장 애 아 동 가 족 의 일 상 생 활 에 서 나 타 나 는 정 서 문 제

장 애 아 동 가 족 의 일 상 생 활 에 서 나 타 나 는 정 서 문 제 The Emotional Problems of Family having Children

with Disabilities in Daily Life.

이 민 호 *

․최 기 창**․이 원 령***․

김 미 경 ****․최 신 애*****

Lee, Min Ho ․Choi, Ki Chang․Lee, Won Ryeong․

Kim, Mi Kyong ․Choi, Shin Ae

중부대학교 겸임교수

* Department of Early Childhood Special Education, Joongbu University 상지영서대학 부교수

** Department of Internet & Information, Sangji Youngseo College 대구대학교 특수교육재활과학연구소 연구교수

*** Institute of Special Education & Rehabilitation Science, Daegu University 춘해대학교 겸임교수

**** Department of Special Therapeutic Education for Children, Choonhae College 김천대학 겸임교수

*****

Department of Musical, Kimcheon College

<abstract>

The purpose of this study was to measure the quality of life in family having children with disabilities and to find out ways supporting for them. We surveyed questionnaires about stress, sibling-relation, and family role. After that, we analyzed this data using frequency-analyzing.

The results of this study were as follows:

First, they worried about instructional intervention and social adaptation for their children. Especially we found that the drinking problem of their parents happened.

Second, sibling-relations were usually good. But sometimes the violence problem happened.

Third, the distinction between sibling and children with disabilities existed in the quality of life.

Last, family felt uncomfortable, unhappy, and resentment.

This study had such limitation as the small number of survey districts

and appropriation in measure variables.

Key words : quality of life, family having children with disabilities, emotional problem

삶의 질 장애아동가족 정서문제 , ,

. 서 론

Ⅰ

연구의 의의 1.

대부분의 사람은 처음 부모가 되는 과정에서 역할 수행에 어려움을 겪지만 장애아동의 부 모들은 더 많은 어려움을 겪는다 특히 대인관계 형성에 문제가 있는 아동 전반적인 발달에 . , 있어서 심한 지체를 나타내는 자폐아의 부모들은 다른 부모보다 더 많은 문제점을 갖게 된 다 김미숙 ( , 1998). 장애아가 발생하면 초기에 가족들은 왜 자신의 가족들이 이와 같은 일을 당해야 하는지에 대한 커다란 분노와 함께 불안과 긴장 그리고 죄책감 등의 정서적 문제와 , 스트레스를 받는다 .

최근 들어 아이들이 산만하고 과잉행동을 하며 학습에 있어서 집중을 하지 못하는 문제 , 로 상담을 의뢰하는 경우가 많다 이러한 증상들은 소아정신과 혹은 아동과 관련된 상담기 . 관 또는 교육시설에서 흔히 볼 수 있는 일이다 특히 주의력결핍 과잉행동 아동들의 여러 , . 행동문제는 가족 내의 복합적인 문제인 부부관계의 불일치 모친의 정신건강 문제 부모의 , , 심리적인 스트레스와 깊은 관련이 있으며 형제자매 관계를 부정적으로 악화시키는 위험요 , 인이 되기도 한다 (Barkly, 1990).

자폐아동을 양육하는 보호자들은 그들만의 사생활이 없다고 호소하며 스트레스를 더 심 , 하게 받고 어떤 부모들은 우울증을 보이기도 한다 (Scott, 2000). 그리고 장애아동 부모들의 적응에 관한 일련의 연구들은 장애아 아버지와 비장애아동 아버지의 역할 수행을 비교하였 는데 그 결과 장애아동 아버지들은 정상아동아버지들에 비해 심리적 기능적으로 자녀 양육 , , 을 더 외면할 뿐 아니라 가사분담 면에서도 책임을 덜 수행한다고 밝혔다 (Bristol, 1988).

는 가족체계 이론에 따라 어머니의 심리적 고통은 혼자만이 국한되는 것이 Bolsky(1981)

아니라 가족 전체에 영향을 미친다고 하였다 즉 어머니의 심리적 고통은 남편과의 관계에 . , 영향을 미치고 이는 부모의 양육활동에 영향을 미친다 , . 또다시 그 영향은 양육활동을 통해 아동발달에 영향을 미치게 되며 순환적으로 다시 아동발달은 부모의 부부관계에 영향을 미 치게 된다 즉 가족 전체가 서로에게 많은 영향을 미치게 되는 것이다 . .

보건복지부에 등록된 장애인 등록 현황을 보면 1990 200,372 년 명 그리고 1999 697,513 년 명 으로 보건복지부 통계 ( , 2001) 10 년 사이에 장애인 등록 현황이 약 3 배로 증가된 것을 알 수 있다 전체장애인 등록 현황 중에서 . 0-9 세 장애인 분포는 1.7%, 10-19 세 장애인 분포는

로 파악되었다

4.7% .

산업사회 이후 급격하게 변화되는 사회변동과 더불어 직업의 종류도 다양해 졌다 한국보 .

건사회연구원 (2000) 의 연구에 의하면 초혼 연령의 증가와 여성의 사회참여 특히 기혼여성의 ,

경제활동 참가 비율이 1997 년에 51.7% 에서 1999 년 77.9% 로 나타났다 여성의 경제활동 참 .

여 증대 및 사회적 지위 상승은 여성자신의 의식수준 및 성취욕을 높여 여성의 사회활동을

더욱 증가시켰다 이러한 기혼여성의 사회참여는 가족의 정서적 기능 및 자녀 양육 노인 부 . , 양 기능의 약화로 직결되어 사회적 지지체계가 없는 상황에서 사회문제의 발생 가능성을 높 이게 된다 이것은 장애아가 출생된 가정만의 문제가 아니라 우리 사회가 함께 겪게 될 문 . 제이며 함께 해결해 나아가야 할 과제이다 , .

따라서 장애아동 가족의 일상생활에서 나타나는 정서문제에 관한 연구는 그들의 심리적인 문제 행동적인 문제 그리고 대인관계에서 나타나는 정서적 문제들에 대해서 좀 더 심층적 , 인 이해를 가능하게 할 것으로 본다 또한 장애아동 가정을 위해서 사회적으로 지원할 수 . 있는 방법과 프로그램 등을 연구하는데 있어서 기초자료로 활용될 수 있을 것이다 .

연구의 목적 2.

본 연구는 장애아동 가족의 일상생활에서 나타나는 정서적 상태에 대한 요인 및 전반적인 생활특성에 관해 알아보고자 하였다 본 연구의 구체적인 목적은 다음과 같다 . .

첫째 장애아동 가족이 일상생활에서 나타내는 스트레스를 분석한다 , . 둘째 장애아동의 형제자매 관계에서 문제점을 파악한다 , .

셋째 장애아동 가족의 전반적인 생활특성에 관해 알아본다 , .

이론적 배경 .

Ⅱ

가족기능이론 1.

일반적 가족기능이론 1)

가족 기능이란 가족이 수행하는 역할 행위를 뜻하는 것으로 가족은 개인과 사회의 중간에 위치한 체계로서 가족 기능 역시 사회 지향적인 것과 개인 지향적인 것을 두고 있다 한국 ( 가족학회편 , 2000). 그리고 가족은 그 구성원들의 생물학적 심리적 특성 등 내부적 다양성 , 과 함께 그것이 정치적 경제적 문화적 환경적 외부 세계와 맺는 다양한 상호 연관성으로 , , , 인하여 그 접근이 매우 다양할 수밖에 없다 한국 보건사회연구원 ( , 2000). 가족을 가족원이 구성하고 있는 상위 체계로 볼 때 개인의 발전 욕구충족 자아정체감형성 등에 가족이 어떠 , , 한 역할을 하느냐가 중요시된다 전통적인 가족 기능론에 의하면 가족은 고유기능과 기초기 . 능 그리고 부차적 기능을 갖는다 고유기능에는 대외적으로 애정과 성 생식과 양육의 기능 , . , 이 있으며 대외적 사회적 ( ) 기능으로는 각각 성적 통제와 종족보존의 기능으로 대응된다 또 . 한 기존 기능에는 생산 소비 대내적 기능이 있으며 이것이 사회적으로 노동력 제공과 경제 , 질서 유지의 기능을 수행한다 부차적 기능 혹은 파생적 기능에는 교육 보호 오락 종교의 . , , , 기능 등이 존재한다 .

