Key Point
치매 환자의 의료‧요양에 있어서 돌봄 경로의 중요성 영국의 치매 돌봄 경로 구축 사례
Key Word 영국, 치매(dementia), 돌봄 경로(care pathway), 돌봄 지도(care map), 의료와 요양의 연계, 통합 케어(integrated care)
1. 들어가며
한국 65세 이상 노인 인구 중 치매(dementia)로 추정되는 환자는 2016년 기준 약 66만 명에 달하며(남효정 등, 2017), 2024년에는 100만 명, 2041년에는 200만 명을 넘어설 것으 로 예상된다(김기웅 등, 2011). 치매환자 1인당 연간 관리비용은1) 2016년 기준 2,054만원으 로 추정되며, 연간 총 13조 2천억 원으로 GDP의 약 0.8%를 차지하는 것으로 발표된 바 있 다(남효정 등, 2017). 치매 환자의 증가는 한국 뿐만 아니라 전 세계적 문제이다. 2010년의 치매인구는 전 세 계적으로 3,600만 명, 지출비용은 $640억(약 71조원)으로 추정되고, 2030년에 치매인구는 6,600만 명으로 늘어날 것이며 이에 대한 비용은 천문학적으로 늘어날 것으로 예상된다 (Samsi, 2014). 경제협력개발기구(OECD), 국제알츠하이머협회2), 알츠하이머연맹3), 알츠하이머 1) 직접의료비, 직접비의료비(간병비, 교통비, 보조물품구입비), 노인장기요양비, 간접비(조기 퇴직 등 치매로 인해 환자 에게 발생하는 생산성 손실비용)2) Alzheimer’s Disease International(AD) 3) Alzheimer’s Association(AA)
영국의 치매 돌봄 경로
(Care Pathway)
구축 사례
이성우부연구위원 건강보험심사평가원 급여정책연구팀
해외동향 유럽연맹4) 등 국제기구는 치매 공동대응 목표와 전략, 추진현황 등을 공유하고 있다. 중앙 치매센터의 발표에 의하면 현재까지 수립된 국제기구·기관의 공통적 전략 영역은 ‘① 치매 발병 최소화, ② 국제 보건정책 우선순위 상향, ③ 인식개선 및 낙인 최소화, ④ 치매 연구 촉진 및 강화, ⑤ 치매 치료 및 조호5) 강화, ⑥ 치매환자 및 조호자(carer) 권리 추진’으로 요 약할 수 있다(김빈나 등, 2017). [그림 1] 국제기구·기관의 공통적 치매 대응 전략 영역 자료: 김빈나 등. 국제 치매정책동향 2017. 중앙치매센터. 2017. p.30(그림 9. 국제기구‧기관의 공통적 전략 영역 인용). 치매 질환은 뇌기능의 기질성 손상으로 지적 능력이 감퇴하거나 소실하여 사회적 또는 직업적 기능장애를 가져오는 경우를 통칭한다. 여러 원인에 따라 발생한 다발성 인지장애 (multiple cognitive deficits)로 정상적인 일상생활수행에 지장이 나타나는 질환이다(대한치매학 회, 2011). 원인에 따라 치료 가능한 경우도 있으나6) 대부분의 치매 질환은 진행성, 퇴행성, 비가역적 특성을 지니기 때문에 치매 발병을 조기에 감지하고, 질병의 진행이 시작되면 정 상으로 회복하기 보다는 초기에서 중기로 넘어가는 진행속도를 늦추는 방향으로 치료와 돌 봄 접근을 실시할 필요가 있다(대한치매학회, 2011). 4) Alzheimer’s Europe(AE) 5) 조호(助護)는 도와서 보호함이라는 의미로, 부양, 요양, 돌봄, 보살핌, 케어(care), 개호(介護)와 같이 유의어로 사용 중이다. 한국 치매예방협회와 중앙치매센터는 조호라는 용어로 통일하여 사용하고 있으므로 본고에서도 조호로 통일하였다. 6) 약물중독, 대사이상으로 인한 치매, 정신질환의 치매, 급성 신경계 질환으로 인한 치매로 원인의 교정을 통해 비교적 단기간에 위험요인 제거 가능한 치매질환 치매발병 최소화 치매환자 및 조호자 권리 추진 국제 보건정책 우선순위 상향 치매 치료 및 조호강화 인식개선 및 낙인 최소화 치매 연구촉진 및 강화 국제보건정책에서의 우선순위 상향추진, 근거 중심의 치매정책 수립, 국제협력 강화, 글로벌 회의 추진, 정책 방향 권고 등 치매 낙인 최소화, 치매 친화적 사회 환경 구축, 치매 인식 개선을 위한 조직적 활동(movement), 정보제공 등 치매연구 및 기술 혁신 촉진, 치매연구 지원 및 강화, 국제 연구협력, 데이터 공유 등 WHO/ OECD/UN/ ADI/AA/AE
원인에 따라 다르지만, 치매는 평균 약 10년 이상의 긴 이환기간을 가지며, 기억력을 포함한 인지기능이 서서히 감퇴하는 퇴행성만성질환이기 때문에, 증상조절과 같은 치료와 더불어 일상생활 보조, 장기요양, 안전한 환경 구축과 같은 통합적 접근이 필요하다. 한국 은 국가차원에서 다양한 지원 사업7)을 실시하였으며, 치매환자를 위한 다양한 서비스의 양 적 확충을 이루었다는 진단이 존재하지만, 현재까지의 치매 환자와 조호자에 대한 접근은 기능적 연계와 통합이 미흡하다고 지적된다(김기웅 등, 2015). 2017년 치매국가책임제 발표 이후 치매안심센터를 중심으로 맞춤형 돌봄체계 구축을 목표로 하고 있지만, 조기검진 및 진단 부문에서 지역자원의 연계가 주로 이뤄지고 있으며, 진단 후 의료서비스와 요양서비 스의 연계와 조정 역할은 아직 미미한 상태이다. 영국은 치매와 관련된 국가단위의 정책수립과 방향성이 비교적 수요자 중심으로 잘 이 뤄져 있는 것으로 평가받고 있는 국가이다(김빈나 등, 2017). 본고에서는 영국 NICE(The National Institute for Health and Care Excellence, 이하 NICE)에서 수립한 치매 돌봄 경로 (Dementia Pathway)를 살펴봄으로써 치매 치료 및 조호(助護) 강화라는 측면에 비추어 보았 을 때 한국의 치매 대응경로에 착안할 사항을 모색해 보고자 한다.
