Department of Pediatrics

□ 원 저 □ Vol. 14, No. 2, November, 2006

1)

책임저자 : 조성민, 동국의대 포항병원 소아과

Tel : 054)288-2115, Fax : 054)273-0049, E-mail : [email protected]

다기관 공동으로 개최한 제 1회 대구·경북 소아청소년 간질 캠프의 경험과 참가한 부모들의 간질에 대한 인식

동국대학교 의과대학 소아과학교실, 경북대학교 의과대학 소아과학교실^*, 계명대학교 의과대학 소아과학교실^†, 대구카톨릭대학교 의과대학 소아과학교실^☨, 영남대학교 의과대학 소아과학교실^∫

울산대학교 의과대학 소아과학교실^∥, 대구파티마병원 소아과^¶, 마산삼성병원 소아과^**

이화여자대학교 사회복지전문대학원^***

조성민·권순학*·김두권·김준식^†·김진경^☨·문한구^∫ 박우생^∥·여지현^∫·오현희*·이은주^¶·이준화^**·김보영^***

= Abstr act =

The Experience of the 1st Daegu-Gyeongbuk Multicenter Epilepsy Camp for Children and their Parents to Improve the

Understanding of Epilepsy

Sung Min Cho, M.D., Soon Hak Kwon, M.D.^*, Doo Kwun Kim, M.D.

Jun Sik Kim M.D.^†, Jin Kyung Kim, M.D.^☨, Han Koo Moon, M.D.^∫ Woo Saeng Park, M.D.^∥, Ji Hyun Yeo, M.D.^∫, Hyun Hee Oh, M.D.^*

Eun Ju Lee, M.D.^¶, Jun Hwa Lee, M.D.^**and Bo Young Kim^***

Department of Pediatrics, College of Medicine, Dongguk University Gyeongju Department of Pediatrics

, School of Medicine, Kyungpook National University, Daegu

Department of Pediatrics

, School of Medicine, Keimyung University, Daegu Department of Pediatrics

, College of Medicine, Catholic University of Daegu, Daegu

Deptment of Pediatrics

, College of Medicine, Yeungnam University, Daegu Department of Pediatrics

, College of Medicine, University of Ulsan, Ulsan

Department of Pediatrics

, Daegu Fatima Hospital, Daegu

Department of Pediatrics

, Masan Samsung Hospital, College of Medicine, Sungkyunkwan University, Masan, Graduate School of Social Welfare

, Ewha Womans University, Seoul

Purpose : This study was undertaken to announce our experience of the 1st Daegu- Gyeongbuk Multicenter Epilepsy Camp for children and their parents to improve the un- derstanding of epilepsy.

Methods : We held the camp on February 25th to 26th, 2006 at Gyeongju. 33 families with epileptic childlend joined the camp. At the end of the camp, we performed a survey with 37 questionnaires to obtain data concerning the parents' understanding of epilepsy and the satisfaction with the camp. Data was analyzed with SPSS 10.0 program using frequency analysis.

Results : Parents knew about epilepsy but for some degrel still wanted to get more information about epilepsy. Parents were satisfied with the educational programs but not with the recreation programs.

Conclusion : This study suggests that more social approaches such as an epilepsy camp is needed to provide the families with more information fot the understanding about epilepsy.

Key Words : Epilepsy, Epilepsy camp, Stigma

서 론

최근 10여년 동안 국내외에서 여러가지 만성질 환을 가진 아동들을 위한 캠프들이 개발되었다. 이 런 캠프들은 의료서비스 제공자나 아동들의 부모에 의해 주도되고 있고 캠프의 특성에 따라 여러 가 지 다양한 목적을 가지고 있다. 이러한 목적들 중 에는 재미, 질병관리를 증진하기 위한 치료적 목적, 질환에 대한 태도를 좋게 하거나 질병관리에 대한 동기 부여 등이 있다

.

