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근 육 장애 인 지 원정 책 수 립을 위 한 생활 실 태 및 욕 구에 관 한 연 구 *

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(1)

근 육 장애 인 지 원정 책 수 립을 위 한 생활 실 태 및 욕 구에 관 한 연 구

*

A Study on Actual Living Condition and Needs of

People with Muscular Dystrophy to Develop the Supportive Polices

오 길 승**남 세 현***

Oh, Kil Sung Nam, Se Hyun

* 본 논문은 2006년도 한국장애인재단 조사연구사업의 지원으로 실시된 근육장애인 지원정책 수립을 위한 실태 및 욕구 조사 를 요약 수정한 것임

This work is a modified and summarized edition of the study which is titled "A Study on Actual Condition and Needs of People with Dystrophy to Develop the Supportive Policies" and supported by Korea Disability Foundation

** 한신대학교 재활학과 교수 교신저자( : ksoh@hs.ac.kr) Department of Rehabilitation, Hanshin University

*** 한국장애인복지진흥회

Korea Welfare Promotion Association for Disabled Vol. 46, No. 2, pp. 103~130, 2007.

요 약

< >

본 연구는 만성 질환자로만 인식되던 근육장애인의 특성과 장애 분류기준의 국내외 적 변화에 대한 검토를 통해 근육장애인의 장애정체성을 규명하고 장애인 및 가족을, 대상으로 하는 조사 연구를 통해 실질적인 지원 정책이 수립될 수 있도록 기초적인 욕 구를 수집하고자 한다.

연구 결과 근육장애인의 정체성은 장애인으로 규정되기에 적합하며 그 특성을 고려, 하여 세분된 장애유형 범주화 근육장애로 인한, 2차적 장애 및 질환에 대한 의료비 지 원 근육장애인 및 가족의 각종 의학적 검사비용 지원 방문 간호 서비스 및 방문 물리, , 치료 서비스 제공 등 의료 지원과 근육장애인 가족을 위한 전문 상담 정보제공 근육, , 장애 아동 및 청소년을 위한 상담 프로그램과 같은 가족 지원 강화 등이 특화된 정책 으로 필요한 것으로 나타났다.

또한 근육장애인을 위한 보편적 장애인 복지 정책으로 활동보조인 지원 기준 시간 확대 및 사업 이용 대상 선별 기준 조정 장애 수당 현실화 의료비 간병비 지원 금액의 현실화, , , 등 경제적 지원 정책 강화 필요한 재활보조기구 지원을 위한 정책의 수립 정보제공과 상, , 담을 위한 전문 서비스 기관의 확대 설치 운영과 같은 전략적 조치의 시행이 필요하며 이, 동 및 접근성 향상을 위한 편의시설 및 교통수단의 확보 근육장애인을 위한 고용 촉진 및, 직업재활 사업 강화 자립생활 촉진을 위한 지원과 인프라 구축 사회인식 개선 및 홍보의, , 강화 등 사회참여와 자아실현을 위한 사회적 기반의 구축이 필요한 것으로 나타났다.

핵심어 : 근육장애인 근디스트로피 장애 정의 장애인 실태 및 욕구, , ,

(2)

서 론 I.

연구의 필요성 및 목적 1.

최근 국내외적 흐름은 장애인 문제의 해결 방안을 복지차원의 접근을 넘어서 는 인권차원의 접근 방법으로 요구하고 있다 김정열 ( , 2006). 특히 장애인 문제 는 대상인구의 규모와 서비스 종류 복지 재정 등과 밀접한 관련을 가지고 있는 , 사안이기 때문에 개별적 장애유형의 특성에 입각한 장애 종류와 기준 생활실태 , , 복지 욕구 등의 현황 파악을 실시하는 것이 매우 중요하다 권선진 ( , 1998)

정부에서도 이러한 필요에 입각하여 장애인복지법 에 의거하여 매 「 」 5 년마다 장애인 실태조사를 실시하도록 규정하고 가장 최근에도 지난 , 2005 년도 장애인 실태조사를 실시하였다 변용찬 외 ( , 2006). 그러나 전국 장애인 실태 조사는 법 정 15 개 장애유형에 국한해 조사 분석하고 있기 때문에 보다 세분화된 논의에 , 한계를 지니고 있다 특히 본 연구의 대상으로 삼고 있는 근육장애인은 실태와 . 욕구에 있어서 지체장애와 다른 양상을 보이고 있음에도 지체장애의 범주에 포 함되어 별도의 조사와 분석이 이루어지지 않고 있는 실정이다.

본 연구는 만성 질환자로만 인식되어 보호와 치료를 강요받던 근육장애인의 특성과 장애 분류기준의 국내외적 변화 추세를 고려하여 근육장애인이 더 이상 환자가 아닌 장애인으로 자리매김 되어야 한다는 정체성을 규명하고자 한다 또 . 한 근육장애인 관련 문제해결을 위한 접근 방법도 기존의 치료와 재활과 같은 의료적 개인적 차원에서의 문제 해결 접근이 아닌 새로운 시각으로 접근하고 , , 장애인 및 가족을 대상으로 하는 기초적인 실태 및 욕구 수집 조사 연구를 통해 실질적인 지원 정책이 수립될 수 있도록 토대 자료를 제시하는 것이 연구의 기 본 목적이다.

연구방법 및 내용 2.

이를 위해 본 연구는 근육장애인의 지원정책 수립을 위한 문헌 연구 조사와 설문 조사를 병행하였다.

연구를 통해 규명하고자 하는 주제에 대한 흐름은 첫째로 근육장애인들의 일 ,

반적 특성과 최근 국내외 장애 정의 및 분류체계의 변화 추세에 대한 문헌 고찰

을 통하여 기존에 의료중심 재활 모델 위주의 접근이 시도되었던 근육병 환자 ,

들이 더 이상 환자로서만이 아니라 장애인으로 인정받고 그에 따른 적절한 접근

(3)

이 시도되어야 한다는 가정을 규명하고 둘째로 장애인문제를 해결하기 위해 현 , 재 근육장애인 당사자들과 가족들의 생활 실태와 향후 지원이 필요하다고 생각 하는 욕구를 파악하고 이를 통해 관련 정책의 수립 방향을 제언하는 것이다.

근육장애인의 실태와 욕구 파악을 위해 본 연구에 사용된 설문은 근육장애인 본인용 설문조사와 함께 근육장애인과 주거를 함께하는 가족을 대상으로 하는 설문조사가 함께 구성되었으며 연계된 문항의 해석을 위해 별도의 분리된 설문 , 이 아닌 연결된 하나의 설문에 근육장애인 본인과 가족이 연속하여 응답하도록 제작되었다.

조사 설문의 구성은 표 < 1-1> 과 같이 크게 본인용과 가족용 두 부분이 연결된 하나의 설문으로 제작되어 있고 본인용 설문은 다시 일반적 사항 장애 및 의료 , , 적 특성 일상생활 지원 및 보조기구 활용 특성 교육 및 직업관련 특성 경제 및 , , , 가족 관련 특성 사회 활동 특성 근육장애로 인한 어려움의 수준 정책 및 서비스 , , , 관련 욕구의 8 개 영역에 총 58 문항으로 되어 있다 이어지는 가족용 설문은 응답 . 자의 일반적 사항과 함께 경제 사회적 특성 가족의 스트레스 및 우울 수준 정 ㆍ , , 책 및 서비스 욕구를 파악하기 위한 16 개 문항의 설문으로 구성되어 있다 .

