Health-Related Quality of Life in Korean Patients with Systemic Lupus Erythematosus

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Vol. 9, No. 4(Suppl.), December, 2002

한국인 전신성 홍반성 루푸스 환자의 건강 관련 삶의 질

한양대학교 의과대학 류마티스병원 류마티스내과

성윤경․오광택․곽은주․이혜순․김태환 전재범․정성수․유대현․배상철

= Abstract =

Health-Related Quality of Life in Korean Patients with Systemic Lupus Erythematosus

Yoon-Kyoung Sung, M.D., Kwang-Taek Oh, M.D., Eun-Joo Kwak, M.S., Hye-Soon Lee, M.D., Tae-Hwan Kim, M.D., Jae-Bum Jun, M.D., Sung-Soo Jung, M.D., Dae-Hyun Yoo, M.D., Sang-Cheol Bae, M.D.

The Hospital for Rheumatic Diseases, Hanyang University Medical Center, Seoul, Korea

Objective: To assess the health-related quality of life (HRQOL) of systemic lupus erythe- matosus (SLE) patient, to compare the HRQOL of SLE patients with that of healthy controls, and to identify the predicting variables on physical and mental health in Korean patients with SLE.

Methods: In this cross sectional study, the HRQOL and clinical and laboratory parameters were assessed by Short Form Health Survey-36 (SF-36), EuroQol5 Dimensions (EQ-5D), time trade off (TTO), standard gamble (SG), Centers for Epidemiologic StudiesDepression (CES-D), self-efficacy scale, social support, social network, SLE Disease Activity Index (SLEDAI) and Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC)/American College of Rheumatology (ACR) Damage Index (SDI), respectively, from 111 outpatients with SLE. And the data of the SF-36 and EQ-5D in SLE patients were compared with those in 228 healthy controls.

Results: 106 (95.5%) were women and 5 (4.5%) were men, with a mean (±SD) age of 33.2 years (±9.9) and mean disease duration of 7.19 years (±4.59). The mean scores of SF-36 global, mental component summary (MCS) and physical component summary (PCS) were 62.2

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＜접수일：2002년 8월 2일, 심사통과일：2002년 8월 27일＞

※통신저자：배 상 철

서울특별시 성동구 행당동 17 한양대학교 의과대학 류마티스병원

Tel：02) 2290-9203, Fax：02) 2298-8231, E-mail：[email protected]

본 연구는 보건복지부 보건의료기술 연구개발사업의 지원에 의하여 이루어진 것임(01-PJ1-PG1-01CH10-0007).

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서 론

전신성 홍반성 루푸스(systemic lupus erythematosus, 이하 루푸스)는 자가 항체 및 면역복합체에 의한 조 직 손상을 특징으로 하는 자가 면역 질환으로, 중추 신경계 및 심장, 폐, 신장을 비롯한 전 기관(organ)에 만성적이고 반복적인 염증성 변화를 가져오며, 이로 인해 매우 심한 기능 저하 및 상실을 야기할 수 있 는 질환이다. 주요 사망 원인으로는 첫 10년간은 감 염과 신부전이, 다음 10년간은 색전증으로 알려져 있는데, 최근에는 병인에 대한 이해의 증가와 함께 진단 및 치료에 있어서의 지속적 발전에 힘입어¹⁾, 2 년 생존율은 90∼95%, 10년 생존율은 71∼80%에 이 르는 것으로 알려져 있다. 이러한 생존율의 향상은 유병 기간의 연장을 가져왔으며, 환자들의 삶의 질 이라는 측면에 보다 더 많은 관심을 갖게 하였다²⁾. 개인의 삶의 질은 그 범위가 역사, 사회적으로 다 양하고 그 기준이 시대에 따라 자주 변화하기 때문 에 정확한 정의를 내리기는 매우 어렵다. Mendola와 Pelligrini (1979)는 삶의 질을 ‘주어진 신체적 능력 내에서 만족스러운 사회 생활을 성취하는 것'으로 정의하였고, Spilker³⁾는 삶의 질을 건강 관련 삶의 질(health-related quality of life, HRQOL)과 비 건강

관련 삶의 질(non-health-related quality of life, NHRQOL)로 구분하여 건강 관련 삶의 질을 ‘환자들 이 생각하는 이상적인 상태와 비교해, 그들이 상대 적으로 느끼는 현재의 기능적 또는 만족 수준 정도' 로 정의하였다. 이러한 추상적인 개념인 ‘삶의 질'을 구체적으로 향상시키기 위해서는, 각각의 삶의 질에 영향을 미칠 수 있는 여러 요소들을 찾아내어 재구 성하는 과정을 필요로 한다²⁾. 특히 만성 질환을 갖 고 있는 환자에 있어서는 건강 관련 삶의 질 향상의 중요성이 강력히 대두되고 있으며, 이는 치료와 유 지 계획을 세움에 있어서 가장 중요한 요소로 간주 되고 있다²⁾.

루푸스에 있어서도 외국에서는 수 년 전부터 기존 에 개발된 삶의 질 측정 도구를 적용하기 위하여 일 관성(consistency) 및 타당도(validity)를 확인하는 작업 이 이루어져 왔으며⁴⁾, 각각의 도구와 이에 영향을 줄 수 있는 요소들 간의 상관 관계를 평가하여 환자 의 치료에 적용하고 있다. 그러나 현재 국내에서는 암 환자 및 관절염 환자의 삶의 질에 대한 부분적 연구 외에 루푸스 환자의 삶의 질에 대한 포괄적인 연구는 전무한 실정이다. 이에 저자들은 본 연구에 서 다양한 측정도구를 이용하여 한국인 루푸스 환자 의 건강 관련 삶의 질을 측정하고, 이에 영향을 미 칠 수 있는 인자를 밝히고자 하였다.

