2012.12 2014.12 2016.12 2018.12 2019.12 2020.6 등록장애인 2,511,159 2,494,460 2,511,051 2,585,876 2,618,918 2,626,277
발달장애인 190,163
0~9세 10~19세 20~29세 30~39세 40~49세 50~59세 60~69세 70세 이상 등록장애인 31,626 58,934 97,032 125,497 247,891 463,421 592,495 1,009,381
(1.2) (2.2) (3.7) (4.8) (9.4) (17.7) (22.6) (38.4) 발달장애인 18,534 42,821 60,686 40,947 33,446 27,391 15,420 5,673 (7.6) (17.5) (24.8) (16.7) (13.7) (11.2) (6.3) (2.3) 지적장애 11,331 33,161 50,920 38,203 33,178 27,349 15,415 5,673 (5.3) (15.4) (23.7) (17.8) (15.4) (12.7) (7.2) (2.6)
자폐성장애 7,203 9,660 9,766 2,744 268 42 5 0
(24.3) (32.5) (32.9) (9.2) (0.9) (0.1) (0.0) (0.0) 표 2-23 연령별 발달장애인 현황
단위: 명, (%)
주: 2020.6 기준.
자료: 보건복지부. 『장애인 등록 현황』.
발달장애인 지원은 생애주기에 따라 다르다. 영유아(0~5세) 장애인에게는 조기발견 및 치료, 양육 지원, 부모 양육 역량 강화를 위해 정밀검사비와 무상보육을 지원한다. 학령기 (6~17세) 장애인에게는 특수학교를 운영하고, 언어, 미술·음악, 행동·놀이 등 재활서비스, 장애아동 보호, 휴식지원 등의 양육지원 서비스를 제공한다. 청장년기(18세~44세)와 중·
노년기(45~64세) 장애인에게는 지역 훈련 및 일자리를 제공하고 활동보조 서비스, 공공후 견인, 장애인 평생교육 등을 지원한다.
「발달장애인법」을 바탕으로 발달장애인 권리보장, 복지지원, 전달체계 지원 등을 시행하 지만 충분하지 못하다. 지금까지 발달장애인 공공후견과 부모교육 서비스를 확대하고 중앙 및 지역발달장애인지원센터(17개소)를 운영하여 발달장애인 서비스 전달체계를 구축하는 등 성과를 냈다. 그러나 서비스의 양은 증가했으나 발달장애인 특성에 대한 고려가 부족하 고 지역사회에서 자립할 수 있도록 지원하는 데에는 한계를 보였다. 성인 발달장애인 중 시 설에 거주하거나 장애인복지관 등 돌봄 서비스를 이용하는 인원은 50%인 8.5만 명, 근로활 동에 참여하는 인원은 25%인 4.5만 명으로 74%의 성인 발달장애인만이 공적 또는 지역사 회 서비스를 이용한다. 나머지 26%인 4.5만 명은 가정 내에서 시간을 보내는 돌봄 사각지 대에 있다.
발달장애는 다른 장애와 비교하여 일상생활에서 타인의 도움이 많이 필요하고 장애로 인 한 추가 비용도 많다. 발달장애인은 일상생활에서 타인의 도움을 필요한 경우가 80%로 다 른 장애의 34%와 비교하여 높고 장애로 인한 추가 비용도 지적장애가 29만 원, 자폐성장애
가 61만 원으로 높은 수준이다. 지적장애인의 경우 다른 사람의 도움이 필요한 경우가 37.3%, 자폐성장애인은 60.3%로 전체 장애인 평균인 14.4%와 비교하여 높다(김성희 외 2017). 따라서 일상생활 자립을 위한 돌봄과 지역사회 참여를 높이기 위한 지원을 확대할 필요가 있다.
발달장애인의 보살핌은 주로 가족, 특히 부모인 경우가 대부분이다. 비장애인과 분리된 환경에서 생활하는 발달장애인의 특수성 때문에 부모의 돌봄 부담은 매우 크다. 지적장애인 의 72.8%, 자폐성장애의 98.5%가 부모의 돌봄을 받고 있는데 전체 장애인 평균인 39.4%
보다 훨씬 높다. 지적장애인의 41.3%, 자폐성장애의 41.4%가 도움이 충분하지 않다고 응 답했는데 전체 장애인 평균인 36.5%보다 높다. 특히 도움이 부족한 이유를 가족이 도와주 는 데 한계가 있다고 응답한 비율이 지적장애는 75.1%, 자폐성장애는 83.5%로 전체 장애 인 평균인 65.8%와 비교하여 높다. 따라서 발달장애인 지원은 장애 당사자의 복지 및 권익 보장뿐만 아니라 함께 생활하며 이들을 보호하는 가족 전체의 돌봄 부담을 경감하는 차원에 서도 접근해야 한다.
