완화의료 질 관리 방안

완화의료 질 관리 방안

연 구 진 연 구 책 임 자 이 근 정 부연구위원 공 동 연 구 자 정 설 희 정 은 선 연구위원 주임연구원

말기암환자에 대한 완화의료는 말기암환자와 그 가족의 삶의 질 향상을 목적으로 하는 종합적 의료행위로 말기암환자의 통증과 증상의 완화 등을 포함하는 신체적, 심리적, 사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 수행하는 국가 암관리 사업의 주요 영역입니다. 우리나라는 2003년 호스피스 시범사업을 시작으로 완화의료에 대한 제도화를 시작 하였고 이후 암관리법 개정 및 완화의료전문기관 지원사업 등을 실시하여 완화의료 활성화를 위한 정책적 틀을 마련하였습니다. 이와 함께 완화의료 서비스에 대한 합리적 진료비 지불보상체계 구축을 목표로 병동형 완화의료기관에 대한 일당정액수가가 개발되어 시범사업을 통해 제도 시행을 앞두고 있습니다. 완화의료의 제도적 정착과 일당정액수가 하에서의 서비스의 질적 강화를 위해서는 완화의료의 질을 공정하고 효율적으로 평가할 수 있는 질 관리체계의 구축이 필요 합니다. 이에 본 연구는 완화의료의 질 관리를 위한 질 평가체계를 구조화하고 이에 따른 세부 평가 지표를 제안함으로써 우리나라 완화의료의 질적 향상을 위한 제도적‧ 정책적 지향을 제시하고자 하였습니다. 이를 통해 향후 추진될 완화의료 정액수가 본사업 및 제도적 확산과정에서 완화의료 서비스를 통합적으로 평가하고 관리할 수 있는 자료로 활용될 것으로 기대합니다. 끝으로 본 보고서의 내용은 연구자의 개인적 의견이며 건강보험심사평가원의 공식적인 견해가 아님을 밝혀둡니다. 2015년 2월 건강보험심사평가원 원장 손 명 세 심사평가연구소 소장 윤 석 준

목 차

요 약 / vii

제1장 서 론 / 1

1. 연구의 배경 ··· 1 2. 연구의 목적 ··· 3 3. 연구 내용 및 연구 방법 ··· 3 4. 연구의 기대 효과 ··· 6

제2장 이론적 검토 및 선행 연구 고찰 / 7

1. 의료의 질 관리를 위한 질 평가 체계 ··· 7 2. 선행 연구 고찰 ··· 10

제3장 국내 완화의료 질 관리 현황 / 25

1. 완화의료전문기관 지정제도 ··· 25 2. 완화의료전문기관 평가제도 ··· 32 3. 사별가족 만족도 조사 ··· 39 4. 평가 체계 활용 방안 검토 ··· 42

제4장 국외 완화의료 질 관리 현황 / 47

1. 미 국 ··· 48 2. 일 본 ··· 74 3. 대 만 ··· 87 4. 국외 사례 시사점 ··· 93

제5장 완화의료 질 평가 체계 구축 / 97

1. 완화의료 질 평가 체계 구조화 ··· 97 2. 완화의료 질 평가를 위한 세부 지표 선정 ··· 107

제6장 완화의료 서비스 질 관리 방안 / 135

1. 완화의료 질 평가 향후 추진방안 ··· 135 2. 요양급여 적정성 평가 적용 방안 검토 ··· 140 3. 가감지급 적용 방안 검토 ··· 145

제7장 결 론 / 149

참고문헌 / 151

부 록 / 155

부록 1. 완화의료전문기관 지정 기본 요건 평가 서식 ··· 157 부록 2. 2014년도 완화의료전문기관 평가 서식 ··· 158 부록 3. 사별가족 만족도 조사지 ··· 164

부록 4. 미국 CMS의 Quality Reporting Timeline ··· 171

부록 5. 일본 의료기능평가기구의 완화의료 병원 평가항목 ··· 172

부록 6. 대만 호스피스 병동 품질 평가기준 ··· 189

부록 7. CAPC 제안 Progress Note 양식 ··· 192

부록 8. CAPC 제안 Social worker consultation note 양식 ··· 194

부록 9. 완화의료 임종기록지 사례 ··· 195

부록 10. CAPC 제안 End of Life care checklist 양식 ··· 198

부록 11. 요양급여 적정성 평가 개관 ··· 199

부록 12. 국내외 자료제공에 대한 보상(P4R) 사례 ··· 212

표 목 차

<표 1> Pasman과 Maaike의 완화의료 질 지표 체계적 문헌고찰 대상 ··· 11 <표 2> 미국 NCP의 완화의료 영역 구분 ··· 12 <표 3> Pasman과 Maaike의 완화의료 질 지표 체계적 문헌고찰 결과 ··· 13 <표 4> 국내 주요 선행 연구 ··· 15 <표 5> 말기 암환자 관리 질적 평가서의 구성(입원) ··· 16 <표 6> 입원 환자 질적 관리지표 질문지 ··· 17 <표 7> 의사 직종 지침 주요 내용 ··· 18 <표 8> 신동욱 외(2010)의 완화의료기관 질 평가 지표 ··· 20 <표 9> 완화의료 병동 서비스 질 관리 방안 ··· 22 <표 10> 완화의료 관리 항목 ··· 23 <표 11> 시설 및 장비 세부 기준 ··· 29 <표 12> 완화의료전문기관 지원사업 현황 ··· 30 <표 13> 2014년 요양기관종별 완화의료전문기관 현황 ··· 31 <표 14> 완화의료전문기관 평가 지표 ··· 34 <표 15> 2013년 완화의료전문기관 평가 결과 ··· 37 <표 16> 현지 방문 평가 결과 및 주요 지적 사항 ··· 38 <표 17> 사별가족 만족도 조사 중 완화의료 서비스에 대한 평가 결과 ··· 41 <표 18> 미국, 일본, 대만의 완화의료 제도적 개요 ··· 47 <표 19> 메디케어 완화의료 일당정액수가(2014년 기준) ··· 49 <표 20> Crosswalk of NQF관련 CAPC 제안 정책 및 수단/자원 ··· 55 <표 21> CAPC의 Crosswalk of NQF ··· 56

<표 22> Crosswalk of The Joint Commission 구성 내용 ··· 57

<표 23> NHPCO의 양질의 호스피스 돌봄을 위한 10가지 요소 ··· 60

<표 24> Joint Commission의 완화의료 표준 ··· 63

<표 26> NQF의 완화의료 우선실천과업 ··· 72 <표 27> 일본 호스피스완화의료협회의 호스피스완화의료 기준 ··· 80 <표 28> 일본 완화의료병동 자체시설평가 Part 1: 관리 프로세스의 실제에 대한 평가··· 82 <표 29> 일본 완화의료병동 자체시설평가 Part 2: 관리 프로세스에 투입되는 자원 및 환경 평가··· 84 <표 30> 일본 병원기능평가 완화의료 부가기능 평가 중 질 향상 관련 평가 내용··· 86 <표 31> 대만의 병원 호스피스케어 수가변화 ··· 88 <표 32> 대만의 사망 전 호스피스케어 이용현황 ··· 89 <표 33> 대만의 호스피스완화의료 서비스유형별 이용현황(2013년) ··· 89 <표 34> 대만 호스피스 병동 설치 기준 ··· 90 <표 35> NCP 가이드라인 ··· 98

<표 36> Measuring What Matters의 지표 체계 ··· 99

<표 37> 신동욱 외(2010)의 질 지표 체계 ··· 101

<표 38> 완화의료 질 지표 체계 도메인 비교 ··· 103

<표 39> 완화의료 질 평가 체계 표준 도메인 ··· 106

그림 목차

[그림 1] 완화의료 질 관리방안 구축을 위한 연구 수행 체계 ··· 5 [그림 2] 완화의료전문기관 지원사업의 목표 및 목적 ··· 26 [그림 3] 2014년 완화의료전문기관 지정 현황 ··· 31 [그림 4] 사별가족 만족도 조사 절차 ··· 39 [그림 5] NQF의 완화의료 우선실천과업 선정을 위한 평가틀 ··· 71 [그림 6] 일본 완화의료 개념의 변화 ··· 74 [그림 7] 일본 암대책추진기본계획 ··· 75 [그림 8] 완화의료 질 지표 서비스 흐름도 ··· 133 [그림 9] 완화의료 질 평가체계 실행을 위한 향후 추진 방안 ··· 139 [그림 10] 가감지급사업 실시 모형 ··· 145

요 약

1. 연구 배경 및 목적

가. 연구 배경 및 목적

1) 연구 배경

완화의료 제도화의 일환으로 완화의료 서비스에 대한 일당정액수가가 개발되어 제도시행을 앞두고 있음. - 일당정액방식의 수가적용은 비용에 대한 통제를 통하여 자원의 적정투입 및 재정절감을 가능하게 하나 의료공급자에게 서비스 제공량 감소 유인을 제공하여 의료서비스의 질적 저하를 야기할 우려가 있음. - 완화의료에서는 환자 및 가족의 삶의 질 향상이 중요하기 때문에 일당정액제 적용 이후 적정서비스 제공 및 서비스의 질적 강화를 위해서는 완화의료 서비스의 질을 공정하고 효율적으로 평가하고 관리할 수 있는 질 관리체계의 구축이 필요함. - 현재 암관리법에 근거하여 완화의료전문기관에 대한 평가제도가 운영되고 있으나 기관중심의 구조적 평가에 한정되어 있어 완화의료 서비스의 질적 수준을 평가하기에는 한계가 있음.