(±20.4), 67.5 (±24.6), and 65.7 (±24.8), respectively. The mean EQ-5D utility and visual analogue scale (VAS) score were 0.73 (±0.20) and 67.5 (±17.9). The mean scores of the TTO and SG were 0.60 (±0.55) and 0.59 (±0.45). The scores on the SF-36 global, EQ-5D utility and EQ-5D VAS in healthy controls were 77.5 (±13.1), 0.73 (±0.20) and 67.5 (±17.9), respectively. The mean scores of CES-D, self-efficacy scale, social support, and social network were 9.09 (±6.82), 66.5 (±17.4), 2.53 (±0.17) and 2.29 (±0.46), respectively. The mean SLEDAI and the mean SDI were 5.87 (±4.32) and 0.73 (±1.02). The SDI was negatively correlated with the scores of SF-36 global, PCS, and EQ-5D VAS (r=-0.30, p＜0.001; r=-0.34, p＜0.001; r=-0.28, p＜0.003), and positively correlated with the CES-D (r=0.19, p＜0.04). In multivariate models, the predicting variables on SF-36 global and 6 MCS was self-efficacy, and the predicting variables on SF-36 PCS were SLEDAI and self-efficacy.

Conclusion: In this study, we observed that HRQOL in Korean patients with SLE was lower than those in healthy control. The SF-36 and the EQ-5D were valid measurements to assess HRQOL in patients with SLE. In multivariate model, self-efficacy and SLEDAI were only meaningful variables correlated with HRQOL among variables. Therefore, to improve the HRQOL in Korean patients with SLE, we should focus on a program to improve self-efficacy.

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(SF-36), EuroQol-5 Dimensions (EQ-5D), Self-efficacy

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대상 및 방법 1. 연구 대상

대상 환자군은 2001년 12월부터 2002년 4월 사이 에 한양대학교 류마티스병원에 내원한, American College of Rheumatology (ACR)의 진단 기준⁵⁾에 합 당한 루푸스 환자 중 본 연구에 참여하기로 동의한 환자 111명을 대상으로 하였으며, 이들의 대조군으 로서 같은 기간에 한양대학교 병원에 종사하는 사람 들 중 건강인 군(n=228)을 선정하여 조사하였다.

2. 연구 방법

위 환자들을 대상으로 1) 사회인구학적 특성 2) 건강관련 삶의 질 3) 질환 특이 건강 상태 4) 삶의 질에 영향을 끼치는 기타 요소(심리사회적 인자) 5) 질환별 임상 특성에 대해 조사하였다. 이를 위해 대 상 환자들에 대한 의무기록 검토와 함께, 연구자 및 숙련된 조사원에 의한 1：1 개별 면담을 통해 아래 측정 도구들을 사용하였다.

1) 사회인구학적 특성(Sociodemographic features) 전 대상자에 대해서 등록번호, 이름, 병록번호, 검 사일, 생년월일, 성별, 연령, 가족 구성원 수, 결혼 상태, 직업, 최종 학력, 수입, 의료보험 가입 상태, 동반 질환 유무에 대해 조사하였다.

2) 건강 관련 삶의 질 측정 도구(Health-related quality of life instrument)

(1) Korean Medical Outcome Study (MOS) 36 item Short Form Health Survey (KSF-36): SF-36⁶⁾는 36개의 문항으로 구성된 일반적 건강 프로필(generic health profile)로써 건강 관련 삶의 질을 측정하는 방 법이다. 본 연구에서는 한국어로 번역된 KSF-36 (비 출간 자료)를 사용했다.

(2) Korean EuroQol-5 Dimensions (KEQ-5D): EQ- 5D^7,8)는 건강 관련 삶의 질을 효용(utility)으로써 측 정할 수 있는 도구로, 본 연구에서는 교차-문화적 적응(cross-cultural adaptation) 작업과 검정 과정을 거 친 한국어판 KEQ-5D⁹⁾를 사용하였다.

(3) Standard gamble (SG) & Time trade off (TTO): SG과 TTO¹⁰⁾는 삶의 질을 효용으로 평가하 는 방법으로, 본 연구에서는 워싱턴 의과대학에서 개발한 SG & TTO 프로그램을, 배가 한국인 실정에 맞게 수정한 K-Utiter 프로그램¹¹⁾을 사용하였다.

3) 질환-특이 건강 상태 측정 도구

Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index (SLEDAI) & Systemic Lupus International Col- laborating Clinics (SLICC)/American College of Rheu- matology (ACR) Damage Index (SDI)

SLEDAI¹²⁾는 루푸스의 질환 활성도를, SDI¹³⁾는 루 푸스 자체 또는 치료 등과 연관되어 야기된 기관 손 상(organ damage)을 평가하기 의해 만들어진 도구로, 본 연구에서도 루푸스의 질환 상태를 평가하기 위해 이 도구들을 사용했다. SLEDAI는 9가지 기관 질환 및 증상과 관련된 질환 활성도를 평가하기 위한 24 개 문항으로 구성되어 있는데, 점수는 각 문항별 가 중값의 총합으로 계산되며, 0 (가장 낮은 활성도)부 터 105 (가장 높은 활성도) 사이의 한 값으로 표시 된다. 6 이상 시 임상적으로 중요한 수치로서 대다 수의 의사에게 있어 치료 결정에 영향을 미치며, 20 이상 시 높은 활성도로 인식된다^14,15). SDI는 질환 또 는 치료 과정에서 발생하거나 동반 질환에 의해 발 생한 12가지 항목의 비가역적인 손상 여부를 평가하 는 41개 문항으로 구성되어 있으며, 점수는 0 (기관 손상이 없음)부터 47 (다발성 기관 손상이 있음) 사 이의 한 값으로 나타낸다. 급성 염증 상황이 기관 손상으로 판단되는 것을 막기 위해서는 해당 증상이 최소한 6개월 이상 존재해야 하고¹³⁾, 점수가 높을수록 기관 손상이 심함을 의미한다. SLEDAI와 SDI의 기준 이 되는 주요 장기는 유사하나 평가되는 정보의 성격 에는 차이가 있다. 즉 SLEDAI는 증상과 함께 면역학 적 혹은 혈액학적 소견을 주로 하는 활성도에 집중되 어 있는 반면, SDI의 경우에는 신부전, 난소 부전, 종 양의 발생 등과 같이 과거 염증성 반응과 치료 과정 에 의한 장기 손상(organ damage)이 주로 평가된다.

