귀 난 치 성 질환 자 의 의 약 품 접 근 성 제 고 방 안
(Olsen, 2009; 213).
냉정하게 볼 때 사회가 유전질환에 대하여 반드시 도덕적 책임을 가질 필요는 없다고 할 수도 있다. 이러한 입장은 자유주의에서 가장 잘 드러난 다. 그러나 대부분의 사람들, 그리고 대부분의 도덕 이론에서는 자유주의적 입장을 거부하며 상호 부조의 도덕적 의무를 선호한다. 이러한 주장에서 가 장 자주 언급하는 이유는 그들이 자신의 질병의 원인에 대하여 아무런 통 제를 할 수 없었다는 것이다. 그렇다고 하여 사회적으로나 개인적으로 책임 이 없는 모든 불리한 처지에 놓은 사람들이 보상으로 받아야 한다는 입장 은 아니다. 중요한 것은 각 상황의 심각성과 특징에 따라 어떤 도덕성과 정의가 요구되는지를 결정해야 한다는 것이다(Brock, 2002).
실제로 역사적으로 보면 유전질환이라는 공통적인 특성에도 불구하고 질 환에 따라 사회적 개입의 정도에 차이가 있었는데, 그러한 차이에는 발병률 과 치료효과, 치료비용 등 의학적 특성뿐만 아니라 치료 과정의 윤리적 측 면, 당시의 사회문화적 환경 - 예. 환자 선택의 존중 - 도 영향을 미친 것 으로 분석된다(Jacobson et al., 2007).
즉 질환의 유전성은 그 자체로 사회적 책임을 발생시키지는 않으며, 그 질환의 다른 특성들이 사회적 개입에 영향을 미치는 것으로 보인다. 그러나 유전질환의 특징이라 할 수 있는 발병의 예측성은 사회적 개입을 통하여 그것의 발생을 줄일 수 있음을 의미하며, 이 과정에서 환자의 선택권이 보 장되도록 하는 것이 필요하다. 즉 발생의 예측을 가능하게 하는 검사에 대 한 접근권을 보장하고 충분한 정보제공을 통하여 유전질환의 발생을 최소 화하고, 질환의 조기발견 및 관리를 통하여 적절한 치료서비스를 받을 수 있도록 보장하는 사회적 노력이 필요하다.
다. 질환의 심각성
보건의료 서비스 제공과 의료보장의 목적이 궁극적으로 개인 및 인구집 단의 불건강을 감소시키고 건강을 증진시키는 것이라는 점은 반론의 여지
35 이민자 및 난민. AHRQ(Agency for Healthcare Research and Quality) 는 건강과 관련한 취약집단의 특성을 다음과 같이 요약하였다: (1) 재정적
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희 귀 난 치 성 질환 자 의 의 약 품 접 근 성 제 고 방 안
다음으로 평등주의적 관점에서 볼 때 결과의 평등원칙보다는 기회의 평 등원칙이 건강문제를 논하기에 더 적절하다.
결과의 평등 원칙에서는 결과적인 건강수준의 평등을 우선시하는 것으로 서, 예를들어 건강수준이 80 대 51로 나누어지는 상황보다 50대 50으로 나누어지는 것을 선호한다. 이는 심각한 중증도의 질환자뿐만 아니라 전반 적인 건강수준 향상과도 동떨어진 선호체계이다.
기회의 평등을 주장하는 입장에서 볼 때는 심각한 신체적 정신적 손상과 만성적 상병상태에 있는 사람들에 대하여 더 큰 자원분배를 옹호하게 된다.
질병이 인간의 기능 및 기회를 제한하게 되므로 기회의 평등 원칙에서는 그들을 정상적인 기회를 가질 수 있도록 끌어올려야 된다고 본다. 그리고 질병으로 인한 기능의 상실이 클수록 그들에게 정상적인 기회를 누릴 수 있도록 하여 개인이 얻는 편익이 더 커진다고 본다. Nord는 치료를 통한 건강개선의 기대 정도가 덜 아픈 환자에 비하여 낮더라도 더 아픈 사람, 가장 많이 아픈 사람을 치료하는 것이 중요하다고 주장하였다. Daniels는 질병과 불건강이 인간의 기능을 제한하고 결국 기회를 제한하기 때문에 건 강을 유지하고 보호하는 것 자체가 정의의 문제라고 보았다(Brock, 2002).
이러한 입장은 Rawls의 최소극대화(maximin) 원칙과 상통한다. 건강에 최소극대화 원칙을 적용하는 것은 개인간의 모든 자연적인 차이(건강수준의 차이)를 없애거나 평준화하는 목표를 추구하는 것이다. 최소극대화 원칙에 의하면, 보건의료에 관한 개인의 니즈(needs)는 질병의 중증도에 따라 정해 짐을 의미하며, 이는 곧 가장 심하게 아픈 사람 또는 기대여명이 가장 짧 은 사람에게 자원이 쓰여져야 함을 의미한다. 이러한 의사결정의 원칙은 가 장 아픈 사람에게 기대되는 치료의 편익이 양(positive)인 경우에만 적용된 다. 그런데 이것은 가장 아픈 사람을 위해 자원이 사용됨으로 인하여 다른 사람들이 놓치게 되는 편익의 기회, 심지어 두 번째로 아픈 사람조차도 무 관하게 적용되는 문제가 있다(Olsen, 2009;71).
따라서 최소극대화의 원칙에도 불구하고 전체 자원 배분의 측면에서 볼 때 가장 불리한 사람에게 어느 정도까지 자원을 할당해야 할 것인가의 문
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제2 장 희 귀 질 환 및 희 귀 의 약 품 에 관 한 이 론 적 고 찰
제가 남게 된다. 즉 보건의료자원의 분배에서 질환의 중증도가 심한 환자에 게 우선순위가 부여되어야 한다는 측면이 인정되지만 그 정도에 대해서는 쉽게 합의가 이루어지기는 어려울 것이다.
중증도가 가장 심한 사람의 치료비용이 아무리 높고 그 효과가 아무리 작아도, 그리고 덜 아픈 사람의 치료가 아무리 효과적이고 저렴하다 하더라 도 무조건 가장 아픈 사람을 치료해야 한다고 주장하는 사람은 사실 아무 도 없을 것이다. 그렇지만 중증도가 가장 심한 사람에게 얼마나 우선순위를 줄지를 결정하는 객관적인 원칙은 없는 것으로 보인다. 대부분의 사람들, 그리고 대부분의 분배적 정의 이론에서는 희소한 보건의료 자원이라는 현 실에서 전체적인 편익의 최대화와 가장 심각한 상태의 환자를 돕는 것 모 두에 관심을 갖는다(Brock, 2004).