아토피(atopy)란 그리스어로 „a-topos'를 어원으로 하는 „부적당한(out of place)‟ 또는
„기묘한(strange)‟이라는 의미를 가지고 있다(김규한, 2006). 아토피피부염은 대개 생후 2개월 전후로 증상이 시작되어 약 50%가 생후 1세 이내에 발병하고 약 90%가 5세 이전에 발병한다(질병관리본부, 2012). 아토피피부염은 전세계적으로 지속적으로 꾸 준히 증가하고 있는 추세이며, 2008년~2012년 연평균 아토피피부염으로 진료받은 인 원은 104만명이었고, 이 중 영유아기에서의 진료인원이 32만 1천명으로 전체 진료 인원의 1/3을 점유하는 것으로 나타났다(국민건강보험공단, 2014).
이와 같이 아토피피부염은 영유아기에 흔히 발생하는 피부질환이지만, 지금까지 정확한 원인과 발병 기전이 완전하게 밝혀지지 않았다. 다만 유전적인 요인과 대기 오염이나 환경적 요인, 면역학적 요인, 심리적 요인이 함께 관여한 다 인자적 피부 질환으로 알려져 있으며 치료와 피부관리가 매우 어려운 질환이다(최수영, 2006). 아 토피피부염은 특히 다른 알레르기 질환에 비해 식품과의 연관성이 높으며, 국외 연 구에 의하면 영아에서 식품알레르기는 약 30% 정도로 추정하고 있다(Burks et al., 1998; Sicherer & Sampson, 1999). 영아에서 식품알레르기가 높은 이유는 소화기능의 미성숙과 면역기능의 불균형 때문이고, 중등도 이상의 아토피피부염 환아의 경우 식품알레르기는 더욱 증가한다고 보고하였다(Resano, Crespo, Fernández, Sanz, &
Oehling, 1997; 이상일, 2003). 또한, 아토피피부염은 나이가 어린 영유아기부터 성장 지연을 초래할 수 있어(김지현 등, 2008) 잘못된 식이 제한에 대한 교육과 올바른 영양관리가 필요하다.
아토피피부염의 관리는 초기에 질병의 병력, 범위 및 중증도에 대한 분석과 심리 적인 측면 및 가족에 미치는 영향에 대한 분석을 기초로 이루어져야만 한다. 초기
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단계의 치료는 피부 보습을 위해 피부 연화제를 충분히 사용하도록 하는 것으로 시 작되며, 환자와 보호자가 악화 인자를 제거할 수 있도록 이에 대한 교육이 이루어 져야 한다. 이미 진행된 상태라면 급성기 병변의 조절을 위해 국소 스테로이드제를 단기간 사용하는 것이 좋고, 증상의 완화 시에는 약한 강도의 스테로이드제를 적절 한 용량으로 적절한 기간 동안 사용하도록 제안하고 있다. 과거에는 아토피피부염 에 대한 치료가 중심이었으나, 현재는 증상 완화뿐 아니라 재발을 예방하고 병을 초기 단계에서부터 치료하는 등 아토피피부염의 진행과정을 조절하는 장기간의 전 략이 필요하다(이지현 등, 2006). 또한, 만성 증상은 꾸준히 관리하고 급성 증상은 나타날 때마다 적극적으로 치료하는 것이 병의 진행을 막아 아토피피부염으로부터 아이를 해방시키는 길이다(이상일, 2011).