4) 심리사회적 인자(Psychosocial factors)

(1) Korean Centers for Epidemiologic Studies- Depression (KCES-D): CES-D¹⁶⁾는 우울증 정도를 측

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정할 수 있는 도구로서, 본 연구에서는 한국어로 번 역된 KCES-D (비출간 자료)를 이용하였다. KCES-D 의 점수는 0부터 60 사이의 한 값으로 매겨지며, 높 은 점수는 우울증이 심한 것을 나타낸다.

(2) 사회적 네트워크(Social network) & 사회적 지 지(Social support): 사회적 네트워크(social network)^17,18) 란 주변으로부터 도움을 줄 수 있는 사람의 수나 접 촉하는 횟수, 즉 다양한 질의 보조적 상호관계의 기 회 구조를 측정하는 것이며, 사회적 지지(social support)^17,19)란 이를 통해 얻게 되는 상호 관계의 종류 등을 평가하는 것이다. 본 연구에서는 배등이 한국 어로 단순 번역(비출간 자료)하여 사용하였다. 점수 는 1 (낮은 사회적 지지)부터 3 (높은 사회적 지지) 사이의 한 값으로 나타내게 된다.

(3) 자기-효능 척도(Self-efficacy scale): 자기-효능 척도는 특정 행동을 수행하기 위한 개인의 능력에 대한 확신의 정도를 평가하는 것으로, 본 연구에서 는 Lorig 등²⁰⁾에 의해 개발된 것을 배등이 한국어로 단순 번역(비출간 자료)하여 사용했다. 점수는 10 (매우 확신을 못함)부터 100 (매우 확신함) 사이의 한 값으로 나타낸다.

5) 질환별 임상 특성(Disease Specific Clinical Feature)

발병 연도, 치료 시작 연도, 진단 당시 진단 기준 이 된 증상 및 초기 증상 등에 대해 검사하였다.

3. 통계분석

측정 결과는 평균, 표준편차, 퍼센트 등으로 제시 하였다. 루푸스 환자와 건강 성인의 일반적 건강 관 련 삶의 질 측정 값의 비교는 Student's t-test를 통하 여 분석하였다. 건강 관련 삶의 질 및 이에 영향을 미칠 수 있는 인자들 간의 상관 관계에 대한 분석을 위해서는, 단순 상관 관계 분석(bivariate correlation analysis with Pearson correlation coefficient)과 다중회 귀분석(multiple regression analysis)을 시행하였다. 단 순 상관 분석에서는 상관 계수(correlation coefficient) 의 분석을 상관계수가 (±) 0.75 이상인 경우를 ‘매 우 좋은 선형 관계', (±) 0.5부터 (±) 0.75 사이인 경우를 ‘중등도 이상의 좋은 선형 관계', (±) 0.25부 터 (±) 0.5 사이인 경우를 ‘양호한 선형 관계', (±)

0.25 이하인 경우를 ‘미약한 선형관계 또는 의미 있 는 선형 관계가 없음'으로 해석하였다. 다중회귀분 석에서는 KSF-36를 종속 변수로 하고 성별, 나이, 결혼 상태, 소득, 교육연한, 질병 특이 건강 상태, 동 반 질환 유무, 사회적 지지, 사회적 네트워크, 자기- 효능 척도를 독립변수로 한 단계별(stepwise) 다중회 귀분석을 시행하였으며, 성별, 결혼 상태, 질환명, 동 반 질환 유무와 같은 비연속 변수와 소득, 교육연한, 질병 특이 건강 상태는 dummy 변수화시켜 분석하였 다. 이상의 모든 통계분석은 SAS (Version 8.1)를 사 용하여 평가하였으며, 통계학적 유의 수준은 p 값을 0.05 이하로 하였다.

결 과

1. 대상 환자의 사회인구학적, 임상적 특성

111명의 루푸스 환자 중 남성은 5명(4.5%), 여성은 106명(95.5%)으로 여성의 비율이 월등히 높았으며, 평균 연령은 33.2±9.9세로 정상 대조군의 37.4±

11.74세 보다 낮았으며, 이들의 평균 교육 기간은 13.1±2.4년으로 정상 대조군의 14.67±4.0년보다 짧 았다. 혼인 상태는 미혼인 사람이 42명(37.8%), 기혼 자는 66명(59.4%)이었으며, 사별하거나 이혼한 사람 은 3명(2.7%)이었다. 이들이 속한 가족의 평균 월 소 득의 경우 63.1%인 70명에서 200만원 이상의 월 소 득을 보였으나, 7.2%인 8명에서는 월 소득이 100만 원 미만이었다(표 1).

임상적 특성을 살펴보면 대상 집단에 있어서 루푸 스의 평균 유병 기간은 7.19±4.59년, 평균 치료 기 간은 5.01±3.19년이었으며, 60명(54.0%)에서 다른 질 환을 동반하고 있는 것으로 나타났다(표 2). 이들에 게서 발현된 본 질환의 첫 증상으로는 비침식성 관 절염의 빈도가 40명(38.4%)으로 가장 높았으며, 협부 발진(17명, 16.3%) 및 구강내 궤양(11명, 11.5%)도 흔하게 발생한 것으로 조사되었다(표 2). 총 111명 중 107명을 대상으로 발생한 증상 및 검사상 이상 소견을 살펴본 결과, 항핵항체 양성 빈도는 103명 (96.2%)이었으며, 면역학적 이상 소견이 86명(83.5%), 혈소판 및 백혈구 감소증 등의 혈액학적 이상 소견 이 79명(73.8%)에서 관찰되었다(표 3). 환자에게서 나타났던 임상 증상 중 흔한 것으로는 관절염 67명

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(62.6%), 협부 발진 40명(37.8%), 구강내 궤양 38명 (35.5%) 등이었으며, 이외에도 장막염 및 광과민성 등도 흔히 나타나는 증상으로 조사되었다(표 3).