2) 연구 목적 및 내용

본 연구의 목적은 완화의료 서비스에 대한 일당정액제 적용에 따른 의료서비스의 질적 저하를 방지하고 완화의료의 효율적 제도화를 위하여 완화의료 서비스의 질 관리방안을 모색하고 정책적 활용방안을 제시하는 것임. 주요 연구 내용은 다음과 같음.

- 완화의료전문기관 지정제도 및 평가제도 분석을 통한 질 관리 방안 활용가능성 검토 - 완화의료 서비스의 질 평가 체계 구조화 및 세부 지표안 선정 - 질 평가 체계에 대한 적정성 평가 및 가감지급 적용 방안 검토를 통한 완화의료 질 관리방안 모색

3) 연구 수행 체계

2. 이론적 검토 및 선행연구고찰

가. 이론적 검토

1) 의료의 질 관리를 위한 질 평가체계

많은 국가들이 보건의료 서비스에 대한 성과 측정을 통하여 보건의료체계의 생산성을 평가하고 질을 향상시키고자 노력하고 있음. 이와 관련하여 평가 대상을 결정하고 평가체계를 구조화하기 위하여 평가 분석틀을 개발하는 노력 또한 확산되고 있음. - 의료의 질 평가체계 구축을 위해서는 먼저 평가 영역에 대한 기준 설정이 필요함. - 평가 영역을 구분하는 가장 일반적인 개념적 도구는 Donabedian(1980, 2003)에 의해 주창된 의료의 질 관리를 위한 구조-과정-결과(Structure- Process-Outcome Model)임.

나. 선행연구고찰

1) 해외문헌 검토

Pasman(2009)과 Maaike(2013)의 완화의료 질 지표 연구에 대한 체계적 문헌 고찰 분석

- 미국 National Consensus Project(NCP) 가이드라인의 완화의료 8개 도메인에 따라 완화의료 질 지표에 대한 선행 연구 분석

Domains Type of Indicator Total Outcome Process Structure

1. Structure and Process of Care 20 55 21 95

2. Physical Aspects of Care 41 74 0 112

3. Psychological and Psychiatric Aspects of Care 21 12 0 33

4. Social Aspects of Care 4 11 0 15

5. Spiritual, Religious, and Existential Aspects of Care 5 1 0 6

6. Cultural Aspects of Care 1 0 0 1

7. Care of the Imminently Dying Patient 9 17 1 26

8. Ethical and Legal Aspects of Care 16 29 0 44

Total 117 199 22 326 <요약표 1> Pasman과 Maaike의 완화의료 질 지표 체계적 문헌고찰 결과

2) 국내문헌 검토

완화의료 질 관리 및 질 지표 개발과 관련하여 국내에서 진행된 주요 연구는 다음과 같음. 수행기관 / 책임 연구제목 / 내용 성과 및 활용 경희대학교 (김시영, 2005) - 말기암환자 호스피스․완화의료 서비스 모형개발 연구 - 완화기관 서비스 평가도구 개발 및 직종별 지침 제안 - 완화의료전문기관 지정 평가기준으로 활용 국립암센터 (신동욱, 2010) - 완화의료 서비스 모형 및 질 관리시스템 개 발 연구 - 완화의료기관 서비스 표준 및 실무지침 개발 - 완화의료기관 질 지표 개발 - 서비스 표준 및 실무 지침 개발 - 완화의료 서비스 질 지표 우선순위 선정 건강보험 심사평가원 (김정회, 2012) - 완화의료 2차 시범사업 평가연구 - 2차시범사업의 효과 분석 - 완화의료 병동서비스 질관리 방안 제안 <요약표 2> 국내 주요 선행 연구

3. 국내 완화의료 질 관리 현황 및 질 평가 적용방안

가. 국내 완화의료 질 관리 현황

1) 완화의료전문기관 지정 제도

2010년 5월, 암관리법 전부개정을 통하여 말기암환자에 대한 완화의료 표준화 및 질적 보장을 위하여 완화의료전문기관 지정제도와 평가제도 도입 - 완화의료전문기관 지정제도는 인력 및 시설·장비 등에 대하여 일정 수준 이상의 자격을 갖춘 기관을 완화의료전문기관으로 지정하는 제도로, 지정기관은 완화 의료전문기관 지원 사업을 통하여 정부지원을 받을 수 있음. - 지정기준 : 필수 인력 기준, 필수 인력 교육 이수 기준, 시설 및 장비 기준, 사업 계획서 구비

2) 완화의료전문기관 평가 제도

완화의료전문기관 지정요건 충족 여부 평가 및 사업실적보고서 점검을 통한 서비스 제공 실적 및 질 향상을 위한 활동 수행 여부, 사업수행 결과 등을 평가 - 평가결과는 전문기관 지원사업의 지원여부 및 지원액 결정의 근거로 활용 - 평가결과의 기관 공개를 통하여 완화의료기관의 자발적 질 향상 유도

나. 평가체계 활용 방안 검토

1) 완화의료전문기관 지정 제도의 인력‧시설 요건 활용 방안

질 평가 체계 중 구조영역에 해당하는 지표로 필수인력 및 의무교육 수행 여부, 시설과 장비에 대한 기준 규정을 통해 완화의료 서비스의 질적 표준화 지향 - 특히 사회복지사 배치와 임종실, 가족실 등의 의무확보는 완화의료 서비스 전달 과정에서 상당히 중요한 요건이나 의료기관 사정에 따라 축소 및 대체 가능성이

있는 영역으로 의무 규정을 통해 관련 서비스의 질을 보장하고자 하는 노력은 반드시 지속되어야 함. - 구조지표는 의료서비스의 질적 차이를 민감하게 반영하거나 질과 직접적인 관계가 있는 지표는 아니지만 양질의 의료서비스 제공의 선결요건으로 작용 하므로 구조지표의 적절한 활용을 통해 완화의료기관 간 질적 격차를 감소 시키는 도구로 활용할 수 있을 것임. 이에 질 평가체계를 설계함에 있어서 완화의료전문기관 지정 요건으로 선정‧ 관리되고 있는 기준들을 구조지표로 준용하여 활용 가능할 것으로 판단됨. - 그러나 지표의 세부기준과 관련해서는 추가 논의가 필요함. 특히 의사의 필수 인력 기준의 경우 현재의 기준으로는 양질의 서비스 제공을 위한 적정수준의 인력 확보가 어려우며 의사 인력에 따른 서비스의 질적 차이를 변별력 있게 평가하기 어려운 문제가 있음.

2) 완화의료전문기관 평가제도 활용 방안

평가기준에서 의무 배치를 규정하고 있는 업무매뉴얼의 경우 환자 증상에 대한 초기평가와 지속평가, 통증 평가 및 관리, 욕창 관리, 팀접근, 운영 지침 등을 포함하도록 규정하고 있어 평가지표의 세부 기준 검토 시 근거 자료로 활용할 수 있음.

4. 완화의료 질 평가 체계 구축

가. 완화의료 질 평가 체계 구조화

1) 국내외 주요 질 평가 체계 검토

완화의료 질 관리를 위한 질 평가체계 구축을 위해서는 완화의료 서비스의 제공 목적과 내용을 반영할 수 있는 구조화된 표준 도메인 구축이 선행되어야 함.

- 국제적으로 가장 많이 통용되는 미국의 NCP 가이드라인과 미국 호스피스완화 의료학회(AAHPM) 및 호스피스완화의료간호사협회(HPNA)의 공동 프로젝트인 ‘Measuring What Matters’의 도메인, 그리고 2010년 국립암센터의 신동욱이 수행한 연구의 질 지표 도메인을 비교‧분석함.

