, 연세대학교 의과대학 소아과학교실

Vol. 20, No. 4, December, 2012

뇌종양 환아의 인지 및 심리적 특성에 따른 유형 분석과 어머니의 양육 스트레스 비교

연세대학교 의과대학 세브란스 어린이병원, 연세대학교 의과대학 정신과학교실

, 연세대학교 의과대학 신경외과학교실

, 연세대학교 의과대학 소아과학교실

양윤경ㆍ엄소용^*ㆍ김동석^†ㆍ심규원^†ㆍ강준원^‡ㆍ이영준^*

= Abstract =

Exploring the Subtypes of Intellectual and Psychological Characteristics in Children with Brain Tumors and

Their Mothers’ Parenting Stress

Yunkyoung Yang, MA, Soyong Eom, Ph.D.*, Dong-Seok Kim, M.D.

, Kyu-Won Shim, M.D.

, Joon-Won Kang, M.D.

and Youngjoon Lee, Ph.D.

Severance Children’s Hospital, Yonsei University, College of Medicine, Department of Psychiatry*, Department of Neurosurgery^†,

Yonsei University, College of Medicine,

Department of Pediatrics, Pediatric Epilepsy Clinics, Severance Children’s Hospital Yonsei University, College of Medicine^‡, Seoul, Korea

Purpose : Parenting stress could be different among mothers of children with brain tumors.

The aim of this study was to explore subtypes of children with brain tumor based on their intellectual and psychological characteristics and to compare the parenting stress of their mothers among the subtypes.

Methods : Latent profile analysis was conducted on the Verbal IQ, Performance IQ, and the scores of Social Problem, Internalization Behavior Problem, and Externalization Behavior Problem in a total of 90 children with brain tumors. Furthermore, the mothers’ parenting stress was compared among the explored subtypes.

Results : Four-categorization appeared the best way to describe the intellectual and psychological presentation of the children with brain tumors and they are as follows; (1) Borderline Intelligence-Socially Maladjusted (B-SM: 24.4%), (2) Average Intelligence-Inter- nalization Behavior Problem (A-I: 44.4%), (3) Average Intelligence-Normal Behavior (A-N:

18.9%), and (4) Retarded Intelligence-Global Maladjusted (R-GM: 12.2%). Mothers of R- GM group reported higher levels of stress on total domain and the subfactors of distractibility and adaptability of Korean Parenting Stress Index compared to mothers of A-N group, and the highest level of stress on spouse subfactor among the mothers of all subtypes. Mothers of subtypes with either intellectual or psychological problems showed higher level of stress on demandingness subfactor compared to mothers of A-N group.

Conclusion : Eighty percents of children with brain tumor showed intellectual or psychological problems and the mothers of the children with both problems reported the highest parenting stress. The tailored services are needed to manage the parenting stress of

1)

접수 : 2012년 11월 23일, 수정 : 2012년 12월 19일 승인 : 2012년 12월 28일

책임저자 : 이영준, 연세대학교 의과대학 정신과학교실 Tel : 02)2228-1620 Fax : 02)313-0891 E-mail : yjoonlee@yuhs.ac

mothers of children with brain tumors.

Key Words : Brain neoplasms, Child, Emotion, Cognition, Behavior, Psychological distress

서 론

뇌종양이란 넒은 의미에서 두개골 안, 즉 두개강 에 생기는 종양을 말하며 따라서 뇌실질 또는 뇌 주 변 구조물에 발생하는 모든 종양이 포함된다¹⁾. 뇌종 양은 1세 미만의 영아에게도 발병할 수 있는데²⁾, 소 아청소년기 뇌종양은 악성종양 중 백혈병 다음으로 발생률이 높고 발생빈도가 가장 높은 고형종양으로 소아기 악성종양의 약 20%를 차지한다³⁾. 소아 뇌종 양은 악성종양인 경우가 많고 해부학적으로 위험 부 위에 위치하는 비율이 높아 예후가 좋지 않았으나 최근 뇌전산화 단층촬영과 자기공명 촬영 등의 진단 방법 및 수술전후 처치능력의 향상, 수술방법과 장 비의 발달로 치료성적도 계속 향상되는 추세이다²⁾. 뇌종양 질환을 가진 아동들의 생존율과 생존기간이 지속적으로 증가됨에 따라, 임상적 치료에 보다 집 중했던 과거에 비해, 최근 들어서는 장기간 생존하 는 뇌종양 환자의 삶의 질에 대한 관심이 증가하고 있다^4-8). 상당수의 뇌종양 환자들은 경도 수준 이상 의 우울감을 경험하고, 이러한 정서적 어려움은 이 후 삶의 질에도 영향을 미친다⁷⁾. 또한 부모 보고에 따르면, 뇌종양 환아들은 학교적응에 어려움을 보이 고, 의사소통 기술이나 리더십이 부족하고, 주의력 문제를 보인다^{8, 9)}.

한편, 주 양육자인 어머니는 질병과 입원에 수반 되는 검사나 치료 과정에서 스트레스를 느끼게 되며

10), 보호자들의 태도와 행동은 환아가 스스로의 질 병을 이해하고 수용하는 태도에 크게 영향을 미친다

11). 이와 같은 배경에서, 최근에는 질환을 가진 아동 뿐 아니라 그 가족과 보호자들의 삶의 질, 스트레스 관리를 포함한 심리적 서비스의 중요성이 보다 부각 되고 있다. 실제로, 뇌종양 환아의 부모는 외상후 스 트레스 및 일반적인 스트레스에 취약한 것으로 보고 된다¹²⁾. 국내에서도 뇌종양 환아를 포함한 소아암 아동 및 청소년의 심리적 특성과 부모 스트레스, 삶

의 질에 대한 연구가 이루어져 왔다^{11, 13-19)}. 그러나 소아암 중 뇌종양의 치료 후유증은 기타 암질환과 다른 양상을 보인다. 치료 후의 급격한 인지 능력 저 하로 인해 아동은 치료가 끝난 후에도 정상적으로 발달하는데 많은 어려움을 겪게 되며, 생애 전반에 걸쳐 인지 저하와 관련된 문제로 가족의 스트레스가 가중되고, 사회적 고립을 경험하는 등 부작용이 초 래될 수 있다¹⁷⁾. 이처럼 여타 소아암 환아와 뇌종양 환아의 인지적, 심리적 특성간에 차이가 있음에도 불구하고 한국에서는 뇌종양 환아와 환아 부모에 초 점화된 연구는 상대적으로 부족한 편이다.

