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이해관계자 의견조사 총평

제약회사와 환자단체 모두 희귀질환에 사용하는 의약품이나 병용사용, 허가초과 등의 원인으로 인해 급여로 사용하지 못해 환자에게 큰 부담이 되는 어려움에 대해서 많은 문 제제기를 했다. 이렇기에, 의약품 별도 기금 운용에 대해 환자의 필요의 원칙에 따라 접근 성을 높인다는 측면에서 대체로 찬성하는 입장이었다.

단, 제도가 복잡해지는 것을 우려해, 기존의 제도를 개선하는 방향을 제안하는 의견도 있었다.

한편으로는 별도의 기금은 운영하는 것보다, 건강보험료 증액을 통해 건강보험에서 해 결가능한 급여범위 확대 방식, 혹은 경증질환(예: 감기, 병원쇼핑 등)으로 인한 건강보험재 정 누수를 줄이고, 중증질환에 대해 급여를 확대하는 방향을 적극적으로 제안하였다.

또한, 재원 운영에 있어서는 별도의 민간 재원을 동원하는 것보다 세금 혹은 건강보험 재원 내에서 별도로 운영해 재원의 지속성과 안정성을 유지시켜주길 요구하였다.

나. 정책담당자 의견 수렴

3차례 회의를 통해서, 의약품 별도 기금 도입의 현실성과 타당성에 대한 의견을 수렴하 였다. 정책 결정 및 담당자는 의약품 별도 기금에 대해서 필요성에 대해 찬성하는 입장이 었다. 재원이나 위험분담제 환급금 등 여러 방안도 제시되었지만, 의약품이 등재되는 수수 료의 개념으로 제약회사에서 청구액의 일부를 갹출하는 방식으로 재원을 마련하는 것에 대한 의견도 있었다.

또한, 비급여 의약품의 경우 가격 기준에 대해서는 유사 효능군의 가격 선을 기준으로 하는 방안과 소득에 따른 차등화 방안이 언급되었다.

3. 소결

가. 급여기준 외 약제에 대한 환자 접근성 향상 방안

전액본인부담 혹은 비급여 금액을 추정하고자 급여의약품에 한해서 공급금액과 청구금 액의 차액을 살펴본 결과, 항생제 1,690억원, 항암제 1,170억원, 면역억제제 및 증강제 760 억원으로 약 1~2천억원 정도가 희귀질환 약제에서 본인부담으로 소요된다고 추정하였다.

그렇다면, 이러한 전액 환자가 부담하는 급여기준 외 약제사용 범위에 대해서 환자의 본 인부담을 경감시키기 위해 우리는 크게 3개의 방안을 고려해 볼 수 있겠다.

첫째, 건강보험 재정 내에서 중증질환자에 대해 의약품 허가사항 내 사용을 모두 급여화 하는 방안이다. 그러나, 보장성 강화 정책에 따라, 2011년 대비 약 7천억이 증가했고, 이는 고스란히 약품비 증가를 거의 차지하는 결과를 낳게 되었다. 또한 이러한 방식은 중증질환 약제만의 필요를 충족시켜주기에 질환간의 형평성과 다른 의료서비스 재화(2대 비급여 등)에 대한 우선순위 등에 대한 문제가 제기될 우려가 있겠다.

둘째, 취약계층에 대한 의약품 접근권에 대한 필요 문제를 해결하기 위해, 구조의 원칙 에 따라 희귀질환 약제에 대한 별도 기금을 도입하는 방안이다. 암은 유독 정책적 관심이 집중된 질환이나, 항암제에 대해서는 별도 기금의 도입 필요성에 대한 사회적 전문가나 이 해관계자의 선호도가 상대적으로 낮은 편이다. 그러나 이러한 대안도 의약품 별도 기금의 재원이 소진될 경우 환자 지원이 어려워질수 있기 때문에 재정의 안정성 문제가 가장 중 요한 화두일 수 밖에 없다.

셋째, 기존의 사회적 안전망의 보완 및 강화 정책을 통해서, 취약계층의 필요에 충족될 만큼 치료를 받을 수 있도록 하는 방안이다. 가장 이상적이고 바람직한 방법이나, 재정이 많이 소요되기에 요원한 문제이다. 또한 이러한 체계 마련이 당장 이뤄지지 않는다면, 소 수의 환자에 대한 치료제의 시급성 문제와 가계부담 문제는 해결되지 않은 난제가 될 것 이다.

그러나, 환자의 절실한 필요와 별도로 여전히 우리 사회에서 의약품이 근거에 입각해 처 방되기 보다는 근거의 불확실성에도 불구하고 처방이 용이하고, 이러한 부담을 건강보험 에서 해결해야 한다는 주장에 대해서는 여전히 고민이 필요하다. 불우한 자에 우선순위를 부여하는 것이 사회적 연대와 윤리인 것은 맞지만, 사회적 가치를 확립하고 이에 따른 공

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