2. 영국의 치매 돌봄 경로 수립의 배경
가. 치매 돌봄 경로의 필요성
돌봄 경로는 다양한 의미로 쓰이며, 목적에 따라 영문으로 care pathway, critical care pathway, clinical pathway, integrated care pathway 등의 다양한 표현이 존재한다. 유 럽 돌봄 경로 연합회(European Pathway Association)에서는 돌봄 경로에 대해서 ‘특정 조건 또는 증상을 보인 환자들에 대하여 임상적으로 긍정적인 결과를 이끌어 내기 위해 적절한 기간(time frame) 내에서 예상되는 케어의 집합 및 다학제적인 케어의 윤곽(outline)을 정의 해 놓은 것’이라 정의한다. 돌봄 경로는 각 단계별로 분절된 것이 아니라 연속적이고, 통합 된 개념으로써 환자의 진단부터 치료, 요양, 말기 완화의료까지 포함하게 된다(Schrijvers, 2012).
최근 만성질환과 노인성질환, 퇴행성질환의 비중이 높아짐에 따라 통합된 돌봄 경로 (integrated care pathway)가 강조되고 있으며, 이 돌봄 경로에는 다양한 행위자들이 포함되 고, 행위자 상호간의 의사소통을 기반으로 한 복합적인 중재(intervention)가 이루어진다. 7) 치매상담센터, 치매지원센터의 조기검진사업, 치매치료관리비 지원 사업, 치매상담전화센터, 치매전문인력 교육사업,
실종노인 지원 사업, 홍보 및 인식개선 사업, 지역치매관리 및 공립치매병원 기능보강 사업, 장기요양보험 재가 및 시설 급여 제공 등
해외동향
돌봄 경로에는 환자의 특성(characteristics), 환자의 기대(expectations), 명시적인 치료 목표 (goal), 근거에 기반한 치료 핵심요소(key elements), 모범 사례(best practice), 다학제적 팀의 연속적인 활동에 대한 역할조정, 문서화된 기록과 모니터링, 환자상태의 변화와 결과에 대 한 평가 등이 포함된다(Vanhaecht, 2010). 치매를 진단받게 되면, 환자와 가족을 포함한 조호자는 향후 진행에 대해서 매우 불확 실하며, 불안감을 가지게 된다. 환자는 후천적인 기억력의 감퇴를 시작으로 불규칙하고 불 명확한 신체적, 인지적, 행동적 장애의 경과를 보이게 되며, 중기를 넘어선 시점부터는 일 상생활 영위를 위한 타인의 돌봄이 전적으로 필요하게 된다. 치매는 연속적인 돌봄 서비스 가 필수적이기 때문에 치매 환자와 가족은 국가의 각종 혜택을 찾기 위한 탐험을 시작하게 되며, 미로 같은 길을 걷게 된다. 환자와 가족, 그리고 조호자들이 인간적인 삶을 영위하기 위해서는 국가가 제공하는 각종 보건복지 서비스에 대한 가이드라인 또는 치매와 함께 살 아가는 자들을 위한 매뉴얼이 제시되어야 한다(Samsi, 2014). 영국의 치매 환자 수는 2014년 당시 약 85만 명이며, 연간 치매 관리비용은 약 263억 파운드(약 40조원)에 달하는 것으로 알려졌다. 과거 치매에 대한 국가의 정책 수준이 유럽국 가들 중 하위 3번째에 해당한다고 발표된 이후 영국은 치매에 대한 국가계획을 수립하고 세 차례에 걸쳐 보완하였다(김빈나 등, 2017). 영국은 2015년에 돌봄 및 관련 지원이 필요한 사람이라면 누구나 확립된 경로를 통해 서비스를 이용할 수 있도록 치매에 대한 국가정책 의 틀을 제시하고, 추진 중에 있다.
나. 영국의 치매 대응 경로 틀: The well pathway for dementia
영국의 국가정책의 틀은 총 5가지로써 ① 예방을 통해 잠재적인 치매 위험인자를 가진 사람들의 발병을 최소화하고(preventing well), ② 시기적절하며, 정확한 진단과 케어 플랜 (care plan) 수립 및 재검토(diagnosing well), ③ 치매 환자와 조호자들이 안전하고 높은 질의 보건의료 및 사회복지에 대한 접근성 보장(supporting well), ④ 치매환자가 안전한 상황에서 일상생활을 영위하고 지역사회에서 받아들여질 수 있도록 보장(living well), ⑤ 치매 환자 본 인이 선택한 장소에서 존엄을 가지고 죽음을 맞이할 수 있도록 보장하는 것이다(dying well). 영국은 이러한 5가지 정책 틀의 목표 달성을 위해 각 부문별 기준(standard)을 수립하고 있으며, NICE의 진단 및 치료 가이드라인, 질 지표 기준, 경로(pathway) 가이드라인이 대표 적이다. 영국의 치매 대응 경로는 환자의 진단 및 치료, 복지서비스에 대한 여러 선택사항 에 대해서 NICE Pathway라는 이름으로 일련의 지도(map)를 보여주는 것이 특징적이다.
또한 이러한 5가지 정책 틀의 목표달성을 위한 수단으로 ① 연구역량 강화(researching well), ② 보건의료와 사회복지 부문, 알츠하이머 연합회를 포함한 범정부적 통합서비스 제공
(integrating well), ③ 환자 중심의 자원 할당 및 연계를 위한 NICE의 가이드라인과 기준 수 립, 결과 중심의 근거 창출 및 모범 사례(best practice) 발굴(commissioning well), ④ 치매 관 련 병원, 일반의(General Practice, 이하 GP), 홈케어 관련 종사자의 역량 강화(training well), ⑤ 치매관련 서비스에 대한 국가적 기준의 수립 및 각 부문의 측정을 위한 자료원 확립을 통해 서비스 행위자별 차이를 줄이고 보다 나은 서비스 제공을 위한 모니터링 체계 확립 (monitoring well) 등을 제시하고 있다.
