The Effects of Disability and Family Factors on Needs of Support Service and Quality of Life in Parents’Children

(1)

장 애 및 부 모 요인 이 발 달장 애 아 부모 의 지 원서 비 스 요구 와 삶 의 질에 미 치 는 영향

The Effects of Disability and Family Factors on Needs of Support Service and Quality of Life in Parents’Children

with Developmental Disabilities

최 선 희^*ㆍ김 복 용^**ㆍ윤 치 연^***

Choi, Sun Hee Kim, Bog Yong Yoon, Chi Yeonㆍ ㆍ

춘해대학 시간강사

*

Department of Special Education and Speech Rehabilitation, Choonhae College

** 춘해대학 간호과 교수

Department of Nursing, Choonhae College

*** 춘해대학 유아특수언어재활과 교수 교신저자( : [email protected]) Vol. 46, No. 4, pp. 347~364, 2007.

< 요 약 >

본 연구는 자녀의 장애 관련요인 장애유형 장애정도 학교급별 과 부모 요인 연령( , , ) ( , 학력 에 따라 발달장애아 부모의 지원서비스 요구와 삶의 질은 어떠한 차이가 있는지) 를 알아보고자 하였다 이를 위해 특수학교 유치부. 33 ,명 초등부 45, 중등부 42명 등 명의 부모를 연구 대상으로 하였다 연구를 위한 도구로는 양경애 가 사용한

120 . (2003)

지원서비스 요구 척도와 이창미(2005)가 개발한 삶의 질 척도를 사용하였다 수집된. 자료는 SPSSPC12.0 통계 프로그램을 통해 전산처리하였는데 장애 요인에 따른 발달, 장애아 부모의 지원서비스와 삶의 질의 차이를 알아보기 위해 F검증(ANOVA)를 실시 하였고 각 하위 영역에서 집단간의 유의미한 차이가 있는 경우에는 Scheffe 사후 검증 을 하였다 또한 부모 요인에 따른 발달장애아 부모의 지원서비스와 삶의 질의 차이를. 알아보기 위해 검증을 실시하였다t .

본 연구의 결과를 요약하면 다음과 같다 첫째 장애요인에 따른 지원서비스 요구는. , 장애유형 장애정도 학교급별에서 통계적으로 유의미한 차이가 있었다 둘째 부모 요, , . , 인에 따른 지원서비스 요구는 연령과 학력 모두 유의미한 차이가 나타나지 않았다 셋. 째 장애요인에 따른 삶의 질은 장애유형과 학교급별에서 통계적으로 유의미한 차이가, 있었지만 장애정도에서는 유의미한 차이가 나타나지 않았다 넷째 부모 요인에 따른, . , 삶의 질은 연령과 학력 모두 유의미한 차이가 있었다.

핵심어 : 발달장애 지원서비스 삶의 질, ,

(2)

Ⅰ 서 론.

발달장애아의 교육에서 부모와 가족의 중요성이 강하게 인식되어 왔지만 교, 육의 초점이 아동중심에서 가족의 중심으로 변화된 것은 1986년 장애영 유아ㆍ 에 대한 서비스를 명하는 P.L. 99-457이 제정된 이후부터이다 이 법은 서비. 스 대상을 확대하여 0세에서 3세 영아뿐 아니라 그 가족을 대상으로 하는 개별 화 가족서비스 계획(IFSP)을 강조하고 있다 즉 개별화 가족서비스 계획은 장. 애영 유아의 요구뿐 아니라 가족이 인식하고 충족되기를 원하는 요구에 맞추ㆍ , 어 수립되고 실행되어야 함을 의미한다 이상복 이효신( ㆍ , 1998).

가족은 사회에 필수불가결한 존재이며 가족의 능력 강화와 삶의 질은 가족에. 대한 연구의 필수적인 목적이고 가족에 관한 어떠한 연구가 시행되건 간에 그, , 결과는 장애인과 그 가족의 능력 강화와 삶의 질을 증진하는 것이어야 한다 이. 러한 가족 중심의 가족 삶의 질 개선이 강조되면서 장애아동 가족에 대한 서비 스 제공 면에서도 그 개념이 재정립되고 있다 김경혜 조윤경( , , 2006).

가족중심의 중재에 가족이 직접 참여함으로써 가족 역할이 변화되고 다양화되 고 있는 상황에서 이제 가족은 전문가가 제공하는 지식을 단순히 받아들이고, , 전문가가 결정한 계획을 수동적으로 따르는 모습에서 탈피하여 아동을 누구보다 가장 잘 아는 전문가의 협력자로서 중재에 적극 참여하여야 한다 이처럼 가족, . 으로 하여금 이러한 역할을 수행할 수 있도록 하기 위해서는 가족지원이 필수적 이라 할 수 있다 노희영. (2004)에 의하면 가족지원은 가족 구조를 강화하고 유, 지시키기 위해서 제공되는 모든 활동 특히 가족이 아동의 장애를 이해하고 조, 정할 수 있도록 도와주는 것을 의미한다 그러므로 가족지원은 단순히 가족에게. 필요한 요구를 충족시켜주는 것이 아니라 그러한 요구를 충족시키는 과정을 더 중요하게 여겨야 한다.

