활동보조인 지원 정책 수립 및 확대 1)
근육장애인들은 Modified Barthel Index에서 나타난 것처럼 중도 의 장애‘ ’ 를 가지고 있고 주요 일상생활동작, (ADL)에서 외출에 이르기까지 생활 전반의 영역에서 독립적 수행이 어려운 것으로 나타났다 이러한 이유로 근육장애인과. 가족들의 정책 욕구를 묻는 설문에서는 자립을 위해 필요 필요한 사항의 우선순 위로 활동보조 관련 지원 을 꼽고 있으며 정부와 사회에 대한 요구사항으로‘ ’ , 도 활동보조 의 필요를 부각하고 있다 근육장애인을 비롯한 중증 장애인들의‘ ’ . 경우 취침 시 욕창 예방 및 관절구축 방지를 위한 체위변경 등의 필요로 인해 하루 24시간의 활동지원과 간병이 사회참여를 위해 절대적으로 필요한 현실이 다 장애 범주의 세분화 및 활동보조인 필요 시간에 대한 적절한 산정기준을 마. 련하여 근육장애인을 비롯한 극도의 중증 장애인에 대해서는 필요한 시간만큼 활동보조인 지원이 가능할 수 있도록 제도를 마련하여야 할 것이다.
경제적 지원 정책 강화 2)
근육장애인 개인과 가족의 월 평균 소득 수준은 전체장애인과 비슷한 수준으 로 나타났으나 이는 일반 도시근로자 가구 평균 소득 수준의 절반 수준에 불과 한 것으로 나타났다 또한 가구의 월 평균 소득이. 100만원 이하인 경우도 에 달하고 있어 전반적으로 저소득 상태에 있는 근육장애인 가구의 현실 56.8%
을 드러내고 있다.
취업대상 근육장애인의 70% 이상이 실업상태에 있는 현실과 가족 구성원들이 근육장애인의 보호와 지원을 전적으로 책임져야 하는 상황에서 가족들이 적극적 인 경제 활동에 참여하는 것을 제약당하는 현실 등은 근육장애인 가구의 평균 소 득이 열악할 수밖에 없는 주요한 원인을 설명하고 있다 또한 근육장애와 관련한. 의료비용 지출 고가의 검사 합병증 치료 등 의 부담이 높은 상태나 이동 및 개( , ) , 호 비용 재활보조기구 구입비용 등 장애로 인한 추가 비용 지출 부담이 심각한, 상태에서 가족 구성원 중 두 명 이상의 근육장애인이 함께 있는 경우가 많은 것 도 근육장애인 가구에 경제적 부담을 가중시키는 원인으로 볼 수 있다.
근육장애인과 가족들 모두 자립을 위해 필요한 사항과 국가와 사회에 요구하 는 사항의 우선순위로 소득 보장‘ ’, 의료 보장 등을 선택한 것도 이러한 필요‘ ’ 가 반영된 것이다.
정부는 장애 수당의 현실화 의료비 간병비 지원 금액의 현실화를 통해 지급, ㆍ 금액을 상향 조정하고 지급 범위를 확대하는 등 근육장애인의 빈곤층 전락 악, 순환을 막기 위한 보다 근본적이고 적극적인 조치를 취하여야 한다.
재활보조기구 보급 및 지원 관련 정책 수립과 서비스 제공 3)
근육장애인들은 다른 유형의 장애인들에 비해 재활보조기구 무료교부 나‘ ’ 재활보조기구 건강보험 의료급여 지원 실시 와 같은 복지사업의 이용경험이
‘ ( ) ’
높은 것으로 나타나 근육장애인들의 재활보조기구 활용에 대한 높은 욕구를 확 인할 수 있다 그럼에도 근육장애인. 5명 중 4 (81.5%)명 은 필요한 재활보조기구 를 소지하지 못하고 있다고 응답해 재활보조기구의 활용이 아직까지 보편적이지 못한 상황을 나타내고 있다.