NCP Measuring What Matters 신동욱

1. 돌봄의 구조와 과정 1. 포괄적 평가 1. 구조 및 환경 2. 환자평가 및 계획 2. 신체적 돌봄 2. 통증 관리 3. 돌봄제공 3. 신체적 증상에 대한 검사 4. 호흡곤란에 대한 검사와 관리 3. 심리적·정신적 돌봄 5. 정서적·심리적 필요에 대한 논의 4. 사회적 돌봄 -5. 영적·종교적·실존적 돌봄 6. 영적·종교적 관심에 대한 논의 6. 문화적 돌봄 - -7. 임종환자 돌봄 7. 3일 이하 입원 비율 4. 의사소통 및 교육 8. 사망임박환자의 응급실방문 비율 8. 윤리적·법적 돌봄 9. 대리인 기록 10. 치료에 대한 선호 11. 치료에 대한 선호의 준수여부 12. 완화의료에 대한 가족 평가 - - 5. 질향상과 평가 <요약표 3> 완화의료 질 지표 체계 도메인 비교

2) 완화의료 질 평가 체계 구조화

- 구조영역 검토 : 완화의료전문기관 지정 기준의 인력 및 시설 지표들이 질 관리를 위한 구조적‧기능적 평가도구로 적절한 역할을 수행하고 있으므로 해당 지표를 준용하여 구성 - 과정영역 검토 : 효과적인 신체적‧정신적 돌봄을 위한 전제조건인 입원 초기 돌봄 계획 수립과 포괄적 평가의 중요성을 반영하여 과정영역 도메인의 타이틀로 설정 - 신체적 돌봄 영역 검토 : 완화의료의 핵심 영역인 통증 관리를 별도 도메인으로 분리. 통증을 제외한 호흡곤란, 구토, 변비 등의 신체증상에 대한 돌봄을 별도 도메인으로 구분 - 심리적‧정신적 돌봄 영역 검토 : 완화의료의 심리적‧정신적 돌봄의 중요성을 고려하여 유지 - 사회적‧문화적 돌봄 영역 검토 : 사회적 돌봄 영역에 해당하는 지표는 많지 않으나 환자 및 가족의 효과적 돌봄을 위해 필수적인 영역으로 유지함. 문화적 돌봄 영역은 주로 외국의 문화적 차이에 기반한 지표로 우리나라 현실에 적용 할 수 있는 지표는 많지 않으나 향후 보건의료의 환경변화를 고려하여 사회적 돌봄 영역과 통합하여 유지 - 임종환자 돌봄 영역 검토 : 완화의료의 말기 암환자 임종 관리는 매우 중요한 영역으로 별도 도메인으로 설정 - 윤리적‧법적 돌봄 영역 검토 : 환자대리인 지정 및 임종기 돌봄 관련 사항으로 환자 및 가족의 의사결정권 보장 및 의료사고 등 문제 발생 시 법적 근거장치 로서의 역할을 수행하는 매우 중요한 영역임. 이에 별도 영역으로 유지

질 평가 체계 표준 도메인 1. 돌봄의 구조 2. 돌봄 계획과 포괄적 평가 3. 통증 관리 4. 통증 외 신체 증상 관리 5. 심리적·정신적 돌봄 6. 사회적·문화적 돌봄 7. 영적·종교적 돌봄 8. 임종환자 돌봄 9. 윤리적·법적 돌봄 <요약표 4> 완화의료 질 평가 체계 표준 도메인

나. 완화의료 질 평가를 위한 세부 지표 선정

1) 최종 지표 선정

완화의료전문기관 지정제도 및 평가제도의 기준과 Pasman과 Maaike의 체계적 문헌고찰 연구를 분석하여 질 지표 후보군 선정 - 너싱홈 등 병원 외 특수 환경 및 중환자실 등 병원 내 특정 시설, 특정 대상 및 제도적 특수성에 기반한 지표 등은 후보군에서 제외 - 구조지표는 완화의료전문기관 지정기준 및 평가기준의 인력 및 시설 기준 준용 최종 선정 지표 : 9개 도메인 41개 지표 선정

Domain 영역 지표 평가 기준 Domain 1 : 돌봄의 구조 구조 1. 필수 의료 인력 의사 연평균 1일 입원환자를 20명으로 나눈 수 이상 간호사 연평균 1일 입원환자를 2명 이상으로 나눈 수 이상 사회복지사 상근(常勤) 1명 이상 구조 2. 교육 의사 60시간 이상 완화의료 교육이수율 간호사 60시간 이상 완화의료 교육이수율 사회복지사 60시간 이상 완화의료 교육이수율 구조 3. 시설 입원실 구분된 공간으로 _{3개 이상(병상당 6.3 m}2이상) 임종실 구분된 공간으로 1실 의무 설치 목욕실 구분된 공간으로 1실 의무 설치 가족실 구분된 공간으로 1실 의무 설치 상담실 구분된 공간으로 1실 의무 설치 처치실 구분된 공간으로 1실 의무 설치 간호사실 1실 의무 설치 화장실 구분된 공간으로 1실 의무 설치 구조 4. 장비 흡인기 1개 이상 의무 비치 산소발생기 1개 이상 의무 비치 휠체어 1개 이상 의무 비치 목욕침대 1개 이상 의무 비치 주사용 기구 1개 이상 의무 비치 드레싱 세트 1개 이상 의무 비치 소독기구 1개 이상 의무 비치 정맥주사 거치대 1개 이상 의무 비치 <요약표 5> 완화의료 질 평가를 위한 최종 지표안

Domain 영역 지표 분자 분모 Domain 2 : 돌봄 계획과 포괄적 평가 과정 1. 돌봄 계획 입원 1주일 이내 돌봄계획이 문서화된 환자 수 모든 환자 수 과정 2. 돌봄 계획의 갱신 2주 이상 입원 시 2주 간격으로 돌봄계획 갱신이 문서화된 환자 수 모든 환자 수 과정 3. 돌봄 계획에 대한 환자· 가족 설명 여부 입원 1주 이내 돌봄계획에 대한 환자 및 가족 설명여부가 문서화된 환자 수 모든 환자 수 과정 4. 입원 5일 이내 포괄적평가가 완료된 환자비율 입원 5일 이내 포괄적평가가 완료된 기록이 있는 환자 수(기능상태, 통증, 호흡곤란, 구토, 변비, 우울, 불안) 모든 환자 수 과정 5. 퇴원계획의 문서화 퇴원 시 퇴원계획을 작성한 문서가 있는 환자 수 모든 퇴원 환자 수 Domain 3 : 통증 관리 과정 1. 통증 사정 입원 24시간 이내에 양적척도를 활용하여 통증검사를 실시한 기록이 있는 환자 수 모든 환자 수 과정 2. 통증 처치 통증발생 24시간 이내 통증완화를 위한 처방 기록이 있는 환자 수 모든 환자 수 과정/ 결과 3. 통증 관리 통증발생 72시간 이내 양적척도를 활용하여 통증검사 실시한 결과 통증이 감소한 환자 수 모든 환자 수 Domain 4 : 통증 외 신체 증상 관리 과정 1. 호흡곤란 관리 호흡곤란 호소 환자 중 24시간 이내 조치 받은 환자 수 호흡곤란 경험 환자 수 과정 2. 구토 관리 구토검사결과 양성인 환자 중 검사1일 이내에 조치 받은 환자 수 구토 경험 환자 수 과정 3. 변비 관리 변비검사결과 양성인 환자 중 검사1일 이내에 조치 받은 환자 수 변비 경험 환자 수 <표 계속>

Domain 영역 지표 분자 분모 Domain 5 : 심리적· 정신적 돌봄 과정 1. 심리적·정신적 돌봄 : 불안 불안검사결과 양성진단을 받은 환자가 진단 1주 내에 조치를 받은 환자 수 불안 경험한 환자 수 과정 2. 심리적·정신적 돌봄: 우울 우울검사결과 양성진단을 받은 환자가 진단 1주 내에 조치를 받은 환자 수 우울 경험한 환자 수 Domain 6 : 사회적· 문화적 돌봄 과정 1. 가족돌봄: 가족돌봄계획 입원1주 이내에 가족돌봄 계획에 대한 서면기록이 있는 환자 수 모든 환자 수 Domain 7 : 영적·종교적 돌봄 결과 1. 영적·종교적 돌봄 영적상담을 한 서면기록이 있는 환자 수 모든 환자 수 Domain 8 : 임종환자돌봄 결과 1. 임종 기록 임종에 대한 기록이 문서화되어 있는 환자 수 사망한 모든 환자 수 2. 사별가족 돌봄 사별가족만족도 조사를 실시 유무 사망한 모든 환자 수 Domain 9 : 윤리적·법적 돌봄 과정/ 결과 1. 임종기 돌봄에 대한 환자견해 입원 시 임종기 돌봄 관련 의학적 결정에 대한 환자 및 가족의 견해를 기록한 문서가 있는 환자 수 모든 환자 수 결과 2. 환자대리인 지정 비율 환자대리인이 의무기록, 상담기록 등에 명시된 환자 수 모든 환자 수 <표 계속>

완화의료 질 평가 지표 관련 서비스 흐름도

5. 완화의료 서비스 질 관리 방안

가. 완화의료 질 평가 향후 추진방안

본 연구를 통해 제안된 질 평가 체계를 제도화하여 완화의료 현장에 적용하기 위한 실행방안 및 추진체계를 구체화하면 다음과 같음.

나. 적정성 평가 적용 가능성 검토

적정성 평가 적용에 따른 실익 - 완화의료 서비스의 의약학적‧비용효과적 적정 제공 여부를 평가할 수 있고 이를 공개하여 완화의료기관의 자발적 질 개선 노력 유인 가능 - 완화의료 서비스 및 진료 환경에 있어서의 기관 간 질적 격차 감소 적정성 평가 적용 시 고려사항 - 말기암환자에 대한 완화의료 서비스의 적정성이 무엇인지에 대한 정의 필요 - 일당정액방식 적용에 따른 청구방식 간소화로 효과적 자료수집 방법 모색 필요 - 의무기록양식 등 과학적인 조사표 설계 및 의료기관의 자료작성 부담에 대한 보상 고려 - 요양병원이나 의료급여정신과와 같이 기관단위 적정성 평가 적용 가능성 검토 - 적정성 평가 사업 적용의 비용효과성 검토 필요. 요양병원이나 의료급여 정신과와 달리 평가 대상기관이 적으며 환자 수의 차이도 큼. 또한 평균 입원기간이 짧아 전체 기간에 대한 자료를 수집해야하므로 행정비용이 높아질 수 있음.

