암 치료와 관련되어 전통적인 의학적 평가는 치료에 따른 종양의 반응,전체 적인 생존율,사망률을 포함한다.그러나 많은 의료인과 연구자들은 암환자의 일상 생활과 환자 치료와 관련된 암의 영향에 대한 사정과 인식이 불충분하다는 것을 깨 닫고 되었고,그 결과 환자의 삶의 질을 유지하거나 향상키기 위한 여러 방면으로 의 시도를 하게 되었다(US Departmentofhealthandhumanservices,1990).특히 삶의 질은 암환자의 연장된 생존기간으로 인해 이슈가 되어 암 환자의 삶의 질을 확인하는 것은 십 수 년에 걸쳐 간호에 있어 매우 중요한 부분으로 확인되었다 (Grant,1999).
삶의 질은 다양하게 정의 된다.일반적으로는 사람과 사회의 안녕을 나타내는 데 사용되는데,사람의 환경,신체 및 정신건강,교육,오락,사회적 안녕,자유,인권 과 행복이 중요한 요소이다(Grant,1999).세계보건기구(World Health Organizatio [WHO],1993)는 삶의 질에 대해 그들이 살고 있는 문화적 체계와 가치 체계의 맥 락에서 자신의 목표 표준,기대와 우려에 대하여 인생에서 스스로 개인의 위치를 인식하는 것이라고 정의했다.Padilla와 Grant(1985)는 삶의 질은 삶을 의미있게 하 고 함축적으로 돌보는 간호의 양상인데,이는 간호가 생존과 사망률 감소뿐만 아니 라 환자의 전체를 고려하기 때문이라고 말하고 있다.국제 암 기구(NCI,2013)는 암 환자에게 있어 삶의 질 중 건강에 초점을 맞춘 건강관련 삶의 질이 특히 더 가치가 있으며 이에 대하여 질병,부상,치료 또는 정책에 의해 영향 받는 사회적 기회,인 식,기능상태,장애에 의한 한정된 삶의 기간 동안 할당된 가치라고 정의하였다.
질병과 치료의 만성 건강에 대한 부작용은 혈액암 환자의 장기 생존자들 사이 의 공통적인 문제이다(Harila,1993).Molassiotis,Boughton,Burgoyne와 van den Akker(1995)는 혈액암 환자 중 조혈모세포이식 또는 골수이식을 받은 환자 50명을 대상으로 한 삶의 질 연구에서 혈액암 환자는 사회 심리적 적응,신체적 문제에 대 한 어려움이 있음을 밝혔고,신체적 증상과 더불어 직업적 부적응,우울이 삶의 질 을 예측하는 요인이라고 보고하였으며,이 요인들은 삶의 질을 74% 설명하는 것으
로 확인되었다.Schumacher등(1998)은 혈액암 환자 중 입원 중인 환자를 대상으로
인 예후의 개선과 삶의 질 향상에 영향을 주는 것으로 확인되었다(Redaelli, Stephens,Brandt,Botteman,& Pashos,2004).
혈액암 환자와 고형암 환자의 차이를 후향적으로 연구한 Hui등(2014)은 혈액 암 환자와 고형암 환자는 응급실 방문 횟수(54% vs43%),전체 입원 기간(81% vs 49%),중환자실 입원 횟수(39% vs8%),같은 기간 내에 사망률(33% vs4%)에 있 어 유의한 차이가 있음을 보고하였다.또한 혈액암 환자는 고형암 환자와 달리 자 가 골수 이식,조혈모세포 이식 등의 입원을 포함한 집중 치료 기간을 더 필요로 한다(Montgomery,Pocock,Titley,& Lloyd,2002).그럼에도 불구하고 혈액암 환자 의 생존율은 현저히 높아져 이들에게 있어 삶의 질은 생존과 동시에 반드시 고려되 어야 하는 문제이다.
위와 같은 많은 문제에도 불구하고 혈액암 환자는 새로운 치료 전략으로 이전 십 년간의 생존율이 거의 50% 증가 됨을 보였다.따라서 질병의 치료와 합병증 관 리와 더불어 혈액암 환자의 삶의 질을 개선하는 전략을 함께 강구하는 것이 필요하 다(Kumaretal.,2008).
C.혈액암 환자의 삶의 질 관련요인
1.자기효능감
자기효능감은 목표한 결과를 달성하는데 필요한 행동을 정의하고 실행하기 위 한 능력에 대한 자신감과 신념이다.이것은 실제적 실행의 전제 조건으로 간호에 있어 중요한 개념이며(Bandura,1997),만성적인 건강 상태를 가진 환자들의 적응과 건강 관리에 중요한 역할을 한다(Bandura,1982).특히,자기효능감은 현재와 미래 의 건강상태에도 영향을 미치는 것으로 보고되고 있다(Beckham,Barefoot,Haney, Williams,& Mark,1994).환자의 높은 자기효능감은 부정적인 사회심리적 상태를 감소시켜주며,치료 목표보다 더 발전하는 경향이 있다(Bandura,1997).또한 자기 효능감이 높은 환자는 치료를 포함하여 감정을 조절하고 긍정적인 치료 결과를 스 스로 이끌며,치료에 대한 적응을 증가시키고,만족도를 높일 수 있다(Tennstedt, 2000).