본 연구는 뇌종양 진단을 받은 아동의 인지 및 심 리적 특성에 따르는 하위 집단을 탐색해보고, 각 하 위 집단에 따라 어머니의 양육 스트레스가 어떤 차 이를 보이는지 알아보고자 한다. 뇌종양 환아의 특 성에 따라 부모에게 필요한 교육과 양육 훈련을 제 공하고, 이들의 삶의 질 향상을 도모할 수 있는 기초 자료로 본 연구 결과가 활용되기를 기대한다.

대상 및 방법

1. 대 상

2007에서 2012년까지 서울소재 대학병원에 내 원한 소아신경외과 환자들 중, 전문의에 의해 실시 된 신경과적 면접 및 판독으로 뇌종양이 확인된 아 동과 어머니를 대상으로 하였다. 집단의 동질성을 확보하기 위해, 초등학교와 중학교의 학령기에 해당 하는 만 6세에서 16세에 분포하는 90명의 아동과 이들의 어머니가 분석의 대상이 되었다.

2. 방 법

1) 인지 기능 평가

한국판 웩슬러 아동용지능검사(Korean-Wechs- ler Intelligence Scale for Children, 3^rd edition, K-WISC-III)²⁰⁾가 사용되었다. 이 검사는 만 6세

에서 16세 11개월 사이의 아동을 평가할 수 있는 지능 검사 도구이다. 1991년에 개정된 웩슬러 아동 지능검사 3판(Wechsler Intelligence Scale for Children, 3^rd edition, WISC-III)을 모체로 하여 우리나라의 실정에 맞게 표준화되었다. 전체지능, 동 작성 지능, 언어성 지능의 세 가지 지수와 언어이해, 지각조직, 주의집중, 처리속도의 네 가지 요인 지수 가 각각 산출된다. 총 13개의 소검사로 이루어져 있 으며(언어성 소검사 6개, 동작성 소검사 7개), 전체 지능, 언어성 지능, 동작성 지능 산출을 위해서는 10 개의 소검사가 필요하다. 본 연구에서는 언어성 지 능지수, 동작성 지능지수를 사용하였다. K-WISC- III는 평균 지능지수는 100, 1표준편차는 15의 정상 분포를 가정한다.

2) 심리적 특성 평가

아동, 청소년 행동평가 척도(Korean Child Behavior Checklist, K-CBCL)²¹⁾가 사용되었는데, 이 척도는 만 6세에서 18세 사이에 해당하는 아동, 청소년의 주양육자가 자녀의 사회적 적응 및 정서, 행동 문제를 평가하는 표준화된 도구이다. 본 연구 에서는 1988년에 Achenbach와 Edelbrock에 의해 개발된 척도를 국내 표준화한 도구의 2007년 개정 판을 사용하였으며, 환아의 어머니가 평정하였다.

K-CBCL은 총 119문항으로 구성되어 있으며, 각 항목은 0점(전혀 해당되지 않는다)과 1점(그런 경 향이 조금 있다), 2점(항목에 꼭 들어맞거나 그런 일이 자주 있다)으로 평정된 결과를 통해 사회능력 척도와 문제행동증후군 척도의 점수를 산출한다. 사 회능력 척도는 사회성 척도와 학업수행 척도, 이 두 가지 척도의 합산인 총사회능력 척도(Total Com- petence)의 3개 하위척도로 구성되어 있다. 문제행 동증후군 척도(Behavior Problem)는 위축, 신체증 상, 불안/우울, 사회적 문제, 사고의 문제, 주의집중 문제, 비행, 공격성, 내재화 문제, 외현화 문제 등 모 두 10개의 하위 척도를 포함하며, 더불어 총 문제 행동 척도가 산출된다. 본 연구에서는 총사회능력 척도와 내재화 문제 척도, 외현화 문제 척도의 세 가 지 척도를 사용하였다. 내재화 문제 척도의 점수가

높은 아동들은 소극적이고 사회적으로 위축되며, 감 정을 과잉통제하는 경향이 있다. 외현화 문제 척도 점수가 높은 아동은 타인에게 피해를 주거나 공격적 인 행동을 보일 수 있고 행동통제가 어려울 수 있다.

결과는 T점수로 제시되며, 총사회능력 척도는 T점 수가 37-40점에 해당할 때 준임상 수준으로, 내재 화 문제 척도, 외현화 문제 척도는 T점수가 63점 이 상인 경우에 임상 수준, 60-62점에 해당할 때 준임 상 수준으로 판단한다.

3) 부모 양육스트레스 평가

한국판 부모 양육스트레스 검사(Korean Paren- ting Stress Index, K-PSI)²²⁾가 사용되었다. 이 도 구는 만 1세에서 12세까지의 아동의 부모가 경험하 는 양육 스트레스를 측정하기 위해 개발된 도구로, Abidin(1993)이 개발하고, 정경미, 이경숙, 박진아 (2008)가 표준화한 것이다. 총 120문항으로 구성된 PSI 확장형과 36문항으로 구성된 PSI 축약형이 있 는데, 본 검사에서는 PSI 확장형을 사용하였으며 5 점 리커트 척도(전혀 그렇지 않다’:1점, ‘매우 그렇 다’:5점)로 부모가 평정하도록 되어있으며, 본 연구 에서는 어머니에 의해 평정되었다. 점수는 아동영역 스트레스, 부모영역 스트레스에 대해 각각 산출된다.

