1. 가족참여의 필요성
미국의 경우, 특수교육의 조기중재프로그램 발전의 철학적 이론은 지난 30여 년간 많이 변화해 왔다. 이러한 프로그램의 기초는 단지 아동에게 초점을 맞추는 것에서부터 시작하여 가족 중심적으로 변화해왔으며, 오늘날 조기중재프로그램의 주요 목적은 아동 들의 삶을 관리하는데 있어서 가족의 역할을 강화하는데 중점을 두고 있다.
그러나 의사소통 장애영유아의 발달을 돕기 위해서 이러한 가족들의 역할 강화를 가능하게 하기 위해서는 이러한 이슈와 정의가 정립되고, 가족이론에 대한 기본적인 이 해가 공감되어야 하며, 또 가족역할 강화를 가능하게 해주는 가족과 전문가 사이의 긍
정적 관계를 이끌어 낼 수 있도록 조기중재 프로그램에 관련된 법적, 교육적 도움을 줄 수 있는 체계가 필요하며, 그 내용을 충실히 수행할 수 있는 프로그램도 마련되어야 할 것이다.
그러므로 이 장에서는 가족의 역할 강화를 위한 이슈나 정의, 법적인 절차는 다루 지 않고, 부모와 아동과의 관계나 부모와 전문가의 관계를 포함하여 긍정적인 참여를 위한 관계를 발전시킬 수 있는 참여의 방법에 대한 모델을 찾아보고자 한다.
1997년 미국의 재개정된 IDEA(Individuals with Disabilities Education Act)는 장애 아를 위한 가족중심프로그램을 강화시켰다. 이 프로그램의 주요 목적은 가족들이 만족 하고, 정보를 제공받고, 자신의 아동들이 독립적이 될 수 있도록 가족 역할을 강화하는 데 취지가 있었다.
Dunst, Tivette, Deal(1994)은 조기중재 서비스에 있어서 가족 강화 역할을 사용하 는 모델을 제공하였는데, 이 가족강화 프로젝트(Family Enablement Project)로 불리는 이 모델은 가족과의 모든 교류 후에 계속적인 평가 및 프로그램 수정을 하는 등 역동적 인 프로그램으로, 이 모델은 4단계의 과정으로 구성되어있으며, 다음을 강조하고 있다.
1. 가족들 스스로 자기들의 욕구와 필요한 것을 결정하도록 한다.
2. 전문가들은 가족체계가 효과적으로 작동할 수 있도록 구성요소를 파악하고 대처 할 수 있도록 가족들과 함께 일한다.
3. 전문가들은 가족들의 욕구와 바람, 성취를 도와줄 수 있도록 잠재적인 자원을 파 악하기 위해 가족들과 함께 일한다.
4. 전문가들은 가족들이 자신들의 바람을 성취시킬 수 있도록 도와준다.
이 모델은 이후 많은 프로그램에 채택되었으며 효과적이었음이 판명되었다. 그러므 로 이러한 가족의 역할강화를 위해 어떤 모델을 선택하든지에 관계없이, 가족의 역할강 화의 목적은 명확해야하고, 역할강화프로그램의 궁극적 결과는 아동과 가족들에 대한 서비스와 관련하여 기본적인 리더 및 의사결정의 전문가의 역할로부터 가족들이 리더의 역할을 할 수 있도록 가족들로 역할이 이양되어야하고 사실상, 전문가들은 부모들에게 는 가족들에게 필요한 서비스를 제공하는 보조자로써 역할을 해야 함을 말하며(박지연, 김은숙, 김정연, 김주혜, 나수현, 윤선아, 이금진, 이명희, 전혜인, 2006), 이러한 부모와 전문가 공동의 협력은 장애를 가지고 있는 아동들에게 조기중재서비스를 제공하는데 있 어 최상의 조건이 될 수 있다.
독일의 경우, 장애로 인한 발달지체 또는 발달위험아동의 조기발견과 조기개입에 있어서 소아과 전문의, 일반의사, 소아정신과 의사가 의료적인 면을 담당하고, 그 단계
에서 장애에 대한 명확한 진단보다 조기치료가 더 중요하다고 판단되어지면, 치료의 기 능이 협력적으로 고려되어져 물리치료, 작업치료, 언어치료, 운동치료 또는 그 외에 동 작치료, 음악치료 등 다양한 분야의 치료지원이 이루어지고, 교육적 개입은 아동의 총체 적 발달을 지원하게 되어 결함이 있는 존재가 아닌 강점과 약점을 모두 포함한 인격의 총체로 이해되고, 또한 아동의 가족 전체도 아동교육에 포함되며, 아동의 중재와 함께 부모와 가족의 역할, 지역사회의 역할도 강조된다고 한다. 그리고 실제 독일에서의 장애 아동 특별지원서비스는 이와 같은 체계학적 이론을 기반으로 아동의 발달촉진을 위한 부모와의 협력을 통해, 아동의 문제를 전문가에게만 맡기지 않고, 아동과 가족이 함께 이루어나가는 방향을 제시하고 있다고 한다(원상화, 2010).