3.2. 발달장애인 미충족 돌봄 현황
발달장애인 중에서 농촌 지역사회가 관심을 두어야 할 그룹은 청장년기 및 중·노년기의 성인 발달장애인이다. 발달장애인은 학령기가 지나고 청장년기, 중·노년기로 편입함에 따 라 부모의 경제적·관계적 환경 변화를 경험한다. 가족의 돌봄이 절대적으로 필요한 발달장 애인의 특성 때문에 가족 중 한 명이 전적으로 발달장애인을 돌봐야 하므로 가정의 경제적 상태는 악화될 가능성이 크다. 발달장애인을 돌보는 일은 육체적·정신적으로 어려우므로 가족 간 관계도 멀어질 수 있고 심한 경우 가정의 해체가 일어날 수도 있다. 게다가 발달장애 인의 돌발 행동 때문에 이웃과의 관계도 멀어져 거주지 이동이 빈번할 수 있다. 이러한 상황 에서 발달장애인 가족은 도시의 높은 주거 및 생활 비용과 지역사회와의 갈등을 피하고자 농촌으로 이동하는 경우가 많다. 농촌은 도시보다 주거 및 생활 비용이 적고 지역 주민과의 접촉도 최소화할 수 있기 때문이다.
장애인 등록 현황을 살펴보면 발달장애인이 영유아·학령기에서 청장년기, 중·노년기로
접어들면서 도시보다는 농촌을 선호한다는 점을 확인할 수 있다. 18세 미만 영유아·학령기 발달장애인의 55.5%는 자치구나 일반시에 거주하지만, 발달장애인이 성인이 되고 나이가 많을수록 농촌에 거주하는 비율이 높다. 30대 발달장애인 중 49.1%, 40대는 54.8%, 50대 는 61.2%가 도농복합시나 군 지역에 거주한다. 군 지역에는 전체 발달장애인 중 18세 미만 이 차지하는 비율이 8.7%이지만 50대는 22.9%에 이른다. 발달장애인은 청장년기, 중·노 년기가 되면 농촌으로 이동할 가능성이 크기 때문에 성인 발달장애인과 보호자를 돌보는 지 원 체계를 갖추어야 한다.
지역 구분 18세 미만 18세~29세 30세~39세 40세~49세 50세~59세 60세 이상 합계 자치구·일반 시 27,606 39,957 20,498 14,953 10,534 7,162 120,710
(55.5) (56.1) (50.9) (45.2) (38.8) (35.7) (50.0) 도농복합시 17,843 24,015 14,183 12,021 10,383 7,931 86,376 (35.9) (33.7) (35.2) (36.3) (38.2) (39.5) (35.7)
군 지역 4,312 7,269 5,593 6,143 6,230 4,981 34,528
(8.7) (10.2) (13.9) (18.5) (22.9) (24.8) (14.3) 합계 49,761 71,241 40,274 33,117 27,147 20,074 241,614
표 2-24 지역별·연령별 발달장애인 현황
단위: 명, (%)
주: 2019.12 기준.
자료: 보건복지부. 『장애인 등록 현황』.
농촌에 거주하는 성인 발달장애인은 공적 돌봄을 이용하는 데 어려움을 겪는다. 우선 성 인 발달장애인은 나이가 들수록 서비스 이용률이 떨어진다. 연령별 서비스 이용률을 비교해 보면 18~29세 40.8%, 30~39세 30.2%, 40~49세 20.9%, 50~59세 14.1%, 60세 이상 5.9%로 나이가 들수록 서비스에서 배제되는 현상이 뚜렷하다. 도시와 농촌 간 서비스 이용 률 격차도 크다. 대도시29), 중소도시30), 농어촌31)지역 간 서비스 이용률은 대도시 32.8%,
29)특별시, 광역시 지역의 기초자치단체를 대상으로 하였음. 대도시는 서울(양천구, 영등포구, 구로구, 동작구), 부산(동래구, 부산진구, 사상구), 대구(수성구, 북구), 인천(부평구, 남동구), 광주(남구), 대전(대덕구), 울산 (남구) 등 14개 시·군·구임.
30)중소도시는 각 세종특별자치시, 제주특별자치도를 비롯하여 각 광역자치단체 내 시를 대상으로 하였음. 중소도시 는 세종시, 경기(김포시, 광명시, 파주시, 하남시), 강원(춘천시, 속초시), 충북(제천시), 충남(천안시, 공주 시), 전북(전주시, 김제시), 전남(나주시, 순천시, 여수시), 경북(구미시, 포항시, 영천시), 경남(진주시, 통영 시), 제주(제주시) 등 21개 시·군·구임.
중소도시 27.5%, 농어촌 18.7%로 도시와 농촌 간 격차가 크다. 농촌의 성인 발달장애인은 10명 중 2명 정도만, 특히 농촌의 30대 이상 발달장애인은 10명 중 1명 정도만 공적 돌봄 서비스 혜택을 받는 실정이다(김용득 외 2013).
18~29세 30~39세 40~49세 50~59세 60세 이상 전체
40.8 30.2 20.9 14.1 5.9 28.1
표 2-25 연령별 서비스 이용률 비교
단위: %
주: 조사 기간은 2013.9~11이며 직접 방문과 전화를 이용하여 진행함.
자료: 김용득 외(2013). 『2013 전국 성인 발달장애인 복지서비스 실태조사』.
