1. 연구의 배경 및 목적
1) 선천성 기형(congenital anomaly)이란 출생 전 태아 자체의 문제이거나 외부 요 인에 의하여 발생되는 신체적 이상을 말한다(박해진, 2009). 얼굴 파열과 관련하여 다양한 선천성 기형이 있지만, 구순열과 구개열의 경우에는 전체 두개안면부기형 환자 중 1000분의 10 내지 34의 비율로 나타나며, 구순구개열은 전체 얼굴기형 중 14.3% 내지 18%에 이를 만큼 높은 빈도를 보이고 있다(김성민, 2007). 인종별로는 동양인이 1000명당 1.14-2.13명으로 가장 높고, 그 다음으로는 미국과 유럽의 백 인에서 0.77-1.4명, 흑인이 0.2-0.41명으로 가장 낮게 나타난다고 한다(Ross와 Johnston, 1972). 이처럼 구순구개열은 선천성 안면기형 중 가장 발생 빈도가 높 은 질병으로 보고 되고 있다. 그러나 우리나라는 구순열과 구개열 발생률과 관련하여 정확하게 파악된 바가 없 으며, 연구자에 따라 400명당 1명부터 1,598명당 1명까지 다양한 결과를 제시하고 있을 뿐이다(남일우, 1975; 김병준 등, 1987; 정일봉 등, 1988). 이에 건강보험 진 료비청구자료를 이용하여 2006년부터 2010년까지 5년간 출생인구 1000명당 구순 구개열 환자의 평균 유병률을 분석한 결과, 남자 1.95명, 여자 2.20명으로 매우 높 게 나타났다. 이와 같이, 최근 구순구개열의 유병률이 증가하고 있는 가운데 보건복지부에서는 2009년 건강보험 보장성 강화 계획(안)에서 2013년도 소아선천성질환(구순열)에 대한 보장성 확대 방안을 발표하였다. 그리고 현행 건강보험급여에서는 구순구개열 수술에 대해 기능개선의 목적에 대해서만 인정하고 있는 부분에 대하여, 얼굴의 사 회적 기능에 대한 개선의 목적에 대해서도 급여를 확대해야 할 필요를 제안하였다. 실제로 구순구개열 수술은 기능적인 측면에서 치료의 시기와 방법에 따라 수술 후 성장발육에 영향을 미칠 수 있고, 심미적인 측면에서 정상적인 사회인으로서의 성 1) 이 글은 “소아선천성 안면기형 수술의 건강보험급여 확대방안” 건강보험심사평기원 2012년 연구보고서의 내용을 일부 발췌하여 재정리 한 내용이다.우선순위 선정
임지혜 부연구위원 건강보험심사평가원 급여정책연구팀HIRA 연 구 He alt h I ns ura nc e R evi ew & A ss es sm ent S ervi ce 장에 중요한 역할을 하므로 급여확대가 시급한 분야이다. 이러한 배경 하에 본 연구 에서는 구순구개열 수술의 급여기준 개선 방안 마련을 위해, 구순구개열 수술에 대 한 건강보험급여 확대 우선순위 선정을 위한 요구도 분석을 실시하였다.