2. 건강 관련 삶의 질(Health-related quality of life)

루푸스 환자의 평균 KSF-36 전반적 건강값(global- health)은 62.28±20.49이었고, 신체적 요소 요약(physical component summary)이 65.74±24.85, 정신적 요 소 요약(mental component summary)이 67.50±24.61으 로, 정상 대조군 228명의 평균 KSF-36전반적 건강 값인 77.5±13.1, 신체적 요소 요약인 85.3±14.3, 정

신적 요소 요약인 79.2±17.4에 비해 유의하게 낮아, 이들의 건강 관련 삶의 질이 정상 대조군에 비해 통 계적으로 저하되어 있음을 보여주고 있다(표 4).

KSF-36을 구성하는 8가지 세부 척도에 있어서도 정 도의 차이는 있으나, 루푸스 환자에서 정상 대조군 과 비교해서 유의하게 저하되어 있음을 관찰할 수 있었다(표 4).

KEQ-5D값은 효용값(utility)과 시각 아날로그 척도 (visual analogue scale)로 측정하였는데, 루푸스 환자 군의 효용값은 0.73±0.20, 시각 아날로그 척도는 67.5±17.9로 정상 대조군의 효용값인 0.91±0.11과 시각 아날로그 척도인 79.31±0.10에 비해 유의하게 Table 1. Sociodemographic characteristics in patients with systemic lupus erythematosus (SLE)

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SLE Healthy control

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N=100 Percent N=228 Percent

Sex Male/Female 5/106 4.5/95.5 45/183 19.7/80.3

Age (year) 10∼19 7 6.3 0 0

20∼29 37 33.4 78 34.2

30∼39 36 32.4 69 30.3

40∼49 21 18.9 44 19.3

50∼59 10 9 21 9.2

60∼ 0 0 16 7.0

Mean±SD 33.2±9.9 37.4±11.5

Marital status Unmarried 42 37.8 97 42.5

Married 66 59.5 120 52.6

Divorced/Widowed 3 2.7 11 4.8

Education Uneducated 0 0 0 0

Primary school 3 2.7 15 6.5

Middle school 7 6.3 6 2.6

High school 48 43.2 8 3.5

College 53 47.8 199 87.2

Mean±SD 13.1±2.4 14.6±4.0

Income (×10⁴won) ∼50 3 2.7 9 4.0

50∼100 5 4.5 12 5.3

100∼150 19 17.1 19 8.5

150∼200 14 12.6 32 14.3

200∼300 35 31.6 52 23.3

300∼400 21 18.9 39 17.4

400∼600 8 7.2 43 19.2

600∼ 6 5.4 17 7.6

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낮았으며, 대상군의 SG, TTO값은 각각 0.60±0.55, 0.59±0.45로 측정되었다(표 5).

3. Systemic Lupus Erythematosus Disease Ac- tivity Index (SLEDAI) & Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC)/

American College of Rheumatology (ACR) Damage Index (SDI)

루푸스의 질환 활성도를 볼 수 있는 SLEDAI의 평 균값은5.87±4.32이었으며 정중값(median)은 4.0이었 Table 2. The Clinical features in patients with systemic

lupus erythematosus

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Mean±SD Range ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

Duration of disease (years) 7.19±4.59 0.66∼23.8 Standard treatment duration

5.01±3.19 0.58∼13.3 (years)

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ Frequency Percent (%) ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

First symptom

Malar rash 17 16.3

Photosensitivity 10 9.6

Oral ulcers 11 10.5

Non-erosive arthritis 40 38.4

Pleuritis 3 2.8

Nephropathy 5 4.8

Movement disorders 1 0.9 Mood disorder 1 0.9 Mononeuropathy 1 0.9 Leukocytopenia 6 5.7

Fever 7 6.7

Raynaud's phenomenon 2 1.9 Co-morbidity

YES 60 54.0

NO 51 45.9

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ SD: standard deviation

Table 4. KSF-36 scores in patients with systemic lupus erythematosus (SLE) and in healthy control

SLE (n=111) Control (n=228)

KSF-36 p value*

(mean±SD, range) (mean±SD, range)

Global 62.2±20.4 (12∼94) 77.5±13.1 (38∼96) ＜0.001

Physical component summary 65.7±24.8 (3∼100) 85.3±14.3 (22∼100) ＜0.001 Mental component summary 67.5±24.6 (0∼97) 79.2±17.4 (30∼100) ＜0.001 Physical functioning 69.1±22.6 (5∼100) 86.5±13.0 (40∼100) ＜0.001 Social functioning 75.6±25.7 (0∼100) 84.0±18.4 (37∼100) ＜0.001 Role-physical 59.0±41.9 (0∼100) 87.0±24.5 (0∼100) ＜0.001 Role-emotional 60.9±41.4 (0∼100) 79.7±32.3 (0∼100) ＜0.001

Vitality 50.8±22.8 (0∼100) 61.1±18.5 (10∼100) ＜0.001

Mental health 65.6±19.6 (0∼92) 73.6±15.4 (20∼100) ＜0.001 Bodily pain 68.5±25.1 (0∼100) 82.9±18.4 (12∼100) ＜0.001 General health 47.5±19.0 (5∼87) 65.0±15.8 (20∼100) ＜0.001 ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

*: p value of Student's t-test. SD: Standard deviation, KSF-36: Korean Short Form-36

Table 3. ACR criteria in patients with systemic lupus erythematosus

Factors of criteria Frequency Percent (%) ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

Butterfly rash 40 37.3

Discoid rash 8 7.4

Photosensitivity 35 32.7

Oral ulcers 38 35.5

Arthritis 67 62.6

Serositis 34 31.7

Renal disorder 48 44.8

Neurologic disorder 2 1.8 Hematological abnormality 79 73.8 Immunological abnormality 86 83.5 Antinuclear antibody 103 96.2 ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ ACR: American College of Rheumatology

(7)

다. 그러나 46명(41.4%)에서 6점 이상으로 의사의 적 극적인 치료를 필요로 하는 것으로 나타났으며, 1명 (0.9%)은 22점으로 매우 높은 활성도를 보였다(표 6, 7). 질환 및 치료와 연관된 기관 손상 등을 나타내 는 SDI의 평균값은 0.73±1.02였으며(표 6), 56% 이 상에서 0점으로 측정되어 손상이 없는 것으로 나타 났다(그림 1).

