1. 죽음 및 웰다잉 관련 제도: 죽음 여정과 사업 주체별 분류
죽음 및 웰다잉에 관한 다양한 제도들을 총체적으로 검토하기 위해 사 업 주체와 죽음 여정이라는 틀을 적용한 분류를 했다. 공공과 민간의 사 업 주체 중에서 공공은 중앙부처와 지자체로 다시 구분하였고, 죽음 여정
은 생애 후반기, 임종 전기, 임종, 임종 후기로 나누었다. 이러한 틀을 기
제4장 국내의 법적 및 제도적 기반 검토 125
할하는 사망신고도 죽음 및 웰다잉과 관련해서 중앙부처가 시행하는 제 도라고 할 수 있다.
중앙부처와 함께 지자체도 죽음 및 웰다잉 관련 공공제도를 시행하고 있다. 죽음 및 웰다잉과 간접적으로 관계된 고독사 예방 사업을 조례로 제공하여 운영하고 있는 지자체는 이미 절반 이상으로 확대되었다. 아직 은 그 수가 많지 않지만, 웰다잉 문화 조성에 관한 조례를 발의하고 제정 한 지자체도 최근 몇 년 동안 늘어나는 추세이다. 여기서 한 단계 더 나아 가 일부 지자체에서는 죽음 준비 교육･상담, 가정 호스피스･완화의료, 공 영장례 등의 사업도 수행하고 있다.
그 밖에 민간에서도 죽음 준비 교육･상담 프로그램을 제공하고, 사전 연명의료의향서를 작성하게 하며, 상조보험 상품을 판매하는 등 죽음 및 웰다잉과 관련된 사업들을 활발히 벌이고 있다.
이러한 사업을 죽음 여정 단계별로 분류해 보면 다음과 같다. 죽음 여 정 중에서 생애말기보다 앞선 생애 후반기에 밀접한 관계가 있는 제도･사 업으로는 장기･인체 조직 기증, 요양비 지급, 웰다잉 문화 조성, 고독사 예방, 죽음 준비 교육･상담, 사전연명의료의향서 작성 및 홍보, 상조보험 등이 있다. 이 중에서 여러 제도･사업은 생애 후반기에 이어지는 죽음 여 정인 임종 전기에도 거듭해서 연관되지만, 호스피스･완화의료 서비스는 임종 전기에 중요성이 대두되는 제도다. 호스피스･완화의료를 포함한 대 부분의 제도는 임종 때까지 사망하는 자에게 효력이 발생하다가 사망 후 에 효력을 상실한다. 임종 후기에는 상조보험, 유족연금처럼 가입자가 고 인이더라도 유족들을 지원하는 제도로서의 역할을 하게 된다. 장례･장사 제도, 유류품 처분, 사망신고 등의 제도도 임종 후기에 유족들이 고인과 예(禮)로써 사별하고, 일상적인 거주 공간에 남겨진 고인의 물품과 흔적을 정 리하며, 사망한 자의 법적 지위 및 책임을 정지시킬 수 있도록 도와준다.
2. 죽음 및 웰다잉과 관련된 주요 제도 가. 중앙부처 제도
1) 호스피스･완화의료
59)호스피스･완화의료는 환자와 가족의 신체･심리･사회･영적 고통을 경 감시키기 위하여 의사, 간호사, 사회복지사, 성직자, 자원봉사자 등으로 구성된 완화의료 전문가가 팀 단위로 서비스를 제공하는 것을 목적으로 한다(국가암정보센터 홈페이지, 2018. 11. 30. 인출). 호스피스･완화의 료의 이용 대상자는 2017년 8월부터 암, 후천성면역결핍증(AIDS), 만성 폐쇄성 호흡기 질환, 만성 간경화의 4개 질환 말기 환자로 확대되었다. 하 지만 해당 질환이 4개로 한정되어 있고, 단서로 붙은 말기도 ‘적극적인 치 료에도 불구하고 근원적인 회복 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어 보 건복지부령으로 정하는 절차와 기준에 따라 담당 의사와 해당 분야의 전 문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 경우(국가암정보센터 홈페이지, 2018. 11. 30. 인출)’로 제한적이다. 이 러한 말기 환자 중에서 본인이 이용을 희망하는 경우 신청할 수 있다. 본 인에게 의사결정 능력이 없을 경우 사전에 지정해 둔 대리인이 신청할 수 있다. 지정 대리인이 없을 때는 배우자, 직계비속, 직계존속, 형제자매 순 으로 신청할 수 있다.
연명의료결정법은 죽어 가는 사람의 존엄권 보호를 직접적으로 구현하 는 데 결정적 역할을 하는 법률이다. 이 법은 환자 최선의 이익을 보장하
59) 이하의 내용은 법제처 홈페이지 http://www.law.go.kr(2018. 9. 30.)를 참고하여 작 성하였으며, 이 외의 참고문헌은 본문 내 별도 표기함.
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고 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목 적으로 한다고 명시적으로 선언하고 있다. 존엄권 보호를 위한 자기결정 권을 핵심으로 한다(제1조). 이 법은 죽어 가는 과정에 관련된 제반 사항, 즉 임종 과정, 임종 과정에 있는 환자, 말기 환자, 연명의료, 호스피스･완 화의료 등에 대해 구체적으로 정의한다. 또 호스피스･완화의료와 연명의 료, 연명의료 중단 등의 결정 및 그 이행에 필요한 사항을 규정하고 있다.
이 법상 ‘연명의료’는 임종 과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈 액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등 의학적 시술로 치료효과 없이 임종 과정의 기간만을 연장하는 것으로 중단 결정을 내릴 수 있다. 연명의 료 중단 결정 이행 시 통증 완화를 위한 의료 행위와 영양분 공급, 물 공 급, 산소의 단순 공급은 지속하도록 하고 있다(제2조 제4호 및 제19조).
호스피스･완화의료는 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기 질 환, 만성 간경화, 그 밖에 보건복지부령으로 정하는 질환으로 말기 환자 로 진단받은 환자 또는 임종 과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증과 증 상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 행하는 것이다. 호스피스 전문기관의 지정을 통해 호스피 스사업에 드는 비용의 전부 또는 일부를 차등 지원할 수 있도록 규정하고 있다(제2조 제6호 및 제19조). 여기에서 말기 환자는 임상적 증상, 다른 질병 또는 질환의 존재 여부, 약물 투여 또는 시술 등에 따른 개선 정도, 종전의 진료 경과, 다른 진료 방법의 가능 여부, 기타 보건복지부 장관이 특히 필요하다고 인정하는 기준 등의 진단 기준을 종합적으로 고려하여 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명이 말기 환자 여부를 진단한다(동법 시 행 규칙 제2조).
호스피스 대상 환자는 ‘말기 환자 또는 임종 과정에 있는 환자와 그 가 족’이 된다. 현재 입원형 호스피스는 말기 암환자만 이용할 수 있다. 시범
사업으로 실시하고 있는 가정형과 자문형 호스피스는 암, 후천성면역결 핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화와 그 밖에 보건복지부령으로 정하는 질환으로 말기 진단을 받거나 임종 과정에 있는 환자가 이용할 수 있다. 또한 이 법 제27조(의료인의 설명의무)에서는 호스피스 전문기관의 의료인이 호스피스 대상 환자나 그 가족에게 호스피스의 선택과 이용 절 차에 관하여 설명하여야 함을 의무로 명시하고 있다.