다. 가감지급 적용 가능성 검토

가감지급 적용에 따른 실익 - 완화의료의 경우 기관 간 질적 변이가 크게 나타나므로 가감지급제도 도입을 통해 일정 수준 이상으로 서비스의 질을 동반 향상시킬 수 있음 가감지급 적용 시 고려사항 - 가감지급 대상 여부에 대한 우선적 검토와 국내외 사례에 대한 충분한 자료 수집 필요 - 제도적 정착 단계에 있는 완화의료의 발달단계를 고려하여 사업 적용 고려 필요

5. 결 론

연구를 통해 제안된 평가체계의 제도화를 위해서는 몇 가지 사전 단계가 필요함. - 지표별 세부 평가방식과 양식의 표준화 및 가이드라인 지정을 위한 관련 학회와 공급자단체, 전문가, 실무자 간 사전 논의 및 검토 작업 필요 - 평가체계의 지표 타당성 및 실행가능성 검증을 위한 완화의료기관 대상 예비 조사 및 관련 추가 연구 검토 필요 이상의 과정을 통해 평가체계 완비 후 일정 기간 모니터링방식의 지표체계로 운영하여 지표운영의 안정성을 확보한 후 기관 간 변이가 크고 질적 영향력이 증명된 지표들 중심으로 적정성 평가 운영 가능

제1장 서 론

1. 연구의 배경

‘말기암환자 완화의료’는 말기암환자와 그 가족의 삶의 질 향상을 목적으로 하는 종합적 의료행위로 국가 암관리 사업의 주요 영역임. 이에 우리나라도 암관리법 개정 및 완화의료전문기관 지원사업 등을 실시하여 완화의료 활성화를 위한 제도적 틀을 마련하였음1)_. - 또한 완화의료 제도화의 일환으로 완화의료 서비스에 대한 별도의 수가체계 개발이 추진되었으며 그 결과, 병동형 완화의료기관에 대한 일당정액수가가 개발되어 시범사업을 통해 적용을 앞두고 있음2)_. 그러나 일당정액방식의 수가적용은 비용에 대한 통제를 통해 자원의 적정 투입 및 재정절감을 가능케 하나 의료공급자에게 서비스 제공량 감소 유인을 제공하여 의료서비스의 질적 저하를 야기할 우려가 있음. - 실제로 완화의료 정액수가에 대한 2차 시범사업을 평가한 결과, 2차 시범사업 신규 참여기관의 경우 행위별수가를 적용했을 때와 비교하여 일당정액수가를 적용했을 때 서비스 제공량이 감소하였음3)_. 1) 2003~2004년 호스피스 시범사업을 거쳐서 완화의료에 대한 제도화를 시작하였고, 2005년 이후 현재 까지 암환자 완화의료기관을 육성하기 위하여 ‘완화의료전문기관 지원사업(말기암환자 전문기관 지원사업)’을 실시하여 2014년 현재 54개의 완화의료기관이 정부의 지원금을 받고 있음. 또한 2010년 5월, 암관리법 전부개정을 통하여 말기암환자에 대한 완화의료의 표준화 및 질적 보장을 위한 완화의료전문기관 지정제도와 이들 기관에 대한 평가제도를 도입하였음. 2) 완화의료는 말기암환자를 대상으로 서비스를 제공하므로 상대적으로 높은 수준의 시설 요건(병실기준, 임종실, 상담실 등)을 필요로 하며, 심리사회적 서비스 등 전문 인력의 포괄적 서비스가 제공되나 기존의 행위별수가로는 이러한 특성을 반영하는데 한계가 있었음. 또한 유사한 특성의 환자를 대상 으로 하고 비급여 발생이 적으며 진료비 변이 또한 낮아 일당정액 방식의 적용이 합리적이라는 정책적 결정에 의해 추진됨. 3) ｢완화의료 수가 시법사업 의료비용 현황분석 및 개선방안 연구｣(2015년 발간 예정) 참고 : 2013.1~ 2013.10의 시범사업 참여기관과 비참여기관의 일당진료비를 비교한 결과, 모든 종별에서 행위별 수가가 적용되는 비시범사업기관에 비해 일당정액제가 적용되는 시범사업기관의 일당진료비가 낮은 것으로 나타남.

- 또한 의사들을 대상으로 수가시범사업이 진료의 질에 미치는 영향을 조사한 결과, 일당정액제 적용으로 진료행위에 제약이 있다고 답한 경우가 90%(복수 응답)였으며, - 시범사업 이후 완화병동의 입원 대상으로 선정하기 힘든 환자로 30.3%가 비용이 많이 드는 환자를 선택하여 일당정액수가 적용이 완화의료 서비스의 양과 질에 영향을 미칠 수 있음을 보여주고 있음(김정회 외, 2012a). 완화의료는 ‘환자 및 가족의 삶의 질 향상’을 주목적으로 하는 의료영역으로 완화의료의 제도적 정착 및 일당정액수가 하에서의 서비스의 질적 강화를 위해서는 완화의료의 질을 공정하고 효율적으로 평가·비교할 수 있는 질 관리 체계의 구축이 필요함. - 현재 정부는 암관리법에 근거하여 완화의료전문기관의 시설·인력·장비 등에 대한 기준을 마련하고 질적 수준을 평가하고 있음. - 그러나 이러한 평가는 인력과 시설 요건 등 기관 중심의 구조적 평가에 한정 되어 있어 의료공급자들이 환자 및 가족에게 제공하는 포괄적인 돌봄서비스의 질을 평가하거나 질적 향상을 도모하기에는 한계가 있음. 이에 본 연구는 새로이 도입되는 정액지불제도 하에서 완화의료의 제도적 정착과 서비스의 질적 향상을 위한 완화의료 질 관리방안의 기본 틀을 마련하고자 함. - 이를 위해 먼저 구조지표로 개발·활용되고 있는 완화의료전문기관 지정 및 평가제도를 검토하여 현재 진행되고 있는 질 평가의 실태를 파악하고 새로이 모색되는 질 관리 방안과 연계할 수 있는 방법을 고찰하고자 함. - 이와 함께, 완화의료의 질 관리를 위한 질 평가체계를 구조화하고 이에 따른 세부 지표를 선정·제시함으로써 우리나라 완화의료의 질적 향상을 위한 제도적· 정책적 지향을 모색하고자 함.

2. 연구의 목적

본 연구의 목적은 완화의료 서비스에 대한 일당정액제 적용에 따른 의료서비스의 질적 저하를 방지하고 완화의료의 효율적 제도화를 위하여 완화의료 서비스의 질 관리 방안을 모색하고 정책적 지향을 제시하는 것임. 세부 목표는 다음과 같음. - 완화의료전문기관 지정제도 및 평가 결과의 질 관리 방안 활용 방법 모색 - 완화의료 서비스의 질 평가 체계 구조화 및 세부 지표안 선정 - 완화의료 질 관리 방안에 대한 적정성 평가 및 가감지급 적용 방안 검토

3. 연구 내용 및 연구 방법

가. 연구 내용

연구의 주요 내용은 다음과 같음. 완화의료 질 관리 현황 검토 - 완화의료전문기관 지정제도 및 완화의료전문기관 평가제도, 그리고 사별가족 만족도 조사의 기준 및 결과 검토를 통한 질 평가지표 활용 가능성 및 조정방안 검토 완화의료 서비스의 질 평가를 위한 지표 선정 - 완화의료가 제도화된 미국, 일본 등 주요국의 완화의료 서비스에 대한 질 관리 기준 및 평가 지표에 대한 문헌 고찰 - 국내외 문헌고찰을 통한 완화의료 질 평가 체계 구조화

- 국내외 완화의료 질 지표에 대한 문헌 고찰 및 전문가 자문을 통한 질 평가 세부 지표안 선정 완화의료 서비스 질 관리 방안 제시 - 완화의료 질 평가 체계의 완화의료 현장 적용을 위한 구체적 실행방안 및 추진체계 모색 - 적정성평가 및 가감지급사업 고찰을 통한 완화의료 질 관리 적용 방안 모색

나. 연구 방법

완화의료 질 지표 개발 및 포괄적 질 관리 체계 개발을 위해서는 다양한 방법론적 검토를 통한 표준화된 방법 모색이 필요함. 특히 타당성과 적용가능성을 담보한 국가적 차원의 질 지표 체계 구축을 위해서는 표준화된 방법에 근거한 보다 엄격한 연구 설계가 필요함. - 이에 본 연구는 완화의료의 서비스의 질적 모니터링을 위한 종합적 질 관리체계 개발을 위하여 3가지 연구단계를 설계하였음. [1단계] 기존 질 지표 확인 ∙ 완화의료 질 지표 개발을 목적으로 한 기존 연구 개관을 위하여 체계적 문헌 고찰 실시