아토피피부염은 유난히 영유아기에 집중적으로 발생하는 질환이기 때문에 이에 따라 일반적으로 가정에서 어머니에 의해 환아의 질병관리 및 일상생활관리가 이루 어지게 된다. 아토피피부염 환아의 어머니는 질병을 관리하는 과정에서 어린 아이 가 안쓰러워 걱정을 많이 하게 되는데, 특히 돌 전후까지는 증상이 점점 더 심해지 는 경과를 밟게 되어 아무리 검증된 방법으로 관리를 잘 해준다고 하더라도 증상이 다시 나타날 가능성이 높으므로, 이 시기에 어머니는 더욱 불안해진다. 돌 전후를 지나치게 되면 증상은 차츰 좋아지는 과정에 들어서게 되며 이 시기에는 특별한 치 료 없이도 호전되는 경우가 많다. 그래서 항간에 떠도는 민간요법으로도 증상이 호 전될 수 있어 부모는 이러한 관리법이 마치 최상의 관리법인 것처럼 믿게 될 수 있 으며 합리적인 치료법을 거부하게 되는 경우가 있다. 또한, 우리 주위에는 식품, 공 기오염, 실내오염물질 등의 수많은 증상 악화요인이 있기 때문에 아토피피부염의 증상은 „좋았다, 나빴다‟를 반복하게 되는데, 이로 인해 환아의 어머니는 더 불안해 지고 빠른 완쾌를 위해 방황하게 되며, 결국 검증되지 않은 숱한 이야기에 매달리 게 되기도 한다(이상일, 2011). 게다가 아토피피부염 치료에 있어 영유아에게 투약하 는 것에 부담감을 갖는 경우가 많아 아주 심한 정도가 되어서야 병원을 찾는 경우 가 흔하며(임정우, 문경상, 공도연, 편복양, 2005; 장은영, 정승원, 안강모, 이상일,
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2005), 특히 스테로이드 약물의 부작용에 대한 불안감에 치료지시를 잘 따르지 않아 좋아져야 할 나이가 되어서도 좋아지지 않고 더 심한 증상이 지속되는 경우가 많다 (이상일, 2011).
이처럼 아픈 환아를 일차적으로 돌보는 어머니의 경우 아토피피부염 경과에 대한 불확실성, 심각한 피부염 상태와 가려움증으로 인한 아이의 불안정한 행동특성, 수 면박탈, 피부 관리에서의 어려움, 엄격한 식이요법의 준수로 인해 소진감, 좌절, 절 망감 등 심리적 위기를 경험하게 된다(최지은, 2014). 유일영과 김동희(2004)의 아토 피피부염 환아 어머니의 간호요구에 대한 연구에서, 어머니들이 전문가에게 요구하 는 내용은 아토피피부염과 관련된 질병의 원인, 관리 방법, 치료지식에 대한 교육과 함께 체계적 관리 프로그램과 심리적 지지로 나타났다. 이 중 관리방법에 대한 교 육 요구가 가장 높았는데, 구체적으로는 대중매체 등을 통해 다양하게 제공되고 있 는 식이요법과 대체요법의 유용성, 효과 여부에 대한 전문가의 조언을 가장 많이 필요로 하였다.
아토피피부염은 나이가 들면서 증상이 자연히 사라지기도 하고, 다른 곳으로 파 급 또는 이동하기도 하고, 호전과 악화를 반복하면서 장기간 관리가 필요하게 된다 (이상일, 2011). 따라서, 영유아기 아토피피부염의 합리적이고 꾸준한 관리를 위해서 는 환아 어머니에게 심리적 지지와 함께 아토피피부염의 자연경과에 대한 이해와 스테로이드 치료, 보완대체요법 및 식이제한에 대해 올바른 인식을 갖도록 교육을 제공해야 한다. 또한, 환아 개개인의 원인 및 증상에 따라 관리방법을 달리 적용할 수 있는 맞춤식 중재가 필요하다.
