1) 민간 서비스 연계에 있어 ‘공적 권한’의 부재
지역센터에서 실시하고 있는 개인별지원계획의 대상은 대부분 최중증 발달장애인이다. 따라서 개인별지원계획을 수립하는 과정에서 담당자의 전문성이 무엇보다 요구되고, 이러한 전문성을 바탕으로 발달장애인의 욕구와 필요에 따른 적절한 서비스 개입이 이루어져야 한다. 하지만, 실 질적으로 지역센터는 다양한 서비스의 연계를 위한 ‘공적 권한’이 부재한 상황이기 때문에 개인별지원계획 수립 및 이행에 한계가 존재하여 지역 센터의 본래 목적을 달성하기 어려운 환경에 놓여 있음을 알 수 있었다.
현 제도에서 우리가 강제할 수 있는 권한이 없으니 개인별지원계획을 세워서 고민 하는데 정작 보낼 곳이 없어요. 그럼 개인별지원계획을 세울 때 거짓말을 하란 말 이잖아요. ……병원, 생활시설이 있으면 뭘 해요, 정작 힘든 친구들은 안 받는데....
근데 지역에서도 정말 최중증인 친구들이 들어오잖아요.(D 센터장)
발달장애인이 성교육이 필요하다고 해도 연계할 기관이 없기 때문에 다른 서비스를 연계할 수밖에 없어요. ……저희가 대기가 많은 것 같은 경우에는 걸어 놓고, 언젠 가는 될 것이라는 생각 하나로 정보 제공을 하는 거지 계획서가 중심은 아니거든 요. ……욕구사항이 지금처럼 거절된다면 이용에 대한 만족도가 굉장히 떨어지겠 죠.(H 개인별지원팀장)
문제행동이 심한 발달장애인이 어떤 기관에 연계되면 소문이 나서 어떤 핑계를 대 서라도 다시 몰아내거든요. 그런데 저희는 그것을(서비스 제공을) 강제할 권한이 없
어요..공적 서비스 권한을 주지도 않으면서 왜 정체성만 얘기하는지 모르겠어요.(D 센터장)
저희는 소득하고 장애등급조차도 주민센터에 일일이 다 물어봐야 돼요. 말이 공공기 관이지 기본 정보에 대한 접근은 아예 없는 거죠.(H 개인별지원팀장)
2) 지역센터에서 제공하는 개인별지원계획 수립의 성격
현재 발달장애인을 대상으로 개인별지원계획을 수립하고 있는 곳은 지 역 장애인복지관이나 직업재활시설, 맞춤형지원체계에서도 수립을 하고있 기 때문에 지역센터의 개인별지원계획의 성격은 타 기관의 개인별지원계 획과의 차별성을 고민하고 있는 것으로 파악되었다. 또한 개인별지원계획 사업의 범위에 대한 보다 넓은 범위의 개입을 고민하는 것으로 나타났다.
개인별지원개입이 모니터링을 평생 하게 되어 있으니까 결국 평생계획을 설계를 해 줘야 돼요. 근데 현재 시스템상에서는 평생계획을 설계할 수 있는 시스템이 아니거 든요. 2~3번 만나서 발달장애인의 평생을 어떻게 설계하겠어요. ...이 상태로 가면 복지관 사례관리와 다를 바가 없어요. 물론 개인별지원계획서 안에다가 장단기 목표 를 구분해서 수립을 하지만 이건 추상적인 부분이기 때문에 이 상태에서는 안 돼 요.(E 개인별지원팀장)
사실 서비스지원도 이미 파악하신 부모님들이 많기 때문에 우리가 어설프게 접근하 면 안 되죠. 그래서 우리 센터에서는 개인별지원개입을 수립을 하면 발달장애인에 대한 미래에 대한 그림도 그리는데 이렇게 하면 부모들 입장에서는 불안감이 굉장 히 감소될 수 있거든요. …… 이 과정이 생애주기별 쪽으로 갈 수 있는 첫 단계가 아닌가 싶어요.(A 센터장)
발달장애인에게 다양한 욕구가 존재하는데 주거와 관련해서 정보가 필요하면 그 지 역의 주거복지담당자에게 우리한테 교육을 좀 해달라고 요청을 하죠. 결국 평생설계 측면에서 다양한 분야에 접근을 해야 하는 것이 우리의 역할인 거죠.(A 센터장)
자립지원 임대주택 대상자를 선정할 때 개인별지원계획으로 들어가야 해요. 탈시설 화와 관련해서도 발달장애인이 거기서 퇴소한 시점부터는 우리 개인별지원계획이 들어가는 거죠.(D 센터장)
민간기관 특히 장애인복지관에서는 훨씬 더 디테일하게 개인별지원계획을 세워 줘 요. 다만 그 기관을 이용할 때만 가능한 거죠. 우리는 복지관 이용 때만이 아니라 모니터링을 6개월 후에 계속 하니까 그 이후에도 서비스 변경을 해 주고, 새로운 신규서비스나 지원 회의를 통해서 조정하거나 다시 추가 지원하거나 바꿔 주죠.(D 센터장)
복지관, 읍면동에서 사례관리를 하다 보니 사람들이 헷갈려 하기 시작하지만 여기서 우리는 질적인 부분을 배제할 수 없어요. 부모님들은 똑같은 얘기를 여러 군데에다 가 하다 보니 지치는 거예요. 그런 정보는 공유할 수 있잖아요. 그래서 저희는 질적 인 측면에서 찾을 수 있는 전달체계를 좀 만들고 그중에서도 같이 할 수 있는 협업 부분을 찾아내서 차별성을 두면 어떨까 하는 거죠. 차별성은 결국 질적인 차원인데 이를 수치화할 수 없기 때문에 강조를 못하는 것뿐이지 이에 대한 차별성은 분명 존재를 한다는 거죠.(B 개인별지원팀장)
3) 개인별지원계획 이행을 위한 지원체계의 부족
현재는 지역센터에서 개인별지원계획을 충실히 세운다고 하더라도 발 달장애인이 필요로 하는 서비스가 존재하지 않아 발달장애인이 위기 상 황 또는 긴급 상황에 놓이게 되더라도 이에 대응할 수 있는 지원체계가
부족한 점이 사업 수행의 어려움으로 제기되었다.
