1. 들어가며
보건의료자원은 제한되어 있기 때문에 보건의료정책 의사결정자들은 한정된 재 원 하에서 자원을 어떻게 배분할 것인지에 대한 숙제를 항상 안고 있다. 의사결정 자들은 근거에 기반한 과학적이고 객관적이면서 효율적인 결정을 내리기 위하여 의료기술평가결과나 비용효과결과 등을 종종 참고한다. 이 의사결정과정은 주로 정부나 전문가 중심으로 이루어지고 있고, 일반국민이나 환자의 참여는 극히 제한 되어 있거나 아예 없는 실정이다. 사회가 다원화됨에 따라 건강과 보건의료의 공 정한 분배를 위해 관련 의사결정에 일반국민들의 견해, 즉 사회적 가치를 반영해야 한다는 요구가 높아지고 있다. 특히나 약제급여결정 과정에 있어 과학적 사실과 사 회적 가치를 모두 고려해야 하고 과학적 사실은 전문가가 평가하고, 사회적 가치는 일반시민이 도출하는 것이 필요하다는 의견이 일찍이 제기된 바 있다(Dolan et al., 2003). 이에 본 고에서는 먼저 외국에서 보건의료관련 의사결정을 내릴 때 일어나 는 다양한 국민참여 사례들을 Menon 등이 제시한 6가지 항목으로 구분하여 살펴 보고자 한다(Menon et al., 2011). 그 중에서도 시민위원회(citizens’ council)와 같 은 형태로 적극적인 국민참여를 독려하고 있는 몇몇 나라들의 사례를 소개하고, 우 리나라에서 보건의료정책 의사결정을 내리는 과정에 있어 국민참여를 적용할 수 있는 가능성을 모색해보고자 한다.2. 국민참여 발생 형태
의료기술(약제, 의료기기, 치료재료 등)의 전주기적 생애와 그에 따른 보건의료 정책들은 <그림 1>과 같은데, 이러한 정책들은 환자들의 의료기술들에 대한 이용 에 영향을 미친다.외국의 보건의료정책
의사결정에서 국민 참여 사례
서혜선 건강보험심사평가원 약제기술평가연구팀 부연구위원& A ss es sm ent S ervi ce 그림 1. 의료기술의 전주기적 생애와 관련 보건의료정책 간의 관계 ※ 재구성: Menon 등, 2011 최근에는 이런 보건의료정책들을 수립함에 있어 사회적 가치나 윤리적 잣대를 고려해야 한다는 의견들이 많이 대두되고 있고, 이에 따라 몇몇 나라에서는 보건의 료재원을 배분할 의료기술에 대한 우선순위선정에 시민들(citizens)을 참여시키고 있고 의료기술평가 과정에서도 공공참여가 이루어지고 있다. Menon 등은 여러 나 라에서 보건의료 급여정책에 대한 의사결정을 내릴 때 근거로 이용하는 의료기술 평가결과를 도출하고 적용하는 과정에서 일어나는 국민참여에 관하여 문헌고찰을 수행하여 급여결정을 위한 의료기술평가에서 일어나는 국민참여의 형태를 아래의 6가지 항목으로 구분하였다(Menon et al., 2011). ① 평가대상 확인 ② 평가대상 선정 ③ 의료기술평가 수행 ④ 평가결과의 검토와 권고사항 제안 ⑤ 권고사항이나 의사결정의 이행 ⑥ 의사결정과 의료기술평가 결과의 확산 전임상 및 임상시험 혁신 개발 확산 승인 후 평가 관련 보건의료정책 연구 및 개발 정책 허가과정 급여결정 및 급여과정 보건의료체계 에서의 사용 (임상정책) 퇴장 및 쇠퇴 공공의 접근 (Public access) 규제과학 정책 (Regulatory policy) 보험 정책 (Coverage policy)
첫 번째 의료기술평가 대상 확인의 경우에는 여러 나라에서 환자나 국민으로부 터 평가대상 제안을 받고 있는 것으로 보고되었고, 두 번째 평가대상 선정의 경우 에는 영국과 미국에서만 주제선정위원회에 환자와 국민을 참여시키고 있는 것으 로 나타났다. 세 번째 의료기술평가 수행에 관한 항목은 연구주제 선정, 결과변수 의 선정 및 측정, 자료 수집 및 분석 등 의료기술평가 수행 시 환자나 국민의 관점에 서 중요한 사항들이 반영되는 것을 의미한다. 여러 나라가 다른 형태로 행하고 있 는 것으로 나타났는데, 호주와 프랑스의 경우에는 평가범위를 정립함에 있어 환자 대표가 위원회에 참여하고 있었고, 영국의 경우에는 환자단체로부터, 독일의 경우 는 국민 누구에게든지 의견을 받고 있었다. 연구 프로토콜에 대해서 미국이나 독일 은 일반국민에게, 프랑스와 영국의 경우에는 환자 대표에게 의견을 묻고 있었다. 네 번째 평가 결과의 검토와 권고사항 제안에 대해서는 여러 나라에서 환자나 국민 들에게 피드백을 받고 있었다. 권고사항이나 의사결정의 이행에 대한 것은 환자나 국민의 이의제기가 대부분인 것으로 나타났다. 마지막으로 평가 결과의 확산에 대 해서는 대다수의 나라들이 환자와 국민을 위하여 평가내용을 평이하게 풀어서 공 유하고 있었다. 각 나라 별 구체적인 현황은 <표 1>과 같았다(Menon et al., 2011).