설문 문항의 개발은 근육장애인의 실태를 국내 장애인의 전반적 실태와 비교 하기 위하여 한국보건사회연구원이 실시한 2005 년도 장애인실태조사 설문문항 중 장애 공통사항 주된 장애의 진단 및 치료 일상생활 지원 재활보조기구 보 ( , , ,

< 1-1> 조사 설문의 문항 구성

구 분 문항수 문항번호

본인용

일반적 사항 3 1 3

장애 및 의료적 특성 8 4 11

일상생활 지원 및 보조기구 활용 특성 18 12 29

교육 및 직업관련 특성 6 30 35

경제 및 가족 관련 특성 10 36 45

사회 활동 특성 4 46 49

근육장애로 인한 어려움의 수준 5 50 54

정책 및 서비스 관련 욕구 4 55 58

58 1 58

가족용

일반적 사항과 함께 경제 사회적 특성 가족의 ,

스트레스 및 우울 수준 정책 및 서비스 욕구, 16 59 74

16 59 74

(4)

육 교육 취업 및 직업생활 경제상태 결혼생활 여성장애인 여가 및 사회활동 ㆍ , , , / , , 생활만족도 및 폭력 차별경험 등록제도 및 복지서비스 의 일부 항목을 토대로 ㆍ , ) 연구자가 수정 재구성하였다. ㆍ

조사의 대상은 한국근육장애인협회 회원을 중심으로 하는 근육장애인 본인과 근육장애인과 주거를 함께 하는 가족들로 하였으며 조사결과의 의미 있는 해석 , 을 위해 근육장애인 본인의 경우에는 15 세 미만 가족의 경우에는 , 17 세 미만 응답자의 자료는 통계분석에서 제외하였다 본 조사를 위한 설문조사 기간은 . 년 월 일부터 월 일까지 일간 진행되었으며 설문의 배포와

2006 10 16 11 24 40 ,

회수는 한국근육장애인협회에 소속된 지회와 인터넷 동호회를 통해 우편 조사와 함께 인터넷 실시간 응답 설문조사 (on-line survey) 로 진행되었다 .

응답 자료는 근육장애인 본인 응답설문은 인터넷 응답이 212 , 건 우편 설문이

건으로 건이 회수되었으며 이 중 결손자료 건을 제외

46 258 , (missing data) 26

한 232 건의 응답이 실제 분석에 활용되었다 연속되는 가족설문에 응답한 사람 . 은 총 151 건이었으며 이 중 결손자료 (missing data) 14 건을 제외한 137 건이 실제 분석에 활용되어 근육장애인 본인과 가족 설문 총 409 건 중 369 건의 통 계자료가 분석되었다.

수집된 자료는 SPSS 통계 패키지 프로그램을 통해 분석되었으며 근육장애인 , 및 가족들의 일반적 생활 실태 및 욕구를 파악하는데 주목적을 두고 있는 만큼 빈도 백분율 평균 등의 기술통계에 주안점을 두었고 그 외 의미 있게 영향을 , , , 끼치는 변수 요인을 탐색하기 위해 독립표본 검정 t (t-test), 일원배치분산분석

교차분석 등을 실시하였다

(ANOVA), .

근육장애인의 장애 집단 정체성에 대한 고찰 II.

근육장애인의 이해 1.

본 연구에서 대상으로 정하고 있는 근육장애인 은 통상적으로 신경 근육계 ‘ ’ ㆍ

통의 질병으로 인해 장애를 가진 사람들을 지칭한다 그러나 개별적 장애나 질 .

병이 아닌 범주화된 개념이기 때문에 사전적 정의나 법률적 정의는 내려져 있지

않다 우리나라에서는 법적 장애등록 기준에서 별도로 분류되지 않고 신체적 증 .

상의 진행에 따라 일반적으로 지체장애로 등록되거나 타 장애와 중복으로 등록

되고 있는 실정이다.

(5)

년도 장애인 실태조사 변용찬 외 를 기준으로 추정된 국내 근육

2005 ( , 2006)

장애인 신경근육질환 인구 규모는 ( ) 36,344 명 정도이다 .

근육장애인협회에서는 정관 제 조에서 근육장애인을 통계청의 한국 표준 질병 사 1 ‘ 인분류에 따른 근위축증 (muscular dystrophy), 근경직성 장애 (myotonic disorder), 선천성 근병증 (congenital myopathy), 근위축성측상경화증 (amyotrophic lateral scl

척수성근위축증 등 유사한 질환 등의 원인으로

erosis), (spinal muscular atrophy) ’ 인한 장애를 가진 사람으로 규정하고 있다 근장협 ( , 2006).

보건복지부의 희귀 난치성질환자 의료비 지원 사업에서는 근육병을 근육위축 ㆍ ‘

또는 근육영양장애 가 나타나는 여러

(muscular atrophy) (muscular dystrophy)

다른 질환들의 통칭 으로 규정하고 근위축성 측상경화증 ’ ‘ ’, 척수성 근위축증 ‘ ’, 근육영양장애

‘ ’, 근육긴장성장애 및 선천근육병증 의 ‘ ’ ‘ ’ 5 종에 대하여 지원을 실시하고 있다.

통계청의 한국표준 질병 사인분류체계에 입각한 한국근육장애인협회의 대상 인 구 집단이나 보건복지부의 희귀 난치성질환자 의료비 지원 사업 대상 인구 집단, ㆍ 그리고 일부 연구문헌에 나타난 근육병 분류는 각기 다른 체계와 다른 용어를 사 용하고 있는데 이러한 문제는 아직까지 국내에서 근육병과 근육장애에 대한 전문 적 연구가 충분히 이루어지지 않았고 일반인은 물론 의료인들조차도 근육병에 대 , 해 정확한 지식을 갖고 있지 못한 현실을 보여주고 있다 오상은 ( , 2000).

근육장애에 대한 이해를 높이기 위해 가장 대표적인 유형인 근이영양증을 중 심으로 그 특징과 종류에 대해 살펴보겠다 근이영양증은 흔히 근육영양장애 근 . , 디스트로피 (muscular dystrophy) 로도 불리는데 근육의 진행성 위축 혹은 가 , 성비대와 그에 따르는 근력약화로 점차적으로 보행과 활동에 장애가 오고 몸을 , 가누기 어려워지면서 일상생활 매사에 타인에게 의존하는 상태로 진행되는 특징 을 갖고 있다 대부분 근이영양증 환자들은 이러한 신체적인 어려움과 함께 의 . 료인을 포함한 타인들의 이해와 공감 부족으로 고립되어 고통스럽게 생활 한다

오상은

( , 2000).

미국근육장애인협회(Muscular Dystrophy Association of America: MDA, 에 따르면 근이영양증은 모든 인종과 혈통 지역에서 천 명에 한 명 정도

1976) ,

의 비율로 나타난다고 보고되고 있다 근이영양증이란 신체의 모든 수의 . ( 隨意 ) 근육이 점차적으로 쇠약해지는 질병으로 대부분의 경우 비슷한 진행추이를 가져 온다 사람이나 가축 등으로부터 전염되는 것은 아니며 대부분 유전적 요인에 . , 의해 나타나는 것으로 알려져 있다(Emery, 2000).

근이영양증의 대표적인 유형들로는 듀첸형 근이영양증(Duchenne Muscular 베커형 근이영양증

Dystrophy: DMD), (Becker's Muscular Dystrophy: BMD), 4

(6)

지대형 (Limb-Girdle Dystrophy: LGMD), 안면견갑상완형 (Facioscapulohumeral 근경직성 근육병

Muscular Dystrophy: FSH or FSHD), (Myotonic Muscular 그 외에 에머리 드라이퓨스

Dystrophy: MMD) (Emery-Dreifuss muscular

선천적 근이영양증 말초

dystrophies), (Congenital Muscular Dystrophy: CMD), 근이영양증(Distal Muscular Dystrophy: DD), Oculopharyngeal Muscular

등의 유형이 국내 문헌에 알려져 있으며 그 외에도 명확히 분류 Dystrophy: OPMD

되지 못한 다양한 의료적 유형이 보고되고 있다 근장협 ( , 2006; 윤영희 , 2001; 홍창 의, 1997; MDCARE Act, 2001).

한편 장애의 원인이 되는 질병의 치료를 위해서는 건강 증진과 유지 활력운 ‘ , 동 물리치료 전기 자극 수술 약물치료 유전자 치료 등의 다양한 방법이 동 , , , , , ’ 원되고 있으며 지속적으로 치료법이 연구 개발되고 있으나 아직까지 근본적인 , 접근이나 완치는 불가능한 상태이다(Emery, 2000).

이러한 다양한 유형의 근육장애는 점차적으로 진행되고 있는 상태이기 때문에 근육장애인들은 장애 진행 정도에 따라 각기 다른 양상과 욕구를 보이고 있다.

그러나 근육 약화로 인한 신체 운동 기능의 저하와 그에 따른 일상생활의 제약 은 공통적인 특성으로 나타나고 있다 또한 장애의 특성으로 인한 심리사회적인 . 문제와 가족의 어려움이 일반적으로 보고되고 있다.

국내 및 국제 장애 분류기준의 변화 추세 2.

근육장애인의 장애인으로서 정체성을 규명하기 위해서 근육장애의 특성을 살피 , 는 것 외에도 장애 ‘ ’, 장애인 에 대한 용어적 정의를 검토하는 작업이 필요하다 ‘ ’ .

