자폐스펙트럼장애 아동 부모의 자녀에 대한 기대 연구*
A Study on Expectation of Parents of Children with Autism Spectrum Disorders
이 효 신**⋅김 진 남***
Lee, Hyo Shin Kim, Jin Namㆍ
<요 약>
본 연구는 자폐스펙트럼장애 아동을 자녀로 둔 부모의 자녀에 대한 기대를 알아보기 위해 수행되었다 부모의 기대수준을 알아보기 위해 자녀의 장래 일에 대하여 얼마나. 중요하다고 생각하는지에 대한 중요도 와 그 일이 얼마나 실현가능하다고 생각하고 있‘ ’ 는지에 대한 가능성 을 조사하여 각 문항의 중요도와 가능성 점수 간 차이를 검증하였‘ ’ 다 중요도와 가능성 간 점수 차는 자녀의 장래문제와 관련된 부모의 스트레스 요인으. 로 볼 수 있다 자폐스펙트럼장애의 경우 예측할 수 없는 발달양상이나 비전형적인 의. 사소통 문제 또는 검증되지 않은 치료교육방법 등으로 인해 부모들은 독특한 스트레스, 를 가질 수 있기 때문에 부모의 효율기대는 낮을 가능성이 있다 대구지방의 자폐스펙. 트럼장애 아동 부모 50명을 대상으로 하였으며, Ivey(2004)가 적용했던 부모의 기대 설 문지를 이용하였다 연구결과. , ‘놀이나 게임을 즐길 것이다 를 제외한 모든 문항에서 중‘ 요도와 가능성간 유의미한 차이가 나타나 대부분의 부모들이 대부분의 자녀문제에 대, 해 중요한 문제이나 실현가능성은 없다 고 생각하는 것으로 파악되어 자녀문제에 대한’ ’ 스트레스가 많고 기대를 낮게 갖고 있음을 알 수 있었다 미국 중서부지방의 부모들을. 대상으로 한 Ivey의 연구결과와 비교한 결과에서 한국의 부모들이 자녀문제에 대해 더, 많은 스트레스를 가지며 더 낮은 기대를 하는 것으로 나타났다.
핵심어 : 자폐스펙트럼장애 기대 부모 스트레스, ,
* 이 논문은2004학년도 대구대학교 학술연구비 지원에 의한 논문임 This work was supported by Daegu University
** 대구대학교 유아특수교육과 교수
Department of Early Childhood Special Education, Daegu University
*** 한남대학교 교육대학원 강사
Graduate School of Education, Hannam University Vol. 44, No. 4, pp. 175 193, 2005.～
. 서 론
Ⅰ
연구의 필요성 1.
자폐증이 정신병적인 상태로 이해되었던 시대에 자폐장애 아동의 부모는 장애 발 생의 요인으로 지목받았고 그렇기 때문에 아동과 양육자의 분리가 주요 대처방법으, 로 인식되기도 하였다(Bettelheim, 1967). 그러나 오늘날 전문가들은 과거의 그러한 인식과 대처로 인한 자폐장애 아동의 교육적 손실이 매우 컸을 것으로 평가한다 왜. 냐하면 자폐장애의 발생이 중추신경계의 이상에 기인한다는 것이 밝혀지면서 자폐, , 는 정신병적인 상태이기 보다는 발달상의 문제를 가지는 발달장애로 인식되기에 이 르렀고 동시에 부모의 양육태도나 성격이 자폐장애 발생과는 무관할 뿐만 아니라 오 히려 부모의 참여가 자폐장애 아동의 조기중재와 교육에 긍정적인 요인으로 작용한 다는 연구보고(Baker, 1984; Lovaas, Koegel, Simmons, & Long, 1973; Schreibman, 가 이어졌기 때문이다 이러한 인식의 변화는 자폐장애 아동의 부모에게 면죄부
1988) .
를 부여함과 동시에 그들의 적극적인 교육적 참여를 이끌어 내었다 오늘날 자폐장애. 아동 부모의 교육 참여는 프로그램의 성패를 좌우하는 요인으로 인식되고 있을 만큼 중요성이 보편화되었다(Charlop et al., 1991).
이와 같은 변화에 따라 자폐장애 아동을 자녀로 둔 부모의 교육이 강조되었고 (Harris, Wolchik, & Weitz, 1981; Koegel, Schreibman, Johnson, O'Neill, & Dunlap, 강의 행동시연 피드백 비디오테잎모델링 등의 다양한 방법에 의한 교육 효 1984), , , ,
과도 입증되었다(Schreibman & Britten, 1984; Schreibman, O'Neill, & Koegel, 더욱이 부모교육을 받은 경우에 그 효과가 가족에게로 확산되어 긍정적인 가
1983). ,
족참여가 이루어진다는 점이 밝혀지는 등 부모교육은 부모와 아동 모두에게 긍정적, 인 효과를 가져오는 요인으로 인식되고 있다(Charlop et al., 1991; Marcus, Kunce,
& Schopler, 2005).
