개선방안

청구자료는 연구 자료로써 몇 가지 중요한 가치가 있는데, 첫째, 전 국민 의 의료이용에 대한 기록이므로 국민 전체의 특정 질환의 의료이용을 파악 하는 연구의 자료로서 대표성을 갖는다는 것이다. 둘째, 행위별수가제를 기 반함으로써 의료행위나 약 처치 등에 대한 모든 의료서비스에 대한 기록이 개별 환자별로 저장되어 있어 사용이 편리하며, 셋째. 이미 수집 및 저장된 자료로서 비용-효과적인 측면에서 유용하다는 점이다.

공공기관에서 보유하고 있는 건강관련 정보를 연구에 활용하기 위한 수요 가 점차 확대되고 있다. 그러나 앞의 3장에서 보았듯 동일기간동안 제공 자료 수와 이를 이용한 출판 논문 수는 차이가 있음을 알 수 있는데, 자료 가 충분히 활용되지 못하고 있다는 의미이다. 이에 더해 여러 기관의 자료 를 함께 사용하는 경우는 생각보다 적었다.

이러한 문제가 발생하는 원인을 건강보험심사평가원에서 제공하는 청구자 료의 한계와 그 활용상의 문제에서 확인 할 수 있다. 먼저 건강보험심사평 가원에 제출되는 요양급여청구명세서에는 요양기관의 주소지 정보는 있으 나 개별 환자의 주소지 정보는 제공되지 않고 있기 때문에 지역별 의료이 용 실태 등 지역에 따른 차이를 보고자 하는 연구를 수행하기 위해서는 추 가적인 수진자의 지역정보가 요구되게 된다.

또한 의료의 질 평가에서 중요하게 사용되는 사망률과 같은 지표가 생성 하기 위해서는 환자의 사망여부 또는 이를 산출할 수 있는 사망일자와 같 은 정보가 필요한데, 요양급여청구서 상에 진료결과를 입력하는 란이 있으 나 강제사항이 아니기 때문에 환자의 사망여부뿐만 아니라 사망 사인에 대 한 신뢰할 만한 정보가 건강보험 청구서 상으로는 수집되지 않고 있다.

따라서 심평원에서 수집하는 청구자료만을 이용해서는 필요한 지표를 산 출하기 어렵고 따라서 평가를 위한 기준을 설정하는데 어려움이 따른다.

이에 다른 기관의 자료와 함께 사용함으로써 부족한 정보를 보완하는 것이 필요하다.

그러나 개인정보가 포함된 정보가 외부로 반출되는데 대한 거부감 문제와 자료의 소유권의 문제로 인해 다른 기관의 자료를 제공 받는 것이 어렵다.

뿐만 아니라, 정보는 기관의 파워라는 인식 때문에 자료를 많이 갖은 쪽에 서 협력을 하거나 합의를 하는데 우위에 있을 수 있다는 사항과 기관간의

알력 때문에 자료를 제공받는 것이 어렵다. 이러한 구득상의 어려움으로 인해 요즘에는 각자 소속기관의 자료만을 가지고 수행하는 현상이 발생하 였다.

자료를 사용하는 연구자의 입장에서는 연구의 목적에 맞도록 자료를 재가 공해야하는 경우가 있는데 익명화가 완벽한 자료일수록 자료의 유용성이 떨어지게 되므로 자료를 제공 받더라도 개인정보보호법으로 인해 주민번호 를 사용한 연계가 어렵게 되었기 때문에 이미 가공된 자료를 재가공 할 수 없는 상황이 발생하게 된다. 이에 청구자료를 기본으로 사용하고 부족한 자료는 설문조사 등 설문을 통해 수집한 자료를 사용하지만 응답률이 저조 하기 때문에 특성을 대표하는 대표성을 지닌 자료로 보기 어렵다.

따라서 연구자는 제공받은 자료로 원하는 연구 자료를 충분히 재생성 할 수 없게 되므로 제공과 활용상의 차이가 발생하게 된다. 차이가 발생하는 가장 큰 원인으로는 위에서 살펴보았던 5가지 원인 중「개인정보 보호법」

의 강화에 따른 제도적 장벽으로 사료된다. 기관에서는 개인정보 보호를 위해 익명화하여 자료를 제공하기 때문에 제공된 자료는 유용성이 낮아지 고 활용상의 어려움이 발생하여 충분히 사용이 되지 못하는 것이다. 즉, 가 치있는 연구 자료가 다른 기관의 자료와 연계 사용하는 경우 문제가 발생 하게 된다.

이러한 가치있는 연구 자료인 공공기관의 건강정보 활용성을 높이기 위해 서는 앞에서 제시된 개인정보 보호의 문제를 극복해야 한다. 법을 개선하 지 않고 현행 「개인정보 보호법」내에서 법을 지키면서 자료를 안전하고 효율적으로 활용하기 위한 방안으로 앞의 3장과 4장에서 미국과 영국 그리 고 일본의 사례를 통해 살펴보았던 “단일 정보 관리 기구”의 설립이 필요 하다. 이러한 방안의 타당성에 대해 전문가 자문을 통해 확인했으며, 기구 설립에 대한 찬반 논의와 고려해야 할 사항은 다음과 같다.

가. 기관의 성격

정보는 유기적으로 연관되어 있기 때문에 모든 기관의 정보가 조금씩은 연관되어 모일 것이다. 따라서 모아지는 정보는 공공기관의 정보이기 때문 에 관리의 주체는 모든 공공기관을 아우르는 정부의 한 기관이 되어야 한 다.

“모든 기관의 자료가 조금씩은 연관되어 모일 것이고, 공공기관의 정보이기 때문에 정부의 한 기관이 주체가 되어야 할 것 같아요.”