이를 위해 본 연구에서는 국내에서 통용되는 장애의 정의와 장애 분류기준의 변화를 고찰하고 국제사회의 장애 개념을 분석하여 앞서 기술한 근육장애인의 , 특성과 비교 분석을 시도하고자 한다.

우리나라의 장애 정의와 분류기준의 변화 1)

우선 국내 장애인 관련법의 장애인 규정과 변천 과정을 통해 우리나라가 규정 하고 있는 장애인의 특성을 찾아보면 장애와 관련하여 가장 전반적인 내용을 담 고 있는 장애인복지법 을 볼 수 있다 지난 「 」 . 2007 년 4 월 전면 개정된 장애인 「 복지법 제 조 장애인의 정의 에서 장애인을 신체적 정신적 장애로 오랫동안 」 2 ( ) ‘ ㆍ 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 자 라고 규정하고 있다 이 정의 ’ . 는 당초 1981 년 심신장애자복지법 에서 지체 시각 청각 언어 정신지체 「 」 ‘ , , , , ’ 가지 장애를 분류에서 시작된 후 년 제 차 장애범주 확대 년 월

5 , 1999 1 , 2003 5

(7)

제 차 장애범주 확대를 통해 총 2 15 개 범주로 확대되어 현재까지 우리나라의 대 표적인 장애 기준과 분류체계로 활용되고 있다.

한편 2007 년 4 월 제정된 장애인 차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률 에서 「 」 는 제 조 장애와 장애인 2 ( ) 1 호 및 호에 이 법에서 금지하는 차별행위의 사유가 2 ‘ 되는 장애라 함은 신체적 정신적 손상 또는 기능상실이 장기간에 걸쳐 개인의 ㆍ 일상 또는 사회생활에 상당한 제약을 초래하는 상태’, 장애인이라 함은 제 항에 ‘ 1 따른 장애가 있는 사람 이라고 규정하여 기존의 법률이 장애를 개인이 가진 영 ’ ‘ 구적인 신체적 정신적 문제 로 국한해오던 시각을 신체적 정신적 조건으로 인 ㆍ ’ ‘ , 해 사회생활에 제약을 초래하는 상태 로 전환하는 변화를 보여주고 있다 ’ .

는 장애를 인식하는 기본적인 시각을 장애를 질병 종양 건강 조

Oliver(1996) , ,

건 등에 의해 직접적으로 발생하는 개인의 문제로 간주하고 개인의 장애문제에 집 중하여 문제의 원인을 장애로 인한 근본적인 제한 혹은 심리적 상실에서 기인하는 것으로 보는 개별적 이론 과 장애를 개인에게 귀속된 것이 아니라 사회적 환경 ‘ ’ , 에 의해 창조된 조건들의 복합적 집합으로 보고 장애 문제의 해결을 위해 환경을 개선하기 위한 사회적 행동을 필요로 한다고 보는 사회적 모델 로 구분했다 ‘ ’ .

이에 따르면 국내 각 법률의 장애인 정의의 변천 및 장애 범주 확대 과정에 , 서 살펴본 것처럼 국내 장애와 장애인에 대한 정의는 기존의 개별적 이론 수준 에서 사회적 모델에 입각하여 확대 적용되고 있는 추세에 있음을 알 수 있다.

외국의 장애 정의와 분류체계의 변화 2)

한국이나 일본이 장애인의 범위를 주로 의학적 모델 (medical model) 에 입각 하여 주로 신체구조 및 신체 기능상의 장애로 판정하는 것에 비해 유럽이나 미 국 등 서구 선진국의 경우에는 장애의 범위가 포괄적으로 다루어지고 있어 특정 한 일을 어느 정도 수행할 수 있는지의 여부에 의한 과업수행 노동 능력 개인 ( ) , 적 요인뿐만 아니라 환경적 요인에 의해 불이익을 받는 조건까지 포함하는 사회 적인 의미의 포괄적 장애범위를 채택하고 있다 서동우 외 ( , 2000).

장애에 관한 기능적 사회적 정의를 가지고 있는 몇 개국의 예를 살펴보면 미 , , 국의 경우 1990 년 제정된 미국 장애인법 「 (Americans with Disabilities Act:

ADA)」에서 장애의 의미를 a) 사람의 주요 일상 활동의 한 가지 또는 그 이상

에서 실질적 제약을 갖는 신체적 혹은 정신적 손상 b) 그러한 손상의 기록 c)

그러한 손상이 있는 것으로 간주되는 경우로 정의하고 있다 주요 일상 활동이 .

란 자기 신변 관리 보기 듣기 말하기 걷기 호흡 손으로 하는 작업의 수행 , , , , , , ,

학습 작업 등의 기능을 뜻하고 있어 의학적 기준 보다는 기능적 수준에 의하여 ,

장애를 구분하고 있음을 볼 수 있다.

(8)

영국은 차별금지법 「 (Disability Discrimination Act: DDA) 」 을 통해 장애를 개인의 일상적 생활을 수행하는 능력에 영구적 또는 장기적으로 불리한 영향

을 끼치는 신체적 혹은 정신적 손상 으로 규정하고 있는데 영국 장애인 협의회 ’ 에서는 이러한 공식적인 (The British Council of Disabled People, BCODP)

정의가 장애에 대한 사회적 모델을 반영하지 못하고 있다며 신체적 혹은 사회 ‘ 적 장벽으로 인하여 다른 사람과 동등한 수준의 지역사회에서의 주류화에 참여 할 기회가 제한되거나 부족한 상태 로 장애를 정의해야한다고 주장하기도 했 ’ 다 . DDA 에 비해 장애에 대한 포괄적인 정의를 명시하고 있는 장애인 고용 법 「 ( ) 에서는 부상 질병 또는 선천적 기 (Disabled Persons(Employment) Act) 」 ‘ ,

형 등으로 인해 자신의 연령 경험 자격에 상응하여 직업을 취득하고 유지하거 , , 나 자영업을 운영하는데 상당한 장애를 지닌 자 로 규정하고 있다 권유경 ’ ( ,

서동우 외

2001; , 2000).

독일의 「 중증장애인법(Severely Disabled Persons Act) 」제 장과 세부적 3 인 시행문서에서는 세계보건기구 (WHO) 의 제안에 기초하여 장애인을 통상적인 ‘ 규준에 어긋나는 신체적 지적 정신적 상태의 영향으로 사회에 통합되기 위한 , , 능력이 지속적으로 제한된 사람 으로 규정하고 있다 ’ .

스웨덴의 장애에 관한 관점은 더욱 사회적 모델에 입각하고 있는 것을 볼 수 있다 장애가 손상이나 질병으로 인한 개인의 특성으로 간주되지 않고 사람과 . 환경 사이의 관계로 간주된다(Thornton & Lunt, 1997).

이러한 외국의 장애인 정의 및 분류기준은 WHO 가 지난 2001 년 공포한 체계 ICF(International Classification of Functioning, disability and health) 에서 제시되는 장애의 개념에 상당히 근접해 있는 것임을 알 수 있다.

세계보건기구 의 장애 분류체계

3) (WHO) ICF

지난 2001 년 세계보건기구 (WHO) 는 기존의 ICIDH 체계를 대신하여 ICF 국제장애인분류

( , International Classification of Functioning, disability and 를 발표하였다 그 내용은 기존의 장애 분류가 개인 중심의 내재적 문제 health) .

인 신체적 손상 (impairment) 과 그에 따른 장애 (disability), 사회적 불리 (han 에 장애문제의 초점을 두고 있던 데에서 장애인 문제의 발생 원인이 개인 dicap)

보다는 대응시스템이 부족한 사회 환경의 부재에서 기인한다는 점을 인정하여 상황적 (contextual) 이고 환경적인 (environmental) 요소를 고려한 획기적 전 환으로 볼 수 있다(WHO, 2001a).

는 장애 라는 용어보다는 기능성 을 불리

ICF (disability) (functionality) , (han 보다는 참여 라는 용어를 대신 사용했으며 이전에 가

dicap) (participation) ICIDH

(9)

손상 장애 불리의 일방향적인 관계를 전제로 손상의 전제 위에서 장애가 논의되 , , 고 장애의 전제 위에서 불리의 여부를 판단하던 것과 달리 개인적인 장애나 질병 , 과 환경적 요소와 개인적 요소가 결합된 상황적 맥락 (contextual factor) 이 함께 고려되어야 함을 주장하고 있다 (Kwok, 2002; 김용득 이동석 , , 2003; 정한영 , 2002).