NHS ENGLAND TRANSFORMATION FRAMEWORK - THE WELL PATHWAY FOR DEMETIA
PREVENTING WELL DIAGNOSING WELL SUPPORTING WELL LIVING WELL DYING WELL
Risk of people developing dementia is mininised Timely accurate diagnosis, care plan, and review within first year
Access to safe high quality health & social care for people with dementia and carers
People with dementia can live normally in safe and accepting communities
People living with dementia die with dignity in the place of their choosing “I was given information
about reducing my personal risk of getting dementia”
“I was diagnosed in a timely way” “I am able to make decisions and know what
to do to help myself and who else can help”
“I am treated with dignity & respect” “I get treatment and support, which are best
for my dementia and my life”
“I know that those around me and looking after me are supported” “I feel included as part
of society”
“I am confident my end of life wishes will be
respected” “I can expect a good
death”
STANDARDS : STANDARDS : STANDARDS : STANDARDS : STANDARDS :
Prevention(1) Risk Reduction(5) Health Information(4) Supporting research(5) Diagnosis(1)(5) Memory Assessment(1)(2) Concerns Discussed(3) Investigation(4) Provide Information(4)
Integrated & Advanced Care Planning(1)(2)(3)(5) Choice(2)(3)(4) BPSD(6)(2) Liaison(2)· Advocates(3) Housing(3) Hospital Treatments(4) Technology(5)
Health & Social Services(5)
Hard to Reach Group(3)(5)
Intergrated Services(1)(3)(5) Supporting Carers(2)(4)(5) Carers Respite(2) Co-ordinated Care(1)(5) Promote independence(1)(4) Relationships(3)· Leisure(3) Safe Communities(3)(5)
Palliative care and pain(1)(2)
End of Life(4)
Preferred Place of Death(5)
References : (1) NICE Guideline. (2) NICE Quality Standard 2010. (3) NICE Quality Standards 2013. (4) NICE Pathway. (5) Organisation for Economic Co-operation and Development(OECD) Dementia Pathway. (6) BPSD - Behavioural and Psychological Symptoms of dementia.
RESEARCHING WELL
・Research and innovation through patient and carer involvement, monitoring best-practice and using new technologies to influence change. ・Building a co-ordinated research strategy, utilising Academic & Health Science Networks, the research and pharmaceutical industries.
INTEGRATING WELL
・ Work with Association of Directors of Adult Social Services, Local Goverment Association, Alzheimer's Society, Department of Health and Public Health England on co-commissioning strategies to provide an integrated service ensuring a seamless and integrated approach to the provision of care.
COMMISSIONING WELL
・ Develop person-centred commissioning guidance based on NICE guidelines, standards, and outcomes based evidence and best-practice.
・Agree minimum standard service specifications for agreed interventions, set business plans, mandate and map and allocate resources.
TRAINING WELL
・ Develop a training programme for all staff that work with people with dementia, whether in hospital, General Practice, care home or in the community.
・ Develop training and awareness across communities and the wider public using Dementia Friends, Dementia Friendly Hospital / Communities / Homes.
MONITORING WELL
・ Develop metrics to set & achieve a national standard for Dementia services, identifying data sources and set ‘profiled’ ambitions for each. ・ Use the Intensive Support Team to provide ‘deep-dive’ support and assistance for Commussioners to reduce variance and improve
transformation.
[그림 2] 영국의 The Well Pathway for Dementia
자료: 김빈나 등. 국제 치매정책동향 2017. 중앙치매센터. 2017. p.61, 그림 12. 영국의 The Well Pathway for Dementia에서 재인용, cited from National Health Service(NHS). The Well Pathway for Dementia. 2015
해외동향
3. 영국의 치매 돌봄 경로
8)영국의 치매 돌봄 경로의 개관은 아래 그림과 같다. 환자에 대한 돌봄의 기본 원칙부터 예방, 진단, 각종 서비스 제공의 나열 및 선택, 서비스의 통합 및 조정, 치료적 접근, 홈케 어, 시설케어, 입원케어, 말기환자에 대한 완화케어 등으로 돌봄 경로를 제시하고 있다.
[그림 3] 영국의 Dementia Pathway Overview 자료: NICE. Dementia Overview. 2018.
치매 돌봄 경로의 중심축은 GP이다. GP는 치매 케어의 매니저 또는 코디네이터로써 진단, 치매치료제를 포함한 약제 처방, 진단 이후의 지역사회에서 제공 가능한 보건 및 복 지 분야 각종 서비스 안내, 서비스의 조정 및 연계 등의 역할을 담당한다. 2015년부터 모 든 치매환자는 GP를 지정받도록 하였으며, 치매 케어 매니저/코디네이터는 환자 단위의 8) NICE. Dementia Overview. 2018 내용을 요약 정리
Dementia
Principles of care Staff training
Support for carers Risk factors and
prevention
See what NICE says on ensuring adults have the
best experience of care
Early identification
Promoting choice
Providing support
Interventions
Diagnosis and assessment
Living arrangements and
care home placements Inpatient care and care in an acute hospital Palliative and end-of-life care
Integrated and coordinated care and
service provision Promoting independence and maintaining function 1 2 14 16 3 4 6 7 8 15 9 11 10 12 13 5
정보를 기록하며, 각종 서비스 연계의 일정을 조정하고, 조호자들의 정기적인 건강상태 체 크까지 담당한다(Alzheimer’s Society, 2018). 가. 기본 원칙 영국 치매 환자 돌봄의 기본 원칙은 지역사회 기반의 돌봄(community-based care)이다. 환자가 거주하고 있는 지역사회 안에서 가능한 한 최선의 편의와 진료, 병원서비스를 제공 한다. 또한 치매환자와 가족을 포함한 조호자들을 존중하기 위해 다양성과 형평성(diversity and equality)을 고려한다. 예를 들어, 치매 환자 또는 가족의 언어에 장벽(영어 불가능 또는 언 어장애 시)이 있다면, 선호하는 언어를 고려해서 서면과 같은 접근 가능한 포맷으로 정보를 제공하거나, 필요하다면 통역사를 대동하여 정신심리학적(psychological) 중재를 실시한다 고 명시하고 있다.
