희귀질환의 경우 80%는 유전질환으로 일부 유전질환에 대해 급여로 인정되고 있으나 유전질환의 유전진단은 희귀성으로 진단연구가 활발하지 않으며 시장성이 낮아 대부분 연 구목적의 진단형태로 이루어지고 있다. 희귀질환 진단지원사업은 희귀질환 유전자 진단 지원을 통해 비용에 대한 부담으로 진단 시기를 놓치는 사례를 방지하고 적절한 시기에 치료를 받을 수 있도록 하기 위한 목적으로 24개 질환에 대한 유전자 분석비 및 검체 운 송비를 지원해 주는 사업이다. 신청은 진단 의뢰기관을 방문하여 의료진과 상담을 통해 의 뢰하며 진단의뢰기관은 진단의뢰기관과 국립보건연구원으로 결과를 통보한다(고정애 등, 2016).
라. 건강보험 본인부담상한제
예기치 못한 질병 등으로 발생한 의료비 부담을 줄이기 위해 1년간 건강보험 본인부담 금이 본인부담 상한액을 초과하는 경우 초과금액을 가입자에게 상환하는 제도로 소득분위 에 따라 본인부담상한액을 차등화하고 있다.
건강보험 본인부담금 산정 시 치과임플란트, 선별급여, 비급여에서 발생하는 금액은 제 외되며 본인부담상한액은 지역가입자의 세대별 보험료 부담수준 또는 직장가입자의 개인 별 보험료 부담수준에 따라 금액이 달라진다.
본인부담상한액은 2015년부터 전국소비자물가변동률을 반영하여 인상되고 있으며 해당 연도 본인부담상한액은 전년도 본인부담상한액에 전국소비자물가변동률에 1을 더한 값을 곱한 값이다.
본인부담상한제 적용대상은 건강보험가입자이며 본인부담상한액을 초과하는 금액은 사 전급여와 사후환급 형태로 지급된다. 사전급여는 동일 요양기관의 연간 입원본인부담액이 최고상한액을 초과할 경우 초과분을 요양기관에서 공단으로 청구하는 것이다. 사후환급은 상한액기준 보험료 결정 이전에는 개인별 연간 누적 본인부담금이 최고 상한액을 초과하 는 경우 매월 초과금액을 계산하여 지급하며 상한액기준보험료가 결정된 이후에는 개인별 연간 본인부담상한액 초과금을 소득기준별로 정산하여 초과금액을 지급한다(고정애 등, 2016).
마. 재난적 의료비 한시적 지원사업
재난적 의료비 한시적 지원사업은 과도한 의료비 지출로 경제적 부담이 있는 저소득층 4대 중증질환자 및 화상 산정특례대상 가구에게 의료비를 지원하는 사업으로 4대 중증질 환 보장성 강화 정책으로 선택진료비, 상급병실료 등 비급여 제도 개선방안이 시행되기까 지 시간이 소요되므로 그 이전까지 한시적 보완대책으로 실시하였다.
지원대상은 의료급여 수급권자·차상위 계층과 가구소득 및 재산이 기준 중위소득 120%
이하인 건강보험가입자이며 지원항목은 180일 이내 입원기간동안 적용된 급여, 100/100 본인부담, 일부 선별급여 및 비급여 항목에서 발생한 본인부담금이다. 상한금액은 2천만원 으로 이 금액 이내의 본인부담금이 지원되며 전액본인부담 진료항목, 선택진료비, 병실 차 액 등의 진료비에서 발생한 본인부담금도 지원하나 특실 상급병실 차액, 간병비, 미용·성 형·예방 목적의 비금여, 치료효과 등이 검증되지 않은 고가의 약제 및 치료법은 지원에서 제외된다.
환자의 본인부담의료비 발생 구간별로 지원수준은 50~70% 등으로 다르고 다음과 같다 (고정애 등, 2016).
<표 12> 재난적 의료비 한시적 지원사업의 본인부담금 구간별 지원 수준
대상 의료급여 수급권자, 차상위 계층 의료급여대상자, 차상위계층, 저소득 건강보험가입자
본인부담금 100~200만원 200~500만원 500~1,000만원 1000만원 초과
지원비율 100만원 초과액 50% 60^ 70%
5. 소결
2013~2016년 4년에 걸친 약제 보장성 확대에도 여전히 환자의 접근성 문제가 제기되고 있고, 필요에 대한 사회적 요구가 지속되고 있다. 또한, 한편으로는 급여결정 기준 완화에 대한 자원낭비와 효율에 대한 문제제기도 이뤄지고 있어, 균형을 맞추는 사회적 합의도출 이 필요한 시점이다.
반면, 중증질환 중 희귀질환에 대해서는 의료비지원사업 등 환자의 본인부담 수준을 경 감시키기 위해 사회적 안전망 역할을 수행하는 제도가 어느 정도 존재하고 있다. 그럼에 도, 이러한 보완적 제도는 급여기준 외 사용에 따른 환자 전액본인부담 약제에 대해서는 포괄하고 있지 못한다는 한계점을 가지고 있다.
재난적 의료비 한시적 지원사업에서 취약계층에 대해 본인부담 약제와 비급여 항목에 대한 본인부담을 보전해주고 있으나, 이 또한 180일 이내 입원기간에 한정되고 있어, 지속 적으로 복용이 필요한 의약품에 대한 접근성에 대해서는 좀 더 고려가 필요하겠다.