B . 아토피피부염 환아 어머니의 불안과 자기효능감, 건강관리이행
질병에 대한 일반적인 심리반응으로는 불안, 부정, 분노, 우울, 의존 등이 나타날 수 있는데, 불안은 사람이 질병을 하나의 위험 상황으로 받아들여서 각 개인의 통 상적인 항상성 상태를 위협할 때 유발되는 심리반응이다(유계준, 2001). 즉, 불안은
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인간이 생활하면서 흔히 경험하게 되는 건강과 밀접한 관련성을 갖는 중요한 현상 중의 하나이며, 동시에 중재를 요하는 간호문제이다(김윤희 등, 2001). 불안이 경미 한 경우에는 감각이 민첩해지고 신체적 증상들이 없으며 오히려 동기를 증가시키나 중증도의 불안을 경험하게 되면 신체적, 병리적 현상이 나타나게 되므로 초기에 중 재되어야 한다(박정은, 2002). 아토피피부염 환아를 돌보는 어머니는 일차적인 양육 자로서 아이의 질병에 대한 부담감, 예후에 대한 불확실성, 호전과 악화를 반복하는 아이의 만성적인 증상을 경험하게 되면서 이에 따른 불안 및 심리적 고통을 겪게 된다(이상일, 2011).
아토피피부염 어머니를 대상으로 한 국내 선행연구를 살펴보면, 나혜경(2006)의 아토피피부염 아동 어머니의 양육스트레스에 대한 현상학적 연구에서 아토피피부염 환아 어머니는 다른 만성질환아 어머니들과 마찬가지로 높은 양육스트레스를 경험 하고 있다고 하였으며, 유일영과 김동희(2004)의 연구에서 아토피피부염 환아의 부 모는 다른 만성질환과 마찬가지로 아이의 만성적 증상에 대한 지속적 관리로 인한 부담감과 스트레스를 경험하고 있으므로, 이에 대한 주변의 지지와 간호 중재가 필 요하다고 하였다. 또한, 허영호(2007)의 아토피피부염 환아 어머니의 사회적 지지, 불안, 우울에 관한 연구에서 아토피피부염 중증도가 높을수록 어머니의 불안정도가 유의하게 높았고, 어머니의 불안은 우울과 높은 상관관계가 있으며, 사회적 지지가 어머니의 불안과 우울을 줄일 수 있는 유익한 사회 심리적 중재 변인인 것으로 나 타났다. 이이순(2011)의 연구에서는 아토피피부염 아동 어머니와 일반 아동 어머니 의 삶의 만족도를 비교한 결과 아토피피부염 아동 어머니의 삶의 만족도 점수가 낮 게 나타나 정서적 고통을 더 많이 느끼는 것으로 나타났으며, 정신건강 또한 아토 피피부염 아동 어머니가 더 좋지 못함을 보여주어 불안정성이 더 높게 나타났다.
부모의 불안과 스트레스는 슬픔과 죄의식, 때로는 깊은 좌절감을 경험하게 하고, 부모로서의 자존감 저하, 분노, 원망을 유발하며, 의식적 혹은 무의식적으로 서로의 탓으로 비난하거나 대인관계의 위축을 초래하기도 한다(Zamerowski, 1982; 김윤경, 2007에서 인용). 이처럼 부모의 부정적인 심리상태는 환아에게 쉽게 전이될 수 있어,
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부모의 정서적 안정이 환아 간호에 중요하며(유정숙 등, 2001), 부모의 불안을 감소시키기 위한 중재는 필수적이다(김윤경, 2007). 또한, 아토피피부염은 알레르기 질환의 특성상 완치율이 낮고, 재발률이 높아 장기간의 치료가 요구되는 만성질환이기 때문에 가정에서의 부모의 역할이 중요하며(권인수, 서영미, 2009), 아토피피부염 관리에 있어 어머니의 불안은 환아의 질병 회복과 유지를 위한 행위이행에도 영향을 줄 수 있다.
만성질환에 따른 행위이행과 관련된 국내외 연구를 살펴보면, Kasl(1974)은 만성질 환자의 치료 및 회복에 필요한 행위를 4가지 범주로 설명하였다. 그것은 증상이 있
만성질환에 따른 행위이행과 관련된 국내외 연구를 살펴보면, Kasl(1974)은 만성질 환자의 치료 및 회복에 필요한 행위를 4가지 범주로 설명하였다. 그것은 증상이 있