연구배경 및 필요성

우리나라는 2000년 고령화사회로 진입하여 불과 18년만에 고령사회로 전환되었고, 이제 2025년 전체 인구의 20% 이상이 노인인구인 초고령 사회로 진입할 것⁶⁾이다. 인구구조 변 화에 따른 사회의 고령화 현상은 더 이상 새로운 이슈는 아니지만 인구구조는 해가 갈수 록 급격하게 변화하고 있으며, 그에 비해 초고령 사회에 대한 사회전반의 인식이나 제도적 인 준비는 여전히 부족하다. 고령화와 함께 논의되는 이슈 중 하나는 생애말기돌봄(end of life care)이다. 현대 의학은 병의 완치와 생명 연장에 초점을 맞춰왔기에 치유되지 않는 질병의 치료나 임종하는 환자의 돌봄 방법에 대한 관심이 크게 없었던 것이 사실이지만, 삶의 질에 대한 관심이 높아지면서 죽음의 질에 대한 관심도 높아졌다. 이러한 맥락에서 현대적 의미 의 호스피스가 출발하게 되었으며, 이러한 개념은 더욱 발전되어 완화의료(palliative care)의 개 념이 발전하게 되었다(한국호스피스완화의료학회, 2018).

2002년 WHO는 완화의료를 삶을 위협하는 질환과 관련된 문제에 직면한 환자와 가족의 삶의 질을 향상시키는 것으로 통증이나 신체, 심리사회적, 영적인 문제를 조기에 발견하고 평가와 치료를 함으로써 고통을 예방하고 완화시키는 것이라고 정의한 바 있다(WHO, 2002). 이는 과거 1990년의 WHO의 정의⁷⁾에서 확대된 것으로 대상이 완치 불가능한 환자 에서 삶을 위협하는 질환으로 확대되었고, 조기발견을 통한 예방까지로 그 개념이 더욱 발 전되었다.

우리나라의 경우, 1960년대 강릉 갈바리 의원을 시작으로 아시아에서 최초로 호스피스가 도입되었지만 크게 확산되지는 못하다가 2000년을 전후하여 삶의 질에 대한 관심이 죽음의 질에 대한 관심으로 옮겨가면서 제도화를 위한 노력이 시작되었다. 이후 2002년 노인질환관 리 종합대책, 암관리법제정(2003년)을 토대로 2003년부터 2년간의 시범사업을 통해 2005년 부터 국고 지원사업의 형태로 운영되어 왔다. 구체적인 제도화는 2009년 건강보험 시범사

6) 2019년 3월, 통계청은 장래인구특별추계 발표에서 2025년에 초고령사회로 진입할 것으로 예측한 바 있다.

7) 완치가 불가능한 환자에 대한 적극적이고 총체적인 돌봄으로 통증과 다른 증상들, 심리적, 사회적 그리고 영적인 문제들의 조절이 주가 되며 완화의료의 목표는 환자와 가족들이 최상의 삶의 질을 성취하는 것으로 정의한 바 있 다(김시영, 호스피스 완화의료. J Korean Med Assoc 2008;51(6): 505-508, p. 506 재인용)

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업을 시작으로 본격화되었으며, 2015년 7월 본사업으로 전환되면서 건강보험서비스로 자 리메김하게 되었다. 이후 2016년 가정형 호스피스 시범사업 및 2017년 자문형 호스피스 시범사업까지 확대 시행되어 개념적으로는 어느 환경에서도 호스피스 서비스를 이용할 수 있는 제도적인 틀이 마련되었다.

사실 특정 영역의 제도를 활성화하기 위해 이렇게도 부지런하게 달려온 영역이 있을까 싶을 만큼 많은 전문가들의 꾸준한 노력으로 호스피스․완화의료 제공을 위한 큰 제도적 틀 은 완성되었지만 아직 하나의 제도로 안착되지는 못하였다. 앞서 언급했던 바와 같이 건강 보험의 적용을 받는 입원형, 가정형, 자문형 완화의료는 개념적 연결성으로 보았을 때 입 원과 외래, 가정에서 완화의료서비스 받을 수 있어 사실상 모든 장소에서 서비스 받을 수 있도록 설계되었으나 서비스를 제공할 수 있는 관련 인프라(시설, 인력 등) 및 사회적 인식 부족⁸⁾, 서비스 제공 및 이용측면에서의 문제와 의료적 측면 외에 복지측면(돌봄중심)의 연 계 부족 등으로 인해 제도가 원활히 운영되지 못하는 부분이 있다.

8) 김병희(2017)는 의료진, 환자 및 가족, 일반국민 1천명을 대상으로 호스피스에 대한 인식 조사 결과를 보고한 바 있다. 동 조사에서 의료진과 환자 및 보호자는 호스피스에 대해 들어본 경험을 각각 87.6%, 100%로 응답한 반면, 일반인은 56.4%에 불과했으며, 호스피스에 대한 공통적인 인식은 ‘죽기 전’ 이용하는 서비스 등 부정적 인식 이 강했다.

[그림 1] 국내 호스피스‧완화의료의 발자취

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하면서, 근거에 기반한 효과적이고 평등한 완화의료를 의료서비스 전반에 걸쳐 통합할 것 을 촉구하는 결의안을 채택¹⁶⁾하였다. 이는 과거의 모델이 적극적인 의료적 중재 이후에 호 스피스 케어로 전환(transition)되었던 것이라면 2014년에 제시된 것은 치료적 케어와 동시에 증상 관리 등을 병행하는 경로(trajectory)적 모델로의 변화를 의미한다.

아직 각 유형별 완화의료․호스피스 제도가 안정적으로 운영된다고 볼 수 없는 상황에서 환자중심성 논의는 이른 감이 없지 않다. 그럼에도 불구하고 입원형-가정형-자문형^(입원/외

래) 제도가 도입된 상황에서는 어떠한 유형의 서비스를 이용했는지, 각 유형별 성과는 어 떠한지에 대한 제한적인 평가보다 전체 호스피스 서비스 내에서의 진입시점, 기관 사이의 원활한 연계뿐만 아니라 각 유형별 사이에서의 효율적인 연계 등 개별 환자의 전체 서비 스 이용 관점에서의 평가가 개인의 효용뿐만 아니라 건강보험 제도의 효율성까지도 높일 수 있다는 점에서 중요하다.

본 연구에서는 호스피스 유형별로 모두 이용할 수 있는 제도적 틀이 비교적 최근 시점 에 완성된 만큼 개별 유형의 운영 현황 평가 외에 각 유형별 연계 측면을 고려한 환자단위 평가를 통해 현재의 제도 운영 실태와 이용 현황, 이용 경로 등의 이용 패턴 등을 평가하 고자 하였다. 이러한 평가 결과를 토대로 향후 시범사업의 본 사업 전환 및 환자중심성 측 면에서의 개선방향 등을 파악하여 현재의 제도를 보다 안정적으로 정착시키고 이용률을 높일 수 있는 방안을 검토하여 호스피스․완화의료 서비스뿐만 아니라 지역사회와의 연계, 의료-복지의 연계 등 다양한 정책과도 연동될 수 있도록 제도의 실현 가능성을 높이고자 한다.