중증 장애인의 경우 그 당사자는 부모도 포함된다 인권의 문제와 평생, . , 대책을 위한 감시 기능 의견수렴기능 복지주체자로서의 참여 기능 등이, , 부모와 단체에 주어져야 한다.
지장협의 경우 지방별로 많은 복지관을 운영하고 있다 이 복지관은 장, . 애인 당사자가 스스로 운영해야 양질의 서비스가 보장되고 장애인의 문제, 에 한해 장애인 자신이 가장 전문가라는 의식을 깔고 있다 실제로 이용자. , 들의 만족도가 가장 높게 나오고 있다 서인환( , 2005).
제 절 생애주기 제 절 생애주기 제 절 생애주기 제 3333 절 생애주기
생애주기의 정의 생애주기의 정의 생애주기의 정의 생애주기의 정의 1.
1.1.
1.
생애주기란 인간의 보편적 삶의 과정을 강조하는 의미이다 장애인에 있. 어서도 각 생애의 시기에 요구되는 개인적 차원의 발달과업과 가족 사회, 환경이 지원하는 조건을 강조하는 개념이다.
최근의 의학 지식과 기술의 발전은 만성적인 장애를 가지고 있는 사람 들의 생활에 대한 기대를 크게 신장시켰다 장애아동의 경우 지금까지의.
심리적 접근 방법은 응급처치방식의 단기적 접근이 주류를 이루었다 그러. 나 이론적 경험적 증거들이 축적되면서 가장 효과적인 개입을 위해서는 개 입계획을 수립하는 데 있어 개인의 다양한 욕구를 근간으로 하여야 하는, 상황이 되었다 이러한 경향은 개인과 상황에 대한 균형적인 관심이라는. 차원으로 재활서비스의 방향을 변화시켰으며 상황 속에서 장애를 보는 관, 점을 발전시키게 되었다(Sutkin, 1984). 인간은 누구나 출생에서 사망까지 각 연령기에 따른 생애과정이 있으며 그에 따른 발달과업을 수행하게 되며 이 발달과업은 생애주기에 따라 상이하게 큰 차이가 있다 그러나 개인에. 게 장애가 발생하게 되면 자신이 속한 생애주기에 따라 사회적 박탈과 발 달과업의 문제는 매우 상이하게 다르다 개인의 장애로 인하여 발생하는. 사회적 박탈은 개인이 속한 연령 집단에 따라 매우 상이하다 즉 특정 연. , 령 단계에서의 과업 수행에 문제가 생기는 상황이 곧 장애를 유발하는 상 황이라고 볼 수 있다(Eisenberg, Sutkin & Jansen, 1984). 예를 들어 학령기 에 있는 장애 학생의 경우는 학습 과제의 수행이 가장 중요한 과업이 될 것이며 이 연령 단계에 있는 장애인에 대한 사회적 대처는 학습 과업을, 잘 수행할 수 있도록 하는 것이다(Eisenberg, Sutkin, & Jansen, 1984).
또한 장애 청소년의 경우는 동료관계의 형성 이성관계의 탐색 미래에, , 대한 준비 등이 가장 중요한 과업이 될 것이며 이 연령 단계에 있는 장애, 인에 대한 사회적 대처는 아동기에서 성인기로 넘어가는 전환과정의 이슈 를 잘 처리할 수 있도록 돕는 것이 될 것이다(Anderson, & Clark, 1982).
이처럼 장애를 가지고 있는 사람들의 과업은 일반적인 생애주기에 따라 큰 차이를 보이고 있으며 따라서 재활정책의 수립 서비스의 제공 각 종, , , 지표의 제시 등에서 생애주기 및 생애과업은 구체적으로 다루어질 필요가 있다.
생애주기에 따른 고려점 생애주기에 따른 고려점 생애주기에 따른 고려점 생애주기에 따른 고려점 2.2.2.
2.