2. 건강보험급여 확대 우선순위 선정
가. 우리나라 구순구개열 수술의 건강보험급여 적용 현황
현행 건강보험요양급여비용 적용 기준에서는 구순구개열과 관련하여 순열수술2), 구개열수술(인두피판 포함)3), 비중격수술4), 악안면교정술5), 치조골결손부골이식술 (골편절채술 포함)6)의 5가지 행위에 대해 급여를 인정하고 있다(건강보험요양급여 비용 2013년 1월판). 또한, ‘요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항과 심사 지침’(건강보험심사평가원, 2012)에서는 상기 행위에 대한 세부인정사항을 제시하 2) 자-216 순열수술(Q2161, Q2162) 3) 자-219 구개열수술(Q2191, Q2193, Q2194, Q2192) 4) 자-100 비중격교정술 또는 성형(O1001, O1002, O1003)5) 자-40-1 상악골신장술(N0406, N0407, N0408), 자-42-1 하악골 신장술 등 2006년 423명 464명 2007년 443명 434명 2008년 447명 474명 2009년 460명 500명 2010년 612명 576명 200 400 600 800 1,000 1,200 887명 877명 921명 960명 1,188명 남 여 전체 그림 1. 우리나라의 1000명당 구순구개열 유병률(2006-2010년)
이 매우 크고, 환자의 성장에 따라 시기별로 적절한 수술이 요구되며, 치료단계에서 요구도가 높은 성형수술이나 치과교정으로 인해 비용부담이 많이 발생된다는 점에 서 사회적 관심이 절실한 질병이다. 따라서 본 연구에서는 의료이용 현황 파악, 사 회·경제·심리적 어려움 파악, 건강보험급여 확대와 관련된 요구도 파악 등의 내 용을 중심으로 건강보험급여 확대의 타당성 확보를 위한 조사를 실시하였다. 그리 고 포커스그룹인터뷰(FGI)를 실시하여 치료의 우선순위가 높은 항목에 대한 건강보 험급여 확대 우선순위를 파악하였다.
나. 환자단체 설문조사
설문의 내용은 크게 응답자 및 환자의 ‘일반적’ 사항, ‘주요 수술’ 관련 사항, ‘동반 질환’ 관련 사항, ‘악정형장치’ 관련 사항, ‘치과교정’ 관련 사항, ‘심리적’ 사항, ‘요구 도’의 7가지 부분으로 구성되었다. 각 항목별 질문에는 치료시기, 건강보험적용 여 부, 치료비, 재수술 등의 내용을 구체적으로 포함시켰다. 설문 내용은 설문응답자와 환자의 일반적 사항에 대한 질문을 시작으로 ‘수술 → 동반질환 → 악정형장치 → 교정치료’ 순으로 각 항목별 임상적 부분과 경제적 부분 을 동시에 질문하였다. 왜냐하면, 본 설문은 구순구개열 수술 경험이 있는 환자를 중심으로 이미 실시된 수술에 대한 회상에 의존한 설문이므로, 수술 시기와 건강보 험 적용 여부, 비용에 대한 질문을 동시에 진행함으로써 응답자의 회상력을 높일 수 있기 때문이다. 다음으로, 국내 논문과 Sato 등(2004)의 연구에 기초하여 임신 및 출산을 겪으면서 느꼈던 ‘사회·심리적인 부담’에 대해 질문을 통해 실제 구순구개 열 부모의 심리적 고통에 대해 파악하였다. 그리고 구순구개열 치료를 위해 ‘급여 확대가 요구되는 치료’와 ‘급여 확대가 요구되는 수술항목’에 대한 우선순위 선정, 기타 ‘제도적 측면에 대한 요구사항’에 대해 질문함으로써 설문을 마무리 하였다. 설문 조사는 구순구개열 환아 부모를 대상으로, 구순구개열 환아 단체 홈페이지 와 이메일 전송을 통해 실시되었다. 조사기간은 2012년 1월 6일부터 2012년 1월 19 일까지 총 14일 동안 이루어졌으며, 총 분석대상은 99건 이었다.HIRA 연 구 He alt h I ns ura nc e R evi ew & A ss es sm ent S ervi ce 설문 조사 결과, 임상적 측면에서는 대부분 1차 수술에 만족하고 있었다. 