의 구체적인 개관을 살펴보면 표 와 같다

ICF < 2-1> .

장애 분류기준의 변화에 입각한 근육장애인 규정 3.

지금까지 문헌 연구를 통해 근육장애인의 주요 특성과 장애 분류기준의 세계적 흐 름을 살펴보았다.

이를 토대로 근육장애인의 장애인으로서의 정체성 규명을 위해 ICF 분류기준에 근 육장애인의 일반적 특성을 대비시켜보면 표 < 2-2> 와 같이 정리할 수 있을 것이다 .

< 2-1> ICF 의 개관

기능과 장애 Part1 :

(functioning and disability)

상황적 요인 Part2 :

(contextual factors) 구성요소

(components) 신체 기능과 구조 활동과 참여 환경적 요소들 개인적 요소들 영역

(domains)

신체 기능 신체 구조

생활 영역 과업 활동 등

( , )

기능과 장애에 영향을 미치는

외적 요인

기능과 장애에 영향을 미치는

내적 요인

구조물 (constructs)

신체 기능의 변화 생리학적

( )

신체 구조의 변화 해부학적

( )

표준 환경에서의 과제 수행 능력

평상시 환경에서의 과제

수행 정도

물리적 사회적, , 인식적 측면에서

촉진 또는 방해하는 힘

개인의 특성의 영향

긍정적 측면 (positive

aspect)

기능과 구조의

통합 참여와 활동

촉진 해당 없음

기능 부정적 측면

(negative aspect)

손상 활동 제약과

참여 제한 장벽 방해물/ 해당 없음 장애

(WHO, 2001a)

(10)

의 적용은 개인의 상태와 환경에 따라 각기 다르게 해석되어야 하기 때문 ICF

에 물론 모든 근육장애인에게 동일하게 적용할 수는 없을 것이다 그럼에도 불 . 구하고 대부분의 근육장애인이 공통적으로 겪고 있는 문제들을 대입해 봄으로써 근육장애인이 가지는 특성들이 최근의 장애 분류기준과 추세에 부합하는 모습을 보이고 있어 근육장애인을 장애인으로 규정할 수 있다.

근육장애인 지원 정책 수립을 위한 III.

생활 실태 및욕구 조사 결과

근육장애인 대상 설문 조사 결과 1.

총 응답자 232 명은 남성 이 ‘ ’ 157 명으로 67.7%,‘ 여성 이 ’ 75 명으로 32.3%

로 나타났으며 , 15 세에서 67 세까지 분포되었고 평균연령은 34.5 세로 나타났다 연 . 령대별 분포를 살펴보면 ‘30 대 응답자 (84 , 36.2%)’, 명 ‘20 대 응답자 (59 , 명 25.4%)’, ‘40 대 응답자 (53 , 22.8%)’ 명 의 순으로 나타났다 .

응답자들의 거주지역 은 대도시 특별시 및 광역시 거주자 가 ‘ ’ ‘ ( ) ’ 120 (51.7%) 명 으로 가장 많은 것으로 나타났고 ,‘ 중소도시 지방 시 거주자 가 ( ) ’ 70 (30.2%), 명 그 외 지방 거주자 가 ‘ ’ 42 (18.1%) 명 의 순으로 나타났다 .

응답자의 97.4% ‘ 는 지체장애 로 등록되어 있으며 등록된 장애 등급은 ’ , ‘1 ’ 급 이 74.6% 로 가장 많고 ,‘1~3 ’ 급 이 94.4% 로 대부분을 차지해 근육장애인들이 다른 장애에 비해 근육장애인들이 중증 장애인임을 알 수 있다 특히 보건복지부의 .

< 2-2> ICF 분류체계와 근육장애인 특성 대비

ICF 분류체계

기능과 장애 상황적 요인

신체 기능과 구조 활동과 참여 환경적 요소 개인적 요소

근육 장애인의

특성

근육 약화 근육 이상 심리적 문제

신변처리, 이동 보행 등 일상생활 제약

사회 인식 부족, 접근 환경 부족, 취업 교육 등 사회참여 환경

제한

소극적 태도 경제수준 저하

측면 부정적

손상 ( )

부정적 활동제약과 (

참여제한)

부정적 장벽 방해물

( / ) 해당 없음

(11)

년 월 전국 등록장애인 장애 등급별 인구수와 비교해보면 전체 등록 장애 2005 12

인 1,777,400 명 중 ‘1 ’ 급 이 9.7%(171,589 ),‘2 ’ 명 급 이 17.9%(318,639 ) 명 인 것이나 지체장애인 , 959,133 명 중 ‘1 ’ 급 이 4.2%(40,178 ),‘2 ’ 명 급 이 8.9%

명 에 불과한 것에 비교해 현격한 차이를 보이고 있는 것을 알 수 있다

(85,747 ) .

응답자의 78.6% 는 20 세 이전에 근육장애의 발병을 인지했지만 21.4% 는 20 세가 지난 이후에 장애가 발현하여 조기 진단이 필요함을 알 수 있다 또한 응 . 답자의 10.8% 는 정확한 진단경험이 없으며 , 31.1% 는 자신의 정확한 근육장애 유형을 모르고 있는 것으로 나타났다 동일한 해석에 다소 한계는 있으나 . , 2005 년도 장애인 실태조사에서 전체 응답자의 96.9%, 지체장애인의 99.1% ‘ 가 주된 장애에 대한 진단을 받아본 경험이 있다 고 응답한 결과와 대비해 볼 때 근육 ’ 장애인들의 진단 경험은 다소 적어 의학적 개입과 전문적 의료 서비스의 이용에 제약이 발생 할 가능성이 있음을 알 수 있다 .‘ 근육장애 유형을 잘 모른다 는 ’ 응답자가 많은 것은 앞서 진단의 경험이 다른 장애 유형에 비해 적은 것과 함께 아직까지 근육장애에 대한 진단이나 치료법 개발이 제대로 이루어지지 못한 실 정을 반영하는 것으로 볼 수 있을 것이다.

< 3-1> 응답자의 등록 장애 등급 분포

빈도 명( ) 퍼센트(%) 누적%

장애 등급

1 173 74.6 74.6

2 28 12.1 86.6

3 18 7.8 94.4

급 이하

4 7 3.1 97.4

미등록 6 2.6 100

< 3-2> 구체적인 근육장애 유형

빈도 명( ) 퍼센트(%)

근육 장애 유형

듀첸형 36 15.5

베커형 26 11.2

지대형

4 27 11.6

안면견갑상완형 38 16.4

다발성근육염 다발성신경염, 8 3.4

유형을 잘 모름 72 31.0

기타 25 10.8

(12)

응답자 중 현재 치료를 받고 있는 근육장애인은 21.6% 에 불과하고 치료를 , 받지 않는 78.4% 의 근육장애인 중 69.1% ‘ 가 치료 효과가 없다고 해서 ’, 치료 ‘ 해도 나을 것 같지 않아서 라고 응답하는 등 많은 응답자들이 의료적 접근의 ’ 한계에 대해 인식하고 있는 것으로 나타났다 치료를 받고 있는 . 21.6% 의 경우 도 근본적인 치료법이 존재하지 않아 물리치료 ‘ ’ (52.9%) 를 가장 많이 받고 있 며 그 외 합병증에 대한 치료를 받고 있었다 이러한 응답결과는 , . 2005 년도 장 애인 실태조사에서 전체 장애인의 49.4%, 지체장애인의 47.9% ‘ 가 치료해도 효 과가 없다고 해서 라고 응답한 것이나 전체장애인의 ’ , 25.7%, 지체장애인의 가 치료해도 나을 것 같지 않아서 라고 응답한 것과 비슷한 경향을 보

24.7% ‘ ’

이고 있어 근육장애인의 정체성이 만성 질환자보다는 장애인에 가까움을 다시 한 번 보여주고 있다 그 외에도 . 20.4% 의 응답자가 경제적 어려움으로 인해 ‘ 치료를 받지 못하고 있다 고 응답해 적절한 지원책이 필요함을 시사하고 있다 ’ .

