Ⅱ. 이론적 논의
2) 장애아동 어머니의 양육부담감
오늘날과 같이 사회적 욕구가 다양해지고 복잡한 세상에서 자녀를 잘 양육한 다는 것은 과거보다 더 많은 것이 요구된다. 특히 핵가족화로 인한 세대 간의 단 절은 양육경험이 적은 젊은 부모들에게 과거보다 부모역할에 대한 어려움과 사 회적 지원욕구를 더 강하게 한다.
출처: 고일영(2009). p.21의 그림을 PSITM-4(http://www4.parinc.com)를 참고하여 수정·보완.
[그림 1] Abidin의 양육스트레스 모형
자녀와 부모 간의 상호 순환적 관계로 인식한 Abidin(1990)은 장애아동의 행동 발달에 영향을 미치는 주요 특성을 [그림 1]과 같이 제시하였다. 이 모형은 부모 와 아동의 관계를 일방적인 관계로 보지 않고 장애아동과 부모의 특성이 서로에 게 영향을 주고받는 관계로 이해하며, 부모의 양육행동과 부담에 있어 사회적 환 경과의 관계를 포함하고 있다.
장애자녀 부모의 경우 자녀의 장애특성으로 인해 양육과정에서 경험하는 새로 운 도전과 책임뿐만 아니라 돌봄에 대한 더 큰 두려움과 심리적인 혼란을 겪게 되고, 장애아동 양육에 대한 부담감을 더욱 증가시켜 가족체계의 기능을 제대로 수행하지 못하게 한다. 그러면서 장애아동을 둔 가정은 예상하지 못했던 상황에 서 의료적 지원, 교육적 서비스, 양육에서의 과도한 요구 등과 같은 여러 가지 어려움 속에서 일상적 스트레스 상태를 유지하게 된다(서경희, 1998; 박진성․신 현정․박애순, 2008).
장애아동 부모가 경험하는 양육부담은 대표적으로 양육갈등 및 스트레스, 사회 적 인식, 그리고 경제적 어려움 등이 있으며, 일반적으로 경제적, 교육적, 신체적, 사회적, 정서적인 영역으로 구분된다(Rous et al., 2007; 권복순․박영준, 2002).
첫째, 경제적 부담감이다. 주로 특수교육비, 치료 및 수술 등의 의료비, 택시이 용 등의 교통비, 특별한 보호자 활용경비 등 장애아동 부양으로 인한 부담으로 경제활동에 지장을 유발한다(남연희, 2001).
둘째, 교육적 부담감이다. 장애아동 통합교육에 대한 관심이 더욱 높아지면서 장애아동에게 필요한 사회적․정서적 능력과 관련된 일반교육과 특수교육프로그 램이 절대적으로 필요하나 양육자의 욕구와는 달리 장애아동을 위한 치료교육의 장이 충분하지 못하다. 더욱이 과도한 비용부담, 통원곤란, 홍보부족 등으로 인하 여 장애아동 개개인의 특성에 맞는 교육기관 선택 및 활용은 어려운 실정이다 (Gresham & Gresham, 1982; Freeman & Alkin, 2000).
셋째, 사회적 부담감이다. 장애아 양육자에 대한 낮은 사회적 평가와 효과적인 사회적 지지체계 부족은 장애아동과 관련된 문제를 가족문제로 은폐시켜 보다 더 심화시켜버리는 결과를 초래한다. 이러한 결과는 장애아동 양육자가 자녀에 대한 양육부담과 사회적 인식으로 인해 사회활동 및 참여가 줄어들고, 사회적 지 지가 점점 감소함에 따른 것이다. 이런 과정은 어머니의 신체적․심리적 건강에
위기를 가져와 가족 전체의 기능에 위기로 표출될 뿐만 아니라 사회전체의 부담 으로 이어지게 된다(Haller & Halasz, 1999; Malone et al., 2000).
넷째, 신체적 부담감이다. 장애가 심한 아동의 양육과정에서 필요로 하는 체력 소모는 양육자의 심리적 부담감 못지않게 신체적 부담감을 경험하게 한다. 양육 자의 신체적 부담감은 자신의 건강에 대한 불안, 피로, 수면부족 등의 건강문제 와 불안감, 우울증, 갈등과 같은 심리적 문제를 유발하고, 이로 인한 소화불량, 신경성질환 등 육체적 고통으로 이어져 이중고를 겪게 한다(Troster, 2001; 남연 희, 2001).