∙ 해외 문헌 : Pasman et al. 2009, Maaike et al. 2013

∙ 국내 문헌 및 제도 : 신동욱 외 2010, 김정회 외 2012b, 완화의료 전문기관 지정 제도 및 평가제도

[2단계] 완화의료 질의 영역과 주요 내용 파악을 위한 문헌고찰

∙ 종합적인 질 지표 체계 설계를 위하여 양질의 완화의료체계 구축을 주제로 하는 문헌 고찰을 통한 개념적 분석틀 구축

[3단계] 전문가 자문을 통한 질 평가지표 선정 ∙ 문헌고찰 및 전문가 자문을 통한 각 영역별 주요 지표 선정 ∙ 선정된 지표의 특성 및 측정 방법, 데이터 수집 과정 등 고찰 ∙ 선정된 지표 대상 2차 전문가 조사 실시 연구 수행 체계 [그림 1] 완화의료 질 관리방안 구축을 위한 연구 수행 체계

4. 연구의 기대 효과

연구의 기대효과 - 완화의료 질 평가체계 제안을 통한 완화의료기관의 서비스 질 관리를 위한 임상적 실천 방향 제시 - 수가지불방식 변경에 따른 적정성 평가 및 가감지급 적용 방안 검토를 통한 질에 대한 관리·보상체계 추진 방향 제시 - 완화의료 질 관리 방안 모색을 통한 완화의료 제도적 정착 및 질 향상 견인을 위한 정책적 지향 제시 연구의 한계 - 체계적 문헌고찰 및 전문가 조사를 통해 선정된 완화의료 질 지표체계(안)의 유용성 및 실행가능성의 검증을 위해서는 지표를 실제 완화의료 실행과정에 시험 적용해보는 과정이 필수적임. - 하지만 현재 완화의료 수가시범사업이 완료되지 않은 상황이며 시범사업의 결과를 근거로 진행될 본사업의 구체적인 방향과 세부 내용이 정해지지 않은 바, 본 연구를 통해 제안된 지표 초안을 실제 완화의료 실천과정에 시험적용 하는 데는 시기적 부적절성과 관련 기관의 협조 확보에 한계가 있어 연구 과정에서 제외되었음.

제2장 이론적 검토 및 선행 연구 고찰

1. 의료의 질 관리를 위한 질 평가 체계

많은 국가들이 보건의료서비스의 성과 측정을 통하여 보건의료체계의 생산성을 평가하고 질을 향상시키고자 노력하고 있음. 이와 관련하여 평가 대상을 결정 하고 평가체계를 구조화하기 위한 분석틀 개발 노력 또한 확산되고 있음. - 보건의료체계의 성과평가와 관련된 분석틀은 크게 보건의료서비스의 질과 접근성, 그리고 비용을 분석 대상으로 분류하고 있음. 본 보고서에서 주목하는 것은 의료의 질에 대한 평가임. 의료의 질이란 보건의료서비스가 개인과 대중의 바람직한 건강결과를 증진 시키는 정도 및 현 시점의 전문지식에 부합하는 정도로 정의할 수 있음(IOM, 2001: OECD, 2004). - 의료의 질에 대한 정의를 통해 알 수 있는 것은 양질의 보건의료는 기본적으로 환자들이 원하는 결과를 도출해야 한다는 것이며 의료서비스를 제공하는 과정 에서 의료제공자나 의료기관이 통제할 수 없는 다양한 요인들이 최종 결과에 영향을 미칠 수 있으므로 전문적인 지식과 과학적 근거에 기반한 의료서비스가 제공되어야 한다는 것임. 이와 같이 의료서비스가 환자들의 건강결과를 증진시키고 전문적인 지식과 과학적 근거에 기반하여 제공되었는지를 판단하기 위해서는 의료서비스의 질에 대한 평가가 필요하며 이를 위해서는 질 평가 체계의 구축이 선행되어야 함. 질 평가 체계를 구축해야하는 이유는 - 첫째, 질 평가 체계가 의료서비스의 질에 대한 통찰을 제공하고 질적 개선을 가능하게 하는 중요한 역할을 수행하기 때문이며, - 둘째, 질 평가 체계가 의료서비스의 과정과 결과, 구조와 관련된 측정가능한

항목을 명확히 규정하며, 양질의 서비스가 무엇인지 보여주는 동시에 문제가 무엇인지를 보여주기 때문임(Maaike et al., 2013). 의료의 질 평가체계를 구축하기 위해서는 먼저 평가 영역에 대한 기준 설정이 필요함. 의료의 질 평가체계 구축과 관련하여 평가 영역을 구분하는 가장 일반적인 개념적 도구는 Donabedian(1980, 2003)에 의해 주창된 의료의 질 관리를 위한 구조-과정-결과(Structure-Process-Outcome Model) 모델임. 구조는 양질의 의료서비스를 제공할 수 있는 역량을 의미하는 것으로 인력이나 시설, 장비, 제도 등 인적·물적·재정적 자원을 대상으로 함. - 구조영역은 변화가 적은 영역으로 측정이 용이하고 안정적임. 따라서 지속적 으로 모니터링이 필요한 평가요소로는 부적절함. - 양질의 의료서비스 제공을 위한 전제 조건일 수 있으나 서비스의 질과 직접적인 관계가 있지는 않음. 즉 구조적 요건이 충족되었다고 하여 치료과정이 적합하게 수행되거나 만족할 만한 결과가 도출되는 것은 아니라는 것임. - 과다평가 가능성으로 인해 대형병원에 유리한 평가 영역임. - 의료체계가 정비되지 않았거나 아직 제도적 정착이 이루어지지 않은 영역에 적용할 경우 유용하게 사용될 수 있음. 과정은 공급자가 환자에게 적정한 의료서비스를 전달하는 일련의 행위에 대한 것으로 진단, 치료, 의뢰 등을 대상으로 함. - 의료서비스의 적정성은 과정의 효과성에 대한 임상적 근거에 기반하고 ‘현 시점의 전문적 지식에 상응하는’ 것이어야 함. - 과정영역은 의료제공자와 이용자 간에 발생하는 행위에 근거한 영역으로 의료의 질과 직접적으로 관련되어 있어 의료의 질을 평가함에 있어서 주된 관심 영역임.

- 진료과정에 대한 즉각적인 피드백이 가능하며 시간과 비용적으로 효과적인 평가영역이라 할 수 있음. - 기술적인 측면과 관계적인 측면을 다루고 있어 평가를 위한 과학적 기준 설정이 어려운 단점이 있음. - 특정 질병이나 서비스를 대상으로 한 임상진료지침을 평가의 기준으로 삼기도 하며 서비스의 종류나 수준, 강도를 평가하는 의료이용도 조사, 그리고 동료심사 등이 과정에 대한 평가 도구로 활용됨. 결과는 진료행위의 결과에 대한 평가로 제공되거나 제공되지 않은 돌봄의 결과로 나타나는 신체적·심리적·사회적 상태의 변화를 대상으로 함. - 결과영역은 의료적 서비스 이외의 다른 요인에 의해서도 영향을 받으므로 과정보다는 간접적인 평가라 할 수 있음. - 의료기관의 특성이나 질병의 특성에 대한 고려가 필요한 포괄적 지표로 측정이 쉽지 않은 단점이 있음. - 질병이환율이나 사망률, 합병증 등 진단 및 치료결과에 대한 평가가 있으며 이용만족도와 같은 주관적 평가가 있음. Donabedian은 이러한 세 가지 영역을 기준으로 의료의 질을 평가함에 있어서 구조영역은 질 지표로서의 유용성이 낮다고 지적하였음. - 과정은 의료종사자와 환자간의 상호작용에 대한 평가와 치료내용의 적절성 등을 평가할 수 있으며, - 결과는 의료적 개입에 의해 환자에게 나타나는 건강상태의 변화가 주 영역이지만 신체적·생리적 측면뿐 아니라 사회적·심리적 측면의 개선이나 환자만족도 등도 평가의 대상이 된다고 주장하였음.

2. 선행 연구 고찰

가. 완화의료 질 관리 관련 해외 문헌 검토

최근 몇 년간 전세계적으로 완화의료의 돌봄의 질에 대한 관심이 점증하고 있으며 특히 질 지표에 대한 관심이 급격히 증가하고 있음.

- 미국의 경우 2005년, National Consensus Project(NCP)가 조직되어 Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care를 발간하였고 이를 통해 WHO의 완화의료 정의에 기반한 완화의료 8개 영역에 대한 개관을 제공하였음. 이후 2006년, National Quality Forum(NQF)에서 8개 영역별 임상 가이드라인을 개발하였음. NQF의 가이드라인은 완화의료 서비스의 질적 향상을 견인하기 위한 일련의 노력으로 각 영역의 우선 업무를 규정하고 있음.