이제까지 발달장애아 가족에 대한 조명은 가족의 스트레스 적응 및 대처기제, 에 초점을 맞추어왔고 장애 자녀로 인해 파생되는 가족의 어려움에 집중되어, 왔다 즉 가족은 이차적인 개입 대상으로 장애로 인한 가족의 부적응 혹은 장애. , 아동의 교육과 양육을 위한 중요한 자원이라는 관점에서 주로 가족에 대한 중재 를 해 온 것이다 따라서 가족을 하나의 기능 단위로 인식하고 장애아동의 교육. 이라는 측면이 아니라 가족의 복지와 삶의 질이라는 관점에서의 중재는 상대적 으로 부족하였다 이는 장애인복지의 인력 및 예산의 부족 등 현실적인 문제에. 기인하기도 하지만 동시에 전문가의 가족에 대한 관점에서도 영향을 받는다 장, ( 애우권익문제연구소, 2001).

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이처럼 가족이 발달장애아의 교육과 치료의 주요 자원이라는 시각과 함께 가 족 자체를 하나의 기능 단위로 인식하여 이들의 복지와 삶의 질을 재고할 필요 가 있다고 본다 즉 발달장애아의 교육과 치료라는 독특한 요구에 따라 개별화. 되는 것처럼 발달장애아의 가족에 대한 접근에서도 개별화 개념을 적용함으로써 장애 가족 각각의 문제와 요구에 관심을 가지고 개별적이고 전체적으로 접근해 야 한다 특히 발달장애아 부모들은 장애 자녀를 양육함에 있어서 부부간 또는. 비장애 자녀와 서로 간에 주고받는 가족 내 지원이나 친척 친구 이웃 등과 복, , 지기관 종교기관 장애아동 치료 및 교육기관들로부터 받는 여러 가지 사회적, , 지원은 장애 자녀의 양육의 어려움과 스트레스를 대처하고 적응하는 데 주요한 자원으로서의 역할을 하게 된다 이 때 받는 지원은 물질적 지원 정서적 지원. , , 심리적 지원 등 다양한 측면의 지원일 것이다 배의식( , 2003).

한편 우리나라에서 영유아기 장애아 무상보육이, 2003년부터 전국적으로 실 시되면서 장애아를 보육하는 통합보육시설이 증가하게 되었다 일반보육시설에. 서 장애아 통합보육프로그램이 성공하기 위해 가족의 참여와 지원을 강조하게 되었고 이소현 외( , 2004), 가족 참여와 지원은 장애 자녀를 양육하는 가족이 어 떤 요구를 가지고 있는지 어떤 삶을 기대하고 있는지를 파악하는 일에 많은 관, 심을 가지게 되었다 이창미( , 2005). 이는 장애 자녀를 양육하는 가족을 효과적 으로 지원하고 더 나아가 가족중심 지원과 서비스는 가족기능강화를 통한 가족‘ 삶의 질’에 기초하기 때문이다.

일찍이 Bronfenbrenner(1976, 1979)는 장애아의 조기중재는 가족전체를 포 함하여야 하고 가정과 지역사회와 같이 자연스러운 환경에서 일어날 때 장기적 인 효과를 얻을 수 있다고 주장하여 장애아 조기중재 서비스가 아동중심에서 가 족중심으로 전환하는데 결정적인 기여를 하였다(Krauss, 1997). 이제 가족의 참여는 조기중재의 성공과 열쇠임으로 가족의 목적을 성취하도록 그들을 돕는, 것이 조기중재의 매우 중요한 과제가 되었다 영유아기 조기중재는 가족의 요구. 와 맞물릴 때 효과적이며 가족 구성원이 중재과정에서 주도적인 역할을 할 때, 더 효과적(Guralnick, 1989)이라는 전제하에 공법, 99-457(1986)은 가족의 적극적인 참여를 규정하였다 따라서 가족의 참여는 정책결정의 새로운 분야로. 부상하고 있으며 부모와 전문가간의 협력적인 동반자 의식은 모든 조기중재 서, 비스에서 최상의 실제로 인식되었다 이창미( , 2005 재인용).

이상과 같이 조기중재 연구에 관한 주요 관심사가 아동발달‘ ’에서 가족의 성‘ 취’로 변화하면서 가족의 역할과 요구들을 이해하는 것이 성공적 지원의 핵심적 인 요인임을 강조하게 되었다 장애아동을 돕기 위한 조기중재 서비스는 가족을.

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질’을 향상하는 것으로 설명할 수 있다.

