이성순(2000)과 천영호(2000)의 연구에 의하면 우리나라 호스피스의 현황에서 내포하고 있는 문제점으로 의료기관과 호스피스 기관간의 연계체계가 미흡하다는 점, 호스피스 전문요원의 부족 및 교육 프로그램이 미비하다는 점, 그리고 정부의 재정적 지원과 제도적․법적 규제가 없다는 점과 의료인(특히 의사)과 환자 그리 고 가족의 호스피스에 대한 인지도가 낮다는 점을 지적하였다. 그리고 노유자, 김 남초, 이선미(1996)의 연구에 의하면 이 밖에 호스피스시설이 부족하고 마약사용의 제한을 문제로 지적한 것을 알 수 있다. 이와 같은 문제들이 호스피스 일에 종사 하고 있는 실무자라면 공통되게 생각하고 있는 것들이라고 하였는데(김옥겸 2002), 이상에서 살펴본 실 사례에서도 이를 확인할 수 있었다. 우리나라에서는 이러한 문제점들로 인해서 호스피스를 적극적으로 실시하는 호스피스기관이나 호스피스 전문 의료인들로서는 커다란 고충을 겪게 된다. 뿐만 아니라 호스피스를 제공받음 으로써 ‘품위 있는 죽음’을 준비하는 말기 환자보다는 그렇지 못한 말기 환자가 더 많게 되어 대부분의 임종 환자들이 호스피스를 제공받지 못한 채 병원에서 생 명연장치료를 받으면서 임종을 하거나 가정에서 비효율적인 의료이용행태를 보이 면서 고통스러운 임종을 맞게 된다.
이러한 문제점들을 더 자세히 살펴보면 다음과 같다. 먼저 재정 현황에서의 문 제점인데 우리나라의 호스피스기관들이 각종 기부금과 종교단체 지원에 의해 운 영에 필요한 재원조달을 해오고 있다는 것이다. 우리나라의 호스피스 활동은 주로 종교적 이념에 의해 봉사적 차원에서 이루어져 옴으로써 기관의 운영과 관련되는 재정적 문제는 다른 의료서비스에 대해 상대적으로 덜 쟁점화 되어왔는데, 현재와 같은 의료수가 체제하에서는 경제적 손실을 감수하지 않고는 호스피스시설이나 팀을 골고루 갖추는 것은 상당히 어려운 문제이다. 이러한 문제는 현실적으로 한 기관이 호스피스의 필요성을 인식하더라도 쉽게 호스피스를 시작하지 못하는 이 유 중 큰 부분을 차지하고 있다(홍영선 1999b). 다행스럽게 그 동안 호스피스 관계 자들의 다양한 노력의 결실로 2003년도부터 호스피스가 제도화되기 시작하였기 때문에 점차적으로 개선될 수 있음을 기대할 수 있겠다(김광재 2003).
또, 우리나라의 호스피스현황에서는 시설 면에서도 부족하고 연계체계가 구축 되지 않는 등 호스피스기관에서의 운영체계 또한 미흡하여 비효과적인 양상을 보 이고 있음을 알 수 있다. 호스피스기관이 전국적으로 널리 분포되어 있지 않고 연 계체계가 잘 구축되지 않는 상태이기 때문에 호스피스를 제공받기를 원하는 말기 환자가 있더라도 의료진들은 연계할 수 없게 된다. 또 말기 암 환자들이나 그 가 족들이 호스피스에서 도움을 받을 수 있다는 사실을 알아 막상 호스피스기관에 가려고 해도 주위에 가서 도움을 받을 수 있는 호스피스기관을 쉽게 찾을 수 없 게 된다. 더욱이 현재 우리나라에서는 호스피스 고유의 내용으로 호스피스를 실시 하고 있기 보다는 소속 교단의 선교를 목적으로 하거나 죽음을 앞둔 환자의 영적 간호에 치우쳐서 호스피스를 실시하는 기관의 수가 대부분이므로 말기 암 환자들 은 몇 안 되는 증상 조절을 제대로 해주는 호스피스기관에 갈려면 길고 긴 입원 대기자 명단에 이름을 올려놓고 기다려야 하며 자칫하면 환자의 임종시까지 입원 기회가 오지 않을 수도 있게 된다.
뿐만 아니라 현재 활동하고 있는 3차 진료기관을 비롯한 병원 급 의료기관에 서는 호스피스활동형태가 대부분이 병상 산재 형으로 운영되고 있어 효과적이지 못하다.36) 병상 산재 형이 비효과적인 이유는 다음과 같은 단점이 많이 있기 때문 36)이는 호스피스환자가 기존의료의 지향점과 다른 각도에서 돌보아야함을 의료기관이 덜 지각한 데
이다. 호스피스 환자의 병상이 다른 일반 환자의 병상과 같은 공간에 위치해 있을 경우 다른 환자와 동일한 치료방식이 적용될 수 있다. 진료기관의 호스피스가 상 대적으로 주사제 투여와 종합영양수액 용법, 방사선 치료의 비율이 높다고 한다.