3. 시민위원회 형태의 국민참여
앞서 살펴본 바와 같이 많은 나라에서 보건의료정책의 의사결정에 국민의 참여 를 독려하고 있다. 그 중에서도 국민 개개인별 참여가 아닌 조직화된 위원회의 형 태로 국민들이 참여하고 있는 ‘적극적인 참여’에 해당하는 영국, 캐나다, 브라질의 사례에 대하여 고찰하고자 한다.가. 영국
1)영국의 국립보건임상연구소(National Institute for Health and Clinical Excel-lence, NICE)는 1999년 설립되어 영국의 National Health Service에서 제공하는 의 료서비스의 질을 제고하고 제한된 자원을 효과적으로 이용하기 위해 의료기술의 1) 출처: National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 웹페이지
& A ss es sm ent S ervi ce 표 1. 의료기술 급여결정 과정에서의 환자 또는 국민의 참여에 대한 외국의 현황 국가 의사결정자(역할) 평가대상 확인 평가대상 선정 평가 수행의료기술 평가결과 검토와 권고사항 제안 권고사항/ 의사결정 의 이행 의사결정/ 의료기술 평가 결과 의 확산 환 자 국 민 환 자 국 민 환 자 국 민 환 자 국 민 환 자 국 민 환 자 국 민 호주
· Department of Health and Ageing(결정)
· PBAC(권고)
O O X X O X O X O X O X · Department of Health and
Ageing(결정) · MSAC(권고)
O X X X O X O X - - - -프랑스
· Ministry for Health and Social Security(결정)
· HAS(권고)
O X O X O O O X O X - -독일 · Federal Joint Committee(결정) X X X X O O O O - - - -뉴질랜드 · PHARMAC(결정)
· PTAC O O X X O X O X - - - -네덜란드
· Ministry of Health, Welfard, and Sport(결정)
· CVZ(권고)
O X X X X X O X - - - -스코트랜드 · SMC(권고)
· New Drugs Committee X X X X O O O X - - X X 잉글랜드,
웨일즈, 북아일랜드
· NICE(결정)
· NICE Technology Appraisals Committee
O O O O O X O O O O - -웨일즈 · Wales Medicines Strategy
Group(결정) X X X X O X O X O O - -캐나다 · Provincial pharmaceutical benefit plans(결정) · CADTH(권고) · CEDAC X X X X O X X O X X X X 캐나다 알버타 주 · AHW(결정)
· AHW Executive Committee O O X X X X X X X X X X 캐나다 온타리오 주 · Ontario MoHLTC(결정) · OHTAC(권고) X X X X X X O O O O X C 미국 · CMS(결정) · CMS Medicare Evidence Development and Coverage Advisory Committee
O X O O O O O O O O - -미국
오레곤 주
· State of Oregon Health
Re-sources Commission(권고) O O X X O O O O X X X X 미국
워싱턴 주
· Washington State Healthcare Authority(결정)
· Washington State Healthcare Authority Health Technology Clinical Committee
O O X X O O O O X X X X
주: AHW = Alberta Health and Wellness; CADTH = Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health Common Drug Review; CEDAC = Common Drug Review Canadian Expert Drug Advisory Committee; CMS = Centers for Medicare and Medicaid Services; CVZ = Dutch Health Care Insurance Board; HAS = Haute Autorité de santé (French National Authority for Health); MoHLTC = Ministry