발달장애인 권리 및
복지지원방안 연구
보건복지부의 공식적인 의견과는 다를 수 있습니다.
보건복지부장관 귀하
본 보고서를 ｢발달장애인 권리 및 복지지원방안 연구 ｣의 최종보고서로 제출합니다.
2014년 12월
한국장애인개발원장 변 용 찬
책임 연구원 최복천(중앙장애아동․발달장애인지원센터 센터장) 공동 연구원 제철웅(한양대학교 법학전문대학원 교수)
송남영(한국지적장애인복지협회 정책연구실장) 이현혜(한국양성평등교육진흥원 교수)
이선경(법률사무소 유림 변호사)
조윤경(한국성서대학교 영유아보육학과 교수) 서동수(서울특별시어린이병원 정신건강의학과 전문의) 박경수(한양사이버대학교 사회복지학부 교수)
김주영(한국복지대학교 장애유아보육학과 교수) 백은령(총신대학교 사회복지학과 교수)
노문영(한국장애인개발원 정책연구실 변호사) 연구 보조원 임수경(중앙장애아동․발달장애인지원센터 연구원)
서재경(성공회대학교 사회복지연구소 연구원)
Ⅰ. 서론 ··· 1
Ⅱ. 발달장애인 정의 ··· 9
Ⅲ. 성년후견제 이용지원 ··· 43
Ⅳ. 의사소통 지원 ··· 69
Ⅴ. 자조단체의 결성 ··· 109
Ⅵ. 형사․사법 절차상 권리보장 ··· 131
Ⅶ. 조기진단 및 개입 ··· 159
Ⅷ. 발달장애인 거점병원 및 행동발달증진센터 ··· 193
Ⅸ. 고용 및 직업훈련 지원 ··· 223
Ⅹ. 평생교육 지원 ··· 259
Ⅺ. 가족 및 보호자 지원 ··· 295
❖ 부록 ❙발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 ··· 327
요 약
Ⅰ. 서 론
1. 연구의 필요성 및 목적
1) 연구의 필요성○ 발달장애인은 자기결정 및 자기권리보장에 대한 권리가 우리 사회에서 가장 취약한 집단 중 하나이지만 이를 위한 제도적 지원은 그동안 부족했음.
○「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」은 발달장애인의 권리를 보장하 고 발달장애인과 그 가족의 삶의 질 향상과 사회 참여 증진을 목적으로 함.
○「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법) 」제정에 따 라 발달장애인에 대한 권리옹호 및 서비스 지원이 가능해짐. 그러나 법령에 명시된 서비스가 국내에는 실제로 없거나, 서비스의 내용이 선언적인 수준에 서 명시되어 있음. 따라서 국내외 관련 문헌 및 서비스를 검토함으로써 발달 장애인 관련 정책 방향성을 탐색하고 실제적인 지원방안을 마련할 필요가 있음.
2) 연구 목적
○ 국내외 발달장애인 권리 및 복지지원 관련 법률 및 정책 분석을 통해 주요 정책방향 및 정책과제를 모색하여 실제적인 지원방안을 마련하고자 함.
○ 발달장애인의 특성과 욕구가 고려된 새로운 서비스의 기틀을 마련하여 발달 장애인과 그 가족의 사회 참여 및 삶의 질 제고에 기여하고자 함.
2. 연구방법
1) 문헌연구 및 선행연구 분석
○ 발달장애인 권리 및 복지지원에 관한 정책방향 설정을 위해 해외의 발달장 애인 권리보장 및 복지지원 관련 정책, 제도 및 법률 검토를 통해 국내에 시사 받을 수 있는 부분을 참고하였으며, 발달장애인 권리보장 및 지원에 관 한 법률 시행 시 고려해 볼 수 있는 국내 법률을 면밀히 검토하였음.
2) 포커스그룹인터뷰(FGI: Focused Group Interview)
○ 발달장애의 정의 구성, 발달장애의 범위 설정에 대해서 고려해볼 수 있는 법 적․의학적 판단근거를 중심으로 의료계 그리고 학계의 의견을 수렴함.
○ 발달장애인의 권리 및 복지지원을 위해 정책적․법적으로 고려할 점은 무엇인 지, 실제적으로 나아가야 할 방향과 실천적 과제는 무엇이 있는지에 대해서 관련 단체 및 학계 관계자의 의견을 수렴함.
3) 자문 및 공청회
○ 발달장애인 지원 방향의 구체성을 확보하기 위해 학계 및 현장 전문가를 통 해 주요 정책과제에 대한 자문을 얻고자 함.
○ 관련 기관 실무자와 학계 및 전문가들의 의견을 수렴을 통해 제안된 주요 정책과제의 실제 적용 가능성 향상을 위해 논의의 장인 공청회를 실시함.
3. 연구 내용
○ 동 연구의 연구 범위는「발달장애인법」에 근거하여 발달장애인에 대한 정 의, 권리 및 복지지원방안 마련을 위해 아래와 같이 주요 연구 영역으로 나 누어 연구 범위를 설정하였다.
– 발달장애인 정의
– 성년후견제 이용지원, 자조단체의 결성, 의사소통 지원, 형사사법절차상 권 리보장
– 조기진단 및 개입, 발달장애인 거점병원 및 행동발달증진센터, 고용․직업훈 련 지원, 평생교육 지원, 가족 및 보호자 지원
Ⅱ. 발달장애인 정의
1. 의미와 필요성
○ 발달장애라는 용어는 국내외 학계에서 널리 사용되고 있음에도 불구하고 그 개념 및 정의에 대한 합의된 견해는 여전히 부족함.
○ 2014년 5월「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」이 제정되면서 발 달장애인에 대한 법적 정의의 필요성이 대두됨.
○ 발달장애의 정의는 동법이 하고 있는 교육, 고용, 복지정책 등과도 밀접하게 연관되어 있기 때문에 더욱 민감한 사항임.
○ 발달장애 범주를 지적장애, 자폐성 장애와 함께 다른 장애까지도 포괄할 수 있도록 대통령령으로 위임되어 있는 규정에 어떤 장애를 포함할 것인지에 대한 구체적 하위법 마련이 시급함.
2. 해외 법률 및 제도 현황
○ 미국은 1970년「발달장애 지원 및 시설 건축 개정법」에서 발달장애라는 용 어를 처음 사용함. 이때 발달장애는 정신지체, 뇌성마비, 간질 및 18세 이전 에 나타날 수 있는 다른 신경학적 상태를 포함함. 그러나 현재「발달장애 지 원 및 권리장전법(The Developmental disabilities Assistance and Bil of
Rights Act; DDA)」에서는 발달장애를 5가지의 준거, 장애의 정도, 발생연 령, 만성여부, 기능적 제한의 범위, 지원정도에 따라 정의함. 또한 0-9세까지 의 아동은 이 5가지 준거 중 3가지 이상을 충족시키지 않더라도 지원과 서 비스 없이 어려움을 보일 가능성이 높으면 발달장애로 고려함. 이를 통해 발 달장애의 정의는 현재 비범주적 접근으로 변화되었음을 알 수 있음.
○ 일본은「지적장해자복지법」과「발달장해자지원법」을 제정하고 있음.「발달 장해자지원법」에서 정의하는 발달장애는 자폐증, 아스페르증후군 외 광범성 발달장애, 학습장애, 주의결핍다동성장애, 그 외 뇌기능에 장애가 있는 경우 를 포함하며 이러한 증상들은 어렸을 때 나타나야 한다고 정의함.
3. 국내 법률 및 제도 현황
○ ｢장애인복지법｣
– 1982년「장애인복지법」제정 당시 이 법에서는 정신지체장애, 지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애의 5개 장애 유형만을 법적 장애로 인정함.
– 1999년「장애인복지법」의 개정을 통해 장애범주를 확대하고 재개념화 하 면서 발달장애라는 용어를 공식적으로 사용하기 시작함. 하지만 이 법에서 는 발달장애의 개념을 자폐증으로 한정함.
– 2007년「장애인복지법」과 시행령이 개정되면서 발달장애는 자폐성 장애 로, 정신지체는 지적장애로 용어가 수정됨. 이러한 과정에서 발달장애라는 용어는 법적 용어에서 제외됨.
○ ｢장애인 등에 대한 특수교육법｣
– 1977년「특수교육진흥법」에서는 6개의 장애영역을 포함하였으나 1994년 7개의 장애영역, 2005년 8개의 장애 영역으로 확장되었고, 마침내 2007년
「장애인 등에 대한 특수교육법」에서는 10개의 장애영역으로 확대됨.