그러나 성공적인 발달장애아의 중재에 대한 현재의 많은 연구들이 가족중심의 성취를 강조하고 있지만 주로 가족 스트레스와 양육태도 등의 아동과 가족의, 특정 측면만을 다루어 왔다 또한 발달장애아의 발달을 위한 지원과 서비스가. 가족을 포함하고 그들의 적극적인 참여로 효과를 극대화할 수 있다는 경험적 연 구가 이루어져 왔지만,‘가족 삶의 질’에 대한 연구는 상대적으로 많이 이루어 지지 않고 있다.

가족

‘ ’은 서비스의 중심이며 서비스의 방식과 내용을 결정하는 주체로서 가, 족의 우선적 요구에 따라 지원의 목적과 방향이 결정되어야 된다고 본다 또한. 발달장애아의 중재 서비스의 주요 목적이 가족 삶의 질‘ ’을 성취하기 위한 것이 라면,‘가족 삶의 질’에 미치는 요인들을 확인하는 일이 먼저 선행되어야 한다.

따라서 본 연구에서는 자녀의 장애 관련요인 장애유형 장애정도 학교급별 과( , , ) 부모 요인 연령 학력 에 따라 발달장애아 부모의 지원서비스 요구와 삶의 질은( , ) 어떠한 차이가 있는지를 알아보고자 한다.

Ⅱ 연구방법.

대 상 1.

본 연구에서는 장애 및 가족 요인이 특수학교 급 별에 재학 중인 발달장애아( ) 부모의 지원서비스 요구와 삶의 질에 미치는 영향을 알아보기 위해 2006년 11 월 일부터1 11월 30일까지 1개월 동안 부산광역시 지역 특수학교급별 유치부( , 초등학교 중등부 로 각각, ) 50명의 부모를 대상으로 설문지를 작성하도록 하였 다 그러나 설문에 불성실하게 응답하거나 빠뜨린 문항이 있는 자료를 제외하고. 유치부 33 ,명 초등부 45, 중등부 42명 등 120명의 부모를 연구 대상으로 하였 다 연구대상과 관련된 일반 특성이. <표 2-1>에 제시되어 있다.

도 구 2.

지원서비스 요구 척도 1)

본 연구에서 발달장애아 부모의 지원서비스 요구를 알아보기 위하여 선행연구 들을 기초로 하여 양경애(2003)가 작성한 척도를 사용하였다 이 척도는 교육.

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지원서비스 지역사회지원서비스 가족기능강화서비스 생계지원서비스 의료지, , , , 원서비스 등 5개 하위 영역의 37개 문항으로 구성되었으며, 5점 Likert형 척도 로 평정하도록 되어있다. 이 척도의 하위영역별 신뢰도와 문항내용은 <표

와 같다 2-2> .

삶의 질 척도 2)

이 척도는 Beach 센터(Beach Center on Family and Disability, 2000)에 서 추출한 가족 삶의 질‘ ’을 구성하는 112개 문항을 기초로 이창미, (2005)가 한국 상황에 적절하지 않거나 중복되는 문항을 제거한 후 요인분석을 통해 추출 한 37개 문항을 사용하였다 이 척도는 가족상호작용 양육 일상생활 경제적. , , , 안정감 등 4가지 하위요인으로 구성되어 있다 이 척도의 하위요인의 문항수와. 신뢰도는 <표 2-3>과 같다.

표 연구대상자의 일반 특성

< 2-1>

요인 항목 구분 빈도 명( ) 유효백분율(%)

부 모 요 인

부모 아버지

어머니

15 105

12.5 87.5

연령

세 세 저 28 -34 ( )

세 세 고 35 -55 ( )

계

59 61 120

49.2 50.8 100

학력 고졸 이하

대졸 이상

69 51

57.5 42.5

장 애 관 련 요 인

장애아 성별

남 여

81 39

67.5 32.5

장애유형

정신지체 정서장애 자폐포함( )

중복장애

63 31 26

52.5 25.8 21.7

학교급별

유치 초등 중등

33 45 42

27.5 37.5 35.0

장애정도

경도 중등도

중도

24 64 32

20.0 53.3 26.7

계 120 100

(6)

표 지원서비스 요구 척도의 하위영역별 신뢰도와 문항내용

< 2-2>

분석방법 3.

본 연구에서 수집된 자료는 SPSSPC12.0 통계 프로그램을 통해 전산처리하 였다 장애 요인에 따른 발달장애아 부모의 지원서비스와 삶의 질의 차이를 알. 아보기 위해 F검증(ANOVA)를 실시하였고 각 하위 영역에서 집단간의 유의미 한 차이가 있는 경우에는 Scheffe 사후 검증을 하였다 또한 부모 요인에 따른. 발달장애아 부모의 지원서비스 요구와 삶의 질의 차이를 알아보기 위해 검증을t 실시하였다.