장애인 수 주간보호 거주시설 보호·근로
사업장 활동지원 전체 이용자 미이용자 이용률
대도시 11,523 727 802 983 1,198 3,791 7,732 32.8
중소도시 18,735 549 2,466 1,196 1,175 5,147 13,588 27.5
농어촌 4,489 122 313 252 155 841 3,648 18.7
전체 34,747 1,398 3,581 2,431 2,528 9,779 24,968 28.1 표 2-26 지역별·서비스 종류별 발달장애인 서비스 이용 현황
단위: 명, %
주: 조사기간은 2013.9~11이며 직접 방문과 전화를 통해 진행함.
자료: 김용득 외(2013). 『2013 전국 성인 발달장애인 복지서비스 실태조사』.
3.3. 발달장애인 돌봄 공급 현황
농촌 발달장애인의 서비스 이용률이 낮은 이유는 공급이 부족하기 때문이다. 발달장애인 이 이용할 수 있는 장애인 복지시설은 크게 장애인 거주시설, 장애인 지역재활시설, 장애인 직업재활시설로 나뉜다. 장애거주시설은 장애인 공동생활가정과 지적장애인 거주시설 등 이고 장애인 지역재활시설은 장애인 복지관과 장애인 주간보호시설 등이다. 장애인 직업재 활시설은 근로사업장과 보호 작업장 등이다. 그런데 지적장애인 거주시설을 제외하고는 농 촌 지역, 특히 면 지역에 시설이 부족하다. 읍·면·동 행정구역 중에서 면이 차지하는 비율은
31)농어촌은 경기(연천군), 강원(인제군, 홍천군), 충북(괴산군, 영동군), 충남(금산군, 홍성군), 전북(부안군), 전남 (영광군, 화순군), 경북(의성군, 영덕군), 경남(고성군, 남해군) 등 14개 군임.
34.2%이지만 전체 장애인복지관 중에서 면 지역 장애인복지관이 차지하는 비율은 6.7%에
(58.7) (80.1) (45.0) (73.6) (84.6) (64.6) (67.8)
농촌 1,463 153 172 67 118 23 191
(41.3) (19.9) (55.0) (26.4) (15.4) (35.4) (32.2)
읍 251 60 51 50 73 9 70
3.4. 장애인 대상 지역사회 통합돌봄 성과와 한계
장애인을 대상으로 하는 지역사회 통합돌봄 사업은 대부분 탈시설과 주거 제공에 중점을 둔다. 시설에 입소해 있으나 지역사회에서 자립할 의지가 있는 장애인, 보호자 돌봄 부족 때 문에 입소해야 하는 장애인을 대상으로 주거 공간을 제공한다. 이와 함께 통합돌봄 계획에 따라 활동보조 서비스를 활용한 일상생활 지원이나 의료 서비스 등을 제공한다. 공적 돌봄 을 받아야 하지만, 관련 정보 획득이 어렵고 소득 및 재산 기준 등의 이유로 혜택을 받지 못 한 대상에게 서비스를 제공하는 형태다. 그동안 여러 가지 이유로 공적 돌봄에서 제외된 장 애인에게 서비스를 제공하여 탈시설을 돕는 것이 장애인 대상 통합돌봄의 핵심이다.
앞서 살펴본 바와 같이 농촌의 성인 발달장애인은 주로 보호자인 부모와 함께 거주하는데 부모의 노화 때문에 가정에 방치되는 경우가 많다. 지역사회 구성원으로 인정받고 주민과 함께 사는 기회를 받지 못하는 것이다. 농촌에 거주하는 발달장애인에게는 일상생활 돌봄이 나 주거지원과 같은 통합돌봄식 지원도 중요하지만, 이들이 지역사회에서 활동하고 공동체 일원으로 생활할 수 있도록 기회를 부여해야 한다.
지역사회와 상호관계를 확대하려면 공동체 안에서 주민과 만나고 생활하는 기회가 많아 야 하는데, 통합돌봄에서 제공하는 서비스는 사회적 관계를 개선하는 것과 거리가 있다. 장 애인 통합돌봄 자원 연계 현황에 따르면 장애인 대상 통합돌봄 사업은 전체 연계 서비스 중 일상생활(식사, 돌봄·이동 등 지원) 서비스가 35.9%, 주거(집수리, 주택 지원 등)가 24.9%, 보건의료(방문진료, 건강관리 등)가 20.4%를 차지하였다. 그러나 발달장애인 주간활동지
지역사회와 상호관계를 확대하려면 공동체 안에서 주민과 만나고 생활하는 기회가 많아 야 하는데, 통합돌봄에서 제공하는 서비스는 사회적 관계를 개선하는 것과 거리가 있다. 장 애인 통합돌봄 자원 연계 현황에 따르면 장애인 대상 통합돌봄 사업은 전체 연계 서비스 중 일상생활(식사, 돌봄·이동 등 지원) 서비스가 35.9%, 주거(집수리, 주택 지원 등)가 24.9%, 보건의료(방문진료, 건강관리 등)가 20.4%를 차지하였다. 그러나 발달장애인 주간활동지