정책현안 He alt h I ns ura nc e R evi ew & A ss es sm ent S ervi ce 윤영호 서울대학교 의과대학 가정의학과 부교수
1. 들어가며
최근 국민들의 기대 여명이 늘어나고 전반적 삶의 질이 향상되면서 바람직한 죽 음, 웰다잉에 대해서도 중요하게 생각하기 시작했다. 2009년 연세대병원 김할머니 사건으로 ‘무의미한 연명치료 중단’에 대한 관심이 급증하면서 호스피스완화의료 가 대안으로 대두되었지만 정책적인 추진력을 받지 못했다. 2010년 영국 이코노미 스트 연구소에 실시한 죽음의 질 평가에서 우리나라는 조사대상 40개국 중 32위에 불과하다. 2002년 8월, 정부가 호스피스완화의료를 제도화하겠다고 선언한지 벌 써 10여년이 지났다. 이제 우리도 미국, 캐나다, 영국 등 선진국처럼 국가적인 차 원에서 웰다잉을 위한 호스피스완화의료 제도를 갖추어야 할 때가 되었다. 최근 우 리 국민의 죽음의 현실을 살펴보고, 박근혜정부의 국정과제인 ‘건강의 질을 높이는 보건의료서비스체계 구축’에 포함된 호스피스완화의료제도의 문제점과 해결방안 을 모색해 보고자 한다. 자료: 한국호스피스완화의료학회지, 2013호스피스완화의료 제도화 방향
다른사람에게 부담주지 않음 36.7 30.0 6.7 5.9 5.3 5.0 4.4 2.9 1.0 0.8 가족이나 의미 있는 사람과 함께 있는 것 지금까지 삶이 의미있게 생각 되는 것 주변 정리가 마무리 된 것 통증으로부터 해방된 상태 영적인 안녕상태 충분한 재정이 확보 되어 있는 것 끝까지 의식 상태 명료한 것 내 치료 방법을 내가 선택하는 것 집에서 임종하는 것 그림 1.삶의 아름다운 마무리를 위해 중요한 요인려할 때 매년 만성질환으로 사망하는 수는 23만 명에 달하며 대표적인 만성질환인 암으로 사망하는 환자는 7만 명에 이른다. 한 사람의 죽음이 다섯 명에게 큰 영향 을 미친다는 점을 고려할 때 국민 115만 명이 죽음으로 인한 고통을 받고 있다(이 서현 등, 2013). 이는 매우 심각한 일이다. 필자가 수행한 연구결과, 말기환자를 돌 보는 가족의 절반정도가 환자 간병으로 인해 직장을 그만 둘 정도의 큰 변화가 있 었다. 또한, 치료비 부담으로 인해 54%는 저축의 상당 부분을 잃었으며, 다섯 가 족 중 한 가족은 더 싼 집으로 이사해야만 했다. 13%에서는 가족의 교육 계획을 미 루는가 하면, 12%는 다른 가족의 치료를 미루기도 했다(윤영호, 2005). 이러한 현 상은 대국민조사에서도 나타난다. 삶의 아름다운 마무리를 위한 가장 중요한 것으 로 ‘다른 사람에게 부담주지 않음’이 36.7%로 가장 높은 응답률을 보였으며, ‘가족 이나 의미 있는 사람과 함께 있는 것’이 30.0%로 그 뒤를 이었다(이서현 등, 2013). 그러나, 돌이킬 수 없는 죽음이 임박한 상황에서도 중환자실 입원, 인공호흡기 사 용, 심폐소생술 등의 연명치료를 하는 경우가 많아 일반적으로 사망 전 1년 동안에 지출되는 의료비의 약 40-50%가 사망 전 2개월 동안에 지출되며 약 30-40%가 임종 전 1개월 동안에 지출되었다.