4. 심리사회적 인자

KCES-D 평균값은 9.09±6.82이었고, 자기-효능 척 도는 평균 65.3±14.6이었으며, 사회적 지지의 평균 값은 2.4±0.2, 사회적 네트워크의 평균값은 2.29±

0.46으로 측정되었다(표 8).

Table 5. Utility values in patients with systemic lupus erythematosus (SLE) and in healthy control

SLE (n=111) (mean±SD, range) Control (n=228) (mean±SD, range) p value*

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ EQ-5D Utility 0.73±0.20 (0.08∼1.00) 0.91±0.11 (0.62∼1.00) ＜0.001 EQ-5D VAS 67.5±17.9 (20.0∼95.0) 79.3±10.10 (55∼100) ＜0.001

SG 0.60±0.55 (0∼1.00)

TTO 0.59±0.45 (0∼1.00)

*: p value of Student's t-test. KEQ-5D: Korean EuroQol-5 Dimensions, SG: standard gamble, TTO: time trade off, VAS:

visual analog scale

Table 6. The scores of Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index (SLEDAI) and Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC)/American College of Rheumatology (ACR) Damage Index (SDI)

Mean±SD Median Range ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

SLEDAI

5.87±4.32 4.0 0∼22.0 (0∼105)

SDI 0.73±1.02 0 0∼4.0

(0∼47)

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

Table 7. Distribution of scores of Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index (SLEDAI)

SLEDAI total Frequency Percent (%) ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

0 6 5.4

1 1 0.9

2 19 17.1

3 2 1.8

4 16 32.4

5 1 0.9

6 8 7.2

8 18 16.2

9 2 1.8

10 3 2.7

12 6 5.4

13 1 0.9

14 2 1.8

16 3 2.7

17 1 0.9

18 1 0.9

22 1 0.9

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

Fig. 1. Distribution of scores of Systemic Lupus Inter- national Collaborating Clinics (SLICC)/American College of Rheumatology (ACR) Damage Index (SDI)

(8)

5. 건강 관련 삶의 질 측정 도구 및 기타 요소 들 간의 상관 관계

우선 각 건강 관련 삶의 질 측정 도구들 간의 상 관 관계를 살펴보면 KSF-36과 KEQ-5D는 서로 간에 가장 높은 상관 관계를 나타내었고, TTO와 SG 간에 도 비교적 높은 상관 관계를 나타내었다. 그러나 KSF-36과 TTO 또는 KSF-36과 SG 사이에는 의미 있

는 상관 관계가 없었으며, KEQ-5D는 TTO와 낮은 상관 관계를 보였으나, SG과는 의미 있는 상관 관계 가 관찰되지 않았다. SLEDAI가 SG과 낮은 상관 관 계를 보였고, SDI가 KSF-36과 낮은 상관 관계를 보 이는데 그쳐, 루푸스의 활성도 및 손상 정도가 일반 적 건강 관련 삶의 질과는 연관성이 낮은 것으로 나 타났다.

다음으로 이들 측정 도구들과 삶의 질에 영향을 미칠 수 있는 심리사회적 인자와의 상관 관계를 살 펴 보면, KCES-D와 자기-효능 척도는 KSF-36, KEQ- 5D 등과 높은 상관 관계를 보였으나, 사회적 네트워 크와 사회적 지지는 KSF-36, KEQ-5D와 의미 있는 상관 관계를 보이지 못했다(표 9).

6. 건강 관련 삶의 질과 다른 요소들과의 다중 회귀분석

KSF-36을 종속 변수로 한 단계별 다중회귀분석 (stepwise multiple regression analysis) 결과에서, SF-36 의 3가지 측면 중 전반적 건강값, 정신적 요소 요약 에서는 자기-효능 척도가, SF-36 신체적 요소 요약에 서는 SLEDAI와 자기-효능 척도가 유의한 변수였다.

표 10에서는 각 dummy 변수들의 모든 베타계수(beta coefficient) 및 R² 값을 한 표에 표기하는 데 어려움 이 있어, 통계적 유의성만 간략히 표시하였다.

Table 8. The scores of Korean center for epidemiologic studies-depression (KCES-D), self-efficacy, social support and social network in patients with systemic lupus erythematosus

Variable Mean±SD Range ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

KCES-D 9.09±6.82 0∼31 Self-efficacy 66.5±17.4 16.6∼95 Social support

Affect-ego 2.60±0.25 1.5∼3.0 Information feedback 2.56±0.29 1.83∼3.0 Instrumental 2.46±0.28 1.77∼3.0 Emotional 2.49±0.3 2.0∼3.0 Total 2.53±0.17 2.0∼3.0 Social network 2.29±0.46 1.4∼3.0 ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ SD: Standard deviation

Table 9. Correlations among health-related quality of life and other variables in patients with systemic lupus erythematosus variables

ꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧ

KEQ-5D KEQ-5D Social Social Self- Disease Treatment

Variables TTO SG SLEDAI SDI KCES-D

Utility VAS support network efficacy duration duration ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

KSF-36 GH 0.60*** 0.56*** 0.13^† 0.02^† －0.17^† －0.3** －0.63*** 0.17^† 0.19* 0.41*** －0.21* －0.09^† KSF-36 PCS 0.63*** 0.45*** －0.10^† －0.06^† －0.16^† －0.34*** －0.45*** 0.12^† 0.19^† 0.29** －0.14^† －0.05^† KSF-36 MCS 0.48*** 0.45*** 0.11^† 0.01^† －0.18^† －0.17^† －0.67*** 0.15^† 0.21* 0.33*** －0.13^† 0.01^† KEQ-5D

. . 0.13^† －0.08^† －0.17^† －0.06^† －0.36*** 0.23* 0.19* 0.39*** －0.28** －0.08^† Utility

KEQ-5D

. . 0.21* 0.02^† 0.05^† －0.28** －0.41*** 0.10^† 0.24** 0.44*** －0.12^† －0.12^† VAS

TTO . . . . －0.14^† －0.01^† －0.20* 0.09^† 0.09^† 0.19* －0.16^† －0.01^† SG . . . . －0.28** －0.02^† －0.12^† 0.34*** 0.14^† 0.17 －0.12^† －0.01^† ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ Pearson correlation coefficients are shown above with 95% confidence intervals, p values are as follows; *: ＜0.05, **: ＜0.01, ***:

