웰다잉(Well-dying)을 위한 제도적 기반 마련 방안 -총괄 보고서-

웰다잉(Well-dying)을 위한

제도적 기반 마련 방안

- 총괄 보고서

정경희 ･ 서제희 ･ 이선희

정책자료 2018-06 웰다잉을 위한 제도적 기반 마련 방안 발 행 일 저 자 발 행 인 발 행 처 주 소 전 화 홈페이지 등 록 인 쇄 처 2018년 12월 정 경 희 조 흥 식 한국보건사회연구원 〔30147〕세종특별자치시 시청대로 370 세종국책연구단지 사회정책동(1~5층) 대표전화: 044)287-8000 http://www.kihasa.re.kr 1994년 7월 1일(제8-142호) 고려씨엔피 ⓒ 한국보건사회연구원 2018 ISBN 978-89-6827-570-8 93330 【주요 저서】 노인의 삶의 질 지수 개발 한국보건사회연구원, 2017(공저) 2017 노인실태조사 보건복지부, 한국보건사회연구원, 2017(공저) 【공동연구진】 서제희 한국보건사회연구원 부연구위원 이선희 한국보건사회연구원 전문연구원

발간사

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노인인구가 증가하고 평균수명이 늘어남에 따라 죽음의 질을 어떻게 확보할 것인가에 대한 사회적 관심도 높아지고 있다. 통계청의 추계에 의 하면 2018년 현재 노인인구는 738만 1000명으로 전체 인구의 14.3%를 차지하고 있다. 2025년이 되면 1050만 8000명으로 20%를 넘고, 2030 년에는 1295만 5000명으로 24.5%에 달할 것으로 예상된다. 노년기의 연장에 따라 죽음을 가시적으로 느끼면서 생활하는 기간도 확대되고 있다. 노인은 본인의 죽음을 예견할 뿐만 아니라 배우자의 상실 을 경험하게 된다. 형제자매의 죽음 또한 겪게 된다. 중요한 타자의 죽음 은 네트워크의 축소 등 노년기 삶에 다각적인 영향을 미칠 수 있다. 따라 서 노인의 죽음은 노인의 양적 증대와 더불어 건강이 악화되는 시점부터 죽음까지의 기간이 연장되고 있다는 점에서 죽음의 당사자뿐만 아니라 남은 가족 및 지인, 서비스 제공자 등의 삶과 웰빙에도 영향을 미치게 된 다. 중요한 타자의 죽음은 노년층뿐만 아니라 다양한 연령층이 경험하는 현상이기도 하다. 따라서 웰다잉은 죽음을 맞이하는 당사자뿐 아니라 가 족과 서비스 제공자 등 다양한 주체의 관점에서, 그리고 생애주기적 관점 에서도 검토하고 접근해야 할 이슈이다. 이러한 맥락에서 볼 때 죽음의 질을 확보하기 위해서는 죽음의 다차원 성을 고려한 종합적인 접근이 필요하다. 그러나 웰다잉을 구현하는 것에 대한 사회적 관심은 아직 구체적이지 못하며, 정책적 대응은 미흡한 상황 이다. 이에 2018년에는 현재 한국 사회에서 공유되고 있는 웰다잉의 개 념을 구체화하여 관련 정책 방안을 모색하는 데 필요한 경험적 기반을 마

하여 구체적인 정책 방안을 모색하게 될 것이다. 이 보고서는 이러한 웰다잉에 대한 2개년 연구의 1차 연도 연구로 진 행된 세부 과제 1(죽음의 질 제고를 통한 노년기 존엄성 확보 방안 연구) 과 세부 과제 2(보건의료서비스 이용자의 죽음 여정과 경험 개선을 위한 제도적 방안 연구)를 종합하여 정리한 총괄 보고서이다. 세부 과제 1은 정 경희 선임연구위원의 책임하에 원내의 김경래 부연구위원, 서제희 부연구 위원, 유재언 부연구위원, 이선희 전문연구원, 김현정 정화예술대학교 사 회복지학과 교수가 작성하였고, 세부 과제 2는 서제희 부연구위원의 책 임하에임정미 부연구위원, 최지희 전문연구원, 이나경 연구원, 연세대학교 의료법윤리학연구원 백상숙 연구원이 작성하였다. 이 총괄 보고서는 정 경희 선임연구위원, 서제희 부연구위원, 이선희 전문연구원이 세부 과제 1 과 세부 과제 2의 보고서의 중요 내용을 기반으로 작성하였다. 세부 과제 1과 세부 과제 2에 참여한 모든 연구진과 바쁘신 중에도 소중한 검토 의 견을 주시고 검독해 주신 자문위원 및 익명의 평가위원들에게 감사드린다. 2018년 12월 한국보건사회연구원 원장

조 흥 식

목 차

요 약 ···1 제1장 서론 ···5 제1절 연구의 배경 및 목적 ···7 제2절 연구의 내용 및 방법 ···10 제2장 주요 개념･통계 및 선행연구 고찰 ···13 제1절 죽음의 정의 ···15 제2절 죽음 관련 통계 검토 ···26 제3절 선행연구 고찰 ···40 제3장 국외의 법적 및 제도적 기반 검토 ···45 제1절 국제기구의 대응 ···47 제2절 개별 국가의 대응 ···50 제3절 소결 ···110 제4장 국내의 법적 및 제도적 기반 검토 ···113 제1절 법적 기반 검토 ···115 제2절 제도적 기반 검토 ···123 제3절 소결 ···158 제5장 좋은 죽음에 대한 인식과 생애말기 케어 경험 ···161 제1절 중년과 노인이 인식하는 좋은 죽음 ···163

제4절 생애말기 케어 제공 경험과 제도 개선 욕구 ···199 제5절 소결 ···203 제6장 결론 ···207 제1절 종합 ···209 제2절 정책 방안 ···214 참고문헌 ···223 부 록 ···239 부록 1. 호스피스･완화의료 전문기관 및 사전연명의료의향서 등록기관 현황 ···239 부록 2. 관련 서식 ···246 부록 3. 전화조사표 ···249

Korea Institute for Health and Social Affairs 표 목차 〈표 2- 1〉 호스피스･완화의료 개념 ···19 〈표 2- 2〉 연령군별 사망자 수 및 사망률 ···27 〈표 2- 3〉 연령별 5대 사망 원인 구성비 및 사망률 ···28 〈표 2- 4〉 질병 단위에 따른 진료비 특성(2017년 기준) ···29 〈표 2- 5〉 사망 장소별 사망 구성비(2007~2017년) ···31 〈표 2- 6〉 연령별･사망 장소별 사망 구성비(2017년) ···31 〈표 2- 7〉 연령별 장례 선호 방법(19세 이상) ···33 〈표 2- 8〉 호스피스･완화의료 관련 인지도 ···35 〈표 2- 9〉 노인의 죽음 준비 실태 ···37 〈표 2-10〉 노인이 선호하는 장례 방법 ···38 〈표 2-11〉 노인이 선호하는 재산 처리 방식 ···39 〈표 2-12〉 주요 선행연구 ···41 〈표 3- 1〉 영국의 생애말기 돌봄서비스 제공을 위한 기본 원칙(2015~2020)의 6가지 목표 ··57

〈표 3- 2〉 생애말기 케어(End of life care) 제공 장소별 서비스 ···62

〈표 3- 3〉 생애말기 케어 인력 유형 및 자격 요건 ···64 〈표 3- 4〉 생애말기 케어 관련 평가 문항 ···67 〈표 3- 5〉 호스피스 서비스 유형별 내용 ···74 〈표 3- 6〉 호주의 주별 사전의료의향서 관련 법적･제도적 용어 ···81 〈표 3- 7〉 국가 완화케어 전략 목표 영역 및 세부 내용 ···84 〈표 3- 8〉 호주의 현행 국가 완화케어 프로젝트 ···85 〈표 3- 9〉 완화의료 전문의 및 완화케어 간호 인력의 근무지별 인원수(2016년) ···92 〈표 3-10〉 네덜란드의 국가 완화의료 프로그램 2014~2020 ···97 〈표 3-11〉 일본의 호스피스･완화의료 제도 성립 흐름 ···101 〈표 3-12〉 국가별 법적 및 제도적 기반 비교 ···112 〈표 4- 1〉 호스피스･완화의료 제도화 연혁 ···122 〈표 4- 2〉 죽음 및 웰다잉 관련 제도: 사업 주체와 죽음 여정 분류 틀 적용 ···124

〈표 4- 5〉 입원형 호스피스 수가 구성 ···134 〈표 4- 6〉 호스피스 서비스 이용률 ···140 〈표 4- 7〉 호스피스 유형별 서비스 이용률 ···141 〈표 4- 8〉 2011~2017년 장기･인체 조직 이식 및 기증 현황 ···148 〈표 4- 9〉 상조서비스 내용 예시: A업체의 상조서비스 B상품 ···158 〈표 5- 1〉 Q표본 ···165 〈표 5- 2〉 P표본의 성별, 연령별 현황 ···167 〈표 5- 3〉 요인별 통계치: 비노인이 인식하는 좋은 죽음 ···170 〈표 5- 4〉 1유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(중년) ···171 〈표 5- 5〉 2유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(중년) ···172 〈표 5- 6〉 3유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(중년) ···173 〈표 5- 7〉 요인별 통계치: 노인이 인식하는 자신의 죽음 ···174 〈표 5- 8〉 1유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(노인) ···176 〈표 5- 9〉 2유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(노인) ···178 〈표 5-10〉 3유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(노인) ···180 〈표 5-11〉 죽음에 대한 태도와 웰다잉에 대한 전 국민 인식 조사 개요 ···181 〈표 5-12〉 지역 층화 방법 ···181 〈표 5-13〉 전화조사 표본 할당 결과 ···182 〈표 5-14〉 죽음에 대한 태도 및 웰다잉에 대한 전 국민 인식 조사 내용 ···182 〈표 5-15〉 서비스 이용자의 죽음에 대한 인식 분석 결과 요약 ···193 〈표 5-16〉 서비스 이용자의 죽음 여정 경험 분석 결과 요약 ···194 〈표 5-17〉 암환자의 죽음 여정 ···198 〈표 5-18〉 서비스 제공자의 죽음 관련 서비스 제공 경험과 죽음에 대한 인식 분석 결과 요약 ·· 201 〈표 5-19〉 죽음에 대한 태도와 관련 제도에 대한 인식 조사 결과 종합 ···204 〈표 6- 1〉 웰다잉 관점에서 본 죽음의 분류 ···211 〈표 6- 2〉 주요 측면별 법적･제도적 기반 및 실천 현황 ···212