3. 호스피스정책 현황
1960년대 우리나라에 갈바리의원에서 호스피스개념의 진료가 시작된 후 어느덧 50년의 세월이 지났다. 1988년에는 이경식 가톨릭대 의대 교수의 주도로 강남성모 병원에 10개 병상을 갖춘 호스피스 전문 병동이 설립됐다. 2002년 처음으로 정부 가 호스피스 전문병원 지정 및 건강보험 수가 신설, 호스피스 전문인력 육성 등 호 스피스 법제화 추진을 선언했으며, 이후 말기환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 호 스피스완화의료 제도를 추진해 왔다. 2003년 5월에는 암관리법이 제정·공포되면 서 말기암환자 전문병원 지정 및 국가, 지방자치단체의 말기암환자 관리 의무화에 대한 내용이 포함되었다. 2008년 9월에는 말기암환자전문의료기관 지정기준 고시정책현안 He alt h I ns ura nc e R evi ew & A ss es sm ent S ervi ce 가 제정되어 말기암환자전문의료기관 인력·시설·장비 기준이 마련되었다. 2010 년 4월, 암관리법의 전부개정에 따라 말기암환자의 삶의 질 향상을 위한 완화의료 제도 도입을 공식화하였다. 암관리법 정부개정법률안에 따르면 완화의료는 ‘통증 과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가 와 치료를 통해 말기암환자와 그 가족의 삶의 질을 향상시키는 것을 목적으로 하는 의료’로 규정하고 있다. 우리나라는 2012년 23억원을 보건복지부가 지정한 전국 44개 완화의료 전문기 관에 나누어주고 있으나, 재정적 어려움을 겪고 있는 기관들이 호스피스완화의료 의 기본 철학을 수행하기에는 턱없이 부족한 현실이다. 인구 백만 명당 50개 호스 피스완화의료병상이 필요한 것을 고려할 때 우리나라는 약 2,500여개가 필요하지 만, 현재 기관의 병상 수는 725개로 인구 대비 필요 병상 수는 30%에 불과하며 일 반 국민의 완화의료 이용 의향은 2004년 57.4%에서 2008년 84.6%로 크게 증가한 반면, 호스피스 완화의료 자원의 효율적인 공급이 이루어지지 못하고 있어 이 서 비스를 이용하는 환자는 말기암 환자의 11%에 불과하다. 2009년 12월에는 완화의 료 건강보험수가 적용을 위한 시범사업이 추진되었으나 몇 년째 제자리걸음하고 있어 환자들과 가족들의 부담을 여전히 해결하지 못하고 있다(보건복지부, 2012).
4. 호스피스제도의 추진방향
가. 국가전략 수립
캐나다는 『모든 캐나다인의 권리』라는 상원의원보고서를 2000년에 발표하여 정 부로 하여금 국민의 품위 있는 죽음을 위한 5개년 국가전략을 실행하도록 하여 그 전략 수립의 추진 주체는 국가임을 분명히 하였다. 영국은 삶의 마무리을 위한 과 정을 ‘삶의 마지막에 대한 논의’, ‘케어 계획 및 리뷰’, ‘케어의 조정’, ‘다양한 상황에 서의 최상의 서비스 전달’, ‘삶의 마지막 날들을 위한 케어’, ‘사별 후 케어’로의 6단 계로 나누어 국가 전략들을 수립하여 실행하고 있다. 2012년 대국민조사에서 삶의 마무리를 위한 5개년 국가 전략 수립에 찬성하는 응답자는 91%로 매우 높은 지지 율을 보여 주었으며 그 실행 주체로는 정부가 47.5%로 가장 높은 비율을 보였으며나. 호스피스완화의료기관 확충
