아이의 생각과 감정에 닿지 않는 ‘놀이’

적으로 함께 해주고 이끌어줘야 하는 부분이 있다고 말한다. 참여자C는 아이 가 가족 이외에도 또래관계에서 함께 하는 시간이 많아지고 적응하며 살아가 기를 바라는 부분이 있었다.

“나는 그런 시점이 올까? 아이가 나랑 안 놀아줘서 서운한 시점이 올까? 아이 가 나를 밀 어 내는 일은 별로 없으니까 나는 좋은 건가? 놀이 수준이 너무 멈 춰있으니까 저도 즐거운 마음은 이제 많이 없는 것 같아요. 그 정말로 아이하고 놀 때 밖에서 놀 때 놀아준다고 생각 안하고 함께 논다는 느낌이 많았어요. 그 런데 이제는 놀아준다는 느낌이 크죠. 제가 변했네요.”(참여자A)

“어찌됐든 우리 아이한테는 아직도 관심과 기회가 많이 필요한 것 같아요. 경 험.. 놀이경험을 자주 접하게 해주는 게 정말 필요한 것 같아요. 그래서 더 건 강하고 우리 부모가 건강해야 하는 것 같구나.. 앞으로 더 나아가야 할 것이 더 많구나 라는 생각을 해요.” (참여자B)

“일반적인 초등학생들하고 어울렸으면 좋겠어요. 어울리진 못하더라도 함께 같 은 공간에서 친구들이 하는 걸 지켜보면 좋을 것 같아요. 그럼 더 적응력이 올 라갈 것 같아요. 그 분위기도 알고 그러면 좋겠어요. 그리고 어른들 입장에서는 시선에는 노는 게 어려운 것 같아요. 교육적인 접근이 되니까요. 뭔가를 배우면 좋겠지만 또래랑 어울리기만 해도 좋을 것 같아요. 같은 거라도 공유를 하면서 요. 분위기도 즐기고요.” (참여자C)

며 놀이 안에서 자유롭게 표현하고 움직이는 것은 놀이에 대한 자발성을 증 진시킨다(김혜진, 2017).

이렇듯 놀이를 통해 자기표현을 하고 놀이를 통하여 자기표현이 증진된다 는 것이다. 그러나 자폐스펙트럼장애 아동은 적절하게 자신이 말하고자 하는 의사를 전달하지 못하여 의미 있는 대상과 교류를 제대로 하지 못하고 자신 의 정서적 감정들을 상대방에게 잘 표현하지 못함으로 참여자들은 놀이경험 안에서 아동이 어떠한 생각을 하고 있고, 어떤 것을 말하고 싶은지, 즐거운 것인지, 싫은 것인지 알 수가 없어 답답함을 보였다.

“어렸을 때 집에서는 까꿍 놀이나 이런 거 모빌 놀이나 이런 것인데 ‘까꿍’

했을 때 아이가 웃는 다던가 해야 재미가 있어서 확장에 확장이 되었을 텐데 안 되었으니까요. 까꿍 하다가도 반응이 없으니까 그럼 또 다른 놀이를 해야 하는 데 저도 지치니까요. 그리고 반응이 빨리 안 나오고 좋아하는지 싫어하는지도 모르겠고..” (참여자A)

“아이랑 놀이를 할 때 아이가 반응이 없으면 그 방법은 안 하고 반응을 보고 했어요. 아이를 주의 깊게 잘 봐야 했어요. 특징이 다르니까요. 아이가 말을 못 했었으니까 아이의 반응 미소 눈 맞춤 그런 것들을 주의 깊게 보고 다른 아이들 은 이미 반응이 나왔겠죠. 그런데 우리 아이는 말로 나오기 전 상황일 수도 있 고 정말 이 아이가 나한테 의미 있는 행동을 했는지 아닌지 유심히 관찰을 해야 했어요. 기저귀 뗄 때 그랬거든요. 표현을 안 하니까 벗겨놓고 아이가 오줌이 마려운지 안 마려운지 파악을 해가지고 정말 들쳐 엎고 뛰었거든요.” (참여자 B)

“일상 자조행동도 어려우니까 배변훈련이 완전히 뗀 거는 6살이고 소변을 뗀 거는 5살 때였어요. 배변훈련 하는데 일이년 걸렸는데, 긴 시간 동안 어디에 쌀 지 모르니까 자더라도 쪽잠을 자는 거예요. 계속 신경을 써야 하니까요. 아이의 반응에 따라서 제가 행동을 해야 하는 것들이 있는 게 힘든 것 같아요. 그리고 의사표현을 적절하게 안 하니까 감정표현을.. 예를 들어 불만이 있을 때 식탁 의자를 팍팍 놓고 그리고 창문을 열어서 물건을 밖으로 던졌거든요. 이불 베개 인형을요. 이불이 막 나뭇가지에 걸려있고 그런 거 위험한 요소들의 통제에 급