of Health and Long Term Care; MSAC = Medical Services Advisory Committee; NICE = National Institute for Health and Clinical Excellence; OHTAC = Ontario Health Technolo-gies Advisory Committee; PBAC = Pharmaceutical Benefits Advisory Committee; PHARMAC = Pharmaceutical management Agency of New Zealand; PTAC = Pharmacology and Therapeutics Advisory Committee; SMC = Scottish Medicines Consortium; - = 정보를 찾을 수 없었음. 자료: Menon et al., 2011의 표를 재인용
효과, 안전성, 비용·효과성 등을 평가하고 진료 가이드라인 등을 제정하고 있다. NICE는 설립 초기부터 NICE에서 하는 모든 의사결정 과정에 시민의 목소리를 반영 하고자 노력하였는데, 대표적인 것이 시민위원회, 소비자참여사업(public involve-ment programme), 그리고 지침서 개발에 있어서의 소비자참여이다. 그 중에서도 위원회 형태로 존재하는 시민위원회에 대해서 알아보겠다. NICE의 시민위원회의 도입배경은 평범한 보통의 납세자들이야말로 공적 자금을 사용하는 방향에 대해 말할 수 있는 최적임자이고, 하나의 일치된 의견을 제시하는 것이 목적이 아니라 소수의 의견이든, 다수의 의견이든 각자의 의견을 듣고 그러한 의견의 배경을 이해하는 것이 더 중요하다는 생각에서 시작되었다. NICE의 시민위 원회는 주로 사회적 가치에 관련된 사안에 대해 숙의하는 30인으로 구성된 시민 기 구이다. 2002년 11월부터 시민위원회의 활동이 시작되었는데, 위원회 구성을 위하 여 4주간 중앙 및 지역 언론을 통해 공개적으로 위원을 모집하고, NHS나 관련 보건 의료산업, 의약산업, 환자단체에 소속된 사람의 참여를 배제한다. 위원들은 연령, 성별, 사회경제적 위치, 인종, 장애, 지역을 고려하여 선출된다. 위원들의 임기는 3 년이고, 매년 10명이 새로 선출되며 매년 1-2회, 1회당 평균 2.5일간 진행이 된다. 위원들에게는 교통비, 숙박비 등 일체의 비용과 함께 별도의 참석수당을 지급이 되 고 시민위원회의 운영은 제3자 위탁 운영방식을 따른다. 회의의 진행은 안건 소개, 서로 상이한 관점을 지닌 두 명 이상의 전문가 발표를 청취하여 문제의식의 심화를 거친 후 질의응답을 통해 논의해야 할 주제에 대한 이해를 한다. 소규모 토론회를 거치고 필요에 따라 전문 지식을 제공하기 위한 내부 교육을 실시하기도 한다. 그 다음으로 가장 중요한 과정인 전체 워크샵을 통해 시민들이 숙의과정을 거쳐 해당 주제에 대한 사회적 가치를 도출한다. 회의결과는 문서로 작성되어 NICE에 전달되 며 NICE에서는 시민위원회의 매 회의마다 지난 회의에서의 권고사항이 NICE의 의 사결정에 어떻게 고려되었는지를 설명한다. 현재까지 논의된 주제는 총 15개로 구 체적인 내용은 <표 2>와 같으며 각 주제별로 20-30페이지 분량의 보고서가 작성되 어 외부에 공개되고 있다.1) 1) http://www.nice.org.uk/aboutnice/howwework/citizenscouncil/reports.jsp
& A ss es sm ent S ervi ce 표 2. 영국의 시민위원회에서 논의되었던 주제 목록 차수 주제 일자 내용 1 임상적 필요 (clinical need) 2002. 11.21-23 치료의 임상적 필요를 결정할 때 NICE가 고려해야 할 사항에 관한 논의 - 질환의 특징(중등도, 전염성, 치명도 등) - 환자의 특징(환자의 가치관, 전염성, 치명도 등) - 고려 않아야 할 사항(사회, 경제적 상황 등) 2 연령 (age) 2003.5.8-10 2003. 11.20-22 어떤 치료가 이용되어야 하는지에 대한 결정시 특정 연령대의 사람들에 대 하여 더 혜택을 줘야 하는지에 관한 논의 3 개인정보 사용관련 (confidential enquiries) 2004.5.13-15 NICE는 의료 질개선을 위한 연구 수행을 하는 3개의 기관에 대해(known as National Confidential Enquiries) 재정을 지원하고 있는데, 이들 기관이 의료 기록에 포함된 정보를 사용하는 것에 대한 대중의 견해를 알아보기 위 한 목적으로 시민위원회가 개최되었음.