일상생활에 다른 사람의 도움을 필요로 하는 응답자는 전체 응답자의 84.1%

로 다른 장애인의 , 3~4 배 수준에 달하고 있으나 일상생활을 지원해주는 인력이 , 있는 경우는 54.7% 로 지체장애인 81.5% 나 전체 장애인 86.7% 에 비해 지원인 력이 매우 부족한 것으로 나타났다 근육장애인의 성별 연령대 거주지역 과 . ‘ , , ’ 지원 인력의 존재 여부 사이의 관계를 파악하기 위해 교차분석을 실시한 결

‘ ’

과 성별 과 거주지역 에서는 통계적으로 유의미한 차이가 발견되지 않았고 ‘ ’ ‘ ’ 연령대 에서는 오차범위 이내에서 대 근육장애인들이 다른 연령대의

‘ ’ 5% 30

근육장애인들에 비해 지원인력이 없는 경우가 많이 발견되었다 성별 ( : x

2

연령대

=0.301, df=1, p>0.05, : x

2

=14.457, df=5, p<0.05, 거주지역 : x

2

=3.642, df=2, p>0.05).

< 3-3> 연령대별 지원 인력 존재 여부

단위 : 명(%)

지원인력 있음 지원인력 없음 합계

연령대별 지원인력 존재 여부

10 14 (77.8) 4 (22.2) 18 (100)

20 35 (59.3) 24 (40.7) 59 (100)

30 36 (42.9) 48 (57.1) 84 (100)

40 28 (52.8) 25 (47.2) 53 (100)

50 9 (69.2) 4 (30.8) 13 (100) 대 이상

60 5 (100) 0 (0) 5 (100)

x2=14.457, df=5, p<0.05

(13)

지원인력의 80% 는 가족에 의해서 제공되고 있고 지원인력이 없는 , 23.3% 의 응답자들 중 81.9% 는 일상생활 지원을 위해 유 무상의 외부 인력을 활용할 의 ㆍ 향이 있다고 응답해 적절한 지원정책 수립이 필요함을 시사했다.

응답자들의 일상생활 주요 과제 수행능력을 파악하기 위한 Modified Barthel 에 따르면 응답자의 가 중도 로 나타나 중도 가 에 Index 45.3% ‘ ( 重度 )’ ‘ ’ 2.4%

불과한 지체장애인의 19 배에 이르고 있는 것으로 나타나 근육장애인의 일상생 활 제약이 심각한 수준임을 알 수 있었다.

세부적으로는 계단 오르기 ‘ ’, 보행하기 ‘ ’, 목욕하기 ‘ ’, 의자 침상 이동 ‘ - ’, 혼 ‘ 자 옷입기 등의 순으로 일상생활 활동에 제약이 심각하며 하지 ’ , ( 下肢 ) 기능 상 , 지 대근육 동작 상지 소근육 동작의 순으로 기능적 제약이 진행되데 이러한 결 , 과는 2005 년도 장애인 실태조사에서 전체장애인의 응답이나 근육장애인들이 주 로 분류되는 지체장애인의 응답과도 현격히 다른 것으로 나타나 근육장애인들이 다른 지체장애인들과 비교해도 일상생활 동작에 심각한 어려움을 겪고 있는 것 으로 나타났다.

응답자들이 필요로 하는 재활보조기구는 전동휠체어 등 이동 보행 보조기 ‘ ㆍ 구’, 휠체어 리프트 장착 차량 ‘ ’, 가정용 리프트 호이스트 등의 순으로 나타나 ‘ , ’ 주로 이동 관련 보조기구에 관한 욕구가 높게 나타났으나 응답자중 필요한 재활 보조기구를 가진 경우는 18.5% 에 불과한 것으로 나타났다 .‘ 필요한 재활보조기 구를 가지고 있지 못하다 고 응답한 ’ 189 명은 61.4%(113 ) 명 의 응답자가 구 ‘ 입비용 때문에’, 17.9%(33 ) ‘ 명 는 적합한 기구를 선택하지 못해서 라고 이유를 ’ 답했다 이는 . 2005 년 장애인 실태조사 전체 응답자의 응답과 비슷한 양상이기 는 하지만 ,‘ 적합한 기구를 선택하지 못해서 라는 응답이 다른 이유에 비해 많 ’ 아 근육장애에 대한 체계적인 장애인 보조기구 정보제공과 전문적 지원이 필요 한 것으로 여겨진다.

응답자들의 학력 수준은 81.5% ‘ 가 고교 재학 또는 고졸 이상으로 나타났는 ’ 데 이는 , 2005 년 장애인 실태조사에서 전체 장애인의 62.0%, 지체장애인의

< 3-4> 일상생활 주요 동작 수행 수준

빈도 명( ) 퍼센트(%)

Modified Barthel Index

중도(0~42 ) 105 45.3

중등도(43~79 ) 76 32.8

경도(80~100 ) 51 22

(14)

가 중졸 이하 의 학력을 가진 것과 비교할 때 근육장애인의 학력 수준 60.4% ‘ ’

은 다른 장애유형에 비해 다소 높은 것을 알 수 있다 이러한 이유는 지적 기능 . 에 비교적 영향이 적고 신체 기능의 제한이 진행성으로 전개되는 근육장애인의 , 장애 특성과 연관이 있을 것으로 여겨진다.

응답자들의 24.1% 는 학교생활에 큰 불편이 없었고 장애 때문에 어려움이 있 , 었다고 응답한 경우가 21.1%, 편의시설 부족으로 어려운 경우가 17.9%, 등하 교의 어려움이 18.5% 등으로 근육장애가 진행적으로 전개되는 특성과 주로 이 동 보행에 먼저 제약을 가져오는 특성을 보여주고 있다. ㆍ

현재 고용상태 에 대해 응답자 중 명은 미취업 이라고 응답했는데 이

‘ ’ 127 ‘ ’ ,

는 전업 주부이거나 학생 등으로 해당 없음 으로 응답한 ‘ ’ 62 명을 제외한 취업 대상자 170 명의 74.7% 에 해당하는 수준으로 나타났다 이러한 취업 대상 근육 . 장애인의 실업율은 2005 년 장애인 실태조사를 통해 나타난 전체 장애인의 실업 율 23.06% 를 훨씬 상회하는 것으로 근육장애인의 실업문제가 다른 장애에 비 해 더욱 심각한 상황에 있음을 보여주고 있다.

근육장애인들이 직장에서 경험한 어려움으로는 편의 작업시설 미비 가 ‘ ㆍ ’ 로 가장 많았고 어려움 없음 의 경우도 출 퇴근의 어려움

32.6% ,‘ ’ 15.9%,‘ ㆍ ’

이 15.2% 등의 순으로 나타났으며 취업을 하지 않는 이유로는 심한 장애로 , ‘ 일하기 어려워서 가 ’ 44.8%,‘ 편의 작업 시설의 미비 가 ㆍ ’ 12.6% 로 높게 나타 났다.

근육장애인의 주관적 소속 계층 인식은 하층 으로 인식한 경우가 ‘ ’ 54.3%, 중하층 이 로 전반적으로 낮은 계층 소속감을 가지고 있었는데 실제로

‘ ’ 34.1%

근육장애인의 소득 수준은 개인 월 평균 소득 60.6 만원 가족 월 평균 소득 , 만원으로 년 장애인 실태조사에서 나타난 전체 장애인 월 평균 소득 158.4 2005

과 유사하지만 가족 월 평균 소득이 , 100 만 원 이하인 경우가 응답자의 56.8%

에 달해 다른 장애인들의 39.2% 와 비교할 때 경제적으로 열악한 계층이 더 많 은 것으로 나타났다.

근육장애인들의 결혼 상태는 62.9% ‘ 가 미혼 으로 나타났고 기혼과 동거를 ’ , 제외한 166 명을 대상으로 결혼을 안 한 이유 를 묻는 문항에 대해서는 장애 ‘ ’ ‘ 때문에 건강 활동기능 상대방 또는 본인가족의 반대 등 - , , -(93 , 56%)’ 명 라고 응답한 사람이 가장 많았고 ,‘ 아직 이른 나이여서 (26 , 15.7%)’, 이성 만날 명 ‘ 기회가 없어서 (16 , 9.6%)’, 결혼할 생각이 없어서 명 ‘ (15 , 9.0%)’ 명 등의 순으 로 나타났다.