그러나 이와 같은 순기능에도 불구하고 부모들이 부모교육 자체에 회의와 부담을, 느낀다는 교육참여의 역기능에 대한 연구 보고도 있다 부모들은 교육의 성과가 좋지. 않을 경우에 죄책감을 갖게 될 수도 있고(Callahan, Rademacher, & Hildreth, 1998) 장애를 가진 자녀를 돌보는 시간이 지나치게 많아져서 다른 가족 구성원들에 대한 관심이 상대적으로 감소됨으로써 야기되는 문제도 있을 수 있다(Turnbull, &
는 것이다 더욱이 자폐장애를 가진 아동의 부모들은 다른 발달장애 Turnbull, 1982) .
를 가진 아동의 부모들보다 더 많은 스트레스와 괴로움을 경험하고 있음이 많은 연 구(Hastings & Johnson, 2001; Olsson & Hwang, 2002; Seltzer, Krauss, Orsmond, 를 통하여 밝혀지면서 이들에 대한 지원
& Vestal, 2001; Tobing & Glenwick, 2002)
이 주요 문제로 인식되었다 이와 관련하여. Marcus (2005)등 은 자녀가 자폐장애인 부모들의 스트레스를 열 가지 혼란스런 진단 예측불가의 발달경로( , , “할 수 없는 과” 안 하는 의 딜레마 비전형적 사회 의사소통 전형적인 신체적 외형 공공장소에서
“ ” , , ,
의 행동 형제자매 발생 전문가와의 관계 검증되지 않은 치료법 그리고 경험적 지, , , , 원 치료<Empirically Supported Therapies : ESTs>를 위한 검증 요구 로 정리하면) 서 이러한 요인들은 가족지원을 필요로 한다고 지적하였다 결국 자녀가 자폐장애인. 부모들은 위에 언급된 부모교육의 일반적인 문제점뿐 아니라 그들만이 가지는 독특 한 문제를 부가적으로 더 갖는다고 볼 수 있다.
이러한 총체적인 현상은 부모의 성격이나 양육태도가 장애발생의 주요 요인이 아 니라는 것이 처음으로 알려지기 시작했던 1970년대에 부모들이 교육에 참여할 수 있 는 것 자체가 그들에게 보상적 작용을 함으로써 부모들의 참여를 동기화시키는 원동 력이 되었으나 이후 부모들이 자폐장애에 관한 보다 심층적인 지식을 얻게 되고 수, , 많은 자녀들의 예후를 지켜보면서 또한 자녀들과의 실생활을 경험하게 되면서 어느, 정도의 탈진 상태를 경험하게 되었음이 반영된 결과일 수 있다 예컨대 자폐장애가. 평생장애라는 것을 알게 된 부모는 일시적으로라도 절망감을 느꼈을 수 있으며 성인, 이 되어도 누군가의 도움을 받아야만 하는 자녀를 보면서 양육과 교육의 중요성과 방향감각을 상실했을 수도 있을 것이다.
그럼에도 불구하고 앞선 연구들에서 검증된 바와 같이 교육의 효율성을 위한 부모 들의 교육 참여는 필수 요인이므로 부모들의 교육 참여를 방해하는 요인에 대한 연, 구는 끊임없이 이루어져야 할 것으로 보인다 특히 자폐장애를 가진 자녀를 둔 부모. 들의 경우 다른 발달장애 자녀를 둔 부모들에 비하여 더 큰 스트레스를 경험하므로, 부모들의 교육 참여에 관한 연구가 더 많이 이루어져야 할 것 (Marcus et al., 2005)
으로 보인다.
기본적으로 부모들의 교육 참여에 영향을 미치는 변인으로 부모들의 생각과 기대, , 를 고려해 볼 수 있다. Bandura(1989a, 1989b)의 사회인지이론에 의하면 인간의 행동 은 사고와 감정을 포함한 인간변인과 환경의 영향을 받는다 특히 지각된 자기 효율.
성은 행동에 지대한 영향을 미치는데 개인이 어떤 과제를 수행하는 것은 그 과제와, 관련된 지각된 효율성 수준에 크게 의존한다는 것이다 자기 효율성이란 특정한 행동. 을 수행할 자신의 능력에 대한 평가 또는 강한 확신을 의미하는 것으로서 다양한, , 정보 수행성취 대리경험 언어적 설득 정서적 각성 를 평가함으로써 생겨나는 것이( , , , ) 다(Bandura, 1992, 1995). 자기 효율성이 낮은 사람들은 과제를 할 능력이 있음에도 불구하고 그 과제를 시도하지 않는 경향이 있다 이러한 효율성 기대는 결과 기대와. 는 구별되어야 하는데 결과기대는 어떤 행동이 특정 결과를 초래할 것이라는 일반적, 인 사람들의 평가를 의미한다. Bandura(1986a)는 과제수행을 위하여 우리가 사용하 는 에너지의 양과 에너지를 얼마나 지속할 수 있는가는 개인의 지각된 자기 효율성 에 영향을 받으며 자기 효율성이 강할수록 장애와 난관에 부딪힐 때 더 노력하고 적 극적으로 대처할 수 있다고 설명하였다.