그러나 우리나라의 경우, 조윤경(2013)의 장애영아 진단 및 조기 개입 서비스와 양 육에 대한 부모의 인식과 지원 요구 연구를 살펴보면, 장애의 발견과 진단은 의학적인 문제로 태어나자마자 병원진단을 받은 경우를 제외하고는 주변의 양육 준전문가나 교사 등이 영아의 문제에 대한 진단을 권유하거나 부모 자신이 자녀의 발달 상황에 대한 관 찰을 통해서 알게 되었다고 하며, 진단 후 일부 조기개입을 시작하지 않은 경우도 있었 지만 대부분 재활치료와 조기교육을 병행하고 있었으나, 가족 중심의 중재 등 조기 개 입의 원칙 등은 시행이 되더라도 낮은 수준이었고, 서비스 제공자의 역할 수행에 대해 서도 긍정과 부정적인 평가가 이루어져 조기개입이 아직 제대로 시행되지 않고 있는 것 으로 나타났다. 그리고 부모들의 장애영아에 대한 조기 개입과 관련해서 부모들은 프로 그램 내용에 관한 정보가 제공되었으면 좋겠고, 부모교육 및 치료 제공, 전이 계획 시행 등을 통한 조기 개입과 유아특수교육과의 연계, 조기 교육 프로그램 시간의 증가 등을 요구하는 것으로 나타나 아직 우리나라 조기 개입 서비스가 체계적이지 못하고 미흡함 이 있음을 살펴 볼 수 있다.
또한 전혜인(2013)의 장애아동 가족지원 관련 교과목에 대한 특수교사의 인식 연구 에서 연구에 참여한 교사들이 가족지원의 중요성을 언급하였으나 가족지원 실행의 어려 움을 토로하였고, 이들은 가족지원 교과목 수강 필요성을 강조하며, 구체적인 정보의 부 족으로 가족지원을 실행하기 어려웠다고 하는 것으로 나타났다.
이러한 연구결과를 볼 때 우리나라의 경우, 부모들의 장애 발견, 치료적인 개입, 구체 적인 부모교육의 필요성에 대한 체계적이고 구체적인 방안이 필요함을 살펴 볼 수 있다.
그러므로 의사소통장애 영유아들의 경우에도 이와 마찬가지로 의사소통능력 발달을 위한 가족지원을 위하여 보다 체계적인 개입이 필요하며 가족지원의 체계, 부모교육방 법의 실제 등이 활발하게 연구되어야 할 것이다.
2. 가족참여의 방법
앞에서 살펴본 부모-전문가의 공동의 협력은 여러 형태로 나타난다. 이러한 협력 모 델은 부모와 전문가 모두에게 특별한 역할에 대한 소유권을 포기할 것이 요구되고, 대신 서로의 역할을 공유하고, 다양한 활동에 있어 함께 참여할 것이 요구된다. Hammitte와 Nelson(2001)은 부모-전문가 협력을 성공적으로 함께 이끌어낼 수 있는 제안 사항으로 평가에 있어 부모참여, 목표설정에 있어 부모참여, 프로그램 실행에 있어 부모참여를 소 개하였다. 이에 대한 내용을 살펴보면 다음과 같다.
1) 평가에 있어 부모의 참여
평가과정의 한부분이 되는 것은 부모가 배워야 하는 새로운 역할로서 부모는 아동 의 능력을 정확하게 평가하기 위하여 공유되어야 할 아동에 대한 정보를 가지고 있다.
그러므로 평가 과정에 부모를 참여시키기 위하여 전문가들은 부모와 아동에게 평가를 위한 가장 편리한 시간과 장소에 대하여 고려하여야 한다.