그리고 가족의 기능에 대하여 말을 할 때 흔히 자녀 생산 기능 애정기능 교육 기능 등 , , 다양한 기능을 말할 수 있다 가정의 부모들은 자녀를 출산에서부터 사회의 어엿한 구성원 . 이 될 때까지 정신적 신체적으로 양육하고 보호하고자 한다 사람들은 이러한 부모의 자녀 , . 양육과정을 통해 그 사회가 바람직하게 생각하고 지향하는 성 역할을 습득하고 사회의 한 독립된 구성원으로서 활동할 수 있는 기능과 제반 능력을 획득하게 된다 또한 가정에서 자 . 녀의 심신 성장을 도모하는 부모의 역할 수행은 한 사회의 세대간 문화를 지속적으로 전승 발전시킬 수 있는 건강한 인적 자원을 형성한다 김시업 ( , 2000).

따라서 가족 기능이란 가족이 수행하는 역할 행위로써 가족행동을 의미하며 그 행동의 ,

결과가 사회의 유지 존속이나 가정 성원의 욕구충족에 어떠한 영향을 미치는가에 관련된 ,

개념이다 .

장애아동 가족에게서 나타나는 가족기능 2)

최근 들어 발달장애 아동의 증가와 더불어 장애아동이 가족의 일원이 된 가구가 지속적으 로 증가하고 있음은 주목해 보아야 할 것이다 정영숙 이상복 정보인 홍강의 ( , , , , 2000). 이러한 문제로 부모는 합리적 인식 기능에 의존하기보다는 심한 갈등에 직면하게 된다 정영숙 이 ( , 상복 , 1999). 가족간의 갈등과 스트레스의 파급은 전체 가족 구성원들의 결속을 약화시키고 순기능적 가족기능이 역기능적 가족 기능이 될 수도 있다 장애아동 가정은 장애아동으로부 . 터 만족과 기쁨을 느끼지 못하고 장애아동들이 다른 아동과 다름을 인식한 후 정상으로부터 이탈됨을 슬퍼한다 그래서 장애아동 가정은 장애아동들을 위한 보살핌과 관련 있는 아동의 . 신체적 행동적 특색과 일상생활에서의 보살핌 등 아동의 미래에 대해서 걱정을 한다 뿐만 , . 아니라 대부분의 장애아동 부모들은 장애아동이 성장하는 과정에서 여러 사건을 반복적으로 겪게 된다 이영호 ( , 2000). 가족과 더불어 생활하면서 자극적인 생활사건이 있을 때 가족의 지지가 부족하면 정신질환의 유병율이 높다 권복순 ( , 1995; 오동재 장환일 , , 1987) 는 연구 결 과를 볼 수 있다 .

특히 자폐아동의 출현은 자폐아 가족에게 많은 영향을 미친다 자폐아동과 관련된 부모의 . 결혼관계 부모 아동 관계 자폐아동 정상형제자매 관계 친척과의 관계에 지대한 영향을 끼 , - , - , 친다 자폐아동은 적어도 두 가지 이상의 행동영역에서 이탈되어 있으므로 가족에게 영향을 . 주며 가족은 자폐아동의 일탈된 행동으로 인하여 영향을 받는다 즉 자폐아동의 가족은 소 , . 음 이상행동 자기 자해행동으로 인해 영향을 받는다 신혜정 , , ( , 1995).

의 연구에 의하면 자폐아동과 부모의 유대관계의 약화는 양육의 문제 일상

DeMyer(1979) ,

생활에서의 긴장 부부간의 싸움 증가 성적인 관계의 감소와 더불어 자폐아 부모 중 , , 1/4 이 이혼에 대해 생각한다고 보고했다 장애아 가족은 일반 가족과는 달리 특히 부모들이 심한 . 양육스트레스를 경험하게 된다 뿐만 아니라 친 인척 관계 여가활동 일상생활 및 대인관 . ․ , , 계에서 장애를 경험하게 된다 이상복 정영숙 박충선 ( , , , 1998). 또한 가족의 삶이 장애아동을 중심으로 이루어지는 경향으로 인해 가족들은 친구 이웃 친척 관계에서 고립되며 그로 인 , , 한 가족 구성원의 짐이 증가하게 된다 뿐만 아니라 장애아동이 가족에게 끼치는 부정적인 . 영향으로는 아동의 행동을 통제할 수 없을 때 오는 스트레스 자식으로부터 얻지 못하는 부 , 모로서의 자긍심 주변의 따가운 시선 부모에 대한 동정심 아동에게 제공되어야 할 부가적 , , , 인 교육과 치료로 인한 경제적 어려움 등을 들 수 있다 최진희 류기현 ( , , 1997; 이영호 , 2000).

최근 들어 이혼 별거 유기 가출 가정폭력 등 가족의 불안정성을 나타내는 현상들이 급격 , , , , 히 증가하고 있어 가족해체와 결손가족의 문제가 가족의 위기에 의한 사회위기를 우려하게 하고 한국보건사회연구원 ( , 2000) 있는데 불안정성을 나타내는 장애아동 가족의 역기능적 문제 들이 때로는 부부싸움 가출 또는 이혼 같은 현상을 자아낼 수도 있고 가족해체와 같은 사 , 회적 문제를 나타낼 수도 있다 .

가족체계이론에서 가족을 개인들의 단순한 집합이 아닌 그 부분들의 합으로 환산될 수 ,

없는 하나의 역동적인 전체라는 관점에서 기인하고 있다 그러므로 장애아동 개인은 단순히 .

동떨어진 개인 그 자체가 아니고 형제 부모를 포함한 가족이라는 전체 단위의 부분이고 이

들과 결정적이고도 역동적인 상호작용을 주고받을 수밖에 없다 이영호 ( , 2000). 이런 점을 놓

고 볼 때 장애아동 가족기능은 비장애아동 가족기능보다 역기능적 측면의 가족기능들이 많

이 내재되어 있다고 볼 수 있다 .

장애아동 가족에게서 나타나는 정서 문제 2.

행동주의 심리학의 창시자로 불리우는 Watson 은 인간은 사랑 공포 및 분노의 세 가지 , 기본적인 정서를 가지고 태어나며 이것에서 조건화 , (conditioning) 정을 통하여 다른 정서적 과 반응들이 형성되어지는 것으로 보았다 그리고 . Thomas 와 Chess(1977) 에 따르면 인간의 정 서는 행동수준 (activity level), 변화의 주기성 (rhythmicity), 근접성과의 철회 (approach and

순응성 반응의 발단 반응의 강도

withdrawal), (adaptability), (threshold of responsiveness),

기쁨의 질 기분전환 능력 및 주의

(intensity of reaction), (quality of mood), (distractibility),

력과 지속성 (attention span and persistance) 등에 따라 인간의 정서가 형성되고 특징 지워지 는 것으로 설명하고 있다 임승권 ( , 1988). 또한 정서란 여러 종류의 욕구와 결부된 체험이고 , 생존을 위한 방편이 되며 의사전달의 수단이 되는데 분노 두려움 질투와 같은 부정적 측 , , , , 면과 기쁨 애정과 같은 긍정적인 측면으로 분화된다 강위영 외 , ( , 1999).