– 정신지체는 1977년「특수교육진흥법」 제정 당시부터 포함된 반면 자폐성 장애는 1994년 전문개정에서 정서장애(자폐성장애 포함)로 처음 포함되었
고 2007년「장애인 등에 대한 특수교육법」에서 정서행동장애와 자폐성 장애로 분리되었음.
–「장애인 등에 대한 특수교육법」에서는 발달장애라는 용어는 사용하지 않 지만 장애영역에 발달지체를 포함하고 있는데, 이는 9세 미만의 아동이 또 래에 비하여 상당히 발달이 지연되는 경우를 의미함.
4. 주요 정책과제
○ 발달장애의 범위 규정 – 발달장애의 범위를 구체화
– 발달장애를 명확히 판별할 수 있는 준거 설정
○ 추가 장애유형 검토
– 발달장애 범주에 뇌성마비의 포함 여부에 대한 합의된 의견 도출 – 뇌성마비를 포함할 경우 포함 기준 마련
○ 발달지연(지체)
– 발달장애 범주에 발달지연(지체)의 포함 여부에 대한 합의된 의견 도출 – 발달지연(지체) 판정기준 마련 및 평가도구 개발
III. 성년후견제 이용지원
1. 의미와 필요성
○ 후견제도는 의사결정능력에 장애가 있는 치매 어르신, 정신장애인, 뇌병변장 애인, 발달장애인, 약물중독자 등이 활용함으로써 의사결정을 지원하고, 필요 한 경우 의사결정을 대신하는 제도임.
○ 우리나라의 후견제도는 법정후견과 임의후견으로 구분되는데, 발달장애인은 임의후견을 이용하기는 쉽지 않음. 임의후견의 계약내용이 복잡하기 때문에 계약능력이 의심받을 수 있기 때문임. 따라서 법정후견을 이용하는 것이 현 실적임.
○ 법정후견에는 성년후견, 한정후견, 특정후견이 있는데, 발달장애인의 경우 지 속적 후견인 성년후견이나 한정후견보다는 특정후견을 이용하는 것이 장애 인의 자기결정권 존중의 측면에서 바람직할 수 있음. 그러나 필요한 경우 성 년후견이나 한정후견을 이용할 필요도 있음.
○「발달장애인법」제9조 제2항과 제5항에 따라 발달장애인을 위한 공공후견사 업을 수행하게 됨. 아울러「발달장애인법」제34조 제1항 9호, 제2항 10호에 따라 중앙발달장애인지원센터와 지역발달장애인지원센터가 공공후견사업 수 행에 적극 참여할 수 있는 근거 규정이 마련되었음. 따라서 공공후견사업 수 행을 위한 기본 골격을 수립하여 이를 시행령 및 시행규칙에 담을 필요가 있음.
2. 해외 법률 및 제도 현황
○ 호주 빅토리아 주는 발달장애인의 인권보호와 권익신장을 위해 후견제도를 적극 활용하고 있음. 가족 보호가 약한 의사결정능력 장애인은 공공후견인이 후견서비스를 제공하고 있음. 공공후견인은 지역의 시민들을 훈련하여 공공 후견서비스 제공에 참여하도록 함.
○ 캐나다 브리티시 콜롬비아 주도 공공후견인이 후견서비스를 제공하고 있음.
○ 일본은 제3자가 후견서비스를 제공하는 비중이 높은데, 그 중 변호사, 법무 사 등 법률전문가가 제3자로서 후견서비스를 제공하고 있음. 이는 후견비용 의 증가 등의 문제가 있기 때문에 시민을 훈련하여 시민후견인을 활용하고 자 노력하고 있고, 사회복지법인 등으로 하여금 후견서비스를 제공하도록 함. 공공성 있는 후견서비스는 주로 후견법인이 제공하고 있음.
3. 국내의 후견제도 이용 현황
○ 2014년 7월 1일로 새로운 성년후견제도가 시행된 지 1년이 되었음.
2014년 9월 30일 현재, 비공식자료에 따르면, 후견인으로 활동하는 사람의 수가 약 1,206 여명이고, 그 중 77.4%인 934명이 성년후견인이며, 13.6%인 165명이 특정후견인, 8.8%인 107명이 한정후견인이며, 임의후견인으로 활동 하는 사람은 1명에 불과함. 선진국과 비교할 때 후견제도의 이용률이 아직은 매우 낮은 상태임. 이는 후견제도에 대한 인식이 전반적으로 낮기 때문임.
○ 보건복지부는 2013년 9월 1일 부터 발달장애인 공공후견사업을 수행하고 있음.
이 사업은 서서히 정착되어 가고 있음. 현재 활동하는 전체 후견인 1,206명 중 친족이 87.1%, 전문가후견인이 3.5%, 시민공공후견인이 9.2%라고 함. 성 년후견인 중 친족은 92.4%이고, 한정후견인 중 친족은 97.1%이고, 특정후견 인 중 친족은 29.6%이고, 특정후견인의 61.2%가 시민공공후견인임. 시민공 공후견인과 여타의 특정후견인은 대부분 보건복지부의 공공후견사업에 따라 선임된 사람들임.
○ 발달장애인 공공후견사업은 친족후견인이 아닌 경우, 현재 교육받은 시민을 후견인후보자로 추천하고, 해당 지방자치단체가 후견감독인이 되는 형태로 진행되고 있음. 그러나 실질적으로는 후견인후보자를 교육한 교육지원기관이 지원 및 감독업무를 수행하고 있음.
○ 공공후견사업이 안정적으로 정착되기 위해서는 장기적으로는 후견법인이 후 견인이 되는 것이 바람직할 수 있고, 후견법인으로 활동하기를 희망하는 단 체도 있음.
4. 주요 정책과제
○ 후견제도 이용에 관한 인식개선 활동
– 지방자치단체의 담당공무원, 희망복지지원단 담당공무원, 발달장애인을 대 상으로 각종의 사회복지서비스를 제공하는 일선 기관 종사자의 공공후견사 업에 대한 인식개선. 이는 지속적 사업으로 추진하여야 함.
○ 양질의 후견서비스가 제공될 수 있게 관리
– 단일한 후견심판청구 매뉴얼을 활용하고, 후견서비스의 내용에서의 통일성 이 필요함.
– 후견서비스 제공자에 대한 적절한 지원과 감독을 함으로써 서비스의 질을 관리하도록 함.
○ 공공후견사업 참가자를 다양하게 하되, 후견법인을 육성하는 것
– 공공후견서비스 제공자의 범위를 확대하고, 후견서비스 제공자는 가급적 후견법인의 형태를 취하도록 유도함. 후견법인은 자체적으로 교육․훈련을 시킨 시민 등과 유기적 관계를 맺고 이들로 하여금 실질적인 후견서비스 를 제공하도록 함.
○ 사업추진체계의 효율화
– 제한된 자원을 효율적으로 배분하기 위해 중앙 단위의 정책집행기관과 지 방단위의 정책 실행기관 간의 유기적 협조체계를 구축할 필요가 있음.
○ 지원할 성년후견제 이용 유형의 엄정화
– 성년후견 및 한정후견 유형도 제한적으로 지원
– 성년후견제도 이용 지원 기간의 제한. 후견제도는 보충적으로 필요할 때 이용하는 것을 원칙으로 함.
Ⅳ. 의사소통 지원
1. 의미와 필요성
○ 의사소통은 삶을 영위하는데 가장 중요한 인간관계 형성과 원활한 유지를 촉진하는 매우 중요한 수단임.
○ 외국 경우, 발달장애인에 대한 정보제공, 의사소통 지원, 사법․행정 서비스를
제공직원들에 대한 의사소통 지침 등이 다양하게 마련되어 활동되고 있음.
○ 국내의 경우, 주로 시각장애인과 청각장애인 등을 위한 내용을 포괄적으로 규정하고 있고, 발달장애인들의 인지능력, 문자해독능력, 정보처리 특성을 고 려한 정보접근권 보장 수단은 제시되고 있지 못한 상황임.
○「발달장애인법」의 시행령과 시행규칙에서 발달장애인들의 삶에 있어 선택과 참여, 자기결정을 보장받을 수 있도록 의사소통 지원을 보다 구체화하여 발 달장애인들이 직접적으로 본인의 의사소통 어려움이 지원될 수 있도록 해야 할 것임.
