논 의

A. 도구 수정 및 타당도 검정: 1단계

폐동맥고혈압 환자의 삶의 질 측정은 기존의 일반적 건강관련 삶의 질 측정도구인 SF-36, EQ-5D위주로 이루어져 왔으며, 해외에서 폐동맥고혈압 환자의 특성을 반영한 삶의 질 측정 도구가 일부 개발되었으나 국내에서는 검증된 도구가 없었다. 따라서 본 연구에서는 해외에서 개발된 폐동맥고혈압 환자의 삶의 질 측정(LPH)도구를 번역 하고, 폐동맥고혈압 환자와 심층면담을 통해 질적 내용분석 후, 이를 바탕으로 LPH도 구를 국내실정에 맞게 수정, 보완하여 타당당도와 신뢰도를 검증하였다.

LPH도구를 수정하기 위해 먼저 심층면담을 통해 질적내용분석을 시행하였고, 본 연구 결과 자주 나타나는 현상과 전체 내용들의 중심에 있는 주제는 ‘원하는 만큼 움 직이지 못함’이었다. 폐동맥고혈압 환자들의 삶의 질이 결정되는 과정은 숨이 차고, 피곤한 증상이 신체활동과 움직임을 제한하며, 이런 신체기능의 제한은 심리사회적 고립을 초래하며 우울, 불안, 걱정, 외로움 등의 정서적 감정을 일으키고 삶의 질을 저하시킨다는 연구와 비슷하다(Yorke, Armstrong, & Bundock, 2014). 원하는 만큼 움 직이지 못하는 것은 생활 곳곳에 제한을 가져오게 되는데 집안일에서부터 취미활동, 자녀양육, 성생활 나아가서는 생업까지 위협받게 되면서 자신의 존재감이 없어지고, 무가치한 사람으로 느끼게 되었다. Kingman(2014)의 폐동맥고혈압 환자를 대상으로 한 연구에서도 주요 주제가 ‘질환이 신체적, 심리적으로 나를 제한하는 것’으로 나타 났으며, 인터넷 카페 게시판에 올라온 내용을 분석한 질적 연구(Matura et al., 2013) 에서도 ‘삶의 재조명(refocusing life)’이 주요 주제로 도출되었다. 폐동맥고혈압을 진단 받은 후 일상활동, 취미생활, 직업 등 자신의 삶이 전반적으로 변화되었으며, 현재 몸 의 상태에 자신을 적응시키고, 조정하고 있다고 하였다. 본 연구에서도 신체제한이 사 회, 심리적 위축을 불러일으키면서 우울, 불안, 걱정 등의 정서적 감정을 일으키게 하 였다. 하지만 다른 한편으로는 현재 건강상태에 행동과 생각을 변화시키면서 현재생

활에 적응하는 모습이 나타나기도 했다. 이렇게 신체기능의 제한은 일상범위 축소, 생 업의 위협, 고립을 만들기 때문에 신체기능 제한에 대한 사회적 차원의 관심과 지원 이 필요할 뿐만 아니라 현재 건강상태에 잘 적응할 수 있도록 우울, 불안 등의 심리 적 문제를 중재해 줄 프로그램의 개발이 필요할 것으로 보인다.

폐동맥고혈압과 비슷한 증상을 가지고 있는 심부전환자들의 삶에 대한 질적연구에 서(Paturzo et al., 2016)는 도출된 주제가 생활의 변화, 사회적 고립, 우울, 불안, 미래 의 불확실성이었으며, 호흡곤란과 관련된 신체기능 제한, 정서적 반응이 본 연구 결과 와 비슷하였다. 그러나 ‘자녀양육의 어려움’과 ‘자식에 대한 걱정’은 본 연구에서만 두 드러지게 많이 언급되었다. 이는 심부전 환자들의 평균 연령이 71세였으며, 본 연구에 서는 47세로 자녀에 대한 걱정이 상대적으로 많았을 것으로 보인다. 폐동맥고혈압 환 자의 연령이 30~40대가 70%임을 감안할 때 심부전환자들이 증상으로 겪는 어려움에 서 자녀양육에 대한 신체적, 심리적 부담이 가중되고 있다는 것을 알 수 있다.