장애아동 가족의 스트레스 1)

스트레스에 대한 개념 (1)

스트레스 라는 용어는 현대인에게 일반적으로 사용되고 있으나 명확한 정의를 내리기에 ’ 는 어렵다 스트레스라는 개념은 원래 물리적인 힘의 당김과 저항하는 능력을 가리키는 것 . 으로 물리학과 공학에서 사용되었으나 1920 년대 후반 이후로 사람들에게서 나타나는 특별한 신체적인 반응을 일으키는 생리적 상태를 설명하기 위해서 정신적 건강 분야에 도입되어 사 용되기 시작하였다 (Kuczen, 1997; 조복희 , 2001).

스트레스에 대한 정의는 그 용어가 사용된 다양한 분야만큼이나 학자들에 의해서 다양하 게 정의되어 왔으나 현재 사용되고 있는 스트레스에 대한 상태는 크게 반응으로서의 스트레 스 , 자극으로서의 스트레스 , 상작용으로서의 스트레스로 구분되어 사용되고 있다 (Burts,

조복희 특히 가 생활스트레스 를 발표한 이후

1990; , 2001). Seley(1956) ‘ (The Stress of Life)’

로 스트레스는 여러 학자들의 관심의 주제가 되어왔고 생태학 심리학 사회학 등 여러 학문 , , 분야와 관련하여 연구되었다 .

스트레스가 높은 생활 사건은 개인의 신체기능장애와 심리적 적응력에 영향을 미치는 것 으로 보았으며 이종복 ( , 1995), 장애아동의 가정에 미치는 영향을 조사한 연구 결과에서도 부 모 형제 자매들의 가족원은 장애 사실로 인해 어느 정도 스트레스를 받으며 사회 경제적 , , , 문제에 직면하게 된다고 하였다 이러한 연구결과를 바탕으로 최근에는 장애가 있는 자녀를 . 양육하는 부모가 겪게 되는 스트레스에 관한 연구들이 활발하게 이루어지고 있는 실정이다 .

장애아동 가족의 스트레스 (2)

장애아동 가족이 겪는 스트레스는 위에서 명시한 세 가지 반응 중에서 대체적으로 상호작

용으로서의 스트레스라고 할 수 있다 다시 말해서 . Vernon 과 David(1979) 가 말한 것처럼

상호작용으로서의 스트레스는 개인과 환경간의 상호작용에서 유기체의 존재와 안녕을 위협

하는 과정이며 개인 가족 집안 등의 체계가 생활에서 안정상태를 유지하려 하거나 적응 요 , ,

구에 미치지 못해 나타나는 것으로 긴장감을 생산하는 불유쾌한 정서적 힘이나 압력이며 ,

적응 과정을 위협하는 어떤 조건이나 상태를 의미한다 김미숙 ( , 1998). 많은 연구들이 장애아

동을 가진 가족들이 병리학적인 결과를 가질 수 있는 수많은 어려움에 처해 있다는 것을 시 사해 주고 있지만 (DeMyer, 1979), 위험 상황에도 불구하고 어떤 부모들은 만성적이고 극단 , 적인 스트레스들에 성공적으로 잘 적응하고 있는 장애아동 가족들도 있다 .

가 유아 자폐의 원인이 냉장고처럼 차고 냉담한 강박증적 어머니의 양육태 Kanner(1943)

도에 기인한다는 이론이 오랫동안 지속되어오면서 이런 잘못된 과정은 자폐유아의 부모를 죄책감에 빠지게 하는 스트레스 요인이었다 이상복 ( , 1994; 이효신 , 1997).

장애아동이 가족에게 미치는 영향에 관한 연구를 처음 수행한 Farber(1959) 는 중증 정신 지체아의 출생이 가족의 생활 주기 (life cycle) 에 마비를 일으킨다고 하였으며 이애현 ( , 1995), 김윤경 (1998) 은 유아 특수학교의 어머니들과 유아 일반학교의 어머니들이 아동양육문제에 관련하여 연구한 결과 유아특수학교 어머니들이 받는 스트레스가 유아 일반학교의 어머니들 이 받는 스트레스보다 높게 나타났으며 유아 특수학교 집단 내에서는 정신지체나 학습장애 , 아동들의 어머니 보다 정서문제나 자폐아 부모가 더 큰 스트레스를 받는 것으로 나타났다 . 또한 자폐아동의 가족은 만성적 스트레스를 경험하게 된다 (Adubato, 1981). 또한 자녀의 나 이에 따른 장애문제로 인해 스트레스를 인지하는 정도가 다름을 나타내었다 신혜정 ( , 1995).

는 정신지체아의 가족에 관한 연구에서 최초의 진단 후에 가족들이 스트레 Murray(1990)

스를 겪게 되는 주된 시점을 취학 전기로서 3-4 , 세 학교에 입학하는 6-8 , 세 청소년기에 시 작되는 12-14 , 세 생활연령상으로 성년기에 접어드는 19-21 세가 스트레스가 가장 큰 시기라 고 지적하였다 .

은 생활주기에 따른 장애아동 가족의 특성 Turnbull, J. Summers, & M. Brotherson(1986)

에 대하여 출산 취학 전기 학령기 청소년기 진출기 사회적 활동시기 , , , , ( ), 부모후기 노년기 , 등에 걸쳐 시기별로 특정한 스트레스를 경험하게 된다고 하였다 자폐아동을 비롯한 발달장 . 애아의 가족들이 부딪히는 스트레스를 가장 큰 것에서 적은 것의 순서로 열거하였을 때 전 문적 지원 서비스와의 협력을 위한 준비 가족 내의 긴장 아동의 장애에 대한 낙인 아동의 , , , 행동에 대한 대처 자신의 정신건강에 대한 염려 자녀의 장래에 대한 불안 등의 순이었다 , , (Weiss, 1991).

장애아동 부모의 양육태도 2)

가정에서 자녀를 양육하는데 있어서 성장발달에 따른 보편적인 양육태도 외에 가정의 환 경과 부모가 자녀에게 기대하고 희망하는 바램에 따라서 자녀를 양육하는 태도가 다를 수 있다 특히 장애아동을 둔 가정의 부모는 비장애아동을 양육하는 부모와는 또 다른 점의 양 . 육태도를 가지고 자녀를 양육한다고 할 수 있다 예를 든다면 정신적으로나 신체적으로 비 . 장애아동과 비교적 차원에서의 기대감을 가지고 양육하는 태도 사회성에 대한 기대감 학습 , , 에 대한 기대감 또래관계에 있어서 기대감 가정생활에 있어서 가족이라는 관계형성에 대한 , , 기대감등의 다양한 욕구와 기대감을 가지고 자녀를 양육한다고 할 수 있다 하지만 장애아 . 동에게서 나타나는 장애의 특징적인 문제들로 인하여 부모들의 양육태도에 많은 어려움을 겪게 되는데 자폐성 아동들의 사회성 결함은 그들의 가장 뚜렷한 양상 가운데 하나이며 변 ( 찬석 , 1994) 이들이 보이는 사회성 결함은 애착결여 주시행동회피 정서표현 및 정서인지 , , 결함 등을 주된 요인으로 지적되고 있다 (Rutter, Schopler, 1987). 이러한 문제들로 인하여 자폐아동들은 부모나 양육자와의 사회적 애착을 발달시키는데 어려움을 갖는다 .