2. 해외 법률 및 제도 현황
○ 영국은「장애인차별금지법」및「고용평등법」에 따라 발달장애인들은 그들의 요구와 지적 능력, 문서해독 능력 등을 감안하여 쉬운 버전의 문서를 제공되 도록 규정하고 있음. 보건부과 민간기관 mencap은 2001년 발달장애인을 위 한 정보접근 보장을 위한 안내책을 개발․배포하여 활용. 보건부와 법무부는 공동으로 사법행정체계 관련 기관 종사자들이 활용할 수 있도록 안내책을 개발하여 활용하고 있음.
○ 미국의 경우 테크놀로지 기반「장애인지원법」,「개별장애인교육법」 등을 통해 보완대체 의사소통 보조도구를 보급하고 있음. 네브라스카 주의 경우, 발달장애인서비스에 따라 발달장애인 관련 서비스 제공자들의 전문교육을 실시하고 있음.
○ 일본은「장애인자립지원법」제2조(시읍면 등의 책무) 2. 장애인등의 복지에 관해 필요한 정보의 제공 및 상담에 따라 필요한 조사 및 지도 그리고 이것 들에 부수하는 업무를 실시하는 것을 규정하고 있음.
3. 국내 법률 및 제도 현황
○「장애인차별금지법」,「장애인복지법」등에서 정보접근(지원)에 대해 규정하 고 있으나 신체장애인위주의 규정으로 발달장애인들에 대한 배려가 부족함.
○「장애인차별금지법」에서 의사소통 편의제공을 규정하고 있으나 발달장애인 의 특성을 고려한 편의제공은 제시되고 있지 못함. 또한 「장애인복지법」
내 장애인보조기구 중 의사소통 보조도구 품목이 협소하게 지정되어 있음.
○ 국내제도에서 발달장애인 의사소통 전문인력에 대한 명확한 규정이 없으며, 양성에 필요한 계획, 관리체계 등이 부재함.
○「장애인차별금지법」내 행정서비스 제공에 있어 차별금지를 규정하고 있지만 민원담당자들이 발달장애인의 민원인과의 의사소통 지침이 마련되어 있지 않고 이에 대한 교육도 시행되고 있지 못함.
4. 주요 정책과제
○ 법령 및 복지지원서비스 관련 정책정보 제공
–「발달장애인법」제10조 제1항의 정책정보 제공 기관 범위 설정 – 제공해야 할 정책정보의 범위 설정
– 정보제공 방법에 대한 연구 및 지침 개발
○ 의사소통 도구 개발과 보급
– 발달장애인의 의사소통 장애 현황과 보조기구 이용 현황 조사 – 발달장애인의 의사소통 도구 개발과 보급 방안 마련
– 발달장애인의 의사소통 지원 방안 연구
○ 의사소통 지원 전문인력 양성
– 의사소통 지원인력의 개념과 자격 기준 설정
– 의사소통 지원인력 양성과정과 내용, 사후관리 등의 관리기준 마련
○ 민원 담당 직원을 위한 의사소통 지침 개발 및 교육 – 민원 담당 직원의 범위 설정과 지정
– 의사소통 지침 마련과 교육 계획 수립
Ⅴ. 자조단체의 결성
1. 의의와 필요성
○ 우리사회에 뿌리 깊은 발달장애인에 대한 부정적 시각은 발달장애인 스스로 본인들의 목소리를 낼 수 있는 자조단체가 형성되어 있지 않는 것에서도 연 유함(이미정, 2012).
○ 발달장애인은 자조집단을 통해 자신의 목소리를 주장하면서 단순한 보호의 대상, 타인에 의해서만 권리가 대변될 수 있다는 사회적 통념을 깨트리게 됨.
○ 이러한 점에서 발달장애인 자조집단은 발달장애인에 대한 사회적 편견을 해 소하는데 있어서 다른 어떤 인식개선사업보다도 효과적이라 할 수 있음.
2. 해외 자조집단 사례
1) 스웨덴○ 발달장애인 자조집단의 시작은 스웨덴에서 부터라고 할 수 있음. 1960년대 덴마크에서 주창된 정상화(normalization)의 원리가 스웨덴에 전파되면서 발 달장애인에 대한 인식과 정책이 대대적으로 변화되기 시작하였음.
○ 이러한 정상화 원리의 보급과 지적장애인권리법이 본격화되면서 장애인 당사 자들은 물론 전문가나 종사자들로부터 발달장애인 자조집단에 대한 욕구가 높아지게 되었음.
– 1968년 발달장애인 당사자회의가 최초로 개최
– 1970년대 이후 발달장애인 당사자 모임은 전국지적발달장애자·아동·청소년·
성인협회(För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning: FUB)의 자 기옹호활동의 일환으로 자리매김함.
2) 미국
○ 미국의 발달장애인 자조집단은 정상화의 이념 아래 시작된 스웨덴의 발달장 애인 자조집단의 활동이 캐나다를 통해 미국으로 전해지면서 시작되었음.
1973년에 미국 오리곤주의 발달장애인 당사자 대회는 캐나다 대회에 참가한 사람들에 의해 개최하게 된 것임.
– 1973년 발달장애인 자조집단을 ‘피플 퍼스트’라고 부르기 시작한 것에서 유래하여 미국의 발달장애인 자조집단 ‘피플 퍼스트’라는 명칭을 사용함.
–「발달장애인지원 및 권리보장법(Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act: DDA)」과 1977년 캘리포니아 주정부법「랜터만법 (Lanterman Act)」의 영향을 받음.
3) 뉴질랜드
○ 뉴질랜드의 발달장애인 자조집단은 뉴질랜드 육성회(The New Zealand Society for the Intellectually Handicapped : IHC)의 지원 아래 시작되었음.
IHC는 1949년 발달장애아동을 둔 부모의 소규모 모임으로 출발하여 발달장 애인의 교육과 치료 등에 관한 정보교환과 정책 요구들을 제기하면서 조직 이 확대된 것으로 현재는 부모 이외에 장애인 당사자 및 관련 전문가들이 참여하고 있음.
4) 일본
○ 우리나라와 같은 동양 문화권으로 발달장애인 자조집단이 활발하게 이루어지 고 있는 곳이 일본임. 일본의 발달장애인 자조집단이 만들어지기 시작한 것 은 1990년대부터임.
○ 발달장애인 당사자들의 이야기와 모임이 필요하다고 인식하고 이를 지원하기 시작한 것은 ‘전일본 손을 잡은 육성회(이하 육성회)’로 정상화 원리와 미국 의 영향을 받았음. 1989년 가나자와에서 개최된 육성회 전국대회에서 발달장 애인 당사자가 처음 의견 발표를 하면서 발달장애인 당사자들의 활동이 시 작되었음.
3. 국내 발달장애인 자조단체의 형태
1)○ 최근 일부 장애인과 부모 관련 단체들을 통하여 발달장애인 자조단체의 필 요성에 대한 논의가 촉발되고 있으며, 자조집단에 대한 사회적 관심은 증가 하고 있음. 이러한 사회적 관심에 조응하여 2013년 2월 서울지역 23개 장애 인복지관들이 모여 발달장애인 자조집단 조직 및 지원을 위하여 「발달장애 인권익지원연대」를 구성하였으며 2013년 10월 서울지역 장애인복지관들을 대상으로 발달장애인 자조모임 현황 및 욕구조사가 진행되었음.
4. 정책과제
○ 자조집단 활성화를 위한 지원 방안으로 조력자에 대한 교육 지원, 발달장애 인에게 자기결정 프로그램에 대한 제공 등 지원이 강화되고, 국가적 차원에 서의 사업비 지원 등 재정지원을 통하여 자조집단이 지속·발전될 수 있어야 할 것임.
– 연구조사 및 매뉴얼 개발
– 발달장애인 자조집단 프로그램 개발 및 보급 – 자조집단 당사자 리더 교육
– 발달장애인 자조그룹 활성화를 위한 조력자(코디네이터) 교육개발 및 인력 양성 – 해외 단체와의 교류 및 연수 지원 사업
1) 김진우(2013), 발달장애인복지론의 내용을 일부 발췌하였음.