아동영역 스트레스의 점수가 높으면 부모가 양육 역 할을 하기 어렵게 만드는 특성을 아동이 갖고 있을 가능성이 높다. 하위 요인은 주의산만/과잉행동 (Distractibility/Hyperactivity, DI), 적응(Adapta- bility, AD), 보상(Reinforces Parent, RE), 요구 (Demandingness, DE), 기분(Mood, MO), 수용 (Acceptability, AC) 등 총 6개로 구성되어 있다.

부모영역 스트레스는 부모-자녀관계의 잠재적인 문 제가 부모 역할 차원의 스트레스와 관련되어 있음을 시사한다. 하위 요인은 유능감(Competence, CO), 고립(Isolation, IS), 애착(Attachment, AT), 건강 (Health, HE). 역할제한(Role Restriction, RO), 우울(Depression, DP), 배우자(Spouse, SP) 등 총 7개로 구성되어 있다. 이상의 아동영역 스트레스 점 수와 부모영역 스트레스 점수의 합은 양육스트레스 총점으로 계산된다. 백분위 점수 15-80점은 정상

Table 1. Clinical Characteristics of Children with Brain Tumors (N=90)

Age

Duration of Illness (mon)

Sex

Diagnosis

Male Female

Craniopharyngioma Germinoma Medulloblastoma Astrocytoma Ependymoma Ganglioglioma

Primitive neuroectodermal tumor Glioma

Hemangioma etc

n (%) 53 (58.9) 37 (41.1) 13 (14.4) 19 (21.1) 12 (13.3) 13 (14.4) 5 (5.6) 2 (2.2) 2 (2.2) 3 (3.3) 2 (2.2) 19 (21.1)

Mean±SD 10.9±2.8 31.7±35.0 범위, 81-84점은 경계선 수준, 85점 이상은 전문가

의 상담에 의뢰해야 할 수준으로 판단한다.

3. 통 계

먼저, 뇌종양 환아의 인구통계학적 변인, 진단 및 치료 방법에 따라 기술 통계를 실시하였고, 인지 기 능 및 심리적 특성의 전반적 분포를 알아보았으며, 이들의 어머니들에게서 나타나는 양육스트레스의 수 준을 기술하였다.

다음으로는 뇌종양 질환을 가진 아동의 인지적, 심리적 특성에 따르는 하위 유형의 구분을 위해 잠 재 프로파일 분석(latent profile analysis, LPA)을 적용하여, 가장 적합한 하위 유형의 개수와 각 하위 유형의 특성을 파악해보았다. 자료 분석을 위해 Mplus 5.0²³⁾을 사용하였다. Mplus는 무선 결측치 가 존재할 것이라는 가정 하에 전체 자료에 대한 최 대 우도 추정 방식을 사용하고 있으며, 이 방식은 결 측치를 사용하는데 폭넓게 받아들여진다²⁴⁾. 이에 따 라 결측치를 포함하고 있는 자료들을 모두 잠재 집 단 분석에 이용하였다.

본 연구에서는 세 가지 기준에 따라 모형을 비교 했다. 첫 번째 기준은 AIC(Akaike’s information criterion), BIC(Bayesian information criteria parsimony index)와 SABIC(sample-size adjus-

ted BIC)였다. 두 번째 기준은 Entropy였다. 세 번 째 기준은 BLRT(bootstrap likelihood ratio test) 였다.

마지막으로, 잠재 프로파일 분석에 따라 구분된 각 하위 유형의 어머니들이 경험하는 양육스트레스 를 비교하기 위하여 일원 변량 분석(oneway ANOVA)을 실시하였고,

P

결 과

1. 뇌종양 환아의 임상적 특성

분석의 대상이 된 뇌종양 환아의 인구 통계학적 변인, 진단 및 치료 방법에 대한 기술 통계치를 Table 1에 제시하였다. 평균 연령은 10.9±2.8세, 성별은 남아가 53명(58.9%), 여아가 37명(41.1%) 을 차지하고 있었다. 평균 투병기간은 31.7±35.0개 월이었다. 진단은 배아세포종(Germinoma)이 21.1

%로 가장 많았다. 그 외에, 두개인두종(Craniopha- ryngioma)과 성상세포종(Astrocytoma)이 각각 14.4%로 두 번째로 높은 비율을 보였다. 수모세포 종(Medulloblastoma)은 13.3%, 상의세포종 (Ependymoma)이 5.6%, 신경교종(Glioma)이 3.3

Table 2. Intelligence and Behavior Problems of Children with Brain Tumors (N=90) Intelligence

VIQ PIQ FSIQ

Classification Mental Retardation Borderline

Average and above Average Social Competence & Behavior Problem Social Competence

Internalizing Behavior Problem Externalizing Behavior Problem

n (%) 21 (23.3) 15 (16.7) 54 (60.0)

Mean±SD 92.2±21.6 79.4±21.8 85.4±22.3

Mean±SD 44.0±14.3 52.0±14.3 46.7±13.9 FSIQ indicates Full Scale IQ.

Abbreviations: VIQ, Verbal IQ; PIQ, Performance IQ.

Table 3. Models Fit Indices for 2- to 5-Profile Solutions Defined by Intelligence and Behavior Problems in Children with Brain Tumors

Model AIC BIC SABIC Entropy BLRT

2-Profile solution 3-Profile solution 4-Profile solution 5-Profile solution

3375.33 3358.18 3338.05 3333.94

3415.33 3413.18 3408.04 3418.93

3364.83 3343.74 3319.67 3311.63

.914 .868 .823 .833

P=.0000 P=.0000 P=.0004 P=.1132 Values in bold indicates the best model fit.