하위 영역 문항수

내적 일관성 신뢰도

문 항 내 용

교육지원 6 .712

무상교육 특수교사에게 받는 교육 통합교육 재가복지, , , 서비스 교육자재구입비용의 지원 교육기관까지의 교통, , 비지원

지역사회

지원 5 .747 지역내 복지시설 홍보서비스 부모모임 장소제공 주간, , / 단기보호 방과후 방학중 서비스, ,

가족기능

강화지원 8 .914 부모교육 비장애형제 지원프로그램 전문상담서비스 가, , , 정봉사원 부모모임 등의 단체참여,

생계지원 4 .860 생계비지원 장애아동 부양수당 세금감면 생활요금감면, , ,

의료지원 14 .941 장애인 의료비지원 의료장비 구입시 지원 의료기관까지, , 교통편지원 치과진료 의료보험의 확대 재활치료, , ,

표 삶의 질 척도의 하위요인의 문항수와 신뢰도

< 2-3>

하 위 요 인 문항수 내적 일관성 신뢰도

가족 상호작용 18 .936

양 육 8 .822

일 상 생 활 6 .747

경제적 안정감 5 .714

(7)

Ⅲ 결 과.

장애관련 요인에 따른 지원서비스 요구 1.

장애유형에 따른 지원서비스 요구 1)

장애유형에 따른 지원서비스 요구의 차이를 알아보기 위해 세 집단간의 일원 변량분석(F검증 을 실시한 후) Scheffe 사후검증을 한 결과가 <표 3-1>에 제 시되어 있다 장애유형에 따른 지원서비스 요구에서는 지역사회지원. (F=5.402, 과 의료지원 이 통계적으로 유의한 차이가 있는 것으 p<.01) (F=4.819, p<.01)

로 나타났으나 교육지원 가족기능 강화지원 및 생계지원 요구에서는 통계적으, , 로 유의한 차이가 나타나지 않았다.

지역사회 및 의료지원 요구에서 집단간 차이를 비교하기 위해 Scheffe 사후 검증을 실시하였다 지역사회 요구에서는 정서장애를 둔 부모 집단이 중복장애. 를 둔 부모 집단보다 더 높게 나타났으며 의료지원 요구에서는 정서장애를 둔, 부모 집단이 정신지체를 둔 부모 집단보다 더 높은 것으로 나타났다.

표 장애유형에 따른 지원서비스 요구의 평균 표준편차 및 검증

< 3-1> , ANOVA

지원서비스 집단 평균 표준편차( ) F Scheffe

교육지원

정신지체 정서장애 중복장애

4.25( .50) 4.43( .46) 4.30 (.39)

1.566

지역사회지원

4.27( .59) 4.51 (.45) 4.06( .43)

5.402** 정서 중복>

가족기능 강화지원

4.00( .62) 4.17( .46) 4.03( .57)

.954

생계지원

4.49( .62) 4.62( .45) 4.65( .41)

1.040

의료지원

4.49( .56) 4.77( .31) 4.62( .46)

4.819** 정서 정신>

**p<.01

(8)

학교급별에 따른 지원서비스 요구 2)

학교급별에 따른 지원서비스 요구의 차이를 알아보기 위해 세 집단간의 일원 변량분석(F검증 을 실시한 후) Scheffe 사후검증을 한 결과가 <표 3-2>에 제 시되어 있다 학교급별에 따른 지원서비스 요구에서는 지역사회지원. (F=5.172, 과 의료지원 이 통계적으로 유의한 차이가 있는 것으 p<.01) (F=3.225, p<.05)

로 나타났으나 교육지원 가족기능 강화지원 및 생계지원 요구에서는 통계적으, , 로 유의한 차이가 나타나지 않았다.

지역사회 및 의료지원 요구에서 집단간 차이를 비교하기 위해 Scheffe 사후 검증을 실시하였다 지역사회 요구에서는 초등과정의 장애아 부모 집단이 유치. 과정 장애아 부모집단보다 더 높게 나타났으며 의료지원 요구에서는 반대로 유, 치과정 장애아 부모 집단이 초등과정 장애아 부모 집단보다 더 높은 것으로 나 타났다.

표 학교급별에 따른 지원서비스 요구의 평균 표준편차 및 검증

< 3-2> , ANOVA

장애정도에 따른 지원서비스 요구 3)

장애정도에 따른 지원서비스 요구의 차이를 알아보기 위해 세 집단간의 일원 변량분석(F검증 을 실시한 후) Scheffe 사후검증을 한 결과가 <표 3-3>에 제 시되어 있다 장애정도에 따른 지원서비스 요구에서는 지역사회지원. (F=4.738, 에서만 통계적으로 유의한 차이가 있는 것으로 나타났으나 그 밖의 다

p<.05) ,

교육지원

4.32( .41) 4.38( .44) 4.30( .47)

1.373

지역사회지원

4.13( .48) 4.48( .45) 4.20( .62)

5.172** 초등 유치>

4.06( .55) 4.13( .51) 3.95( .65)

1.087

생계지원

4.66( .40) 4.60( .53) 4.44( .62)

1.629

의료지원

4.75( .19) 4.48( .60) 4.61( .46)

3.225* 유치 초등>

**p<.01, *p<.05

(9)

른 지원서비스 요구는 모두 통계적으로 유의한 차이가 나타나지 않았다 지역사. 회지원 요구에서 집단간 차이를 비교하기 위해 Scheffe 사후검증을 실시한 결 과 지역사회 요구에서는 중도 장애아 부모 집단이 경도 장애아 부모집단보다, 더 높게 나타났다.