– 발달장애인 자조집단 운영을 위한 재정 지원
– 발달장애인 자조집단 활성화를 위한 법적․제도적 정비
Ⅵ. 형사․사법 절차상 권리보장
1. 의미와 필요성
○「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」제6조, 제7조에 의하면 모든 장 애인의 권리는 존중되어야 하고, 누구든지 장애를 이유로 차별을 받아서는 안 되며, 장애인은 자기결정권과 비장애인과 동등한 선택권을 보장받기 위해 서 필요한 서비스와 정보를 제공받을 권리를 가진다고 명시되어 있으나 장 애인은 성차별을 비롯하여 교육, 고용, 문화 등 삶의 전반적인 분야에서 차 별을 경험하고 있음.
○ 특히 발달장애인은 그 특성상 비장애인 및 그 밖의 장애인에 비하여 범죄의 표적이 되기 쉽고 의사소통 능력이 떨어지기 때문에 사법절차에서 권리를 보장받기도 어려운 것이 현실임.
○ ‘도가니’ 사건으로 말미암아 장애인 성폭력 피해자에 보호와 가해자 처벌을 위한 법률개정, 진술조력인 제도 시행 등 권리보장 제도가 확대 실시되기는 하였으나 여전히 발달장애인들의 특성을 고려한 절차적인 보장은 기본적인 수준에 머물러 있어, 발달장애인의 권리침해에 대한 대응체계를 세밀하게 구 축할 필요가 있음.
○ 2014년 5월 20일 제정된「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」시행 과 관련하여 발달장애인의 인권 침해 방지를 위한 사법절차 상 국내․외 정책 및 제도 고찰을 통해 효과적인 세부 정책 제안 및 하위법(시행령, 시행규칙) 내용을 도출하고자 함.
2. 해외 법률 및 제도 현황
○ 미국 캘리포니아주「랜터만법(Lanterman Act)」에는 발달장애인 종사자(직 원, 관리자)에 대한 교육 및 교육시간 등에 대해 내용이 명시되어 있음. 발 달장애인 거주시설(센터) 직원 또는 관리자교육은(Article 6. Residential Facility Staff Training) 대학수준 또는 대학교육을 받은 자에 의해 실시되어 야 하고, 직원은 2번, 35시간 교육을 이수하여야 하며, 교육 후 그 교육에 대한 역량 시험을 통과하여야 한다고 명시되어 있음.
○ 「UN 장애인권리협약」에는 장애인들과 그 가족 및 보호자를 대상으로 한 교육에 대한 내용이 명시되어 있음. 당사국은 모든 범죄를 특히 착취, 폭력 과 학대의 형태 등을 방지하기 위해 모든 적절한 조치를 취하여야 한다고 규정하고 있으며, 피해 대상인 장애인들과 그 가족 및 보호자에게 정보 및 범죄의 예방법에 대한 교육과 인식을 시켜주어야 한다고 되어 있음.
○ 미시간주「아동보호법」에는 ‘연간 보고서’라는 개념이 있는데, 학대나 방치 등 피해자에 대해 조사와 관리 후 입법부에 매년 연간 종합 보고서를 제출 하도록 되어 있고, 보고서의 내용에는 학대와 방치의 가해자의 연령, 성별, 피해자와의 관계, 피해 아동의 특성, 사회 경제적 지위, 인종, 민족성과 직업 이 기재되어 있음.
○ 미국의「발달장애지원과 권리장전법」에 명시된 발달장애인을 대상으로 하는 범죄종류에는 성적착취(sexual exploitation), 인권 침해(violations of legal and human rights) 관련 범죄뿐만 아니라 방임과 재정적 착취(neglect and financial exploitation)를 포함하고 있음.
○ 미국 캘리포니아주 랜터만법(Lanterman Act)」에는 발달장애인을 대상으로 하는 범죄가 의심될 때, 발달장애인 센터의 현장조치와 관련하여 ‘발달장애 센터는 학대가 의심되는 상황이 관찰 되었을 때, 즉시 늦어도 2시간 이내에 도시 또는 카운티 관할 지역의 법집행 기관에 보고와 함께 적절한 조치를 취해야 한다’고 명시되어 있음.
3. 국내 법률 및 제도 현황
○ 수사나 재판 과정에서, 발달장애인을 조력할 보조인이나 신뢰관계인 제도의 도입은 바람직함. 변호사, 사회복지담당 공무원, 상담소 상담원 등을 신뢰관 계인 범위에 포함시키고 위 사람들이 신뢰관계인으로 동석할 수 없는 특별 한 사정이 있는 경우에 가족이 신뢰관계인으로 동석하도록 규정하는 것이 필요함.
○ 타 법률(「성폭력 특례법」,「아동복지법」,「아동․청소년의 성보호에 관한 법 률」)에서도 성폭력 범죄 피해자 보호를 위해 국선변호인 제도, 진술조력인 제도 등을 시행하고 있으므로「발달장애인지원법」에서도 추후 개정을 통하 여 피해자 국선변호사 제도와 발달장애인들의 의사소통 중개를 위하여 진술 조력인 제도를 도입하는 방안 추진 필요함.
○ 발달장애인의 특성을 최대한 고려하여 수사나 재판이 이루어지도록 환경을 조성하고, 조사 및 심리·재판 횟수는 필요한 범위에서 최소한으로 하도록 하 는 내용을 법률에 추가하는 것이 타당함.
○「성폭력특례법」에서와 같이 발달장애인 전담검사제도와 전담경찰관제도 등 전담조사제도를 도입한 것은 바람직하나 전담조사관들의 전문성을 어떻게 확보할 것인지가 관건임. 법무부, 경찰청 등 관련 정부부처와의 협의를 통해 전담 조사제도가 효율적으로 운영될 수 있는 방안 모색 필요. 또한 현행「발 달장애인지원법」에는 전담경찰관 제도와 전담검사제도에 대해서는 명시가 되어 있으나 전담재판부에 대한 내용이 누락되어 있으므로, 추후 개정을 통 하여 발달장애인 전담재판부도 규정하도록 할 필요가 있음.
○ 전담검사와 전담경찰 대상 발달장애인에 대한 인식확산 교육 및 특성에 대 한 교육 의무를 규정한 것은 중요. 전담검사와 전담사법경찰관의 발달장애인 의 특성에 대한 이해는 매우 중요하므로 시행령에서 교육의 방법과 내용 등 을 세밀하게 규정하여 법의 취지를 살리는 것이 필요. 추후 개정을 통해 전 담판사 의무교육도 명시할 필요 있음.
○ 발달장애인 대상 발생할 수 있는 범죄 유형에 대해 제14조에 대부분 명시되
어 있으나, 제6호와 관련하여, 발달장애인에 대상 범죄 중 빈발하는 범죄인 모욕, 성매매, 인신매매, 가정폭력, 사기, 재정적 착취(장애인 수급비 횡령, 전기통신금융사기 등), 체포와 감금, 강요와 같이 발달장애인에게 빈번하게 발생할 수 있는 범죄 유형들을 시행령에 추가할 필요가 있음.
○ 현장조사와 관련해서는「가정폭력 방지 및 피해자 보호 등에 관한 법률」제 9조의4 (사법경찰관리의 현장출동 등)와「아동학대범죄의 처벌 등에 관한 특 례법」제11조(현장출동)에 유사한 조항이 규정되어 시행되고 있음. 현장조사 가 원활히 이루어지기 위해서는 발달장애인지원센터의 전국 망 확충 및 센 터 직원에 대한 처우 및 지원체계가 마련되어야만 실효성이 있을 것으로 보 이며, 법률에 명시된 ‘지체 없이’라는 규정은 논란의 여지가 있으므로, 시행 령에서 “늦어도 신고 받은 후 2시간 이내”에 출동하는 것으로 구체화할 필 요가 있음.
○ 보호조치의 경우「가정폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법」제8조의2에 사법 경찰관은 긴급임시조치를 할 수 있으며,「아동학대범죄의 처벌 등에 관한 특 례법」제12조, 제13조에 의하면 사법경찰관 또는 아동보호전문기관의 직원이 아동보호를 위해 응급조치를 취할 수 있고, 사법경찰관은 긴급임시조치를 할 수 있다고 명시되어 있음. 발달장애인센터 산하에 별도의 상설팀(권익옹호팀 혹은 권리구제팀)을 두고 그 팀에서 보호조치에 관한 결정을 하고 그에 따 른 집행을 센터장이 하도록 하는 것이 타당할 것으로 보임.