다섯째, 정서적 부담감이다. 장애아동은 장애의 특성상 양육요구가 훨씬 크기 때문에 일반아동 양육자에 비하여 상대적으로 더 큰 정서적 부담감을 가질 수밖 에 없다. 장애아동 양육자가 경험하는 최초의 감정은 충격, 수치심, 죄책감 등의 극단적인 감정으로써 때로는 만성적 우울의 상태에 처하게 하기도 하며, 이러한 정서적 상태를 배우자에게 투사시키기도 한다(Boyce et al., 1991; Troster, 2001).
결국 장애자녀로 인한 부모의 양육부담과 가족 내 다양한 어려움은 장애로 인 한 일차적인 문제 외에도 자녀의 정서, 행동적 문제에 영향을 미치게 되며 부모 자녀관계 뿐만 아니라 가족기능에도 영향을 미치게 된다(Singer & Farkas, 1989;
박명숙, 2005; 심자형․이양희, 2005). 더욱이 Goffman(1995)은 장애인 가족은 광 범위한 사회에서 낙인찍힌 가족구성원인 장애인과 동일인처럼 취급받는다고 하 면서 장애인 문제가 곧 가족의 문제라고 하였다(최경화, 2010 재인용).
일반적으로 이러한 장애아동의 양육에 대한 부모의 부담과 스트레스는 사회적 관습상 자녀 양육의 대부분을 책임지고 부담하고 있는 어머니에게 더욱 높게 나 타난다.
장애아동 어머니가 양육 부담으로 인해 나타나는 스트레스에 대해 박혜진과 박 경란(2004)은 부모역할 스트레스, 경제적 스트레스, 자녀발달에 대한 스트레스, 신체적 및 심리적 스트레스 요인으로 구분하였다. 그리고 장애아동 어머니는 자 녀로 인해 자신에게 부정적으로 초래되는 스트레스보다는 자녀의 앞날과 발달에 대한 걱정 때문에 더 많은 스트레스를 겪게 된다고 하였다. 또한 Dyson(1997)은 장애아동의 어머니가 비장애 아동 부모들 보다 많은 스트레스를 경험하는 이유 에 대해 첫째, 자녀가 발달과정에서 특별한 문제가 발생하거나 특수한 행동을 하
게 될 경우, 둘째, 부모가 자신의 역할에 대해 느끼고 있는 감정이나 생각 그 자 체, 마지막으로 어머니 자신의 개인적인 질병이나 정서적인 문제 또는 남편 등 도움을 줄 수 있는 사람들의 부족 등을 언급하고 있다(임성옥․박민정, 2006 재 인용).
더욱이 현대사회에서 여성에 의한 돌봄 책임은 사회구성원의 공동체적 사회규 범으로 강화되는 가운데 산업화에 따른 여성과 어머니로서의 정체성에 대한 혼 란은 더욱 증가되고 있다. 특히 자녀의 교육과 사회적인 성패 여부가 양육자, 즉 어머니의 역할로 더욱 크게 결부되면서 장애아를 둔 어머니의 정체성을 죄책감 과 무력함으로 심화시키는 동인이 되고 있다(최경화, 2010).
이러한 이유로 기존의 선행연구들은 주로 경험적 연구로써 장애아동 어머니들 의 고통, 육체적 혹은 정신적 부담감 등에 관한 개인의 심리적 변화에 초점을 맞 춘 현상학적 연구들이 주를 이루고 있다. 다행이 최근 어머니의 중요성을 인지하 고 가족중심의 장애아동 통합지원 정책에 관한 연구들이 진행되고 있으나 이마 저도 개별적 연구들로 진행되어 사회적 지지체계와 어머니와 가족 그리고 다양 한 사회․환경체계와의 관계와 영향력을 살펴보기에는 한계가 있다. 따라서 앞으 로는 이러한 선행연구들을 통합하고 효과성을 밝히는 연구들이 진행될 필요가 있으며, 특히 장애아동과 어머니가 갖고 있는 다양한 자원의 효과성과 활용에 관 한 연구들이 진행될 필요가 있다.