적합한 재활보조기구의 활용은 근육장애인을 비롯한 중증 장애인들의 독립성 을 강화시켜주고 잔존 능력의 극대화를 통해 사회참여와 자아실현의 가능성을, 높여 주는 만큼 필요한 재활보조기구 지원을 위한 대상 범위 확대 및 지원 예산 현실화 정보제공과 상담을 위한 전문 서비스 기관의 확대 설치 운영 등 전략적, 조치들이 요구된다.
사회적 참여를 위한 인프라 개선 4)
근육장애인들은 학교생활 및 직장생활에서 경험한 어려움에 대해 공통적으로 편의시설 미비 와 출 퇴근 통학의 어려움 등 이동 보행의 제약과 신체
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기능의 제한으로 인해 발생하는 문제들을 우선적으로 선택했다.
근육장애인 뿐만 아니라 중증의 뇌병변 장애 지체장애인은 물론 시각장애와, 같이 이동 보행에 제약을 경험하는 장애인들에게 편의시설의 설치와 이동을 위ㆍ 한 교통수단의 제공은 사회참여와 활동을 위한 필수적 인프라에 해당된다.
장애인 노인 임산부 등의 편의증진 보장에 관한 법률 과 교통약자를 위
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한 이동 편의증진법 의 개선과 강력한 집행을 통해 중증 장애인들의 사회참여’ 를 위한 기반 확대가 필요하다.
근육장애의 경우 다른 장애에 비해 학력 수준이 높고 지적 기능의 저하가 적 음에도 불구하고 70%를 넘는 높은 실업율을 보이고 있어 직업재활의 사각지대 에 존재하고 있음이 드러났다.
그러나 근육장애와 유사한 기능적 특성을 보이는 루게릭병을 가진 천재물리학 자 스티븐 호킹 박사의 예에서도 볼 수 있는 것처럼 근육장애인들은 재활보조기 구와 활동보조인 지원만 있으면 적합한 직종에서 자신의 능력을 충분히 발휘 할
수 있다 따라서 정부와 사회는 근육장애인을 위한 지식집약산업. , IT업종 원격, 근무(telework) 등 재택가능 직종을 포함한 적합직종 탐색과 취업 알선 사업의 강화 취업 및 업무 수행 출퇴근 등 이동에 필요한 재활보조기구와 작업보조기, , 구의 지원 편의시설 개선 등을 보다 적극적으로 수행 근육장애인의 취업을 촉, , 진시켜야 할 것이다 동시에 근육장애인 스스로도 심한 장애 때문에 취업과. ‘ ’ 외출이 불가능하다고 단정하는 소극적인 자세를 탈피하고 보다 적극적인 참여 의식을 가지도록 노력해야 할 것이다.
아울러 10 ~20대 대 근육장애 청소년을 위해 예측되는 장애의 진행 수준을 고 려한 직업 훈련과 현장 교육 취업 지원 프로그램 등을 제공하는 것도 근육장애, 인의 취업률을 높일 수 있는 대안이 될 것이다.
년대부터 국내에 확산되기 시작한 자립생활 이념은 장애인의 문제를
1990 (IL)
개인적 문제가 아닌 사회적 문제로 인식하는 동시에 문제 해결의 방법을 전문가 에 대한 의존이 아닌 당사자의 선택과 결정으로 전환해가고 있다 선진국에서는. 이미 근육장애인들이 IL의 리더로 양성되어 장애인 관련 정책 수립과 지원 활동 에 앞장을 서고 있을 정도로 근육장애인 문제의 해결을 위해서는 근육장애인 당 사자들의 역량강화(empowerment)가 중요한 관건으로 작용하고 있다.
향후 더 많은 근육장애인들이 독립성을 증진시키고 자신의 선택과 결정에 기, 반한 삶을 살아갈 수 있도록 IL센터의 확대 설치와 관련 프로그램의 강화가 필 요하다.
근육장애는 유형과 개인적 특성에 따라 다양한 능력을 발휘할 수 있음에도 사 회적 편견과 무지로 인해 취업 교육 대상에서 소외되고 차별받고 있다 국내에ㆍ . 서도 한국근육장애인협회를 비롯한 당사자 전문가 관련 단체와 정부가 협력하, 여 근육장애인의 사회참여를 촉진 시킬 수 있는 다양한 인식 개선과 홍보의 수 단이 마련되어야 할 것이다.