그리고 치매환자의 필요도와 선호에 따른 선택 보장(needs and preferences)을 위해 환자 의 성, 종교, 연령, 인종, 개인적인 돌봄 요구사항 뿐만 아니라 현재 질병, 신체적 장애, 학 습 장애(learning disabilities)9), 감각적 손상, 영양문제, 구강보건, 의사소통 가능성 등을 측 정하며, 비교적 젊은 치매환자 또는 학습장애자에 대해서도 고려한다. 또한 시설에 입소할 경우 음식, 성, 종교와 같이 고려해야할 선호도에 대해서 상세하게 기록한다. 이러한 필요 도와 선호도는 환자의 케어 플랜 안에 기록되며, 향후 돌봄 경로 안에서 여러 행위자가 정 보를 공유할 수 있도록 한다. 치매 환자와 조호자에게 제공되는 각종 서비스는 윤리적 고려와 함께 환자의 동의를 전 제로 제공된다. 항상 선택지에 대한 설명과 환자, 조호자의 이해도를 체크하여 의사결정을 하며, 만약 의사결정을 내릴 수 없을 정도로 인지기능 저하를 나타낼 경우 지지 서비스 (advocacy services) 또는 자원봉사자의 지원을 제공한다. 환자가 아직 의사결정을 내릴 수 있는 상태일 경우 사전의사결정서(advance statements), 치료 거부에 대한 사전의향서, 변호 사에 대한 최종 위임권(lasting power of attorney), 선호하는 요양 장소(preferred place)를 결 정할 수 있다. 기타 사항으로는 치매 환자는 학대(abuse)와 방치(neglect)에 매우 취약할 수 있으므로 보건의료 및 사회복지 종사자들은 이를 보호할 수 있도록 항상 염두에 두어야 한다. 9) 학습장애는 신경적 기능의 처리에 장애가 생긴 상황을 의미한다. 즉, 청각, 연산, 주의력, 언어처리, 비언어적 학습 처리 장애, 시각 인지 장애들이 발현된 상태로 읽기, 쓰기, 학습과 같은 능력에 문제가 생겨 학업을 넘어서 사회적 장애, 인간 관계에 영향을 줄 수 있다.
해외동향
나. 위험인자 관리 및 예방(risk factors and prevention)
치매 검진 시 치매의 위험인자는 노인 또는 중년 이상에서 발생하기 때문에 영국에서는 우선 연령을 고려하고, 환자가 혈관질환에 대한 병력이 있는지, 흡연, 과도한 음주, 비만, 당뇨, 고혈압, 콜레스테롤 지수 등을 검진을 통해 체크하도록 하고 있다.
또한 치매의 원인 중 크로이츠펠트야콥병과 같은 유전적 요인이 의심되는 경우 지역단 위에 존재하는 유전 상담 사무소(regional genetic services)에서 상담과 유전검사를 받을 수 있다. 다만, 환자의 치매 발현이 고령에 나타나거나(late-onset), 유전적으로 의심되는 증상 을 보이지 않는 경우에는 이용할 수 없다. 그리고 치매의 일차적 예방을 위해 특정 치료요법에 대해서 사용하지 말 것을 제안하고 있다. 예를 들면, 기억력 장애를 일으킬 수 있는 스타틴(statins) 제제, 혈전증을 나타낼 수 있는 호르몬대체요법, 비타민 E, 비스테로이드 항염증제제(non-steroidal anti-inflammatory drugs) 등을 제시하면서 사용 시 주의하도록 권고하고 있다.
다. 조기 탐지(Early identification) 및 진단 평가(Diagnosis and Assessment) 1) 조기 탐지(Early identification)
GP 방문을 통한 일차의료에서 환자가 경미한 인지 손상(mild cognitive impairment)10)을
보인다든지, 치매 의심 증상을 보일 경우 GP는 환자에게 기억력 평가(memory assessments) 를 받도록 권고한다. GP는 교육수준이 낮은 사람들은 경미한 인지 손상과 유사한 증상을 보일 수 있으므로 이를 고려해야 하며, 뇌졸중, 파킨슨병과 같은 신경계 문제를 가진 환자 들의 경우 치매 가능성을 고려해야 한다. 경미한 인지 손상을 보이는 환자들이 치매인지 아 닌지 확인하기 위해 기억력 평가서비스를 제공해야 하며, 이러한 환자들은 치매 가능성이 매우 높기 때문에 향후 계속 모니터링을 실시하여 추구관리(follow up)를 할 필요가 있다. 학습 장애를 가진 사람들의 경우 교육 수준이 낮은 사람들에게서 발생하는 증상과 다른 지 구분할 필요가 있다. 다운증후군 환자들을 포함하여 학습장애를 가진 사람들이 치매인 지 아닌지 선별하기 위해서는 갑작스럽게 일상생활에 변화를 일으켰는지, 개인위생과 같은 셀프케어(self care) 능력에 이상이 생겼다든지, 지난 몇 개월 동안 의사소통 상 설득할 일이 더 많아졌는지 등을 확인해야 한다. 10) 경미한 인지 손상·장애는 일반적으로 환자의 연령 및 교육수준 보다 인지기능이 더 떨어지는 것을 의미한다. 다만, 환자의 일상생활 수행에는 문제가 없는 상황이므로 치매와 구분 짓는다.
2) 진단 및 평가11)
[그림 4] 영국의 Dementia Diagnosis and assessment 순서도 자료: NICE. Dementia diagnosis and assessment. 2018.