표 장애정도에 따른 지원서비스 요구의 평균 표준편차 및 검증

< 3-3> , ANOVA

부모요인에 따른 지원서비스 요구 2.

연령에 따른 지원서비스 요구 1)

연령에 따른 장애아 부모의 지원서비스 요구의 차이를 알아보기 위해 두 집단 간의 평균 표준편차 유의도를 알아 본 결과가, , <표 3-4>에 제시되어 있다. 전반적으로 볼 때 연령에 따른 지원서비스 요구는 통계적으로 유의미한 차이가 나타나지 않았다.

교육지원

경도 중등도

중도

4.19( .46) 4.29( .47) 4.30( .47)

1.652

지역사회지원

경도 중등도

중도

4.09( .50) 4.25( .55) 4.51( .48)

4.738* 중도 경도>

경도 중등도

중도

3.86( .70) 4.06( .52) 4.17( .55)

2.043

생계지원

경도 중등도

중도

4.52( .56) 4.51( .53) 4.68( .51)

1.178

의료지원

경도 중등도

중도

4.69( .33) 4.57( .51) 4.64( .45)

.556

*p<.05

(10)

표 연령에 따른 지원서비스 요구의 평균 표준편차 및 검증

< 3-4> , t

학력에 따른 지원서비스 요구 2)

학력에 따른 장애아 부모의 지원서비스 요구의 차이를 알아보기 위해 두 집단 간의 평균 표준편차 유의도를 알아 본 결과가, , <표 3-5>에 제시되어 있다. 전반적으로 볼 때 학력에 따른 지원서비스 요구는 통계적으로 유의미한 차이가 나타나지 않았다.

표 학력에 따른 지원서비스 요구의 평균 표준편차 및 검증

< 3-5> , t

장애관련 요인에 따른 삶의 질 3.

장애유형에 따른 삶의 질 1)

장애유형에 따른 삶의 질의 차이를 알아보기 위해 세 집단간의 일원변량분석

지원서비스 집단 평균 표준편차( ) t

교육지원 28 -34 (n=59)세 세

세 세

35 -55 (n=61)

4.31( .45)

4.29( .49) .213 지역사회지원 28 -34 (n=59)세 세

세 세

35 -55 (n=61)

4.23( .50)

4.34( .57) -1.217 가족기능강화지원 28 -34 (n=59)세 세

세 세

35 -55 (n=61)

4.06( .60)

4.04( .58) .174 생계지원 28 -34 (n=59)세 세

세 세

35 -55 (n=61)

4.55( .35)

4.56( .55) - .065 의료지원 28 -34 (n=59)세 세

세 세

35 -55 (n=61)

4.66( .35)

4.57( .55) .984

지원서비스 집단 평균 표준편차( ) t

교육지원 고졸 이하(n=69) 대졸 이상(n=51)

4.28( .49)

4.34( .45) - .714 지역사회지원 고졸 이하(n=69)

대졸 이상(n=51)

4.31( .58)

4.25( .49) .510 가족기능강화지원 고졸 이하(n=69)

대졸 이상(n=51)

4.06( .54)

4.03( .62) .209 생계지원 고졸 이하(n=69)

대졸 이상(n=51)

4.59( .48)

4.52( .61) .205 의료지원 고졸 이하(n=69)

대졸 이상(n=51)

4.55( .53)

4.70( .33) -1.708

(11)

검증 을 실시한 후 사후검증을 한 결과가 표 에 제시되어

(F ) Scheffe < 3-6>

있다 장애유형에 따른 삶의 질에서는 가족상호작용. (F=2.929, p<.05)과 양육 이 통계적으로 유의한 차이가 있는 것으로 나타났으나 일상

(F=2.988, p<.05) ,

생활과 경제적 안정감에서는 통계적으로 유의한 차이가 나타나지 않았다.

가족상호작용과 양육에서 집단간 차이를 비교하기 위해 Scheffe 사후검증을 실시하였다 그 결과 가족상호작용과 양육에서는 모두 정신지체아를 둔 부모 집. 단이 중복장애아를 둔 부모 집단보다 삶의 질이 더 높은 것으로 나타났다.

표 장애유형에 따른 삶의 질 평균 표준편차 및 검증

< 3-6> , ANOVA

학교급별에 따른 삶의 질 2)

학교급별에 따른 삶의 질의 차이를 알아보기 위해 세 집단간의 일원변량분석 검증 을 실시한 후 사후검증을 한 결과가 표 에 제시되어

(F ) Scheffe < 3-7>

있다 학교급별에 따른 삶의 질에서는 가족상호작용. (F=3.031, p<.05)과 양육 이 통계적으로 유의한 차이가 있는 것으로 나타났으나 일상

(F=3.132, p<.05) ,

생활과 경제적 안정감에서는 통계적으로 유의한 차이가 나타나지 않았다.