자녀가 자폐장애인 부모들은 아무리 열심히 자녀교육을 해도 기대한 수준만큼 자 녀의 수행이 따라주지 못하고 주변의 다른 자폐장애 자녀를 보아도 기대할 만한 것, 이 없어 보이며 할 수 있다 고 스스로를 격려할 자신감이 없어졌고 자녀를 돌보는, ‘ ’ , 일로 심신이 지쳐 있음으로써 자녀교육에 대한 자기 효율성이 낮아졌을 수 있으며, 이로 인하여 교육 참여에 소극적인 태도를 보일 수 있을 것이다 그러나 부모가 자녀. 에 대한 효율기대를 낮게 가지면 성취 또한 낮아지므로 다양한 통로를 통하여 부모, 들의 사기를 고양시키고 그들이 긍정적인 사고를 할 수 있도록 도울 필요가 있다 더. 욱이 최근 자폐스펙트럼장애의 출현율이 높아짐(Fombonne, 2005)에 따라 부모들에게 제공할 정보의 중요성과 필요성이 더 증대되고 있으므로 이들의 자녀문제에 대한 기, 대 수준을 알아보는 것은 부모교육과 관련된 가장 기본적인 연구과제로서의 의미를 가질 것이다.
연구의 목적 2.
본 연구에서는 자폐스펙트럼장애 아동의 부모들이 자녀의 장래문제에 대한 문항 내용을 얼마나 중요하게 생각하는지와 얼마나 실현가능하다고 생각하는지를 조사함 으로써 자녀문제에 대한 기대 수준을 파악하고자 한다 이에 대한 구체적인 연구문제. 는 다음과 같다.
첫째 부모들이 지각하는 자녀문제의 중요도와 가능성간에 차이가 있는가, ? 둘째 미국 중서부지방의 부모들에 비하여 더 많은 차이를 나타내는가, ?
. 연구방법
Ⅱ
1. 연구대상
본 연구의 대상은 자폐장애 아동을 자녀로 둔 학부모 50명으로, 임의표집 에 의하여 대구지방에서 선정되었다 연구 대상자 중 명은
(convenience sampling) . 42
아동의 어머니였고 명은 아버지였으며6 , 2명은 아동의 양육을 책임지고 있는 조모였 다 자녀 나이의 범위는 세부터. 5 12세로, 7세 미만의 학령전기가10 , 7 -9명 세 세의 저 학년 연령이34 , 10-12명 세의 고학년 연령이 명이었다 장애유형은 자폐장애가6 . 46 ,명 아스퍼거장애가 명이었다 자녀의 장애 정도에 대하여 양육자들은 심한 정도에4 . 14 명 중간정도에, 28명 그리고 가벼운 정도에 명이 표시하였다8 .
2. 연구도구
본 연구에서 연구도구로 사용된 설문지는 Ivey(2004)가 자폐장애 아동의 예후에 대한 부모의 기대를 알아보기 위한 목적으로 사용하였던 것이다. 20문항에 대하여 각 각 얼마나 중요하게 생각하는지와 얼마나 실현가능하다고 생각하는지를 점 척도5 (1=
전혀 중요하지 않다 실현가능성이 전혀 없다, 5=매우 중요하다 실현가능성이 매우, 높다 로 동시에 답하도록 설계되었다 따라서 중요도의 경우 점수가 높을수록 매우) . , 중요하다고 생각하는 것이며 점수가 낮을수록 중요하지 않다고 생각하는 것이다 또, . 한 실현가능성의 경우 점수가 높을수록 자신의 자녀가 실현할 가능성이 높다고 보는, 것이며 점수가 낮을수록 자녀가 실현할 가능성이 없다고 보는 것이다 그러므로 각, . 문항에서 중요도와 실현가능성에 대한 점수 차이가 클수록 부모는 그 문항내용에 대 하여 ‘매우 중요한 사항이지만 우리 아이가 그렇게 할 수 있는 가능성은 매우 낮다
고 생각하는 것이다
‘ .
내적일치도에 의한 신뢰도계수는 중요도에 대하여 .94, 가능성에 대하여 .97, 그리 고 전체적으로는 .96으로 나타났다 이처럼 높은 신뢰도계수는 본 도구와 각 문항들. 이 동질의 특성을 측정하는 것임을 말해주는 것으로서 미국 중서부 지방의 자폐스펙, 트럼장애 아동 부모25명을 대상으로 한 연구(Ivey, 2004)에서 보고된 중요도.90, 가 능성 .93 그리고 전체적으로 .91의 신뢰도 계수보다 조금 높은 것이다.
설문 문항은 요인분석을 통하여 부모의 기대에 대한 이론적 요인을 밝힌 의 연구에 기초하고 있으므로 구성타당도가 확립되었다고 볼 Mutua(2001) (Ivey, 2004)
수 있다.
자료수집 및 처리 4.