○ 위기발달장애인쉼터는 위기에 처한 발달장애인을 현장에서 격리시켜 보호하 거나 타 시설로 연계하기 전에 임시로 머무를 수 있는 임시보호시설이므로, 임시 쉼터의 성격과 맞게 운영주체, 전문 인력 등을 구성할 필요가 있음.
4. 주요 정책과제
○ 발달장애인에 대한 권리 보장 시스템 구축 – 발달장애인 권익옹호팀 설치
– 실효성 있는 전담조사제 실시 – 신뢰관계인 범위 확대
– 실효성 있는 현장조사 시스템 구축 – 발달장애인 인권 침해 실태조사
– 발달장애인 전문 상담기관 및 상담원 제도 도입
○ 발달장애인에 대한 인식 개선 교육 강화 및 범죄 예방교육 실시 – 지역사회 중심의 인식교육 필요
– 보호자 및 장애 관련인 대상 범죄 예방교육 확대 실시
– 형사사법 기관(경찰, 검찰, 법원) 종사자 대상 교육 실시 및 대상 확대 필요 – 경찰공무원 대상 발달장애인 인식교육과 대국민 홍보
○ 발달장애인 지원센터 설치와 운영
Ⅶ. 발달장애 영유아 조기 진단 및 개입
1. 의미와 필요성
1) 장애 영아 조기 진단 및 개입의 문제점
○ 조기 진단과 개입의 연계 미비로 서비스 필요 추정 대상의 20% 이하에게 시행되는 낮은 장애 영아 조기 개입 서비스 제공률
○ 조기 진단과 개입의 체계적인 서비스 시행 기관인 교육부 특수교육지원센터 에 대비되는 장애아동지원센터(혹은 발달장애인지원센터)의 부재
○ 뇌 발달 등에서 가장 중요한 영아 시기의 조기 개입 지원 대책 부재
○ 질적인 포괄적 지원을 포함하는 조개개입 프로그램 내용의 부재
2) 장애 영아 조기 개입 정책 수립의 필요성
○ 국가 차원의 통합적이고 연계적인 장애 조기 진단 및 개입 서비스 전달체계 구축이 필요함.
○ 국가 차원의 장애 영아 조기 개입 프로그램의 매뉴얼 개발이 필요함.
2. 해외와 국내 법률 및 제도 현황 분석
○ 미국, 일본, 독일의 경우 장애 영아 발견, 서비스 적격성 대상, 서비스 전달 구조 등에서 상당히 유사한 구조와 내용을 가지고 장애 영아 조기개입이 시 행되고 있음. 즉, 1) 국가적인 조기 발견 체계를 가지고 있고, 2) 서비스 적 격성 대상은 그 범위가 넓으며, 3) 서비스 전달 체계는 다영역 혹은 초영역 적으로, 4) 가족 중심으로, 5) 지역사회 내 기관 간에 협력적으로 이루어지 고 있음.
○ 우리나라의 경우 법적인 장애 조기 진단 및 개입 관련 요건 등은 갖추어져 있으나, 구체적인 실행 부분에서 법에 명시된 데로 이루어지지 않고 있으며, 통합적이고 연계적인 제도 간의 실행력이 낮음.
3. 정책과제
1) 정책의 방향성○ 서비스 코디네이터를 포함하는 장애 영아 조기 개입 지원체계 구축
○ 가족 중심 장애 영아 조기개입 서비스 내용 개발
2) 정책 과제
○ 조기 장애 선별 및 진단과 조기 개입 제도의 구체적인 연계 절차 규정 마련
○ 장애 및 발달지체 위험 영아에 대한 만 3세 미만까지 정기적인 발달진단 지 원체계 도입
○ 장애 영아 서비스 연계를 위한 서비스 코디네이터 제도 구축
○ 지역 등의 특성을 고려한 장애 영아 조기 개입 시행 체계 마련
○ 가족중심 장애 영아 조기 개입 서비스 모형 개발
○ 보육과 교육에서의 융통성 있는 장애 영아 조기 개입 운영 체계 시범 시행
○ 장애 영아 조기 개입을 시행할 전문 인력 확보를 위한 양성체계 구축
Ⅷ. 발달장애인 거점병원 및 행동발달증진센터
1. 의미와 필요성
○ 발달장애인이 조기에 정확한 진단을 받고 수립된 치료계획에 따라 의료 지 원을 받는 것은 발달장애인을 위한 권리보장과 지원에 있어서 실질적인 첫 번째 단계로 발달장애 개인뿐만 아니라 가족들에게 아주 중요함.
○ 하지만 실제로는 체계적이고 효율적인 의료지원을 받지 못하는 경우가 많은 것이 현실임.
○ 심각한 수준의 문제행동(자해, 타해, 공격행동 등)은 신체적 상해를 야기할 뿐만 아니라 가족과 주변 사람의 안전에도 영향을 미치기 때문에 문제 행동 을 소거하고 이러한 문제 행동을 야기하는 환경의 개선까지 포함하는 집중 적이고 통합적인 치료적 접근을 할 필요가 있음.
2. 해외 법률 및 제도 현황
○ 미국 캘리포니아 리저널 센터는 각 개별 발달장애인에게 필요한 서비스들을 지역사회 내 다른 민간기관과 서비스 구매계약(purchase of service)을 통해 제공하고 있는데 이러한 서비스 구매계약 중에 행동치료프로그램이 포함됨.
○ 미국의 경우 2004년에는 연방법이 개정됨에 따라 심각한 문제행동을 보이는 아동의 경우, 기능행동평가(Functional Behavior Assessment)를 통해 문제를 규명하고 이를 근거로 한 치료제공을 개별화 교육계획(Individualized Educational Plan)에 명시하도록 법규화.
○ 심각한 문제행동에 대한 근거기반치료로 인정받고 있는 것은 응용행동분석적 인 접근과 약물치료임.
3. 국내 법률 및 제도 현황
○ 국내에서는 몇몇 공공기관과 사설기관에서 심각한 문제 행동과 관련된 치료 를 시행하고 있지만 법령과 제도아래에서 시행된 것이라기보다는 선도적으 로 공공기관에서 문제행동치료에 대한 서비스를 제공해오고 있음.
○ 발달장애인의 심각한 행동문제에 대한 기능평가와 응용행동분석적인 치료적 접근을 제공해 줄 수 있는 기관이 절대 부족함.
○ 그동안 심각한 문제행동으로 인해 남몰래 눈물 흘리며 고통스러워했던 발달 장애인과 그 가족들의 필요가 행동발달증진센터라는 형태로 법령에 포함된 점은 고무적임.
○ 현재 국내에서는 발달장애 거점 병원을 명목화하여 운영하고 있지는 않지만 국내의 사정을 고려하여 향후 설치 운영되는 발달장애인 거점병원의 기대되 는 역할에 대해서 기술함.
4. 주요 정책과제
○ 행동발달증진센터 설치 및 운영
– 행동발달증진센터의 역할에 대한 규정
– 행동발달증진센터의 인력구성에 대한 기준 마련
– 운영 형태 방안 : 직접 설치, 발달장애인 거점병원에 설치하는 방안 – 시범 운영 및 연차별 확대 계획
○ 발달장애인 거점병원
– 발달장애인 거점병원의 역할을 규정
– 발달장애인 거점병원 선정 가이드라인 설정 – 발달장애인 거점병원 지원방안 마련
– 중앙발달장애인 거점병원 시범운영
○ 행동치료전문가 교육 양성 사업 – 행동치료전문가 양성의 필요성 – 행동치료전문가 양성 교육 내용 설정 – 행동치료전문가 양성 방법
– 행동치료전문가 양성 시범운영
Ⅸ. 고용 및 직업훈련 지원
1. 의미와 필요성
○ 최근 발달장애인에 대한 직업으로의 전환 중요성 부각되는바, 특수교육 영역 에서 비중이 가장 높은 발달장애인에 대해 OECD국가들은 중요한 정책과제 로, ILO는 주요의제로 ‘학교에서 직업세계로의 이행(School To Work)’을 채택하고 있음.
○ 그러나 발달장애는 아동기에 주로 발생하는 인지력․의사소통․자기통제 능력의 부족으로 일상생활 및 사회적 활동에 제약이 있어 평생 동안 특별한 지원을 필요로 하는 장애(보건복지부, 2012)라는 이유로 직업활동에 다중의 장벽이 존재함.