일반적으로 어머니들이 자녀를 양육하면서 스트레스를 받는데 자녀 발달에 따른 특수한

자녀행동이나 자녀 문제가 발생했을 때 양육스트레스를 경험하게 되고 장애아의 경우 특수 , 한 문제행동으로 인해서 혹은 장애아의 특정한 능력이 부족함을 인식할 때 어머니는 양육스 트레스를 받는다 가족스트레스 연구회 ( , 1994; 안지연 , 1999).

많은 부모들이 이상적인 부모상과 동일한 부모역할을 하려고 노력함으로써 양육스트레스 가 더욱 증가되는데 선행연구의 결과에서 보아 알 수 있듯이 장애아 부모들이 일반 아동의 부모보다 더 많은 스트레스를 경험하게 되는 것도 현실적인 문제와 이상적인 문제의 차이로 겪게 되는 일이라고 볼 수 있다 아동의 적절하지 못한 정서인식 및 정서표현은 아동 자신 . 의 문제를 야기시키고 아동을 둘러싼 주요 양육자가 아동의 정서를 적절하게 이해하고 반 , 응해 주지 못하면 그로 인하여 아동문제를 영속시키게 된다 김영숙 . (1988) 은 아동의 부정적 인 정서 인식이 부모의 거부적이고 모순적이며 불일치적인 행동에 가장 큰 영향을 준다고 하였으며 방성연 , (1998) 은 아동의 정서적 측면에 따라서 부모의 양육행동이 영향을 받아서 아동에게 각기 다른 정서 반응을 유도하게 된다고 하였다 . Belsky(1984) 는 스트레스라는 상황적 요소가 양육의 주요 결정 요소이며 직 간접적으로 아동발달에 영향을 줄 수 있다고 ∙ 하였다 .

신체장애 아동의 부모 131 명을 대상으로 부모의 양육태도를 조사하였더니 아동의 장애 종 류와 정도에 따라 부모의 양육 태도가 다른 점을 발견하게 되었다 맹 . ( ) 盲 아동의 부모가 취 하는 태도는 과보호적이고 농 , ( ) 聾 아동의 경우는 과허용적이며 정신지체 아동의 경우는 징 , 계적이고 뇌성마비 아동의 경우는 허용적이고 또한 경증 장애를 가진 아동의 경우는 거부 , , 적이며 중증 장애를 가진 아동의 경우는 과보호적이라고 하였다 주현숙 ( , 1996).

와 은 명의 장애아동 가족들을 대상으로 면담한 결과에 의하 Duplap Hollinsworth(1986) 404

면 전체 가족 중 45% 가 양육하는데 드는 시간적 요구를 가장 큰 문제로 지적하였고 경제 , 적 문제 (27%), 일상생활 동작에 대한 요구 (23%), 훈육 순으로 어려움을 지적했다 .

과 의 연구에서는 발달장애아동의 아버지들은 정상아동의 아버지에 Erickson Upshur(1989)

비해 아동양육에 관련 된 행동이 더 적고 아동의 장애가 심할수록 아버지보다는 어머니의 , 역할이 증가한다고 하였다 조용태 ( 1995).

이효신 (1997) 은 자폐아 출현에 따른 가족문제 연구를 통해 자폐유아의 양육관련 문제에서 자폐유아의 교육을 위하여 대부분의 어머니가 경제적 어려움을 감수하겠다는 의견이었지만 생활이 더욱 절망감에 휩싸이고 , 좌절하게 됨을 무시할 수 없는 문제로 보았다 . 는 정신지체아동을 가진 부모들은 정상또래와의 자유로운 접촉기회를 제한하 Serafica(1990)

기 때문에 적절한 사회적 기능을 학습할 기회가 적다고 하였으며 가정의 심리적 환경 부모 , , 의 양육행동 뿐 만 아니라 부모의 부부관계까지도 자녀의 행동 특성에 의해서 영향을 받으 므로 (Anderson, Hinshaw, & Simmel, 1994), 가정 전체의 심리적 환경과 구체적 문제가 개 인에게로 향해지는 부모의 자녀 양육 행동은 서로 다를 수 있다 (Frick, 1993).

정창곤 (1991) 은 장애아동에 대한 부모의 심리적 태도변화 과정에 대한 연구에서 장애 자 녀를 두고 있는 부모의 태도와 심리상태는 바로 그 가정의 분위기를 좌우하여 장애아 자녀 의 삶의 방향을 결정짓는 결정적인 요소로 작용하게 된다고 하였다 .

따라서 장애아동을 둔 부모들의 양육태도는 장애 종류와 장애 정도에 따라서 다소 개별적 차이는 있을 수 있으나 시간의 흐름과 심리적 안정 등에 의해 결코 부정적인 것만이 아니라 일반적인 양육태도도 가지게 된다고 할 수 있다 .

장애아동 형제관계

3)

인간이 태어나서 최초로 맺는 사회적 관계는 가족집단 내에서 이루어지며 가족집단 내에 , 는 다양한 체계들의 관계로 이루어지고 있다 부부체계 부모 자녀체계 형제관계들의 체계 . , - , 가 있다 이 중 형제관계는 아동끼리 이루어지는 관계로 . 아동과 부모가 주고받는 영향과는 다른 영향을 주고받는 관계이다 전인해 ( , 1999).

과 는 형제관계를 사회화의 주된 기능을 제공하는 동등한 독립 Comming Schneider(1961)

의 연합관계로 보았다 형제에 대해 갖는 지각 태도 믿음 감정들 뿐 만 아니라 이들간에 . , , , 형성되는 상호작용행위 언어적 비언어적 의사소통으로 형제관계를 정의 할 수 있다 즉 형 , , . 제관계는 행위적 인지적 애정적 구성요소가 모두 포함 되어 있는 것으로 오랫동안 존속되 , , 는 관계라고 하였다 또한 형제관계는 부모 자녀관계에 비하여 더욱 부정적 영향을 받기 쉬 . - 우며 어떠한 경우에 있어서는 부모보다 더욱 강하게 영향을 받는다고 한다 (Cicirelli, 1975).

장애아동의 형제들은 어릴 때부터 평생에 걸쳐 장애아동과 지속적이고 밀접한 관계를 맺 게 되고 그들만의 독특한 요구를 지니고 있다 국립특수교육원 ( , 2000). 선행 연구에서 볼 때 에 장애아동과 형제간에 긍정적 부정적 영향 모두가 발견되고 있는데 먼저 긍정적인 측면 , 에서 볼 때에 형제들 중 많은 사람이 의료 처치 등 장애아동을 돕는 것이 보통이다 , (Taylor, 또한 장애아동의 형제들은 개인차에 대해 보다 큰 공감을 하고 이해를 하며 인내심

1980). ,

을 발달시키는 것으로 보고되고 있다 (Alper, Schloss, & Schloss, 1994). 한편 장애아동의 , 형제들에게 나타날 수 있는 부정적 특성은 공격적 행동이나 위축적 행동 장애아동에 대한 , 거부 및 이들에 대한 비현실적 책임감을 보인다 (Alper, Schloss, & Schloss, 1994). 열등감과 죄의식을 느끼고 장애아동에게 주어지는 관심에 질투를 하며 장애아동과 자신을 과잉 동일 , , 시하여 자신도 장애를 지녔다고 생각하거나 장애를 지니게 될 것으로 염려하는 경우가 있 고 가정에서의 불공평한 대우 및 미래에 대한 계획시 장애아동으로 인해 자유롭지 못한 것 , 에 대해 분노하게 된다 또한 장애아동의 형제들은 일찍부터 성인역할 즉 대리 보호자 역할 . , 을 해야 하거나 그렇게 해야 한다고 느끼며 (Bowe, 1995), 부모가 보상심리에 의해 이들에게 과도한 기대를 하기 때문에 겪는 성취에 대한 압력을 매우 크게 느끼는 등 또래에 비해 어 려움의 요소가 많다 .