그러 나 기능적 목적으로 재수술을 요구하는 경우도 43.59% 정도 나타났다. 응답자의 83.84%는 성형외과를 이용하고 있었으며, 기능적 목적의 1차 수술을 받은 진료 과도 성형외과가 91.92%로 가장 높았다. 향후 가장 필요한 수술은 구순비교정술 (22.11%)이었으며, 그 다음으로 반흔제거술(20.79%), 치조골이식술(19.47%), 악 교정수술(14.21%) 순으로 나타나 성형에 대한 요구도가 높은 것을 확인할 수 있 었다. 경제적 측면에서는 구순비성형술이 평균 390만원으로 가장 비쌌으며, 그 다음 으로 인두피판술 280만원, 악교정수술 215만원 순으로 높게 나타났다. 연령에 따 라 실시된 수술을 살펴보면, 생후 3개월에는 구순봉합수술을, 12-18개월에는 구개 봉합수술을, 59개월에는 인두피판술을, 84개월에는 구순비교정술을, 110개월에는 치조골이식술을, 177개월에는 악교정수술을, 204개월에는 흉터제거술을 실시하는 것으로 나타났다. 일반적 사항 •사회인구학적 특성 - 연령, 성별, 지역, 보험유형, 가족력 등 경제적 부담 •수술비용 관련 부담(급여, 비급여) •기타 치료 관련 부담(악정형장치 등) 임상적 사항 •환자의 임상적 특성 •수술에 대한 만족도 및 재수술 의도 사회·심리적 부담 •출산 및 가족 관련 심리적 부담 •환자의 성장 관련 심리적 부담(편견, 교육 등) 요구도 •급여확대 필요 항목 및 우선순위 •제도 측면의 요구도(언어치료, 건강보험 급여 등) 그림 2. 환아 단체 설문의 흐름 및 내용
마지막으로, 급여확대 우선순위 및 요구도에 관한 응답 결과, 첫째, 치료항목에 대해서는 ‘치과교정’과 ‘수술’이 각각 426점과 412점으로 1순위와 2순위를 차지했 다. 둘째, 수술 중 급여확대가 높은 항목에 대해서는 치조골이식술, 구순비교정술, 인두피판수술에 대한 요구가 높게 나타났다. 기타에 대해서는 언어치료의 급여확 대에 대한 요구도 높게 나타났다.
다. 환자단체 포커스그룹인터뷰(focus group interview, FGI)
포커스그룹인터뷰는 그룹 내의 상호작용을 통해 연구자가 정한 주제에 대한 자료 를 수집하는 연구방법이다. 일반적으로, 포커스그룹인터뷰는 제한된 시간 내에 특 정 주제에 대해서 많은 양의 상호 작용을 관찰할 수 있는 기회를 제공하기 때문에 더 효과적이거나 다소 효과가 적은 결과를 초래할 수 있는 상황들에 대해 통찰할 수 있는 장점을 가지고 있다(Krueger, 1993; Morgan, 1992, 1995). 게다가 포커스그 룹인터뷰는 참여자들이 집단토의, 정보교환, 의견교환 등의 과정을 거쳐 질문에 대 한 추가적인 정보를 습득할 수 있으며, 그에 대한 각자의 의견을 결정할 수 있는 기 회를 제공한다는 장점이 있다(Morgan, 1993). 따라서 본 포커스그룹인터뷰를 통해 현행 건강보험 급여 수준에 대한 구순구개열 환아 부모들 간의 다양한 의견과 인지 정도는 물론, 실제 환자 부모들이 향후 급여확대를 위한 근거를 마련하는데 사용하 는 주요 논거나 이유 등이 무엇인지 파악함으로써 단순하고 표면적인 설문조사에 서 확인 불가능한 참여자들의 내면적인 태도나 주장의 의미를 측정하고자 하였다. 포커스그룹인터뷰의 주요 연구문제는 첫째, 현행 건강보험 급여수준에 대한 인식 및 개선 기준 파악(①-②), 둘째, 향후 급여확대를 위한 근거 마련(③-⑤)의 두 가지 로 크게 구분하였다. 우선, 현행 건강보험 급여와 관련된 이해와 인식 부분에서는 개인 또는 집단의 경험을 통해 보장성의 의미와 필요성을 살펴보았다. 향후 급여확 대를 위한 근거 마련에서는 보장성 개선의 우선순위와 관련된 문제에서 실제로 어 떤 가치 또는 근거에 기초하고 있고, 그러한 가치가 급여확대 요구에 어떻게 영향 을 미치고 있는지 파악하였다.