비장애인들이 보호가 필요하면 남편이나 동거인과 분리를 하면서 보호를 하지 않습 니까. 그런데 장애인 가족은 못 오게 해요. 깨끗하지 못하고 공동생활이 잘 안 된다 는 이유로 입소 자체를 꺼리는 경우가 많죠.(G 센터장)
아무리 여성장애인을 지원하는 별도의 기관이 있다고 해도 결국 인원 수용 문제가 발생하죠. 그리고 장애자녀를 양육하는 장애여성분에 대한 지원은 초기밖에 없어요.
솔직히 영유아기보다 앞으로 자랄 때가 문제가 더 많잖아요. 그런데도 이런 문제에 대해서 지원시설이 거의 없다고 보시면 돼요.(H 개인별지원팀장)
4) 지역센터 개인별지원계획의 차별성
현재 개인별지원계획을 수립하는 지역의 기관들은 장애인복지관, 정신 증진센터, 맞춤형지원체계 등 다양하다. 지역센터 종사자들은 이들이 수 립하고 있는 개인별지원계획이 다른 기관에서 수립되는 것과 차별성을 가져야 하며, 이를 위해 발달장애인의 특성을 고려한 생애주기별 평생계 획 형태로 접근해야 한다는 의견을 가지고 있었다.
민간기관 특히 장애인복지관 안에서는 훨씬 더 디테일하게 개인별지원계획을 세워 줘 요. 다만 그 기관 이용할 때만 가능한 거죠. 우리는 복지관 이용할 때만이 아니라 모 니터링을 6개월 후에 계속 하니까 그 이후에도 서비스 변경해 주고, 새로운 신규서비 스나 지원 회의를 통해서 조정하거나 다시 추가 지원하거나 바꿔 줘요.(D 센터장)
개인별지원개입이 모니터링을 평생 하게 되어 있으니까 결국 평생계획을 설계를 해 줘야 돼요. 근데 현재 시스템상에서는 평생계획을 설계할 수 있는 시스템이 아니거 든요. ....이 상태로 가면 복지관 사례관리와 다를 바가 없어요. 물론 개인별지원계
획서 안에다가 장단기 목표를 구분해서 수립을 하지만 이건 추상적인 부분이기 때 문에 이 상태에서는 안 돼요.(E 개인별지원팀장)
사실 서비스 지원도 이미 파악하신 부모님들이 많기 때문에 우리가 어설프게 거기 에 대해 접근하면 안 되죠. 그래서 우리 센터에서는 개인별지원개입을 수립을 하면 발달장애인에 대한 미래에 대한 그림도 조금 그리는데 이렇게 하면 부모들 입장에 서는 불안감이 굉장히 감소될 수 있거든요. …… 이 과정이 생애주기별 쪽으로 갈 수 있는 첫 단계가 아닌가 싶어요. (A 센터장)
자립지원 임대주택, 탈시설화도 대상자를 선정할 때 개인별지원으로 들어가야 해요.
탈시설화는 그 친구들은 거기서 퇴소한 시점부터는 우리 개인별지원계획이 들어가 는 거죠. (D 센터장)
복지관, 읍면동에서 사례관리를 하다 보니 사람들이 헷갈려 하기 시작하지만 여기서 우리는 질적인 부분을 빼놓고 갈 수가 없는 거예요. ....부모님들은 똑같은 얘기를 여러 군데에다가 하다 보니 지치는 거예요. 그런 정보는 공유할 수 있잖아요. 그래 서 저희는 질적인 것에서 찾을 수 있는 전달체계를 좀 만들고 그중에서도 같이 할 수 있는 협업부분을 찾아내서 여기서 차별성을 두면 어떨까 하는 거죠.(B 개인별지 원팀장)