Korea Institute for Health and Social Affairs

〈표 6-3〉 주요 주체별 과제 ···221

〈부표 1-1〉 호스피스･완화의료 전문기관 현황(106곳) ···239 〈부표 1-2〉 사전연명의료의향서 등록기관 현황(92곳) ···243

〔그림 1-1〕 죽음의 질 개념도 ···12

〔그림 1-2〕 연구 개념도 ···12

〔그림 2-1〕 성별 사망자의 연령 구성(2007년과 2017년) ···27

〔그림 3-1〕 환자와 미래 계획 논의(Discussing future care with patients) ···53

〔그림 3-2〕 영국의 생애말기 케어 경로(end of life care pathway) ···56

〔그림 3-3〕 영국의 호스피스 수요, 충족 및 미충족 호스피스 이용 실태 ···60 〔그림 3-4〕 서비스 유형별 우수(outstanding) 비율 ···66 〔그림 3-5〕 생애말기 케어 질 평가 결과 ···68 〔그림 3-6〕 네덜란드의 국가 완화의료 프로그램 2014~2020의 매트릭스 ···96 〔그림 4-1〕 호스피스 및 연명의료 관리 체계 ···130 〔그림 4-2〕 호스피스･완화의료 유형별 체계도 ···137 〔그림 4-3〕 호스피스･완화의료 전문기관 시･도별 지정 현황(2018. 11. 30.) ···139 〔그림 4-4〕 호스피스･완화의료 전문기관 종류별 지정 현황(2018. 11. 30.) ···139 〔그림 4-5〕 시･도별 사전연명의료의향서 등록기관 현황(2018. 11. 30.) ···144 〔그림 4-6〕 장기기증 및 이식 관리 체계: 뇌사 및 사후 기증 ···146 〔그림 5-1〕 Q방법 연구 절차 ···164 〔그림 5-2〕 Q분류 분포도 ···168 〔그림 5-3〕 연령･교육 수준별 호스피스･완화의료 서비스 인지 및 이용 의사 ···185 〔그림 5-4〕 연령･교육 수준별 사전연명의료의향서 제도 인지 및 이용 의사 ···186 〔그림 5-5〕 연령･교육 수준별 연명치료 찬성 정도 ···187 〔그림 5-6〕 연령･교육 수준별 장기기증 찬성 정도 ···188 〔그림 5-7〕 연령･교육 수준별 유언장 작성 의사 ···188 〔그림 5-8〕 좋은 죽음에 대한 태도(평균) ···190 〔그림 6-1〕 좋은 죽음 구현을 위한 추진 과제 ···218 〔부도 1-1〕 연명의료계획서 양식 ···246 〔부도 1-2〕 사전연명의료의향서 양식 ···247 〔부도 1-3〕 사망신고서 양식 ···248

요 약

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1. 연구의 배경 및 목적

이 연구는 2개년에 걸쳐 진행하는 연구의 1차 연도 연구로 우리 사회 에서의 공유되고 있는 좋은 죽음 개념의 구체화 및 관련 제도, 서비스의 현황 파악을 통해 향후 정책 개선 방안에 필요한 경험적 기반을 마련하고 자 한다. 더불어 웰다잉이 갖고 있는 다차원적 측면에 주목하여 정책의 방향성을 도출하고 정책 과제를 제시하고자 한다.

2. 주요 연구 결과

이 연구를 통하여 도출된 좋은 죽음 관련 주요 결과를 정리해 보면 다 음과 같다. 첫째, 좋은 죽음을 구성하는 데 중요한 개념은 자기결정권이 다. 둘째, 중노년층이 생각하는 좋은 죽음은 두려움 없이 담담히 맞이할 수 있는 죽음, 자신이 죽은 뒤에 남아 있는 중요한 타자에게 좋은 사람으 로 기억될 수 있는 죽음이다. 셋째, 현재 웰다잉 구현을 위해 수행되는 정 책 및 서비스에 대한 국민의 인식 수준은 저조한 편이며, 인구사회학적 특성에 따른 차이가 나타난다. 다음으로 관련 국내외의 법적 및 정책적 대응에 대한 검토 결과 도출된 특징은 다음과 같다. 첫째, 생애말기 케어 이용과 관련해서는 이용자의 죽음 여정에 부합한 다양한 보건의료서비스가 구현되지 못하고 있는 것 으로 나타났다. 즉 다양한 상황에서 발생하는 죽음이 좋은 죽음이 될 수 있는 맞춤형의 제도적 기반이 마련되어 있지 않다. 특히 생애말기 케어 제공과 관련해서는 정책의 정합성에 대한 문제가 제기되며, 수도권 및 종

합병원 중심의 편중된 서비스 운영의 한계가 노출되었다. 둘째, 관련된 법과 정책에서 서비스의 영역이 매우 협소하게 설정되고 있을 뿐만 아니 라 파편적인 접근이 이루어지고 있다. 따라서 연명의료, 호스피스, 장례 와 같은 죽음의 발생 전후 시기와 관련된 서비스뿐만 아니라 죽음을 삶의 일부로 받아들이고 논의할 수 있도록 하는 단계별･연속적 접근이 이루어 져야 할 것이다. 셋째, 전 국민의 인식 함양 및 관련 교육이 체계적으로 이루어질 필요가 있다. 제도의 확산을 저해하는 절차상의 장애 요소를 제 거함과 동시에 제도가 본연의 취지대로 운영될 수 있는 방안이 강구되어 야 한다.

3. 결론 및 시사점

좋은 죽음의 구성 요소와 국내외의 법적･정책적 기반의 검토에 기초해 볼 때 우리 사회에서 웰다잉을 구현하기 위해서는 다음과 같은 사회적 과 제를 해결해야 한다. 무엇보다 먼저 웰다잉도 삶을 잘 준비하고 마무리하는 단계 중 하나임 을 인식시키고, 웰다잉을 준비하는 것의 중요성에 대한 대국민 홍보가 강 화되어야 한다. 두 번째로는 웰다잉과 관련된 다양한 법률을 검토하여 다양한 죽음의 형태에서 웰다잉이 구현될 수 있는 법적 기반을 마련해야 한다. 세 번째로 웰다잉 관련 서비스의 대상자와 내용의 범위를 확대해 가야 한다. 이를 통하여 죽음 당사자뿐만 아니라 가족 및 지인들에게 다양한 서비스가 제공되어야 하며, 무엇보다 생애주기적 접근이 모색되어야 한다. 네 번째로 죽음 준비 교육, 사전연명의료의향서 작성 등 상대적으로 부 족한 죽음 준비 항목에 관한 사회적 관심을 제고하고 제도적 기반을 마련

요약 3 해야 한다. 서비스의 적절한 확산을 위해서는 서비스 내용의 전문화･표준 화와 정보 공유가 요구된다. 현재 실시되고 있는 민간단체의 선도적인 활 동과 시도들이 표준화되어 확산될 수 있는 기제가 만들어져야 할 것이다. 또한 지방자치단체에서 실시하고 있는 다양한 사업(죽음 준비 교육･상담, 공영장례, 고독사 예방 사업 등)이나 조례 등의 정보가 공유될 수 있어야 한다. 이를 통하여 당사자뿐만 아니라 유족들에게 체계적인 죽음 준비가 이루어질 수 있다. 다섯 번째로 관련된 인프라 확보를 위한 노력이 필요하다. 가장 시급한 것은 수도권에 편중되어 있는 호스피스･완화의료 전문기관이나 사전연명 의료의향서 등록기관을 중소도시와 농어촌에서도 확보하여 접근성을 향 상시키는 일이다. 이와 함께 서비스 장소의 다양화 역시 수반되어야 하 며, 물적 인프라와 함께 서비스 제공 인력의 양적 확대, 질적 제고가 동시 에 이루어져야 한다. 마지막으로 웰다잉 구현이 어려운 대상자에 대한 관심이 필요하다. 무 연고 사망자나 고독사하는 대상이 대표적이라 할 수 있다. 무엇보다 먼저 고독사가 발생하지 않도록 하는 접근이 강화되어야 한다. 고독사가 발생 했을 때 사망자의 시신을 조기 발견하고, 존엄성이 확보된 상장례가 이루 어질 수 있는 기반을 마련해 가야 할 것이다. 또한 자살, 타살, 사고사 등 죽음에 당면할 준비가 되지 않은 유족들의 심리적 타격에 대한 상담이나 법적･행정적인 과제를 정리하여 알려 주는 서비스 등이 필요하다. *주요 용어: 웰다잉, 좋은 죽음, Q방법론, 호스피스･완화치료, 연명치료

