이번 절에서는 먼저 우리나라에 호스피스가 도입되어 발전되어온 유래를 살펴 보고 현재까지 우리나라에서 호스피스를 제공하고 있는 프로그램현황을 기존의 연구결과를 통해서 파악하고자 한다. 그리고 이에 대한 현황을 실 사례를 통해서
15)일요시사 2003년 6월 10일자 보도기사
http://www.ilyosisa.co.kr/SUNDAY/SUN_0386/TM_0311.html
확인하고 문제되는 사항들을 분석하고자 한다.
2.2.2.1 우리나라의 호스피스 유래
우리나라는 1965년 마리아의 작은 자매회 수녀들에 의해 최초로 강릉 갈바리 의원이 세워진 이후 호스피스활동이 시작되었다. 마리아의 작은 자매회는 이후 1988년부터 정규적 가정방문진료, 1989년부터는 모현 호스피스라는 독립형 가정호 스피스도 운영하고 있다. 한편 1979년에는 연세대학교 간호학 연구소에서 임종간 호 세미나를 하였으며 1981년 가톨릭 의과대학 부속 성모병원에서 임종 환자 간 호활동을 시작해서 1986년 8월부터는 이화여자대학교 간호대학에서 호스피스프로 그램에 대한 홍보교육을 실시하였으며 가정호스피스사업을 실시하고 있다(조유향 1994, 12). 1987년에는 연세의료원에서 호스피스위원회가 구성되었고 1988년 3월부 터 세브란스 암 센터에서의 가정호스피스 프로그램을 시작하였다. 1989년에 춘천 의 성골롬반 의원에서도 가정방문 호스피스를 시작하였으며 서울의 성가복지병원 에서는 1990년 7월부터 무의탁 말기 환자를 돌보기 시작하였는데 1992년 8월에는 호스피스병동을 개설하였고, 가톨릭대학 의정부성모병원에서는 1993년 호스피스과 가 개설되었으며 이 외에도 성 빈센트 병원 등 많은 의료기관이 그 후 호스피스 를 실시하게 되었다.
학교나 의료기관이 아닌 곳으로는 서울 가톨릭 사회복지회에서 가정호스피스 를 1990년부터 시작하였고 음성 꽃동네에서는 1976년부터 무의탁자를 수용, 임종 자를 돌보고 있으며, 그 외 한국 자원봉사자 능력개발연구회에서는 1987년부터, 그리고 서울 정동교회, 대한적십자사 등에서도 자원봉사자 교육프로그램을 운영하 는 등 많은 사회․종교단체에서 성직․수도자와 간호사가 중심이 되어 호스피스 는 전국적으로 확산되고 있다. 1991년에는 전국의 호스피스관계자들이 모여 한국 호스피스협의회를 구성한 반면, 1992년 3월에는 한국가톨릭호스피스협회가 창립되 었으며, 1995년 10월에는 가톨릭대학교 간호대학 호스피스교육연구소가 개설되어 세계보건기구(WHO)협력센터로 인정을 받았고, 1998년 7월에는 의사, 간호사, 의 료사회복지사를 비롯한 전국의 호스피스관계자들이 모여 한국호스피스․완화의료 학회가 창립되어 활발한 활동을 전개하고 있다. 2000년 3월에는 국립암센터에 사
회사업․호스피스실이 설립되었으며 또한 센터 내의 「삶의질향상연구과」에서는 2001년부터 한국형 호스피스․완화의료표준화 구축을 위한 연구를 단계적으로 수 행하여 왔고(이광재 2003), 정부에서도 말기 암 환자 관리체계를 개발하기 위해 2003년부터 2년간 호스피스․완화의료의 시범사업을 실시하기로 하여 제도화되기 시작하였고 이르면 2005년부터 호스피스를 제도화하겠다고 밝혔다.16)
2.2.2.2 우리나라의 호스피스 프로그램운영 현황
1) 재정 현황
우리나라 호스피스기관에서는 현행 행위별 수가 체계를 준용하여 환자로부터 진료비를 받는 곳과 무료로 서비스를 제공하고 있는 것으로 나타났다. 천영호 (2000)의 조사 연구에 의하면 병원형 호스피스기관에서는 93.3%가 현행 행위별 수 가로 진료비를 받고 있으며 6.7%는 무료로 제공된다. 또 독립 시설형과 가정방문 호스피스는 대부분 무료로 서비스를 제공하고 있다(김옥겸 2002). 호스피스기관들 의 운영에 필요한 재원조달 방법은 각종 기부금에 의한 방법, 기관예산 및 환자진 료비에 의한 방법, 종교단체 지원에 의한 방법으로 운영되고 있다.
2)시설현황
2003년 현재 전국적으로 99개의 호스피스기관이나 단체가 존립(의료기관 54개, 비 의료기관 45개)하고 있다(이광재 2003). 그러나, 호스피스가 말기 환자를 대상 으로 하고 주로 말기 암 환자를 대상으로 한다고 할 때 1년간 암 사망자수 5만 여명을 감안하면 현재의 호스피스기관으로는 필요에 미치지 못한다고 할 수 있다.
따라서, 실제적으로 미국호스피스협회가 제시한 전문적인 의료서비스를 제공할 시 설과 능력기준에 크게 미달되는 곳이 많은 실정이다(노유자, 김남초, 이선미 1996).
3)호스피스활동 형태 현황
16)일요시사 2003년 6월 10일자 보도기사
http://www.ilyosisa.co.kr/SUNDAY/SUN_0386/TM_0311.html
호스피스활동형태는 의료자원과 인적자원, 환자의 상태나 요구도 등의 제반 여 건에 따라 그 유형이 달라지며 대표적으로 네 가지의 모델로 분류된다.
