A 참여자의 이야기

“체득한 즐거움, 알려주고 싶은 즐거움”

어린 시절에 즐겁게 놀았던 기억이 많고, 보호 아래에 아이도 본인처럼 즐 거웠으면 하는 바람, 같이 즐겁게 뛰어놀았던 것이 가장 기억에 남는 참여자 A는 함께 즐겁기를 바란다.

A는 에너지가 많고 특히 바깥 활동하는 것을 좋아한다. 스스로 실내 놀이 는 약하다고 표현함. 실외에서 에너지를 얻는 것도 있고, 아이가 실내 놀이를 할 때 반응이 없거나 예상했던 상황에서 반대로 흘러가면 어머님이 지치고 짜증이 났었다. 아이의 자폐 행동 특성 및 어머니 스스로의 성향으로 인하여 실내 놀이 활동은 지속의 어려움을 느끼고, 그리고 그 짜증을 아이에게 통제 하는 것으로 나타나게 되는데, 어머님은 통제하려는 상황이나 통제하는 행동 이 스스로 불편함을 느낀다. 아이에게 통제보다는 즐거움을 주고 싶은 마음 이고 그래서 실외 활동이 주로 잦다. 가장 가까운 남편의 조력을 많이 필요 로 하다. 남편은 참여자A와 성향이 정반대이다. 에너지 수준이 다르고 아이 의 양육 참여도 수준이 달라서 불만이다. 특히 남편이 장애 자녀를 키우는 것에 있어서 이해도가 떨어진다고 생각한다. 또한, A는 둘째 아이에게도 미 안함 감정 늘 갖고 있다. 그러나 남편은 둘째에게 부담을 주고 그것이 또 다 시 남편과의 가치관에서 부딪히는 부분이다.

아이가 신생아 때부터 반응이 없었다. 모가 반영을 하거나 개입을 하면 그 대로 돌아서서 일어나서 가버리는 행동 특성을 보였고, 반응이 많지 않아 참 여자A가 지치는 부분이었다. 또한, 놀잇감을 일렬로 줄을 세우고 까치발을 하고 다녔다. 참여자A가 자폐장애일지도 모른다고 생각했던 큰 부분은 불러 도 반응이 없고 다른 사람에게 관심이 없고 반응이 계속 없었던 것이 가장 큰 특징이다. 새로운 것에 시도나 적응이 많이 어려우며 다른 사람과 함께 놀지 않는다. 혼자서 할 수 있는 놀이를 좋아하며, 미디어를 가장 좋아하고 퍼즐을 좋아하여 혼자서 설명서를 한 번 본 후 모두 맞출 수 있는 강점을 지 녔다. 몸이 힘들거나 컨디션이 좋지 않으며 짜증을 많이 내고 울음으로 표현 하고, 표정이 거의 없으나 한 번씩 웃을 때가 있다. 다함께 있다가도 집단에 서 혼자서 빠져서 다른 곳으로 가려고 하고, 침 놀이나 다른 사람이 받아들 이기 어려운 행동을 할 때도 있다. 몸을 많이 움직이거나 뛰는 것을 하려고 하지 않아 특수체육이나 모의 개입을 통하여 활동을 유도한다. 또한 A는 놀

이 활동과 치료적 접근을 동시에 시작하였다. A의 성향에 따라 바깥 놀이 및 호기심 세상에 대한 것들에 대해서 알려주고 습득시켜주려고 노력하였다. 에 너지가 많고 바깥 활동을 통해서 에너지를 얻는 A는 아이와 그렇게 놀이 시 간을 많이 보냈다. 통제 하는 것을 싫어하여 통제하지 않고 아이가 즐겁게 놀 수 있게 하기 위해서 상황 및 공간 구조화를 한 후 놀이를 시작하려고 하 였다. 또한, 언제어디서든 상황이 되면 노는 시간을 마련해주기 위해서 차에 놀잇감을 싣고 다닌다. A는 아이에게 모델링의 대상이 되어주는 것과 동시에 공간 및 놀잇감 제공자 역할을 한다.

이야기1. “자연에서 많이 놀았어요. 제한도 잘 지키고 잘 놀았어요.”

A의 어린 시절의 떠오르는 놀이 경험에 대하여 질문하고 이야기를 시작하 였다. 어린 시절 놀이 경험에 대한 질문에 바로 과거 어린 시절을 떠올리며 풍부한 놀이 경험에 대하여 이야기 한다. 시골에서 태어나고 자라 자연에서 할 수 있는 놀이들이 많았고, 미디어 보다는 친구들과 어울려 노는 놀이 경 험이 많다.

