장애인의 가족들은 가족외부에서 느끼는 사회적인 부담도 크다 왜냐하. 면 서구사회와 달리 장애와 장애인에 대한 관심과 배려 그리고 복지정책, 이 충분하지 못한 상황에서 장애인 가족이라는 낙인과 편견 고정관념 등, 으로 사회적 고립을 경험하는 경우가 많기 때문이다 이러한 사회적 고립. 은 현실적으로 장애인에 대한 지속적인 보호를 제공하고 양육하는데 현실 적으로 투여하는 시간과 노력 때문에 심화되는 경향이 있다 특히 장애인. , 에 대한 보를 제공하는 가족이 자신의 욕구를 충족시키거나 직업생활을, 영위하는 것 등이 유예되고 여가선용의 기회가 부족하며 대인관계와 사회, , 생활에 상대적으로 소홀해짐에 따라 우울 불안 등의 부정적인 정서가 유, 발되며 사회적 지지망이 축소되는 문제를 나타낸다 사회적 지지망의 축소. 는 다양한 사회적 지지로부터 소외되어 필요한 자원과의 연계를 더욱 어렵게 한 다 양숙미( , 2004).
제 절 평생계획 제 제 절 평생계획 절 평생계획 제 2222 절 평생계획
평생계획의 개념 평생계획의 개념 평생계획의 개념 평생계획의 개념 1.
1.1.
1.
평생계획(permanency planning)에 대한 정의는 일차적 보호자가 사망이 나 질병 등 특별한 사유가 생겨서 더 이상 아동이나 장애인을 보호할 수
없을 때를 대비하여 가족이나 전문가가 그들의 특수한 욕구에 적합한 지속 적인 보호를 계획하는 과정을 말한다 처음에 평생계획이라는 단어가 등장. 하게 된 배경을 살펴보면 아동복지 분야에서, 1970년대에 학대 및 방임아 동들이 위탁가정을 떠돌면서 출생부모(birth parent)와의 관계가 단절되고 지속적인 보호가 이루어지지 않아 비행 및 정서장애 등 많은 문제가 야기 되면서 평생계획이라는 개념이 대두되었다 즉 아동복지의 평생계획은 우. 선 출생부모, (birth parent)가 아동을 양육할 수 있도록 재정적 기타 지원, 을 하고 그래도 가족이 양육할 수 없을 때는 어쩔 수 없이 지속적인 보호 가 가능한 입양이나 장기위탁을 하지만 이때도 역시 아동의 생부모가 비공 식적으로나마 부모로서 역할을 할 수 있도록 계획하는 것이 그 목적이다.
년대에 들어서 이 평생계획 의 개념이 변화되
1990 (permanency planning)
기 시작하였다 즉 일생동안 지속적인 보호를 필요로 하는 장애인 분야에. 적용되기 시작한 것이다 백운현( , 2002).
청음회관(2004)에서는 평생 계획이란 장애 자녀의 장래를 대비해 재정을 계획하는 것이다 즉 부모가 살아 있는 동안에 장애 자녀를 위해 무엇을. , 어떻게 준비해야 하고 또한 부모가 남긴 재산을 어떻게 안전하게 관리 하, 는가 등에 관한 복잡하고도 어려운 과정을 말한다.
재산 계획은 재산의 규모에 관계없이 자녀들의 안녕과 지속적인 보호를 보장하기 위해서 세워야 하며 특히 부모 사후 장애 자녀의 평생 욕구를 충 족 시켜주고 지속적인 보호를 위해서는 장애 자녀를 위한 평생 계획을 조 기에 세우는 것이 매우 중요하다 재산이 별로 없는 가정은 정부 혜택을. 최대한 이용해서 자녀의 재정적인 욕구가 만족 되도록 해야 한다 그리고. 장애 자녀를 가진 가정이 재산 계획을 세울 때 여러 가지 고려할 점이 많 으나 대개 가족원의 욕구와 가정 형편 자녀의 장애 정도와 장애 성격 그, , 리고 비장애 자녀의 연령과 성숙함이 고려되어야 한다.