또한 근육장애인의 24.6% ‘ 는 가족 구성원 중 본인 이외에 근육장애인이 더

존재 하는 것으로 나타나 유전적 질환의 특성을 보여주고 있으며 응답자의 ’ ,

(15)

는 근육장애로 인해 가족 간에 갈등이 발생하는 수준 이상 의 어려움을

53.4% ‘ ’

경험하고 있는 것으로 조사되었다.

근육장애인의 사회 참여와 관련해서 응답자의 69.5% ‘ 는 혼자 외출이 불가 능 하다고 응답하였고 전체 응답자의 ’ , 30% ‘ 가 연간 10 회 이내 로 외출하는 ’ 것으로 나타나 지체장애인 중 혼자 외출이 불가능 하다는 응답자가 ‘ ’ 7.3%, 연간 회 이내 외출 응답자가 인 것과 비교해 근육장애인의 심각한

‘ 10 ’ 3.5%

외출 및 사회 활동의 제약실태를 보여주고 있다 .‘ 성별 ’, 연령대 ‘ ’, 거주지역 ‘ ’ 에 따른 독립적 외출 가능 여부 가 차이를 가지는지를 알아보기 위해 실시한 ‘ ’ 교차분석에서는 통계적으로 유의미한 차이가 발견되지 않았다 성별 ( : x

2

=2.276,

연령대

df=1, p>0.05, : x

2

=10.931, df=5, p>0.05, 거주지 : x

2

=2.489, df=2, 외출하지 않는 응답자들은 가장 큰 이유로 장애 때문에 불편해

p>0.05). ‘

서’ (61.1%) 를 꼽았고 외출하는 응답자들의 경우 통근 통학 , ‘ ㆍ (22.1%) ’, 병원 ‘ 진료 (17.8%)’ 등이 주요 외출 목적이라고 응답했다 .

응답자들은 근육장애로 인해 취업 직장생활이 어려울 것 ‘ ㆍ ’, 근육장애로 인 ‘ 한 가족의 부담에 대해 불편한 마음’, 근육장애로 인해 결혼 또는 결혼생활이 ‘ 어려울 것’, 근육장애로 인해 가족으로부터의 독립이 어려울 것 ‘ ’, 근육장애의 ‘ 진행 또는 죽음에 대한 두려움 의 순으로 근육장애로 인한 어려움을 표현하였 ’ 고 , 5 항목 모두 4 ‘ 점 약간 그렇다 에 가까운 응답경향을 나타냈다 ’ .

< 3-5> 근육장애로 인해 겪고 있는 어려움에 대한 인식 수준

단위 : 명(%)

1 2 3 4 5

5 전혀 평균

그렇지않다

별로

그렇지않다 보통이다 약간 그렇다 매우 그렇다 근육장애로 인해 결혼 또

는 결혼생활이 어려울 것

23 (9.9)

14 (6.0)

21 (9.1)

38 (16.4)

136

(58.6) 4.08 근육장애로 인해 현재

또는 미래에 가족으로부 터 독립이 어려울 것

20 (8.6)

31 (13.4)

15 (6.5)

51 (22.0)

115

(49.6) 3.91

근육장애로 인해 취업 또는 직장생활이 어려움

7 (3.0)

7 (3.0)

14 (6.0)

39 (16.8)

165

(71.1) 4.50 근육장애로 인한 장애의

진행 죽음에 대해 두려, 움을 느낌

15 (6.5)

20 (8.6)

34 (14.7)

76 (32.8)

87

(37.5) 3.86 본인의 근육장애로 인한

가족의 부담에 대해 불 편한 마음을 느낌

9 (3.9)

14 (6.0)

27 (11.6)

69 (29.7)

113

(48.7) 4.13

(16)

각 항목별로 근육장애로 인해 겪고 있는 어려움의 수준이 성별 ‘ ’, 연령대 ‘ ’, 가족의 월 평균 소득 수준 과 관련성이 있는지를 파악하기 위해 독립표본

‘ ’ t

검정과 일원배치분산분석 (ANOVA) 을 실시하였다 .

그 결과 성별 의 경우 근육장애로 인해 겪고 있는 어려움의 수준을 질문한 ‘ ’ 항목과 통계적으로 유의미한 차이를 가져오지 않았고 결혼

5 ( : t=0.293, p>0.05,

가족독립 : t=1.222, p>0.05, 취업 : t=-0.366, p>0.05, 장애진행 : t=-1.856,

가족부담 연령대 의 경우 근육장애로 인한

p>0.05, : t=-0.255, p>0.05),‘ ’ ‘

결혼 생활 의 어려움 ( ) ’, 근육장애로 인해 현재 또는 미래에 가족으로부터 독립 ‘ 의 어려움 의 두 가지 항목에서 통계적으로 오차범위 ’ 1% 이내의 수준에서 유의 미한 차이를 발견할 수 있었다 결혼 ( : F=3.739, p<0.01, 가족독립 : F=3.318,

취업 장애진행 가족부담

p<0.01, : F=0.815, p>0.05, : F=1.759, p>0.05, : F=2.042, p>0.05).

연령대 의 경우 결혼 생활 의 어려움 과 가족으로부터의 독립 두 항목

‘ ’ ‘ ( ) ’ ‘ ’

에 구체적으로 어떤 평균차이를 가져오는지를 확인하기 위해 Tukey 사후검증 을 실시하였을 때 오차범위 , 5% 이내에서 ‘20 ’ ‘30 ’ 대 와 대 의 근육장애인들 이 ‘10 ’ 대 근육장애인에 비해 심각하게 결혼 생활 이 어려울 것 이라고 생각 ‘ ( ) ’ 하는 것으로 나타났다.

< 3-6> 연령대에 따른 근육장애로 인한 어려움과의 관계

연령대별 분산분석 사례수 명( ) 평균 표준편차 F

근육장애로 인한 결혼 생활 의( )

어려움

10 18 3.11 1.91

3.739**

20 59 4.19 1.29

30 84 4.38 1.03

40 53 3.81 1.43

50 13 4.31 1.32

세 이상

60 5 3.40 1.82

근육장애로 인한 가족으로 부터 독립의

어려움

10 18 4.83 0.38

3.318**

20 59 3.92 1.29

30 84 3.87 1.39

40 53 3.49 1.53

50 13 4.15 1.34

세 이상

60 5 4.80 0.45

*p<0.05, **p<0.01, ***p<0.001

(17)

가족의 소득 수준 의 경우 근육장애로 인한 결혼 생활 의 어려움

‘ ’ ‘ ( ) ’, 근육장 ‘

애로 인한 취업과 직장생활의 어려움’, 근육장애로 인한 가족의 부담에 대한 ‘ 불편한 마음 의 항목에서 통계적으로 유의미한 차이를 발견할 수 있었다 결혼 ’ ( :

가족독립 취업 장

F=2.276, p<0.05, : F=1.512, p>0.05, : F=3.782, p<0.01, 애진행 : F=2.819, p>0.05, 가족부담 : F=4.686, p<0.001).

가구의 월 평균 소득수준 의 경우 결혼 생활 이 어려울 것

‘ ’ ‘ ( ) ’, 취업과 직장생 ‘

활이 어려울 것’, 가족의 부담에 대한 불편한 마음 에 대해 어떤 집단들이 통계 ‘ ’ 적으로 의미 있는 차이를 보였는지 세부적으로 파악하기 위해 Turkey 사후검증 을 실시한 결과 ‘50 만원 이하 의 가구 월 평균 소득 집단의 응답자들이 ’ ‘251 만

< 3-7> 가구 월평균 소득 수준에 따른 근육장애로 인한 어려움과의 관계

가구 월 평균 소득

수준별 분산분석 사례수 명( ) 평균 표준편차 F

근육장애로 인한 결혼 생활 의( )

어려움

만원 이하

50 73 4.37 1.21

2.276*

만원

51~100 56 4.12 1.25

만원

101~150 20 3.80 1.36

만원

151~200 31 4.16 1.29

만원

201~250 12 3.83 1.59

만원 이상

251 35 3.54 1.52

근육장애로 인한 취업과

직장생활의 어려움

만원 이하

50 73 4.73 0.77

3.782**

만원

51~100 56 4.71 0.56

만원

101~150 20 4.30 1.13

만원

151~200 31 4.39 0.95

만원

201~250 12 4.50 1.17

만원 이상

251 35 4.03 1.22

근육장애로 인한 가족의 부담에 대한 불편한 마음

만원 이하

50 73 4.42 0.90

4.686***

만원

51~100 56 4.21 1.02

만원

101~150 20 3.45 1.54

만원

151~200 31 4.35 0.88

만원

201~250 12 3.92 0.79

만원 이상

251 35 3.69 1.16

*p<0.05, **p<0.01, ***p<0.001

(18)