4 초희귀의약품 (ultra orphan drugs)
2004. 11.18-19 초희귀 질환 환자를 치료하기 위한 의약품의 보험 가격을 급여하기 위하여 NHS가 준비를 해야 하는가에 관한 논의 5 의무 공중보건 측정 (mandatory public health measures) 2005.6.30-7.2 전체 인구에 대한 의무 공중보건 측정 시행의 적절한 시기가 언제인가에 관한 논의 6 구조의 규칙 (rules of rescue) 2006.1.28 죽음이 임박한 상황의 사람의 목숨을 구하는데 있어 선호(preference)가 작용하는지에 관한 논의 7 건강불평등 (health inequality) 2006.6.8-10 넓은 의미에서의 건강 불평등 전략 2가지 중 NICE가 따르기에 어느것이 더 적합한지에 관한 논의 전략 1: 전체 인구의 건강 향상을 위해 자원 집중 전략 2: 최빈곤층의 건강 향상을 위해 자원 집중 8 “연구에서만” (only in research) 2007.1.25-27 어떤 상황일 때, NICE가 어떤 중재술(intervention)이 연구에서만 사용되도 록 권장하는 것이 정당화될 수 있는지에 대한 논의 9 환자 안전 (patient safety) 2007.6.7-9 NHS의 치료하에서 환자에 대한 피해를 감소하거나 방지하기 위한 해결방 안 개발 방법에 관한 논의 10 QALY 3)와 질병의 심각성
(QALYs and severity of illness)
2008.1.31-2.2 정책 결정시 NICE와 자문 위원회가 질병의 심각성을 고려해야 하는지에 관한 논의 11
역치값에서 이탈 (departing from the threshold) 2008. 11.27-29 질보정수명(QALY)당 비용이 역치값에서 2-3만 파운드 정도 상회할 때, 어 떤 상황에서 NICE가 의료 중재(Intervention)를 권장해야 하는지에 관한 논 의 12 혁신성 (innovation) 2009.5.28-30 보건의료기술의 혁신에 관한 논의 13 흡연과 피해 감소 (smoking and harm reduction) 2009. 10.15-17 흡연과 그 피해 감소에 관한 논의 14 인센티브 (incentives) 2010.5.20-22 어떤 환경에서 인센티브가 대중 건강 증진을 위하여 수용 가능한 방향으로 개인의 행동 변화를 촉진시키는지에 대한 논의 15 할인 (discounting) 2011.11.3-4 NICE가 미래비용과 건강상 이익을 어떻게 평가하는지에 대한 논의
4) Government of Canada Web Archive 웹페이지. URL: http://www.collectionscanada.gc.ca/webarchives/2007 1115024341/ www.hc-sc.gc.ca/english/care/romanow/index1.html 참여하였던 시민들은 시민위원회의 활동을 대체적으로 긍정적으로 평가하며, 시 민의위원회를 운영하는 동안 구성 위원들은 물론 NICE, 그리고 진행자까지 빠른 학습곡선이 있었다고 술회하였다. 2005년에는 시민위원회에서 <표 2>와 같이 그동안 논의하여 도출한 내용들을 모 아 『Social Value Judgement』 보고서 초판을 발간하였고, 2008년에는 제2판을 발 간하였다. 현재 NICE에서 급여결정 등 의사결정을 내릴 때 시민위원회의 보고서를 직접 참고하는 것이 아니라 『Social Value Judgement』를 참고하고 있으며, 이 의견 을 반드시 고려해서 의사결정을 내릴 필요는 없다고 한다.