암환자의 삶에 대한 질적연구 결과를 체계적 문헌고찰 한 연구(Rittenmeyer, Huffman, Alagna, & Moore, 2016)에서는 ‘불확실성’과 ‘불안’을 주요 주제로 보았으 며, 본 연구에서도 불확실한 미래에 대한 걱정, 불안, 우울감을 나타내어 비슷한 결과 를 보였다. 그러나 암환자를 대상으로 한 연구결과와 달리 본 연구에서는 ‘건강해 보 이는 외모로 인한 생활 속의 난처함’의 주제가 도출되었다. 폐동맥고혈압 환자 39명을 대상으로 일상을 비디오 촬영하여 분석한 문화기술지 연구에서는(Kingman et al., 2014) 주제가 ‘보이지 않는(invisible)’으로 나타났다. 외모가 아픈 사람 같이 보이지 않 아 가족이나 주위 사람들이 질환에 대한 인식이 떨어지며, 이는 환자를 더욱 고립상 태로 만들며, 환자 자신도 질환을 숨기거나 증상을 은폐하게 되는 결과를 가져온다고 설명하고 있다. 폐동맥고혈압이 희귀질환으로 일반인들에게 잘 알려져 있지 않고, 건 강해 보이는 외모로 인해 주위에서는 환자상태를 잊어버리게 된다. 그 결과 환자로서 배려와 간호를 받지 못하게 되면서, 환자는 혼자 힘든 생활을 감당하고 신체적, 사회 적, 심리적으로 더욱 고립하게 됨을 알 수 있다.

Kingman 등(2014)의 문화기술지 연구에서는 폐동맥고혈압 환자들이 인지하는 삶의 질을 ‘진단 전’, ‘진단 시’, ‘질환과 함께’로 설명하고 있다. 진단 전은 자신이 겪는 증

상이 게으르고, 약하고, 나이 탓으로 생각 하다가 증상에 대한 걱정이 깊어지면서 삶 의 질이 떨어지게 된다. 진단 시에는 치료약으로 생활이 향상되면서 삶의 질이 빠르 게 올라가고, 질환과 함께 생활하면서는 치료 전 기억이 현재의 상태와 혼동되면서 현재 삶의 질 측정이 어렵게 되지만, 점차 시간이 지나면서 현재 자신의 삶의 질을 인지하게 된다고 설명하고 있다. 본 연구에서는 진단 전 자신의 증상을 운동부족으로 (환자1, 2, 5, 7) 생각하는 경우가 많았으나, 진단 받은 직후에는 낮은 생존률에 대한 충격과 공포로 삶의 질이 떨어지며(환자 2, 3, 6, 7), 약 복용 후 점차 증상이 향상되고 생활에 적응하면서 삶의 질이 좋아지거나(환자3, 6, 7) 유지되는 경향을 보였다(환자 5). 이렇게 폐동맥고혈압 환자들이 진단 후 시점에 따라 삶의 질이 달라지기 때문에 단계에 따라 삶의 질을 향상시킬 수 있는 접근이 필요 할 것이다.

도구의 타당도 검정을 위해 요인추출을 시행하였고, 총 3개의 요인으로 분류되었다.

도구의 첫 번째 구성 요인은 신체적 영역으로 전체 28문항 중 13문항으로 가장 높은 비율을 차지했다. 신체적 영역은 신체증상과 신체기능 제한을 의미하며, 폐동맥고혈압 환자의 삶의 질 측정에 가장 중요한 영역이라고 할 수 있다(Post & Mager, 2015). 폐 동맥고혈압의 가장 대표적인 신체증상은 숨이 찬 것과 피로(Barnett, Alvarez, & Park, 2016)였으며, 이런 증상으로 인해 신체기능이 제한되는 움직임 정도, 취미활동, 외출, 집안 일, 가족을 돌보는 일, 주위 사람들과 사회적 관계, 성생활, 수면, 생계 정도를 평가하는 문항으로 묶여졌다. 원 도구에서의 신체적 영역은 4, 5, 6, 7, 8, 9, 15, 16번 으로 총 8개의 문항이 이 영역에 속했으며, 본 연구에서도 모두 신체적 영역으로 묶 여 동일한 결과를 보였다. 원 도구에서 특별한 영역으로 분류되지 않았던 12(여가활동 제한), 13(성생활의 어려움), 14(좋아하는 음식 제한)번 문항이 본 연구에서는 신체적 영역으로 분류되었고, 추가문항인 12번(가족 돌보는 어려움)이 신체적 영역으로 묶여 졌다. 신체기능 제한이란 개인이 원하는 특수한 업무를 수행할 수 없거나 어려운 상 태를 말하는 것(Wilson & Cleary, 1995)이라는 정의 볼 때, 12, 13, 14, 12번 문항이 신체기능 제한의 문항으로 분류되는 것이 적절하다고 보여 진다.

