본 연구는 폐동맥고혈압 환자의 삶의 질과 관련요인을 파악하여 폐동맥고혈압 환자 의 삶의 질을 증진시킬 수 있는 기초자료를 제공하고자 시도된 서술적 조사연구이다. 폐동맥고혈압 환자의 삶의 질 측정을 위해 LPH도구를 번역하고 타당도를 검증한 방 법론적 연구를 병행하였다.
1단계의 도구 타당도 검정연구에서는 LPH도구를 번역 후, 8명의 폐동맥고혈압 환 자에게 ‘삶의 질’에 대한 심층면담을 통해 질적 내용분석을 하였고, 질적연구 결과 도 출된 주제를 번역된 LPH도구와 비교 후 추가 항목을 선정하였다. 1차 한국어판 LPH 도구에 대해 전문가 5인에게 내용타당도를 검증하고, 4명의 대상자에게 인지면접을 시행하고 최종문항을 수정하였다. 한국어판 LPH도구는 폐동맥고혈압 인터넷 카페 게 시판에 인터넷 서베이를 이용하여 2017년 3월 27~ 2017년4월 30일까지 76명의 대상자 에게 설문조사를 시행하여 타당도와 신뢰도를 검정하였다.
2단계 조사연구에서는 2017년 4월 5일부터 5월 31일 까지 서울소재 1개 대학병원 폐동맥고혈압 클리닉을 내원한 대상자에게 연구의 목적과 방법을 설명하고, 사전동의 서를 취득 한 후, 설문지를 배부 후 대상자 스스로 작성한 설문지를 회수하였으며, 총 140부의 설문지 중 불성실하게 응답한 2부를 제외한 138부를 연구 자료로 분석하였 다. 자료 분석은 심층면담의 경우 Creswell(2013)의 질적 내용분석(Qualitative content analysis)법에 따라 주제를 도출하였고, 인지면담은 Willis(1999)의 사고구술과 구두탐 색(“Think-aloud” interviewing & verbal probing) 방법을 적용하였으며, LPH도구번 역은 WHO가 제시한 방법과 절차에 따라 번역, 검토, 역번역, 재검토의 과정을 거쳤 다. 통계분석은 SPSS 23.0프로그램을 이용하여 탐색적 요인분석, 기술통계, 피어슨 상 관분석, 일원배치분산분석, t-검정, Mann-Whitney검정, Kruskal-Wallis 검정, 다중회귀 분석을 시행하였으며 연구결과는 다음과 같다.
<1단계: 한국어판 LPH 도구타당와 신뢰도>
1. 심층면담통한 질적 내용분석 결과 신체증상 21개, 신체기능 8개, 심리적 영역 2개, 사회적 영역 5영적 영역 2개로 총 45개의 소주제가 도출되었다.
2. 한국어판 LPH도구는 28문항의 6점 Likert 척도로 구성되어 있으며, 탐색적 요인분 석 결과 신체적 영역(13문항), 정서적 영역(8문항), 부 증상 영역(4문항)으로 분류되 었으며, 특정요인으로 분류되지 않는 3문항은 기타로 명명하였다.
3. 한국어판 LPH도구의 전체 신뢰도는 Cronbach’s alpha= .957이었으며, SF-12(r=-.862, p<.001), VAS(r=-.775, p<.001), 신체기능(r=-.862, p<.001), WHO 기능 분류(r=-.862, p<.001)과 유의한 상관관계를 보여 준거 타당도를 입증하였다.
<2단계: 삶의 질 관련 요인 >
1. 일반적 건강관련 삶의 질 점수는 SF-12로 측정한 결과 평균 61.97±20.05점 이었고, VAS로 측정한 결과는 평균 59.73±20.64점이었다. 질병특이적 건강관련 삶의 질 점 수는 한국어판 LPH로 측정한 결과 평균 59.10±33.41점이었다.
2. 신체기능(KASI)은 평균 35.52±15.37점으로 1단계는 37명(26.8%), 2단계는 68명 (49.3%), 3단계는 33명(23.9%)이었으며, 우울은 평균 7.56점으로 정상은 60명(43.5%), 가벼운 우울은 36명(26.1%), 주요 우울은 41명(29.7%)이었다. 증상은 평균 48.80±36.60점이었으며, 불안은 평균 44.77±12.22점, 의료인 지지는 평균 28.78±7.03 점, 사회적 지지는 평균 47.93±9.99점이었다.
3. 일반적 특성에 따른 삶의 질은 교육정도, 직업, 음주, 운동에서 차이가 있었으며, 중졸이하가 고졸이나 대졸보다 삶의 질이 낮았고(p<.001), 무직이 직장이 있는 경우 보다 삶의 질이 낮았으며(LPH: p=.005, SF-12: p=.027), 음주와 운동을 하는 경우가 하지 않는 경우 보다 삶의 질이 높았다(p<.001).
4. 임상적 특성에 따른 삶의 질은 WHO 기능분류, 우심실 수축기 압력, 6분 보행검사, 산소호흡기 사용, 병용약물 요법에서 차이가 있었으며, WHO 기능분류에서 높은 단계일수록 삶의 질이 낮았으며(p<.001), 우심실 수축기 압력이 중증인 경우 경증보 다 낮았고(LPH: p=.003, SF-12: p=.032), 6분 보행검사의 총 보행거리가 길수록 삶의
질이 높았으며(LPH: p=.007, SF-12: p<.001), 산소 호흡기를 사용하는 경우(p<.001), 병용약물 요법을 받는 경우 삶의 질이 낮았다(LPH: p=.021, SF-12: p=.003).
5. 질병특이적 건강관련 삶의 질(한국어판 LPH), 일반적 건강관련 삶의 질(SF-12, VAS), 신체기능(KASI), 신체증상, 우울, 불안, 사회적 지지는 변수 간 통계적으로 유의한 상관관계(p<.001)를 보였으며, 의료인 지지는 우울(p=.046), 사회적 지지 (p=.014)와 상관관계가 있었다.
6. 일반적 건강관련 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 신체기능(p<.001), 신체증상(p<
.024), 불안(p<.001)로 밝혀졌으며, 본 회귀모형은 일반적 건강관련 삶의 질에 79.7%
의 설명력을 보였다.
7. 질병특이적 건강관련 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 신체기능(p<.001), 신체증상 (p<.001), 불안(p<.008)이 밝혀졌으며, 본 회귀모형은 질병특이적 건강관련 삶의 질 에 83.3%의 설명력을 보였다.
폐동맥고혈압은 신체기능 감소, 낮은 생존률, 돌연사, 뚜렷한 치료방법이 없는 것이 특징인 희귀난치성 질환이다. 최근 희귀⋅난치성 질환에 대한 정부의 경제적 지원이 확대되고 있지만 여전히 희귀질환이라는 이유로 의료인들의 관심 밖에 있으며, 관련 연구가 부족한 실정이다. 본 연구는 국내에서 처음으로 폐동맥고혈압 환자의 삶의 질 수준과 관련요인을 확인하기 위해 시도된 연구이며 신체기능, 신체증상, 불안이 삶의 질에 주요 영향요인으로 밝혀졌다. 본 연구를 통해 폐동맥고혈압 환자의 신체기능을 증진시키고, 신체증상을 조절하며, 불안을 감소시킬 수 있는 간호 중재프로그램 개발 을 제언하며, 의료의 사각지대에 있는 폐동맥고혈압 환자에 대한 관심과 지원이 확대 되길 고대한다.