간질은 소아기 신경질환 중 가장 흔한 질환으로 국내외에서 이 질환에 대한 사회적 낙인이 문제시 되어

1997년 이후 국제간질연맹(ILAE)/국제간질 협회(IBE)/세계보건기구(WHO)에서는 공동으로 ‘out of the shadows’라는 캠페인을 펼치고 있는 질환 이다

. 또 Ellis 등

은 간질환자의 가족에 대한 영 향을 연구한 논문들을 고찰하여 간질은 가족 구성 원들에게 낙인화, 스트레스, 정신질환 발병, 결혼문 제, 낮은 자존감 등의 정신사회적 어려움을 준다며 가족 환경을 잘 이용하기 위한 가족 단위의 접근 이 필요하다고 밝히고 있다. 국내의 한 연구에서는 간질아동 부모의 지각된 낙인에 대한 영향요인을 조사하여 부모의 학력이 낮거나 정신지체와 기타장 애가 동반된 3가지 이상의 다약제 치료를 받는 간 질아동들의 부모들에서 지각된 낙인의 수준이 높게 나타나므로 아동들이 부모의 지각된 낙인을 전달받 을 가능성이 높으며 따라서 치료과정에서 경련의 치료와 더불어 심리사회적인 측면의 관리가 병행되 어야 할 것으로 생각된다고 하였다

.

외국의 경우 소아 간질 환자들을 위한 캠프들이 지속적으로 운영되고 있는데, 국내에서는 소아 간 질 캠프가 매우 드물고 소수의 병원에서 자체적으 로 실시한 예가 있기는 하여도 여러 병원이 함께 간질 캠프를 개최한 예는 찾아보기 어렵다. 이에 저자들은 2006년 2월 25일부터 26일까지 경주에서 다기관 공동으로 개최한 제1회 대구·경북 소아청 소년 간질 캠프의 경험을 밝히고 캠프를 통해 나 타난 소아 간질 환자 부모들의 간질에 대한 인식

을 분석해 봄으로써 향후 국내의 소아 간질 캠프 발전과 간질환자의 사회적 치료에 밑거름이 되고자 한다.

대상 및 방법

1. 캠프의 준비

대한 소아신경학회 대구·경북지회에서 2005년 11월부터 수차례에 걸쳐 간질 캠프 준비모임을 갖 고 캠프의 대상, 목적, 일시, 장소, 참가인원, 이동 방법, 프로그램 내용, 역할 분담 등에 관한 의견을 모았다. 캐치프레이즈를 ‘밝고 당당하게’로 정하고, 역할을 8개 분야로 나누어 회장, 행사단장, 교육 및 인력관리, 안전, 행사진행 및 기획, 행사 제반관 리, 재무 및 회계, 홍보 및 자료정리 등으로 분담 하였다. 2006년 12월 홍보를 위하여 간질 캠프 팜 플렛을 만들어 각 병원에서 배포하고 2006년 1월 한 달간 환자 가족으로부터 참가 신청을 받은 후 참가 신청한 환자들의 사용 약물 등을 파악하였다.

2006년 2월 11일 마지막 준비로 간질 캠프 리허설 을 실행하였다.

2. 캠프의 실시

캠프는 2006년 2월 25일부터 26일까지 경북 경 주시에 소재한 동양유스호스텔에서 열렸다. 참가 인원은 환아 33명, 환아 가족 68명, 소아과 전문의 10명, 소아과 전공의 9명, 간호사 16명, 의과대학 학생 9명, 간호학과 학생 4명, 임상심리사 및 사회 복지사 4명, 기타 10여명으로 총 160명이 넘었다.

편의를 위하여 환자와 환자 가족, 그리고 전문의는 4개조로 나누어 편성하였다.

첫 날 오후 2시부터 시작하여 부모를 대상으로

‘소아간질의 진단 및 치료’, ‘간질환자의 심리적/정 신적 문제 및 대처방안’, ‘간질 발작시 응급처치법’,

‘간질에 대한 오해’ 등의 강연을 통하여 간질에 대

한 정보와 지식을 제공하였고, 같은 시간에 어린

환자들을 위해 마술 프로그램이 병행되었다. 첫날

저녁에는 온 가족이 함께하는 레크리에이션을 한

후에 각 조별로 담당 전문의와 환자 가족과의 대

화를 통하여 간질에 대하여 평소에 궁금하던 것을 질의응답하고 아동 양육에서의 어려움 등에 관해서 조언해 주는 시간을 가졌다. 그 이후 시간에는 ‘부 모는 아이에게, 아이는 부모에게 서로 편지쓰기’를 하고 이를 발표하는 시간을 가졌다. 환자 가족들이 취침에 들어간 후 진행 요원들은 모여서 진행에 대한 점검과 피드백 시간을 가졌다. 이틀째 아침에 는 ‘아빠 엄마랑 연만들기’를 한 후에 연날리기를 하였다. 환자 가족들은 설문지를 응답한 후에 해산 하였다.