○ 따라서 본 장에서는「발달장애인법」제25조 관련, 발달장애인 특성에 맞는 고용 및 직업훈련지원을 위한 정책방안과 하위법령의 근거를 마련하고자 함.
2. 해외 법률 및 제도 현황
○ 미국의 연방정부의 발달장애인국(ADD), 캘리포니아 주의 발달장애인 지원체 계를 살펴봄.
○ 일본의 발달장애의 정의, 발달장애인 고용 관련법과 제도, 발달장애인의 취 업지원 시책 등을 파악함.
○ 독일의 지적장애, 학습장애의 정의와 고용관련 지원제도를 살펴봄.
3. 국내 법률 및 제도 현황
○「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」,「장애아동복지지원법」,「장애 인복지법」,「장애인고용촉진 및 직업재활법」,「장애인 등에 대한 특수교육 법」,「장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률」에서 발달장애인 고용 및 직업재활 관련 조항을 살펴봄.
○ 관련분야 정책 현황으로 중증장애인 직업재활정책(보건복지부), 장애인 대상 훈련정책(고용노동부), 발달장애인직업능력개발센터 운영 사례(고용노동부‧교 육부)를 고찰함.
○ 발달장애인의 직업적 특성으로 경제활동참가율은 24.3%이며, 인구대비 취업 자 비율은 21.6%로 장애인 전체 취업자 비율인 35.5%에 비해 상당히 낮은 수준에 머물러 있음.
– 대부분 보호고용의 형태(54.4%)이며, 실제 사업체에 취업한 발달장애인의 월 임금수준은 40만원 미만이 85%에 이르고 있어 전체 장애인 월 평균 임금의 1/3에 미치지 못함.
– 또한 취업한 발달장애인들은 제조 관련 단순종사원(42.9%), 청소원(8.7%), 음식관련 단순종사원(8%) 등으로 일하고 있어 제조업종과 음식업종의 부 가가치가 낮은 단순 직종에 집중됨(보건복지부, 2012).
○ 발달장애인 취업관련 욕구를 파악하기 위한 조사(조흥식 외, 2011)에서 미취 업 상태에 있는 발달장애인을 대상으로 직업재활서비스의 욕구를 조사한 결 과, 직업능력개발이 29.8%로 필요도가 가장 높았고, 직업적응훈련이 26.2%, 취업알선이 24.7% 순으로 나타났음.
– 지적장애인과 자폐성장애인 모두 직업능력개발에 대한 욕구가 가장 높게 나타났고, 직업적응훈련이 그 다음으로 필요도가 높았음.
4. 주요 정책과제
○ ʻ발달장애인에 특화된 직업훈련을 하는 직업재활시설ʼ의 개념 정립과 국가의 책임성 있는 지원
–「발달장애인법」제25조의 발달장애인에 특화된 직업훈련을 하는 직업재활 시설을 (가칭)‘발달장애인 직업지도시설’이라 명명하고, 직업지도시설의 개 념을 ‘장애의 정도가 심한 발달장애인의 능력과 특성에 적합한 직업훈련을 지원하기 위하여 작업훈련 및 보호작업을 포함하는 보호고용, 직업전환서 비스, 지원고용 등의 역할을 하는 시설’로 재규정함.
– 하위법령에 발달장애인 직업재활시설을 규정하는 방안은 3가지로 상정할 수 있는데「발달장애인법」에 새로운 체계로 규정하는 방안, 직업재활시설 의 유형개편을 전제로 기존의 직업재활시설 체계 내에 포함하는 방안, 발 달장애인 직업훈련사업을 추진해 왔던 공공기관을 대상으로 공모를 통해 직업재활시설을 설치ㆍ운영하도록 위임하는 방안임.
– 발달장애인 직업지도시설의 설치․운영에 드는 비용은 국가가 부담함
○ 확장된 보호고용서비스 지원
– 양적으로 새로운 형태의 직업재활시설 자체를 확충하는 것이며, 질적 으로 충분한 기간 동안 직업 전(前)훈련 과정 운영, 개별화된 통합적 훈련지원 프로그램 강화 요소를 포함함.
○ 직업 전환서비스 지원
– 직업 전환서비스의 영역으로는 직업 준비교육, 현장훈련, 사업체 주도의 적응훈련이 포함됨.
– 전환서비스의 핵심과제인 개인별전환계획 수립은 고등학생 시기에 시작되 어야 하므로 특수학교 또는 특수학급 교사의 개입이 필요하며, 공공기관 위탁의 조항을 적용하여 학교에서부터 시작하도록 할 수 있음.
○ 지원고용의 탄력적 적용
– 발달장애인에 특화된 직업훈련의 개념 안에 제대로 설계된 지원고용의 실 행을 포함함.
– 지원고용 모델은 발달장애인의 일자리를 창출하고 유지하는 가장 발전적인 모델로 알려져 있으며, ｢장애인고용촉진 및 직업재활법｣에서 보건복지부장 관과 고용노동부장관의 지원고용 실시를 명시하고 있음.
– 중증 발달장애인에게 지원고용의 실효성을 제고하기 위해서는 장애인의 장 애특성이나 직무능력, 직업적 욕구 등을 고려한 개별화된 서비스가 제공되 어야 하고, 지원고용의 기본기간을 연장해야 하며, 지원고용의 대상사업체 를 고용이 좀 더 안정된 사업체로 전환할 필요가 있음.
Ⅹ. 평생교육 지원
1. 의미와 필요성
○ 교육은 인간에게 생득적으로 주어진 권리로서 출생과 동시에 천부인권으로 보장되어야 하고 사회는 그 구성원들이 필요로 하는 교육을 어떤 형태로든 제공해야 할 책임이 있음.
○ 이에 따라 우리나라 ｢헌법｣ 제31조에서는 “모든 국민은 능력에 따라 균등하 게 교육을 받을 권리를 갖는다.”고 명시하고 있으며, ｢교육기본법｣ 제4조에 서는 “모든 국민은 성별, 종교, 신념, 인종, 사회적 신분, 경제적 지위 또는 신체적 조건 등을 이유로 교육에서 차별을 받지 아니한다.”고 규정하고 있음.
○ 이와 함께 2007년 개정된 ｢교육기본법｣에서는 모든 국민은 평생에 걸쳐 학 습하고, 능력과 적성에 따라 교육받을 권리를 가지며, 국민의 평생교육을 위 한 모든 형태의 사회교육은 장려되어야 한다고 강조함으로써 우리나라에서 는 모든 국민이 전 생애에 걸쳐 필요한 교육을 받을 수 있음을 천명하였음.
○ 따라서 국가와 사회는 같은 국민의 일원인 발달장애인의 학령기 이후(중등 학교 졸업 이후)를 비롯한 전 생애에 걸친 교육에 대한 지원방안을 조속히 수립하여 시행함으로써 이들의 교육권이 평생에 걸쳐 보장될 수 있도록 해 야 함.
2. 해외 법률 및 제도 현황
○ 미국의 경우 중등과정을 마친 발달장애인들은 대부분의 고등학교를 졸업한 일반인들이 취해온 전통적(일반적) 경로를 통해 대학에 입학하거나 발달장애 인의 특성을 고려한 대안적(비전통적) 경로를 통해 다양한 중등과정 이후 교 육(평생교육)에 접근할 수 있음.
○ 일본의 경우 ｢사회교육법｣ 제1조, 제3조의 규정에 따라 ｢학교교육법｣에 따 른 교육활동을 제외한 청소년 및 성인에 대해 실천되는 조직적인 교육활동 으로 모든 국민이 모든 기회 모든 장소를 이용하여 스스로 실생활에 부합하 는 문화적 교양을 높일 수 있는 환경 조성을 강조하고 발달장애인을 비롯한 장애인의 평생교육은 장애복지서비스 사무소(｢장애인자립지원법｣에 근거), 취업생활지원기관(｢장애인 고용촉진 등에 관한 법률｣에 근거), 장애인 청년 학급(｢청년학급진흥법｣에 근거), 특별지원학교(｢학교교육법｣에 근거), 오픈 컬리지 등에서 이루어지고 있음.
3. 국내 법률 및 제도 현황
○ ｢사회교육법｣으로 출발한 ｢평생교육법｣은 2007년 전면 제정되었으며, ｢헌법｣
과 ｢교육기본법｣에 규정된 평생교육의 진흥에 대한 국가 및 지방자치단체의 책임과 평생교육제도와 그 운영에 관한 사항을 골자로, 장애인은 국민의 한 사람으로서 각각 자신의 요구에 따라 언제 어디서나 적절한 평생교육을 받 을 권리를 지니고 있으며, 그 과정에서 국가나 지방자치단체로부터 지원받을 권리가 있음을 규정하고 있음.