서론

제1절 연구의 배경 및 목적 제2절 연구의 내용 및 방법

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제1절 연구의 배경 및 목적

노인인구의 증가와 평균수명의 증대로 인하여 죽음의 질을 어떻게 확 보할 것인가에 대한 관심이 높아지고 있다. 통계청의 추계에 의하면 2018년 현재 노인인구는 738만 1000명으로 전체 인구의 14.3%를 차지 하고 있다. 2025년이 되면 1050만 8000명으로 20%를 넘고 2030년에 는 1295만 5000명으로 24.5%에 달할 것으로 예상된다(통계청 장래인구 추계 홈페이지, 2018. 11. 26. 인출). 노년기의 연장에 따라 죽음을 가시적으로 느끼면서 생활하는 기간도 확대되고 있다. 2016년 기준 평균수명은 82.1세(통계청 인구동향과, 2017. 12. 5.)이며, 건강수명은 73.2세로 약 9년의 차이를 보이고 있다 (WHO, 2015). 따라서 70세 이후부터는 건강하지 않은 상태에서 죽음을 가시적으로 느끼기 시작하는 기간이라고 볼 수 있다. 한편 삶의 여정이 끝나가는 시기(사망 전 2.4년)를 생애말기로 규정하기도 한다. 이와 더불 어 사망자의 연령도 높아지고 있다. 2017년 현재 전체 사망자는 28만 5534명이며, 이 중 70세 이상은 19만 7761명, 80세 이상은 12만 7801 명이다(통계청 인구동향과, 2018b. 11. 19.) 한편 노인은 본인의 죽음을 예견할 뿐만 아니라 배우자의 상실을 경험 하게 된다. 형제자매의 죽음 또한 겪게 된다. 중요한 타자(Significant Others)의 죽음은 네트워크의 축소 등 노년기 삶에 다각적인 영향을 미 칠 수 있다. 노인 대부분이 자녀를 두고 있고(97.7%), 평균 자녀수 3.4명,

서 론

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1

손자녀 5.5명, 형제자매 2.7명, 친한 친구･이웃 1.6명으로 노년기 중요한 타자는 평균 13명에 달하고 있다(정경희, 오영희, 강은나, 김경래, 이윤 경, 오미애 … 홍송이, 2017). 또한 노인장기요양보험 도입에 따라 2017 년 기준 약 8%의 노인이 시설 또는 재가급여를 이용하고 있으며(국민건 강보험공단, 2017). 이들은 서비스 제공자와 밀접한 관계를 유지하게 된 다. 따라서 노인의 죽음은 노인의 양적 증대와 더불어 건강이 악화되는 시점부터 죽음까지의 기간이 연장되고 있다는 점에서 죽음의 당사자뿐만 아니라 남은 가족 및 지인, 서비스 제공자 등의 삶과 웰빙에도 영향을 미 치게 된다. 이러한 이유로 웰다잉은 죽음을 맞이하는 당사자뿐 아니라 가 족과 서비스 제공자 등 다양한 주체의 관점에서 검토되어야 할 이슈이다. 노년기의 경우 죽음의 질이 확보된 상태를 의미하는 웰다잉(Well-dying) 이 웰빙(Well-being)의 구성 요소 중 하나라는 점에서도 사회적 관심이 필요하다. 노년기는 기능과 생산성 저하, 은퇴, 배우자 사별 등의 경험을 통해 상실감과 인생의 유한성을 깨닫고 나아가 구체적으로 죽음을 인지 하는 시기로, 죽음이 삶의 전반적인 영역에 가장 큰 영향을 미친다는 점 에서 웰다잉과 웰빙의 연계성이 높다 하겠다. Erikson(1959)은 인생발 달주기이론에서 노년기에 성취해야 할 과업으로 자아통합감을 제시하고 있다. 자아통합감 달성에 여생(餘生)과 다가올 죽음에 대한 인식 정립은 필수 요소이다. 인간으로서의 존엄성을 지키면서 행복한 마음으로 삶을 마무리할 수 있다는 것이 죽음에 대한 불안감을 완화시켜 줄 수 있으며, 품위 있는 죽음을 소망하고 기대하면서 삶의 내면을 풍요롭게 가꿔 질적 인 가치를 높이는 것이라는 점이 강조되고 있다. 따라서 웰다잉은 노후 준비의 한 측면으로 다루어져야 한다. 하지만 현재의 노후 준비 관련 사 회적 논의와 정책적 대응은 건강 유지, 경제적 안정 확보, 대인관계 및 문 화여가 활동 등에만 초점이 맞춰져 있다.

제1장 서론 9 이러한 맥락에서 볼 때 죽음의 질을 확보하기 위해서는 죽음의 다차원 성을 고려한 종합적인 접근이 필요하다. 죽음에 대한 준비는 인지적 차 원, 정서적 차원, 행동적 차원, 가치적 차원으로 구성된다. 인지적 차원에 서 살펴보면 죽음은 누구나 경험하는 현상이지만, 동시에 누구도 죽음을 아직 직접 체험해 본 적이 없기 때문에 공포스러운 현상이다. 정서적 차 원에서 죽음에 관한 감정, 비탄 반응을 함께 공유하고 논의하는 것은 삶 의 건강한 과정 가운데 한 부분이라고 볼 수 있다. 행동적 차원의 경우 죽 음에 대하여 어떻게 행동할 수 있는지 탐색하는 것이라고 하겠다. 마지막 으로 가치적 차원은 죽음과 관련하여 인간 삶을 지배하는 기본적인 가치 들을 확인하고 표현하며 지지하도록 돕는 것이라 할 수 있다. 그러나 죽음의 질을 확보함으로써 웰다잉을 구현하는 것에 대한 사회 적 관심과 정책적 대응은 미흡한 상황이다. 「호스피스･완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(이하 연명의료결정법)」이 가장 구체화된 법적 기반으로 이를 토대로 한 정책적 대응이 모색되고 있다. 모든 인간은 죽는다는 점에서 죽음은 보편적인 현상이다. 따라서 모든 인간이 존엄한 죽음을 준비할 수 있는 제도적･문화적 기반을 마련하는 것 은 한 사회의 존엄성 확보 수준을 제고할 수 있는 방안 중 하나일 것이다. 현재까지 관련된 기존의 연구는 대표성이 확보되지 않은 자료에 기초 하여 죽음에 대한 태도를 파악하거나 연명치료, 장기기증, 상속 등 사회 적인 현안으로 떠오른 이슈 각각에 초점을 둔 연구에 한정되어 왔다. 그 결과 죽음이 당사자뿐만 아니라 주변인에게 미치는 영향이나 죽음 및 죽 음 준비의 다차원성을 반영한 종합적인 연구가 이루어지지 못하고 있다. 또한 일관된 관점에서 좋은 죽음과 관련된 사회 구성원의 태도나 행동과 더불어 서비스 욕구까지를 연계한 연구가 부족한 상황이다. 그 결과 고령 화의 진전에 따라 높아지는 웰다잉에 대한 사회적 관심에 비하여 웰다잉

과 노년기의 존엄성 확보에 필요한 포괄적인 경험적 자료가 부족한 상황 이다. 이뿐만 아니라 관련한 정책적 요구 파악 및 제도적 기반에 대한 진 단과 과제 도출이 체계적으로 이루어지지 못하고 있다. 이에 이 연구에서는 이러한 웰다잉에 대한 2개년 연구의 1차 연도 연 구로 현재 한국 사회에서 공유되고 있는 웰다잉의 개념을 구체화하여 관 련 정책 방안을 모색(2차 연도)하는 데 필요한 경험적 기반을 마련하고자 한다. 더불어 웰다잉이 갖고 있는 다차원적 측면에 주목하여 정책 과제를 정리하고 전략을 도출하고자 한다. 이를 위해 세부 과제 1(죽음의 질 제고를 통한 노년기 존엄성 확보 방 안 연구)과 세부 과제 2(보건의료서비스 이용자의 죽음 여정과 경험 개선 을 위한 제도적 방안 연구)가 진행되었다. 이 보고서는 두 연구의 내용을 요약 및 정리한 총괄 보고서임을 밝혀 둔다.

제2절 연구의 내용 및 방법

이 연구는 다음과 같은 내용과 방법을 통하여 연구 목적을 구현하고자 한다. 첫째, 자연적 현상일 뿐만 아니라 사회문화적 현상인 죽음과 웰다 잉1)_{의 개념을 다양한 측면에서 고찰하였다. 이를 통하여 죽음이 갖고 있} 는 다차원성을 검토하였다. 둘째, 죽음의 질을 확보하기 위해 관련한 외 국의 제도적 기반과 국내의 법적 및 제도적 기반을 검토하였다. 셋째, 한 국의 중노년층이 갖고 있는 좋은 죽음의 개념과 유형을 파악하고자 하였 다. 넷째, 좋은 죽음과 관련된 인식과 서비스 욕구를 살펴보았다. 다섯째, 1) 죽음의 질 확보가 가능할 때 웰다잉이 가능하며, 비로소 좋은 죽음이 구현된다는 점에서 이 보고서에서는 문맥에 따라 ‘죽음의 질’, ‘웰다잉’, ‘좋은 죽음’을 혼용하여 기술하고자 함.

제1장 서론 11 파악된 좋은 죽음의 개념과 욕구 등에 비추어 한국의 법적･제도적 기반이 갖는 한계점을 밝히는 데 초점을 두었다. 마지막으로 이러한 연구 결과가 웰다잉 구현에 주는 시사점을 찾아보고 정책의 방향성을 제안해 보고자 한다. 이러한 내용의 연구를 진행하는 데 다음과 같은 다양한 연구 방법을 적 용하였다. 무엇보다 먼저 문헌 고찰을 하였다. 법령을 비롯한 문헌 고찰, 다양한 관련 수필집 및 국내외의 법과 제도를 검토하였다. 둘째, 노인 및 가족, 서비스 종사자 및 전문가 인터뷰와 FGI를 실시하고, 사회 구성원의 인식과 서비스 현장의 욕구를 파악하여 연구의 방향성을 설정하는 토대 를 마련하였다. 셋째, Q방법론을 적용하였다. 중년(40∼64세)을 대상으 로는 중요한 타자의 죽음에 대하여, 노인(65세 이상)을 대상으로는 자신 의 죽음에 대한 진술문을 통하여 좋은 죽음에 대한 대표적인 유형을 도출 하였다. 앞서 실시한 관련 문헌 및 수필집 검토, 노인 및 가족, 서비스 종 사자와 전문가 인터뷰, FGI 결과는 진술문을 도출하는 데 활용되었다. 넷 째, 40∼79세 연령층 1500명을 대상으로 하여 전화조사를 하였다. 이를 통하여 우리나라 국민들의 제 특성별 죽음에 대한 태도 및 인식과 서비스 욕구를 파악하고자 하였다.