HIRA 연 구 He alt h I ns ura nc e R evi ew & A ss es sm ent S ervi ce 포커스그룹인터뷰의 대상자는 환자의 질병(구순열, 구개열, 구순구개열 등), 환 자의 연령, 의료이용기관 및 치료과정이 다른 6명으로 선정하여 각기 다른 정보를 가지고 있는 참여자들이 보다 많은 정보를 서로 공유하고, 더욱 깊은 사고를 할 수 있도록 유도하였다. 그리고 진행자를 통해 맥락의 차이를 지적하고, 불분명한 설 명에 대한 정확한 의미를 도출하며, 각 질문에 대한 토론 내용을 확인함으로써 다 소 막연한 주장을 구조화하여 연구 주제에 대한 유용한 자료를 수집할 수 있도록 하였다. 포커스그룹인터뷰 결과, 현행 건강보험 급여기준에서 제시하고 있는 급여적용 가 능한 수술에 대해서는 정확하게 인식하고 있었다. 그러나 급여적용 가능 수술은 구 순구개열 환자들이 성장하기 위해 기본적으로 받아야 하는 1차 수술인 단순 봉합 술에 해당되며, 그 이후의 수술에 대해서는 전혀 고려하지 않고 있다는 점을 문제 점으로 제시하고 있었다. 그리고 현행 건강보험 급여개선 기준과 관련하여 가장 두 드러지게 논의되고 있는 부분은 ‘기능’과 ‘성형이다. 이에 대해 참여자 모두 일반적 인 입장과는 차이를 보이고 있었으며, 급여개선을 위해서 해결해야 할 가장 큰 부 분으로 인식하고 있었다. 향후 급여확대를 위한 근거 마련에 있어서는 현행 건강보험요양급여비용에서는 구순구개열이 선천성 안면기형이라는 질병의 특성을 전혀 반영하지 않고 있으므 로, ‘성장’과 관련하여 환자의 ‘연령’ 또는 ‘치료시기’를 고려한 접근이 필요하며, 일 반적인 기준에서의 ‘기능’과 ‘성형’이라는 구분 보다는 ‘심리적’ 측면과 ‘기능재건’ 측 면에서의 타당성을 검토해야 할 것을 제안했다. 또한, 향후 급여확대를 위해서는 ‘ 기형’ 또는 ‘성형’이라는 용어에 대한 검토, 질병에 대한 정확한 정보 제공을 통한 사회적 편견 개선, 생명존엄 및 출산 장려를 위한 제도적 개선 촉구의 세 가지 측면 에서 사회적 합의를 이끌어 내야 할 것을 제안하였다. 이상에서 논의된 내용을 정 리하면 다음과 같다. ① 현행 건강보험의 급여수준에 대한 인식의 정도 파악 ② 현행 건강보험의 급여 개선에 대한 기준 파악 ③ 향후 급여확대 기준에 대한 가치 파악 ④ 향후 급여확대에 있어 타 질병과의 형평성에 대한 인식 파악 ⑤ 향후 급여확대를 위한 사회적 합의 방법 파악
3. 결론 및 제언
구순구개열 수술의 보장성 확대와 관련한 우선순위 선정 연구의 결과, 구순구개 열은 임상적인 측면에서 성장에 따른 수술이 적절하게 수반되어야 함에도 불구하 고, 우리나라의 건강보험요양급여기준에 근거하여 비급여 수술의 확대의 가능성이 많아 경제적으로 부담이 큰 질병임을 확인할 수 있었다. 반면, 외국의 급여 사례를 살펴보면, 우리나라보다 훨씬 넓은 범위에서 급여를 제공하고 있는 것으로 나타났 다. 일본의 경우, 선천성 안면기형 환자들에게 건강보험을 통한 진찰 및 검사, 의약 품, 치료재료, 처치 및 수술 등의 기본적인 의료서비스를 제공하고 있다. 그리고 추 가적으로 ‘보험 외 진료(자유진료)’와 장애환자 대상의 국고지원제도인 자립지원제 도(육성의료7), 갱생의료8))를 통해서도 진료비 부담을 경감시켜주고 있다. 7) 육성의료는 「아동복지법 제4조2항」에 근거하여 2006년(헤세이 18년)에 창설된 제도로서 신체장애가 있는 18세 미만의 아동을 대상으로 의 료비를 지원하는 제도이다. 8) 갱생의료는 「신체장애인법 제4조」에 근거하여 2006년(헤세이 18년)에 창설된 제도로서 신체장애자 수첩을 교부받은 18세 이상의 환자들을 대상으로 신체장애를 제거·경감하는 수술 등에 대해 의료비를 지원하는 제도이다. 건강보험 급여수준 인식 조골이식술 각 1차 수술에 대 한 급여 적용 - 각 1차 수술은 단순 봉합술에 해당 - 봉합수술 이후의 안면 변형에도 관심 확대 - 성장 시기에 따른 적절한 수술이 매우 중요, 급여확대 필요 는 5가지 급여항목에 대한 인식 부족 - 표준(공통) 진료지침의 부재로 일반화 어려움 현행 건강보험 급여개선 기준 파악 - ‘기능’과 ‘성형’에 대한 문제 해 결 시급 - 1차 수술 이후 수술에 대해 성장 에 따른 기능 문제 해결 위한 수술 이라는 인식개선필요 - 구순구개 담당 의사가 대부분 성 형외과 중심이므로 기능보다는 성형으로 치부되는 현실 고려 - 제도개선시 고려가능. 