김경선 (1987) 과 박민경 (1996) 이 조사한 연구를 종합해 보면 장애아동을 둔 일반형제들이 , 가장 흔하게 느끼기 쉬운 사회적 심리적 갈등을 몇 가지로 나타나고 있다 우선 자기 비하 , . 심을 가지기 쉽다는 것이다 장애아동의 문제를 자신과 연관시켜 생각해서 자신을 열등한 . 존재로 볼 수 있다는 것이다 둘째 장애 형제가 있다는 사실이 친구들에게 알려질까봐 부끄 . , 러움이나 수치심을 가지기 쉽다는 것이다 셋째 일반형제 자신이 장애 아동을 미워하거나 . , 싫어하는 감정을 가지는 것에 대해 죄책감을 가질 수 있고 넷째 부모가 장애아동에 대한 , , 기대가 사라짐에 따라 정상형제에 대해 지나친 기대를 하게 됨으로써 이에 따르는 심리적인 압박감이나 부담감을 느낀다는 것이다 다섯째 장애아동에 대해 분노를 느끼기 쉽고 마지 . , , 막으로는 장애아동의 장래가 어떻게 될까하는 두려움과 걱정에 대해 제일 고민하는 것으로 나타났다 .

자폐아 가족의 실태와 의식구조에 대하여 한국과 일본의 비교 연구에서 한국 자폐아 형제

관계가 부조화가 많고 그 중에는 자폐아형제를 공포의 대상으로까지 생각한다고 응답한 형 ,

제가 전체 응답자 46 명 중 10 명으로 나타난 반면에 일본 형제의 경우 자폐아동이 공포의 대

상으로까지 생각한다고 응답한 사람은 전체 응답자 39 명 중 한 사람도 없는 것으로 나타났

다 서화자 ( , 1999). 그리고 주의력결핍 과잉행동 아동이 있는 가정은 일반적으로 가족구성원

간 부정적인 상호작용을 경험하고 부모통제 경향이 짙으며 형제간에도 갈등이 심하다 이효신 의 연구에 의하면 나이가 많은 일반 형제들은 장애 (Mash, 1982; , 2000). Fabor(1968)

형제에 대한 많은 부양 부담에 따른 책임감과 역할 긴장이 높은 것으로 나타났고 , 의 연구에서는 장애아동과 상호 작용하는데 있어서의 두려움과 걱정 자신

Grossman(1972) ,

이 건강하다는 것에 대한 죄책감 미래에 장애아동을 낳지 않을까 하는 것에 대해 불안감을 , 가지고 있었다 .

서화자 (1999) 는 자폐증 아동의 생활에서 발생하는 주요 사건을 다음과 같이 기술하고 있 다 즉 가족은 자폐아의 다체로운 장애에 강한 영향을 받고 그 장애는 개인으로서의 부모 . 결혼생활 친자관계 형제관계라고 하는 문제에 영향을 주고 있다 또 다른 연구에서 자폐아 , , . 형제들은 유아기나 소년기로부터 스트레스와 압박감을 자주 느끼고 있고 사회적 성숙도가 , 높다고 발표하였으며 일반아동보다 자폐아가 자기 개념도가 높다는 것도 시사하고 있다 , 서화자 주의력결핍 과잉행동아동은 다른 형제들에게 공격성 갈등 우

(Berger, 1980; , 1999). , ,

울감 문제행동과 같은 부정적인 영향을 주게 되므로 가족 개입을 할 때 형제관계는 반드시 , 고려되어야 할 문제이다 .

연구 방법 .

Ⅲ

1. 연구대상

연구대상의 표집은 2003 11 15 년 월 일부터 2003 12 15 년 월 일까지 원주 대구 부산에 위치 , , 하고 있는 일반 초등학교 및 유치원 그리고 특수학교에 다니는 장애자녀의 가족을 중심으 , 로 설문지 200 부를 우편으로 배포하고 이중 91 부를 회수하였다 회수율은 . 45.5% 이었다 연 . 구대상 표집은 전국적인 분포를 통하여 표집하는 것이 타당하나 일부 지역에 한정하였음을 밝혀두고자 한다 연구대상 및 대상특성은 다음 . < 3-1> 표 과 < 3-2> 표 와 같다 .

표 연구대상

< 3-1>

항 목 내 용

연 령 20 세미만 30 세미만 40 세미만 41 세이상 6(6.6) 7(7.7) 67(73.6) 11(12.11)

가족수 3 명 4 명 5 명 6 명이상

8(8.8) 52(57.1) 21(23.1) 10(11.0)

성별 남자 18(19.8) 여자 73(80.2)

단위 수 : (%)

표 연구대상의 특성

< 3-2>

장애유형

정서행동장애 정신지체 시각장애 언어청각장애 지체장애 기타 ,

35(38.5) 37(40.7) 1(1.1) 6(6.6) 12(13.2)

장애정도

최중도 중도 중등도 경도 최경도

15(16.5) 35(38.5) 32(35.5) 4(4.4) 5(5.5)

종교

기독교 천주교 불교 기타종교 무교

22(24.2) 13(14.3) 15(16.5) 1(1.1) 40(44.0)

장애아동나이

세미만

3 5 세미만 7 세미만 10 세미만 10 세이상

1(1.1) 22(24.2) 39(42.9) 25(27.5) 4(4.4)

월수입정도

만원이하

100 150 만원이하 200 만원이하 250 만원이하 250 만원이상 9(9.9) 21(23.1) 23(25.3) 23(25.3) 15(16.5)

학력

중졸이하 고졸이하 대학재학 대졸이상

10(11) 27(30) 1(1) 53(58)

단위 수 : (%)

설문의 내용은 인구통계학적 변인들과 가정생활의 스트레스 삶의 질 등 , 5 점척도 단답형 , , 선형형 등 52 개 문항으로 구성되었다 인구 통계학적 변인을 제외한 설문은 장애아로 인한 . 가족의 스트레스 장애아와 비장애아 형제간의 문제 그리고 장애아 가족의 전반적인 삶에 , , 관한 내용이다 .

연구절차 및 자료 분석 방법 2.

본 연구는 장애아 가정 삶의 질에 대한 연구와 삶의 질 향상 방안을 마련하기 위한 것으 로서 자료의 분석은 본 연구 설문에서 사용한 변인을 중심으로 비교 분석하고자 한다 .

또한 집단구분의 경우는 응답자의 응답특성으로 질적 변인은 설문에 제시한 문항을 분석 ,

하여 도출하고자 하였다 통계도구는 . SPSS/win 10.0 을 사용하였으며 통계분석 방법은 빈도 ,

분석을 사용하였다 .

. 분석결과

Ⅳ

장애아로 인한 가족의 스트레스 분석 1.

장애아로 인한 스트레스 분석은 설문 문항 중 12 번부터 16 번까지 해당한다 이들 문항을 . 요약하면 장애아로 인한 장래 염려문제 장애아로 인한 음주 문제 장애동의 수용시설 고려 , , , 여부 장애아 치료교육에 대한 주 관심자 부부간의 애정문제 등이다 이를 요약하면 , , . < 표 4-1> 과 같다 .