〔그림 1-1〕 죽음의 질 개념도

2

제

장

주요 개념･통계 및

선행연구 고찰

제1절 죽음의 정의 제2절 죽음 관련 통계 검토 제3절 선행연구 고찰

제1절 죽음의 정의

죽음은 한순간의 변화일 뿐 아니라 변화하는 과정(process)이라는 점 에서 이 절에서는 죽음 및 죽어 가는 과정에 대한 논의를 종합적으로 살 펴보고자 한다.

1. 주요 개념 고찰

가. 죽음의 종류

죽음은 죽음을 바라보는 관점과 사회문화적 이해에 따라 그 개념을 달 리한다. 우선 죽음의 원인에 따라 질병 및 쇠약으로 인한 자연사, 사고사, 타살 및 자살로 구분할 수 있다. 자연사의 경우 어느 정도 예측되며 주변 의 가족과 지인이 이를 인지하고 받아들일 수 있는 시간이 확보되는 반 면, 사고사나 타살은 예고 없이 발생하기 때문에 준비할 시간이 없다는 점에서 구분된다. 한편 자연사, 사고사, 타살의 경우는 본인의 의지와 무 관하게 발생하는 반면, 자살은 자신의 의지에 의하여 발생하는 죽음이라 는 점에서 차이가 있다. 이러한 죽음의 유형에 따라 사회심리적인 파급효 과와 요구되는 서비스에 차이가 발생할 것이다. 한편 죽음은 간주하는 시점과 기준에 따라 생물학적 죽음, 의학적 죽음, 법적 죽음, 사회적 죽음으로 나뉜다(조용기, 2016). 일상생활에서 논의되

주요 개념･통계 및

선행연구 고찰

〈〈

2

는 죽음이란 대부분 생물학적 죽음으로, 인간의 장기 기능이 정지되어 움 직이지 않는 상태를 의미한다. 의학적 죽음은 나아가 모든 체세포의 기능 이 상실돼 불가역적 상태로 변화한 것으로 정의된다(조용기, 2016). 의학 적 관점에서의 죽음은 심장박동 및 호흡이 정지한 경우를 심폐사, 심폐사 의 전 단계로서 생명 유지에 필수적인 뇌 기능이 불가역적으로 정지되는 상태인 뇌사로 구분된다(김중곤, 2012). 법적 죽음은 의사 판정으로 인한 죽음을 근거로 법적으로 인정한 경우를 일컫는다. 이는 다시 병사, 외인사 로 세분화된다(김형석, 2015). 사망자의 신체적 기능, 결함 등 내부적 요 인에 의한 죽음은 병사로 분류된다. 한편 다른 행위자와의 관계에 따라 자 살, 타살, 사고사 등은 외인사에 해당한다. 앞선 논의는 기본적으로 호흡 및 심박동 정지의 생체적으로 불가역적인 상태를 근간으로 죽음을 판단한 다. 그러나 사회적 죽음은 생명이 유지되더라도 인간으로서 본연의 기능 을 전혀 수행할 수 없는 상태를 지칭한다(조용기, 2016). 뇌사의 경우 의 학적 관점뿐 아니라 사회적 죽음으로도 논의될 수 있는 것이다.

나. 생애말기 제공 서비스 관련 개념

1) 호스피스･완화의료

2)3) 호스피스(Hospice care)는 1960년대 영국에서 시작된 호스피스 실천 을 바탕으로 제창되었다. 연명보다 개인의 삶의 질을 중시하며, 환자와 가족 모두를 호스피스 케어의 대상으로 보기 때문에 케어플랜 작성 시 환 2) 이 보고서에서는 국내법상에 명시된 대로 호스피스･완화의료라는 용어를 주로 사용하되 각국의 사례를 제시하는 경우 해당 원안에 기초하여 호스피스･완화치료, 호스피스･완화케어, 안녕완 화, 완화치료, 완화케어 등의 용어와 혼용하여 기술하고자 함. 3) 이하의 내용은 일본 호스피스･완화케어협회 홈페이지(日本ホスピス緩和ケア協会/ https://www. hpcj.org/what/definition.htmldml(2018. 11. 30. 인출)의 내용을 참고하여 작성함.

제2장 주요 개념･통계 및 선행연구 고찰 17 자의 자기결정뿐 아니라 환자와 가족의 적극적인 참가를 독려한다. 삶의 질을 높이기 위해 신체, 사회, 심리, 영적인 측면에서의 쾌적함, 환자의 존엄함 유지와 생애말기에 가능한 한 자유로운 환경에서 생활할 수 있도 록 지원하는 것을 목표로 한다. 호스피스 케어의 궁극적인 목적은 환자와 가족이 죽음을 직시하고, 가정적인 환경에서 환자와 가족의 주체성을 반 영한 전인적인 케어(신체적 케어, 심리적 케어, 사회적 케어, 영적 케어) 를 제공하는 것이다(株本千鶴, 2017). 반면 완화의료(Palliative care)는 1970년대 캐나다에서 제창되었으 며, 호스피스 케어를 계승하였다. 죽음을 향해 가는 과정에 초점을 두어 임종기 환자에 대한 적극적 관리를 강조한다. 통용되는 완화의료의 개념 은 임종기 환자의 신체적 통증 조절과 환자 및 가족의 심리사회적, 영적 인 문제에 대한 조기 발견, 정확한 사정(assessment)과 대처를 통해 고 통을 감소시키고 궁극적으로 그들의 삶의 질을 개선하는 것으로 보고된 다(WHO 홈페이지, 2018. 9. 15.). 즉 환자 케어의 심리적 측면과 영적 인 측면을 통합적으로 지원하고 죽음을 맞이하기까지 환자가 인생을 적 극적으로 살아갈 수 있도록 지원하는 케어를 의미한다. 호스피스와 완화의료는 면밀하게 개념적으로는 다르지만, 서비스 제공 형태 및 단계, 다직종 팀 접근 방식, 자원봉사자(volunteer)에 의한 케어 서비스 제공이라는 측면에서 유사하다(株本千鶴, 2017, p. 12). 서비스 내용을 명확히 구분하기 어렵다는 점에서 호스피스･완화의료라는 명칭으 로 통합되어 사용된다. 우리나라에서도 호스피스･완화의료라는 용어를 공식적으로 사용한다.

2) 터미널 케어, 생애말기 케어

4) 터미널 케어(Terminal care)는 말기 케어라고도 불리며, 1950년대부 터 미국과 영국에서 제창되었다. 죽음의 여정을 이해하고 의료뿐 아니라 인간적인 대응의 필요성을 주장하는 케어이다. 터미널 케어는 완화의료 의 일부로 치료보다 여생을 안락하게 보낼 수 있도록 돕는 말기 케어라는 점에서 완화의료와 차이를 둔다(宮下光令, 2016).

생애말기 케어(End of life care)는 1990년대부터 미국이나 캐나다에 서 노인 의료와 완화의료를 통합하기 위해 제창되었다. 북미에서는 완화 의료를 암이나 에이즈 환자를 대상으로 한 케어로 사용하고 있기 때문에, 암뿐만 아니라 치매나 뇌혈관 장애 등 노인성 질환을 대상으로 한 환자의 케어를 통틀어 포함하는 의미로는 생애말기 케어라는 개념을 사용한다 (宮下光令, 2016). 즉 진단명, 연령, 건강 상태를 불문하고 가까이 다가온 죽음, 혹은 언젠가는 맞이할 죽음에 대해 생각하게 하고, 그 삶이 끝날 때 까지 최선을 다해 살 수 있도록 지원하는 것을 말한다. 현재까지 논의된 개념을 정리하면 아래 〈표 2-1〉과 같다. 4) 이하의 내용은 일본 호스피스･완화케어협회 홈페이지(日本ホスピス緩和ケア協会/ https://www. hpcj.org/what/definition.htmldml(2018. 11. 30. 인출)의 내용을 참고하여 작성함.

제2장 주요 개념･통계 및 선행연구 고찰 19 〈표 2-1〉 호스피스･완화의료 개념 구분 호스피스 말기(터미널) 케어 완화의료(케어) 생애말기 케어 특징 전인적인 케어에 초점 (환자의 신체적･ 정신 적･사회적 측면 등을 종합적으로 파악하고 지원) 치료로 환자의 상태가 개선될 여지가 없을 때 연명의료를 하지 않고, 인간답게 죽음을 맞이 할 수 있도록 지원 질병의 진행도, 진행 수준과 관계없이 환자 의 통증 완화에 주력 삶을 완성시키는 시기 에 보다 나은 삶을 살 수 있도록 지원 대상 질환 질환에 상관없음 질환에 상관없음 일본은 암을 중심으로 발전(국제적으로는 암 이외에도 적용) 질환에 상관없음 대상 연령 연령에 관계없음 노인을 대상으로 하는 경향이 있음 연령에 관계없음 노인을 대상으로 하는 경우가 많음 질병 진행도 치료가 바람직하지 않 을 때~말기 치료가 바람직하지 않 을 때~말기 치료 중~말기 (암 진단 시부터 적용) 삶을 완성시키는 시기 로 자각한 시기에서부 터 시작 (질병뿐만 아니라 고령 을 이유로 실시 가능) (몇 년 단위로 이루어 지는 경우도 많음) 자료: 宮下光令. (2016). ナーシング・グラフィカ 「緩和ケア」. メディカ出版을 참고하여 작성함.