이동귀(2002)는 평생계획을 세우는 목적을 자녀의 인생을 가능한 행복하 고 완벽하게 하기 위함이며 부모가 자녀의 주거형태를 결정할 때는 내 자, 녀가 그 곳에서 행복하게 살 수 있을 것인가 하는 점이 가장 중요한 기준 이 될 것이라고 보았다.
평생계획의 내용 평생계획의 내용 평생계획의 내용 평생계획의 내용 2.
2.2.
2.
평생계획은 정신지체자녀가 최선의 질적 삶을 누릴 수 있는 장치를 마 련하는 것이다 평생계획을 논하다보면 가진 재산이 없는데 무슨 계획이냐. 고 반문하는 부모도 있다 그러나 질적 삶은 돈만으로 이루어지지 않는다. .
좋은 평생 계획에는 다양한 영역과 부모가 관심을 가지고 있는 개인적, 법적 재정적 이슈에 관한 내용을 포함하는 것이 좋다 평생 계획을 수립하, . 는데 고려해야 할 내용은 다음과 같다 이동귀( , 2003).
1) 개인
만일 우리 아이가 장애인의 상태에서 내가 더 이상 보호해 줄 수 없는
▪
상황이 되면 내 자녀는 어디서 누구와 함께 살아갈 것인가?
내 자녀는 학교를 마친 뒤 취업이 될 것인가? 내가 아이를 위해 직업
▪
훈련 프로그램을 계획해야 하는가?
내 자녀는 앞으로 어디서 살아갈 것인가? 혼자 살아갈 것인가 친구와,
▪
살아갈 것인가 아니면 보호 거주 상황에서 살 것인가, ?
여가활용 취업 다른 가족 성원과의 연락 의료보호 서비스나 필요한 치, , ,
▪
료를 어떻게 계획해야 하는가?
정신지체인 우리 아이가 필요로 하는 다른 서비스나 자원은 무엇인가?
▪ 1)
법적 보호 2)
중요한 결정을 내릴 판단력을 내 아이는 가지고 있는가? 만일 그렇지
▪
않다면 부모는 적절한 보호를 위해 어떠한 법적 혹은 다른 수단을 강구할 수 있는가?2)
후견인이란 무엇인가? 일시적 제한적 전권 후견은 어떻게 하는가, , ? 개
▪
인에 대한 후견과 재산에 대한 후견은 다른가? 후견인 제도는3) 다른 방법 으로 충족될 수 없는 내 자녀의 욕구를 충족시킬 수 있는가?
후견인의 대안은 무엇인가?
▪
▪유언4)이 필요한가 유언에는 어떤 내용들이 포함되어야 하는가? ? 만일 내가 유언 없이 죽는다면 어떤 일이 벌어지는가?
▪
만일 아직 적당한 대리인을 정하지 못했다면 어떻게 찾을 수 있을까, ?
▪
법 분야에 전문적인 대리인을 필요로 하는가? 법적 서비스 비용은 얼마나 될까 대리인이 내 아이의 평생계획에 중요한 역할을 맡을 수 있는가? ?
1) 우리나라의 경우 성인 서비스 기관은 크게 가지로 나뉜다고 볼 수 있다 이는 우리나라 장애인복5 . 지법 제48조에 잘 명시되어 있는데 즉, ①장애인생활시설, ②장애인지역사회재활시설, ③장애인직 업재활시설, ④장애인유료복지시설, ⑤기타 대통령령으로 정해지는 시설로 크게 구분된다 이동귀( , 2003).