캠프가 있던 이틀간 안전을 위하여 구역을 정하 여 안전요원을 배치하였고, 같은 건물 내에 의무실 을 운영하였는데 의무실을 이용한 인원은 모두 15 명이었으나 심각한 건강문제는 없었다.

3. 설 문

본 캠프에 참가한 환자 부모의 간질에 대한 이해 정도와 캠프에 대한 반응 등을 살펴보기 위하여 총 37문항으로 구성된 설문지를 배포하였다. 설문에 대하여 설명을 하고 동의를 구한 후 본 캠프에 참 가한 환자의 부모 중 1명이 설문에 응답하도록 하 였는데 회수된 설문지는 총 32부였다. 자료는 SPSS 10.0 program을 사용하여 분석하였는데 환 자 및 부모의 인구사회학적 특성, 질병관련 특성, 간질에 대한 정보 및 이해, 캠프 프로그램에 대한 만족도 등을 빈도분석 기법을 활용하여 분석하였다.

결 과

회수된 자료를 통계 처리한 결과는 다음과 같이 나타났다.

1. 응답자의 인구사회학적 특성

응답자는 부가 5례로 15.6%, 모가 27례로 84.4%

였다. 응답자의 연령은 40-49세가 53.1%로 가장 많았으며, 그 다음으로 30-39세가 43.8%이고 50세 이상이 3.1%였다. 교육정도는 고졸이 68.8%로 가 장 많았다. 직업은 주부가 68.7%로 가장 많았다.

가족 구성원으로는 환아, 부모가 12.5%, 환아, 부

모, 환아의 형제자매가 78.1%로 2세대 직계가족으 로만 구성된 핵가족 형태가 90.6%를 차지하였다.

월수입은 201-300만원이 40.6%로 가장 많았으며, 101-200만원과 300만원 이상이 각각 28.1%를 차 지하였다(Table 1).

2. 간질아동의 인구사회학적 및 질병 관련 특성 간질아동의 나이는 학령기 이전인 1-6세가 21.9%, 초등학교에 다니는 나이인 7-12세는 53.1%를 나타 내었고, 13-18세가 25%를 차지하였다. 간질아동의 성별은 남아가 56.2%로 여아(43.8%)보다 많았다.

Table 1. General Characteristics of Responders (N=32)

Factors Number(%)

Responder Father Mother

Age of Responder 30-39

40-49

>50 Education

Middle School High School College Religion

Christian Catholic Buddhism Absence Occupation

Housewife Sale/Production Office Work/Profession Others

Family type Patient, Parents

Patient, Siblings, Parents Composite Family Income per Month

< Million Won Million-2 Million Won 2 Million-3 Million Won

> 3 Million Won

5(15.6) 27(84.4)

14(43.8) 17(53.1) 1( 3.1)

1( 3.1) 22(68.8) 9(28.1)

4(12.5) 2( 6.3) 19(59.3) 7(21.9)

22(68.7) 4(12.5) 4(12.5) 2( 6.3)

4(12.5) 25(78.1) 3( 9.4)

1( 3.1) 9(28.1) 13(40.6) 36(28.1)

경련의 형태에 있어서는 부분성 간질이 18.7%, 전 신성 간질이 31.3%, 복합 간질이 31.3%, 모른다는 응답이 18.7%를 나타내었는데 이는 부모가 응답한 것이므로 정확한 것으로 볼 수는 없을 것으로 생 각된다. 치료 기간은 2-5년이 40.6%로 가장 많았 고, 그 다음으로 1년 이내가 31.2%로 나타났고, 경 련의 빈도는 년 1회 미만이 56.3%로 가장 많았으 나 한 달에 수 회의 경련이 12.5%로 나타났다. 복 용중인 항경련제의 종류로는 1가지 약물의 투여가 50.0%로 가장 흔했고 2가지 약물을 투여하는 경우 가 25.0%, 3가지 이상의 약물을 복용하는 경우는 25.0%에 해당하였다. 동반된 장애가 있는 경우는 총 46.9%였는데 뇌성마비가 6.3%, 정신지체가 21.9