2. 죽음의 사회적 맥락

죽음은 사회적 맥락 속에서 발생한다. 행정적인 측면에서는 한 사회의 구성원으로서 자격과 권리문제와 이어진다. 정서적인 측면에서는 죽음에 이르기까지의 과정에서 사회적 소속감과 연대의식을 어떻게 관리할 것인 가, 심리적인 문제(불안, 분노, 두려움, 공포 등)에 어떻게 대응하고 해소 할 것인가 등의 이슈가 있다. 이에는 가족과 지인 등의 사회적 유대(tie)가 중요하게 작동할 것이다. 더불어 죽음까지의 과정이 어떻게 관리되는가 또한 사회적 관심사인데, 이는 죽음의 의료화 맥락에서 파악될 수 있다. 무엇보다 가족 구조 변화에 따른 사회적 관계망 차원에서 죽음이 논의 되고 있다. 산업 구조 변화에 따른 가족 구조의 변화로 1인 가구가 증가하 고 있으며, 그에 따른 접촉 반경, 생활양식 역시 변화하고 있다. 이와 같

이 관계망이 상대적으로 약화된 1인 가구가 혼자 살면서 질병 등으로 인 해 사망할 때 독거사가 될 가능성이 높다. 이러한 사회적 현상을 독거사 로 지칭하고 있다(이성희, 이현수, 2013). 독거사라는 명칭은 고립사, 고 독사, 무연사 등과 혼용되기도 한다. 고립사는 물리적 차원에서의 사회적 고립과 사회적 관계망 관점에서의 정서적 고립이 결합된 상태에서 죽음 을 맞이하는 경우를 일컫는다(송인주, 2016). 고독사는 사회적 고립 상태 의 사람이 죽음을 맞이한 경우로, 독거사와 고립사가 혼용된 개념이라 할 수 있다(송인주, 2016). 이와 같이 사회적 죽음은 주로 고독, 소외, 사회 와의 단절 등의 논의와 맞닿아 있다.

3. 죽음과 자기결정권

현대사회에서는 고통을 완화하고 생명을 연장할 수 있는 의료서비스가 제공되면서 죽음이라는 자연적 현상도 의료서비스를 통하여 관리되는 경 우가 발생하게 되었다. 따라서 개개인이 자신의 생애를 선택하고 결정할 수 있게 된 것이다(박경숙, 2015). 삶의 마지막 과정으로 죽음을 인식하기 시작하면서 최근 죽음의 질에 대한 논의도 확산되고 있다. 그 일환으로 존엄사(Dignity with Death)가 논의되고 있다. 인간이 죽음이라는 피할 수 없는 과정 앞에서 전인적 존재 로서 품위를 지키며 생을 마감하는 것을 존엄사라 일컫는다(Doorenbos, Wilson, Coenen, & Borse, 2006). 개념에서 알 수 있듯 존엄사는 임종 과정에서의 자기결정권을 강조한다. 한편 안락사는 헬라어 eu(좋은)와 thanatos(죽음)의 합성어 euthanatos로 어원적으로는 좋은 죽음을 의미 한다(김상득, 손명세, 2000). 결국 사망에 이르게 될 것이라면 오래 고통 을 받기보다는 고통 없이 편안하게 죽는 것을 의미한다(이윤성, 2012). 다

제2장 주요 개념･통계 및 선행연구 고찰 21 만 안락사의 방법이나 행위가 죽음을 의도하였는지, 혹은 죽음의 진행을 저지하거나 지연시켰는지 등에 따른 윤리적 판단에 대한 논의는 지속된다. 자기 통제 또는 스스로의 인생을 책임지는 능력은 많은 이에게 존중받 는 가치이다. 삶에서 이미 많은 것을 상실했거나 의존성이 높아진 노인들 에게도 이는 부분적으로 적용될 수 있다. 노인들은 가능한 한 본인의 삶 에 대한 결정권을 갖길 원한다. 이 같은 결정에서 그들은 때때로 광범위 하고 활동적인 역할 혹은 제한적이지만 상징적인 역할을 수행할 수 있다. 자기결정권과 관련하여 헌법상의 명문화된 규정은 없으며, 헌법 제10 조인 인간의 존엄과 가치에 대한 포괄적 이해로 이를 간주한다(전영주, 2009). 그 범주 역시 생명, 신체의 처분에 관한 자기결정권, 성적 자기결 정권, 생활 스타일의 자기결정권, 자기 정보 통제에 대한 자기결정권, 기 타 자기결정권 등으로 다양하다(노동일, 2010). 이 중 죽음에 대한 논의는 생명 및 신체의 처분에 관한 자기결정권의 개념과 가장 부합한다. 죽음의 진행 과정에서 무엇을 선택할 것인가에 대 한 자유, 즉 죽음 선택의 시기와 방법 등의 자유가 허용될 수 있음을 의미 한다(김은철, 김태일, 2013). 명문화된 규정은 없으나 현행의 법리적 논 의 역시 자기결정권 대상에 생명권을 허용하는 것으로 해석될 수 있다. 다만 이것이 마음대로 생명을 처분한다는 의미로 귀결되어서는 안 되며, 인간 생명의 존엄을 지키기 위한 행위로의 해석이 필요하다는 것이 다수 의 주장이다(전영주, 2009). 즉 생명권의 범주 안에서 죽음의 과정에 대 한 지배권, 신체에 대한 자기결정권, 누구에게도 침습당하지 않을 자유권 으로 존중되어야 한다. 논의의 연장선에서 김은철과 김태일(2013)은 생 명의 자기결정권은 인간의 존엄성을 유지하는 선에서 이루어져야 하나, 사회적 연대성을 고려해야 함을 주장한다. 생명에 대한 포기는 자기결정 권의 대상이 될 수 없으나, 치료에 대한 거부는 자기결정권의 대상이 될

수 있다는 것이다. 이는 곧 국가의 생명보호권(김학태, 2018)과도 결부될 수 있을 것이다. 인간의 존엄을 유지하는 선에서 이루어지는 생명 지속에 대한 자기결정권과 국가 차원의 국민의 생명 보호 의무 간 논의는 현재까 지 합의되지 않았으나, 자기결정권이 반드시 ‘죽음을 행하는 행위’로 귀 결되어서는 안 된다는 것이 거듭 강조되고 있다. 죽음에 대한 자기결정권 논의는 연명의료결정법의 시행을 통해 재조명 되고 있다. 연명의료결정법에 따라 2018년 2월부터 연명의료결정제도가 본격적으로 시행되고 있다. 연명의료란 임종 과정의 환자에게 시행하는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액 투석 및 항암제 투여의 의학적 시술 로, 치료효과 없이 임종 과정만을 연장하는 것을 의미한다(보건복지부 생 명윤리정책과, 2018. 1. 24.). 즉 회생 가능성이 없고 치료에도 불구하고 회복 등의 효과가 보고되지 않는 임종기 환자의 경우 연명의료 중단 등의 결정을 내릴 수 있게 된다. 임종기에 있다는 의학적 판단이 전제된 환자에 대해 연명의료 중단 결정과 같은 제한적 자기결정을 인정한다는 점에서 존 엄사와 구별되며, 사망을 위한 방법과 시기를 제한한다는 점에서 안락사와 도 구별된다(보건복지부 생명윤리정책과, 2018. 1. 24.).

4. 죽음 이전 단계에서의 주요 돌봄 영역

5) 죽음과 관련하여 신체적, 심리적, 사회적, 영적 측면에서 가족이나 지 인, 관련 전문가 등은 다음과 같은 돌봄 역할 수행이 요구된다. 첫째는 신체적 영역의 돌봄이다. 임종이 가까워진 환자가 겪는 극렬한 통증을 감소시키기 위한 노력이 수반되어야 한다. 둘째는 심리적 영역에

5) 「Corr, C. A.(2009). Death and dying, life and living」에서 기술된 내용을 참고하여 재작성함.

제2장 주요 개념･통계 및 선행연구 고찰 23 대한 돌봄이다. 임종기에 처한 사람들은 분노, 슬픔, 긴장, 두려움 등의 감정들을 경험하고 표출할 수 있다. 그 과정에서 그들의 곁에서 경청하는 것에서 시작하여 공감과 지지를 표현하는 것이 요구된다. 최소한 이 같은 노력만으로도 임종기 환자들은 정서적 연대를 경험할 수 있다. 셋째는 사 회적 영역의 돌봄이다. 임종기 환자들이 가족이나 지인과 같이 중요한 타 자(Significant Others)와의 관계를 어떻게 정리할 것인가와 사회적 역 할(가족, 회사, 지역사회의 역할)에 대한 논의가 해당된다. 그들이 처한 사회적 관계와 관련한 문제를 어떻게 해결하고자 하는지에 대해 경청하 고, 그들의 선택을 옹호(지지)하며, 나아가 문제 해결을 위한 자원을 탐색 하고 제공하는 것이 필요하다. 마지막으로 영적 영역의 돌봄도 필요하다. 임종기 환자들은 자신 혹은 다른 사람과의 관계 형성과 재건 등에 대한 탐색, 초월자에 대한 인식과 같은 영적 책무에 당면하게 된다. 그러나 다 른 영역에 비해 간과되기 쉬운 영역으로, 임종기 환자의 가족, 지인, 그리 고 서비스 제공자 등은 그들의 신앙고백이나 영적인 삶의 경험을 함께 나 누려는 노력이 필요하다. 그들이 직면하는 영적 영역의 갈증은 개인의 삶 에서 신체적, 심리적, 사회적 영역을 관통하는 사안일 수 있기 때문이다.