본 연구에서 배포된 설문지는 총 60부였고 학부모와의 일대일 대면에 의하여 배, 포되었으므로 회수율은 100%였으나 작성된 응답 중 누락된 문항이 있거나 중복 답 변된 10부를 제외하고 최종적으로 분석된 설문지는 50부였다.
각 문항의 중요도와 가능성간 평균 차이를 알아보기 위하여 paired t 검증을 실시 하였다.
. 연구결과
Ⅲ
부모들이 지각하는 중요도와 가능성 간 차이 1.
자폐스펙트럼장애 아동을 자녀로 둔 부모의 자녀에 대한 기대를 알아보기 위하여 자녀의 장래문제에 대한 20문항의 중요도와 실현가능성을 조사한 본 연구에서 각 문 항의 평균 및 표준편차 그리고 최소값 최대값은 다음, < 3-1>표 과 같다.
표 부모기대의 평균 표준편차 최소값 최대값
< 3-1> , , ,
(N=50)문 항 내 아이는
( )
중요도 가능성
M SD Min Max M SD Min Max 행복하고 만족스런 삶을
1.
살것이다 . 4.24 1.11 1.0 5.0 2.88 1.04 1.0 5.0 학교에 잘 다닐 것이다
2. . 4.16 1.09 2.0 5.0 3.12 .91 1.0 5.0
결혼을 할 것이다
3. . 3.12 1.28 1.0 5.0 2.48 1.11 1.0 5.0
자신의 집을 소유하게 될 4.
것이다 . 3.72 1.32 1.0 5.0 2.92 1.24 1.0 5.0 친구들과의 네트워크를
5.
형성 유지할 것이다 , . 4.36 .98 1.0 5.0 2.72 1.22 1.0 5.0
자폐장애 아동의 학부모인 연구대상자 50명의 중요도에 대한 평균은 3.80으로 가, 능성에 대한 평균은 2.91로 나타나 각 항목에 대하여 중요하게 생각하는 것에 비해 실현가능성은 낮게 생각하는 것으로 나타났다 또한 중요도에 대한 표준편차는. .78 ,로 가능성에 대한 표준편차는 .96으로 나타나 각 항목에 대해 중요하게 생각하는 것보다 실현가능성에 대한 연구 참여자의 생각의 폭이 더 다양한 것을 알 수 있다 각 항목. 에 대한 최소값과 최대값은 대체로 부터 까지 나타났으나 중요도에 있어 최소값이1 5 , 인 항목은 개 항목인 것에 비해 가능성에서 최소값이 인 항목은 개 항목에 그쳤
2 7 2 2
종교를 선택하여 가지게 될 6.
것이다 . 3.24 1.46 1.0 5.0 2.80 1.34 1.0 5.0 지역사회에 잘 수용될
7.
것이다 . 4.12 1.11 2.0 5.0 3.04 1.12 1.0 5.0 경제적으로 안정될 것이다
8. . 4.08 .94 1.0 5.0 2.88 1.04 1.0 5.0
몸을 다치는 일은 없을 9.
것이다 . 4.52 .90 1.0 5.0 3.40 1.21 1.0 5.0
최고의 교육 예 대학원 을
10. ( , )
받게 될 것이다 . 3.32 1.30 1.0 5.0 2.40 1.42 1.0 5.0 집안의 잡일을 도울
11.
것이다 . 3.88 1.00 2.0 5.0 3.52 1.14 1.0 5.0 사회적 책임을 다하고 법을
12.
준수할 것이다 . 3.96 1.04 2.0 5.0 3.28 1.19 1.0 5.0 나이가 들어 부모를 돌볼
13.
것이다 . 2.88 1.46 1.0 5.0 2.32 1.16 1.0 5.0 시민활동에 참여할 것이다
14. . 3.28 1.16 1.0 5.0 2.48 1.18 1.0 5.0
독립적으로 살아갈 것이다
15. . 4.28 .92 1.0 5.0 2.72 1.16 1.0 4.0
게임을 하거나 보며 즐길 16.
것이다 . 3.64 .80 2.0 5.0 3.44 1.03 2.0 5.0
직업을 가질 것이다
17. . 4.28 .92 2.0 5.0 3.12 1.31 1.0 5.0
아이를 낳을 것이다
18. . 2.76 1.57 1.0 5.0 2.20 1.24 1.0 5.0
지역사회의 서비스를 이용 19.
할 것이다 . 3.96 .92 2.0 5.0 3.28 .96 2.0 5.0 학교생활을 성공적으로
20.
할 것이다 . 4.20 1.06 1.0 5.0 2.12 1.08 1.0 5.0
합 계 3.80 .78 2.91 .96
다 이것은 중요하게 생각하는 것에 비해 실현가능하다고 생각하는 것이 적음을 나타. 내는 것이다 또한 중요도의 모든 항목의 최대값은 였으나 가능성에서는. 5 15번 항목 에서 최대값이 로 나타나 학부모들이 독립적인 삶 에 대한 기대수준이 상대적으로4 “ ” 낮음을 알 수 있다.