- 국제회의의 정책적·학문적 영역에서도 질 지표를 이용한 완화의료 질 평가에 대한 관심이 점증하고 있음. 특히 2011년, European Association for Palliative Care는 완화의료 질 측정 방법의 발전을 위하여 질 지표를 포함하는 환자보고 결과(patient-reported outcome)의 측정에 대한 TF를 구성한바 있음(Maaike et al., 2013). 완화의료의 질 지표에 대한 관심이 증가함에 따라 완화의료의 질에 대한 정확한 측정과 모니터링을 위한 다양한 방법론들이 소개되고 있으며, 정밀한 질 평가체계 구축을 위한 기초 단계로서 기존 연구를 통해 개발·활용되고 있는 지표들을 체계화하는 노력 또한 진행되었음. - Pasman 등(2009)이 실시한 완화의료 질 지표에 대한 국제적 차원의 체계적 문헌고찰이 대표적이며, 이후 Maaike 등(2013)이 Pasman 등의 연구를 업데이트 하여 미국의 NCP가 제안한 완화의료 8개 도메인을 기준으로 총 326개 지표를 분류한 바 있음.

Pasman과 Maaike의 완화의료 질 지표에 대한 체계적 문헌고찰 - Pasman은 2007년 12월까지 발간된 완화의료 관련 650개 문헌 중 완화의료의 질 지표를 구체적으로 명시하고 있는 16개의 문헌을 최종적으로 선정, 이들 문헌에 대한 체계적 고찰을 통해 142개 질 지표를 분류하였음. - Maaike는 Pasman의 연구 이후 2011년 9월까지 발간된 435개의 새로운 문헌 중 13개의 완화의료 질 지표 관련 문헌을 고찰하여 187개의 질 지표를 최종적 으로 선정하고 분류하였음. 이들의 분석에서 중복을 제외하고 최종 선정된 완화의료 질 지표는 모두 326개였음. 구 분 대상 기간 최종 선정 문헌 최종 선정 질지표 Pasman et al.(2009) ~2007.12 16 142 Maaike et al.(2013) ~2011.09 13 187 합 29 326(중복제외) <표 1> Pasman과 Maaike의 완화의료 질 지표 체계적 문헌고찰 대상

Pasman과 Maaike는 미국 NCP(National Consensus Project)가 제안한 완화의료 8개 영역구분에 기준하여 326개 질 지표를 분류하였음. 8개 영역은 다음과 같음 (Ferrel BR., 2005).

1. 돌봄의 구조와 과정(Structure and Process of Care)

의사·간호사 등 전문가에 대한 교육·훈련 시행, 서비스 제공의 지속성 등 2. 신체적 돌봄(Physical Aspects of Care)

통증 및 기타 증상의 관리 및 기록, 증상 및 부작용에 대한 사정 및 관리 3. 심리적·정신적 돌봄(Psychological and Psychiatric Aspects of Care)

불안, 우울 및 기타 심리적 증상에 대한 측정·기록·관리, 환자의 심리적 반응에 대한 사정 및 관리

4. 사회적 돌봄(Social Aspects of Care)

정기적인 환자/가족회의를 통한 정보전달 및 치료목표 논의, 환자·가족에 대한 사회적 지지 제공, 종합적인 사회적 돌봄 계획의 수립 및 실행 5. 영적·종교적·실존적 돌봄(Spiritual, Religious, and Existential Aspects of Care)

환자 및 가족에 대한 영적 돌봄 서비스 관련 정보 제공 6. 문화적 돌봄(Cultural Aspects of Care)

정보 공개 및 진실말하기, 언어, 관례 등과 관련된 환자 및 가족의 선호 등에 대한 문화적 사정

7. 임종환자에 대한 돌봄(Care of the Imminently Dying Patient)

임종단계의 진행에 대한 인지 및 기록, 임종 장소에 대한 환자 및 가족의 바람에 대한 인지 및 기록, 사별 돌봄 계획의 실행

8. 윤리적·법적 돌봄(Ethical and Legal Aspects of Care) 환자 및 대리인의 돌봄 목적 및 치료방법, 돌봄 환경 등과 관련된

선호에 대한 기록, 돌봄 계획 수립 촉진 <표 2> 미국 NCP의 완화의료 영역 구분

Pasman과 Maaike는 NCP의 8개 도메인에 따라 326개의 지표를 구조, 과정, 결과의 유형으로 구분하여 분류하였음. 도메인별, 유형별 지표 현황은 다음과 같음. Pasman et al.(2009) Domains Type of Indicator Total Outcome Process Structure

1: Structure and Process of Care 13 27 4 44

2: Physical Aspects of Care 26 20 0 44a

3: Psychological and Psychiatric Aspects of Care 16 4 0 20

4: Social Aspects of Care 2 4 0 6

5: Spiritual, Religious, and Existential Aspects of Care 0 1 0 1

6: Cultural Aspects of Care 0 0 0 0

7: Care of the Imminently Dying Patient 0 10 1 11

8: Ethical and Legal Aspects of Care 0 16 0 16

Total 57 82 5 142a

<표 3> Pasman과 Maaike의 완화의료 질 지표 체계적 문헌고찰 결과

a: Two indicators contained outcome and process of care.

Maaike et al.(2013) Domains

Type of Indicator

Total Outcome Process Structure

1: Structure and Process of Care 20 55 21 95a

2: Physical Aspects of Care 41 74 0 112c

3: Psychological and Psychiatric Aspects of Care 21 12 0 33

4: Social Aspects of Care 4 11 0 15

5: Spiritual, Religious, and Existential Aspects of Care 5 1 0 6

6: Cultural Aspects of Care 1 0 0 1

7: Care of the Imminently Dying Patient 9 17 1 26a

8: Ethical and Legal Aspects of Care 16 29 0 44

Total 117 199 22 326a,b,c

a: One indicator contained outcome and process of care. b: Some indicators suit several domains.

- Pasman의 연구결과를 포함하여 최종 분석을 진행한 Maaike의 지표 분석 결과를 기준으로 살펴보면, 도메인별로는 통증이나 호흡곤란 등에 대한 사정과 처치가 포함된 신체적 돌봄에 해당하는 지표가 112개로 가장 많았으며, 돌봄의 구조와 과정에 해당하는 지표가 95개로 그 다음 순이었는데, 이들 지표는 대부분 환자 및 가족과의 의사소통 및 정보전달 등에 집중되어 있었음. - 윤리적·법적 돌봄 영역에 해당하는 지표도 상당수였는데(44개), 대부분 사전 관리계획(advance care planning)과 관련된 것이었음. 심리·정신적 돌봄 영역의 질 지표(33개)는 불안과 우울과 관련된 것들과 정서적 지지 제공과 관련된 것 이었음.

- 지표 유형별로 살펴보면, 과정지표가 199개로 가장 많았으며 결과지표가 117개, 구조지표가 22개였음.

나. 완화의료 질 관리 관련 국내 문헌 검토

완화의료 질 관리 및 질 지표 개발과 관련하여 국내에서 진행된 연구의 주요 내용은 다음과 같음. 수행기관 / 책임 연구제목 / 내용 성과 및 활용 경희대학교 (김시영, 2005) - 말기암환자 호스피스․완화의료 서비스 모형개발 연구 - 완화기관 서비스 평가도구 개발 및 직종별 지침 제안 - 완화의료전문기관 지정 평가 기준으로 활용 국립암센터 (신동욱, 2010) - 완화의료 서비스 모형 및 질 관리시스템 개발 연구 - 완화의료기관 서비스 표준 및 실무지침 개발 - 완화의료기관 질 지표 개발 - 완화의료 서비스 표준 및 실무지침 개발․인증 추진 중 - 완화의료 서비스 질 지표 우선순위 선정 건강보험심사평가원 (김정회, 2012) - 완화의료 2차 시범사업 평가연구 - 2차시범사업의 효과 분석 - 완화의료 병동서비스 질 관리방안 제안 <표 4> 국내 주요 선행 연구 김시영 외(2005)의 ‘말기암환자 호스피스·완화의료 서비스 모형개발 연구’는 국내에 적합한 호스피스·완화의료 서비스 모형을 개발하기 위한 연구임. 이 연구는 호스피스·완화의료 서비스 평가체계 및 호스피스·완화의료 직종별 지침을 개발함으로서 말기암환자 가족들이 언제 어디서나 표준화된 호스피스· 완화의료 서비스를 받을 수 있는 의료 환경을 조성하고자 하였음. 호스피스·완화의료 서비스 평가체계 개발을 위하여 구조-과정-결과를 포괄적으로 평가할 수 있는 기관실태조사서와 말기암환자 관리 질적 평가서, 환자만족도 조사서, 방문평가서를 개발하였음. - 이 중 질적 평가서는 환자 정보등록과 외부기관과의 의뢰체계 계획, 통증 관리 평가, 증상 및 심리사회적·영적 평가, 서비스의 연속성 및 지역사회 중심으로서의 계획, 환자 퇴원 기록, 팀 접근과 역할분담 계획의 7개 영역의 27개 항목으로 설계하였음.