표 에서 볼 때 장애아 장래에 대한 염려에서는 장애아 가족의 경우 교육 사회적응

< 4-1> ,

문제를 가장 염려하는 것으로 나타났다 장애아로 인한 음주는 자주하는 경우가 . 2.2%, 가끔 하는 경우가 20% 정도로 나타났다 이는 또한 설문 응답자가 . < 3-1> 표 에서 보는 바와 같이 여성 응답자가 80% 에 이르는 점을 감안할 경우 그 심각성은 더욱 크다고 할 수 있다 또한 . 시설의뢰 고려 여부에 대해서는 대부분의 경우 부정적으로 생각하고 있는 것으로 나타났다 . 이는 휴머니즘에 입각하여 수용시설에 대하여 부적절하다고 생각할 수도 있고 장애의 정도 가 사회생활을 할 수 있는 수준이거나 아직까지는 장애아동의 연령이 낮아 이를 고려하지 않은 것으로 판단된다 지원가족의 경우는 대부분 어머니가 주 관심자였으며 아버지의 관여 . 는 23% 에 불과하였다 또한 부모외 가족의 관심자는 . 10% 에도 미달하여 장애아동의 양육 책임이 전적으로 부모에게 의존되어 있음을 알 수 있다 또 부부 애정의 경우 보통이상의 . 애정상태를 보이는 것이 94% 정도로서 매우 양호한 애정상태를 보이고 있었다 .

표 장애아로 인한 스트레스 분석

< 4-1>

문항 12 장애아 장래 염려

교육치료문제 경제적 문제 사회적응문제 결혼문제 직업 및 기타 38(42) 5(5) 42(46) 0(0.0) 6(7) 문항13

장애아로 인한 음주

자주 함 가끔 함 과거에 했음 거의안함 전혀안함

2(2.2) 18(19.8) 12(13.2) 23(25.3) 36(39.6) 문항 14

시설의뢰생각

수용시설에 있음 자주고려 가끔 고려 거의 아님 전혀 아님

1(1.1) 5(6.6) 15(16.5) 9(9.9) 61(67.0) 문항 15

지원가족

할아버지 할머니 아버지 어머니 기타

0(0.0) 5(5) 20(23) 61(67) 5(5) 문항 16

부부애정

매우 안좋음 안좋음 보통 좋음 매우 좋음

0(0.0) 6(6.6) 36(39.6) 13(14.3) 36(39.6)

단위 수 : (%)

장애아와 비장애아 형제관계 분석 2.

장애아와 비장애아간 형제관계분석은 설문 문항 중 17 번부터 23 번까지 해당한다 이들 문 . 항을 요약하면 전반적인 형제관계 형제관계의 폭력성 무시 학대 장애형제 이해여부 비장 , , , , , , 애 형제의 피해의식 장애아를 위한 비장애 형제 희생강요 등이 해당한다 이를 요약하면 , .

표 과 같다

< 4-2> .

표 에서 보는 바와 같이 전반적인 형제관계의 경우 비교적 좋은 편이 정도로

< 4-2> 64%

나타났다 그러나 비 장애가정의 형제관계의 경우 형제관계가 어느 정도 수준을 보이는지에 . 관한 상대비교 자료가 부족하여 이를 객관적으로 입증할 수는 없다 비장애 형제가 장애 형 . 제를 대상으로 폭력을 사용하는 경우는 비교적 없는 편이나 가끔 하는 경우도 16% 에 이르 러 비장애 형제에 의한 장애형제의 학대가능성을 보여주고 있다 따라서 장애아 가정내에서 . 의 학대 방지를 위하여 부모나 가족 모두가 전반적인 대응책을 마련해야 할 것이다 .

표 장애아와 비장애아의 형제관계

< 4-2>

문항 17 형제관계

매우 나쁜 편 약간 나쁜 편 보통 좋은편 매우 좋은 편

0(0.0) 9(10) 25(27) 38(42) 19(21) 문항18

장애형제폭력

매우 그렇다 가끔 그렇다 과거에 했음 거의안함 전혀안함

0(0.0) 15(16) 9(10) 19(21) 48(53) 문항 19

장애형제무시

매우 그렇다 가끔 그렇다 과거에 했음 거의안함 전혀안함

1(1.1) 19(21) 5(5) 21(23) 45(49) 문항 20

장애형제배려

전혀 아님 아님 약간 그러함 매우그러함

5(5) 8(9) 14(15) 53(58) 11(12) 문항 21

비장애아반항

매우 그렇다 그렇다 보통이다 그렇지 않다 전혀아니다

0(0.0) 12(13) 18(20) 33(36) 28(31) 문항 22

피해의식

매우 그렇다 그렇다 보통이다 그렇지 않다 전혀아니다

2(2) 24(26) 19(21) 18(20) 28(31) 문항 23

희생강요

매우 그렇다 그렇다 보통이다 그렇지 않다 전혀아니다

4(4) 31(34) 18(20) 21(23) 17(19)

단위 수 : (%)

또 장애 형제를 무시하는 경우는 학대의 경우보다 더욱 심각하여 20% 정도에 육박하고

있음을 보여주고 있다 또한 장애형제 배려에서도 . 13% 정도가 장애형제를 배려하지 않는

것으로 나타났으며 장애아 형제에 의한 피해의식도 , 28% 정도가 갖고 있었다 자신이 희생 .

당한다고 생각하거나 부모가 희생을 강요하는 경우는 38% 정도에 이르러 가족내에서의 삶

의 질을 저해할 요인으로 작용하고 있음을 알 수 있다 .

장애아 가정내 전반적인 생활특성에 관한 분석 3.

장애아 가정내 전반적인 생활에 관한 분석은 본 연구 설문 문항 중 24 번부터 49 번까지 해 당한다 이들 문항들은 장애아 가정에서 발생할 수 있는 내용을 중심으로 구성하였으며 이 . 를 요약하면 < 4-3> 표 와 같다 .

표 장애아 가정내 전반적인 생활

< 4-3>

문항 24 자녀간 차별

매우그렇다 가끔 그렇다 보통이다 그렇지 않다 전혀아니다 0(0.0) 31(34.1) 15(16.5) 23(25.3) 17(18.7) 문항25

장애아로인한 생각

불행 불편 원망 생각없음 기타

17(18.7) 31(34.1) 10(11.0) 15(16.5) 16(17.6) 문항 26

장애아문제 걱정

교육 부양 결혼 사회생활 기타

14(15.4) 50(54.9) 1(1.1) 18(19.8) 7(7.7) 문항 27

장애아로 인한 긴장

매우그렇다 가끔 그렇다 보통이다 그렇지 않다 전혀아니다 20(22.0) 31(34.1) 19(20.9) 13(14.3) 7(7.7) 문항 28

장애아 원망

매우그렇다 그렇다 보통이다 그렇지 않다 전혀아니다

3(3.3) 29(31.9) 31(34.1) 28(30.8) 0(0.0) 문항 29

장애아 폭력

매우그렇다 그렇다 보통이다 그렇지 않다 전혀아니다

1(1.1) 18(19.8) 31(34.1) 23(25.3) 18(19.8) 문항 30

가족대화정도

전혀아니다 아니다 보통이다 자주 매우자주

1(1.1) 7(7.7) 35(38.5) 40(44.0) 8(8.8) 문항 31

가족취미생활 특기

전혀아니다 일부가 아니다 일부그러하다 대체로 그렇다 기타 19(20.9) 22(24.2) 34(37.4) 11(12.1) 5(5.5) 문항32

취미생활 못하는 이유

경제적문제 시간문제 직업상 마음의여유 기타

22(24.2) 15(16.5) 18(19.8) 25(27.5) 6(6.6) 문항33

집안 분위기

아주나쁘다 나쁘다 보통 좋다 매우좋다

0(0.0) 8(8.8) 34(37.4) 31(34.1) 18(19.8) 문항34

가족상호간 관심

매우 낮음 낮음 보통 높음 매우 높음

1(1.1) 4(4.4) 30(33.0) 31(34.1) 24(26.4) 문항35

가족간 마찰

매우 잦음 잦음 보통 없음 아주 없음

2(2.2) 6(6.6) 48(52.7) 24(26.4) 10(11.0) 문항36

마찰중 발생문제

고함 폭력 기물파괴 음주 대화단절

25(27.5) 2(2.2) 0(0.0) 6(6.6) 46(50.5) 문항37

부부싸움

매우그렇다 그렇다 보통이다 그렇지 않다 전혀아니다

3(3.3) 22(24.2) 6(6.6) 35(38.5) 24(26.4) 문항38

가출 이혼경험 , 있다 18(19.8) 없다 71(78.0)