%를 나타내었으며 기타 장애는 18.7 %를 나타내 었다. 간질아동이 다니는 교육기관으로는 유아원·

유치원이 34.4%로 가장 많이 나타났으며, 초등학 교가 31.3%, 중·고등학교가 25.0% 등으로 나타났 다. 간질아동에 대하여 장래에 가장 우려하는 점에 대해서는 장래의 직업이 46.8%로 가장 많았고, 그 다음으로 약물의 독성(37.5%), 결혼 문제(9.4%)의 순으로 나타났다(Table 2).

3. 간질에 대한 정보와 이해

‘간질이라는 질병에 대하여 충분한 정보와 지식 을 가지고 있는가?’라는 질문에 대하여 81.2%가

‘어느 정도 알고 있다’고 응답하였고, ‘전혀 불충분 하다’와 ‘매우 충분히 알고 있다’가 각각 9.4%로 나타났다. ‘간질 캠프 이전에 간질이라는 질병에 대한 정보와 지식을 어디서 얻었는가?’라는 질문에 대한 응답은 ‘의사로부터’가 62.4%로 가장 많았고 그 다음으로 ‘인터넷에서’가 25.0%로 흔하게 나타 났다. ‘간질은 어떤 질환이라고 생각하는가?’라는 질문에 대해서는 ‘치료될 수 있는 신경질환’이라고 응답한 경우가 78.1%로 가장 많았으나, ‘치료가 안 되는 신경질환’이 18.8%, ‘일종의 정신질환’이라는 응답도 3.1%로 나타났다. 환아가 항경련제를 복용 하기 시작한 이후에 한약을 복용한 적이 있느냐는 질문에 대해서는 복용한 적이 있다는 응답과 복용 한 적이 없다는 응답이 각각 50.0% 같게 나타나,

Table 2. Disease-related Characteristics of Epi- leptic Children(N=32)

Factors Number(%)

Age of Patient(years) 1-6

7-12 13-18 Sex of Patient

Male Female Seizure Type

Partial Generalized Complex Unknown

Duration of Treatment(years)

<1 1-2 2-5

>5

Frequency of Seizure Several/Month Several/Year

<1/Year

Numbers of Antiepileptic Drugs 1

2

>3

Accompanied Disability Mental Retardation Cerebral Palsy Other disabilities None

Education Private school Kindergarten Elementary school Middle & high school School for handicapped None

Concerns for patient's future Occupation

Drug toxicity marriage Others

7(21.9) 17(53.1) 8(25.0)

18(56.2) 14(43.8)

6(18.7) 10(31.3) 10(31.3) 6(18.7)

10(31.2) 2( 6.3) 13(40.6) 7(21.9)

4(12.5) 10(31.3) 18(56.3)

16(50.0) 8(25.0) 8(25.0)

7(21.9) 2( 6.3) 6(18.7) 17(53.1)

1( 3.1) 11(34.4) 10(31.3) 8(25.0) 1( 3.1) 1( 3.1)

15(46.8) 12(37.5) 3( 9.4) 2( 6.3

항경련제 복용 중에 한약 복용을 많이 하고 있는 것으로 나타났다. 아이가 복용중인 항경련제의 약 품명과 용량을 물었을 때 두 가지 모두 알고 있는 응답이 68.8%로 가장 많았으나 두 가지 모두 모르 는 경우도 12.5%로 나타났다. 학교 선생님에게 아 이가 간질로 치료중인 것을 알렸는지 여부에 대한 질문에는 75.0%가 알렸다고 응답하였다. 아이가 간질이라는 질병이 있다고 해서 차별을 받은 적이 있느냐는 질문에는 차별경험이 없는 경우가 대부분 (87.5%)이었으나 차별경험이 있는 경우도 12.5%로 나타났다(Table 3).