매년 의료기관에서 사망하는 환자의 수는 늘어나고 있으나 정작 말기 환자가 완 화의료 시설에서 사망한 환자의 수는 매우 적다. 통계청 사망통계에 따르면 2001년 의료기관 내에서 사망한 환자의 비율은 39.8%였으나 2010년에는 67.6%로 약 1.7 배로 증가하였다(통계청, 2012). 반면 장례식장을 이용하는 의식의 상업화와 고급 화로 인하여 장례비용에 큰 부담이 되는 문제가 되고 있다. 장례식장 비용과 묘지 등 우리나라 평균 장례비용이 1,200만 원 정도로 외국보다 3-4 배가량 많은 편이다 (김민철, 2012). 이러한 장례 의식 관련 비용이 5조원이 되며 탈법과 불공정을 일삼 는 것으로 보도되고 있다. 장례식장 대신 가족들을 편하게 해 주고 의료진이 돌보 아 줄 수 있는 시설을 병원·집 근처에 설립하는 것이 그 대안일 것이다. 이에 대해 찬성하는 의견은 전체의 81.7%의 높은 지지율을 보였다. 호스피스완화의료기관이 부족한 지역에는 지역자치단체와 함께 기관을 신설하며 호스피스완화의료기관을 안정적으로 운영할 수 있도록 예산 지원을 확대해야 한다.다. 인력 훈련
호스피스완화의료의 제도화를 위해서는 우선 담당할 의료인을 양성하고 훈련을 실시해야 한다. 현재 국립암센터에서 개발한 의사교육과정, 호스피스완화의료간 호사교육과정, 그리고 교육자 양성과정 등을 지원하고 보다 활성화할 필요가 있다.라. 서비스 표준화
최근 발표된 논문에 따르면, 진행성 폐암환자에서 전통적인 치료에 완화의료를 조기에 제공하였을 때 삶의 질 향상만이 아니라 생존기간도 길어지는 것으로 나타 나 완화의료를 조기에 제공하는 것이 바람직해 보인다(Temel JS, 2010). 말기시점정책현안 He alt h I ns ura nc e R evi ew & A ss es sm ent S ervi ce 부터 사망 전까지 호스피스완화의료를 제공받았는지에 따른 생존기간 분석결과 생 존기간에 차이가 없는 것으로 나타나 호스피스완화의료기관에 가면 더 일찍 사망 한다고 생각하는 선입견을 바꿀 필요가 있다(윤영호, 2011). 오히려 지금보다도 더 이른 시기에 의뢰를 하고 표준화서비스를 제공한다면 생존기간이 더 길어질 가능 성도 있을 것이다. 이 서비스 표준화에는 우선적으로 환자와 가족들에게 호스피스완화의료 설명 및 선택 절차, 그리고 선택 가능한 치료법 등에 대한 정확한 정보 공유에 관한 사항이 포함되어야 한다. 또한, 연명치료에 대한 사전의료의향서 작성 및 구체적인 의사결 정 과정에 대한 제시가 포함되어야 한다. 뿐만 아니라 아름다운 삶의 마무리를 통 한 인간적 죽음을 위해 통증 등 증상 관리와 함께 신체적·정서적·사회적·영적 케어와 함께 인간적인 배려와 나눔이 오히려 지속되며 강화됨으로써 가족이나 의 료진이 함께 환자의 임종과정에 참여하고 있다는 확실한 느낌을 줄 수 있는 서비스 에 관한 내용이 지침에 반드시 포함되어야 한다.