급했던 것 같아요. 아이가 도로놀이, 기차놀이 그런 거 하니까 장난감을 사주면

‘이걸 가지고 놀까?’ 하는 생각도 들긴 하는데 뭘 좋아하는지 아이가 표현을 안 하니까 뭘 해주어야 할지 모르겠어요. 차라리 ‘뭔가를 갖고 싶어, 뭐 하고 싶어’ 라고 표현을 하면 알겠는데 그렇지 않으니까.. 욕구를 모르니까 그렇다 고 해서 대화가 잘 되는 것도 아니라서 둘이서 할 수 있는 놀이는 정말 모르겠 어요. 놀이의 개념 자체가 어려운 것 같아요.” (참여자C)

참여자A는 아이와 놀이적 상호작용을 하기 위하여 ‘까꿍’놀이를 시작으로 놀이를 시도하였으나 아이는 반응을 보이지 않았고, 자기표현이 없는 것으로 인하여 놀이를 했을 때 좋아하는 것인지 싫어하는 것인지 조차 알 수 없다는 이야기를 통하여 아이가 반응이 없음으로 오는 지치는 요소가 있다는 것을 알았다. 참여자B는 아이가 자기표현을 하지 않고 반응을 보이지 않으니 아이 에게 놀이를 제공했을 때 조금이라도 반응을 보인 놀이를 지속하는 방법으로 놀이를 하였다. 또한 아이가 언제 반응을 보일지 몰라서 아이를 지속적으로 관찰해야 했고, 놀이 외에도 일상생활에서의 아이의 자기표현의 어려움은 엄 마를 긴장하게 했다. 참여자C는 아이가 적절하게 자기표현을 거의 하지 않으 니 아이의 반응에 따라 행동하고 접근해야 하는 것이 가장 힘든 요소라고 이 야기하며 아이가 적절하지 않고 위험한 방법으로 자기표현을 하는 것은 물론 이고 어떤 것을 원하는지 어떤 것을 좋아하는지 알 수가 없어서 답답함이 따 른다고 이야기하며, 아이와의 의사소통의 큰 어려움이 놀이에 대한 개념 자 체에 혼란이 올만큼 딜레마인 것이다.

4. 엄마 혼자만의 ‘놀이’

자폐스펙트럼장애 아동은 놀이 상대자와 장난감에 주의집중을 통합하고 공 동관심 기술에 어려움을 보이고 사회적 상호작용이나 의사소통에서 부모나 타인과의 적절한 상호작용을 어렵게 만들어(Heward, 2013), 놀이적 상호작용 의 원활함이 쉽지 않다. 또한, 자폐스펙트럼장애 아동이 하는 놀이의 커다란 특징은 즐거움이나 복잡성이 결여되어 있다는 점이다(연미원, 2003). 이런 특 징으로 인하여 타인과 함께 하는 놀이나 즐거움 공유의 어려움을 보여 아동

과 그들의 놀이 파트너 모두에게 놀이를 도전하게 만든다(Jordan, 2003).

본 연구에서 참여자들의 아동들 또한 자폐스펙트럼장애 아동들에게서 보이 는 놀이 특성을 보였다. 그러나 참여자들은 아이에게 놀이를 통해 함께 즐거 웠으면 하고 함께함으로써 사람과의 관계 그리고 적응이 향상되기를 바라는 마음을 보였다. 그러나, 참여자들의 놀이 제공과는 다르게 아이는 즐거워하지 않고 혼자만의 놀이, 상동 감각추구적인 놀이를 할 때에 더욱 즐거움을 보였 고, 아이의 이런 모습에 참여자들은 아이가 혼자만의 놀이가 아닌 함께 하는 놀이로 아이를 이끌고자 하였다.