나. 반대와 찬성의 입장

기존에도 이러한 단일 기관의 설립이 필요성은 인정되었으나 단일 기관 의 설립으로 인한 이익과 위험을 고려하였을 때 찬성과 반대 의견이 있다.

1) 반대

우선 설립에 반대의 입장은 다음과 같은 두 가지로 나누어 볼 수 있다.

첫째, 공공정보의 특성상 광범위한 정보를 한데 모아놓는다면 국민 개개 인에 대한 행정적인 모든 정보가 저장되게 되는데, 자료가 갖는 가치에 비 례하여 노출되었을 때의 위험을 더욱 크다는 것이다. 따라서 이러한 위험 을 우려하는 입장에서는 기존과 같이 정보를 소유한 기관에서 보관을 하는 것이 위험을 분산하는 측면에서는 더욱 효율적인 방법일 것으로 보고 있 다.

“한데 모아서 빅데이터가 됬는데 자료가 날아가면요? 외부로 노출 이 되면요? 연구자는 양심적으로 잘 사용할 수 있지만 나의 실수 나 부주의로 인해서 자료가 유출 될 수도 있어요. ”

“잘 사용할 수 없고 지킬 수 없다면 모으는 것만이 답은 아닐 수 있어요. 한곳에 모으기 보다는 분산해서 저장하는 것이 위험도 분산시킬 수 있다고 생각해요. ”

둘째, 광범위한 정보를 한데 모아놓는다면 보건의료 연구자의 입장에서는 사용상의 편리함과 이점이 있겠지만, 공공정보를 관리하기 위한 단일 관리 기구를 구축한다면 시스템을 설계와 자료 구축 및 보안에 드는 시간과 노 력 및 초기 투자비용과 지속적이 유지비용이 소요될 것인데, 이러한 자원 의 투자에 따른 손실보다 보건의료연구의 발전에 따른 국민 전체의 공익이 더 클 것인가 하는 문제가 있다는 것이다.

2) 찬성

단일 기관 설립에 찬성하는 입장은 다음과 같다.

첫째, 이러한 기관을 설립하게 된다면 초기 투자비용이 많이 소요되겠지 만 이는 차츰 자료 제공의 댓가로 받는 일정 수수료로 충당할 수 있을 것 이며, 이러한 ‘단일 관리 기구’ 설립으로 인해 부수적으로 얻어지는 기술의 발전과 고부가가치 일자리 창출 등과 같은 국민 전체의 공익 향상이 더 큰 이익이라는 것이다.

둘째, 개인정보의 보호 측면에서도 두 개 이상의 기관에서 보유하는 정보 를 취합해서 사용 시 그 관리를 하나의 기관에서 수행한다면 기관 내에서 자료를 연계하여 연구자에게 직·간접식별정보를 삭제한 익명화된 정보만을 제공할 수 있으므로 정보주체의 개인정보는 정보 노출에 따른 위험으로부 터 멀어질 것이며, 연구자 또한 이미 연계된 자료를 제공 받는다면 자료를 연계하기 위해 개인정보를 필요로 하지 않게 될 것이다.

기관차원에서도 알 수 없는 정보의 조합으로 인해 익명화된 정보가 개인 을 식별할 수 있는 정보로 환원되는 경우를 미연에 방지 할 수 있으므로 오히려 더 효율적으로 개인정보를 보호할 수 있을 것이다.

“개인정보가 왔다 갔다하는 것이 문제가 되니까, 정보를 전체적으 로 관리하는 센터를 만들면 들어가서 분석을 하더라도 거기에는 (연구에 필요한) 자료가 다 있기 때문에 더 낫죠.”

“소유권의 문제도 있고, 차라리 하나로 통합해서 거기에 권한을 주고 분석할 수 있으면 분석할 거리가 더 많아지겠죠.”

“이미 개인정보는 어딘가에 제공하였고, 나누어서 관리하면 여러 곳에서 개인정보가 새어나갈 수 있지만, 한곳에 모아서 통합적으 로 관리하면 거기만 잘 지키면 되기 때문에 오히려 관리측면에 서 더 단단하게 관리가 될 수 있죠.”

“소셜미디어나 이런 민간에서도 이전에는 정보를 가지고 있으면 돈이 된다고 해서 정보를 가지고만 있었는데 최근에는 정보를 오픈하는 방향으로 변해가고 있어요. 대신 솔루션을 파는 추세 죠.”

다. 기관 설립에 따른 고려

1) 설립근거 법제 필요

앞서 언급한 바와 같이 단일기관의 설립주체는 공공기관이 되는 것이 옳 은 것이다. 그러나 모든 공공기관은 그 설립의 근거가 되는 근거법령이 존 재하여야만 한다. 기존에는「전자정부법」에 의해 공공기관 간 업무상 자 료가 상호교환이 가능하나 그 대상은 행정기관 또는 행정기관등으로 지칭 되는 공공기관에 제한된다. 따라서 이러한 ‘단일 정보 관리 기구’인 공공기 관의 설립을 위한 근거가 되는 법령이 제정이 필요하다.

앞서 언급한 바와 같이 단일기관의 설립주체는 공공기관이 되는 것이 옳 은 것이다. 그러나 모든 공공기관은 그 설립의 근거가 되는 근거법령이 존 재하여야만 한다. 기존에는「전자정부법」에 의해 공공기관 간 업무상 자 료가 상호교환이 가능하나 그 대상은 행정기관 또는 행정기관등으로 지칭 되는 공공기관에 제한된다. 따라서 이러한 ‘단일 정보 관리 기구’인 공공기 관의 설립을 위한 근거가 되는 법령이 제정이 필요하다.