많은 이론가들은 생애주기를 통하여 발달단계마다 뚜렷하게 나타나는 발달과제와 도전 욕구를 제시하였다, (Newman & Newman, 1995). 각 발달 단계는 도전뿐만 아니라 성장과 발달을 포함하는 독특한 기회를 제공하기 도 한다 이런 관점에서 장애인의 가족도 장애인의 발달단계와 생애주기를. 따라 경험하는 다양한 문제들을 나름대로 적응적으로 대처하는 양식을 개 발하여 왔다고 볼 수 있다 따라서 가족지원모델을 활용할 때 일시적인 혼. 란의 시기에 이를 지원해 주는 다양한 서비스들을 계획 시행할 필요가 있ㆍ 다 특히 장애인은 발달적으로 독특한 상황에 있기 때문에 서비스 전달체. , , 계도 가족체계 내에서 다양한 개인의 욕구에 적합하게 구체적으로 개발되 어야 한다.
다음은 가족지원서비스를 계획할 때 고려해야 할 생애주기에 따른 정신 지체장애인들과 발달장애인들의 욕구이다 김용득 유동철 편( , , 1999).
영 유아기 1) ㆍ
이제 막 장애를 발견하고 조기교육을 하는 시기이다.
부모가 아직 젊고 자녀가 어릴 경우이므로 부모는 부지런히 돈을 모아서 자녀에게 물려주자는 정도의 추상적인 계획만 가지고 있거나 자녀와 계속 같이 살면서 보살펴 주면 되겠지 하는 막연한 생각만 갖고 있는 부모들이 많다 그러나 부모는 아이를 위해 저금이나 재정적인 신탁을 할 수 있는지. , 누가 아이의 현재와 미래에 대해 선량한 후견인이 될 수 있을지 친부모와, 같은 책임감으로 양육할 수 있을지 등을 생각해 봐야 한다 그리고 부모가. 원하는 교육 프로그램은 무엇이고 어떻게 이어져 나갈지도 생각해 보아야 한다 예컨대 계속적인 언어치료 와 통합 어린이집을 다니게 할 것이라. ‘ ’
든가 또는 학교 취학할 아동을 대상으로 학교생활에 필요한 기술을 지도하 고 습득시키는 ‘학교생활 프로그램 에 참석시키길 원한다면 그 비용은’ 어떻게 충당해 나갈지 등을 생각해 보고 적어본다.
2) 학령기
교육이나 재활치료에 투자하고 많이 신경 써야 할 시기로 자녀가 어디 에 잠재 능력이 있는지 흥미 있는 과목이나 놀이는 무엇인지 알아 나가는, 것이 중요한 과제다 그리고 어렸을 때부터 의도적으로라도 비 장애 형제. 와 놀고 부대끼는 시간을 많이 갖는 것이 좋다 이시기에 이용할 수 있는. 프로그램인 방과 후 교실 계절학교 특기적성지도 프로그램 인지능력강화, , , 프로그램 사회생활향상 프로그램 운동 프로그램 장애아동 사회통합 프로, , , 그램 개별특수교육 언어치료 청능 훈련 등의 서비스들을 눈여겨보며 우, , , 리 아이의 특성과 상황에서 필요한 것을 이용해 나가며 재정적인 계획이나 여가나 취미계획도 세워보고 개발 시켜준다.
3) 청소년기
청소년기는 사회의 한 구성원으로서 살아가기 위한 준비를 하는 시기이 다 사회진출을 위해 진로교육과 사회적응을 위한 준비가 필요하다 우리. . 아이에게 적합한 진로 진학 취업 등 는 무엇인지 또 취업을 한다면 어떤( , ) 직종이 알맞은지 미리 준비해 나간다.
비장애청소년 통합 프로그램 특수학교에 재학 중인 장애청소년의 경우( 비 장애 청소년과의 관계를 제대로 형성하지 못할 가능성이 크다.) 여가활 동 프로그램 사회부적응 장애청소년을 위한 심리치료 학교적응력향상 프, ․ , 로그램 개별 상담과 집단 활동( ), 전환교육 진로탐색 프로그램 직업훈련 등, , 의 프로그램을 이용할 수 있다.