4. 캠프에 대한 만족도

캠프 프로그램 중 교육 프로그램들에 대해서는 56.2%가 ‘매우 만족한다’고 응답하였고, ‘만족한다’

는 응답이 43.8%로 나타나 전반적으로 호응이 좋 았다. 레크리에이션 프로그램들에 대해서는 ‘매우 만족한다’가 43.8%, ‘그저 그렇다’가 56.2%로 나타 나 레크리에이션 프로그램을 계획할 때 좀더 치밀 한 준비가 필요할 것으로 생각되었다. 간질 캠프의 전반적인 평가로는 ‘매우 만족한다’가 59.4%, ‘그저 그렇다’가 40.6%로 나타났으며, 의료진과의 관계 개선에 대해서는 모두가 긍정적인 응답을 하였다.

‘다음 캠프에도 참가할 의향이 있는가?’라는 질문 에 대해서는 ‘꼭 참석하겠다’가 50.0%, ‘생각해 보 겠다’가 50.0%로 나타났다(Table 4).

마지막 질문으로 ‘소아신경학회나 간질학회 등 의사단체에 대해 바라는 점’을 물었을 때의 응답으 로는 ‘간질에 대한 사회적 홍보’ 31.3%, ‘심장재단 처럼 재정적 도움을 줄 수 있는 간질재단의 설립’

18.7%, ‘간질을 치유할 수 있는 새로운 치료방법의

Epilepsy(N=32)

Factors Number(%)

Information about epilepsy Know well

Know some Don't know Source of information

Friends Doctor Book Internet Epilepsy is

Not curable neurologic disease Curable neurologic disease Mental disease

Herb medication experience Yes

No

Name and dosage of antiepileptic drugs Don't know both

Know only the name Know both

Notify to teacher He/She doesn't know He/She knows Did notify

Experience of discrimination No

Yes

3( 9.4) 26(81.2) 3( 9.4)

2( 6.3) 20(62.4) 2( 6.3) 8(25.0)

6(18.8) 25(78.1) 1( 3.1)

16(50.0) 16(50.0)

4(12.5) 6(18.8) 22(68.8)

7(21.9) 1( 3.1) 24(75.0)

28(87.5) 4(12.5)

Table 4. Satisfaction with Camp Programs(N=32)

Factors Number(%)

Education program Very good Good

Recreation program Very good Acey-deucey Whole camp program

Very good Acey-deucey

Helps doctor-patient relationship Helps much

Helps some Rejoin next camp

Surely Don't know Request to doctors

Public information Epilepsy foundation New treatment Others

18(56.2) 14(43.8)

14(43.8) 18(56.2)

19(59.4) 13(40.6)

13(40.6) 19(59.4)

16(50.0) 16(50.0)

10(31.3) 6(18.7) 15(46.9) 1( 3.1)

개발’ 46.9% 등으로 나타났다(Table 4).

고 찰

전술한 바와 같이 간질이라는 질환은 사회적 낙 인이 있는 질환이고

이에 따른 가족 구성원들의 스트레스 등이 문제가 되므로 가족 단위의 접근이 필요한 질환이다

. 따라서 가족과 환자가 함께 하 는 캠프는 이들의 사회적 문제점을 치유하는데 도 움이 될 것으로 보인다. 그런데 외국의 인터넷 검 색 사이트에서 ‘epilepsy camp’라는 단어로 검색을 하면 수많은 웹 사이트와 페이지들이 검색되는 것 을 볼 수 있지만

, 국내에서 ‘간질 캠프’라는 단어 로 검색해보면 몇 개 정도의 페이지를 볼 수 있을 뿐이다.

이번 캠프에서 나타난 환자 부모들의 설문 결과 를 보면, 아이의 장래 직업을 걱정하고 장기간 투 약 중인 약물의 독성을 걱정하는 등 스트레스가 높을 것으로 보이는데, 국내의 한 연구에 의하면 아이가 난치성 간질이거나 장애가 동반되었을 경우 에 스트레스 수준이 높았으므로 이런 가족들에게 더욱 사회적 접근이 필요할 것으로 보인다

. 간질 에 대한 정보와 이해를 묻는 문항들에 대한 응답 에서 환자나 부모들이 정보에 대한 접근이 어려움 을 알 수 있었고, 간질을 불치의 질환으로 생각하 는 부모들이 상당 수 있었다. 또 한약 복용이 50%