치매 확진을 위해서 환자의 질병력 수집, 인지 및 정신상태 검사, 신체검사, 복용하고 있는 약물 확인과 같은 진단 단계를 거친다. 이후 환자가 치매라고 평가될 경우 원인질환 확진을 위한 영상검사를 실시하게 된다. 환자의 신체검사를 위해서는 치매 의심 증상이 나타날 경우 일차의료(GP)에서 혈액검 사, 생화학적 검사(전해질, 칼슘, 글루코즈, 신장, 간기능), 갑상선 기능 검사, 혈청비타민 B12, 혈청 엽산 수준 등의 기본 검사를 실시한다. 만약 환자가 섬망(delirium)증상을 보일 경우 중간뇨 검사(midstream urine)를 수행하기도 한다. 또한 X-ray, 심전도(ECG) 검사를 통해 원 인질환 확인을 위한 일차적 검사를 수행한다. 다만, 매독 또는 HIV(Human Immunodeficiency
Virus) 검사의 경우 환자에게서 위험 요인이 발견되지 않으면 실시하지 아니하며, 뇌척수액 검사도 위험요인 미 발견 시 실시하지 않는다. 환자의 인지 능력 검사를 위해서는 주의, 집중력, 성향(orientation), 단기 및 장기 기억 력, 행동(praxis), 언어, 집행 기능 등을 측정한다. 표준화된 도구로 인지검사를 수행하며 영 국에서 사용하고 있는 인지검사 도구는 아래와 같다. 인지 능력 검사는 환자의 교육 수준, 기술 수준(skills), 기존 신체기능, 언어능력, 감각적 손상정도, 정신병, 신체적 문제, 신경계 문제와 같이 평가에 영향을 미칠 만한 요소들이 매우 다양하다. 따라서 평가결과에 영향을 미칠만한 요소들을 고려해서 평가해야 한다.
11) NICE. Dementia Diagnosis and Assessment. 2018 내용을 요약 정리 1 2 3 4 5 6
Person with suspected dementia Investigation of suspected dementia Specialist assessment services
Diagnosis and assessment Diagnosis of subtype Needs arising from diagnosis
Promoting choice
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소들을 고려해서 평가해야 한다. - Mini Mental State Examination(MMSE) - 6-item Cognitive Impairment Test(6-CIT)
- General Practitioner Assessment of Cognition(GPCOG) - 7-Minute Screen 일차의료 단계의 치매 검진 이후 기억평가클리닉 또는 지역사회정신보건팀이 기억력 평가를 실시한다. 이러한 검사 결과는 가족과 조호자의 필요도에 상응하기 위한 지역사회 단위의 보건의료, 사회복지 서비스, 자원봉사단체와의 파트너쉽에 의한 통합된 혜택 제공 의 기초정보로 활용된다. 환자의 신체검사, 인지능력 검사, 기억력 평가를 통해 치매 의심정도가 높을 경우 원인 진단을 위해 세부 검사를 수행한다. 영국에서는 치매 유형의 하위 구분을 크게 4가지로 구 분하며, 알츠하이머성 치매, 혈관성 치매, 레비소체(lewy bodies) 치매, 전두엽 치매로 구분 하며, 국제 사회에서 통용되는 표준(criteria)를 통해 구분한다. 이 과정에서 뇌척수액 검사 (cerebrospinal fluid examination)를 통해 크로이츠펠트야콥병 또는 다른 유형의 급성진행 치매 가 의심되는지 확인하고, 섬망, 전두엽치매, 크로이츠펠트야콥병, 발작장애(seizure disorder) 의심 시 뇌파전위기록술(electroencephalography, EEG)을 실시한다. 또한 치매 발병 전으로 회복시킬 수 있는 가역적 요인을 탐색하기 위해서 다른 방법으로 진단이 불가능할 경우 뇌 생검을 실시하기도 한다. 구조적 영상진단은 치매의 유형을 구분하기 위해 가장 많이 쓰이는 방법이다. 다만 영 국에서는 중기 및 말기로 진행된 환자에게는 필요하지 않을 수 있으므로 기존 검사만으로 진단이 명확하다면 사용하지 않을 것을 권고한다. 영상진단에서는 피질하 혈관의 변화 탐 지를 위해 MRI가 가장 많이 사용되며, CT를 사용하기도 한다. 알츠하이머, 혈관성, 전두 엽 치매의 선별을 위해서 방사선동위원소 조영제를 사용한 뇌혈류단일광자방출단층촬영 (HMPAO SPECT)를 실시하기도 한다. 다만 다운증후군 환자의 경우 알츠하이머 환자와 유 사한 병변을 보이기 때문에 뇌혈류단일광자방출단층촬영(HMPAO SPECT)를 굳이 사용하지 않는다. 라. 진단 이후 지원 위의 다양한 경로를 통해 치매 확진 및 치매 유형이 정해진 이후 환자 또는 환자가 동의 할 경우 가족과 함께 향후 치료와 돌봄을 위한 계획 수립을 위한 상담을 실시한다. 이때 진 단 과정에서 발견된 징후, 증상, 진행과정 및 예후, 필요한 치료방법, 제공 가능한 지역사 회 돌봄 및 지원 서비스, 이용 가능한 지원 단체(support groups), 재원(sources of financial)
및 법적 조언, 옹호 서비스, 운전을 포함 법의학적 이슈들, 이용 가능한 지역사회 내 정보 원(도서관, 봉사단체 등) 등을 서면으로 제공하게 된다. 초기 평가 이후 지속적으로 환자와 조호자 중심의 케어 플랜을 수립하기 위해서 지역사 회의 치매 코디네이터는 주기적으로 재평가를 실시한다. 치매 환자를 둘러싼 여러 상황이 변 할 수 있기 때문에 적절한 시기에 적절한 케어가 주어져야 하므로, NICE에서는 치매 환자의 케어 플랜의 수립 및 필요도와 선호에 대한 재평가, 환자의 신체적, 정신적 안녕(wellbeing) 상태를 유지하기 위한 여러 서비스들이 제공되어 있는지를 평가지표를 통해 측정하도록 권 고하고 있다(NICE, 2010). 평가지표의 예를 들면, 구조적(structure) 측면에서는 ① 전체 치매 환자 중 환자의 필요 도와 선호도를 측정 받고, 문서화 되어 있는 환자의 비율이 얼마나 되어 있는지, ② 환자의 상황 변화에 따른 필요도와 선호도 재측정을 실시했는지를 평가지표로 제시한다. 과정 지 표는 없으며, 결과적(outcome) 측면에서는 ③ 환자와 조호자에게 설문을 통해 환자와 조호 자가 케어 플랜 수립 과정과 재평가 과정에 참여했는지, ④ 지역사회 코디네이터의 정보제공 이 케어의 접근성 향상에 도움이 되어있는지를 확인하는 지표로 구성되어 있다(NICE, 2010). 마. 통합적인 돌봄 서비스 제공 지역사회 내에서 치매와 관련된 행위자는 GP와 같은 일차의료 제공자(primary care), 홈 케어 서비스 제공자(home care), 전문의 외래(specialist day service), 입원 서비스(care in general hospitals), 입소 시설(residential care), 원격의료(telecare) 지원 사업자, 재활서비스와 같은 중간 서비스(intermediate service) 제공자, 치매 환자의 거주지 보수(housing service) 제 공자 등 매우 다양하다. 치매 케어 코디네이터는 환자와 가족을 포함한 조호자에게, 지역 사회 내에 존재하는 여러 서비스 제공자들과 받을 수 있는 서비스에 대한 최신 정보를 제공함과 동시에 케어 플 랜의 수립 및 재평가를 실시한다. 또한 케어 플랜이 실제 환자와 조호자에게 작동될 수 있 도록 보건 및 복지 관련 종사자들과 환자를 연결시킨다. NICE에서는 통합적인 돌봄 서비스 제공에 대한 질적 기준으로 5가지의 평가지표를 제시하 고 있으며, 평가지표는 관련 종사자를 포함한 공급자와 자원을 할당하고 조정(commissioning) 하는 CCGs(Clinical Commissioning Groups)의 책임과 역할에 대해 명확히 하며, 치매 환자와 조호자들이 보다 나은 서비스를 이용하는 것을 보장하기 위해 사용된다.