2) 우리 민법은 미성년자인 경우에는 법정대리인 부모가 생존한 경우에는 부모 의 동의가 없으면 재( ) 산상 계약을 취소할 수 있도록 하고 있다 민법제 조 항 항( 5 1 ,2 ). 미성년자라면 장애인아든 비장애인 이든 마찬가지이다 성년의 경우는 장애인이라는 이유만으로 위 계약을 취소할 수 는 없다 이는. . 바로 상대방이 아닌 제 자 예컨대 자녀의 보증을 믿고 돈을 빌려준 은행 등 가 장애인인지 모르고3 ( ) 그 계약에 근거하여 돈을 지출하였을 수 있으므로 그런 사람들은 보호할 필요가 있기 때문이다
김용직 ( ,2005).
3) 우리나라의 후견인 제도는 주된 대상이 미성년자이며 친권자가 없거나 친권을 행사할 수 없는 미 성년자를 보호하기 위하기 위해 고안된 제도이다 장애인의 특성 상 자신의 문제를 스스로 결정하. 는 데 제한이 있는 정신지체나 발달장애인들의 권리와 이익을 보호하기 위해 이용될 수 있는 법 적 장치가 후견인 제도이다 이동귀.( ,2005)
4) 우리 민법상 인정되는 유언의 방식에는 자필증서 녹음 공정증서 비밀증서 구수증서의 가지가, , , , 5 있다(1065 )조 유언의 방식은 증인을 필요로 하거나 검인이 필요한 등 번거롭고 까다롭다 유언을...
제대로 남기려면 변호사와 같은 전문가와 미리 상의하여 유언을 하는게 좋다 김용직, .( ,2005)
재정적 안전
셋째 평생 계획은 평생 진행되는 역동적인 과정이다 이러한 과정이 의, . 도된 목적대로 진행되고 있는지 여부를 결정하기 위해 정기적으로 검토되 고 상황 변화에 따라 적절히 수정되어야 한다.
넷째 계획은 개인이 거주하고 있는 지역을 고려해야만 한다 서비스 법, . , 적 이슈와 재정적인 문제들은 지역마다 다르기 때문이다.
평생계획을 위한 방법 평생계획을 위한 방법 평생계획을 위한 방법 평생계획을 위한 방법 4.4.4.
4.
종단적 지원체제 1)
케나다 미국 영국의 경우 장애아가 태어나면 조기에 어떤 서비스를 받, , 을 수 있는지를 판단하고 정보를 가족에게 제공하는 공무원이 있다 공무, . 원 1인당 50명 정도의 장애인을 맡아 치료 조기교육 등 학교에 입학하기, 전에 필요한 서비스를 연결해 준다 학교를 졸업하면 취업과 생활에 필요. 한 지원체를 연결하고 이를 위한 정부나 민간단체의 모든 정보를 제공한, 다 말하자면 평생 관리자인 셈이다 미국 재활법에는 각종 서비스를 법으. , . 로 정해 놓고 그 서비스 예를 들면 직업훈련 가 제공되지 못하면 청문회를( , ) 통하여 정당한 사유를 밝혀야 하고 그 외 다른 서비스를 제공받을 수 있, 도록 모든 정보를 의무적으로 제공하도록 하고 있다.
2) 후견센터
장애 부모의 경우 사후 자녀에 대한 걱정은 가장 큰 고민일 것이다 생, . 전에 형편상 최고의 지원은 하지 못한다 하더라도 사랑과 대변인으로 숨, 은 대신 쉬지 않지만 자존심과 자기존중감 등은 대신 살고 있다고 하여도, 과장이 아니기 때문에 어느 누구도 더 좋은 서비스를 대신할 수 없다 객, . 관적이고 안정적으로 후견인을 해 줄 수 있는 기관이 필요하며 국가와 시, ,
민단체 장애인부모단체 등에서 감시하고 참여할 수 있는 후견센터를 국가, , 가 재정적으로 지원하면 아주 이상적일 것이다 이 후견센터는 시설이어야.
민단체 장애인부모단체 등에서 감시하고 참여할 수 있는 후견센터를 국가, , 가 재정적으로 지원하면 아주 이상적일 것이다 이 후견센터는 시설이어야.