가족상호작용과 양육에서 집단간 차이를 비교하기 위해 Scheffe 사후검증을 실시하였다 그 결과 가족상호작용에서는 초등과정의 장애아 부모 집단이 유치. 과정 장애아 부모 집단보다 더 높은 것으로 나타났다 양육에서는 초등 및 중등. 과정의 장애아 부모 집단이 유치과정의 장애아 부모 집단보다 더 높은 것으로 나타났다.

삶의 질 집단 평균 표준편차( ) F Scheffe

가족 상호작용

3.27( .74) 3.38( .75)

2.96( .23) 2.929* 정신 중복>

양육

3.41( .81) 3.40( .82)

3.00( .23) 2.988* 정신 중복>

일상생활

3.18( .81) 2.97( .84) 2.87( .30)

1.962

경제적 안정감

2.69( .86) 2.85( .93) 2.73( .79)

.451

*p<.05

(12)

표 학교급별에 따른 삶의 질 평균 표준편차 및 검증

< 3-7> , ANOVA

부모 요인에 따른 삶의 질 4.

연령에 따른 삶의 질 1)

부모의 연령은 35세를 기준으로 그 이하는 연령이 적은 집단으로 그 이상은, 높은 집단으로 연구자가 임의로 구분하였는데 그 이유는 유치원 과정에 재학하, 는 아동의 부모가 대부분 35세 미만이었기 때문이다 연령에 따른 장애아 부모. 의 삶의 질의 차이를 알아보기 위해 두 집단간의 평균 표준편차 유의도를 알아, , 본 결과가 <표 3-8>에 제시되어 있다 연령에 따른 삶의 질에서 경제적 안정. 감만 통계적으로 유의미한 차이가 나타났는데(t=2.108, p<.05), 이는 연령이 적은 집단이 연령이 많은 집단보다 경제적 안정감을 더 많이 누리고 있음을 의 미한다 그러나 그 밖의 다른 삶의 질 요인에서는 통계적으로 유의미한 차이가. 나타나지 않았다.

표 연령에 따른 삶의 질의 평균 표준편차 및 검증

< 3-8> , t

삶의 질 집단 평균 표준편차( ) F Scheffe

가족 상호작용

2.98( .29)

3.31( .68) 3.031* 초등 유치>

양육

3.05( .32) 3.42( .85)

3.41( .81) 3.132* 초 중등 유치, >

일상생활

2.84( .38) 3.22( .83) 3.05( .83)

2.433

경제적 안정감

2.75( .37) 2.76( 1 .03) 2.73( .79)

.077

*p<.05

삶의 질 집단 평균 표준편차( ) t

가족상호 작용 35세 미만(n=59) 세 이상

35 (n=61)

3.16( .65)

3.29( .71) -1.041 양육 35세 미만(n=59)

세 이상 35 (n=61)

3.25( .67)

3.38( .81) - .924

(13)

학력에 따른 삶의 질 2)

학력에 따른 장애아 부모의 삶의 질의 차이를 알아보기 위해 두 집단간의 평 균 표준편차 유의도를 알아 본 결과가, , <표 3-9>에 제시되어 있다 학력에. 따른 삶의 질에서 가족상호작용(t=-2.625, p<.01), 양육(t=-3.101, p<.01), 일상생활(t=-3.327, p<.001), 경제적 안정감(t=-4.857, p<.001) 등 모두 통계적으로 유의미한 차이가 있었다 이는 대졸이상의 부모 집단이 고졸 이하의. 부모 집단보다 가족상호작용 양육 일상생활 경제적 안정감 등 삶의 질에서 더, , , 큰 만족을 느끼고 있음을 의미한다.

표 학력에 따른 삶의 질의 평균 표준편차 및 검증

< 3-9> , t

지원서비스 요구와 삶의 질과의 관계 5.

발달장애아 부모의 지원서비스 요구와 삶의 질과는 어떤 관계가 있는지를 알 아보기 위하여 상관분석을 한 결과가 <표 3-10>에 제시되어 있다 지원서비. 스의 생계지원 요구와 삶의 질의 경제안정 요인은 유의미한 부적 상관을 나타냈 다(r=-.180, p<.05). 이는 생계지원서비스 요구가 높으면 높을수록 삶의 질의 경제적 안정감에서는 더 저하되고 있음을 의미한다.