○ 2007년 제정되어 2008년부터 시행된 ｢장애인 등에 대한 특수교육법｣ 제33조 및 제34조의 규정은 장애인 평생교육의 구체적인 지원 근거를 이루고 있음.
○ 2014년 5월 20일 법률 제12618호로 제정된 ｢발달장애인 권리보장 및 지원 에 관한 법률｣ 제26조는 기존의 관련 법률의 규정에 따른 평생교육의 기회 가 충분히 부여될 수 있도록 발달장애인을 위한 평생교육기관과 교육과정을 적절히 운영하도록 조치할 것을 규정하고 있음.
○ 장애인 평생교육을 위한 정책은 교육부, 보건복지부, 고용노동부 간의 유기 적인 협력이 이루어지고 있지만, 실제 지역별 기관간의 정보공유가 원활하지 않고 각 기관별 특성에 따른 이해부족과 조직의 협력체제 등의 부족으로 실 제적 협력은 아직 이루어지지 않고 있는 실정임(정인숙, 2013).
○ 장애인 평생교육을 위해서는 관련 부처 간의 유기적인 정보전달 체계와 관 련 기관간의 협력이 매우 중요함.
4. 주요 정책과제
○ 장애성인 교육 보장을 위한 ‘평생교육진흥기본계획’ 수립 구조의 개선 – 국가평생교육진흥원 내 ‘중앙장애인교육센터’ 설치
– 장애인 평생교육 전문가의 평생교육진흥위원회와 평생교육실무조정위원회 위원 위촉
○ 발달장애인을 비롯한 장애성인 평생교육과정 설치･운영 및 교육 프로그램 개발 활성화
– 발달장애성인 평생교육기관 설치 – 발달장애성인 평생교육기관 지정
– 시･도평생교육진흥원 내 ‘장애인 평생교육과정 개발팀’ 설치･운영
○ 평생교육사 및 평생교육기관 종사자의 전문성 제고 – 발달장애성인 평생교육기관 내 장애인 전문인력 배치 – 업무담당자에 대한 직무연수 의무화
Ⅺ. 가족 및 보호자 지원
1. 의미와 필요성
○ 발달장애인의 가족은 지속적인 돌봄을 제공해야 한다는 점에서 과도한 부담 을 갖기가 쉬움. 이러한 부담은 직접적인 돌봄자뿐만 아니라 전체 가족에게 영향을 미칠 수 있다는 점에서 가족지원이 필요함.
○ 가족지원의 범주는 매우 넓지만 특히 돌봄에 필요한 정보제공과 교육, 상담, 휴식지원 등은 대표적인 가족지원제도로서 국내의 경우 보건복지부가 정책 사업을 시행해왔으나 법적근거는 마련하지 못한 상태였음.
○ 발달장애인법 제정을 통해 이미 시행되고 있던 발달장애인가족을 위한 정보 제공과 교육, 상담지원, 휴식지원 등의 법적 근거가 마련되었으며 이에 따른 하위범령을 마련하기 위함임.
2. 해외 법률 및 제도 현황
○ 미국은 연방법인「발달장애인지원 및 권리장전법」과 캘리포니아주법인「랜 터만법」이 가족지원 관련 조항들을 포함하고 있으며 이에 근거하여 정보제 공, 단기휴식과 보호, 상담, 부모/형제교육 등의 서비스를 제공함.
○ 호주는 돌봄자의 사회적 권리보장 및 돌봄 친화적인 사회적 환경을 조성하 고자 노력하고 있는데 이의 일환으로 다양한 휴식지원서비스를 운영함.
3. 국내 법률 및 제도 현황
○ 발달장애인 가족을 지원·보호하는 법적 근거가 매우 미약하였음. 장애아동복 지지원법에 이어「발달장애인법」제정을 통해 지원의 근거가 마련됨.
○ 2012년 보건복지부가 발표한 발달장애인 지원계획에서 가족의 돌봄부담을 경감시키기 위한 방안들을 포함시킴. 동년 발달장애인 부모교육 시범사업을 시작하였으며 발달장애인 부모 심리상담서비스를 진행중임. 한편 장애아가족 양육지원사업의 일환으로 시행중인 휴식지원프로그램을 운영하고 있음.
4. 주요 정책과제
○ 발달장애인 가족에 대한 정보제공과 교육의 궁극적인 목적은 자녀와 가족의 권리옹호 역량을 갖추게 하는 데 있음.
○ 발달장애인 가족의 돌봄부담의 심각성을 고려하여 선별적 접근이 아닌 서비 스를 필요로 하는 모든 가족에 대한 보편적 서비스를 제공하는 방향으로 소 득기준을 점차 완화해야 함.
○ 발달장애인 가족의 개별적인 상황에 맞는 유연한 지원(휴식지원 등)이 될 수 있는 방향으로 제도 설계가 되어야 함.
○ 돌봄 및 일시적 휴식지원 서비스와 관련해서는 장애아동복지지원법 개정에 대한 검토가 필요함.
5. 추진과제
○ 하위법령에 위임한 가족에 대한 정보제공과 교육, 가족에 대한 상담지원의 내용과 방법, 휴식지원 등의 지원의 대상․기준 및 방법 등을 중심으로 검토, 시행규칙에 반영함.
○ 정보제공의 범위 및 방법, 제공기관 등에 대해 명시함.
○ 부모교육의 내용, 교육방법, 교육기관의 지정 등을 명시함.
○ 상담지원 서비스의 내용, 제공방식 및 기관, 제공인력의 자격기준 등에 대해 명시함.
○ 돌봄 및 일시적 휴식지원 서비스 대상, 지원 기준, 제공방법, 형제·자매 서비 스 지원대상, 기준, 제공방법 등에 대해 검토함.
Ⅰ. 서론
Ⅰ. 서 론
1. 연구의 필요성 및 목적
1) 연구의 필요성
지적․자폐성 장애로 대표되는 발달장애는 자기표현과 자기결정 등에서 많은 어려움 을 가지며, 자립역량이 부족하거나 불가능하여 자립이 어려운 경우가 대다수이다. 또 한 스스로를 보호하는 능력이 부족하여 학대․성폭력, 인신매매나 장기적인 노동력 착 취 등의 피해자가 되기 쉽고, 식당, 병원 등 일상적인 시설을 이용할 때조차도 많은 차별을 경험하고 있다. 보건복지부와 서울대학교에서 진행한 발달장애인 실태조사1)에 따르면, 전체 장애인의 공영장 등 공공장소에서의 차별 경험은 7.8%로 나타난 반면, 발달장애인의 경우 식당과 같은 공공장소에서 차별을 받은 경험은 75.4%로 더 높게 나타났다. 이렇듯 발달장애인은 다른 장애인들 보다 더 많은 사회적 차별을 받고 있 음에도 불구하고 발달장애인을 위한 효과적인 권리구제방안이 미흡한 상황이다. 더불 어 발달장애인은 인지력․의사소통 능력 등이 부족하여 자신의 권리를 주장하고 스스 로 보호하는 데 어려움이 가중되고 있는 현실이다.
이러한 특성으로 인해 발달장애는 취업 등 독립적인 성인기 전환과정에서 어려움을 경험하고 있으며, 이로 인해 발달장애인 본인뿐만 아니라 가족들의 돌봄 부담도 가중 되고 있는 현실이다.2) 발달장애인 중 근로가 가능한 경우도 상당하나 일자리 지원 부족으로 소수만이 취업에 성공하고(21.7%), 대부분은(78.3%) 일을 하지 않는 것으로
1) 보건복지부․서울대학교(2011). 발달장애인 활동지원 등을 위한 욕구조사 및 정책과제 수립연구. 서울 대학교.
2) 김교연(2010), 지적 장애인의 생애주기에 따른 어머니의 돌봄 부담감 차이, 정신지체연구, 12(2):283-305.
나타났다(보건복지부․서울대학교, 2011).