해외동향
(표 1) 영국의 치매 통합적 돌봄 서비스 제공 관련 지표 예시
평가영역 구분 지표명
종사자들의 적절한 교육훈련 (Appropriately trained staff)
구조 치매 관련 종사자를 위한 지역사회 치매 교육 프로그램 제공 과정 전체 치매 관련 종사자들 중 최신 보수교육을 이수 받은 사람들의 비율 평가 및 개인별 맞춤형
케어 플랜 수립
(Assessment and personalised care plan) 구조 환자 개인별 맞춤형 서비스 제공을 위한 준비 과정1 치매 환자 중 개인별 필요도에 대한 평가를 받고, 케어 플랜이 수립된 환자 비율 과정2 치매 환자 중 보건 및 복지 서비스 코디네이터 할당된 환자 비율 연계 서비스 (Liaison services) 구조 지역사회 내에서 치매 진단 및 관리를 위한 연계 서비스 구축 과정 급성기 입원환자 가운데 치매로 의심되거나 진단받은 환자 중 연계 서비스를 이용한 환자 비율 서비스 계획 및 평가
(Planning and evaluating services)
구조 서비스의 계획부터 평가까지 환자와 조호자들이 참여할 수 있는 체계 구축 결과 환자와 조호자들로부터 서비스의 계획부터 평가까지 참여할 수 있었는지 여부를 설문
보건의료서비스에 대한 접근성 (Access to healthcare services)
구조 집에서 케어받는 환자와 조호자들이 필요할 때 전반적인 보건의료서비스에 대한 접근성이 보장될 수 있는 연계 시스템의 구축 결과 집에서 케어받는 환자, 가족, 친구, 조호자들이 제공된 보건의료서비스에 대해 만족한 정도를 설문 자료: NICE. Quality Statements. 2018. 내용 줄 일부를 발췌하여 요약 정리
또한 환자 스스로 독립성(independence)을 유지하고 증진할 수 있도록 케어 매니저와 관 련 종사자는 환자의 일상생활 능력을 극대화 할 수 있는 방향으로 케어 플랜을 수립한다. NICE는 치매 환자의 독립성을 증진하고 신체 기능을 유지하기 위해 아래와 같은 사항을 고려하도록 권고하고 있다.
- 연속적이고 안정적인 인력 조달(consistent and stable staffing) - 친숙한 환경의 유지(retaining a familiar environment) - 재배치의 최소화(minimising relocations)
- 변화를 수용할 수 있도록 유연성 발휘(flexibility to accommodate fluctuating abilities)
- 작업치료사를 통해 일상생활 수행에 대한 조언 및 스킬 트레이닝(ADL advice and skill training from an occupational therapist)
- 스스로 용변을 처리할 수 있도록 조언(advice about independent toileting skills) - 필요시 작업치료사 또는 임상심리사로부터 자문을 얻어서 독립성을 유지할 수 있는 환경 조성
(environmental modifications to aid independence, including assistive technology) - 필요시 물리치료사로부터 자문을 얻거나 평가를 통해 신체적 운동 실시(physical exercise)
- 환자 스스로의 페이스를 지키고, 즐기면서 참여할 수 있도록 지원(support for people to go at their own pace and take part in activities they enjoy)
바. 환자에 대한 치료 및 돌봄 가이드라인12)
[그림 5] 영국의 Dementia Intervention 순서도 자료: NICE. Dementia Interventions. 2018.
치매환자에 대한 접근은 크게 약물 처방과 비 약물적 중재로 나뉘며, 상황을 크게 ① 인 지 증상과 기능 유지를 위한 접근, ② 비인지 증상과 문제 행동에 대한 접근, ③ 감정적 이 상으로 인한 동반증상(우울증 및 불안장애)에 대한 접근으로 나누고 있다. 본고에서는 ① 인 지 증상과 기능 유지를 위한 접근, ② 비인지 증상과 문제 행동에 대한 접근에 대한 약물적 접근과 비약물적 접근에 대한 가이드라인을 소개하고자 한다. 1) 인지 증상과 기능 유지를 위한 접근 가) 약물적 접근(pharmacological interventions) 인지 증상에 이상을 보일 경우 알츠하이머성 치매 환자에게는 도네페질(Donepezil), 갈 란타민(Galantimine), 리바스티그마인(Rivastigmine), 메만타인(Memantine) 제제를 처방할 수
있다. 처방은 2차 의료에 해당하는 전문의(정신과, 노인의학과, 신경과)와 알츠하이머병의 진
단과 치료에 대한 전문 훈련을 받은 일반의(GP), 간호사(nurse consultants, advanced nurse practitioners)로부터 시행되며, NICE에서는 이러한 제제를 중기 이하의 치매 환자에게 사 용하고, 최초 처방 시 최소 용량으로 시작할 것을 권고하고 있다.