5. 죽음 관련 사회적 과제

6)

가. 죽음 준비 교육

죽음 준비 교육이란 사람들이 죽음과 관련하여 무엇을 알고 있는지, 어 떻게 느끼는지와 행동하는지, 그리고 어느 것에 가치를 두는지와 관련된

6) 「Corr, C. A.(2009). Death and dying, life and living」에서 기술된 내용을 참고하여 재작성함.

교육으로 다음의 네 가지 차원으로 구성된다. 첫째, 죽음 준비 교육은 죽 음과 관련한 경험들의 사실적 정보를 제공하고, 이 사건들에 대한 이해와 해석을 돕는다. 둘째는 죽음, 사별에 대한 감정 및 태도를 처리하는 정서 적 영역이다. 셋째는 행동적 영역으로 죽음과 관련한 상황에서 어떻게 행 동하는 것이 도움이 되는지, 그리고 적합한지 등에 대해 논하게 된다. 우 리 사회는 죽음, 사별과 관련하여 경험하게 되는 다양한 노출을 회피하는 경향이 있다. 이로 인해 유족들은 사별로 인해 공감과 위로 등이 필요한 시기에 어떠한 지지나 연대 없이 혼자 남겨지게 되는 경우가 빈번하다. 죽음 준비 교육은 바로 이러한 문제에 착안하여 죽음이나 사별을 경험한 사람들과의 상호작용 기술을 교육함으로써 대처 기제를 향상시킨다. 넷 째, 가치적 영역의 죽음 준비 교육은 인간의 삶을 지배하는 기본적 가치 들을 표명하게 한다. 죽음은 우리 삶에서 피할 수 없는 요소 중 하나로 죽 음 준비 교육을 통해 개개인의 삶에 대한 이해와 통찰을 하고 죽음을 수 용할 수 있게 한다.

나. 떠나는 자의 준비

임종이 가까워진 사람들이 본인의 죽음과 관련하여 희망하는 바에 대 해 가족 및 지인들에게 알려 두어야 하는 사항들이 있을 수 있다. 이와 관 련하여 기본적인 내용을 정리한 다섯 가지 소원(Five Wishes)은 참고할 만하다. 미국에서는 1997년에 ‘존엄한 노년에 대한 플로리다 위원회 (Florida Commission on Aging with Dignity)’를 통하여 유언장 및 대리인 지정과 관련하여 가장 중요한 내용들을 통합한 ‘다섯 가지 소원 (Five Wishes)’이라는 새로운 문서 양식을 작성한 바 있다. 이를 통하여 1) 스스로 의사 결정을 내릴 수 없는 순간에 의료적 결정을 행하길 원하는

제2장 주요 개념･통계 및 선행연구 고찰 25

사람, 2) 임종이 가까워졌거나 뇌 손상 등으로 회복이 불가한 상태에서 행 해지길 희망(혹은 거부)하는 치료적 개입의 종류, 3) 임종 시 희망하는 편 안한 상태(how comfortable I want to be), 4) 임종 시 희망하는 존엄 한 상태(how I want people to treat me), 5) 이 외 중요한 지인들이 알았으면 하는 사항들이 포함된다. 죽음을 앞두고 발생할 수 있는 신체적, 정신적 의존 상태를 대비하여 본인의 의사를 밝히고 준비하는 것이 필요하다. 구체적으로 스스로 의사 결정을 할 수 없을 때 대리인을 지정하여 의사 결정 위임권을 부여하는 법적 장치를 마련하거나, 연명치료와 관련한 본인의 의사를 사전에 밝혀 두는 것 등이 포함될 수 있다. 이와 더불어 임종 시에 자신이 존엄성을 확 보하면서 중요한 타자들과 이별하는 상황을 설계해 두어야 할 필요성을 언급하고 있다.

다. 남은 자들의 과업

유족들의 과업으로 첫 번째는 적절한 방식의 시신 처리이다. 고인에 대 한 존엄성 유지와 사회적 관습 이행의 차원에서 시신을 올바르게 수습해 야 한다. 이 과정을 적절하게 진행한 후 장례식을 통해 유족들은 고인과 의 진정한 분리를 경험할 수 있게 된다. 장례식을 통하여 유족들은 다음의 네 가지 과업을 수행해야 한다. 첫 째, 장례식을 거침으로써 새로운 통합을 이루고 의미 있게 지속되는 삶을 촉진해야 한다. 많은 사람들에게 장례식과 추모 절차들은 이 같은 과정의 시작점으로, 중요한 역할을 수행할 수 있다. 둘째, 죽음은 가족 차원의 분 리에도 영향을 미친다. 가족 구성원의 죽음으로 인한 가구소득, 자산 상 실 등의 경제적 영향 외에도 죽음은 여러 방식으로 남은 가족에게 영향을

미칠 수 있다. 이로 인해 남은 가족 간 관계를 재건할 수 있는 방법에 대한 재탐색이 요구된다. 셋째, 모든 죽음은 사회적 차원에서도 분리 과정을 거치게 된다. 이로 인해 사회가 제 기능을 수행하고 통합되기 위한 과업 수행이 필요하다. 넷째, 영적 차원에서 역시 분리 과정을 거치게 된다. 이 는 지적 혹은 감정적 차원에 영향을 미친다. 이 세계에 더 이상 고인이 존 재하지 않는다는 것을 이해하는 과정에서 유족들은 분노, 좌절, 절망 등 을 경험하게 된다. 이러한 과정에서 본인이 경험한 세계에 대한 이해를 재구성하고, 초월자와의 관계를 재정립하는 것이 필요하다. 이 같은 분리 과정이 적절하게 수행될 때 개인적 차원, 가족 차원, 사회적 차원, 영적인 차원에서의 재통합이 시작될 수 있다.

제2절 죽음 관련 통계 검토

1. 성인의 죽음 관련 태도 및 욕구

가. 연령군별 사망 실태

생물학적 노화가 진행됨에 따라서 사망률이 높아진다. 연령군별 사망 률을 비교해 보면 2017년 기준 40대에서 10만 명당 100명을 넘어서기 시작하여 60대가 되면 약 700명에 가까워지는 등 40대 이후 사망률이 급 증하는 것을 볼 수 있다. 사망자 수를 기준으로 살펴보면 80~89세 연령 군이 9만 3099명으로 가장 많으며, 다음이 70~79세 연령군으로 6만 9960명이다.

제2장 주요 개념･통계 및 선행연구 고찰 27 〈표 2-2〉 연령군별 사망자 수 및 사망률 (단위: 명, 인구 10만 명당 명) 구분 전체 0세 1~9세 10~19세 20~29세 30~39세 2007년 _{10만 명당 수}사망자 수 246,482 _501.7 1,707 _{381.5 20.2}947 1,547 _22.8 4,080 _55.1 7,592 _87.1 2017년 _{10만 명당 수}사망자 수 285,534 _557.3 1,000 _{270.5 11.4} 471 _15.3 823 2,471 _36.6 4,911 _66.5 구분 40~49세 50~59세 60~69세 70~79세 80~89세 90세 이상 2007년 _{10만 명당 수}사망자 수 18,564 _218.4 26,313 _{461.5 1,121.9 3,086.6 10,501.5}42,514 66,214 59,877 17,124 -2017년 _{10만 명당 수}사망자 수 12,702 _147.0 27,691 _332.4 37,663 _{692.6 2,138.0} 69,960 _8,342.793,099 34,072 주: 2007년, 2017년 80세 이상 사망률(10만 명당 수)을 의미함. 자료: 1) 통계청 인구동향과(2018a. 2. 28.). 2017 출생 사망 통계 잠정 결과. 통계청 보도자료. 2) 통계청 인구동향과(2018b. 11. 19.). 사망 원인 통계 보도자료. 통계청 보도자료. p. 5. 이러한 사망자 현황을 사망자의 연령군별 구성비를 통하여 살펴보면 60 세 이상 사망자의 비율이 증가하여 4분의 3 이상에 달하고 있다. 특히 80세 이상의 비율 또한 급증하여 남자의 경우 2007년 20.1%에서 2017년 31.4%로 지난 10년간 급증하였다. 이러한 변화는 여자의 경우도 동일하여 44.9%에서 60.5%로 증가하였다. 〔그림 2-1〕 성별 사망자의 연령 구성(2007년과 2017년) 자료: 통계청 인구동향과(2018b. 11. 19.). 2017년 사망 원인 통계 보도자료. 통계청 보도자료. p. 5. 한편 연령군별 주요 사망 원인을 살펴보면 40대 이상에서 제1위의 사 망 원인이 악성신생물(암)이다(〈표 2-3〉 참조). 또한 60대 이상에서는 여