다만, 주 관적 판단에 따른 요구 정도는 반영 불가 - 공급자 입장에서는 현행 급여기 준을 충실하게 이행하고 있다고 주장, 합의 필요 향후 급여확대 기준에 대한 가치 파악 - 현행 급여제도는 ‘성장’에 따 른 단계별 수술이 이루어져야 하는 질병의 특성 배제 - 성장과 관련하여 ‘연령’ 또는 ‘치 료시기’를 고려한 접근 필요 - 안면기형이라는 특성 반영하여 ‘ 심리적’측면에서의 ‘기능재건’ 측 면의 타당성 검토 필요 - 일부 항목에 대해 연령기준 반영 검토 향후 급여 확대를 위한 사회적 합의 방법 - 선천성 안면기형에 대한 사회 적 인식 및 지원 부족 - 선천성 질병의 심리적 고통에 대한 사회적 배려 부족 - 현재 사용되고 있는 ‘기형’과 ‘성 형’이라는 용어의 검토/개선 - 질병에 대한 정확한 정보제공으 로 사회적 편견 개선 - 생명존엄 및 출산장려를 위한 제 도 개선 촉구 - 환자 및 공급자 중심 사회적 합 의 중요 - 국가 정책에 반영 검토HIRA 연 구 He alt h I ns ura nc e R evi ew & A ss es sm ent S ervi ce 호주는 메디케어가 지불 가능한 범위 내에서 구순구개열 서비스를 별도의 급여 항목으로 구분하여 치료를 보장하고 있다. 호주의 경우, 메디케어 ‘제4장 구강 및 악안면서비스’와 메디케어 제7장 ‘구순구개열 서비스’ 항목을 통해 상담, 상처복원 및 치료, 피부복원, 턱교정, 약악수술, 성형 및 재건수술, 치과교정 등의 서비스를 제공하고 있다. 특히, 정부 승인 치과의사를 통해 진료 확인증을 발급 받은 구순구 개열 환자를 대상으로 치과교정서비스, 구강악안면수술, 보철서비스까지 제공하고 있는 것으로 확인되었다. 물론, 일본이나 호주처럼 우리나라의 구순구개열 보장성 확대 항목에 성형수술과 치과교정 치료를 포함할 경우, 형평성의 문제와 더불어 재정적 측면에서 건강보험 에 미치는 파급효과를 간과할 수 없을 것이다. 더군다나, 구순구개열은 안면추행의 개선이라는 사회적 기능 회복 측면에서 건강보험의 급여 확대를 주장하고 있더라 도, 현행 급여기준에서 ‘기능’과 ‘미용’의 경계가 모호하기 때문에 건강보험 제도의 도입 원리에 부합하지 않다는 논의에 대한 사회적 합의 과정이 매우 어려울 것으로 구순구개열에 대한 국가별 보장 내역 표 2. 한국 일본 호주 구분 내용 구분 내용 구분 내용 건강 보험 요양 급여 적용 기준 - 악안면교정수술(선천성 악안면 기형으로 인한 악골발육장애) - 연구개열 또는 경구개 열 수술 - 비중격수술 - 구개인두부전증 교정술 - 치조골 결손부위 골이 식술 - 순열 및 구개열 수술 (의사의 소견에 따라 재 수술 요구 환자 계속 급 여 가능) 보험진료 (의과 일반) 진찰, 검사, 수술 및 처치 등 메디케어 제4장 구강 및 악안면 서비스 - 상담, 수술보조, 상처 복원, 종양 또는 상처 치료, 턱교정, 양악수 술, 하악골골절, 피부 민감도테스트, 신경파 괴 복원 등 - 성형 및 재건수술 자유 진료 성형외과 예외적용 선천성구순구개열에 대한 미용성형 치과 예외적용 구순구개열에 대한 치열교정 자립 지원 제도 육성의료 (아동복지법 제4조2항) 구순구개열 환자의 음성, 언어, 저작 기능장애에 따른 성형술 및 치과교정 메디케어 제7장 구순구 개열 서비스 - 치과교정 서비스 - 구강 및 악안면수술 - 일반 및 보철서비스 갱생의료 (신체장애인 복지법 제4조) 구순구개열 환자의 음성, 언어, 저작 기능장애에 따른 성형술 및 치과교정