＜0.001, ^†: not significant. KCES-D: Korean Centers for Epidemiologic Studies-Depression, GH: global health, MCS: mental component summary, PCS: physical component summary, SG: standard gamble, SDI: Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC)/American College of Rheumatology (ACR) Damage Index, SLEDAI: SLE Disease Activity Index, TTO: time trade off, VAS:

visual analog scale

(9)

고 찰

루푸스는 자가 면역 기전에 의해 발생되는 만성 염증성 질환으로, 질환 자체에 의한 내부 기관의 손 상과 치료 과정에서 불가피하게 발생되는 증상 및 동반질환에 의한 신체 기능 상실 등으로 인해 환자 에게 많은 고통을 주게 된다. 최근에는 조기 진단 및 적절한 초기 치료, 동반 질환의 효과적 치료로 인하여 생존율의 향상을 가져와 희망적으로 여겨지 고 있으나, 환자의 측면에서는 질환을 경험하면서 생활하는 시간은 더욱 길어졌다고 할 수 있다. 전술 한 바와 같이 111명의 대상군의 평균 연령은 30대 초반이며, 평균 유병 기간은 7년 전후로 나타나, 상 대적으로 젊은 연령에 발병함을 알 수 있다. 또한 증상에 있어서도 가장 흔히 발생하는 관절염뿐만 아 니라 피부 병변, 구강 궤양, 장막염 등 모든 증상들 이 정상적인 생활을 영위하는데 막대한 지장을 줄 수 있는 요소들로서, 루푸스의 활성도가 조절되지 않을 경우, 이와 같은 제반 증상 및 합병증으로 인 한 심각한 삶의 질 저하를 초래할 수 있다. 이런 측 면에서 볼 때, 삶의 질의 향상은 이 질환의 치료 계 획의 설정에 있어, 적절한 치료와 함께 가장 중요한 목표 중의 하나라고 할 수 있다. 이러한 인식을 바 탕으로 이미 외국에서는 루푸스 환자의 건강 관련 삶의 질 측정 도구의 개발과 삶의 질에 영향을 미치 는 요인의 규명을 위한 연구가 활발히 진행되고 있 다.

건강 관련 삶의 질과 연관된 건강 상태의 측정은 일반적 건강 측면과 질병 특이적 건강 측면으로 나 누어 볼 수 있다²¹⁾. 일반적 건강 관련 삶의 질 측정 도구로서는 SF-36, EQ-5D, SG, TTO 등을 들 수 있 는데, SF-36이 루푸스 환자의 삶의 질을 평가하는 데 있어 가장 유용한 도구로 추천되고 있다^2,3). 본 연구에서도 상기 4가지 도구를 이용하여 루푸스 환 자의 일반적 건강 관련 삶의 질을 측정하였고, KSF-36과 다른 도구들과의 상관 관계를 평가하였다.

그 결과 KEQ- 5D는 좋은 연관성을 보여, 루푸스 환 자의 건강 관련 삶의 질 측정 도구로서 사용할 수 있음을 확인하였으나, TTO와 SG는 뚜렷한 연관성을 보이지 못하여 삶의 질 측정 도구로서 적용하기에 부적절한 것으로 판단되었다. 한편 Moore 등²²⁾이 25 명의 루푸스 환자를 대상으로 하여 SF-36과 다른 4 가지 삶의 질 측정 도구의 타당도와 신뢰도를 비교 한 연구에서는, SF-36가 EQ-5D VAS, HUI (Health Utilities Index) 및 TTO와는 유의한 상관 관계를 보 였으나, SG와는 상관 관계가 없음을 보고하였다. 이 러한 기존의 연구와 본 연구에 있어 TTO의 평가가 다르게 나타난 것은 ‘죽음'과 관련된 질문에 대한 인종적, 종교적, 사회적 인식 차이에 기인한 것으로 생각된다. 이에 대해서는 보다 반복적인 연구가 필요 하리라 생각된다.

본 연구를 통하여 루푸스 환자에 있어, 적합한 삶 의 질 도구로 평가된 KSF-36와 KEQ-5D의 측정치를 정상 대조군의 측정치와 비교한 결과, 공통적으로 정상 대조군에 비해 유의하게(p＜0.001) 낮아, 루푸 Table 10. Stepwise multiple regression analysis between KSF-36 and other variables in patients with systemic lupus

erythematosus

Sociodemographic Clinical Psychosocia

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KSF-36

GH NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS ＜0.001

PCS NS NS NS NS NS ＜0.001 NS NS NS NS ＜0.05

MCS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS ＜0.001

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ All above are p values of beta coefficient, NS: not significant. SF-36: Short Form-36 SLEDAI: Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index, SDI: Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC)/American College of Rheumatology (ACR) Damage Index

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스 환자의 건강 관련 삶의 질이 대조군에 비해 의미 있게 저하되어 있는 것으로 판단할 수 있었다.