나. 캐나다
캐나다의 경우에는 연방정부 차원과 주(州) 차원의 시민위원회가 있다. 연방정 부 차원의 위원회로 캐나다 보건의료 미래위원회(Commission for future of health care in Canada)가 2001년 4월에 구성되었으며 위원장이 Roy J. Romanow이어서 ‘Romanow Comission’이라고도 불리우고 있다. 주 차원의 시민위원회로는 토론토 시민위원회(Toronto health policy citizens’ council)가 2007년에 구성되었고, 이 를 바탕으로 온타리오 주(州) 시민위원회가 2009년 4월에 설립되었다. 각각에 대 하여 자세히 알아보겠다. 1) 캐나다 보건의료 미래위원회 4) 캐나다에서는 1990년대 후반에 공공보건의료 체계와 관련된 다양한 정책적 논의 들(의료비 증가와 정부부담수준, 의료 민영화, 보건의료서비스의 질, 보건의료 접근 에 있어 주(州) 간 격차 등)이 공론화되기 시작하여 다양한 공개 토론이 개최되었다. 그러나 이러한 공개 토론에서는 선택으로 인한 상충 관계에 대한 고려 없이 서로 상반되는 가치에 대한 조정이 제대로 이루어지지 않아 실현가능한 정책 권고안을 도출하기 어려웠다. 이에 2001년 4월에 캐나다 총리는 본 위원회를 구성하여 캐 나다 공공보건의료 체계의 미래에 대해 시민들과의 체계적인 대화를 시도하였다.
& A ss es sm ent S ervi ce 이 ‘대화’는 두 가지 목적을 가지는데 첫 번째 목적은 국가의 공공보건의료 체계에 대한 집단학습 과정에 기여하는 것이고 두 번째 목적은 공공보건의료 정책을 수립 할 때, 선택의 문제가 발생할 경우 시민들이 가지고 있는 가치와 선호를 파악하고 자 함이었다. 캐나다 미래위원회는 숙의 민주주의에 기초한 시민대화(citizen’s dialogue) 제도 로 임무는 다음과 같았다. 첫째, 캐나다 공공보건의료 체계에 대한 정책적 이슈 자 문, 둘째, 시민과의 대화 수행, 셋째, 질 높은 보건의료 서비스에 대한 보편적인 접 근을 보장하기 위해 보건의료정책을 개혁하는데 있어서 예방과 치료 사이에서 적 절한 균형점을 찾기 위한 노력을 기울이는 것이었다. 그 중에서도 시민대화는 지역 과 인구별로 계층화 되어 무작위 할당된 40인의 시민이 총 12회에 걸쳐 참여하여 총 참가자 수는 489명이었고, 캐나다 의료체제의 과제와 방향을 논의하고 그 결과를 기록으로 남겼다. 시민대화를 수행함에 있어 Canadian Policy Research Networks 과의 공동 작업 하에 Viewpoint Learning’s Choicework Dialogue의 방법론을 사용 하였고, 참여자들이 선택을 기반으로 정책을 맞교환하는 과정을 거쳐 상호 충돌하 는 가치를 조정해야 하므로 이 방법론을 사용하였다. 시민과의 대화는 2002년 1월 부터 6월까지 진행되었으며 4개 지역(아틀란틱 지역, 퀘백, 온타리오, 서쪽 지역)에 서 각각 3개의 대화가 이루어졌다. 주제는 보건의료서비스 전달 체계에 대한 개편, 공공투자 증가, 환자의 부담, 민간 영역 확대에 대한 것이었다. 이후 1,600명을 대 상으로 전화설문을 실시하여 국민들의 캐나다 보건의료정책에 대한 생각을 파악하 고 여론을 수렴하였고 이를 토대로 2002년 11월 28일에 『Buidling on Values: The Future of Health Care in Canada』를 발표하였다. 본 사례는 전문가들의 영역에 속 할 것이라 보았던 어렵고 까다로운 주제들에 대해 충분히 숙의하면 공동의 합의에 도달할 수 있음을 입증한 사례로 평가되고 있다.