또한 발달장애로 인한 어려움은 전체 생애주기와 일상생활 전반에서 나타나고 있 다. 발달장애는 조기진단과 재활이 중요함에도 불구하고, 발달장애인에 대한 진료 거 부와 적절한 치료 기관의 부족 그리고 상당한 의료비 지출은 발달장애인 가족의 부 담으로 작용하고 있다. 또한 발달장애인의 문제행동을 수정하기 위한 전문적인 지원 이 부족한 현실이다. 또한 발달장애인 중 모든 일상생활을 혼자서 할 수 있는 경우는 약 10.2%에 불과 할 정도로, 대부분의 발달장애인은 성인이 되어도 세수, 화장실 사 용 등 기본적인 일상생활에 어려움을 경험함으로써 지속적인 지원을 요구하고 있다 (보건복지부․서울대학교, 2011).
이러한 이유로 발달장애인은 다른 장애유형보다 복지욕구가 높고 다양하기 때문에 발달장애인의 특성과 욕구를 고려한 특화된 지원서비스의 제공이 필요한 실정이다.
이러한 문제의식 하에 정부는 국정과제로 ‘발달장애인법 제정’ 추진을 선정하고 지난 5월 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」을 제정(2014.5.20)하였으며, 동 법 률은 발달장애인의 권리를 보장하고 발달장애인과 그 가족의 삶의 질 향상과 사회 참여 증진을 목적으로 하고 있다.
「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하, 발달장애인법)」제정에 따라 발 달장애인에 대한 권리옹호 및 서비스 지원이 가능해질 수 있게 되었다. 그러나 법령 에 명시된 서비스가 국내에는 실제로 없거나, 서비스의 내용이 선언적인 수준에서 명 시되어 있기 때문에 따라서 국내외 관련 문헌 및 정책․법률을 검토함으로써 발달장애 인 관련 정책 방향성을 탐색하고 실제적인 지원방안을 마련할 필요가 있다.
2) 연구 목적
동 연구는 국내외 발달장애인 권리 및 복지지원 관련 법률, 정책 그리고 제도 현황 조사 분석을 통해, 주요 정책방향 및 정책과제를 모색함으로써 실제적인 지원방안을 마련하고자 한다. 또한 발달장애인의 특성과 요구가 고려된 새로운 서비스의 기틀을 마련하여 발달장애인과 그 가족의 사회 참여 및 삶의 질 제고에 기여하고자 한다.
2. 연구 방법
1) 문헌연구 및 선행연구 분석
발달장애인 권리 및 복지지원에 관한 정책방향 설정을 위해 해외의 발달장애인 권 리보장 및 복지지원 관련 정책, 제도 및 법률 검토를 통해 국내에 시사 받을 수 있 는 부분을 참고하였으며,「발달장애인법」시행 시 고려해 볼 수 있는 국내 법률을 면 밀히 검토하였다.
2) 포커스그룹인터뷰(FGI: Focused Group Interview)
포커스그룹은 발달장애인 정의, 발달장애인 권리 및 복지지원 두 가지 영역에서 이 루어졌는데, 첫째는 발달장애인 정의, 발달장애인의 범위 설정에 대해서 고려해 볼 수 있는 법적․의학적 판단근거를 중심으로 의료계 그리고 학계의 의견을 수렴하는 논 의의 장을 가졌다. 둘째는 발달장애인의 권리 및 복지지원을 위해 정책적․법적으로 고 려할 점은 무엇인지, 발달장애인 권리 및 복지지원에 관한 법률을 통해 실제적으로 나아가야 할 방향과 실천적 과제는 무엇이 있는지에 대해서 관련 단체 및 학계 관계 자의 의견을 수렴하는 논의의 장을 가졌다.
3) 자문 및 공청회
첫째, 발달장애인 지원 방향의 구체성을 확보하기 위해 학계 및 현장 전문가를 통 해 주요 정책과제에 대해 연구진행에 필요한 자문을 얻고자 하였다. 둘째, 연구의 핵 심이라고 할 수 있는「발달장애인법」에 근거한 정책틀 마련을 위해 현행 법령 및 관련 법령에 대해 법률 전문가를 통해 깊이 있는 검토를 받고자 하였다. 셋째, 관련 기관 실무자와 학계 및 전문가들의 의견을 수렴을 통해 제안된 주요 정책과제의 실 제 적용가능성 향상을 위해 논의의 장인 공청회를 실시하였다.
3. 연구 내용
본 연구는「발달장애인법」에 명시된 서비스가 국내에는 실제로 없거나, 서비스의 내용이 선언적인 수준에서 명시되어 있어, 발달장애인 관련 정책 방향 도출과「발달 장애인법」의 하위법령 근거를 마련하고자 하였다. 이를 통해, 발달장애인의 특성과 욕구가 반영된 새로운 서비스의 방향을 마련하여 발달장애인과 그 가족의 삶의 질을 높이고자 한다.
구체적인 연구내용은 첫째, 국외 발달장애인 권리 및 복지지원 관련 벌률 및 제도 현황분석을 통해 시사점을 도출하고자 한다. 둘째, 국내 발달장애인 권리 및 복지지 원 관련 법률 및 제도 현황분석을 통해 시사점을 도출하고자 한다. 셋째, 실질적인 정책방향 및 정책과제 마련을 위한 주요 정책과제를 모색하고자 한다.
발달장애인을 위한 실질적인 권리 및 복지지원을 위해「발달장애인법」에 근거하여 본 연구의 범위는 10가지 영역으로 나누어 범위를 설정하였다. 세부적인 연구 범위는
<그림Ⅰ-1>과 <표Ⅰ-1>에서 보는 바와 같이, 발달장애인 정의, 성년후견제 이용지원, 의사소통지원, 자조단체 결성, 형사․사법 절차상 권리보장, 조기진단 및 개입, 발달장 애인 거점병원 및 행동발달증진센터, 고용 및 직업훈련지원, 평생교육지원, 가족 및 보호자지원으로 설정하였다.
<그림Ⅰ-1> 연구 범위
<표Ⅰ-1> 「발달장애인법」에 근거한 연구 범위
연구 영역 관련조항
발달장애인 정의 제2조
성년후견제 이용지원 제9조
자조단체의 결성 제11조
의사소통 지원 제10조
형사․사법 절차상 권리보장 제12조, 제13조,
제14조, 제16조, 제17조
조기진단 및 개입 제23조
발달장애인 거점병원 및 행동발달증진센터 제24조
고용 및 직업훈련 지원 제25조
평생교육 지원 제26조
가족 및 보호자 지원 제30조, 제31조, 제32조
최 복 천
중앙장애아동․발달장애인지원센터 센터장Ⅱ. 발달장애인 정의
발달장애인 정의
Ⅱ.
1. 의미와 필요성
발달장애라는 용어가 특수교육학․의학․심리학․사회복지학 등 국내 여러 학계에서 널 리 사용되고 있음에도 불구하고 그 개념 및 정의에 대한 합의된 견해는 여전히 부족 하다. 이는 해외에서도 마찬가지인데 해외 법안과 자료를 통해 드러나는 발달장애는
‘발달기에 정신적․신체적 손상 및 사회적 어려움을 가지고 있어 일상생활에 지원이 필요한 사람’으로 포괄적으로 정의되고 있는 것이 일반적인 추세이다(Gardner &
Chapman, 2013).
하지만 2014년 5월「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인 법)」이 제정되면서 발달장애인에 대한 법적 정의가 명확히 규정되어야 할 필요성이 제기되어 왔다.「발달장애인법」제2조(정의)에 따르면. 발달장애인은 ‘지적장애’ 또는
‘자폐성 장애’를 지닌 사람을 포함할 뿐 아니라 ‘발달이 나타나지 않거나 발달의 지 연을 보이는 사람’으로 규정하여 대통령령으로 위임하고 있다. 이는 발달장애 범주를 지적장애. 자폐성 장애 외에 다른 장애까지도 포괄할 수 있도록 그 여지를 마련해둔 것으로 어떤 장애유형을 포함할 것인지에 대한 구체적인 하위법 마련이 필요함을 시 사한다.
또한, 발달장애인에 대한 정의는 발달장애인법이 제시하고 있는 교육, 고용, 복지정 책 등과 밀접하게 연관되어 있기 때문에 서비스 및 제도적 지원의 수혜자로서 발달 장애인의 대상을 어디까지 포함시킬 것인가는 매우 민감한 사항이 아닐 수 없다. 이 에 본 장에서는 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」의 제2조 1항의 ‘다’목 에 해당하는 발달장애인에 대한 정의를 구체화하기 위하여 국내외 관련법을 고찰하고