해야 할 것이다. 참고문헌 1. 건강보험심사평가원. 요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항과 심사지침. 2010년 12월판. 서울: 건강보 험심사평가원 2. 건강보험심사평가원. 건강보험요양급여비용. 2011년 1월판. 서울: 건강보험심사평가원 3. 김병준, 윤중호. 신생아의 구순열, 구개열의 발생빈도 및 발생요인에 관한 통계학적 연구. 대한구강악안면외과학회 지, 1987;13(2):165-174. 4. 김성민. 선천성 기형 및 다양한 얼굴기형 환자의 분류. 치과임상, 2007;27(3):293-300. 5. 남일우. 한국인 토순 및 구개 파열 발생에 관한 연구(I). 대한치과의사협회지, 1975;13(5):443-448. 6. 정일봉, 이강일, 박길용. 선천성 구순열 및 구순구개열의 임상적 고찰. 대한성형이과학회지, 1988;15(3):499. 7. Australian Government Department of Health and Aging. Medicare Benefits Schedule Book Category 4 Oral and
maxillofacial services (operating from 01 March 2012). available at:http://www.health.gov.au/internet/mbson-line/publishing.nsf/Content/Download-201203
8. Australian Government Department of Health and Aging. Medicare Benefits Schedule Book Category 7 Cleft lip and cleft palate services (operating from 01 March 2012). available at:http://www.health.gov.au/internet/ mbsonline/publishing.nsf/Content/Download-201203
9. Krueger RA. Quality control in focus group research. In DL Morgan(Ed), Successful focus groups: Advancing the state of the art(pp. 65-88). Newbury Park, CA: Sage. 1993.
10. Morgan DL. Designing focus group research. In M Stewart, F Tudiver, MJ Bass, EV Dunn, PG Norton(Eds.). Tools for primary care research(pp. 194-208). Newbury Park, CA: Sage. 1992.
11. Morgan DL. Successful focus groups: Advancing the state of the art. Newbury Park, CA: Sage. 1993. 12. Morgan DL. Why things (sometimes) go wrong in focus groups. Qualitative Health Research, 1995;5:515-522. 13. Ross RB, Jhonston MC. Cleft lip and palate. Baltimore; the Williams & Wilkins, 1972:81-82.
14. Sato Kumiko, Inoue Keiko, Uemato Hiromi, Kobayashi Mari, Hirata Tomoko, Akaike Youko, Gomi Miyuri, Sato Mitsuko. A study of a mother’s mental reaction of a child with cleft lip and palate. Yamanasi Nursing Journal, 2004;3(1):33-40.
15. 山形県庁. 自立支援医療（更生医療). 2011. available at:http://www.pref.yamagata.jp/ou/kenkofukushi/091007/ fukushi/kouseiiryo.html
16. 厚生労動省. 自立支援医療（育成医療）の概要. 2011e. available at: http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaiho-ken/jiritsu/ikusei.html