문항39

장애로 인한 정신적인 면

비난 무시 , 피해자 실패자 자신감상실 기타

12(13.2) 11(12.1) 1(1.1) 36(39.6) 28(30.8) 문항40

성격 행동문제 ,

매우 많다 있다 없다 전혀없다 기타

6(6.6) 43(47.3) 21(23.1) 7(7.7) 14(15.4) 문항41

표출행동문제

난폭 조급 부정적 소극적 산만

6(6.6) 26(28.6) 12(13.2) 30(33.0) 2(2.2) 문항42

보호자정신신체문제

매우그렇다 그렇다 보통이다 그렇지 않다 전혀아니다

6(6.6) 44(48.4) 15(16.5) 16(17.6) 10(11.0) 문항43

자살 충동

매우그렇다 그렇다 보통이다 그렇지 않다 전혀아니다

2(2.2) 16(17.6) 25(27.5) 21(23.1) 25(27.5) 문항44

회복기대

전혀아님 아님 약간 그러함 매우그러함

5(5.5) 18(19.8) 34(37.4) 22(24.2) 12(13.2)

문항45 없다 27(29.7) 있다 62(68.1)

* 단위 수: (%)

위 표에서 보는 바와 같이 , 30% 정도 이상이 자녀간 차별을 하는것으로 나타났으며 장애 , 아로 인한 가족의 생각은 불편 (34%), 불행 (19%), 원망 (10%) 순으로 나타났다 장애아동에 . 대한 걱정은 부양 사회생활 교육순이었으며 장애 아동으로 인한 긴장정도는 , , , 56% 정도가 매우 높게 또는 높게 하고 있음을 보여주었다 또한 장애아에 의한 원망정도도 . 35% 정도로 나타났다 장애아 폭력의 경우는 . 20% 정도가 폭력을행사하는 것으로 나타나 심각성을 보여 주고 있다 가족간 대화정도의 경우 비교적 원만한 정도였으나 상대적인 비교는 본 연구를 . 통해서는 불가능하였다 가족 취미 생활 및 특기의 경우 이들 가족들은 약 절반정도 . , (45.1%) 가 취미생활을 하지 못하는 것으로 나타났으며 그 원인으로서는 마음의 여유 경제적인 문 , 제 직업상 시간문제 순으로 들고 있었다 집안 분위기의 경우는 비교적 좋은 편이었으며 , , . , 가족 상호간의 관심정도 가족간 마찰의 경우도 매우 높은 수준을 보였다 그리고 가족마찰 , . 중에 발생하는 문제로서는 고함 (27.5%) 이나 대화단절 (50.5%) 이 대부분이었다 부부간 다툼 . 은 부부싸움을 하는 그룹 (27.5%) 과 그렇지 않은 그룹 (64.9%) 으로 극명하게 나타나 스트레스 를 받고 있는 부부의 경우 부부 싸움이 잦음을 알 수 있다 가출이나 이혼경험 또는 이를 . 고려한 적이 있는가에 대한 문제의 경우 약 20% 정도가 이를 고려한 적이 있는 것으로 응 답하여 이 문제의 심각성과 가족문제가 상존하고 있음을 보여준다 장애로 인한 가족의 정 . 신적인 측면에서 볼 때 자신감 상실이 가장 중요한 요인으로 나타나고 있었다 장애자녀로 . 인한 성격이나 행동문제 변화의 경우 약 50% 정도가 이에 동조하였으며 표출행동의 경우 , 조급 (28.6%) 하고 소극적인 모습 (33%) 이 되었다고 응답하였다 그리고 약 . 55% 가 장애 아동 으로 인하여 정신적으로 신체적으로 영향을 받았음에 동의하였다 특히 보호자의 자살 충동 . 의 경우 응답자의 19.8% 가 자살 충동을 느꼈다고 응답하여 장애자녀로 인한 스트레스가 가 족전반으로 영향을 미치고 있음을 알 수 있다 장애자녀 회복기대에 관련하여서는 비교적 . 정규 분포의 모습을 보이고 있으며 이웃가정에 대한 노출문제에 관련해서는 약 , 30% 정도 가 노출을 꺼리고 있었는데 그 이유로서는 두려움 (17.7%) 과 도움이 안됨 (29.7%) 으로 들고 있었다 .

결론 및 제언 .

Ⅴ

장애아를 가진 가정은 가정생활에 있어서 그 장애 아동으로 인하여 생활방식이나 자녀관 계 그리고 사회생활면에서 일반가정과 다른 생활양식을 가질 수 밖에 없다 특히 정서장애 . 아나 정신지체아 가정의 경우는 자녀의 장애로 인하여 부모의 적절한 사회생활에 저해가 되

장애노출여부 문항46 노출꺼림이유

창피 무시 두려움 도움안됨 기타

2(2.2) 3(3.3) 16(17.6) 27(29.7) 16(17.6) 문항47

이웃가정초청 없다 14(15.4) 있다 76(83.5)

문항48 초청꺼림이유

두려움 방해 불쾌감 자존심 기타

3(3.3) 22(24.2) 6(6.6) 9(9.9) 24(26.4) 문항49

스트레스여부

매우그렇다 그렇다 보통이다 그렇지 않다 전혀아니다

5(5.5) 13(14.3) 50(54.9) 17(18.7) 5(5.5)

고 부업을 제대로 할 수 없으며 치료교육을 위한 경제적 심리적 부담이 발생할 가능성이 , , 높다 .

본 연구는 장애아 가정에서 장애아동으로 인한 가정생활에 대한 질적인 면을 측정하여 가정생활 질적 만족을 지원할 수 있는 방안을 찾아내는 것이 목적이었다 따라서 본 연구에 . 서는 장애아 가정을 대상으로 가정에서 발생할 수 있는 스트레스와 가족 역할관계상의 문제 등에 관하여 설문을 실시하여 장애아 가정의 삶의 질적인 면을 분석하여 보고자 하였다 .

자료 분석결과는 다음과 같다 .

첫째 장애아로 인한 가족의 스트레스 분석 결과로 장애아 장래에 대한 염려에서는 교육 , 치료와 사회적응문제를 가장 염려하는 것으로 나타났으며 음주는 가끔 하는 경우가 , 20%

정도에 이르러 장애아로 인한 부모 등의 음주문제를 고려해야 할 것으로 나타났다 또 시설 . 의뢰 고려 여부에 대해서는 대부분의 경우 부정적으로 생각하고 있으며 장애아동의 양육 책 임이 전적으로 부모에게 의존되어 있었다 .

둘째 전반적인 형제관계의 경우 비교적 좋은 관계를 유지하였으나 비장애 형제가 장애 , 형제를 대상으로 폭력을 사용하는 경우도 16% 에 이르러 장애형제의 학대가능성을 보여주고 있다 또 장애 형제를 무시하는 경우는 학대의 경우보다 더욱 심각하여 . 21% 정도에 육박하 고 장애 형제 배려에서도 , 10% 정도가 배려를 하지 않는 것으로 나타났다 장애형제로 인한 . 피해의식에서도 28% 정도가 자신이 희생당한다고 생각하거나 38% 가 부모에 의하여 희생을 강요당하는 경우로서 가족 내에서의 삶의 질을 저해할 요인으로 작용하였다 .