2) 토론토 시민위원회
본 위원회는 복잡한 보건의료 문제에 대한 온타리오 주민의 의견을 청취하여 가 치 판단이 필요한 중요한 보건의료 문제에 대해 평범한 시민들이 숙의하는 과정을 거치는 것을 목적으로 하여 2007년 University of Toronto Priority Setting in Health Care Research Group에 의해 구성되었다. 이 위원회는 온타리오 주(州) 시민위원
회를 설립하기 위한 사전 작업이기도 하였다. 시민위원은 26명의 자발적 참여자로 토론토의 다양한 인구 구성을 대표하도록 18세 이상의 시민권자 중에서 나이, 성별, 교육 수준, 사회·경제적 위치, 인종 등 을 고려하여 선발하였다. 보건의료분야 관련 종사자, 지방 의회 구성원, 기타 선출 직 공무원, 홍보 업무 종사자 등은 제외되었다. 위원회는 2008-2010년 2년 간 운영 되었으며 회의는 주말에 개최되었고, 일반 대중에게는 공개되지 않았다. 매 회의 마다 하루당 200 캐나다 달러의 참가비가 지급되었으며 매 회의에 앞서 각 분야 전 문가들이 논의 주제에 대한 정보를 서로 다른 관점에서 제공하고 이어서 분임 토의 를 진행하였다. 마지막으로 전체 회의를 통해 합의가 가능하다면 합의된 의견을 도 출하고자 하였으나 합의가 반드시 이루어져야 하는 것은 아니었다. 숙의 과정에서 합의를 이루기 위한 무리한 시도는 없었으며 시민위원들은 서로의 의견에 대해 상 호 존중하도록 요구되었다. 논의된 주제는 총 8개로 구체적인 내용은 <표 3>과 같 으며 각 주제별로 보고서가 작성되어 외부에 공개되었다.5) 표 3. 토론토 시민위원회에서 논의되었던 주제 목록 차수 주제 일자 1 PET scan에 대한 급여
(funding positron emission tomography scanning) 2008년 1월 2 병원의 정보공개
(public reporting by hospitals) 2008년 4월 3 응급실 대기시간과 환자만족도
(emergency room wait times and patient satisfaction in the emergency department) 2008년 9월 4 온타리오 의사협회의 ‘초진환자’ 정책
(college of Physicians and Surgeons of Ontario “accepting new patients” policy) 2008년 12월 5 의사면허 갱신
(physician recertification) 2009년 3월 6 인플루엔자 유행병에 대한 계획(인공호흡기 사용에 대한 우선순위)와 국민의 역할(Influena pandemic planning (prioritization of ventilators) and the public’s role) 2009년 11월 7 의사와 제약사 간의 관계에 관한 정보공개
(public reporting of physicians’ interactions with pharmaceutical companies) 2010년 4월 8 다발성 경화증의 혈관내 치료법에 대한 공적자금지원 임상시험
& A ss es sm ent S ervi ce 시민위원회의 숙의 내용은 온타리오 주의 현안이자 복잡하고 논쟁적인 보건의료 분야의 이슈들 대한 것이었고, 시의적절 하였던 것으로 보고되고 있다. 이 숙의 결 과는 의회에 전달되었고 딜레마에 빠진 보건의료정책의 의사결정에 유의미한 내 용이었던 것으로 평가되고 있다. 3) 온타리오 주(州) 시민위원회