그러나 평가를 위한 환경에 대한 Rosenbaum et al.(1990)의 연구에서는 아동의 집 이나 또는 다른 장소이든지에 대한 장소는 관계가 없음을 발견하였으며, 중요한 것은 부모가 좋아하는 세팅을 사용하기를 권장하였다. 그리고 평가 일정을 잡기 전에 전문가 들은 부모에게 어떤 형식의 평가를 할지, 어떤 정보 등이 요구되어질지를 미리 알려주 어서 부모로 하여금 공유될 정보에 대해 준비를 할 수 있도록 해야 한다고 강조하였다.
그리고 가족의 강점, 욕구, 훈련기술, 자원 그리고 가족지원체계 등 정확한 가족 정보를 공유함으로써 전문가는 의미 있는 평가 결과를 도출할 수 있음을 부모에게 확신시켜야 하고, 부모는 이러한 정보를 공유함에 항상 편안한 느낌을 갖는 것은 아니지만, 그들의 아동들이 받을 서비스에 영향을 미친다는 것을 부모는 명심해야한다고 강조하였다.
그러므로 Garshelis & McConnel(1993)은 이러한 가족 구성원으로부터의 철저한 정 보 공유 없이 행해지는 전문가의 가족의 강점 및 요구사항 판단은 가족의 진정한 요소 를 제대로 정확히 반영할 수 없다고 하였다.
2) 목표 설정에 있어 부모의 참여
Campbell, Strickland, La Forme(1992)는 부모와 전문가 모두에게의 훈련이 가족중 심 IFSP( Individualized Family Service Plan)의 발전에 있어 가족의 중재를 향상시킬 수 있음을 발견했다. 또한, 부모는 가족활동, 즉 도덕적 문화적 환경, 아동 치료에 대한
부모의 기호, 가족의 선별 사항 등에 대한 정확한 정보를 전문가와 공유함으로써 전문 가의 정확한 목표 설정 개발에 도움을 줄 수 있다고 한다.
그러므로 부모가 자신의 아동과 다른 가족들을 위한 선별 사항을 체크하는데 관여 할 때, 전문가는 목표 수행에 있어서 부모의 중대한 증가 효과를 볼 수 있고, 그 다음 목표 설정 및 프로그램 수행에 있어 증가된 부모의 중재가 부모와 전문가 사이의 관계 를 서로 신뢰할 수 있게 만들고 또한 서로 존중할 수 있는 관계 개선을 촉진시킬 수 있 다는 것이므로 목표설정에 있어서의 부모참여는 매우 중요한 사항이라고 볼 수 있다.
3) 프로그램 수행에 있어 부모의 참여
이는 아직 우리나라 실정과는 매우 차이가 나지만 미국의 경우를 살펴보기로 한다.
O’Shea와 O’Shea(2001)는 부모가 IFSP(Individualized Family Service Plan) 혹은 IEP (Individualized Education Plan)의 실행에 참여하기를 원한다면, 아동의 일상생활에서의 목표를 어떻게 구체화 시키는지에 대하여 부모를 설득시켜야함을 고려해야 하는데, 이 때 전문가들은 목표가 너무 시간적으로 소모적이거나 성취될 수 없게 설정되어졌다면, 그에 따라 수행될지 모르는 행동들을 줄여야 함을 인지해야하고, 마찬가지로, 부모들도 IFSP 혹은 IEP 회의에서 설정되어진 특별한 목표와 행동들이 실현 가능하지 못하다고 판단했을 경우 프로그램 수행이 성공적이 될 수 있도록 의사소통을 할 수 있어야 한다 고 했다. 이는 곧 전문가들과 부모들은 수행단계에서 발생할 수 있는 문제와 프로그램 의 성공적 수행을 위해서 서로에게 솔직하고 정직해야하며, 상대방을 긍정적으로 받아 들이기 위한 강화수단으로 부모와 전문가에 의해 대화가 잘 이루어져야 할 것을 강조하 고 있다.
그러므로 프로그램 수행에 있어서 부모가 참여할 때 전문가들은 IFSP 혹은 IEP에 서 언급된 활동들을 부모가 수행함에 있어 격려를 할 수 있고, 부모는 또한 전문가들에 게 아동과 함께 일하는 동안 따뜻한 말과 관심을 보여줌으로써 전문가를 격려할 수 있 음을 말하고 있다.
3. 조기중재에 있어서의 전문가-부모의 효과적인 파트너의 특성
장애가 있는 아동과 그들의 가족들을 위한 적절한 프로그램 성공을 위해 협동적으로 함께 일하는데 있어서, 부모와 전문가가 보여주는 몇 가지 특성을 O’Shea와 Lancaster (2001) 살펴보면 <표 1>과 같다.