Abbreviations: AIC indicates Akaike’s information criterion; BIC, Bayesian information criteria parsimony index; SABIC, Sample-size adjusted BIC; and BLRT, Bootstrap likelihood ratio test.

%였고 교세포종(Ganglioglioma)과 원시성 신경외 배엽종양(Primitive neuroectodermal tumor), 혈 관종(Hemangioma)은 2.2%였다. 그 이외의 기타 진단은 21.1%였다.

2. 뇌종양 환아의 특성

1) 뇌종양 환아의 인지 및 심리적 특성

연구의 대상이 되었던 뇌종양 환아들의 인지 및 심 리적 특성이 K-WISC-III 및 K-CBCL을 통해 파 악되었다(Table 2). 언어성 지능지수의 평균은 92.2

±21.6로 평균 수준, 동작성 지능지수의 평균은 79.4

±21.8로 경계선 수준에 해당하였으며, 전체 지능지 수의 평균은 85.4±22.3이었다. 정신장애의 진단 및 통계 편람(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4^th Edition, DSM-Ⅳ)²⁵⁾의 기

준에 따라 전체 지능지수 70 이하의 정신지체 (Mental Retardation)에 해당하는 환아는 21명으로 23.3%였고, 전체 지능지수가 71에서 84 사이에 분 포하는 경계선 수준의 지적 기능(Borderline Intel- lectual Functioning) 수준을 보이는 환아는 15명으 로 16.7%였다.

K-CBCL의 총사회능력 척도의 평균 T점수는 44.0±14.3점이었으며, 내재화 문제는 52.0±14.3, 외현화 문제는 46.7±13.9점이었다.

2) 뇌종양 환아의 하위 유형 탐색

뇌종양 환아의 인지 및 심리적 특성에 따르는 최 적의 잠재 프로파일의 수를 판단하기 위하여 LPA를 적용하였다. 최적의 잠재 프로파일의 수를 결정하기 위해 잠재 프로파일의 수가 2인 모델부터 잠재 프로

Table 4. Mean Scores of Variables Entered into the Latent Profile Analysis (4-Profile Model)

Variables B-SM A-I A-N R-GM

M±SD M±SD M±SD M±SD

Verbal IQ^* Performance IQ^* Social Problem^†

Internalization Behavior Problem^† Externalization Behavior Problem^†

81.0±2.8 65.5±3.7 37.3±2.3 48.8±1.6 40.4±1.8

100.8±3.2 89.6±2.6 45.0±2.1 59.7±2.1 53.5±2.8

111.4±3.1 95.5±3.4 59.1±5.6 44.5±4.4 42.3±2.2

52.6±4.2 45.6±4.6 32.3±3.5 61.5±2.9 59.0±2.6 Abbreviations: B-SM indicates Borderline Intelligence-Socially Maladjusted; A-I, Average Intelligence-Internalization Behavior Problem; A-N, Average Intelligence-Normal Behavior; R- GM, Retarded Intelligence-Global Maladjusted.

*Korean-Wechsler Intelligence Scale for Children, 3^rd edition, ^†Korean Child Behavior Checklist (T score)

파일의 수를 하나씩 늘리면서 각 모델의 적합도를 비교하였다. 각 모델의 비교 결과는 Table 3에 제시 하였다.

모형의 적합도 지수를 살펴보면, Entropy는 모두 0.80 이상으로 산출되어, 집단 분류의 질에 있어서 는 큰 차이가 없는 것으로 나타났다. 2개-프로파일 모델에서 4개-프로파일 모델까지는 AIC, BIC 및 SABIC 값은 잠재 계층의 수가 많아질수록 감소하여 계층의 수가 많을수록 잠재 프로파일의 구분에 적합 함을 시사하였고, BLRT 검증은 통계적으로 유의한 것으로 나타났다(

P

P

Table 4는 4개-프로파일 모델의 임상적 특성을 요약한 결과이다. K-WISC-Ⅲ가 제시하는 언어성 지능지수와 동작성 지능지수, K-CBCL이 제시하는 총사회문제 척도, 내재화 및 외현화 문제 척도의 T 점수의 평균이 각 하위 집단에 따라 산출되었다. 첫 번째 하위 유형은 전체 90명의 연구 대상 중 24.4%

(22명)가 해당했는데, 언어성 지능은 경계선 수준, 동작성 지능은 가벼운 정도의 정신지체 수준으로 전 체 지능은 경계선 수준에 해당하며, 총사회문제 척 도는 준임상 수준에 근접하여 대인관계 및 학업 수

행의 어려움이 시사되고, 내재화 및 외현화 문제 척 도는 정상 수준에 해당하였다. 이러한 특성에 따라 이 유형은 “경계선 지능-사회적 부적응(Borderline Intelligence-Socially Maladjusted, B-SM)” 집단 으로 명명했다. 두 번째 하위 유형은 44.4%(40명) 가 속하였고, 언어성 지능은 평균 수준, 동작성 지능 은 평균 하 수준으로 전체 지능은 평균 수준에 해당 하며, 내재화 문제 척도가 준임상 수준에 해당하여,

“평균 지능-내재화 문제(Average Intelligence- Internalization Behavior Problem, A-I)” 집단으 로 명명했다. 세 번째 하위 유형은 18.9%(17명)가 속하였는데, 언어성 지능은 평균 상 수준, 동작성 지 능은 평균 수준으로 전체 지능은 평균 수준이었으며, 행동문제와 관련된 척도의 점수는 모두 평균 수준에 분포하여, “평균 지능-정상 행동(Average Intelli- gence-Normal Behavior, A-N)” 집단으로 명명 했다. 네 번째 하위 유형은 12.2%(11명)로, 언어성 및 동작성 지능이 각각 정신 지체 수준으로 전체 지 능 역시 정신 지체 수준에 해당하였으며, 총사회문 제, 내재화 및 외현화 문제 척도의 점수가 각각 준임 상 수준에 분포하여, “정신지체-전반적 부적응 (Retarded Intelligence-Global Maladjusted, R- GM)” 집단으로 명명했다.