본 시민위원회는 Executive Officer of Ontario’s Public Drug Programs과 Minis-ter of Health and Long-Term Care의 독립적 자문기구로써 2009년 4월 25일에 설 립되었다. 온타리오 시민위원회는 온타리오 주정부의 의약품 정책에 대하여 시민 들이 중요하게 생각하는 ‘가치’가 무엇인지를 알려주는 역할을 한다. 시민위원회는 주정부의 의약품 정책 개혁의 일환으로 보건의료정책 결정에 있어서 공공의 의미 있는 참여를 보장하기 위해서 설립되었고, 의약품 정책과 우선순위 결정에 있어 시 민의 의견반영을 위한 기전이 마련된 것이다(Jeyanathan et al., 2006). 시민위원회는 최대 25명의 위원과 1명의 의장으로 구성되며 시민위원들은 18세 이상의 온타리오 거주자로서 각각의 생업에 종사하고 있으며 사회의 구성원으로 서 자신의 의견을 개진할 수 있지만 특정 단체나 이해관계를 대변해서는 안된다. 보건의료전문가, 보건의료단체의 직원, 보건의료산업 종사자, 선출직 공무원, 보 건부 직원 등은 정책 결정에 있어 자신들의 의견을 반영하기 위한 방법이 있으므로 제외된다. 관심있는 시민들은 지원서를 제출하여 일정 심사를 거쳐 후보자로 무작 위 선발된다. 후보자들은 자격과 능력을 검증하기 위한 전화 인터뷰를 거치게 되며 시민위원 풀(pool)에 등록된다. 풀에 등록된 후보자 중 무작위로 추출된 후보자에 게 이해상충진술서를 제출하게 하여 이에 대한 심사 및 인터뷰를 거쳐 최종 위원이 선정된다. 위원회는 1년에 2번 개최되고 1회당 2-3일이 소요된다. 일반적으로 회의 는 금요일 저녁에 시작하여 일요일 오후에 종료되고, 회의 개최 최소 2달 전에 시 민위원들에게 회의일정, 장소, 주제가 전달된다. 각 회의가 열리기 최소 1달 전에, 시민위원이 아닌 일반 시민들은 ‘참관자(observer)’ 자격으로 회의의 교육 세션에 참석할 수 있다. 참관자는 시민위원과는 구분되며 16세 이상이면 언론 종사자, 제 약 또는 보건의료 관련 기관의 대표하는 자, 환자단체를 대표하는 자를 포함한다. 그러나 시민위원들의 숙의과정 세션 등 특정 세션에는 참석하지 못한다. 지금
까지 논의된 주제는 희귀의약품에 대한 급여, 의약품 등재목록에 대한 관리, 보건 의료관련 의사결정 시 고려해야 할 가치들(values framework), 의약품에 대한 사 보험 이었다. 위원회는 60일 이내에 회의의 토론 및 질의-응답 과정을 보고서로 작 성해서 외부에 공개하는데, 특이할 점은 각 시민위원회 보고서에 대해 정부가 이 를 어떻게 의사결정에 반영할 것인지에 대해 구체적으로 답변서가 외부에 공개된 다는 점이다.6) 지금까지 논의된 총 4개로 구체적인 내용은 <표 4>와 같다(Ontario MoHLTC, 2010). 표 4. 온타리오 시민위원회에서 논의되었던 주제 목록
다. 브라질
1980년대 브라질에서는 보다 효과적인 공공 정책을 위한 시민 참여 운동이 광범 위하게 펼쳐졌다. 이러한 사회적 요구를 통해 브라질에서는 시민 참여를 제도적으 로 ‘관리’하기 위한 제도가 확대되었다. 이러한 과정을 통해 ‘사회적 지배’의 개념이 확장되었고 이는 정부의 행위에 대하여 사회가 승인하거나 불신임 할 수 있는 것을 의미한다. 1992년 제9회 국민건강의회(National Health Conferences)에서는 새로차수 주제 일자 내용
1
희귀의약품에 대한 급여 (Considerations for funding drugs for rare diseases)
2010년 3월
온타리오 주정부가 희귀질환에 대한 의약품에 대하여 어떤 상황 에서 급여를 해주어야 할지에 대한 논의
2 의약품 등재목록에 대한 관리 (Manageing the drug formulary)