시기 평가 내용 문항수 평가 항목 등록시 환자 정보 기록 3 - 환자기본정보 - 치료 결정·변경 사항 - 환자 활동도 평가 외부기관과의 의뢰체계 계획 5 - 등록 경로 - 진단서 유무 - 말기 암환자 여부 - 지정·연계의료기관 유무 - 환자의 의사 반영 여부 입원시 통증관리 평가 5 - 통증평가 시행 여부 - 통증의 강도 - 약물치료 여부 - 1주일 후의 통증 정도 - NRS 2점 이하로의 조절 여부 증상 및 심리사회적, 영적 평가 4 - 신체적 증상 평가 여부 - 정신적 증상 평가 여부 - 사회적 평가 여부 - 영적 평가 여부 퇴원시 서비스의 연속성 및 지역사회 중심으로서의 계획 6 - 총 입원기간 - 입원 이유 - 17일 이상 입원 여부 - 내원시간 - 동 행정기관 인지 여부 - 퇴원 시 가정호스피스 제공계획 수립 여부 환자 퇴원 기록 2 - 퇴원 정보(이용서비스, 결과, 주 돌봄장소) - 사별관리 여부 팀 접근과 역할분담 계획 2 - 각 직종별 서비스에 대한 계획 수립 및 적절한 서비스 제공 여부 - 효율적 팀 접근을 위한 팀 회의 개최 여부 <표 5> 말기 암환자 관리 질적 평가서의 구성(입원) - 입원 환자에 대한 환자만족도 조사는 등록 시 서비스 평가와 등록기간 중 서비스 평가, 환자의 일반적인 사항, 주 간병인의 일반적인 사항, 환자 질적 관리 지표, 보호자 질적 관리 지표의 6개 조사로 이루어져 있음. - 이 중 환자 질적 관리지표는 환자에게 신체적·심리적 증상 등에 대한 견해와 의료진의 처치 및 관계에 대한 평가, 죽음에 대한 태도 등을 4점 척도로 답하게 하는 질문지 형식의 평가임. 환자 질적 관리지표의 질문 내용은 다음과 같음.

지난 한주 동안에 1. 통증 및 다른 신체적 증상이 충분히 조절되었습니까? 2. 우울이나 불안 등 심리적 증상이 충분히 조절되었습니까? 3. 자신의 삶을 뜻대로 조절할 수 있었습니까? 4. 가족과 친하게 지냈습니까? 5. 가족과 많은 시간을 보냈습니까? 6. 의료진과 친하게 지냈습니까? 7. 의사, 간호사 등 실력 있는 의료진들이 귀하를 계속적으로 돌보아 주었습니까? 8. 의료진으로부터 본인의 상태에 대하 확실한 설명을 들었습니까? 9. 자신에 대한 긍지와 자존심이 유지되었습니까? 10. 경제적인 부담을 포함한 전반적인 부담이 줄었습니까? 11. 내 삶이 의미 있고 소중하다고 느꼈습니까? 12. 죽음에 대해 미리 준비하고, 이를 평화롭게 받아들였습니까? 13. 희망과 기대감이 커졌습니까? 14. 인생의 마무리가 잘 되었습니까? 15. 다른 모든 사람들(가족, 친구, 친척, 의료진 등)로부터 인격체로 존중받았습니까? 16. 자신의 삶의 모든 면을 고려할 때 전반적인 삶이 좋았습니까? ◈ 위의 문항들 중에서 귀하께서 가장 중요하다고 생각하는 다섯 문항의 번호를 중요하다고 생각하는 순서대로 적어주시기 바랍니다. (1)______ (2)______ (3)______ (4)______ (5)______ <표 6> 입원 환자 질적 관리지표 질문지 이와 함께 호스피스·완화의료의 직종별 실무지침 개발을 위하여 직접적인 서비스를 제공하는 의사, 간호사, 사회복지사를 위한 표준화된 업무 지침 모델을 제안 하였음. 지침은 환자가 서비스를 받는 단계, 즉 호스피스·완화의료 등록 전, 등록 시, 등록 기간 내, 사망 및 사별가족 관리, 서비스 종료 시 순으로 구성됨. - 이 중 의사 직종의 서비스 항목 및 세부 내용은 다음 표와 같음.

서비스 흐름 항목 세부 내용 등록전 1. 선별검사를 통한 완화의료 대상자 선정 - 대상자: 예후가 6개월 미만인 환자 중 적극적인 항암치료(수술, 약물요법 등)의 시행이 환자의 경과에 더 이상 도움을 줄 수 없다고 판단되는 환자 2. 총체적 완화 의학적 평가 시행 - 항암 치료의 이득과 손실의 평가 - 환자와 가족의 목표와 기대 - 증상 평가 - 향후 완화의료 계획 수립 - 완화의료 센터로의 조기 의뢰를 위한 기준 등록 기간내 1. 증상 관리 - 소화기계 증상관리: 식욕부진, 구강 건조증, 구내염, 구역/구토, 연하곤란, 변비, 분변막힘, 위장관 폐쇄, 복수 - 호흡기계 증상관리: 호흡곤란, 기침, 호흡시의 잡음과 분비물 - 기타 증상관리: 욕창, 부종, 허약감, 가려움증, 두통, 딸국질, 요폐쇄, 요실금 2. 응급상황 관리 - 응급상황에 대한 판단기준, 응급상황의 종류 3. 심리·정신적 증상 관리 - 섬망, 불안, 우울증, 수면장애 4. 검사 관리 - 수혈 및 각종 검사 서비스 5. 감염 관리 - 임종 후 사후 관리 시 감염 위험 대비를 위한 유의사항 6. 통증 관리 - 포괄적인 통증평가: 통증조사, 질병력조사, 정신사회적 문제 조사, 통증 및 통증조절에 대한 잘못된 믿음 여부 확인, 신체검진, 합당한 검사, 통증관리병력, 통증의 영향 - 암성통증의 약물요법: 사용원칙, 비마약성 진통제, 마약성 진통제, 보조 진통제 - 마취통증의학과, 신경외과 자문기준: 신경블록에 의해 완화 될 수 있는 통증, 부작용이 심해 적정량의 진통제를 쓸 수 없을 때 - 암성통증응급상황 - 소아 암성 통증 관리: 다양한 소아암 통증의 평가 방법, 소아 암성 통증 치료 - 암성통증의 방사선치료: 증상완화 방사선 치료 개요,암성 통증의 방사선 치료 - 암성통증에 대한 신경블록요법 - 암성통증에 대한 신경 외과적 치료 <표 7> 의사 직종 지침 주요 내용

서비스 흐름 항목 세부 내용 등록 기간 내 7. 사회적 관리 - 가족지지 및 교육, 경제적 자원 평가, 사회복지기관 연결 자문 8. 영적 관리 - 죽음과 관련한 정신·사회·문화적 문제 확인, 종교 및 영적 요구 파악 9. 퇴원환자 관리 - 퇴원계획 수립 - 지역사회 연계 사망 및 사별 관리 1. 임종 환자 관리 - 인생의 마지막 시간을 준비하기 - 임종과정의 생리적 변화 및 증상 관리 - 신경학적 기능장애 - 예상된 임종의 관리 2. 사망 관리 - 사망 선고 - 사망진단서 서비스 종료 시 1. 서비스 종료 결정 - 서비스 종료결정서 작성, 서비스 종료에 대한 소견서 첨부 - 퇴원 이유에 관한 설명 제공 2. 서비스 종료를 환자와 대리인이 요구할 경우 - 의사의 진료 결과, 환자의 서비스 종료가 가능한 경우 - 의사의 진료결과, 환자가 퇴원보다는 호스피스·완화의료 기관 에서 치료를 받는 것이 더 유익함에도 불구하고 퇴원을 원할 경우 <표 계속> 신동욱 외(2010)의 완화의료 서비스 모형 및 질관리시스템 개발연구는 암관리법 개정에 따라 완화의료기관의 질 평가에 직접적으로 활용할 수 있는 완화의료 기관의 서비스 표준 및 프로토콜, 평가 체계 및 평가 기준을 개발하기 위한 연구임. 이 연구를 통해 국내 완화의료기관에서 활용할 수 있는 ‘표준 및 실무지침을 개발하였으며 암환자 완화의료기관 서면 및 방문 평가 기준을 개발하였음. - 암환자 완화의료기관 질 평가 체계 구축을 위해 전문가 조사(Modified Delphi)를 통하여 국내에 우선적으로 도입해야 할 질 영역 및 지표의 우선순위를 정함. 최종적으로 5개 영역 36개 지표를 선정하였음.