2. 뇌종양 환아 어머니의 특성 1) 뇌종양 환아 어머니의 양육스트레스

뇌종양 환아 어머니들이 경험하는 양육스트레스

Table 5. Parenting Stress of Mothers of Children with Brain Tumors (N=90)

Subclinical level Clinical level n (%)

Total

Child domain Total

Distractibility/Hyperactivity Adaptability

Reinforces Parent Demandingness Mood

Acceptability Parent domain Total Competence Isolation Attachment Health

Role Restriction Depression Spouse

18 (21.5) 2 (2.2) 1 (1.2) 4 (4.8) 0 (0.0) 0 (0.0) 0 (0.0) 0 (0.0) 3 (3.3) 0 (0.0) 0 (0.0) 0 (0.0) 0 (0.0) 0 (0.0) 3 (3.3) 0 (0.0)

16 (19.0) 15 (18.1) 4 (6.0) 14 (16.9) 34 (41.0) 27 (32.5) 11 (11.3) 51 (61.4) 34 (41.0) 44 (53.0) 18 (21.9) 30 (36.1) 24 (28.9) 12 (14.5) 23 (27.7) 14 (16.9)

를 Table 5에 제시하였다. K-PSI의 양육 스트레스 총점을 기준으로 할 때 40.5%에 해당하는 어머니에 게서 준임상 수준 이상의 양육스트레스가 보고되었 다(임상 수준 19%, 준임상 수준 21.5%).

영역별로 살펴보면, 아동영역에서는 20.3%의 어 머니가 준임상 수준 이상의 스트레스를 경험하는 것 으로 파악되었다(임상 수준 18.1%, 준임상 수준, 2.2%). 아동영역의 하위 요인을 살펴보면, 수용 요 인에서 61.4%(51명)에 달하는 어머니의 양육스트 레스가 임상 수준에 속하여 가장 비율이 높았으며.

이어서 보상 요인에서 41%(34명)의 어머니가 임상 수준의 양육스트레스를 경험하는 것으로 나타나, 두 번째로 높은 비율을 보였다. 요구 요인에서는 32.5

%(27명)의 어머니가 임상 수준, 적응 요인에서는 16.9%(14명)의 어머니가 임상 수준, 4.8%(4명)의 어머니가 준임상 수준의 양육스트레스를 경험하는 것으로 나타났다. 기분 요인에서는 11.3%(11명)의 어머니가 임상 수준, 주의산만/과잉행동 요인에서는 6%(4명)의 어머니가 임상 수준, 1.2%(1명)의 어머 니가 준임상 수준의 양육스트레스를 경험하는 것으 로 나타났다.

부모 영역에서는 44.3%의 어머니가 준임상 수준 이상의 스트레스를 보고하였다(임상 수준 41%, 준 임상 수준 3.3%). 하위 요인을 살펴보면, 유능감 요 인에서의 양육스트레스가 53%(44명)의 어머니에게 서 보고되어 양육스트레스가 가장 빈번한 영역인 것 으로 파악되었다. 애착 요인에서는 36.1%(30명), 건강 요인에서는 28.9%(24명), 고립 요인에서는 21.9%(18명)의 어머니가 임상 수준의 양육스트레 스를 경험하는 것으로 나타났다. 우울 요인에서는 32.1%(임상 수준 27.8%, 준임상 수준 3.3%)의 어 머니가 준임상 수준 이상의 양육스트레스를 보고하 였다. 배우자 요인에서는 16.9%(14명), 역할제한 요인에서는 14.5%(12명)의 어머니가 임상 수준의 양육스트레스를 경험하는 것으로 나타났다.

2) 뇌종양 환아의 하위 유형에 따르는 어머니의 양육스트레스 비교

LPA를 통해 탐색된 4개의 집단(B-SM, A-I, A-N, R-GM)에 따르는 어머니의 양육스트레스 차 이를 분석한 결과(Table 6), 총 양육스트레스는 R- GM 집단의 어머니에게서 가장 높았고, 이는 A-N 집단의 어머니의 점수보다 유의하게 높았다(

P

Table 6. Group Comparison of Parenting Stress (N=90)

B-SM A-I A-N R-GM F post-hoc

Parenting Stress Total Child Domain Total

DI AD RE DE

MO AC

Parent Domain Total CO

IS AT HE RO DP SP

224.9±34.8 96.0±15.8

19.1±3.01 22.5±4.3 10.4±3.1 20.1±5.3

7.5±2.2 16.4±5.2 12.7.0±22.7

35.1±6.5 12.9±3.9 15.09±3.0

12.0±3.0 17.6±5.2 19.4±5.8 13.8±4.9

237.3±38.5 101.0±16.5

20.2±4.5 24.9±5.4 10.8±3.5 20.2±4.8

8.7±3.2 15.4±4.3 135.1±26.1

35.2±6.4 14.4±3.8 14.7±3.1 13.4±4.0 16.4±7.2 22.2±7.7 16.1±5.4

203.0±52.0 92.1±27.9

18.2±4.1 20.8±7.2 107±3.2 15.3±3.7

7.5±2.7 12.8±5.5 123.8±21.1

30.4±9.0 11.4±3.9 13.5±4.0 12.0±4.0 14.9±4.6 20.0±6.1 13.5±5.4

267.0±52.3 117.8±19.6

23.1±6.8 26.5±6.4 12.8±3.5 23.1±5.8

10.2±2.9 18.1±7.7 149.1±34.6

37.4±6.6 14.9±4.3 15.5±3.5 14.0±5.0 19.9±5.7 25.2±9.5 22.2±7.1

5.287^* 4.027^†

2.800^† 3.119^‡ 1.322 6.411^*

2.878 2.551 2.636 2.700 2.888 0.948 1.225 1.605 1.874 6.471^*

R-GM>A-N R-GM, B-SM>A-N R-GM>A-N R-GM>A-N

NS R-GM,A-I, B-SM>A-N

NS NS NS NS NS NS NS NS NS R-GM>A-I,

B-SM,A-N Note. B-SM indicates Borderline Intelligence-Socially Maladjusted; A-I, Average Intelligence- Internalization Behavior Problem; A-N, Average Intelligence-Normal Behavior; R-GM, Retarded Intelligence-Global Maladjusted.