첫째, 별도의 건물을 가지고 호스피스만을 운영하는 독립된 호스피스기관이다.
외국의 경우에는 대부분 병원에 부속되어 있으면서 독립된 형태로 운영하는 경우 가 많다. 현재 강릉 갈바리의원, 전남 광주 천주의성요한의원, 경기도 용인 샘물의 집, 충북 청원의 성모꽃마을, 전북진안소망의 집, 익산 원 호스피스의원이 우리나 라에서 대표적인 독립호스피스로서 현재 비용은 무료인 경우가 대부분이며 주로 후원자의 도움으로 운영된다.
둘째, 기관 내에 호스피스전용병동을 별도로 설치하여 호스피스케어를 제공하 는 모델이다. 병원내의 일부 병동에서 호스피스활동을 하는 것으로 병원 부속형 호스피스라고도 한다. 이 모델로는 가톨릭대학교 강남성모병원, 성가복지병원, 부 천성가병원, 수원 성 빈센트병원, 대구 동산의료원, 파티마병원, 포항성모병원, 전 북완주 성 바오로복지병원, 제주 성 이시돌의원 등이 있으며 특히 자원봉사자들의 활동비중이 크다.
셋째, 기관 내에 별도의 호스피스병동이 존재하지 않고 환자별로 호스피스환자 를 지정하여 병상이 산재해 있는 모델이다. 환자들은 주로 내과 병동이나 암 병동 에 입원하게 되나 때때로 병원 측에서는 병상이 남아 있는 경우 빈 병상을 활용 할 수 있다는 장점이 있다. 그러나 환자 측에서 볼 때 단점으로서 병실내의 다른 환자와 같이 있어야 하므로 방문시간 등도 규정에 맞추어야 하고 다른 병실의 환 자가 회복되어서 퇴원하는 것을 바라보는 호스피스 환자에게 심리적 불안을 더욱 야기 시킬 수 있다. 가톨릭대학교 성모병원, 의정부 성모병원, 고려대병원, 서울대 병원, 연세대세브란드병원, 부평 성모자애병원, 부산 고신의료원, 전주예수병원 등 많은 병원에서는 호스피스과를 별도로 두고 호스피스팀을 구성하여 이 모델을 적 용하고 있으며, 서울 위생병원, 대구 가톨릭병원, 충북대병원, 부산메리놀병원 등 에서는 원목실을 중심으로 활동하고 있다(이광재 2003, 23).
넷째, 환자의 가정을 방문하여 케어를 제공하는 가정 방문 형이 있다. 환자가 원하는 장소에서 임종하도록 배려하려는 경우와 병원에 일정기간을 두고 통원치 료를 하면서 가정에서 가정간호를 필요로 하는 환자, 그리고 이미 치료를 포기하
였으나 경제적인 형편으로 인하여 가정에서 생활하는 환자에 대한 호스피스를 말 한다. 이 모델은 병원의 병상순환을 도우며 의료비를 절약할 수 있어 많이 권장하 고 지원되어야 할 모델이다. 전진상의원, 이화여대호스피스, 모현호스피스, 무지개 호스피스, 은혜호스피스, 춘천 성골롬반병원, 광주의 성요한의원등이 있으며, 일부 에서는 호스피스과를 두고 병원내 호스피스, 산재형 호스피스와 함께 가정호스피 스도 겸해서 하고 있다(이광재 2003, 25).
4) 호스피스활동 인력 현황
우리나라의 호스피스 팀은 의사, 간호사, 사회복지사, 성직․수도자, 자원봉사 자를 중심으로 약사, 영양사, 물리치료사, 정신과 의사가 구성원으로 활동하고 있 으나, 대부분의 가정호스피스는 자원봉사자와 가정간호사를 중심으로 이루어지기 도 한다. 그러나, 대부분의 호스피스기관이 기본 인력을 갖추지 않은 채 활동하고 있으며 기관별로 각 인력이 한 달 동안 활동하는 시간을 보면 간호사의 활동 시 간이 가장 많다고 한다. 그 다음으로 자원봉사자, 성직자, 의사, 사회복지사의 순 이다([서울]:동국대학교 석림회 교수논단, 2000). 천 영호(2000)연구의 조사결과에 의하면 의사, 간호사, 사회복지사, 성직자 모두가 호스피스 돌봄에 전임직으로 상 근하면서 자원봉사자를 확보하고 있는 기관은 26%로 전문 인력의 확보가 매우 낮 은 편이다. 또, 전임의사가 배치된 기관은 24%이며, 45%의 프로그램에는 의사가 전혀 없이 운영되고 있다. 그리고 성직자 1인과 자원봉사자만으로 운영하고 있는 곳도 많은데 이것으로 우리나라의 호스피스의 수준차이는 매우 크다고 볼 수 있 다(김옥겸 2002).
5)환자 현황
환자규모는 기관에 따라 차이가 크다고 한다. 1개월 동안 입원과 가정방문을 종합하여 종결된 환자수도 기관에 따른 편차가 심한 것을 알 수 있다. 종결환자의 질환은 암이 가장 많아 93%이상을 차지하였고 그 다음으로 순환기계 질환, 사고, 후천성 면역결핍증 등의 순이었다. 서비스종결시의 상태는 사망과 귀가가 비슷하 게 나타났는데, 절반이상의 환자가 임종을 맞이하기 전에 호스피스를 중단한 경우