표준 domain 선정지표 구조 및 환경 인력 자원봉사자에 대한 호스피스 교육 정도 월별(또는 분기별) 완화의료병동 인력들의 결원률 전체 자원봉사자 가운데 주기적인 자원봉사자 비율 자원봉사자 1인당 평균 봉사 시간 질 향상과 평가

팀원교육 직원 교육 및 근무(staff training and working)를 위한 정책 및 절차 여부 진료의 지속성 새로운 의료진으로 바뀌더라도 가족 및 환자의 정보가 연계되는지 여부 환자 평가 및 계획 초기평가 입원 3일 이내에 포괄적 평가가 모두 완료된 환자비율 돌봄계획 케어 목표(goal of care)가 문서화된 환자비율 지속적 재평가 입원동안 포괄적 평가(신체 및 정신·심리적 증상 및 기능)를 주기적으로 평가받은 환자비율(통증, 호흡곤란, 그 외 증상에 대해 초기평가를 하고 이를 지속하는지 여부)

사회적 평가 사회적 평가(개인력 조사, social intake, social counseling 등)를 받은 환자 비율 돌봄 제공 통증 초기평가에서 통증이 있는 환자 중 1일 이내에 통증치료를 받은 환자 비율 초기평가에서 통증이 있는 환자 중 3일 이내에 통증이 완화된 환자비율 (표준 통증측정도구에 근거하여 환자가 완화 또는 경증으로 보고한 경우) 통증 및 진통제 사용(복약지도 및 부작용 관리)에 대한 교육을 한 환자 및 가족 비율 통증의 원인평가를 실시한 환자 비율 호흡곤란 초기평가에서 호흡곤란이 있는 환자 중 1일 이내에 치료받은 환자 비율 그 외 증상 초기평가에서 구토가 있는 환자 중 1일 이내에 치료받은 환자 비율 초기평가에서 변비가 있는 환자 중 1일 이내에 치료 받은 환자 주기적으로 장운동기능 평가(bowel function assessment)를 받은 자 마약성 진통제를 투여하는 환자 가운데 bowel regimen을 받은 환자 <표 8> 신동욱 외(2010)의 완화의료기관 질 평가 지표

표준 domain 선정지표 돌봄 제공 우울 우울증이 있는 환자 중에서 치료(상담, 약물)를 받은 환자 비율 불안 불안 환자 중에서 치료받은 환자 비율 섬망 섬망 환자 중에서 환자 및 가족과 의료진이 대처계획을 세운 환자 비율 영적/ 종교적/ 실존적 평가 영적상담을 한 의무기록이 있는 환자 비율 환자와 가족의 영적 요구에 대한 지속적인 평가를 실시한 환자 비율 임종 전 3일 안에 의식이 있는 환자 가운데 영적인 내용과 종교적 감정 및 죽음을 환자가 어떻게 다루었는지 내용이 기록된 환자 비율 정신 및 사회적 평가 환자 및 가족에 대한 정신사회적 지지 및 서비스 제공에 대해 문서가 있는 환자 비율 사고 입원일 100일당 사고 발생률(eg. 투약오류, 낙상 등) 의사 소통 및 교육 의사 결정 및 자기 결정권 생명유지치료나 사전의사결정서에 대한 의무기록 문서가 있는 환자 비율 서비스에 관한 의사결정이 변경된 환자 가운데, 48시간 이내에 사유 등의 기록을 문서화한 환자 비율(예를 들어 입원기간 중 환자가 기계호흡이 필요하다거나 특정 치료(DNR과 같은)를 철회하는 경우) 환자 및 가족과의 의사소통 환자의 임종이 임박했다는 것을 알린 문서가 있는 환자 비율 환자의 상태에 대해 주기적으로 가족에게 정보를 제공한 기록이 있는 환자 비율 의사와 가족 간의 의사소통 내용에 대해 문서가 있는 환자 비율 가족의 의사결정 충돌이 있는지 여부에 대해 기록된 환자 비율 가족 구성원 중에 가족대표가 명확히 되어 있는 환자 비율 임종관리 가족에 대한 임종교육 실시에 대해 문서가 있는 환자 비율 사별평가가 완료된 환자 비율 <표 계속>

김정회(2012a)의 완화의료 2차 시범사업 평가 연구는 완화의료 2차 시범사업을 평가하여 완화의료 제도화에 따른 수가 개선방안을 도출하고자 하는 연구로 완화의료 관리방안의 하나로 완화의료 병동서비스 질 관리 방안을 제안함. 구분 주관 관리 방안 자료 및 방법 비고 진입 해당 시·도 완화의료 전문기관 지정 및 승인 해당 시·도에서 서면 및 방문으로 지정 (암관리법시행규칙) 행위별 수가로 병동을 6개월 이상 운영한 기관이 지정을 받도록 하는 방법 고려 기관 평가 전문 기관 완화의료전문 기관평가 전문기관(국립암센터 또는 학회)에서 1년 마다 서면 및 방문평가 (암관리법 시행규칙) ※현행 국립암센터 지원사업 평가 및 사별 가족 만족도 조사 준용 평가등급에 따라 기준 미충족 기관은 취소, 등급에 따라 다음해 차등수가 사별가족만족도 서비스 제공 형태 건강 보험 심사 평가원 입원 시 포괄적 평가 청구명세서 (입원 시 통증 및 호흡곤란, 우울, 불안, 섬망 등 증상) 입원 적정성 및 진료과정 _모니터링 ※청구명세서 개선필요 일주일 후 재평가 청구명세서 (통증 및 증상) ※지난 3일간 기준 완화의료실시 계획서 기관 내 비치 청구명세서에 포함하지 못하는 정신사회적 상담 및 치료계획을 반영함 서비스 제공량 청구명세서 (행위별수가 진료내역) 마약성진통제 사용량 전체 및 항별 서비스 제공량 변화 ※ 행위별 수가 진료내역 자료 제출 재원일수 청구명세서 평균 재원일수 및 재입원 별도 보상항목 청구명세서 <표 9> 완화의료 병동 서비스 질 관리 방안

김정회(2012b)는 또 다른 연구를 통하여 일당정액제 등 포괄 단위 수가제도의 관리 방안을 모색하는 연구에서 완화의료의 관리 항목을 다음과 같이 제시함. 영역 내용 세부내용 구조 시설, 인력 등 - 완화의료전문기관 지정 완화의료기관의 구조 및 운영 - 기관의 운영 - 구조 및 환경 - 교육 및 질향상 환자 및 가족 서비스 제공 - 환자 등록 및 입원 - 환자 평가 및 계획 - 돌봄 제공 - 의사소통 및 교육(환자 및 가족, 팀원 간) - 퇴원연계 - 임종관리 - 사별관리 과정 입퇴원 적정성 입퇴원 적정성 - 완화의료 대상자 여부 재원일수 분포 - 기관별, 질병군별 재원일수 분표(평균, 분위수 등) 적정 진료 통증 - 초기평가에서 통증이 있는 환자 중에서 1일 이내에 통증 치료를 받은 환자 비율 - 초기평가에서 통증이 있는 환자 중에서 3일 이내에 통증이 완화된 환자 비율(표준 통증측정도구에 근거하여 환자가 완화 또는 경증으로 보고한 경우) - 통증 및 진통제 사용(복약지도 및 부작용 관리)에 대한 교육을 한 환자 및 가족 비율 - 통증의 원인평가를 실시한 환자 비율 - 초기평가에서 호흡곤란이 있는 환자 중에서 1일 이내에 치료 받은 환자 비율 - 초기평가에서 구토가 있는 환자 중에서 1일 이내에 치료 받은 환자 비율 - 초기평가에서 변비가 있는 환자 중에서 1일 이내에 치료 받은 환자

- 주기적으로 장운동기능 평가(bowel function assessment)를 받은 환자

- 마약성 진통제를 투여하는 환자 가운데 bowel regimen을 받은 환자

영역 내용 세부내용 과정 적정 진료 우울 - 우울증이 있는 환자 중에서 치료를 받은 환자 비율 불안 - 불안 환자 중에서, 치료받은 환자 비율 섬망 - 섬망 환자 중에서, 환자 및 가족과 의료진이 대처계획을 세운 환자 비율 영적/종교적/ 실존적평가 - 영적상담을 한 의무기록이 있는 환자 비율 - 환자와 가족의 영적 요구에 대한 지속적인 평가를 실시한 환자 비율 - 임종 전 3일 안에 의식이 있는 환자 가운데, 영적인 내용과 종교적 감정 및 죽음을 환자가 어떻게 다루었는지 내용이 기록된 환자 비율 정신 및 사회적평가 - 환자 및 가족에 대한 정신사회적지지 및 서비스 제공에 대해 문서가 있는 환자 비율(환자와 가족사이의 유대를 강화하기, 환자와 가족의 프라이버시를 극대화하기, 환자와 가족의 문화 적 전통을 지지하고 가치화 하기, 가족이나 친구가 없는 환자 의 정서적지지) 사고 - 입원일 100일당 사고 발생률(eg. 투약오류, 낙상 등) 의사결정 및 자기결정권 - 생명유지치료나 사전의사결정서에 대한 의무기록 문서가 있는 환자 비율 - 서비스에 관한 의사결정이 변경된 환자 가운데, 48시간 이내에 사유 등의 기록을 문서화한 환자 비율(예를 들어, 환자가 인공적 기계호흡이 입원기간 중 필요하다거나, 특정 치료(DNR과 같은)를 철회하는 경우) 환자 및 가족과의 의사소통 - 환자의 임종이 임박했다는 것을 알린 문서가 있는 환자 비율 - 환자의 상태에 대해 주기적으로 가족에게 정보를 제공한 기록이 있는 환자 비율 - 의사와 가족 간의 의사소통 내용에 대해 문서가 있는 환자 비율 - 가족의 의사결정 충돌이 있었는지 여부에 대해 기록된 환자 비율 - 가족 구성원 중에 가족대표가 명확히 되어 있는 환자 비율 임종관리 - 가족에 대한 임종교육 실시에 대해 문서가 있는 환자 비율 - 사별평가가 완료된 환자 비율 행위별서비스 제공량 - 전체기관 평균 행위별 진료비 수준 대비 해당기관의 행위별 진료비 수준 결과 - 사별가족만족도 <표 계속>