Abbreviations: DI, Distractibility/Hyperactivity; AD, Adaptability; RE, Reinforces Parent; DE, Demandingness; MO, Mood; AC, Acceptability; CO, Competence; IS, Isolation; AT, Attachment;

HE, Health; RO, Role Restriction; Dp, Depression; SP, Spouse.

NS, not significant, ^*P˂0.001,^†P˂0.05, ^‡P˂0.01.

0.01).

영역별로 살펴보면, 아동영역 양육스트레스의 총 점은 R-GM 집단과 B-SM 집단의 어머니들이 A-N 집단의 어머니들보다 높은 점수를 보였다(

P

P

P

부모영역 양육스트레스 총점에서는 집단간 유의 한 차이가 없었으나, 부모영역 하위 요인 중 배우자 (SP) 요인에서는 집단간 유의한 차이를 보였는데, R-GM 집단의 어머니들이 다른 모든 집단의 어머니

들에 비해 양육스트레스가 높았다(

P

고 찰

본 연구의 목적은 뇌종양 환아의 인지 및 심리적 특성에 따라 하위 유형을 탐색하고, 탐색된 하위 유 형에 따르는 어머니의 양육스트레스를 비교함으로 써, 그 결과를 환아 어머니들을 대상으로 한 부모 교 육에 반영하여 보호자들의 삶의 질을 향상시키는데 있다. 결과를 정리하면 다음과 같다.

첫째, 뇌종양 환아들의 인지 및 심리적 특성을 살 펴본 결과, 전체지능의 평균은 IQ 84.5로, 정상 통제 집단의 IQ를 100으로 가정할 때, 이에 비해 1표준 편차 정도 낮은 수치에 해당하였다. 본 연구의 대상 이 되었던 환아들 중 38.7%에서 IQ 84 이하의 지능 을 보이고 있었는데, 정상 집단에서는 이 범위의 지

능에 속할 가능성이 16%에 해당함을 고려하면, 뇌 종양 환아들의 인지 기능이 전반적으로 저하되어 있 음을 예상할 수 있다. 뇌종양 환자에게서 언어실조 를 포함하여 이해하고 기억하고 생각해서 판단하는 지적 능력인 인지장애가 발생할 수 있다는 기존 연 구 결과와 일관된 결과였다¹⁾. 이에 더하여, 언어성 지능은 평균 수준에 해당하였던 것에 비하여, 동작 성 지능은 경계선 수준에 해당하여 상대적 저하가 발견되었다. 뇌종양의 부위에 따라, 환자들에게서 조 화운동불능, 경련이나 편측마비와 감각소실, 시야장 애 같은 증상이 운동불능, 운동거리조절이상 등과 함께 나타날 수 있다³⁾. 동작성 지능의 상대적 저하 는 이와 같은 문제로 인해 시각-운동 협응 및 민첩 한 운동처리에 어려움이 있었기 때문일 것으로 추정 해 볼 수 있겠다. 인지적 어려움을 경험하는 뇌종양 환아에게 학습치료 및 특수교육을 제공할 때, 미세 소근육 운동 능력, 시각-운동 협응 능력 등과 같은 동작성 능력을 향상시켜 줄 수 있는 프로그램을 함 께 제공할 필요가 있어 보인다. K-CBCL을 통해 알 아본 뇌종양 환아의 심리적 특성은, 분석에 포함된 90명 모두를 대상으로 했을 때에는 총사회문제, 내 재화 문제, 외현화 문제 척도 모두에서 평균 T점수 는 정상범위에 해당하였다.

둘째, 뇌종양 환아의 하위 유형은 경계선 지능- 사회적 부적응 집단, 평균 지능-내재화 문제 집단, 평균 지능-정상 행동 집단, 정신지체-전반적 부적 응 집단의 네 개로 구분할 수 있었다. 하위 유형의 탐색에 있어서, 지적 제한과 심리적 문제들간의 다 양한 조합이 가능하리라는 점은 예상할 수 있었으나, 이러한 예상에서 한층 더 구체화된 형태로 집단이 구분된 결과였다. 하위 유형 분석 결과, 평균 지능- 정상 행동 집단은 전체의 18.9%에 불과하였다. 거 의 절반에 가까운 44.4%의 뇌종양 환아들은 지능은 평균 범위에 분포하지만 내재화 문제행동이 증가되 어 있는 하위 집단으로 구분되었는데. 이는 선행 연 구를 통해 예상 가능하였던 결과로 볼 수 있다. 내재 화 문제 척도는 불안/우울, 위축, 신체증상 등의 세 가지 척도가 합산된 결과로, 점수가 높으면 소극적 이고 사회적으로 위축되어 있으며, 감정을 과잉 통

제하는 경향을 보일 수 있다²¹⁾. 이는 뇌종양을 포함 한 소아암 환아들이 사회적 위축을 더 많이 보인다 는 선행 연구와도 일치하는 결과이다^{26, 27)}. 장기간의 투병과 치료 과정은 아동의 정상적 발달에 어려움을 미쳐, 사회화를 더디게 하고 소극적 행동이 우세해 지는 변화를 가져올 수 있기 때문이다²⁸⁾. 또한 뇌종 양 환아의 24.4%는 경계선 지능과 사회적 부적응을 함께 경험하는 것으로 나타났으며, 뇌종양 환아의 12.2%는 지능이 정신지체 수준이며 사회적 적응의 문제, 내재화 및 외현화 문제를 함께 경험하고 있는 것으로 나타났다. 이러한 결과로 미루어 볼 때, 뇌종 양 환아의 경우 인지적 어려움과, 정서적, 행동적 문 제를 함께 보일 가능성이 높다. 따라서 뇌종양 환아 들에게 질병에 대한 치료적 개입 이외에도 학습치료, 특수교육 등이 함께 제공되어야 할 것으로 보이며, 소극적이고 의존적인 태도에 대해서는 지지적 정서 치료와 자기주장훈련, 자존감 향상 훈련 등의 개입 이 제공되어야 할 것으로 보인다. 또한 사회성의 문 제, 사회적 미성숙 성향을 보이는 환아에게는 사회 기술훈련 프로그램이 제공된다면 보다 도움이 될 것 으로 보인다.