“그냥 시골에서 컸으니까요. 자연에서 많이 놀았어요. 여름이면 섬진강에서 노 느라고 새까맣게 타고 겨울에는 어디 탐구생활에 나오는 것처럼 비료포대로 썰 매도 많이 탔어요. 또 주로 강이나 계곡 이런 곳에서 야외활동 많이 하고 정월 대보름에 쥐불놀이도 했었고 수영도 했는데 생존수영이라 해가지고 훈련을 나가 서 튜브도 없이 수영했어요. 그 시절에 미디어 보는 거는 한계가 있고 콘텐츠는 유일하게 텔레비전이었는데 어린이채널은 아침 일찍 잠깐 하고 그래서 밖에서 많이 놀았죠.”

A의 어린 시절 놀이경험은 자연에서 계절에 따라 그 계절에만 느끼고 할 수 있는 놀이의 경험이 많았으며 어린 시절 놀이에 대한 이야기에서 즐거웠 던 기억을 떠올리며 에너지 있게 말하는 모습을 보인다. 또한, 어른들의 제한 과 보호 아래에 친구들과 놀이를 했던 추억이 있다.

“지금은 상수도 보호구역이라고 수영이 금지되어있는데 그때만 해도 다했어요.

어른들이 같이 갔을 때 제한해주잖아요. 그렇지 않으면 심각한 사고도 나니까 제한도 잘 지키고 잘 놀았어요. 여름이면 우리 친구들이 안전하게 놀 수 있는 장소를 친구 아버지가 마련해주면 수영도 하고 고기도 구어 먹고 다리 밑에서 놀고 그랬었어요. 친구 아버지가 데려다 주고 데리러 오시고 해가지고 잘 놀았 어요.”

또한, A는 아버지와의 놀이 경험을 어린 시절의 기억 중 가장 아름답게 남 아있는 기억이자 추억으로 이야기 한다. 그때의 추억이 참여자A는 현재에 살 아가는 데에 좋은 영향을 주는 것은 물론이고, 자녀들에게도 본인처럼 부모 가 제공해준 놀이를 통한 아름다운 추억을 알려주고 싶은 마음먹게 된 계기 가 된 것이다.

“저 어릴 때 저랑 동생 데리고 아빠가 꽃 피면 사진 찍어주러 정원 예쁘게 꾸 며진 곳에 갔던 기억이 있어요. 그게 일생에 한 두 번인데도 매년 간 건 아니었 던 것 같고 그런데도 그런 게 오래 기억에 남는 거 보면 내가 느꼈던 게 ‘아이 들은 금방 크는데 제가 조금만 노력해주면 아이들 기억에는 평생 좋은 기억으로 남겠다’ 라는 생각이 있어요. 우리 아빠가 데리고 나가줘서 긍정적인 추억으로 남아가지고 살아가는데 크게 도움이 되었고, ‘나도 아이들에게 이렇게 해줘야 겠다’ 라고 마음먹게 된 계기가 된 거예요.”

그 후 학령기가 되어 놀이 활동 보다는 학업에 더 중점이 되어가는 것도 있었고 아버지가 일찍 돌아가시면서 놀이 활동이 거의 없어지게 된다. A의 오빠와 언니는 타지로 나가고 동생과 어머니 할아버지 그리고 A가 함께 살 았는데 바쁘게 현실을 살아가는 어머니를 보며 빨리 철이 들었다.

“아버지 돌아가시고는 활동은 없었던 것 같아요. 엄마는 현실주의시라 일하고 바쁘시고, 아빠는 낭만주의가 있었던 것 같아요. 아빠가 돌아가시고는 거창하게 나갈 일은 없었고, 엄마가 사남매를 키우시고 또 할아버지를 모시고 살아서 여 유가 없으셨겠죠. 오빠나 언니는 타 지역으로 갔고 엄마가 고생하는 걸 제가 많

이 봤다고 생각했어요. 그래서 엄마에게 도움이 많이 되어야겠다는 생각을 했던 것 같아요.”

이야기2. “어떻게 하면 애가 웃고, 아이가 태어나면 소통하면서 놀아주면 좋 겠다.”

A는 남편과 6년 연애 후 28살에 결혼을 하였고, 지금은 물론이고 과거에도 A는 주위에 지인 분들, 시댁과 친정 친척 분들이 자주 왕래하는 편이여서 자 녀와 어떻게 소통하고 놀이를 하는지 간접경험과 자녀와의 놀이에 대해서 생 각해 볼 수 있는 기회가 있었다. 아이의 출산을 기다리던 당시 아이에게 어 떤 놀이상대 되어주고자 생각하였는지 묻자, 과거를 회상하며 조카들을 보며 느꼈던 이야기를 한다.