에 달하는 것을 볼 때 간질에 대한 이해가 부족함 을 미루어 알 수 있다. 최근의 한 국내연구

를 보 면 간질환자 중 51％가 낙인을 느끼며 18％는 심 한 낙인을 경험하고 있다고 하였는데 이번 조사에 서 실제로 차별을 경험했다고 응답한 경우는 12.5

%로 나타나, 사회개방화와 사회의 간질에 대한 이 해가 증가하면서 실제적인 낙인이 감소하고 있을 것으로 예측된다. 간질 캠프를 통해서 간질에 대한 인식을 호전시키는지를 알아보려면 간질 캠프 전과 후의 두 차례에 걸쳐 설문 조사가 필요할 것으로 생각되나 이전 캠프에서는 준비가 부족하여 전후조 사를 하지는 못하였다. Austin 등은 간질 캠프 전 후에 아동의 태도 척도(CATIS: Child Attitude

Toward Illness Scale)

를 이용하여 조사를 하였 는데, 경련을 자주하는 집단에서 부정적인 태도를 보였지만 더 긍정적으로 변화했다고 하였고 전체 집단에서 캠프 전후의 태도 척도가 통계적으로 유 의한 차이를 보이지는 않았다고 하였으며, 하지만 CATIS가 캠프 참가자들에게 사용할 수 있는 신빙 성 있는 척도라고 하였다

. 따라서 다음에 실시하 는 캠프에서는 아동이나 부모에게 사용할 수 있는 태도 척도를 사용하여 캠프 전후 조사를 실시해 보는 것이 캠프의 유용성을 확인할 수 있는 한 가 지 방법이 될 것이다.

이번 캠프에서는 이같은 태도 변화 등을 측정하 지 않고 단순히 캠프에 대한 만족 등을 조사하였 는데 교육 프로그램에 대해서는 대부분이 많은 도 움이 되었다고 했고 레크리에이션 프로그램에 대해 서는 과반수 이상의 응답자가 그저 그렇다고 응답 한 것은, 환자 부모들이 간질에 대한 지식이나 정 보에 대해 갈망하고 있었음을 나타내주는 것으로 생각된다. 한편 설문에는 나타나지 않았지만, 프로 그램 진행자의 입장에서 보면 ‘부모는 아이에게, 아이는 부모에게 서로 편지쓰기’ 프로그램이 부모 와 아이의 의사소통을 촉진시킨 프로그램이었다는 의견이 많았다.

이번 간질 캠프는 다기관 공동으로 실시되었다 는 점에 큰 의미가 있다고 할 것이다. 여러 참가자 들이 준비를 하고 노력을 기울였지만 처음 실시하 는 것이다 보니 조금은 미숙한 부분도 있었다. 하 지만 이러한 단점들을 보완하고 철저한 계획을 세 운다면 차후의 간질 캠프는 좀 더 유익한 캠프가 될 것이다.

요 약

목 적 : 본 연구는 다기관 공동으로 개최한 제 1 회 대구·경북 소아청소년 간질 캠프의 경험을 알 리고, 동시에 캠프에 참가한 부모들의 간질에 대한 인식을 연구하기 위하여 시행되었다.

방 법 : 2006년 2월 25-26일 경북 경주시에서

캠프가 열렸다. 33가족이 참가하였고 진행요원까지

포함하여 총 160여명이 참가하였다. 캠프 끝에 부 모들의 간질에 대한 이해와 캠프에 대한 만족도를 알아보기 위하여 37문항으로 구성된 설문을 하였 다.

결 과 : 부모들은 간질에 대하여 어느 정도 정보 와 지식을 가지고 있었으나 좀더 많은 정보를 얻 기 원하였다. 부모들은 간질 캠프 프로그램 중 교 육 프로그램에 대하여 대체적으로 만족하였으나 레 크리에이션 프로그램에 대해서는 만족하지 않는 경 우가 많았다.

결 론 : 간질 환자와 가족들에게 간질에 대한 더 많은 정보와 지식을 제공하려면 간질 캠프와 같은 사회적 접근이 더욱 필요하다.

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