셋째, 뇌종양 환아 어머니의 양육스트레스 총점을 살펴본 결과, 40.5%의 어머니가 준임상 수준 이상 의 양육스트레스를 경험하는 것으로 나타났다. 특히, 아동영역 양육스트레스 총점이 준임상 수준 이상에 해당하는 비율에 비하여, 부모영역 양육스트레스 총 점이 준임상 수준 이상에 해당하는 비율이 두 배 이 상 되어, 아동의 특성보다는 어머니 스스로의 능력 이나 관계에 대한 양육스트레스를 경험하는 경우가 더 빈번한 것으로 파악되었다. 부모영역의 양육스트 레스 중에서도 양육자로서의 효능감을 나타내는 유 능감 요인에서는 과반수를 넘는 가장 높은 비율의 어머니들에게서 스트레스가 보고되었는데, 이 요인 은 아동 발달에 대한 실제 지식이 부족하거나 아동 을 다루는 기술이 미흡한 경우에 높은 점수를 받을 수 있다²²⁾. 뇌종양 질환의 발병 및 일련의 치료과정 이 아동의 인지, 정서, 행동뿐만 아니라 일상에서의 생활패턴에도 역시 변화를 일으킬 수 있는데, 이에 대한 심리적 준비와 양육 지식이 부족한 상태일 수

있겠다. 따라서 뇌종양의 발병 및 치료 과정과 관련 된 생물학적 설명 이외에도, 환아 및 그 보호자들이 겪게 되는 심리적 문제에 대한 전문적 설명이 부모 교육에서 함께 제공되어야 할 필요가 있겠다. 또한 양육 효능감은 주변에서 얻을 수 있는 사회적 지지 와도 관련성이 높으므로¹⁰⁾, 뇌종양 환아의 부모들이 함께 모이는 자조집단의 구성과 이들이 지역 사회 내에서 물리적, 심리적 도움을 제공받을 수 있도록 사회적 지지망을 구축할 필요가 있겠다. 아동영역에 서는 수용 요인에서 약 61%의 어머니들이 준임상 수준 이상의 높은 양육스트레스를 경험하고 있는 것 으로 나타났다. 이 요인에서의 높은 점수는 자신이 기대하거나 바랐던 것만큼 아동이 매력적이거나 지 적이거나 쾌활하지 않다고 부모가 지각하는 것을 의 미한다²²⁾. 자녀의 학업 및 사회적 관계에서의 적응 능력을 있는 그대로 받아들이지 못해서 경험되는 어 머니의 좌절감이 높은 양육스트레스를 유발할 수 있 다는 점을 보여주는 결과이겠다. 반면, 주의산만/과 잉행동 요인에서의 양육 스트레스는 비교적 낮은 비 율로 보고되었다. 뇌종양 환아 어머니의 경우, 자녀 의 외현적 문제 행동보다는 소극적이고 의존적인 아 동의 모습에 보다 많은 스트레스를 경험하고 있는 것으로 판단된다.

넷째, 뇌종양 환아의 하위 유형에 따라 어머니들 의 양육스트레스는 차이를 보이고 있었다. 정신지체 -전반적 부적응 집단의 어머니들이 평균 지능-정상 행동 집단의 어머니들에 비해 양육스트레스가 유의 하게 높았다는 점 역시 예상할 수 있는 바였다. 정서 장애 아동을 양육하는 부모의 스트레스가 여타 장애 아동을 둔 부모의 스트레스 보다 높다는 연구결과를 고려하면²⁹⁾, 환아의 심리적 문제들이 어머니들의 높 은 양육스트레스를 유발할 가능성이 있다. 또한 본 연구 결과는 뇌종양의 발생 혹은 이에 대한 치료적 개입에 의해 소아기로부터 시작된 인지적 기능 저하 가 생애 전반에 걸쳐 가족의 스트레스를 가중시킬 수 있다는 선행 연구 결과와 일관된다¹⁷⁾. 정신지체 아동의 경우 지속적이고 특별한 관심과 보호를 요구 하면서 동시에 끊임없는 걱정거리를 제공함으로써 가족의 재정적, 정신적 자원을 고갈시켜 가족은 더

욱 많은 스트레스를 경험하게 된다³⁰⁾. 따라서 치료 과정 중에, 또는 치료 이후에 나타날 수 있는 뇌종양 환아의 인지 저하에 대한 특수 교육 및 학습 치료적 개입의 필요성이 시사된다. 양육스트레스의 하위 요 인들을 살펴보면, 여타 집단에 비해, 정신지체-전반 적 부적응 집단의 어머니들이 주의산만/과잉행동, 적 응, 요구 등의 요인에서 유의하게 높은 양육스트레 스를 경험하는 것으로 나타났다. 즉, 환아가 인지 및 심리적 문제를 가지고 있는 경우, 그 어머니들은 이 들이 잠시도 가만히 있지 못하고 주의력을 유지하지 못하며, 전반적인 적응에 문제가 있고, 스스로 하는 일보다는 보호자가 대신 해주어야 하는 일이 많다고 지각하고 있었다. 부모 영역에서는 배우자 요인에서 역시 정신지체-전반적 부적응 집단의 어머니들이 다른 집단의 어머니들에 비해 높은 점수를 보여, 배 우자로부터 자녀의 양육과 관련된 정서적, 행동적 지지를 받지 못하는 것으로 보고하였다²²⁾. 장애 아 동의 양육에 있어 부모가 받을 수 있는 가장 큰 지지 의 원천이 배우자임을 보여준 기존 연구 결과를 참 고할 때³¹⁾, 정신지체-전반적 부적응 집단의 어머니 들에게서 배우자에 대한 불만이 가장 높았던 것은 자녀의 인지적, 심리적 문제가 클수록 배우자의 도 움에 대한 기대가 증가하기 때문일 가능성도 있겠다.

