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다. 발달장애 관련 제도적 환경

1970년대 영미계와 북유럽에서는 조직‧신경학적(organique et neu-robiologique) 이론에 기반을 둔 발달장애의 치료와 사회적응훈련이 발 전하고 있었던 반면, 프랑스를 포함한 라틴계 국가에서는 정신발달학 (psychogénèse) 이론에 기반을 둔 치료법이 1980년대까지 팽배하였다.

따라서 프랑스에서는 발달장애가 장애가 아닌 정신질환의 하나로 인식되 어 프랑스가 다른 선진 국가에 비해 발달장애인의 돌봄이 크게 지체되었 다는 비판을 받고 있다. 따라서 프랑스의 발달장애인 관련 법안은 1996 년 제정된 「쇼시(Chossy) 법」30)이 자폐성(Autisme) 및 유사 장애 및 이 하 발달장애를 장애의 한 유형으로 인정한 최초의 법이라 할 수 있다. 본 법에서는 “모든 자폐성 신드롬 혹은 유사 장애를 가진 사람은 나이에 상 관없이 그들의 특별한 욕구와 어려움을 고려한 다학제적 지원을 받도록 하고 있으며, 이는 그들의 상태와 나이에 맞는 교육적, 학습적, 치료적, 사회적 지원의 보장을 의미한다”고 언급함으로써 발달장애인에 대한 국 가의 책임을 명시하고 있다.

그러나 이후 10년 가까이 발달장애인의 상황에 대한 보고서와 공문들이 이어지고 있으나 발달장애인 대상 각종 지원의 부족 정도는 커지고 있다.

이로 인해 발달장애인 가족의 어려움은 더 심각해지고 있다는 비판의 목소 리도 제기되었다. 일례로 프랑스는 2004년 유럽연합의회로부터 프랑스가 발달장애 아동의 교육권 보장에 대한 준수가 이행되지 않고 있음을 지적 받 게 된다(CCNE, 200731)). 또한 발달장애 진단방법 및 치료 절차의 미흡,

30) Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en charge adaptée de l'autisme.

31) 유럽연합의회가 채택한 2005년 2월 Luxembourg에서의 UN 결의 내용

돌봄시설의 부족 등의 문제가 함께 제기되면서 발달장애인 관련 정책 및 서 비스 보강을 위한 움직임이 활발히 진행되게 되었다.

특히 2000년대 프랑스에서의 발달장애 관련 문제점들을 지적하는 보 고서가 다수 출판되면서 기존의 접근 방법에 대한 궤 도수정이 필요함을 스스로 인정하면서(Aussilloux et al., 2005), 2005년 지역장애인지원 센터(MDPH)와 자립연대기금(Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, 이하 CNSA)32)가 세워지고, 발달장애인 서비스 지원 정책 에 관한 공문33)이 발표되면서 발달장애인과 그 가족의 욕구에 부합하는 서비스 제공을 강화하고, 프랑스 전 지역에 ‘발달장애인지원센터(Centre de Ressources Autismes: CRA)’ 건립을 추진하도록 하였다. 그뿐만 아 니라 2005년에 5개의 장애아동부모연대에 의해 ‘제1차 발달장애 중장기 계획’이 수립되었다. 이 계획에서는 사회의료시설(médico-social des établissements)에서의 발달장애인 수용 강화와 자폐증 환자 전문 시설 에서의 2830개 신규 자리 확보, 각 지역(région) 발달장애인지원센터 (CRA), 발달장애인 가족에 대한 도움 제공과 해당 분야 전문가 양성 등을 지원하도록 하였다. 또한 자폐아 진단을 위한 가이드라인을 제공하도록 하였다(Compagnon, 2017).

이후 2008년 5월에 ‘2차 발달장애인 중장기 계획(2008~2010)’이 발 표되었다. 이 계획에서는 3가지 전략(axe)과 8가지 목표, 30가지 조치가 제시되었다. 3가지 전략의 내용은 (1) 자폐증에 대한 지식 향상을 통한 전 문가, 가족 및 돌봄이에게 지식 확산, (2) 정확한 진단을 통한 조기 발견,

32) CNSA는 고령과 장애인구의 자립성 지원에 필요한 재정확보, 재원제공 집행의 형평성 구축 및 노인과 장애인에 대한 전문 평가와 네트워크 센터로서의 기능을 수행하는 행정 공공기관임.

33) Circulaire DGAS, DGS,DHOS, 3C, 2005-124 du 08 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement(TED).