부모들이 보통(3) 이하로 평정함으로써 상대적으로 중요하지 않게 생각하는 항목 은 13번의 노후에 부모를 돌볼 것이다 와“ ” 18번의 자녀를 가질 것이다 로 나타났다“ ” . 이러한 결과는 자녀가 가족의 부양보다는 자신의 일상생활을 문제없이 해 나가는 것 을 중요하게 여기는 부모들의 생각이 반영된 것이라고 볼 수 있다 또한 부모들이 꽤. 중요하게 여기는 점 이상의 항목들은 개 항목에서 나타났는데 행복하고 만족스런4 9 “ 삶”, “학교에 다닐 것”, “친구관계를 유지”, “지역사회 수용”, “장래 재정적 안정”, “물 리적 해로부터의 안전”, “독립적인 삶”, “직업을 가질 것”, “성공적인 학교생활 등이” 었다.
가능성에 대한 평정에서 보통 점 이상으로 나타나 부모들이 어느 정도의 실현가(3 ) 능성이 있다고 판단하는 것은 개 항목으로8 , “학교에 다닐 것”, “지역사회 수용”, “물 리적 해로부터의 안전”, “집안의 잡일을 도울 것”, “사회적인 책임을 다 할 것”, “놀 이나 게임을 위한 여가시간”, “직업을 가질 것 그리고 지역사회 서비스 이용 등으”, “ ” 로 나타났다 그중 가장 큰 가능성은. 3.52점으로 집안의 잡일을 도울 것 이었다 반“ ” . 면에 나머지 12개 항목에서는 보통보다 낮은 점수가 나타나 실현가능성이 없는 것으 로 생각하고 있음을 알 수 있다 그중 가장 낮은 가능성은. 2.12점으로 성공적인 학“ 교생활 로 나타났다” .
각 항목의 중요도와 가능성 간 차이가 통계적으로 유의미한 것인지를 알아보기 위 하여 paired t 검증을 한 결과는 다음 < 3-2>표 와 같다.
표 중요도와 가능성에 대한 검증 결과
< 3-2> paired t
항목 평균차 평균차의
표준오차
95% 신뢰구간 t df 유의확률
( 양방 )
하한 상한
1 1.36 .17 1.01 1.70 7.96 49 .000
**2 1.04 .16 .70 1.37 6.15 49 .000
**3 .64 .17 .29 .98 3.74 49 .000
**4 .80 .17 .44 1.15 4.52 49 .000
**5 1.64 .17 1.29 1.98 9.59 49 .000
**6 .44 .13 .16 .71 3.27 49 .002
****p<.01 자녀의 장래에 관한 내용의 중요도와 가능성의 차이는 16 1번 개 문항을 제외한 모 든 문항이 1% 유의수준에서 통계적으로 유의한 차이를 나타내었고 총 문항에 대한, 차이도 유의한 것으로 나타났다(t=7.41, p<.01). 이러한 결과는 학부모들이 중요하게 생각하는 대부분의 내용에 대해 실현가능성이 희박한 것으로 생각하고 있음을 나타 내는 것으로써 결과적으로 부모들이 자녀 문제에 대해 낮은 기대를 하고 있음을 의 미하는 것이다.
평균차가 가장 크게 나타난 항목은 번 친구와의 관계 형성 으로서 평균차5 “ ” ( =1.64, 친구관계가 매우 중요하다 고 생각하는 것에 비해 실현가능성은 t=9.59, p<.01), (4.36)
매우 낮은(2.72) 것으로 부모들은 파악하고 있음을 알 수 있다.
중요도와 가능성 간에 차이가 없는 것으로 나타난 것은 16 “번 놀이나 게임의 여가 시간 과 관련된 것으로 중요도는” , 3.64, 가능성은3.44로서 평균차는 .20이었다 이 항. 목에서 통계적 유의성이 나타나지 않은 것은 이 항목이 중요도에 있어 전체 중요도 평균치인 3.80보다 낮게 평가되었을 뿐만 아니라 가능성은 전체 가능성 평균치인 보다 높게 평가되었기 때문이다 즉 부모들은 자녀가 놀이나 게임 등의 여가시간
2.91 . ,
을 가지는 일을 상대적으로 덜 중요하게 생각하고 또한 자녀들이 놀이나 게임에 참, 여할 수 있는 가능성이 보통 이상으로 있다고 보기 때문이다.