본 연구가 갖는 제한점 및 추후 연구에 대한 제안 은 다음과 같다. 본 연구에서는 자녀의 뇌종양의 예 후에 대한 보호자의 주관적 예상을 다루지 않았다.

자녀의 질병의 심각성에 대한 어머니의 주관적 판단 이 자녀의 심리적 특성이나 스스로의 양육스트레스 에 대한 지각에 직간접적으로 영향을 줄 가능성이 크므로, 향후에는 이러한 변수를 공변량으로 통제하 여 연구를 진행할 필요가 있겠다. 둘째, 아동의 심리 적 특성을 살펴보기 위해 환아 어머니의 보고로 이 루어진 단일 척도만 사용되었다는 점이다. 향후, 아 동의 심리적 특성에 대한 자기보고와 부모보고간의 비교와 이에 따른 분석이 필요할 것으로 보이며, 보 다 다양한 척도가 분석에 활용될 필요가 있을 것으 로 보인다. 셋째, 연구의 참여자 수가 적고 뇌종양 분류별 특징, 심각도에 따른 분석이 이루어지지 않 았다. 보다 큰 표본을 바탕으로 뇌종양의 종류와 증

상 심각도에 대한 구체적인 분석이 추후에 이루어질 필요가 있다.

본 연구의 의의는 다음과 같다. 기존의 연구들이 뇌종양의 발생이나 치료적 개입의 종류 등의 임상적 특성에 근거하여 환아들의 특성을 분석하고자 시도 하였다면³²⁾, 본 연구는 인지 및 심리적 특성에 근거 하여 뇌종양 환아들의 하위 유형을 경험적으로 탐색 하였다는 차별성을 갖는다. 즉, 환아의 뇌종양의 임 상적 특성과는 독립적으로, 환아의 인지적 특성이나 환아의 어머니가 주관적으로 지각하는 자녀의 심리 적 특성에 따라 양육스트레스가 다르게 경험될 가능 성을 고려하여 하위 유형의 분류를 시도한 결과이다.

또한, 하위 유형이 구분되지 않았던 이전 연구 결과 에 의해 뇌종양 환아의 적응이 비교적 낙관적으로 제시된 바 있었다면³²⁾, 하위 유형의 특성에 따라서 는 환아의 부적응을 예상하거나 부모의 양육스트레 스에 대한 개입을 준비할 필요성이 있음을 보여주었 다.

요 약

목 적 : 뇌종양에 의해 환아는 인지 및 심리적으로 영향을 받으며 이에 따른 어머니의 양육스트레스 또 한 다를 수 있으므로, 환아에서 나타나는 인지 및 심 리적 특성에 따라 환아의 어머니에게 각기 다른 서 비스의 제공이 필요할 수 있다. 본 연구에서는 뇌종 양 환아의 인지 및 심리적 특성에 따라 하위 유형을 탐색해보고, 각 하위 유형에 해당하는 환아들의 어 머니가 경험하는 양육스트레스를 비교해보고자 하였 다.

방 법 : 90명의 뇌종양 환아들의 언어성 지능지수 와 동작성 지능지수, 총사회문제 척도, 내재화 문제 척도, 외현화 문제 척도의 점수가 잠재 프로파일 분 석을 위한 구인으로 사용되었고, 탐색된 하위 유형 의 어머니들이 경험하는 양육스트레스를 비교하였 다.

결 과 : 네 개의 하위 유형으로 구분하는 모델이 뇌종양 환아들의 인지 및 심리적 특성에 따르는 가 장 적합한 모델로 판단되었으며, 각 하위 유형은 (1) 경계선 지능-사회적 부적응(24.4%), (2) 평균

지능-내재화 문제(44.4%), (3) 평균 지능-정상 행 동(18.9%), (4) 정신지체-전반적 부적응 집단 (12.2%)으로 명명되었다. 각 하위 유형에 해당하는 환아의 어머니들의 양육스트레스를 비교한 결과, 정 신지체-전반적 부적응 집단의 어머니들은 평균 지 능-정상 행동 집단의 어머니들 전반적인 양육스트 레스가 높았고, 아동영역 중 주의산만/과잉행동과 적 응 하위 요인에서 양육스트레스가 높았다. 또한, 부 모영역 중 배우자 하위 요인에서는 다른 모든 하위 집단의 어머니들에 비해 양육 스트레스가 높았다.

아동영역의 요구 하위 요인에서는 인지 및 심리적 특성에 문제가 있던 세 개의 집단의 어머니들이 평 균 지능-정상 행동 집단의 어머니들에 비해 양육스 트레스가 높았다.

결 론 : 인지 및 심리적 문제가 발견되지 않은 뇌 종양 환아는 20% 정도에 불과하였고, 인지 및 심리 적 문제를 모두 갖고 있는 환아들의 어머니에게서 가장 높은 양육스트레스가 보고되었다. 뇌종양 질환 환아에게는 질병에 대한 치료적 개입 이외에도 인지 및 정서, 행동적 어려움에 대한 심리 치료적 개입이 함께 제공되어야 할 것으로 보이며, 이들을 돌보는 어머니들의 양육스트레스를 관리하기 위한 특화된 서비스의 제공이 필요하다.

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