루푸스 환자의 질환 특이 건강 상태 측정 도구로 는 루푸스의 질환 활성도를 나타내는 SLEDAI와, 루 푸스 자체 또는 치료 등과 연관되어 야기된 기관 손 상(organ damage)을 평가하기 위한 SDI를 사용하였 는데, KSF-36과의 단순 상관 관계에 있어서는 SDI가 낮은 상관 관계를 보이고 SLEDAI는 상관 관계가 없 었으나, 단계별 다중회귀분석에 있어서는 KSF-36 신 체적 요소 요약에 대한 SLEDAI의 기여율이 높게 나 타났다. 이러한 삶의 질과 질환 활성도 및 기관 손 상과의 상관 관계를 규명하기 위한 노력은 이미 많 은 연구자들에 의해 이루어져 왔는데, 결과는 매우 다양하게 나타난 것이 사실이다. Stoll 등³⁾과 Fortin 등²³⁾은 SF-36과 질환 활성도 및 기관 손상과의 사이 에 모두 유의한 상관 관계가 있는 것으로 밝혔으나, Hanly 등²⁴⁾은 SDI만이 SF-20의 일부 세부척도와 관 련이 있는 것으로 발표하였고, Gladman 등²⁵⁾은 전혀 상관 관계가 없는 것으로 발표하였다. 이렇듯 다양 한 상관 관계가 보고되고 있는 까닭은 첫째로 삶의 질 측정 도구의 차이에 기인한 부분이 있고, 둘째로 대상군의 질환 활성도 기준 및 분포의 차이, 셋째로 질환 활성도 및 기관 손상의 측정 시기와 삶의 질 측정 시기와의 시간 간격의 차이 등을 들 수 있다²⁶⁾. 본 연구에서는 KSF-36 신체적 요소 요약만이 SLEDAI와의 연관 관계를 보이고 있어, 결론적으로 질환 활성도 및 기관 손상이 루푸스 환자의 삶의 질 에 있어 결정적 인자는 아님을 보여주고 있으며, 오 히려 KCES-D, 자기-효능 등의 정신 사회학적 요인 이 크게 작용하고 있는 소견을 보여주었다.

이러한 정신 사회학적 요인을 규명하기 위해 KSF-36을 종속 변수로 하고 성별, 나이, 결혼 여부, 수입 정도, 교육 정도, 사회적 네트워크, 사회적 지 지 그리고 자기-효능 등을 독립 변수로 하여 이들의 상관 관계 및 기여율을 단계별 다중회귀분석을 통해 분석하였는데, 그 결과는 전술하였듯이 자기-효능 척도만이 KSF-36의 전반적 건강값, 정신적 요소 요 약뿐 아니라 신체적 요소 요약과도 유의한 결과를 보여, 이것이 루푸스 환자의 삶의 질 결정의 가장 중요한 인자로 판단되었다.

Bandura²⁸⁾는 ‘자기-효능'을 ‘어떤 사람이 장차 특별

한 행동 또는 일을 함에 있어 자신이 할 수 있다고 생각하는 신념'으로 정의하였는데, 다른 정신적 요 인과 많은 관련성을 가지나 행동 특이적이라는 면에 서 차이가 있다. 이러한 자기-효능 이론의 특징은 네 가지로 요약할 수 있는데²⁰⁾, 첫째로 건강상태에 영향을 미치는 행동에 대한 자기-효능은 미래의 건 강상태에 영향을 미치며, 둘째로 자기-효능은 정적 인 개념이 아니라 변화하는 동적인 개념이고, 셋째 로 자기-효능의 증진은 이에 따른 행동과 관련된 건 강 상태의 호전을 가져오게 되며, 넷째로 특별한 학 습이나 행동 또는 기술의 습득은 적절한 행동의 향 상을 가져오고, 이는 개인으로 하여금 행동을 성취 할 수 있는 자기-효능의 향상을 가져온다는 것이다.

따라서 루푸스 환자에 있어서도 적절한 학습을 통한 자기-효능의 증진은 이와 관련된 행동의 향상을 가 져오게 되어, 결과적으로 삶의 질의 향상을 가져올 것으로 판단된다. 한편, Smarr²⁸⁾등은 스트레스 치료 프로그램을 통한 류마티스 관절염 환자의 자기-효능 향상을 보여주었고, Alderson²⁹⁾ 역시 류마티스 질환 의 자가 치료 프로그램을 통해 자기-효능 향상의 좋 은 예를 보여 주었다. 이렇듯 향후 루푸스 환자에 대한 자기-효능 향상을 위한 프로그램의 개발은 무 엇보다 이들의 삶의 질 향상에 결정적 영향을 미칠 것으로 생각된다.

본 연구에서 몇 가지 측면에서 제한점으로 지적될 수 있는 것은 첫째로 대상 환자가 본 의료기관을 일 정 기간에 방문한 환자로 제한되었다는 점을 들 수 있겠고, 둘째로는 루푸스 환자에 대한 KSF-36의 타 당성 평가가 한국에서는 아직 이루어지지 못한 점을 들 수 있다³⁰⁾. 셋째로 삶의 질에 영향을 미치는 요 인의 분석에 있어서, 섬유근통증의 동반 여부³¹⁾, 스 테로이드 혹은 세포 독성 약물의 사용 여부, 흡연 및 음주 여부, 운동 등 신체적 요인에 대한 평가가 없었던 점이 제한점으로 지적될 수 있을 것이다. 그 러나 이러한 제한점에도 불구하고 본 연구는 국내에 서는 처음으로 루푸스 환자의 삶의 질 측정 도구에 대한 평가와 함께, 이에 영향을 미치는 사회 정신적 요인을 분석하여, 향후 루푸스 환자의 삶의 질 향상 을 위한 기초 자료를 제공했다는 데 그 의의가 있겠 다. 따라서 향후 연구의 방향은 본 연구에서 언급된 삶의 질 측정 도구에 대한 한국에서의 타당성 검증

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이 우선적으로 이루어져야 하겠고, 삶의 질 측정의 측면에서는 대상을 여러 지역의 여러 의료기관으로 확대하고, 본 연구에 포함하지 못한 삶의 질에 영향 을 미치는 요인을 추가하며, 또한 전향적으로도 분 석하는 것이 필요하리라 생각된다. 이와 함께 본 연 구에서 루푸스 환자의 삶의 질 향상에 가장 중요한 인자로 밝혀진 자기-효능의 향상을 위한 프로그램의 개발 또한 동반되어야 할 것으로 판단된다.

결 론

본 연구는 한국인 루푸스 환자의 건강 관련 삶의 질에 대한 포괄적인 분석을 한 연구로서, 저자들은 한국인 루푸스 환자에서 다양한 측정 도구를 통해 한국인 루푸스 환자의 건강 관련 삶의 질을 측정하 였고, 이에 영향을 미칠 수 있는 인자를 알아보았다.

이 인자들 중에서는 자기-효능이 한국인 루푸스 환 자의 건강 관련 삶의 질과 가장 밀접한 상관 관계를 보이는 것으로 나타났다. 향후 이의 향상을 위한 프 로그램 개발을 통해 건강 관련 삶의 질 개선이 필요 하리라 생각한다.