일상생활 35세 미만(n=59) 세 이상 35 (n=61)

3.05( .70)

3.06( .79) - .127 경제적 안정감 35세 미만(n=59)

세 이상

35 (n=61)

2.89( .71)

2.59( .84) 2.108*

*p<.05

삶의 질 집단 평균 표준편차( ) t

가족상호 작용 고졸 이하(n=69) 대졸 이상(n=51)

3.09( .68)

3.41( .64) -2.625**

양육 고졸 이하(n=69)

대졸 이상(n=51)

3.14( .75)

3.55( .67) -3.101**

일상생활 고졸 이하(n=69)

대졸 이상(n=51)

2.87( .73)

3.31( .69) -3.327***

경제적 안정감 고졸 이하(n=69) 대졸 이상(n=51)

2.46( .71)

3.11( .74) -4.857***

**p<.01, ***p<.001

(14)

한편 지원서비스의 하위요인들간의 상관 및 삶의 질의 하위요인들 간의 상관, 은 모두 유의미한 정적 상관을 나타냈다 이는 지원서비스의 각 하위요인의 요. 구가 높을수록 다른 하위요인들의 요구도 높아지며 삶의 질의 각 하위요인이, 높을수록 다른 하위요인들의 삶의 만족도도 높아지고 있음을 의미한다.

표 지원서비스 요구와 삶의 질과의 상관

< 3-10>

Ⅳ 논의 및 제언.

본 연구에서는 자녀의 장애 관련요인 장애유형 장애정도 학교급별 과 부모( , , ) 요인 연령 학력 에 따라 발달장애아 부모의 지원서비스 요구와 삶의 질은 어떠( , ) 한 차이가 있는지를 알아보고자 하였다 이 연구 결과를 연구 문제별로 논의해. 보면 다음과 같다 첫째 장애관련 요인에 따른 발달장애아 부모의 지원서비스. , 요구의 차이를 알아보았다 그 결과 장애유형에 따른 지원서비스 요구에서는 지.

지원서비스 삶의 질

교육 지원

지역 지원

가족 지원

생계 지원

의료 지원

가족

상호 양육 일상

생활

경제 안정

지 원 서 비 스

교육

지원 1

지역

지원 .526** 1 가족

지원 .499** .550** 1 생계

지원 .548** .544** .476** 1 의료

지원 .425** .497** .254** .548** 1

삶 의 질

가족

상호 -.078 -.014 -.086 -.043 .022 1

양육 -.077 .029 -.077 -.046 -.010 .814** 1 일상

생활 -.107 -.029 -.066 -.144 -.033 .740** .825** 1 경제

안정 .060 -.092 -.083 -.180* -.095 .599** .546** .555** 1

*p<.05, **p<.01

(15)

역사회 요구에서는 정서장애아를 둔 부모 집단이 중복장애아를 둔 부모 집단보 다 더 높게 나타났으며 의료지원 요구에서는 정서장애아를 둔 부모 집단이 정, 신지체아를 둔 부모 집단보다 더 높은 것으로 나타났다 이는 자폐장애를 포함. 하는 정서장애아 부모들이 중복장애아를 둔 부모들보다 자녀가 사회에서 잘 적 응하기 위해서는 지역사회에서 이용할 수 있는 지역내 복지시설 홍보서비스 주, , 간 단기 보호 방과후 방학중 서비스의 필요성을 더 절실하게 느끼고 있는 것으/ , , 로 해석된다 이뿐 아니라 정서장애아 부모들은 자녀들의 치료를 위한 의료비지. 원서비스 의료보험의 확대 재활치료가 정신지체아를 둔 부모 집단보다 더 절실, , 하게 필요하다는 것을 시사해 준다.

학교급별에 따른 지원서비스 요구를 살펴보면 지역사회 요구에서는 초등과정, 의 장애아 부모 집단이 유치과정 장애아 부모집단보다 더 높게 나타났으며 의료, 지원 요구에서는 반대로 유치과정 장애아 부모 집단이 초등과정 장애아 부모 집 단보다 더 높은 것으로 나타났다 이와 같은 결과는 유치과정 장애아 부모집단이. 지역내 복지시설 부모 모임 주간단기보호시설 등 지역사회지원과 관련된 정보, , 를 초등과정의 장애아 부모 집단보다 덜 가지고 있기 때문인 것으로 보이며 유, 치과정 장애아 부모 집단이 초등과정 장애아 부모 집단보다 의료지원 요구가 높 은 것은 어릴 때 자녀의 장애를 치료하고자 여러 기관을 방문하여 서비스를 받으 려는 시도를 많이 하다가 초등과정이 되면 자녀의 장애에 서서히 적응하면서 학, 교교육에 더 의존하는 성향이 나타나기 때문인 것으로 사료된다 한편 장애정도. 에 따른 지원서비스 요구를 살펴보면 지역사회지원에서는 중도 장애아 부모 집, 단이 경도 장애아 부모집단보다 더 높게 나타났는데 자녀의 장애가 심할수록 지 역내 복지시설 주간 단기보호 방과후 혹은 방학 중 서비스가 필요하다고 지각, , 하고 있다는 것을 시사해 준다 이와 같은 결과는 자녀의 장애가 심할수록 가족. 에 대한 의존도가 높고 사회활동에 제약을 많이 받기 때문에 지원서비스에 대한 욕구가 더 높은 것으로 나타난 연구 양경애( , 2003)와 일치하고 있다.