2011년 6월 온타리오 주정부가 의약품 등재목록을 관리함에 있어 새로운 의 약품을 추가할 때나 효과가 없는 의약품을 제거할 때 따라야 할 기본 사항들에 대한 논의 3 가치 (Values framework) 2011년 10월 지난 차수에서 추가적으로 제기된 주제로 의약품 등재복록을 관리함에 있어 주정부가 고려해야 할 가치나 원칙에 대한 사 항을 논의하였고, 더 나아가 시민들의 사회적 가치에 대한 기 본 골격을 논의
4 의약품에 대한 사보험(Private drug insurance) 2012년 3월
온타리오 주정부가 고령자, 장기요양환자 등이 사용하는 의약 품에 대해 급여 혜택을 주는 프로그램(Onatario Public Drug Programs, OPDP)이 의약품에 대한 사보험 적용방법에 있어 어떤 역할을 해야 하는지에 대한 논의
& A ss es sm ent S ervi ce
운 보건의료체계(the Sistema Único de Saúde, SUS) 구축을 결의하고 보건의료 에 있어서 지방 분권화와 지방 자치가 최선의 방법임을 천명하였다. SUS 구축에 필 요한 재원은 브라질 중앙정부로부터 조달받았고 이에 따라 5,000여 개에 달하는 브 라질의 각 주(州)와 시(市)에서도 지방건강의회(municipal health council)를 설립 하기 위한 지방법을 제정하였다. SUS는 브라질 전역에 걸쳐 총 10만 명 이상을 위 원으로 하는 5,562개의 시 의회, 26개의 주 의회, 1개의 연방 의회로 구성되어 있다. 지방건강의회는 시민 50%, 보건의료전문가 25%, 정부 또는 민간 기관 25%로 구 성되는데 이러한 구성은 교회, 시민 단체(여성, 원주민, 흑인, 학생 등), 연구 기관, 관련 이익 집단들(예: 환자 단체)을 대변한다고 한다. 브라질 국가 전체로 보면 수 만명의 시민들이 매달 지방건강의회에 참여함으로써 국민참여가 이루어지고 있다 고 볼 수 있다(Coelho, 2004). 3개 지역의 시민참여 의회에 대한 연구에 따르면 상 당수의 시민 그룹이 지방건강의회에 참여하지만 다양성이 반드시 보장되지는 않고 시민위원의 선정과정도 다르다고 한다. 지방건강의회는 각 지방의 공공 예산을 감 시하고 회계에 대한 책임을 물을 수 있는 법적인 권한을 부여받아 보건의료자원의 분배에 강력한 영향력을 행사하게 되었다. 이와 더불어 각 지역사회에서 이슈가 되 는 쟁점들을 논의하고 필요한 사항들을 제안하여 이 안건들이 국가 전체 단위로 열 리는 국민건강의회에서 논의된다고 한다(Coelho, 2009).
4. 맺으며
여러 나라에서 보건의료정책 관련 의사결정을 내릴 때 다양한 형태로 국민참여 가 이루어지고 있으며, 좀더 적극적인 국민참여 형태인 시민위원회 활동은 영국이 나 캐나다에서 활발히 나타나고 있다. 브라질의 국민참여는 영국과 캐나다와는 달 리 지방 자치의 성격으로 많은 수의 시민들에 의해 활발히 일어나고 있다. 우리나 라에서도 사회가 다원화됨에 따라 건강과 보건의료의 공정한 분배에 대해 일반인 들의 견해를 반영하려는 요구가 높아지고 있다. 건강보험료를 매달 납부하고 있는 국민들의 의견이 보건의료정책 관련 의사결정에 반영이 되어야 함은 마땅하다. 문 제는 어떠한 방식으로 어떻게 국민들의 의견을 반영하는 것이 정당하고 합리적이 냐는 것이다. 우리나라의 상황에 적합하면서 체계적이고 구체적인 국민참여 방법 7) ‘unified health system’의 의미를 가진다.제시가 절실한 상황이고 이에 외국의 사례들, 특히 영국과 캐나다의 선험적 경험에 주목할 필요가 있다.
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