0세 1~9세 10~19세 20~29세 30~39세 40~49세 50~59세 60~69세 70~79세 80세 이상 1위 출생 전후기에 기원한 특정 병태 악성 신생물 자해(자살)고의적 자해(자살)고의적 자해(자살)고의적 신생물악성 신생물악성 신생물악성 신생물악성 신생물악성 139.8 1.9 4.7 16.4 24.5 42.5 126.7 305.5 744.9 1445.7 (51.7%) (17.0%) (30.9%) (44.8%) (36.9%) (28.9%) (38.1%) (44.1%) (34.8%) (17.3%) 2위 선천 기형, 변형 및 염색체 이상 운수 사고 운수 사고 운수 사고 악성 신생물 자해(자살)고의적 자해(자살)고의적 심장 질환 심장 질환 심장 질환 45.4 1.4 2.7 5.1 13.8 27.9 30.8 61.3 227.4 1063.4 (16.8%) (11.9%) (17.7%) (14.0%) (20.7%) (19.0%) (9.3%) (8.8%) (10.6%) (12.7%) 3위 영아 돌연사 증후군 선천 기형, 변형 및 염색체 이상 악성 신생물 신생물악성 운수 사고 간 질환 심장 질환 뇌혈관 질환 뇌혈관 질환 폐렴 20.0 1.1 2.3 4.0 4.5 12.2 28.1 45.1 186.1 856.7 (7.4%) (9.6%) (15.3%) (11.0%) (6.8%) (8.3%) (8.5%) (6.5%) (8.7%) (10.3%) 전히 악성신생물(암)이 1위 사망 원인이지만, 그 비율이 상대적으로 낮은 반면 심장 질환과 뇌혈관 질환의 비율이 높다는 특징이 발견된다. 2017 년 건강보험 통계에 따르면 진료비가 가장 큰 질환은 본태성(원발성) 고 혈압으로 2조 9213억 원에 이른다. 2위는 2형 당뇨병, 3위는 만성신장병 질환 등으로 나타났다(〈표 2-4〉 참조). 이러한 악성신생물(암), 심장 질환 과 뇌혈관 질환의 경우 발병 후 죽음까지의 기간이 길고, 많은 의료비가 든다는 점에서 사회적 관심이 필요하다. 〈표 2-3〉 연령별 5대 사망 원인 구성비 및 사망률7) (단위: 인구 10만 명당 명, %) 7) 이 중 60세 이상의 3대 사망 원인인 악성신생물, 순환 계통 질환(심장 질환, 뇌혈관 질환), 호흡 계통 질환(폐렴) 등을 아래와 같이 살펴보고자 한다. 1) 악성신생물(암)은 정상 세포 이 외 세포가 생체 기능에 필요 없이 증식하여 인접 정상 조직을 파괴하는 질병으로, 위암, 대 장암, 간암, 폐암 등을 포함. 2) 순환 계통의 질환은 혈액 순환에 관여하는 제 기관(심장, 대 순환, 소순환계)에 질병이 생긴 경우를 총칭하며, 심장 질환〔허혈성 심장 질환(협심증, 심근 경색 등), 기타 심장 질환〕, 뇌혈관 질환, 고혈압성 질환을 포함함. 3) 호흡 계통 질환은 폐 렴이 대표적이며, 이 외 만성 하기도 질환과 함께 호흡기계의 질병을 총칭함(통계청 인구동 향과, 2018b, 11. 19.).

제2장 주요 개념･통계 및 선행연구 고찰 29 0세 1~9세 10~19세 20~29세 30~39세 40~49세 50~59세 60~69세 70~79세 80세 이상 4위 심장 질환 _(타살)가해 심장 질환 심장 질환 심장 질환 심장 질환 간 질환 _{자해(자살)}고의적 폐렴 뇌혈관 _질환 7.3 0.9 0.6 1.5 4.0 11.1 25.4 30.2 132.2 749.9 (2.7%) (8.1%) (4.0%) (4.1%) (6.0%) (7.5%) (7.6%) (4.4%) (6.2%) (9.0%) 5위 가해 (타살) 심장 질환 익사 사고 뇌혈관 질환 간 질환 뇌혈관 질환 뇌혈관 질환 간 질환 당뇨병 고혈압성 질환 4.6 0.6 0.4 0.7 3.0 8.8 20.1 26.1 85.6 285.0 (1.7%) (5.5%) (2.4%) (1.8%) (4.4%) (6.0%) (6.1%) (3.8%) (4.0%) (3.4%) 자료: 통계청 인구동향과(2018b. 11. 19.). 2017년 사망 원인 통계 보도자료. 통계청 보도자료. p. 7. 〈표 2-4〉 질병 단위에 따른 진료비 특성(2017년 기준) (단위 : 천 명, 천 일, 백만 원) 순위 질 병 명 진료실 인원 _{(천 명)} 내원 일수_{(천 일)} 급여 일수_{(천 일) (백만 원)}진료비 _{(백만 원)}급여비 1 본태성(원발성) 고혈압 5,806 44,161 1,449,875 2,921,284 2,078,799 2 2형 당뇨병 2,538 19,340 574,889 1,850,898 1,283,711 3 만성 신장병 206 8,914 58,428 1,812,563 1,591,930 4 알츠하이머병에서의 치매 398 20,701 75,646 1,618,097 1,182,649 5 급성 기관지염 15,988 55,960 241,036 1,516,446 1,120,856 6 무릎 관절증 2,781 20,072 131,672 1,387,675 1,019,618 7 뇌경색증 474 9,489 111,154 1,360,669 1,021,862 8 치아 및 지지 구조의 기타 장애 1,425 3,971 6,887 1,322,805 695,932 9 치은염 및 치주 질환 15,181 30,855 55,721 1,315,388 914,862 10 등 통증 5,110 23,795 92,358 811,956 582,791 자료: 건강보험심사평가원, 국민건강보험공단(2018). 2017년 건강보험 통계 연보. p. 19. 한편 통계청 인구동향과(2018b)에 따르면 질병 이외의 외부 요인에 의 한 사망, 즉 사고사 등을 포함한 사망의 외인에 의한 사망은 2017년 기준 9.5%로 전년도 대비 0.5%포인트 감소한 것으로 나타난다. 사망의 외인 중 고의적 자해(자살)는 여전히 높은 순위를 차지하지만, 자살에 따른 사 망률은 전년 대비 감소(1.3명)하여 인구 10만 명당 24.3명으로 나타났 다. 이 같은 추이는 자살에 대한 충동에서도 유사한 경향을 보인다(통계 청 사회통계기획과, 2017). 지난 1년간 한 번이라도 자살하고 싶다는 생 각을 해 본 적이 있는 사람은 5.1%로 2년 전(6.4%)에 비해 1.3%포인트 감소한 것으로 나타났다.8) _{다만 국가 간 연령 표준화 자살률 비교 시 여} 전히 높은 자살률을 기록한다는 점에서 지속적인 관리가 필요하다.

더불어 노부모와 자녀 간 연령 차이를 고려할 때 40대부터는 부모 등 가 족의 죽음을 경험하거나 신체적인 노화 및 그에 따른 의존성 증대를 체감 할 가능성이 높아진다. 따라서 40대 이후부터는 사망자 가족으로서의 경험 이 가시화되는 시기라 하겠다.9)

나. 사망 장소

사망 장소는 좋은 죽음의 요건에서 강조되는 주요 요인이다. 통계청 인 구동향과(2018a)에서 발표한 「2017년 인구동향조사 출생･사망 통계 잠 정 결과」에 따르면 사망 장소별 사망자 수 구성비는 의료기관(병･의원, 요양병원 등) 76.2%, 주택 14.4%, 기타(사회복지시설, 산업장, 도로 등) 9.4% 등의 순으로 나타났다. 의료기관 사망률은 전년 대비 1.3%포인트 증가하였으며, 주택 사망률은 같은 기간 1.0%포인트 감소한 것으로 나타 났다(〈표 2-5〉 참조). 연령별 사망 장소 구성비를 살펴보면 의료기관 사망의 경우 15세 미만 (82.8%)과 65세 이상(78.6%)에서 높았다. 15~64세는 68.0%로 상대적 으로 낮은 것으로 파악되었다(〈표 2-6〉 참조).10) 8) 65세 이상 노인 자살률은 2010년 81.9명(인구 10만 명당)에서 2017년 47.7명(인구 10만 명 당)으로 감소 추세이며(통계청 인구동향과, 2018b. 11. 19.), 자살에 대한 생각은 지난 1 년간 노인 중 6.7%가 한 것으로 나타남(정경희 외, 2017). 9) 첫 자녀 출산 연령과 평균 출산 연령이 30대 초반이라는 점을 고려해 볼 때 평균적으로 자녀가 40대에 진입하면 부모는 70대일 가능성이 높기 때문이다. 통계청 통계에 의하면 지난 10년간의 평균 출산 연령과 첫째아 평균 출산 연령은 다음과 같다. (단위: 세) 연도 2007 2009 2011 2013 2015 2017p 평균 출산 연령 30.6 31.0 31.4 31.8 32.2 32.6 첫째아 평균 출산 연령 29.4 29.9 30.3 30.7 31.2 31.6 자료: 통계청 인구동향과(2018a. 2. 28.). 2017년 출생, 사망 통계 잠정 결과. 통계청 보도자료. p. 6. 10) 사망신고서 양식에 의하면 이 외에도 사망 신고자에 관한 사항을 기록하도록 되어 있으나, 결과는 발표되고 있지 않다.

제2장 주요 개념･통계 및 선행연구 고찰 31 ’07 ’08 ’09 ’10 ’11 ’12 ’13 ’14 ’15 ’16 ’17p ’16년 대비 증감 계 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 -　 의료기관 60.0 63.7 65.9 67.6 68.5 70.1 71.5 73.1 74.6 74.9 76.2 1.3 주 택 26.0 22.4 20.1 20.3 19.8 18.8 17.7 16.5 15.6 15.3 14.4 -1.0 기 타 14.1 13.9 14.0 12.1 11.7 11.1 10.8 10.3 9.7 9.8 9.4 -0.3 〈표 2-5〉 사망 장소별 사망 구성비(2007~2017년) (단위: %) 자료: 통계청 인구동향과(2018a. 2. 28.). 2017년 출생･사망 통계 잠정 결과. 통계청 보도자료. p. 16. 〈표 2-6〉 연령별･사망 장소별 사망 구성비(2017년) (단위: %) 0~14세 15~64세 _{15~29세 30~44세 45~64세} 65세 이상 _{65~84세 85세 이상} 계 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 의료기관 82.8 68.0 46.7 53.2 71.9 78.6 81.0 74.3 주 택 10.8 18.9 23.9 24.8 17.5 13.0 12.5 13.9 기 타 6.4 13.1 29.4 22.1 10.6 8.3 6.4 11.9 자료: 통계청 인구동향과(2018a. 2. 28.). 2017년 출생･사망 통계 잠정 결과. 통계청 보도자료. p. 16. 사망 장소에 대한 논의는 객관적인 사망 장소 이외 희망하는 사망 장소 에 대한 논의로 이어질 수 있다. 실제 대다수가 의료기관에서 사망하고 있으나, 희망하는 사망 장소로는 본인의 집을 더 선호하는 것으로 확인된 다(유복희, 이민아, 2017; 김명숙, 2010). 죽음을 희망하는 장소와 실제 죽음이 이루어지는 장소 간 괴리는 다른 나라에서도 많이 발견되고 있다. 일본 후생성의 조사(Investigation into end of life care, 2007)에 따르면 전체 응답자의 약 63%가 사망 장소로 자택을 선호하였으나, 자택 내 사망은 12.3%에 불과하며 병원 내 사망이 85.3%에 이른다고 보고하고 있다. 영국 통계청(Office for National Statistics, 2013)에서는 가족이나 지인이 사망한 지 3개월 이내인 사람 을 대상으로 고인이 선호하였던 사망 장소를 조사하였는데, 고인의 80% 는 자택에서의 사망을 선호하였으나, 실제 자택에서 사망한 경우는 49% 에 불과한 것으로 분석되었다(고숙자, 정영호, 2014). 한편 미국은 앞선

사례와는 다소 상반된 경향을 보였다. 호스피스 환자의 사망 장소로 거주 지(자택, 너싱홈, 주거시설 포함)가 66.4%인 반면 호스피스 입원시설은 26.1%, 급성기 병상은 7.4%에 불과하다(고숙자, 정영호, 2014).