“그 당시에 층층이 조카들이 많이 있었으니까 돌 때 까지는 소통이라기보다 거 의 일방적이라고 해야 하나 엄마가 아이가 반응이 없어도 계속 해줘야 하고 그 런 게 힘들어 보였던 것 같아요. 어느 정도 상호작용이 이루어진다는 시기에 조 카를 보면서 된다는 걸 보고 굉장히 부러웠어요. 어떻게 하면 애가 웃고 엄마가 아이의 반응이 예측이 되니까 끌어내는 걸 보고 저도 ‘아이가 빨리 나와 가지 고 태어나면 소통하면서 놀아주면 좋겠다.’ 생각했죠. 반응 주고받으면서.”

아이보다 먼저 태어난 조카와 그 조카를 돌보는 형님을 보면서 아이에게 어떤 엄마가 되어주면 좋을지도 생각해 볼 수 있었다.

“어떤 한 조카는 굉장히 울보였어요. 엄마 껌딱지에 하루는 우리 집에 놀러 와 서 형님하고 조카가 노는데 조카가 세 살쯤인데 반대로 일방적이 되는 거예요.

아이는 계속 엄마한테 뭘 요구하는데 이렇게 해줘도 싫다 저렇게 해줘도 싫다 하는데 꿋꿋하게 형님이 하는 걸 보면서 저는 화가 나더라고요. 형님은 꿋꿋하 게 견뎌내는 걸 보면서 저도 ‘저런 엄마가 되어야 겠다.’ 라고 생각했죠.”

아이가 의사소통이 잘 안 되는 시기에 아이의 욕구를 파악하고 알아차리고

원하는 것 필요로 하는 것을 제공하는 것은 쉬운 일은 아니며 아이의 짜증에 도 일관적으로 아이를 대하는 것도 쉬운 일은 아니다. 그러나 A는 그런 상황 들을 꿋꿋하게 견디는 형님을 보면서 ‘꿋꿋하게 견뎌주는 엄마’가 되어주고 싶다는 생각을 하게 된다.

이야기3. “예상했던 반응이 안 나오고 아이가 흥미로워 하지도 않고.”

A는 아이의 장애를 인지하지 못했을 당시 아이의 연령 및 발달 단계에 가 지고 놀 수 있다고 판단된 장난감을 구입하여 아이에게 제공하였고 아이가 그 안에서 관심 보인 장난감들을 가지고 확장해주는 놀이를 한다.

“장애를 몰랐을 때는 흔히 그 연령에 사용하는 놀잇감들을 유행처럼 들였죠.

아이한테 제공하고 그런데 예상했던 반응이 안 나오고 아이가 흥미로워 하지도 않고 그래서 장애라고 생각하기 보다는 긴가 민가 불안해할 시기죠. 아이가 그 안에서도 조금이라도 관심 보인 놀잇감으로 그 영역으로 확장해주는 식으로 들 이기 시작했죠.”

그러나, 아이가 예상했던 반응이 나오지 않고 불안을 느끼기 시작할 무렵 아이가 정상발달 아동과는 다른 놀이 형태와 행동 특성을 보이기 시작하였고 A는 그 행동들이 불편해지기 시작하였다. 아이가 자폐 아동의 놀이 행동 중 놀잇감을 가지고 기능에 맞는 놀이를 하는 것이 아니라 비 기능적인 놀이를 하고 감각추구 행동을 보였던 것이다.

“그 일렬로 세우고 줄 세우고 그랬어요. 자폐 아이들이 그런 걸 즐겨한다고 들 었는데 그런 행동이 나오더라고요. 그 당시에는 줄 세우고 그런 행동이 저는 싫 었었어요. 그러니까 이미 우리 아이는 태어날 때부터 자폐가 있는 아이로 태어 났는데 그런 거를 없앤다고 해서 없어지는 게 아닌데 그 당시에는 그런 것들이 눈에 거슬려서 못하게 했었어요. 그리고 아이가 까치발을 많이 했거든요. 또 자 폐 아이들은 눈 맞춤이 잘 안된다고 했었는데 우리 아이는 도움을 청하거나 할 때 언어로는 안 해도 눈빛으로 막 쐈거든요. 그래서 아닐 거야 했었어요. 불안