(3) 발달장애인을 위한 기본권을 존중하되 새로운 돌봄 모델 등 접근 방법 의 다양화를 제시하였다(Compagnon C, 2017). 3차 중장기 계획 (2013~2017)은 2차 계획을 보강하여 5개의 전략, 39개의 실행방안을 제시하였다. 3차 중장기 계획의 전략은 (1) 조기진단 및 중재, (2) 평생 동 반 지원, (3) 가족 지원, (4) 연구 노력 강화, (5) 이해 당사자들에 대한 교 육 및 훈련이다. 2017년 5월 프랑스 정부 감사기관인 사회정책감사원 (Inspection général des affaires sociales, IGAS)와 국가교육감사원 (Inspection général de l’éducation nationale, IGEN)에서 발간된 3 차 중장기 계획에 대한 평가보고서34)에서는 3차 중장기 계획이 발달장애 아동의 진단에 가장 우선순위를 두고 정책을 추진하고 있어 진일보한 측 면이 있으나, 발달장애를 겪고 있는 성인과 자폐아 가족에 대한 동반 지 원은 부족하다고 지적한 바 있다. 프랑스 정부는 발달장애인을 위한 3차 중장기 계획의 이행을 위해 2억 500만 유로(약 2629억 8000만 원)의 예 산을 배정하였다(Compagnon, C., Corlay, D. et Petreault, G., 2017). 대 통령 후보 시절부터 발달장애 정책 및 서비스 확충과 관련하여 큰 관심을 보인 에마뉘엘 마크롱 대통령은 2017년 5월 취임한 이후 2017년 7월 발 달장애 아동 관련 범정부 협의체를 구성하여 4차 중장기 계획을 수립할 것을 약속하였다. 4차 중장기 계획에는 지역별로 큰 편차를 보이고 있는 발달장애 돌봄서비스 정책에서 구체적인 진보가 이루어질 수 있도록 의료, 교육, 사회활동, 주택, 일자리 등의 정책에서 변화가 이루어질 계획이다.

34) Evaluation du 3ème plan autisme dans la perspective de l’élaboration d’un 4ème plan , Mai 2017, l’Inspection générale des affaires sociales(IGAS) &

l’Inspection général de l’éducation nationale(IGEN).

구분 내용

1차(2005~2007년) 5개의 장애아동부모연대에 의해 제의됨. 조기진단 및 개인별 지원서비스 필요성 제기, 아동에게 적합한 진단, 조기 교육 및 진학 요구

2차(2008~2010년) Autisme에 대한 이해도 및 교육의 질 향상, 정확한 진단을 통한 조기 포착 증진, 기본권리 존중에 의한 접근 방법의 다양화

3차(2013~2017년)

조기진단과 개입, 평생 지원, 장애인 가족 지원, 연구수행, 발달장애 관 련 종사자들에 대한 커뮤니티 형성 및 캠페인, 지역장애인지원센터 (MDPH) 및 관련 종사자들이 발달장애 대상자의 욕구를 충족시킬 수 있는 서비스 제공을 위한 가이드라인 제시

4차(2018~2022년) Autisme 및 발달장애 지원, 특수교육 강화를 위한 범정부 지원 확충

〈표 4-15〉 프랑스 발달장애 중장기 계획

3. 지역장애인지원센터(MDPH) 중심의 장애서비스 전달체계 가. 지역장애인지원센터의 기능 및 역할

2005년 제정된 장애인법은 장애인의 서비스 신청 절차를 용이하게 하 고자 일원화된 공간 확보를 원칙으로 함에 따라, 프랑스의 각 데파르망마 다 장애인 전담 원스톱 센터라 할 수 있는 지역장애인지원센터(MDPH)를 설치하였다. 지역장애인지원센터(MDPH)는 모든 장애인과 장애인의 가 족을 대상으로 정보 안내, 교육 및 부양에 필요한 서비스 연계 등 장애인 의 사회적 동반 및 권리 보장을 위한 공공서비스 기관이다. 기존의 특수 교육위원회(CDES), 진로기술 및 재취업조정위원회(COTOREP), 장애인 의 보조기술 지원을 위한 자립지구(Site pour la Vie Autonome, SVA) 의 기능과 역할은 지역장애인지원센터(MDPH)에 흡수되어 재편되었다.

지역장애인지원센터(MDPH)의 도입은 장애인과 관련된 각종 권리 보장 및 급여 제공을 위한 창구를 일원화하고, 장애인의 서비스 지원과 관련된 각종 행정 처리를 통합적으로 전담, 연계하도록 하고 있다.

지역장애인지원센터(MDPH)는 장애인과 그의 가족들에게 기본적인 장

애서비스에 관한 정보 제공과 더불어 장애 인정평가 시의 준비, 행정적 신 청, 방문평가 등 평가의 전후 과정에 개입하게 된다. 의사, 간호사, 작업치 료사, 사회복지사 등으로 이루어진 다학제적 종합사정팀(Equipe pluri-disciplinaire)을 조직하여 장애인의 상황과 욕구에 대한 평가 및 판정을 수행한다. 장애인의 요구와 보상 정도를 사정하고, 장애인 욕구에 부합하 는 보상서비스 계획(Projet personnel compensation: PPC) 또는 개인 진학계획(Projet personnel scolaire: PPS)을 수립하도록 지원한다. 상 위 결정 기구인 ‘장애인 권리・자율위원회(Commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées : CDAPH)’의 장애 판 정 및 보상 관련 서비스, 급여 등의 지원에 대한 최종 결정 후 이에 대한 적용, 수당지급, 이행, 사후관리 등의 과정에서 필요한 지원 및 중재 등 전 반적인 장애인 관련 업무를 독립이고 전문적으로 수행하고 있다.