셋째 장애아 가정내의 전반적인 삶의 질문제에서 자녀간 차별이 실제 존재하는것으로 나 , 타났으며 장애아로 인한 가족의 생각은 불편 , (34%), 불행 (19%), 원망 (10%) 순으로 나타났 다 또한 장애아 폭력의 경우는 . 20% 정도가 폭력을 행사하는 것으로 나타나 심각성을 보여 주고 있다 가족 취미 생활의 경우 약 절반정도 . , (45.1%) 정도가 취미생활을 하지 못하는 것 으로 나타났으며 그 원인으로서는 마음의 여유 경제적인 문제 직업상 시간문제 순을 들었 , , , 다 약 . 20% 정도가 가출이나 이혼 등에 대한 고려를 하고 있으며 장애자녀로 인하여 성격 , 이나 행동문제가 변화되었다고 응답하였다 또한 보호자의 자살 충동의 경우 . 19.8% 가 자살 충동을 느꼈다고 응답하여 장애자녀로 인한 스트레스가 가족전반으로 영향을 미치고 있음을 알 수 있다 .

본 연구는 일부지역을 중심으로 한 설문의 제약성과 장애아동 가정의 측정변인의 적절성

등에서 한계를 가지고 있다 따라서 연구결과가 우리나라 전체 장애아 가정의 삶과 스트레 .

스를 설명하기에는 어려움이 있다 앞으로 자료 분석에서는 인구 통계학적 변인에 따른 추 .

가적인 분석과 해석이 필요하리라 본다 따라서 향후 연구에서는 보다 전국적인 설문과 세 .

밀한 통계학적 접근이 필요할 것이다 .

참 고 문 헌

강위영 변찬석 서경희 윤치연 이상복 이효신 , , , , , (1999). 정서 행동발달과 예방 문제 대구 ․ . : 대구대학교 출판부 .

국립특수교육원 (2000). 장애 영유아 가족 지원 방안 연구 서울 국립특수교육원 . : . 권복순 (1995). 발달장애아 부모의 사회관계망 지원 방안 발달장애 연구 제 집 . 1 .

김미숙 (1998). 자폐자녀를 둔 어머니의 스트레스와 사회적 지지에 관한 연구 서울여자대학 . 교 대학원 석사학위 논문 .

김시업 (2000b). 결혼과 가정 서울 학지사 . : .

김영숙 (1988). 부모의 양육태도와 아동의 부적응 행동에 관한 연구 숙명여자 대학교 대학 . 원 석사학위 논문 .

대구대학교 출판부 (2000). 특수교육용어사전 대구 대구대학교 출판부 . : .

박민경 (1996). 장애형제를 둔 정상형제자매 프로그램에 관한 숭실대학교 대학원 석사학위 . 논문 .

방성연 (1998). 영아기 정서성 및 부모의 양육행동에 따른 3 세 아동의 행동실태 대한가정학 . 회지 . 36(4), 19-33.

변찬석 (1994). 자폐성아동의 정서인지 연구 대구대학교 대학원 박사학위 논문 . . 보건복지부 (2001). 보건복지부 통계 보건복지부 .

서화자 (1999). 장애아 가족 원조론 서울 홍익제 . : .

신혜정 (1995). 자폐아동의 사회성 향상을 위한 형제자매 중재효과 대구대학교 대학원 석사 . 학위 논문

안지연 (1999). 아동의 정서인식능력이 어머니 양육스트레스와 대처 방략에 미치는 영향 영 . 남대학교 대학원 박사학위 논문 .

이상복 (1994). 자폐유아 부모의 양육스트레스 연구 특수교육연구 창간호 . . .

이상복 정영숙 박충선 , , (1998). 대구 경북지역의 장애아와 장애아 가족의 삶의 질 정서 학 . ․ 습장애 연구 . 14(2).

이영호 (2000). 장애아동 부모 어떻게 도울 것인가 서울 학문사 . : .

이애현 (1995). 발달장애아 가족의 요구와 특성에 대한 이론적 탐색 특수교육학회지 . . 16(1).

이종복 (1995). 부모의 생활사건과 관련된 스트레스가 아동 기대에 미치는 경향 발달장애 . 연구 . 1(1)

이효신 (1997). 자폐유아 출현에 따른 가족문제 연구 대구대학교 대학원 박사학위 논문 . . 아동의 특성과 중재에 관한 고찰 정서 학습장애아 교육학회

(2000). ADHD . ․ 16(1),

167.

정영숙 이상복 , (1999). "Coping Attitudes and Economic Well-Being of the Families with 정서 학습장애연구

Handicapped Children : Issues in Public Policy". ․ , 15(1), 1-22.

정영숙 이상복 정인보 홍강의 , , , (2000). 발달장애아 발생요인의 예측과 장애아동의 복지모형 개발연구 정서학습장애 연구 . . 16(2).

정창곤 (1991). 장애아에 대한 부모의 심리적 태도변화과정 지체부자유아 교육 . . 18, 18-32.

조복희 (2001). 자녀 부정적 정서에 대한 어머니의 반응유형 양육스트레스와 유아의 스트레 , 스 행동과의 관계 경희대학교 대학원 석사학위 논문 . . .

조용태 (1995). 정신지체아동의 가정환경변인과 또래수용도와의 관계 대구대학교 대학원 박 . 사학위논문

주현숙 (1996). 뇌성마비 부모 의식에 관한 연구 대구대학교 대학원 석사학위논문 . . 한국가족관계학회편 (2000). 한국가족학회 .

한국보건사회연구원 (2000). 한국가족의 변화와 대응방안 서울 한국보건사회 연구원 . : . Barkly, R. A. (1990). " Attention Deficit Hyperactivity Disoder" : A Handbook for

Diagnosis and treatment. New York, Guilford.

Belsky, J. (1984). The determinants of parenting: A process model. Child Development , 55, 83-96.

Bolsky, J. (1981). Early human experience: A Family perspective, Developmenal Psychology, 17 , 3 23. ～

Bowe, F. (1995). Birth to five: Early childhood special education. New York: Delmar Publishers Inc.

Bristol, M. M, Gallagher, J. S., & Schoper, E. (1988). Mother and father of young developmentally disabled and non-disabled boys. Developmental Psychology. 24 , 441 451. ～

Cicirelli, V. G. (1975). Effects of mother and older sibling on the problem- solving behavior of the older child." Developmental Psychology , 11, pp. 749-756.

Demyer, M. K. (1979). Parents and children in autism. Washington, DC; Winston.

Farber, B. (1959). Effects of a Severely Retarded Child on Family Integration, Monographys of the Society for Research in Child Development, 24(2). serial No. 71.

Frick, P. J. (1993). "Childhood conduct problems in a family context." School Psychology Review, 22 , pp. 376-385

Marcus, L. M. (1977). Patterns of coping in families of psychotic children. American Journal of Or thopsychiatry , 47(3) , 388-399.

Murray, J. (1990). Best practices in working with parents of handicapped children. In A.

Thomas & J. Grimes (Eds), Best practices in school psychology-Ⅱ (pp.823-836).

Washington, DC: The National Association of School Psychologists.

Ruttr, M. & Scholer, E. (1987). Autism and pervasive developmental disorder. Journal of Autism and Developmental Disorder. 17, pp.159-186.

Scott, J. & Brady, M. (2000). Students With Autism. Parent and Families . Singular Publishing Group, Inc.

Seley, H. (1956). The stress of life. New york Mcgraw-Hill.

Taylor, S.(1980). The effect of chronic childhood. illness upon well siblings.

Maternal-Child Nursing Journal, 9, 109-116.

Weiss, S. J. (1991). Stressors experienced by family caregivers of children with pervasive developmental disorders. Child Psychiatry and Human Development.

21(3), 203-216.