마. 재정적 지원 방안
우리 국민들이 인간으로서의 존엄성을 지키면서 품위 있는 죽음을 맞이할 수 있 도록 사회적·경제적 부담을 완화할 수 있는 지원대책을 마련하는 것은 국가의 책 임이다. 2004년 실시한 대국민조사에서 품위 있는 죽음을 위해서 ‘말기환자를 위 한 재정적 지원’, ‘호스피스완화의료에 대한 건강보험 인정’을 가장 중요하게 제시 하고 있다(그림 2). 자료: 윤영호 등, 2004 그림 2.품위 있는 죽음을 위한 정부의 가장 중요한 역할에 대한 견해 말기 환자에 대한 재정지원 호스피스완화의료에 대한 보험인정 호스피스완화의료 정착을 위한 교육·홍보강화 말기환자관리를 위한 의료의 질향상 말기환자관리에 대한 사회적 합의도출 사전의사결정제도 마련 기타 모름/무응답 29.8% 16.5% 15.9% 13.8% 11.0% 4.3% 2.7% 5.9%어야 한다. 신용회복위원회를 통해 개인의 파산을 해결하고 신용을 회복해주듯이, 의학적 판단에 따라 치료를 계속해야 한다는 판단에도 불구하고 경제적으로인 이 유로 치료 중단을 요구할 경우 환자들의 진료비를 국가가 우선 대납하는 공적의료 지원위원회와 같은 안전장치를 만들어야 한다. 2012년 대국민조사결과, 말기 환자 들의 의료 서비스 이용 중 환자 및 가족들에게 큰 부담이 될 수 있는 의료비와 간병 비를 국가가 책임져야 한다는 전략에 대해 78.7%가 찬성하는 것으로 나타났다. 또 한, 간병 때문에 직장을 그만 두어야 하거나 돌볼 가족이 부족한 환자들을 위한 공 공 간병제도 등을 운영할 필요가 있다. 같은 지역에서 자원봉사 형태로 간병을 도 와주는 간병품앗이를 활성화하는 것에 대해 우리 국민은 88.3%가 지지하였다(이서 현 등, 2013). 이는 공유사회 및 공유경제의 개념과 일맥상통하다. 세계보건기구와 많은 나라에서 말기 암 환자의 삶의 질 향상을 위한 가장 이상적 인 대안으로 제시하고 있는 호스피스완화의료를 활성화하기 위해서는 우선적으로 건강보험체계 안에서 호스피스완화의료를 필수적인 의료로 인정하고 건강보험 수 가를 만들어 환자들이 자유로이 선택할 수 있도록 보장해 주어야 한다. 최근 호스 피스완화의료 수가시범사업이 진행되었으나, 각 기관의 재정적인 어려움 속에서 질 높은 서비스를 제공할 수 있는 전문 인력과 시설을 갖출 정도의 충분한 수가가 마련될지는 의문이다. 현재의 호스피스완화의료에 대한 평가를 통한 상대수가방 식보다는 새로운 개념의 호스피스완화의료의 케어제공에 대한 목표와 질이 보장된 표준적인 서비스를 새로이 창출한다는 사고의 전환이 필요하다. 이러한 호스피스 완화의료의 제공은 환자의 죽음의 질을 향상시킬 것이며 가족들의 부담을 완화시 킬 뿐만 아니라 부적절한 의료비의 지출도 경감시키는 효과를 가져 올 것이다. 기 관들에 대한 기부금 지원을 활성화하는 것 또한 중요하다. 대부분의 나라에서는 호 스피스완화의료기관들이 재정의 3분의 1정도를 기부를 통해 운영한다. 호스피스 완화의료기관에 대한 기부행위가 활성화될 수 있도록 별도의 세제 혜택 등을 법적 으로 보장해 줄 필요가 있다. 2008년 대국민조사에서 ‘호스피스완화의료 서비스 지 원확대를 위한 기부제도방안 중 호스피스완화의료 관련 공익재단을 설립’이 가장 많은 지지를(53.2%) 받았으며 기부금 전액 세금공제가(26.1%) 그 다음을 이었다(
정책현안 He alt h I ns ura nc e R evi ew & A ss es sm ent S ervi ce 그림 3). 이외에도 호스피스완화의료를 이용할 경우 본인부담금을 면제해 줌으로 써 자연스럽게 호스피스완화의료를 선택하도록 유도하며, 의료인의 임종환자관리 에 관한 교육훈련 강화를 검토해 볼 필요가 있다. 자료: 국립암센터 대국민조사, 2008