비알츠하이머성 치매 환자 중 혈관성 치매 환자로써 인지 기능의 저하를 보이거나, 경 미한 인지 장애 환자에게는 Donepezil, Galantimine, Rivastigmine과 같은 아세틸콜린에 스테르 제제를 사용하지 말 것을 권고하고 있다.
12) NICE. Dementia Interventions. 2018 내용을 요약 정리
Non-pharmacological
interventions Pharmacological interventions requiring urgent treatmentBehaviour that challenges
Pharmacological
interventions Non-pharmacological interventions
Pharmacological interventions for comorbid
depression 3 4 6 7 8 2 5 1 9 10 11
Person with dementia
Interventions for noncognitive symptoms and
behaviour that challenges
Interventions for comorbid emotional disorders Interventions for cognitive
symptoms and maintenance of function
Psychosocial interventions for comorbid depression
해외동향
나) 비약물적 접근(non-pharmacological interventions)
NICE에서는 초기 및 중기 치매 환자 중 인지기능 저하를 보이는 환자들에게 비약물적 중재 방법으로는 인지자극 그룹 활동 프로그램(cognitive stimulation programme)을 제시하고 있다. 영국 국민보건서비스(National Health Service 이하 NHS)의 인지 자극 프로그램은 총 14개 세션으로 구성되어 있으며 45분의 그룹 활동으로 구성되어 있다. 1주일에 2번 총 7 주 과정으로 구성되어 있다. 인지 자극 프로그램은 날짜, 시간, 장소, 날씨와 같은 이야기 를 시작으로 요즘 새로운 이야기에 대한 논의, 음악 듣기, 노래 부르기, 낱말 게임, 빵 만들 기와 같은 실생활에 유용한 활동들을 시행한다(Herrera, 2016). 2) 비인지 증상과 문제 행동에 대한 접근 가) 비약물적 접근(non-pharmacological interventions) 치매의 비인지적 증상 및 문제행동 증상은 환각(halluciantions), 망상(delusions), 불안 (anxiety), 동요(agitation), 공격적 행동증상(aggressive behaviour), 방황(wandering), 숨김 (hoarding), 성적 탈억제증상(sexual disinhibition), 소리지름(disruptive vocal activity, shouting) 등 매우 다양하다. 증상이 발현하여 치매 환자 및 타인에게 극심한 고통을 주거나 일시적인 위험을 보일 경우 초기에는 항정신제 등의 약물적 접근을 고려할 수 있다. NICE에서는 가 급적 약물적 접근은 지양하며, 비약물적 접근을 실시하도록 권장하고 있다. 비약물적 접근을 위해서는 환자의 케어 플랜에 주기적으로 환자 상태를 체크하여 이상 행동 증상을 보이는지 확인해야 한다. 케어 플랜에는 ① 환자의 신체적 건강상태, ② 우울 정도, ③ 아직 발견되지는 않았지만 잠재적인 통증 또는 불편함(discomfort), ④ 약물의 부 작용, ⑤ 개인력(individual biography), ⑥ 심리·사회학적 요인들, ⑦ 물리적 환경 요소들, ⑧ 조호자와 조호 종사자와 연관된 행동적 기능적 분석 사항 들을 포함하게 되어 있다.
비약물적 접근으로는 아로마테라피(aromatherapy), 다감각적 자극(multisensory stimulation), 음악 및 춤 요법(therapeutic use of music and/or dancing), 동물보조치료법(animal-assisted therapy), 마사지(massage) 등이 있다. 나) 약물적 접근(pharmacological interventions) NICE에서는 초기에서 중기 치매 환자의 문제행동 증상에 대해서 레비소체 치매 환자, 알츠하이머성 치매, 혈관성 치매, 다중 복합적 치매 환자에게 항정신제 사용하는 것을 금 하고 있다. 그 이유는 항정신제 사용이 환자에게 역결과(adverse events)를 발생시킬 가능성 이 크며, 처방으로 미치는 이익보다 위험이 크기 때문이다. NICE에서는 문제행동 증상의 조절을 위한 항정신제 약물을 처방하기 위해서는 아래와 같은 사항을 충분히 고려하고, 처방 이후 증상의 변화를 모니터링 하도록 명시하고 있다.
- 뇌혈관 위험 요소에 대한 평가 및 뇌졸중, 허혈성 뇌발작에 대한 발생위험에 대한 충분한 논의 시행 - 인지 능력에 대한 변화가 주기적으로 평가되고 기록되어서 약제 처방외의 대안을 모색할 수 있는 기록 준비 - 타깃 증상을 명확히 하고, 수량화 하고, 기록하여 주기적으로 환자의 증상 변화를 기록 - 우울증과 같은 동반 상병에 대한 고려 - 환자에게 항정신제 처방 시 위험대비 얻을 수 있는 편익(benefit)에 대한 분석 - 최초 사용량은 최소로 하고, 적정 용량으로 상향 - 약물 치료는 시간의 제한을 두고 실시하고, 주기적으로 재평가(3개월 또는 임상적 필요 주기에 따라)
다) 긴급한 치료가 요구되는 문제 행동(behaviour that challenges requiring urgent treatment) 환자가 문제행동을 일으킬 수 있는 환경적, 신체적, 정신심리학적 요소는 아래와 같다. 이러한 상황에서 환자는 폭력성, 공격성, 극심한 동요 증상을 보이며, 약물 투여를 통해 긴 급하게 증상을 조절해야 한다. - 입원 또는 입소 시설이 환자를 과밀하게 수용하고 있거나(overcrowding), - 환자의 사생활이 보장되지 않거나(lack of privacy), - 환자의 활동이 부족하거나(lack of activities), - 케어 관련 종사자의 주의가 불충분하거나, - 환자와 케어 관련 종사자의 의사소통이 부족하거나, - 케어 종사자와 조호자와의 갈등이 존재하거나, - 임상적 리더십이 낮은 경우(weak clinical leadership)
환자의 안정을 위해 투여되는 약제의 종류는 lorazepam, haloperidol, olanzapine 등 이 있다. 대부분 단일 처방을 고려하지만, 긴급하게 안정시키기 위해서는 haloperidol과 lorazepam을 조합하기도 한다. 또한 NICE에서는 diazepam 또는 chlorpromazine의 사 용은 금하고 있다. 이러한 약물 치료를 실시할 경우 환자에게 미치는 영향이 매우 안 좋을 수 있기 때문에 NICE에서는 최소 용량으로 투여하고, 여러 약제를 복합하거나, 고용량으로 투여하는 것은 지양하도록 하고 있다. 환자에게 안정제를 투여할 경우 과다하게 주의력을 잃을 수 있으 며, 환자의 조호자와 케어 관련 종사자, 케어 팀과의 관계에 영향을 미칠 수 있고, 환자의 연령과 신체적, 정신적 건강상태에 따라 임상적 문제들이 발생할 수 있다. 따라서 안정제 투여 시 환자와 조호자와의 과거 경험, 긴급하게 안정제를 사용해야 하는 이유에 대해서 충 분한 논의를 해야 한다.