또한 영국의 생애말기 케어(End of life care) 사망 장소 통계에 따르 면 병원에서 사망하는 사람들은 지난 10여 년 동안 꾸준히 감소하여 2004년 57.9%에서 2016년에는 46.9%로 나타났다(Public Health England 홈페이지, 2018. 9. 13.). 다음으로는 가정(23.5%), 케어홈 (21.8%) 순이었다. 사망 장소가 호스피스인 경우는 2010년 이후 일정한 수준을 유지하고 있으며, 2016년을 기준으로 호스피스에서의 사망은 5.7%로 나타났다(Public Health England 홈페이지, 2018. 9. 13.).

사망 장소, 그리고 죽음을 희망하는 장소는 개인의 인구사회학적 요소, 질환 요소, 환경적 요소 등에 따라 달라질 수 있다. 단 죽음의 질, 좋은 죽 음에 대한 논의의 연장선에서 각자가 희망하는 장소에서 임종을 맞이할 수 있는 관련 환경이 정비될 필요성은 있다.

다. 희망하는 장례 방법

급격한 사회･경제･문화적 변화에 따라 우리 사회의 전통적인 의례에 큰 변화를 경험해 왔다. 장례는 다수가 전문 장례식장에서 이루어지고 있으며, 사망 후 처리 절차는 매장 위주에서 벗어나 화장이 보편화되어 가고 있다. 보건복지부에 따르면 매장률은 1970년 89.3%에서 40년이 지난 2009년에 는 35.0%로 낮아졌다(이삼식, 박종서, 김수봉, 이지혜, 신윤정, 정영철…오 재일, 2011). 2018년 11월 말 기준 장례식장은 공설로 운영되는 것이 77 곳, 사설로 운영되는 것이 1042곳으로 나타났다(보건복지부 e하늘장사정 보시스템 홈페이지, 2018. 11. 26. 인출).11) _{보건복지부 노인지원과}

제2장 주요 개념･통계 및 선행연구 고찰 33 (2017. 12. 7.)에 따르면 화장률은 2016년 기준 82.7%로 1994년 20.5% 에 비해 약 네 배 증가한 수치로 보고된다. 2005년 화장률이 매장률을 넘어 선 이후 연평균 약 3%포인트씩 증가하여 최근에는 선진국 수준인 80%를 상 회하고 있다(보건복지부 노인지원과, 2017. 12. 7.). 장사 문화의 변화는 선호하는 장례 방법에서도 나타난다. 통계청 사회 통계기획과(2017. 11. 7.)에 따르면 우리나라 국민의 선호 장례 방법은 화장 후 봉안(납골당, 납골묘 등)이 44.2%로 가장 많았다. 다음으로 화장 후 자연장(수목장, 잔디장 등) 43.6%, 매장(묘지) 10.9% 등으로 나타났 다(〈표 2-7〉 참조). 매장(묘지) 방법은 지속적으로 감소하는 추세이다. 지난 조사 결과 (2015)에서 화장 후 자연장을 더 선호하는 것으로 나타났으나 최근 봉안 을 더 선호하는 것으로 변화하였다. 전 연령에서 매장(묘지)보다는 화장 을 더 선호하였으나, 60세 이상에서 상대적으로 매장(묘지)에 대한 선호 비율이 높게 나타났다. 〈표 2-7〉 연령별 장례 선호 방법(19세 이상) (단위: %) 계 화장 후 봉안 (납골당, 납골묘 등) 화장 후 자연장 (수목장, 잔디장 등) 매장(묘지) 기타 2015년 100.0 39.8 45.4 12.6 2.1 2017년 100.0 44.2 43.6 10.9 1.3 19~29세 100.0 45.0 45.4 8.2 1.5 30~39세 100.0 47.5 44.9 6.6 1.0 40~49세 100.0 43.5 49.2 6.2 1.1 50~59세 100.0 41.1 48.5 9.2 1.2 60세 이상 100.0 44.4 32.9 20.9 1.8 자료: 통계청 사회통계기획과(2017. 11. 7.). 2017년 사회조사 결과(복지, 사회참여, 문화와 여가, 소득과 소비, 노동). 통계청 보도자료. p. 12. 11) 지역별로는 경기 179곳, 전남 129곳, 경남 121곳, 경북 120곳, 충남 79곳, 전북 75 곳, 서울 69곳, 대구 58곳 등으로 나타나 지역별 편차를 보임(보건복지부 e하늘장사정 보시스템 홈페이지. www.ehaneul.go.kr에서 2018. 11. 26. 인출.).

라. 호스피스･완화의료에 대한 인식

2008년부터 호스피스 전문기관 지정이 시작되었고, 2017년부터는 연 명의료결정법이 시행되는 등 지속적으로 호스피스･완화의료가 확대되고 있다. 국림암센터가 2008년에 성인 남녀 1006명을 대상으로 실시한 품위 있는 죽음에 대한 대국민 인식 조사 결과 호스피스･완화의료에 대해 긍정 적으로 인식하는 비율이 높았다. 치료가 불가능한 질병을 앓고 있는 경우 호스피스･완화의료를 이용하겠다는 응답자가 84.6%로 나타나 2004년 5 7.4%에 비해 크게 증가하였다(국립암센터, 2008. 10. 29.). 그러나 정책적 변화 속도와 확산 노력에도 불구하고 제도에 대한 인지 도는 여전히 낮게 나타났다. 2017년 보건복지부와 국민건강보험공단에 서 수행한 우리나라 국민들의 호스피스･완화의료에 대한 인지도 조사 결 과(김병희･안경주･김지혜･양수정, 2017)12) _{일반인의 경우 56.4%만이} 서비스에 대해 인지하고 있었다. 같은 조사 항목에 대해 의료진은 87.6%, 환자 및 보호자는 100%가 인지한 것으로 나타나 조사 대상 간 차 이가 확연하다. 이는 제도의 근간이 되는 연명의료결정법 시행에 대한 인 지도에서도 두드러진다(의료진 33.6%, 환자 및 보호자 37.2%, 일반인 15.6%(〈표 2-8〉 참조). 같은 조사에서 서비스 이용의 결정 주체는 환자 본인이어야 한다는 것에 응답 집단 모두 전적으로 동의하고 있다. 다만 서비스 이용의 결정 요인으로 의료진과 일반인의 경우 죽음의 과정을 선택한 것에 반해(38.4%, 35.4%), 환자 및 보호자는 의료비 등의 경제적 부담(28.4%)이라는 응답이 가장 높다 12) 이하의 내용은 「김병희･안경주･김지혜･양수정(2017). 호스피스완화의료 인식도 조사 및 홍보 전략 개발. 보건복지부･국민건강보험공단」을 참고하여 작성함.

제2장 주요 개념･통계 및 선행연구 고찰 35 는 것에서 제도에 대한 시각 차이를 확인할 수 있다(〈표 2-8〉 참조). 〈표 2-8〉 호스피스･완화의료 관련 인지도 (단위: 명, %) 의료진 환자 및 보호자 일반인 제도 있다 219(87.6%) 250(100.0%) 282(56.4%) 없다 31(12.4%) 0( 0.0%) 218(43.6%) 법률 알고 있었다 84(33.6%) 93( 37.2%) 78(15.6%) 몰랐다 166(66.4%) 157( 62.8%) 422(84.4%) 자료: 김병희･안경주･김지혜･양수정(2017). 호스피스완화의료 인식도 조사 및 홍보 전략 개발. 보 건복지부･국민건강보험공단. pp. 178, 180.

2. 노인의 죽음 관련 준비 실태 및 태도

가. 죽음 준비

죽음이 가시화되는 65세 이상 노인을 대상으로 한 조사 결과를 살펴보면 〈표 2-9〉와 같다. 죽음 준비 실태를 살펴보면 묘지(납골당 포함) 준비율이 가장 높아 25.1%이며, 다음이 상조회 가입으로 13.7%, 수의 8.3%이다. 유 서를 작성했거나 죽음 준비 교육을 수강한 노인은 극소수이다. 묘지와 수의 는 연령이 높을수록 준비율이 높으며, 수의는 독거노인의 준비율이 높다. 기능 상태 제한을 경험하는 노인의 경우도 수의 준비율이 높다.

나. 죽음 관련 태도 및 욕구

선호하는 장례 방법을 〈표 2-10〉을 통해 살펴보면 화장 후 산골이 30.3%로 가장 높다. 다음으로 화장 후 납골당이 26.4%, 화장 후 자연장 이 14.8%, 매장이 17.5%이다. 즉 화장이 일반화되었음을 볼 수 있다. 시