원 이상 의 가구 월평균 소득 집단 응답자들에 비해 오차범위 ’ 5% 이내에서 결 ‘ 혼생활이 더 어려울 것 이라고 생각하는 것으로 나타났고 가구 월 평균 소득 ’ , 만원 이하 와 만원 집단의 응답자들이 만원 이상 집단의

‘50 ’ ‘51~100 ’ ‘251 ’

응답자들에 비해 오차범위 5% 이내에서 근육장애로 인해 취업과 직장생활이 어 ‘ 려울 것 이라고 생각하는 것으로 나타났다 또한 가구 월 평균 소득 ’ . ‘50 만원 이 하 의 집단이 ’ ‘101~150 만원 집단과 ’ ‘251 만원 이상 집단에 비해 ’ ,‘151~200 만원 의 집단이 ’ ‘101~150 만원 집단에 비해 오차범위 ’ 5% 이내에서 근육장애 ‘ 로 인한 가족의 부담에 대해 불편한 마음 이 더 큰 것으로 나타났다 이러한 결 ’ . 과로 볼 때 10 대 근육장애인들과 소득수준이 낮은 근육장애인의 심리적 부담을 경감시켜 줄 수 있는 지원 대책의 수립이 필요할 것으로 보인다.

근육장애인의 57.6% 는 향후 가족과 함께 살고 싶다 고 응답하였고 ‘ ’ ,‘ 근육 장애인 전문 요양시설에서 살고 싶다 고 응답한 경우도 ’ 22.1% 로 나타났다 .

우리나라의 장애인 복지사업 중 응답자들이 이용해본 경험이 있는 시책을 모

두 선택 하도록 한 문항에 대해서는 통신요금 감면 할인 에 대해 전체 응답 ’ ‘ ㆍ ’ 자의 79.5%(182 ) 건 가 이용해본 경험이 있다고 응답해 가장 높은 응답율을 보 였고 ,‘ 장애인자동차 표지 발급 (127 , 건 응답자의 55.5%)’, 공공시설 이용요금 ‘ 할인 감면 ㆍ (120 , 건 응답자의 52.4%) ’, 장애수당 ‘ (114 , 건 응답자의 49.8%)’,

승용차 관련 세금 면제 건 응답자의

‘ (111 , 48.5%)’, 교통 요금 감면 및 할인 ‘ 건 응답자의 등이 높은 응답 수준을 나타냈다 반면 장애아동 부

(110 , 48%)’ . ‘

양 수당 (4 , 건 응답자의 1.7%)’, 주택관련 분양 알선 및 가산점 부여 ‘ (8 , 건 응답 자의 3.5%)’ 등은 이용 경험이 매우 낮은 것으로 나타났다 .

근육장애인의 자립을 위해서 필요한 사항으로는 활동보조인 제도 ‘ ’, 소득 보 ‘ 장 연금 수당 등 ( ㆍ )’ 등이 우선적으로 필요하다고 응답하였고 국가와 사회에 대 , 해 소득보장 ‘ ’, 의료보장 ‘ ’, 활동보조 가사지원 간병 등 ‘ ( , )’ 을 우선적으로 요구 하였다.

가족 대상 설문 조사 결과 2.

가족용 설문에 응답한 151 명 중 결손자료 (missing data) 14 건을 제외한 137 명의 응답자의 일반적 특성을 살펴보면 성별은 남성이 32.8%(45 ), 명 여성이 명 이었고 근육장애인을 기준으로 한 응답자의 가족 관계는 어머니

67.2%(92 ) , ‘

(49 , 35.8%)’, 배우자 ‘ (46 , 33.6%)’, 아버지 명 ‘ (19 , 13.9%)’ 명 등의 순으로

나타났으며 연령은 최소 , 17 세에서 최대 73 세까지 평균 44.9 세로 나타났다 .

(19)

가족 중 근육장애인을 주로 보호 지원하는 사람은 어머니 ㆍ ‘ (57 , 41.9%)’ 명 가 가장 많은 것으로 나타났고 ,‘ 배우자 (32 , 23.5%)’, 두 명 이상이 공동 명 ‘

명 등으로 나타났다

(14 , 10.3%)’ .

근육장애인의 가족들은 근육장애인에 대한 지원과 보호로 인해 느끼는 경제적 어려움에 대해 응답자의 44.1% ‘ 가 매우 심하게 느낀다 고 응답하였고 응답자의 ’ , 가 근육장애인의 지원과 보호로 인해 일상생활의 제약을 심각하게 느끼고 54.7%

있는 것으로 나타났다 또한 가족의 근육장애로 인한 스트레스와 우울감을 알아보 . 기 위해 전혀 느끼지 않는다 를 ‘ ’ 1 ,‘ 점 심각하게 느낀다 를 ’ 5 점으로 조사한 결 과 < 표 3-7> 과 같이 가족의 노후 사후에 남게 될 근육장애인에 대한 우려 ‘ ㆍ (4.54)’, 근육장애를 가진 가족의 현재 또는 장래의 사회활동과 가정생활에 대한 ‘ 우려(4.27)’, 근육장애를 ‘ 가진 가족의 장애의 진행과 죽음에 대한 우려 (4.16)’, 일상생활 지원에 대한 부담감 ‘ (4.11)’, 근육장애인 지원으로 인한 가족 ‘ 간의 갈등 (3.57)’ 의 순으로 스트레스와 우울감을 느끼고 있는 것으로 나타났다 .

가족의 입장에서 필요한 재활보조기구에 대해서는 전동휠체어 등 이동 보행 ‘ ㆍ 보조기구’, 휠체어리프트 장착 차량 ‘ ’, 목욕 배변 용품 등 특수 침대 ‘ · ’, 자동 ‘ 체위 변경 매트 등으로 응답해 각 활동에 대한 보호자의 지원 부담이 큰 것을 ’ 알 수 있었다.

< 3-8> 근육장애인 가족이 느끼는 스트레스와 우울감의 수준

1 2 3 4 5

5 전혀 느끼지 평균

않는다

별로 느끼지

않는다 보통이다 약간 느낀다 심각하게 느낀다 근육장애를 가진 가족의 일상

생활 지원 보호 활동에 대한( ) 부담

2 (1.5)

15 (10.9)

7 (5.1)

55 (40.1)

58

(42.3) 4.11 근육장애를 가진 가족의 현재

및 장래 사회활동 가정활동에, 대한 우려

2 (1.5)

10 (7.3)

11 (8.0)

40 (29.2)

74

(54.0) 4.27 가족 노후 또는 사후 근육장애

를 가진 가족에 대한 대책에 관한 우려

4 (2.9)

4 (2.9)

6 (4.4)

22 (16.2)

100

(73.5) 4.54

근육장애를 가진 가족의 장애로 인한 가족 간의 갈등과 위기

8 (5.8)

23 (16.8)

21 (15.3)

53 (38.7)

32

(23.4) 3.57

근육장애를 가진 가족의 장애 진행 또는 죽음에 대한 염려

5 (3.6)

10 (7.3)

13 (9.5)

39 (28.5)

70

(51.1) 4.16

(20)

가족응답자들은 향후 근육장애인 가족이 가족과 함께 살게 되면 좋겠다 고 ‘ ’ 응답한 경우가 70.8% 로 가장 많았고 ,‘ 근육장애인 전문 요양시설에서 살게 되 면 좋겠다 고 응답한 경우가 ’ 19.0% 로 나타나 근육장애인 당사자들의 욕구와 비슷한 응답 양상을 보였다.

또한 가족응답자들은 근육장애인의 자립을 위해 ‘ 활동보조인 지원 ’, 소득보 ‘ 장 연금 수당 ( ㆍ )’ 을 가장 우선적인 사항으로 꼽았고 국가와 사회에 대해 , ‘ 소 득보장’, 활동보조 가사지원 간병 등 ‘ ( , )’, 의료보장 ‘ ’, 재활보조기구 및 일상생 ‘ 활 편의용품의 개발과 보급 을 우선적으로 요구했다 ’ .

정책적 논의 및 제언 IV.