바. 법제화
앞서 제시한 ‘삶의 마무리에 대한 국가전략 수립’, ‘호스피스완화의료기관 확충’, ‘인력훈련’, ‘서비스의 표준화’, ‘재정적 지원방안’ 등이 안정적으로 수행되기 위해 서는 법제화가 되어야만 한다. 또한, 암관리법에서 완화의료를 규정하고 있으나, 그 대상자를 말기암 환자로만 국한하고 있어 다른 만성질병으로 인한 임종하는 환 자에 대한 대책은 부족하며 임종이 임박한 상황에서의 연명치료 중단에 대한 법적 인 절차가 마련되어 있지 않다. 사전의료의향서를 통해 심폐소생술 또는 인공호흡 기 사용 그리고 호스피스완화의료에 대한 선택과 거부 의사를 밝힐 수 있도록 법 적으로 보장해 주며, 임종이 임박한 상황에서는 의학적 판단과 환자의 자율적인 의사에 따른 절차를 통해 연명치료를 결정할 수 있도록 법을 제정할 필요가 있다.5. 맺으며
국가가 국민의 안전과 건강을 책임져야 하듯이 누구나 맞이해야 하는 국민의 죽 음 또한 국가가 책임져야 한다. 미국 오바마정부는 매년 11월을 ‘국가호스피스완 호스피스완화의료 관련 공익재단 설립 기부금 전액 세금 공제 정당후원금처럼 10만원 이하는 전액 10만원이상은 세금전액공제 호스피스완화의료를 위한 기부 제도 필요없음 잘 모름 53.2% 25.1 7.7 7.0 7.0 그림 3.호스피스완화의료 지원확대를 위한 기부제도을 인식시키고 있다. 국민들의 죽음 이제는 정부의 수반인 대통령이 호스피스완화 의료 제도화를 간절히 희망하는 국민의 뜻을 받아들여 국민의 아름다운 마무리를 책임져야 할 것이다. 참고문헌 경민 호, 장유미, 한경희, 윤영호. 국내 호스피스·완화의료 현황 및 활성화 방안- 호스피스·완화의료 기관 조사를 바탕 으로. 한국호스피스완화의료학회지 2010;13:143-152. 국립 암센터. 국립암센터 보도자료. (2012). 말기암 환자 ‘품위 있는 죽음’ 인식개선이 필요하다. 국립암센터 호스피스완화 의료사업과/홍보 팀 (경기 고양시); 4월 15일 김민철. 내 장례 이렇게 치러달라- 자녀에 의향서 남기세요. 조선일보. 2012월 11월 14일자 김민철. 30여년 후엔 사망자 수 지금의 3배··· 장례문화 이대론 사회가 감당 못해. 조선일보. 2012년 11월 14일자. 김헌 주, 노승욱. [5조원 장례] 탈법·불공정 일삼는 장례업계…장례식장·상조업체·납골당 ‘한통속’. 매경이코노미. 2012년 3월 5일. 보건복지부. 말기암환자 완화의료 편안하게 이용하세요. 보건복지부 질병정책과 보도자료. 2012년 2월 7일. 배종면 등. 무의미한 연명치료 중단을 위한 사회적 합의안 제시한국보건의료연구원. 2009. 윤영 호, 이영선, 남소영, 채유미, 허대석, 이소우 등. 품위 있는 죽음과 호스피스완화의료에 대한 일반 국민들의 태도. 한 국호스피스완화의료학회 2004;7(1):17-28. 윤영호 등. 말기암이 환자가족에게 미치는 사회경제적 영향 및 관련 요인. 가정의학회지 2005;26:31-39. 윤영호. 품위 있는 죽음(존엄사)을 위한 법적, 제도적 장치 마련. 의료정책포럼 2008;6:101-106. 윤영호. 연명치료중지-바람직한 임종을 위한 호스피스·완화의료 및 사회적 대책. 대한의사협회지 2009;52(9):880-885. 이서 현, 신동은, 심진아, 윤영호. 웰다잉 국가 전략에 대한 일반 국민들의 인식 및 수용도. 한국호스피스완화의료학회지 2013;16(2):90-97. 장윤 정. 말기암환자 완화의료정책 현황. 한국호스피스완화의료학회지 2012;25; 183-187 통계청 보도자료. (2012). 2011년 출생·사망통계(잠정). 2월 27일
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