나) 조사결과
단체명 요청사항
다. 보장확대 방안
관련임상학회 및 환우회의 지원확대 요구항목은 ① 건강보험으로 지원 가능한 항목(급여 전환 또는 급여기준 확대), ② 사업형태로 지원 가능한 항목으로 구분됨
건강보험권에서 보장 가능한 항목은 4대 중증 보장성 강화 일원으로 급여전환 및 급여기준이 확대되고 있는 중이며 3대 비급여 항목(선택진료비, 상급병실료, 간병비)의 경우도 단계적으로 보장이 이루어지고 있음
건강보험권내에서 지원이 불가능한 경우 지원사업을 통하여 보장을 확대해야 할 것이나 현재 다원화되어 있는 지원사업을 총괄하는 관리 시스템 구축이 필요할 것으로 사료됨
[그림 21] 희귀질환 지원확대 항목별 지원방안
구 분 2013년 2014년 2015년 2016년
라. 지원범위 확대
희귀질환 지원확대 항목 중 사업형태로 지원 가능한 항목은 건강보험권 내에서 보장이 어려운 비급여(허가초과 약제 등), 급여항목 중 고비용인 100/100, 일상생활에 필수적인 특수식이 및 건강보조식품, 보장구 등임
이런 항목에 대한 지원은 현재 운영되고 있는 지원사업에서 보장내용을 확대할 수 있을 것임 우리나라의 희귀질환자가 지원받는 사업으로는 의료비지원사업, 유전자 진단사업, 재난적 의료비 한시적 지원사업, 본인부담 상한제, 인터넷 웹사이트에서의 질병정보 제공 등 다양한 재원과 다양한 형태가 있으며, 타 지원사업과도 중복되어 있는 면이 있어 환자가 보다 유리한 지원사업을 선택하여 지원 신청을 하고 있는 상황임
따라서 각각의 사업을 하나로 통합하여 운영 및 관리가 필요할 것으로 사료되며 건강보험권 외 지원은 희귀질환의 특성을 고려하여 모든 의료기관 대상이 아닌 일정 요건을 갖춘 의료기관에서 행해지는 경우에만 지원이 필요할 것임
유전자 진단사업의 지역거점병원과, 허가초과 비급여 약제를 승인하여 사용할 수 있는 의약품임상시험실시기관은 희귀질환 고도의 전문가와 일정 시설, 인력, 장비가 갖춰줘야 하는 곳이며 극희귀 및 상세불명 희귀질환 승인 요양기관과 중복될 가능성이 높으므로 국가희귀질환의료센터로 통합적 운영관리가 효율적일 것으로 사료됨
즉 국가희귀질환의료센터에서 건강보험권은 물론이고 건강보험권 외의 진단 및 치료가 이루어지며 이는 국고 또는 별도 재원을 마련하여 지원이 필요할 것임
[그림 23] 국가 희귀질환 의료센터의 역할