연구자는 조사결과를 바탕으로 차별화된 근육장애인의 특성에 대응 할 수 있 는 특화 정책의 제공과 일반적 장애 특성에 대응하는 보편적 정책 강화의 두 측 면으로 다음과 같이 정책 제언을 제시하고자 한다.

근육장애인을 위한 특화 정책 수립 및 시행 1.

근육장애 특성을 고려한 정책 지원을 위해 장애 유형의 세분된 범주화 추진 1)

년 장애인 실태조사에서 약 만 천여 명으로 추정되는 한국의 근육장애

2005 3 5

인들은 본 조사에서 파악된 것처럼 97% 이상이 법정 장애 분류에 입각해 지 ‘

체장애 로 등록하고 있다 그러나 진행성 장애 의 특성과 고도의 중증화 된 ’ . ‘ ’ ‘

장애로 인한 일상생활과 사회생활의 제약 과 같은 특성 등은 일반적인 지체장 ’

애인의 생활 실태 및 정책 욕구와 현격한 차이를 가져오고 있다 특히 의료적 . ‘

지원의 필요성’, 활동보조인 등 일상생활 지원 인력의 필요성 ‘ ’, 재활보조기구 ‘

활용의 필요성 등에서는 다른 유형의 장애에 비해 질적인 측면과 양적인 측면 ’

모두에서 더 적극적인 지원이 요구되는 현실이다 따라서 지체장애인의 범주 내 .

에서 해결되지 못하는 근육장애인의 특화된 욕구에 대한 지원책 마련을 위해 유

사한 특성을 지닌 장애군과 연계하여 법정 장애 유형을 분리시키거나 지체 장 ,

애 내에서 보다 세분된 범주화를 추진하여 특화된 욕구에 대응하는 보다 적극적

이고 효과적인 지원책을 제시할 필요가 있다.

(21)

의료적 지원 정책 강화 2)

많은 근육장애인들의 경우 근육장애에서 파생되는 2 차적 장애와 질환으로 인 해 보다 적극적인 의료적 조치를 요구하는 경우가 많다 특히 신체 기능의 저하 . 로 인해 발생하는 당뇨 고혈압 호흡기 장애 심장 기능 장애 욕창 등과 같 ‘ , , , , ’ 은 합병증은 근육장애인의 대다수에게서 발견되고 있으며 근육장애의 진행보다 , 더욱 급속한 속도로 신체적 건강을 악화시켜 근육장애인의 일상생활 사회생활 ㆍ 을 제약시키고 심한 경우 생명을 위협하고 있는 것이 현실이다 그러나 희귀난 . 치성 질환자 의료비 지원 등 현재 국내에서 제공되는 근육장애인 의료관련 지원 정책은 근본적 치료법이 없음에도 불구하고 근본적 치료비용만 지원하겠다는 모 순된 원칙을 고수하고 있어 근육장애인에게는 실질적인 혜택이 되고 있지 못하 다 그 결과 근육장애인에 대한 희귀난치성 질환자 의료비 지원 예산은 해마다 . 집행 잔액이 발생한다는 이유로 축소 삭감되는 정책 실패를 되풀이 하고 있다. ㆍ

치료를 받고 있는 21% 의 장애인 중 절반 이상이 물리치료 만 받고 있는 ‘ ’ 것도 이러한 배경에서 기인하고 있으며 상당수의 근육장애인들은 근육장애 자 , 체에 대한 의료비 지출보다 2 차적으로 파생되는 장애와 합병증 치료에 보다 많 은 비용을 지출하고 있어 경제적 부담을 느끼고 있다.

따라서 근본적인 치료법이 개발되지 않은 상태에서의 근육장애인에 대한 의료 적 지원은 근육장애에 대한 직접적 치료비 뿐 아니라 근육장애로 인해 파생되는 당뇨 고혈압 호흡기 장애 심장 장애 욕창 등 차적 장애와 합병증의 치료

‘ , , , , ’2

비용까지 확대 적용되어야 할 것이다.

또한 근육장애인의 31% 는 자신의 정확한 근육장애 유형을 알지 못하고 있으 며 , 10.8% 는 근육장애에 대한 진단 경험조차 없는 것으로 나타났다 근육장애 . 의 경우 정확한 유형의 확인을 위해서는 고가의 유전자 검사 등을 실시해야 하 는 경우가 많고 유전적 질환의 특성상 가족 구성원 중 한 사람에게 장애가 발 , 현할 경우 다른 가족들까지도 검사가 필요한 경우가 많아 경제적 부담이 가중되 고 있다 근육장애인 또는 근육장애인의 가족이 임신과 출산을 계획할 경우 임 . , 신 전 검사를 통해 장애의 유전가능성을 확인하고 문제 유전자에 대한 치료를 , 통해 자녀의 근육장애 발생을 예방 할 수 있는 방법이 있으나 검사와 시술에 들 어가는 비용이 고가여서 역시 심각한 경제적 부담을 떠안고 있다.

국가와 사회의 입장에서는 장애가 발생한 후 지원하는 것보다 장애의 발생을

예방하는 것이 더욱 효율적인 정책이라는 점을 감안할 때 근육장애인과 근육장

애인 가족의 유전자 검사와 임신 전 검사 및 문제유전자 치료비용에 대한 지원

정책을 수립한다면 장애 예방과 조기 진단을 통해 보다 효과적이고 효율적인 정

책 수행이 가능할 것이다.

(22)

근육장애인 중 69.5% 가 스스로 외출이 불가능한 현실에서 병원 이용 등을 위 한 외출과 이동이 더 필요함에도 제약이 커짐을 알 수 있다 따라서 중증의 근 . 육장애인을 위한 방문 간호 사업과 방문 물리치료 서비스와 같은 찾아가는 맞춤 식 서비스의 제공도 적극적으로 검토될 필요가 있다.

근육장애인 가족 지원 정책의 수립 3)

연구 결과에서 나타난 것처럼 근육장애인의 가족들의 50% 이상은 근육장애 인 가족으로 인한 가족 내에 갈등이 발생하는 수준 이상으로 가족 간 갈등을 경 험하고 있다 또한 가족의 노후 사후에 홀로 남게 될 근육장애인에 대한 대 . ‘ ㆍ 책’, 근육장애를 가진 가족의 현재 또는 장래의 사회활동과 가정생활에 대한 ‘ 우려’, 근육장애를 가진 가족의 장애 진행과 죽음에 대한 우려 ‘ ’, 일상생활 지 ‘ 원에 대한 부담감 등으로 인한 스트레스와 우울의 문제도 심각한 것으로 나타 ’ 났다.

그럼에도 국내에서는 근육장애인 가족을 위한 체계적인 상담이나 정보제공 등 가족 지원을 위한 인프라가 전무한 실정이다 이러한 현실은 가족 중 한 사람에 . 게 예상치 못한 근육장애가 발생된 것을 알게 될 경우 가족 전체를 심각한 혼돈 상태로 빠트리고 종국에는 가족 갈등과 해체로 연결되는 악순환 구조에 몰아갈 , 가능성을 높이고 있다 또한 오랜 기간을 근육장애인과 함께 살고 있는 가족들 . 에게도 지원과 보호에 대한 부담을 가중시켜 가족 내 갈등과 부담 등의 문제를 가속화 시키는 요인으로 작용한다.

선진국의 경우 관련 협회와 의료기관 등을 통해 근육장애에 대한 정확한 지식 과 정보를 제공하고 근육장애인 본인 부모 등으로 구성된 동료상담가 집단 , , 을 통해 경험과 지식 정보를 공유하고 (peer counseling & self help group) ㆍ

심리적 불안감을 해소 할 수 있는 다양한 프로그램들이 제공되고 있다.

국내에서도 관련 협회 및 의료기관 등과의 연계 협력을 통해 전문인력을 배치 하고 근육장애인 당사자와 가족들에 대한 훈련 과정을 이수시켜 동료 상담가 , 등으로 양성하여 근육장애에 대한 정확한 지식과 정보 경험을 공유할 수 있도 , 록 한다면 근육장애인 가족의 스트레스로 인한 가족 위기를 상당 부분 경감시킬 수 있을 것이다.

동시에 근육장애 아동과 청소년의 건강한 자아상을 심어주고 장애에 대한 적절 ,

한 정보와 대응 방안 제시를 통해 심리적 신체적 기능적 문제를 극복할 수 있 ㆍ ㆍ

도록 지원하는 상담 정보제공 프로그램의 개설과 운영이 추진되어야 할 것이다. ㆍ

참조

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