7 1.08 .18 .70 1.45 5.84 49 .000
**8 1.20 .17 .84 1.55 6.81 49 .000
**9 1.12 .18 .75 1.48 6.14 49 .000
**10 .92 .15 .61 1.22 6.10 49 .000
**11 .36 .13 .09 .62 2.70 49 .009
**12 .68 .11 .45 .90 6.05 49 .000
**13 .56 .20 .14 .97 2.71 49 .009
**14 .80 .12 .54 1.05 6.26 49 .000
**15 1.56 .17 1.20 1.91 8.83 49 .000
**16 .20 .12 -.05 .45 1.56 49 .124
17 1.16 .20 .75 1.56 5.77 49 .000
**18 .56 .17 .20 .91 3.17 49 .003
**19 .68 .16 .35 1.00 4.24 49 .000
**20 1.08 .16 .75 1.40 6.69 49 .000
**합계 .89 .12 .65 1.14 7.41 49 .000
**미국 중서부지방 부모와의 비교 결과 2.
동일한 설문지로 자폐스펙트럼장애 아동 부모의 기대수준을 알아보았던Ivey(2004) 의 연구결과와 비교한 표는 다음 < 3-3>표 과 같다. Ivey의 연구는 미국 중서부지방 에서 임의표집 한 25명의 자폐스펙트럼장애 아동 부모를 연구대상으로 하였는데 아, 버지 명 어머니3 , 21 ,명 아주머니 명으로 구성되었다 자녀의 연령은 세에서1 . 4 20세였 으며 장애유형은 경증 자폐장애가 명 중간정도의 자폐장애가 명 중증 자폐장애가, 8 , 6 ,
명이었고 아스퍼거장애 명 레트장애가 명이었다
6 , 4 , 1 .
표 연구결과와의 비교 표
< 3-3> Ivey
(한국 N=50, 미국 N=25)*p<.05, **p<.01 미국 중서부 지방의 학부모를 대상으로 한 Ivey(2004)의 연구결과와 비교해 볼 때, 전체 20문항에 대한 중요도와 가능성 간 평균차(.89, .47)는 한국과 미국 부모 모두가
유의수준에서 통계적으로 유의미한 차이가 있는 것으로 나타났다
1% (t=7.41, 3.30
항목 평균차 표준오차 t df 유의확률 양방 ( )
한국 미국 한국 미국 한국 미국 한국 미국 한국 미국
1 1.36 .56 .17 .22 7.96 2.59 49 24 .000
**.016
*2 1.04 .12 .16 6.63 6.15 1.81 49 24 .000
**.083 3 .64 .46 .17 .27 3.74 1.70 49 23 .000
**.102 4 .80 .40 .17 .26 4.52 1.55 49 24 .000
**.134 5 1.64 .88 .17 .26 9.59 3.38 49 24 .000
**.002
**6 .44 .20 .13 .23 3.27 .87 49 24 .002
**.395 7 1.08 .52 .18 .20 5.84 2.59 49 24 .000
**.016
*8 1.20 .64 .17 .21 6.81 3.09 49 24 .000
**.005
**9 1.12 1.08 .18 .19 6.14 5.66 49 24 .000
**.000
**10 .92 .76 .15 .21 6.10 3.61 49 24 .000
**.001
**11 .36 .16 .13 .19 2.70 .85 49 24 .009
**.405 12 .68 .48 .11 .17 6.05 2.75 49 24 .000
**.011
*13 .56 -.38 .20 .22 2.71 -1.68 49 23 .009
**.107 14 .80 .40 .12 .26 6.26 1.55 49 24 .000
**.134 15 1.56 1.04 .17 .28 8.83 3.72 49 24 .000
**.001
**16 .20 .12 .12 .15 1.56 .83 49 24 .124 .417 17 1.16 .72 .20 .22 5.77 3.27 49 24 .000
**.003
**18 .56 .20 .17 .24 3.17 .84 49 24 .003
**.409 19 .68 .32 .16 .22 4.24 1.45 49 24 .000
**.161 20 1.08 .72 .16 .24 6.69 2.98 49 24 .000
**.007
**합계 .89 .47 .12 .14 7.41 3.30 49 23 .000
**.003
**즉 한국의 학부모와 미국의 학부모 모두가 중요하다고 생각하는 만큼 실현 p<.01). ,
가능하다고 기대하고 있지는 않다는 것을 의미한다 그러나 한국 부모의 평균차. (.89) 가 미국 부모의 평균차(.47)보다 크게 나타나 한국 부모들의 자녀 장래에 대한 생각, 차가 더 큼을 알 수 있다.
항목별로는 한국의 학부모들이 20개 문항 중 19개 문항에서 중요하지만 실현 가능 성이 없다고 믿고 있는 반면에 미국의 부모들은 1% 유의수준에서 개 문항 그리고7 , 유의수준에서 개 문항이 통계적으로 유의미한 차이를 보였다 즉 미국 부모들
5% 3 . ,
은 10개 문항에 대하여 중요하지만 실현 가능성이 없다고 생각하는 것이므로 한국의, 부모가 미국의 부모보다 자녀의 장래에 대하여 중요성가 가능성간 차이를 나타내는 항목이 더 많았다.
한국과 미국부모 모두가 중요성과 가능성이 다르지 않다 즉 중요한 만큼 실현가, 능성도 있다고 생각하는 문항은 유일하게 16번 문항으로서 놀이나 게임을 위한 시간, 을 갖는 것에 관한 내용이었다 한국의 경우 중요도와 가능성이 각각. 3.64, 3.44였고, 미국의 경우 4.44, 4.28 ,로 중요하게 생각하는 것과 실현가능성에 대한 생각 모두 미 국의 부모가 높게 나타났다.