REFERENCES

1) Urowitz M, Gladman DD, Abu-Shakra M, Farewell VT. Mortality studies in SLE: results from a single center. III. Improved survival over 24years. J Rheu- matol 1997;24:1061-5.

2) Gladman DD, Goldsmith C, Urowitz M, Ginzler E, Fortin P, Liang M, et al. Systemic lupus international collaborating clinics conference on assessment of lupus flare and quality of life measures. J Rheumatol 1996;23:1953-5.

3) Spilker B. Introduction. In: Spilker B, editor. Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials, 2nd ed. p.1-10, Philadelphia, Lippincott-Raven, 1996.

4) Stoll T, Gordon C, Seifert B, Richardson K, Malik J, et al. Consistency and validity of patients administered assessment of quality of life by the MOS SF-36. It's association with disease activity and damage in patients with SLE. J Rheumatol 1997;24:1608-14.

5) Tan EM, Cohen AS, Fries JF, Masi AT, McShane DJ, Rothfield NF, et al. The 1982 revised criteria for the classification of systemic lupus erythematosus. Ar- thritis Rheum 1982;25:1271-7.

6) Ware JE, Snow KK, Kosinski M, Gandek B. SF-36 Health Survey Manualand Interpretation Guide.

Boston, MA: New England Medical Center, The- Health Institute, 1993.

7) Dolan P. Modeling valuations for EuroQol health states. Med care 1997;11:1095-1108.

8) EuroQol group. EuroQol-a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health policy 1990;16:199-208.

9) Oh KT, Bae SC. Translation and cross-cultural adaptation of Korean version of EQ-5D for clinical research (manuscript in preparation).

10) Udvarhelyi S, Colditz GA, Rai A, Epstein AM.

Cost-effectiveness and cost-benefit analyses in the medical literature. Ann intern Med 1992;116:238-44.

11) Bae SC. Korean Utiter - Modification of program from Washington Medical College 2000.

12) Bombardier C, Gladman DD, Urowiz MB, Caron D, Chang CH. Derivation of the SLEDAI. Arthritis Rheum 1992;35:630-4.

13) Gladman D, Ginzler E, Goldsmith C, Fortin P, Liang M, Urowitz M, et al. The development and initial validation of the Systemic Lupus International Collaborating Clinics/American College of Rheu- matology Damage Index for Systemic Lupus Ery- thematosus. Arthritis Rheum 1996;39:363-9.

14) Abrahamowicz M, Fortin PR, du Berger R, Nayak V, Neville C, Liang M. The relationship between disease activity and physician's decision to start treatment in active systemic lupus erythematosus. J Rheumatol 1998;25:277-84.

15) Bombardier C, Gladman DD, Urowitz M. and the Committee on Prognosis Studies in SLE. Derivation of the SLEDAI: A disease index(SLEDAI) for lupus patients. Arthritis Rheum 1992;35:630-40.

16) Radloff LS, the CES-D Scale: A self-report depression scale for research in the general population. Appl Psychol Measurement 1977;1:385-401.

17) Bae SC, Hashimoto H, Karlson EW, Liang MH, Daltroy LH. Variable effects of social support by race, economic status, and disease activity in systemic lupus erythematosus us. J Rheumatol 2001;28:1245-51.

18) Berkman LF. The assessment of social network and social support in the elderly. J Am Geriatr Soc 1983;

1:743-9.

19) Goodenow C, Reisine ST, grady KE. Quality of social support and associated social and psychological functioning in women with rheumatoid arthritis. Health Psychol 1990;9:266-84.

(12)

20) Lorig K, Chastain RL, Ung E, Shoor S, Holman HR.

Development and evaluation of a scale to measure perceived self-efficacy in people with arthritis.

Arthritis Rheum 1989;32:37-44.

21) Gladdman DD, Urowitz MB, Ong A, Gough J, MacKinnon A. A comparison of five health status instruments in patients with SLE. Lupus 1996;5:190-5.

22) Moore AD, Clarke AE, Dobkin PL, Senecal JL, Fortin PR, Danoff DS, et al. Can health utility measures be used in lupus research? A comparative validation and reliability study of 4 utility indices. J Rheumatol 1999;26:1285-90.

23) Fortin PR, Abrahamowicz M, Neville C, du Berger R, Fraenkel L, Clarke AE, et al. Impact of diseae activity and cumulative damage on the health of lupus patients. Lupus 1998;7:101-7.

24) Hanly JG. Disease activity, cumulative damage and quality of life in systemic lupus erythematosus: results of a cross-sectional study. Lupus 1997;6:243-7.

25) Gladman DD, Urowitz MB, Ong A, MacKinnon A.

Lack of correlation among the 3 outcomes describing SLE: disease activity, damage and quality of life. Clin

Exp Rheumatol 1996;14:305-8.

26) Dobkin PL, Costa DD, Drista M, Fortin PR, Senecal J, Goulet J, et al. Quality of life in systemic lupus erythematosus patients during more and less active disease states: differential contributors to mental and physical health. Arthritis Care Res 1999;12:401-10.

27) Bandura A: Self-efficacy ; toward a unifying theory of behavior change. Psychol Rev 1977;84:191-215.

28) Smarr KL, Parker JC, Wright GE, Stucky-Ropp RC, Buckelew SP, Hoffman RW, et al. The importance of enhancingself-efficacy in rheumatoid arthritis. Arthritis Care Res 1997;10:18-26.

29) Alderson M, Starr L, Gow S, Moreland J. The program for rheumatic independent self-management:

a pilot evaluation. Clin Rheumatol1999;18:283-92.

30) Thumboo J, Feng PH, Boey ML, Soh CH, Thio S, Fong KY. Validation of the Chinese SF-36 for quality of life assessment in patients with systemic lupus erythematosus. Lupus 2000;9:708-12.

31) Gladmann DD, Urowitz MB, Gough J, MacKinnon A.

Fibromyalgia is a major contributor to quality of life in lupus. J Rheumatol 1997;24:2145-8.