둘째 부모 요인에 따른 발달장애아 부모의 지원서비스 요구의 차이를 알아보, 았다 그 결과 연령 및 학력에 따른 장애아 부모의 지원서비스 요구는 모두 통계. 적으로 유의미한 차이가 나타나지 않았다 이와 같은 결과는 연령이 높을수록 그. 리고 학력이 높을수록 교육지원 지역사회지원 생계지원서비스에 대한 요구가, , 높아진다는 연구들 양경애( , 2003; 정성목, 2001)과는 불일치하고 있는데 본 연, 구에서는 표집수가 선행연구들보다 상대적으로 적었기 때문인 것으로 사료된다.

셋째 장애관련 요인에 따른 발달장애아 부모의 삶의 질의 차이를 알아보았다, . 그 결과 장애유형에 따른 삶의 질에서는 가족상호작용과 양육에서는 정신지체,

(16)

나타났다 이는 자녀의 장애 특성과 관련있는 것으로 보이며 중복장애아보다는. , 정신지체아가 가족과 상호작용을 더 잘하며 양육에 있어서도 더 만족감을 느끼 는 것으로 판단된다 즉 장애가 심할수록 가족이 스트레스를 더 많이 느끼기 때. 문에 유수기( , 2000) 상대적으로 가족상호작용과 양육에서 삶의 질이 저하되고 있는 것으로 보인다 또한 학교급별에 따른 삶의 질에서는 가족상호작용은 초등. 과정의 장애아 부모 집단이 유치과정 장애아 부모 집단보다 더 높은 것으로 나 타났으며 양육은 초등 및 중등과정의 장애아 부모 집단이 유치과정의 장애아, 부모 집단보다 더 높은 것으로 나타났다 이와 같은 결과는 학년이 올라갈수록. 부모들은 자녀의 장애에 대해 적응해 나가기 때문에 가족상호작용과 양육에 대 한 삶의 질이 높게 나타난 것으로 추측된다.

넷째 부모 요인에 따른 발달장애아 부모의 삶의 질의 차이를 알아보았다 그, . 결과 연령에 따른 삶의 질에서 경제적 안정감만 통계적으로 유의미한 차이가, 나타났는데 연령이 적은 집단이 연령이 많은 집단보다 경제적 안정감을 더 많, 이 누리고 있는 것으로 나타났다 또한 학력에 따른 장애아 부모의 삶의 질에서. 는 대졸이상의 부모 집단이 고졸 이하의 부모 집단보다 가족상호작용 양육 일, , 상생활 경제적 안정감 등 삶의 질에서 더 큰 만족을 느끼고 있는 것으로 나타, 났다 이와 같은 결과는 학력이 높을수록 가족상호작용 뿐만 아니라 양육에서도. 부부간에 의사소통을 많이 하기 때문에 여러 측면에서 삶의 질이 높게 나타난 것으로 사료된다.

본 연구 결과를 토대로 앞으로의 연구에 대한 몇 가지 제언을 하면 다음과 같 다 첫째 본 연구에서는 지원서비스 요구와 삶의 질의 차이를 알아보기 위하여. , 검증과 검증을 주로 하였는데 추후 논문에서는 지원서비스 요구와 삶의 질에

F t ,

미치는 변인을 알아보기 위한 중다회귀분석과 같은 통계방법론을 이용해 분석할 필요가 있다 둘째 본 연구에서는 장애 관련 요인과 부모 요인에 따라 발달장애. , 아 부모만의 지원서비스 요구와 삶의 질에 대한 차이를 알아보았으나 앞으로는 비장애 형제자매를 포함한 연구를 할 필요가 있다고 본다.

(17)

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Lawrence, KS: Beach Center on Families and Disability.

(18)

The Effects of Disability and Family Factors on Needs of Support Service and Quality of Life in Parents’Children

with Developmental Disabilities

Choi, Sun Hee Kim, Bog Yong Yoon, Chi Yeonㆍ ㆍ

The purpose of this study was to analyze the effects of disability and family factors on the needs of support service and quality of life in parents’children with developmental disabilities. Specifically, the difference of needs of support service and quality of life was analyzed by the disability factors(type of disability, severity of disability, special class) and family factors(age, academic career).

The subjects of this study were 120 mothers of students with disabilities being in the special school in Busan Province. The collected data were analyzed and handled by the SPSSWIN 12.0 statistical program. The results were processed by mean and standard deviation, and then were verified by F-test(ANOVA) and t-test to find out significant differences in the needs of support service and quality of life.

The results of the study were as follows:

First, The needs of support service across disability factors were statistically significant difference in type of disability, severity of disability, and special class. Second, The needs of support service across family factors were not statistically significant difference in age and academic career. Third. The quality of life across disability factors was statistically significant difference in type of disability and special class, but were not in severity of disability. Forth, The quality of life across family factors was statistically significant difference in age and academic career.

Key Words : developmental disabilities, support service, quality of life

논문접수 : 2007. 11. 9 / 수정본 접수 : 2007. 12. 6 / 게재 승인 : 2007. 12. 14