한국의 부모와 미국의 부모가 서로 다르게 파악하고 있는 문항 즉 한국부모는 중, 요하게 생각하지만 실현가능성이 없다고 생각하는 반면 미국 부모의 경우 중요하게 생각하는 만큼 실현가능성도 있다고 생각하는 문항은 학교에 잘 다닐 것“ ”, “결혼을 할 것”, “자신의 집을 소유할 것”, “종교선택을 할 것”, “집안일을 도울 것”, “노후에 부모를 돌볼 것”, “시민활동에 참여할 것”, “아이를 낳을 것”, “지역사회 서비스를 이 용할 것 등 개 문항이다” 9 .
한국의 부모와 미국의 부모가 모두 같게 파악하고 있는 문항 즉 중요하지만 실현가, 능성이 없다고 생각하는 문항은 행복하고 만족스런 삶“ ”, “친구관계 구축”, “지역사회 수용”, “재정적 안정”, “물리적 해로부터의 안전”, “최고학력 소유”, “사회적 책임을 다 할 것”, “독립적인 삶”, “직업을 가질 것”, “성공적인 학교생활 등” 10개 문항이다.
한편 한국의 부모는 모든 문항에서 가능성보다 중요도를 높게 평가한 반면 미국, 의 부모는 개 문항에서 중요성보다 가능성을 높게 평가하였다 즉1 . , 13번 문항 노후“ 에 부모를 돌 볼 것이다 에서 중요도 평균은” 1.58, 가능성 평균은 1.96으로 중요도와, 가능성간 차이는 나타나지 않았으나(t=-1.68, p=.107),실현가능성에 비하여 중요하다 고 생각하는 정도가 더 낮게 나타났다 이러한 차이는 부모봉양과 관련된 문화적 차. 이로 볼 수 있을 것이다.
논의 및 결론 .
Ⅳ
1. 논 의
본 연구는 자폐스펙트럼장애 아동의 부모들이 자녀의 장래문제에 대하여 어떤 기 대를 하고 있는지를 알아보고자 한 수행되었다 부모들의 기대가 아동 교육과 양육에. 중요한 이유는 개인이 가지는 효율기대가 성취와 직접적인 관련이 있음(Bandura, 이 이미 알려져 있기 때문이다 즉 부모들이 자녀의 1995; Field & Hoffman, 1999) . ,
장래에 대하여 효율기대를 높게 가질수록 아동들이 발달의 모든 면에서 더 높은 성 취를 이룰 수 있다는 것이다 그러나 자폐스펙트럼장애 아동 부모들의 경우 다른 발. , 달장애 아동 부모들에 비하여 더 많은 스트레스를 가진다는 것이 밝혀져 왔으므로 (Hastings & Johnson, 2001; Olsson & Hwang, 2002; Seltzer, Krauss, Orsmond, &
부모들이 자녀의 장래에 대하여 효율기대 Vestal, 2001; Tobing & Glenwick, 2002)
를 높게 가질 가능성은 매우 낮다고 볼 수 있다.
의 지각된 자기효율성 이론에 의하면 개인의 과제 수행은 그 과제와 Bandura(1989)
관련된 지각된 자기효율성 수준에 의한다 자기효율성이란 어떤 행동을 수행할 자신. 의 능력에 대한 평가를 말하는데 자신의 능력에 대한 강한 확신으로서 다양한 정보, , 를 평가함으로써 생겨나는 것이다 즉 내가 그 일을 할 수 있다는 믿음이 있으면 그. , 일을 수행하려는 노력을 하게 된다는 것이며 그러한 믿음이 없으면 그 일을 수행하, 려 시도하지 않는다는 것이다 이러한 효율기대는 결과기대와는 구별되는 것인데 결. , 과기대는 어떤 행동이 어떤 결과를 일으키리라는 일반적인 평가를 의미한다 즉 자신. 의 환경에 대한 반응성에 대한 믿음이다(Gecas, 1989). 어떤 일의 최적의 수행은 결 과기대와 효율기대 모두를 필요로 한다(Lent, Lopez, & Bieschke, 1991).
본 연구에서 자녀의 장래문제에 대하여 얼마나 중요하다고 생각하는지를 물은 것 은 자녀들이 세상을 살아가는 데에 그러한 문제들이 얼마나 중요하게 작용할 것인지 에 대한 즉 환경의 반응성에 대한 믿음을 물은 것으로서 부모들의 자녀문제에 대한, , 결과기대라고 볼 수 있다 또한 장래와 관련된 내용이 얼마나 잘 실현될 것이라고 생. 각하는지를 물은 것은 자녀가 세상을 살아가면서 얼마나 그 일을 잘 해낼 수 있다고 보는지에 대한 자녀의 능력에 대한 확신을 물은 것으로서 부모들의 자녀문제에 대, , 한 효율기대라고 볼 수 있다.
등 의 주장대로라면 부모들이 자녀의 양육과 관련하여 최적의 수행을 Lent (1991) ,
하기위해서는 부모들이 자녀에 대하여 결과기대와 효율기대 모두를 높게 가져야 한 다 따라서 측정된 결과기대와 효율기대 간 차이가 발생하지 않을수록 부모들은 자녀. 의 장래문제와 관련된 최적의 수행을 할 수 있을 것이다.
