1. 의의와 필요성
○ 우리사회에 뿌리 깊은 발달장애인에 대한 부정적 시각은 발달장애인 스스로 본인들의 목소리를 낼 수 있는 자조단체가 형성되어 있지 않는 것에서도 연 유함(이미정, 2012).
○ 발달장애인은 자조집단을 통해 자신의 목소리를 주장하면서 단순한 보호의 대상, 타인에 의해서만 권리가 대변될 수 있다는 사회적 통념을 깨트리게 됨.
○ 이러한 점에서 발달장애인 자조집단은 발달장애인에 대한 사회적 편견을 해 소하는데 있어서 다른 어떤 인식개선사업보다도 효과적이라 할 수 있음.
2. 해외 자조집단 사례
1) 스웨덴○ 발달장애인 자조집단의 시작은 스웨덴에서 부터라고 할 수 있음. 1960년대 덴마크에서 주창된 정상화(normalization)의 원리가 스웨덴에 전파되면서 발 달장애인에 대한 인식과 정책이 대대적으로 변화되기 시작하였음.
○ 이러한 정상화 원리의 보급과 지적장애인권리법이 본격화되면서 장애인 당사 자들은 물론 전문가나 종사자들로부터 발달장애인 자조집단에 대한 욕구가 높아지게 되었음.
– 1968년 발달장애인 당사자회의가 최초로 개최
– 1970년대 이후 발달장애인 당사자 모임은 전국지적발달장애자·아동·청소년·
성인협회(För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning: FUB)의 자 기옹호활동의 일환으로 자리매김함.
2) 미국
○ 미국의 발달장애인 자조집단은 정상화의 이념 아래 시작된 스웨덴의 발달장 애인 자조집단의 활동이 캐나다를 통해 미국으로 전해지면서 시작되었음.
1973년에 미국 오리곤주의 발달장애인 당사자 대회는 캐나다 대회에 참가한 사람들에 의해 개최하게 된 것임.
– 1973년 발달장애인 자조집단을 ‘피플 퍼스트’라고 부르기 시작한 것에서 유래하여 미국의 발달장애인 자조집단 ‘피플 퍼스트’라는 명칭을 사용함.
–「발달장애인지원 및 권리보장법(Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act: DDA)」과 1977년 캘리포니아 주정부법「랜터만법 (Lanterman Act)」의 영향을 받음.
3) 뉴질랜드
○ 뉴질랜드의 발달장애인 자조집단은 뉴질랜드 육성회(The New Zealand Society for the Intellectually Handicapped : IHC)의 지원 아래 시작되었음.
IHC는 1949년 발달장애아동을 둔 부모의 소규모 모임으로 출발하여 발달장 애인의 교육과 치료 등에 관한 정보교환과 정책 요구들을 제기하면서 조직 이 확대된 것으로 현재는 부모 이외에 장애인 당사자 및 관련 전문가들이 참여하고 있음.
4) 일본
○ 우리나라와 같은 동양 문화권으로 발달장애인 자조집단이 활발하게 이루어지 고 있는 곳이 일본임. 일본의 발달장애인 자조집단이 만들어지기 시작한 것 은 1990년대부터임.
○ 발달장애인 당사자들의 이야기와 모임이 필요하다고 인식하고 이를 지원하기 시작한 것은 ‘전일본 손을 잡은 육성회(이하 육성회)’로 정상화 원리와 미국 의 영향을 받았음. 1989년 가나자와에서 개최된 육성회 전국대회에서 발달장 애인 당사자가 처음 의견 발표를 하면서 발달장애인 당사자들의 활동이 시 작되었음.
3. 국내 발달장애인 자조단체의 형태
1)○ 최근 일부 장애인과 부모 관련 단체들을 통하여 발달장애인 자조단체의 필 요성에 대한 논의가 촉발되고 있으며, 자조집단에 대한 사회적 관심은 증가 하고 있음. 이러한 사회적 관심에 조응하여 2013년 2월 서울지역 23개 장애 인복지관들이 모여 발달장애인 자조집단 조직 및 지원을 위하여 「발달장애 인권익지원연대」를 구성하였으며 2013년 10월 서울지역 장애인복지관들을 대상으로 발달장애인 자조모임 현황 및 욕구조사가 진행되었음.
4. 정책과제
○ 자조집단 활성화를 위한 지원 방안으로 조력자에 대한 교육 지원, 발달장애 인에게 자기결정 프로그램에 대한 제공 등 지원이 강화되고, 국가적 차원에 서의 사업비 지원 등 재정지원을 통하여 자조집단이 지속·발전될 수 있어야 할 것임.
– 연구조사 및 매뉴얼 개발
– 발달장애인 자조집단 프로그램 개발 및 보급 – 자조집단 당사자 리더 교육
– 발달장애인 자조그룹 활성화를 위한 조력자(코디네이터) 교육개발 및 인력 양성 – 해외 단체와의 교류 및 연수 지원 사업
1) 김진우(2013), 발달장애인복지론의 내용을 일부 발췌하였음.
– 발달장애인 자조집단 운영을 위한 재정 지원
– 발달장애인 자조집단 활성화를 위한 법적․제도적 정비