자녀의 나이가 만 20세가 가까워지면 많은 가정이 장애 자녀를 위한 후 견인의 필요성에 대해 생각하기 시작한다 장애의 유무와는 별도로 모든. 사람들은 만 20세 이상이 되면 법적으로 부모와 상관없이 자신의 일을 스 스로 결정 할 수 있다. 그러나 장애 특성상 자신의 문제를 스스로 결정하 는데 제한이 따르는 정신지체나 발달장애인 중도 중복장애인들의 권리와, 이익을 보호하기 위해서 이용 될 수 있는 법적 장치가 후견인 제도이다. 우선 장애 자녀가 성년이 가까워지면 한정치산 미성년자로 취급 을 선고( ) 받을 것인지를 고려해야 하고 미성년인 경우에는 유언으로 믿을 만한 사, 람을 후견인으로 미리 지정하고 친족회원도 지정해 주는 것이 좋다 자녀. 가 성년인 경우에는 장애인이라고 하여도 한정치산 을 선고받지 않으면‘ ’ 후견이 개시되지 않음을 알아야 한다 즉 자녀가 멋대로 재산을 처분 할. 수 있고 제 3자의 잘못으로 재산을 처분한 경우에도 되찾기가 거의 불가능 하다 한정치산을 선고받은 경우에는 바로 후견이 개시되고 부모가 살아. , 있는 경우는 부모가 후견인이 된다 후견인은 부모와 마찬가지로 피후견인. 의 법정 대리인이 되어 피후견인의 재산관리권과 대리권을 갖는다 그러나. 후견인이 피후견인을 대신하여 영업을 하거나 보증을 하거나 부동산 등, 중요 재산을 처분하는 등의 행위 및 소송에 대하여는 친족회의의 동의를 얻어야 하고 있다.
4) 성인기
평균 20세가 되면 부모의 동의 없이 법적으로 계약을 할 수도 있고 의, 료적 치료에 대해 스스로 결정 할 수 있는 법적 권리와 책임을 갖게 된다. 상당수의 장애인들이 이 시기에 고등학교를 졸업하고 진학 청각장애인의( 경우 통역서비스를 해 주는 대학으로의 진학 이나 직업 훈련을 받은 후 능) 력에 따라 취업하여 일을 하게 된다 부모들은 성인 자녀가 자기실현을 할.
수 있는 올바른 주거 대안과 필요한 지역 사회의 지지와 서비스를 받도록 도와 줄 수 있다.
그리고 이 시기에 부모들이 관심을 갖는 중요한 과제는 ‘결혼 이다’ . 대부분의 부모들은 ‘우리 아이보다 장애가 가벼웠으면...’ ‘경제적으로 더 나은 집이었으면...’ 하는 동일한 마음을 갖는다 그리고 부모님이 어. 디까지 개입해야 하시는지 혼돈스러움을 느끼시는 경우가 많다 이때 중요. 한 것은 부모들이 보시기에 좋게 적당히 맞추어 결혼하는 것 보다는 본‘ ’ 인들의 의사를 존중해 주고 또 결혼했을 경우 분가하여 근처에 살면서 자, 주 들여다보는 것이 좋으나 지나친 간섭은 피해야 하고 또 자립할 수 있,
그리고 이 시기에 부모들이 관심을 갖는 중요한 과제는 ‘결혼 이다’ . 대부분의 부모들은 ‘우리 아이보다 장애가 가벼웠으면...’ ‘경제적으로 더 나은 집이었으면...’ 하는 동일한 마음을 갖는다 그리고 부모님이 어. 디까지 개입해야 하시는지 혼돈스러움을 느끼시는 경우가 많다 이때 중요. 한 것은 부모들이 보시기에 좋게 적당히 맞추어 결혼하는 것 보다는 본‘ ’ 인들의 의사를 존중해 주고 또 결혼했을 경우 분가하여 근처에 살면서 자, 주 들여다보는 것이 좋으나 지나친 간섭은 피해야 하고 또 자립할 수 있,