해외동향
4. 나가며
영국의 경우 치매에 대한 국가의 지원이 취약함을 인지하고, 누구나 확립된 경로를 통 해 서비스를 이용할 수 있는 치매 대응 경로의 틀을 제시함과 동시에 치료와 요양을 보다 강화하기 위해 NICE pathway라는 일련의 지도를 제시하고 있다. NICE의 경로는 기본원 칙부터 예방, 진단, 진단 이후 GP와 치매 코디네이터를 중심으로 한 각종 지원 서비스의 제공, 환자의 상황별 표준 치료 경로를 제시함과 동시에 이와 관련된 평가 지표까지 제시하 고 있는 점이 특징적이다. 한국은 그동안 보건소 단위에 구축된 치매상담센터(現 치매안심센터)를 바탕으로 치매 조 기 검진, 치료비 관리 지원 사업, 상담 전화, 인지재활프로그램 제공 등 각종 지원 사업을 실시하고 있었으나, 서비스가 치매 환자의 중증도별 맞춤형 체계가 아니기 때문에 환자와 가족의 서비스 접근성이 저해된다는 지적이 있었다. 이에 대한 대책으로 제3차 치매관리종 합계획에는 ‘한국형 치매대응경로’를 개발하고, 보급하도록 과제를 제시하였으며(김기웅 등, 2015), 현 정부 들어 발표된 치매국가책임제를 통해 세부 실행방안을 모색하고 있다. 치매는 환자와 가족, 조호자가 비교적 긴 시간동안 질병과 함께 살아가기 때문에 불확 실성과 혼란을 줄여주고, 국가의 다양한 서비스를 이용하도록 유도할 필요성이 높다. 또한 의료진을 포함한 관련 종사자에게 유용한 메커니즘이 되기 위해 돌봄 경로의 확립은 매우 중요하다. 예를 들어, 초기 증상 확인 및 첫 번째로 접하는 서비스 창구, 치매 확진까지 진 단 단계, 진단 이후 치매 유형별 나타날 수 있는 증상에 대한 예시, 진단 이후의 치료와 요 양의 통합적인 돌봄 지원에 대한 일련의 과정이 하나의 경로로써 제시될 필요성이 있다. 현 시점에서 한국의 돌봄 경로 수립에 필요한 것은 치매의 발병부터 사망까지 일련의 정의된 기간 동안 환자에게 제공할 수 있는 돌봄 서비스의 종류와 절차, 이에 대한 조정자 의 활동을 환자와 가족, 케어 매니저와의 의사소통을 전제로 한 돌봄 계획의 수립과 계획을 이행하기 위한 연계와 조정 역할을 담당하고, 진도를 체크해 줄 수 있는 케어 매니저의 역 할 확대이다. 한국의 경우 국가치매책임제 안에서 보건소 단위의 치매안심센터(前 치매상담 센터)를 통해 이러한 역할을 수행하도록 계획을 수립하고 있으며, 최근 복지부는 커뮤니티 케어(community care)라는 이름으로 지역사회 읍면동 단위에 돌봄 통합창구를 마련하여, 돌 봄 필요 대상자에 대한 종합적 안내 및 서비스 연계 기능을 강화하겠다는 정책을 발표한 바 있다(보건복지부, 2018). 돌봄 계획의 수립은 예상되는 케어의 다학제적인 접근방법의 윤곽을 환자와 가족, 돌봄 제공자들이 볼 수 있고, 지금 현재 단계에서 본인이 받을 수 있는 서비스, 제공해야 되는 서비스에 대한 의사결정을 가능하게 할 것이다. 또한 돌봄 경로의 제시된 틀 안에서 환자가 조기에 진단을 받고 케어 매니저를 중심으로 상황별 맞춤형 진료 또는 돌봄을 받는다면,
초기에서 중기로 진행되는 기간을 줄일 수 있을 것이고, 이는 치매 환자와 가족, 조호자들 의 불편을 덜게 할 것이다. 또한 계속해서 누적되는 돌봄 계획의 수립과 이행, 관련 자원의 할당 및 조정의 경험들은 치매 관련 사업의 실행의 편차를 감소시켜 국가 전체의 치매 관련 비용의 감소를 이끌어 낼 수 있을 것으로 기대된다. 참고문헌 김기웅, 곽경필, 김경숙, 김문두, 김봉조, 김신겸 등. 치매 노인 실태 조사. 한국: 분당서울대학교병원, 보건복지부;2011. 김기웅, 성수정, 김유정, 김빈나, 김한나, 최혜진 등. 제3차 치매관리종합계획 수립 연구. 한국: 분당서울대학교병원, 보건 복지부; 2015. 김빈나, 변선정, 이옥진, 김유정, 남효정, 김기원 등. 국제 치매 정책동향 2017. 한국: 중앙치매센터; 2017. 남효정, 황성희, 김유정, 변선정, 김기웅. 대한민국 치매현황 2017. 한국: 중앙치매센터; 2017. 대한치매학회. 치매 임상적 접근: Second Edition. 경기: 아카데미아. 2011. 보건복지부 커뮤니티케어추진단. “지역사회의 힘으로 자신이 살던 곳에서 돌봄받는 나라”로 경로 설정 - 복지부, ‘커뮤니티 케어 추진방향’ 밝혀 -. 보도자료. 2018.6.7.
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