로 나타난 결과(윤민석, 문진영, 2018)는 성인
기 발달장애인 자녀에 대한 돌봄 책임이 사회가 아닌 개인 가족에게 부가되는 현 실을 확인할 수 있게 한다. 또한 어머니들을 대상으로 한 설문들에 의하면, 성인기 발달장애 자녀를 돌보는 사람은 어머니 본인이라고 응답(80.9%)하였고, 그 외 성인 발달장애 자녀를 돌보는 사람으로 아버지(5.0%), 활동보조(도우미 등, 4.6%), 기타 19명(그룹홈 교사, 사회복지사 등 4.0%), 조부모(2.7%), 형제자매(1.2%) 순으로 여 전히 성인발달장애 자녀의 돌봄 책임이 어머니에게 있는 것을 확인할 수 있다(이복 실, 박주영, 이율희, 2013).
발달장애 성인자녀의 돌봄은 아동기나 청소년기 자녀의 돌봄과는 차이가 있다.
발달장애인들은 나이가 들어가면서 부모에게 점점 더 의존하게 되지만 장년기 혹 은 노년기에 접어든 부모들은 자녀에게 이전 수준의 도움을 주기 어렵다. 따라서 부모들은 자녀가 성인기에 들어서는 시점에서 개인의 자원이 축소되고, 아동기 및 청소년기와는 달리 성인기의 다양한 문제 사항에 직면하게 되면서 소진되기 쉽다 (최해경, 2010). 또한, 부모 사후에 발달장애 자녀가 지역사회에서 살아갈 수 있도 록 돕는 시스템이 거의 없는 우리나라에서는 자녀의 장래에 대한 어머니의 불안과 걱정이 더욱 크다고 하겠다(김성희 등, 2013). 이러한 걱정은 경험의 부정적인 면을 강조하는 사고와 관련되기 쉽고, 부정적 사고는 상황의 부정적인 면을 강조하게 되 므로, 미래에 닥칠 사건에 대해 발달장애 자녀를 둔 어머니는 무력감을 느끼게 된 다(Lyubomirsky & Tucker, 1999). 이처럼 발달장애 자녀를 둔 어머니는 비장애 가 족보다 우울, 분노, 좌절 등의 부정적인 경험, 가족 간의 갈등, 돌봄 부담 및 미래 에 대한 불안 등 다양하고 심각한 위기를 겪게 된다. 어머니의 부정적 정서는 부정 적인 자녀 양육 태도로 이어져 발달장애 자녀는 학대와 방임, 또래나 지역사회로부 터 소외와 격리, 가족과의 분리 등의 위험요인에 직면할 수 있다(김미하, 2011; 김 성천, 심석순, 2011)
발달장애 자녀를 둔 어머니들과 관련된 선행연구들을 2015년 발달장애법 실시 이후 국내에서 증가하는 추세다. 윤선아와 나수현(2005)의 연구에서는 발달장애 자 녀를 돌보는 어머니의 스트레스 요인이 자녀의 장애 특성, 자녀를 돌봐줄 인적 자 원의 부족, 부정적인 사회인식, 일반 교육과정의 통합, 어머니의 다양한 역할에 대 한 기대와 부담감, 자아실현의 기회상실이었다. 발달장애 어머니의 대처형태에 관 한 연구(윤선아, 나수현, 2005; 이어진, 정경미, 진혜경, 2010)를 살펴보면 어머니의 양육태도가 부정적일수록 양육 스트레스가 높아지고, 소극적 대처방식에 영향을 주 며, 낮은 사회적 지지와 심리적 안녕 감으로 나타났다. 이와 반대로 자녀에 대한
어머니의 자율적 태도는 가족의 통합, 사회적 지지, 자아존중감, 심리적 안정을 유 도하였다. 따라서 어머니의 아동기 양육태도는 발달장애 자녀뿐만 아니라 어머니의 심리적 안정을 포함한 일상생활과 대인 간의 사회적 접촉기회, 사회적 고립 여부까 지도 영향을 주는 것으로 나타났다.