그러나 본 연구결과에서 밝혀진 것은 자폐스펙트럼장애 아동의 부모들이 자녀의 장래와 관련된 대부분의 문제에서 결과기대와 효율기대를 다르게 가지고 있다는 것 이다 자녀들에 대한 효율기대가 낮은 것은. , Bandura(1989)의 지적대로 다양한 정보, ‘ 를 평가 함으로써 나타난 결과이다 부모들은 자녀의 기능수준 지역사회의 호응 학’ . , , 교에서의 수행수준 사회 제도 문화적 관습 등 현실로부터의 다양한 정보를 통하여, , 자녀의 장래와 관련된 문제를 평가했을 것이다 결국 부모들이 이처럼 낮은 효율기. , 대를 갖고 결과기대와의 큰 차를 나타내는 것은 부모 개인 만에 의한 개인의 문제, , 라기보다는 환경 요인 모두가 원인적 역할을 했다고 보아야 한다.
이러한 관점에서 부모의 효율기대를 높이기 위한 노력은 생태학적 관점에서 접근, 되어야 할 것이다 아동의 잠재력을 최대한 이끌어내는 노력과 동시에 그들이 지역. , 사회에서 더 쉽고 원활하게 수용될 수 있도록 지역사회 구성원들의 인식과 태도가 바뀌어야 하며 아동의 지역사회 적응을 도울 수 있는 제도적 장치가 필요하다 이러, . 한 총체적 노력만이 자폐스펙트럼장애 아동 부모들의 자녀양육 부담을 줄이고 자녀 에 대한 효율기대를 높일 수 있을 것이다.
2. 결 론
본 연구는 자폐스펙트럼장애 아동의 부모들이 자녀의 장래문제에 대하여 어떤 기 대를 가지고 있는지를 알아보는 데에 목적이 있었다 자녀의 장래문제와 관련된. 20개 의 문항에 대하여 얼마나 중요하게 생각하는지와 얼마나 실현가능하다고 생각하는지 를 답하게 한 결과 부모들은, 20 문항 중19개 문항에서 중요도와 가능성간에 통계적 으로 유의미한 차이를 나타내었다 이것은 자녀의 장래와 관련된 거의 모든 문제에. 대해 부모들이 이 문제는 아이의 장래와 관련해 매우 중요한 문제이지만 우리 아이“ 가 실현할 가능성은 매우 낮다 라고 생각하고 있음을 의미하는 것이다 이러한 결과” . 는 부모들이 자녀의 장래와 관련된 대부분의 문제에 대해 많은 스트레스를 갖고 있 음을 반영하는 것으로 볼 수 있다.
또한 미국 중서부지방의 자폐스펙트럼장애 부모들과 비교한 결과에서 본 연구 참,
여 부모인 한국의 부모들과 Ivey 연구 참여 부모인 미국의 부모들은 전체 평균차에 서 유의미한 수준을 나타내 양국의 부모가 모두 중요하게 생각하는 것만큼 실현 가, 능하다고 생각하지는 않는 것으로 나타났다 그러나 본 연구의 참여 부모들은. 19개 문항에서 중요도와 가능성간 차이(1% 유의수준 를 나타낸 반면 미국의 부모들은) , 10 개 문항에서 차이(1% 유의수준 문항3 , 5% 유의수준 문항 를 나타내어 미국의 부모7 ) , 들에 비하여 한국의 본 연구 참여 부모들이 자녀의 장래에 관하여 더 많은 염려와 낙담을 하고 있음을 알 수 있다.
이처럼 본 연구 참여자인 한국의 부모와 미국의 부모들이 모두 자녀의 장래문제에 대하여 중요하지만 실현가능성이 낮다고 생각할 뿐만 아니라 한국 부모들의 경우, , 자녀의 장래와 관련된 거의 모든 문항에서 중요성과 가능성간 다르게 생각하고 있음 을 볼 때 자폐스펙트럼장애 아동의 부모는 자녀의 장래 문제에 대하여 긍정적인 기, 대를 하고 있지 않다고 결론지을 수 있다.
자폐스펙트럼장애 아동의 부모들이 자녀의 장래 문제에 관하여 이처럼 비관적으로 생각하는 것은 아동의 발달에 부정적인 영향을 미칠 가능성이 크다 개인이 가지는. 효율기대는 성취와 직접적인 상관이 있기 때문에(Field & Hoffman, 1999; Mutua, 부모들의 낮은 효율기대는 부모로 하여금 자녀의 교육과 발달을 위하여 의욕 2001)
적으로 행동할 가능성을 감소시킬 것이다 이러한 경향은 아동의 발달에 부정적 변인. 으로 작용할 가능성이 크다 따라서 자폐스펙트럼장애 아동 부모들의 효율기대를 고. 양할 다양한 프로그램의 개발이 필요하다.
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<Abstract>
A Study on Expectation of Parents of Children with Autism Spectrum Disorders
Lee, Hyo Shin ⋅ Kim, Jin Nam