두 번째로 요인은 정서적 영역으로 폐동맥고혈압 환자의 심리적 증상은 삶의 질을 구성하데 간과해서는 안 될 중요 요인으로 보았으며(Post & Mager, 2015) 우울, 불안,

걱정, 현재 삶의 만족 정도, 짐이 되는 감정, 자제력, 기억력, 배우자의 지지가 포함되 었다. 원 도구에서는 20(짐이 되는 느낌), 21(자제력 상실), 22(걱정), 23(기억력), 24(우 울)번 5개의 문항이 정서적 영역에 포함되었으며, 본 연구에서도 동일하게 분류되었 다. 추가 항목인 불안, 현재 삶의 만족정도, 배우자의 지지가 이 요인으로 묶였다.

부 증상영역은 1(다리부종), 2(가슴 아픔), 3(어지러움), 19(치료부작용)번 항목이 포 함되었으며, 원 도구에서는 다리부종이나 치료부작용이 기타 항목으로 분류되어, 본 연구 결과와 차이가 있었다. 폐동맥고혈압의 가장 특징적인 증상은 숨이 차고(99%), 피로감을 느끼는 것(93%)이었고, 어지러움, 심계항진, 흉통, 다리부종 등이 부 증상으 로 나타났다(Swetz et al., 2012). 또한 폐동맥고혈압의 주 증상을 숨참과 피로감으로 분류하고, 어지러움, 흉통, 심계항진, 부종은 기타 심혈관계 증상으로 구분하는 기준에 따라(Barnett et al., 2016) 본 연구에서는 ‘호흡곤란’과 ‘피로’외에 이차적으로 나타나는 증상을 ‘부 증상’ 영역으로 분류하였다.

한국어판 LPH도구의 신뢰도(Cronbach’s alpha)는 본 연구 결과 신체적 영역은 .954, 정서적 영역은 .904, 부 증상 영역은 .802였으며, 전체도구의 신뢰도는 .957이었 다. 원 도구의 신뢰도는 신체적 영역 .89, 정서적 영역 .87, 전체는 .92였으며, 본 연구 에서 신뢰도가 좀더 높았다.

LPH도구의 준거 타당도를 검증하기 위해 기존에 입증되고, 널리 사용된 삶의 질 측정도구인 SF-12, VAS와 상관관계를, 신체기능이 삶의 질에 중요 영향을 주는 연구 결과에 따라 신체기능 정도를 측정하는 WHO 기능분류, KASI와 상관관계를 분석하 였다. 원 LPH도구는 WHO 기능분류, EQ-5D, VAS, 6분 보행검사로 준거 타당도를 평 가하였으며, WHO 기능분류와 6분 보행검사의 총 보행거리, EQ-5D와는 상관관계가 있는 것으로 나타났으나, VAS와는 통계적으로 의미 있는 상관관계가 나타나지 않았 다(Bonner et al., 2013). 본 연구에서는 VAS를 포함하여 4가지 도구 모두 통계적으로 의미 있는 상관관계(p<.001)를 보임으로써 수정된 LPH도구의 준거 타당도가 검증되 었다.

B. 삶의 질과 관련요인: 2단계

폐동맥고혈압 환자의 삶의 질을 측정하기 위해 본 연구에는 일반적 건강관련 삶의 질 측정은 SF-12와 VAS를, 질병특이적 건강관련 삶의 질 측정은 한국어판 LPH를 이

폐동맥고혈압 환자의 삶의 질을 측정하기 위해 본 연구에는 일반적 건강관련 삶의 질 측정은 SF-12와 VAS를, 질병특이적 건강관련 삶의 질 측정은 한국어판 LPH를 이