의학적으로 증상조절, 고통 감소 등만을 목표로 하는 호스피스의 철학과 달리 치 료적 서비스가 제공되고 여기에 추가적으로 영적 케어, 심리적 케어 등이 제공되 는 것이다. 이와 같은 방식으로 호스피스케어가 제공된다면 호스피스의 주요 효과 인 의료자원의 효율적 활용은 기대할 수 없을뿐더러 환자의 경제적 부담도 감소 시킬 수 없다. 따라서, 호스피스환자의 의료적 요구는 극히 낮은 것이라 할 수 있 으므로 3차 진료기관과 같은 기본적인 비용이 높은 기관은 호스피스 장소로 적합 하지 않다고 본다([서울]:동국대학교 석림회 교수논단 2000).
우리나라는 정부의 재정적 지원과 제도적․법적 규제가 없고 마약 사용이 제 한되어 있는 상황인데다가 호스피스 전문요원마저 부족하여 말기 환자가 호스피 스를 제공받게 되더라도 여전히 고통스러운 죽음을 맞고 있다. 특히 의사의 참여 부족으로 말기 환자들은 통증 조절에서 여전히 어려움을 겪게 됨을 알 수 있다.
또, 의사가 호스피스를 제공하고자 하더라도 제도적․법적 장치가 미비하여 말기 환자가 원하는 호스피스를 실시하는데 한계가 발생하여 말기 환자는 편안한 죽음 을 맞이하지 못하게 된다. 뿐만 아니라, 의사가 적극적으로 참여하여 호스피스를 제공하는 경우에서 시기가 늦은 경우에는 말기 환자가 편안한 죽음을 맞이할 수 없다는 것을 사례를 통해서도 확인할 수 있었다. 또, 의사가 호스피스를 계획하지 않은 경우에서, 그리고 계획하더라도 보호자에게 호스피스를 선택하도록 하는 경 우에서는 말기 환자의 의사와는 무관하게 말기 환자가 호스피스를 제공받게 되는 것이 차단됨을 알 수 있었다. 이 문제는 우리나라에서 말기 환자의 자율적인 선택 에 의해서 호스피스가 실시되지 않고 있기 때문에 발생하는 것이기도 하다.
호스치스치료에서는 말기 환자의 자율성이 매우 중요시된다. 그 이유는 호스피 스실시 원칙에서 cure에서 care로의 치료방침의 전환에 대한 환자 및 가족의 동의 서 비롯되었다고 볼 수 있다. 말기 환자들이 효과적인 비용으로 호스피스를 제공받기 위해서는 가 정 방문형이나 독립 시설형 호스피스가 바람직한데 미국에서도 가장 크게 성장한 호스피스 형태 가 독립 시설형과 가정 방문형이었다(Vermillon J. 1996; 서울:동국대학교 석림회 교수논단, 2000).
를 필요로 하기 때문이다. 따라서, 말기 환자의 의식이 분명하고 의사소통이 가능 해야 하는 것이다. 그러나 우리나라에서는 이와 같은 원칙을 절반이상의 기관이 적용하지 않는 실정이다. 이러한 경향은 3차 진료기관을 비롯한 의료기관뿐 만아 니라 호스피스를 주 활동으로 하는 기관의 경우에도 마찬가지였다.37) 이는 호스피 스를 실시 할 때에도 의사소통에 장애가 발생하여 말기 환자의 요구를 제대로 파 악할 수 없게 되는 것으로서 말기 환자가 원하는 죽음을 준비하는데 도움을 제공 할 수 없게 된다.
따라서, 연구자는 이러한 여러 가지 문제들 중에서도 해결되어야 할 가장 중요 한 문제가 우리나라에서의 호스피스가 말기 환자의 자율적인 선택에 의해서 실시 되지 않고 있다는 것이라고 본다. 우리나라에서의 의료 환경은 말기 환자의 자율 성이 존중되지 않고 있는 상황인데 이러한 경우 말기 환자가 호스피스를 제공받 더라도 환자가 원하는 임종을 맞이하는데 어려움이 발생함을 사례를 통해서도 확 인할 수 있었다. 또, 말기 환자가 호스피스를 제공받기를 원할 수 있음에도 불구 하고 결과적으로 그러한 기회를 침해 받게 되는 윤리적 문제가 발생한다(본문의 사례 18, 19참조). 이는 호스피스를 제공받아서 많은 도움을 받게 되는 말기 환자 와 가족들과 비교할 때 결과적으로 부당한 것이다. 의도치 않게 이러한 불합리적 이고 부당한 상황이 발생하는 것은 우리 사회에서 전반적으로 호스피스에 대한 인식이 부족하기 때문이다. 의사 측에서나 환자 측에서나 호스피스에 대해 전혀 알지 못하거나 불충분한 이해를 하고 있는 경우가 많은데 우리나라의 일반대중에 게는 아직 호스피스란 생소한 개념으로서, 알고 있더라도 곧 죽을 환자를 수용하 는 시설 정도로 생각하기 일 수이다. 또 너무 종교적인 색채가 강하여 호스피스를 죽음을 중심으로 하는 활동으로 간주하거나 간호사들만이 하는 간호활동의 하나 로서 인식한다. 엉뚱하게 안락사와 관련된 것으로 생각하여 일부의 일반인들이 호 스피스를 두려워하고 기피하게 되기도 한다. 이는 의사들 사이에서도 별로 다를 것이 없는데 호스피스가 마치 의사의 참여가 불필요하고 간호사들만 참여하는 고
37)환자의 동의서 및 환자기록은 미국 각주에서 호스피스기관에 대해 법적으로 요구하는 사항으로
37)환자의 동의서 및 환자기록은 미국 각주에서 호스피스기관에 대해 법적으로 요구하는 사항으로