“물감놀이를 하면 기능놀이를 하는 게 아니라 그냥 막 다 섞어버리고 감각 추 구를 했어가지고 그게 즐거워 보이지도 않고 치우면서 속상하기도 하고, 예쁘지 않은 탁한 색깔만 만드니까.. 처음에 해줬을 때 마음은 즐거움을 채워주려고 시 작한 건데 ‘이거 아니야. 이렇게 해야지’ 하다보니까 아이도 짜증나고 저도 만족스럽지 않고 그랬죠. 자폐 아이들이 본인 틀 안에서만 있는 게 가장 큰 특 징이고 문제인데 어쨌든 즐거운 기억으로 사람과 놀이경험을 자꾸 경험하게 하 는데 놀이가 필수고 빠질 수 없는 부분이죠. 살아가는데 있어서 즐겁게 살아야 하죠. 사실 아이가 가장 행복할 때는 핸드폰 할 때예요. 그런데 그건 바람직하 지 않은 미디어 쪽으로 갈 수도 있으니까 사람과 논다는 게 즐겁다는 걸 알려주 고 싶어요. 즐거운 경험들을 사람하고 했으면 하죠. 물건이 아니라.”(참여자A)

“혼자 노는 부분이 너무 많으니까 예를 들어 자동차 바퀴만 돌리고 논다거나 눈 흘림도 많아서 한 쪽으로 이렇게 보는 거 장난감을 그냥 보는 게 아니라 유 심히 한 쪽으로 엄청 봤거든요. ‘쟤는 왜 저렇게만 놀까’ 라는 그런 부분을 생각을 해가지고 ‘나랑 좀 놀고 나를 좀 찾고 나랑 좀 하면 좋겠는데’ 그러니 까 그만큼 저하고 관계도 그렇고 아이가 관심이 없을 수도 있죠.” (참여자B)

“아이 나름대로 혼자 노니까 기차놀이는 어디에 있어야 하고 버스는 어디에 있 어야 하고 구도감이 있는지 마음대로 치우지도 못하게 해요. 혼자서 마음대로 하려는 성향이 강하다 보니까 개입이 그래서 더 어려워요. 그리고 저는 집은 쉬 는 공간이라고 생각을 하고 아이는 혼자 노는 패턴이 있어서 같이 놀이대상으로 는 생각을 안 했던 것 같아요.” (참여자C)

이렇듯, 참여자A는 아이에게 놀이를 통한 즐거움을 알려주고 싶어 시작한 놀이에서 아이의 비 기능적인 놀이 행동을 보고 실망감과 불편감을 느끼기도 하였는데 지속적으로 아이가 살아가는데 놀이를 하며 사람들과 함께 즐겁게 살아갔으면 하는 것에 대한 마음은 변함이 없음을 이야기한다. 그러나 이야 기를 하며 어머니가 제공한 즐거움과 아이가 느끼는 즐거움은 다르다는 것을 느낀다. 참여자B는 아이가 혼자서 노는 것에만 즐거움을 보이고 그것을 지속 하는 것에 큰 안타까움을 느꼈다. 엄마를 찾고 엄마와 함께 놀이를 하는 것 이 즐겁다는 것을 알려주고 싶었던 것이다. 참여자C는 아이가 고집하는 놀이 형태에 대해서 함께 할 수 없는 요소로, 아이의 특징으로 인하여 함께 즐겁 게 놀이를 해보지 못했던 것에 대하여 이야기하였다.

5. 자폐스펙트럼장애 아동과의 놀이를 재정의 하다

‘놀이(Play)’란 아동의 표현과 생각을 이해하기 위한 근원으로 자발적인 행 위로 누군가가 시켜서 하는 일이 아닌 아동 스스로 하고 싶어 하는 자발적 경향이 있음을 나타내고 있으며, 이처럼 놀이가 가지는 특성인 자발적인 내 적 동기가 바탕이 될 때 진정한 놀이라고 정의내리고 있다. 즉, 놀이는 자신 이 하고 싶은 것, 내적으로 동기화되어 자유롭게 선택하고 적극적으로 참여 해야 하며, 즐거움과 같은 긍정적 정서가 동반 되고, 상징놀이와 같이 사실 그대로의 것이 아닌 특성들이 포함될 때 놀이로 간주할 수 있다는 것이다.

진정한 놀이를 하기 위한 질적인 놀이성의 특징을 나타내기 위하여 Bundy(2003)는 자발적인 활동으로 ‘내적 동기(Intrinsic motivation)’와 선택에 대한 자유 ‘내적 통제(Internal control)’, 아동이 타인과 사회적 단서를 주고받 는 ‘참조 세계(framing)’, 놀이를 할 때 상징놀이, 유머, 비 관습적 놀이를 해 당하는 ‘현실감 부재(suspension of reality)’를 질적인 놀이성을 위해 필요한 요소로 이야기 하고 있다. 내적 동기는 발달이나 놀이에 있어서 근본적임 힘 이며 외적자극에 의하여 단순히 수동적으로 반응하는 기계적 존재가 아니라 내적 과정을 통해서 환경에 능동적으로 대응하는 능동적 존재라고 하였다.