Raphael등(2010)에 따르면 암환자가 경험하는 통증은 정신적 디스트레스를 증가시킨다.암성 통증 관리에는 다양한 방법이 권고되는데,그 중 자기효능감을 상 승시켜주는 것은 통증 관리에 탁월한 도움을 준다. 자기효능감은 통증 (Kalauokalani,Franks,Oliver,Meyers,& Kravitz,2007;Turk & Feldman,1992) 과 상관관계가 있음을 확인하였다.자기효능감이 높을수록 환자의 통증 정도가 감 소되는 것을 확인하였다.김수경(2013)은 혈액암 환자의 자기효능감을 높여줌으로서 치료 이행에 더 적극적이며 통증 발생 시 증상관리를 잘하게 된다고 밝혔다.혈액 암 환자가 2/3이상 포함된 암환자 대상의 연구에서도 자기효능감이 높을수록 관절 통 또는 근육통이 감소됨을 확인하였다(Philip,Merluzzi,Zhang,& Heitzmann, 2013).Stokamer,Tenner,ChaudhuriVazquez와 Bini(2005)는 정신 종양학 치료에 서 중요한 주요 변수는 진단이나 치료와 관련된 통증,오심,불안 등을 중재하는 것 인데,이러한 중재에 자기효능감이 포함이 된다고 보고하였다.Chung과 Hwang (2008)은 백혈병 환자를 대상으로 한 연구에서 백혈병 환자들에게 나타나는 입마름,
어지러움,통증,설사,호흡곤란 등의 증상으로 인한 디스트레스를 관리하기 위해
감소시켜 궁극적으로 삶의 질을 향상시키기 위한 자기효능감을 증가시키는 것이 중
이가 있다고 보고하였다.이는 혈액암 환자를 포함한 전체 암환자를 대상으로 한
감소시켜 궁극적으로 삶의 질을 향상시키기 위한 자기효능감 상승이 중요하다고 밝 혔다.Mauch 등(1993)은 림프종 환자 대상 연구에서는 림프종 환자의 부정적인 신 체적 증상은 결국 삶의 질을 감소시키는 결정적인 요인이 될 수 있다하며,이를 위 한 중재로 자기효능감을 상승시키고자 물리치료와 운동요법을 적용하여 대상자의 자기효능감이 상승됨으로서 삶의 질이 개선되었다고 보고하였다.Allart,Soubeyran 과 Cousson-Gélie(2013)은 백혈병과 림프종 환자를 대상으로 한 연구에서 승부욕 이나 투지,그리고 자기효능감이 높은 환자들은 그렇지 않은 환자들에 비하여 의사 결정 능력이 뛰어나고 건강관련 삶의 질 정도가 높다고 밝혔다.따라서 자기효능감 은 혈액암 환자의 삶의 질에 영향을 주는 요인으로 다른 변수들과의 구조를 함께 확인할 필요가 있다.
2.진단 후 기간
다발성 골수종 환자를 대상으로 한 Augustson등(2005)은 진단 후 기간이 길 어질수록 통증 정도가 유의하게 감소함을 보고하였다.진단 이후 기간이 짧은 환자 들은 질병의 진행 단계에서 초기인 경우인데,이 시기의 환자들은 통증 발생 시 당 혹감과 불안감으로 인하여 통증 중재를 잘 하지 못하지만,진단 후 기간이 길어질 수록 통증 관리에 대한 경험이 쌓여,그 경험을 바탕으로 통증 관리를 잘하게 되며, 이로 인해 시간이 지날수록 통증이 감소된다고 보고하였다.백혈병 환자를 대상으 로 한 Schumacher등(2002)의 연구에서는 6개월간 대상자의 통증을 12회로 나누어 추적 관찰한 결과 1회 차의 통증 정도는 40이었으나,12회 차의 통증 정도는 20으 로 감소되는 것을 확인하였다.다발성 골수종 환자를 대상으로 한 Cömert,Güneş, Sahin와 Saydam (2013)은 진단 이후 1년이 경과 된 시점에서 통증 정도가 감소한 다고 응답한 대상자는 59%이었으며 진단 이후 시간동안 통증 정도가 유의하게 감 소함을 보고하였다.따라서 진단 후 기간은 혈액암 환자의 통증에 영향을 주는 요 인으로 다른 변수들과의 구조를 함께 확인할 필요가 있다.
혈액암 환자 대상의 연구에서는 20세기 이후 피로와 같은 신체적 증상과 혈액
암 환자의 진단 후 기간의 상관관계에 초점을 두고 있다(Heutte et al.,2009;
이후 85.3점으로 증가된 것이 확인되었다.다발성 골수종 환자를 대상으로 한 Cömert등(2013)은 진단 이후 1년이 경과 된 시점에서 삶의 질이 증가한다고 응답 한 대상자는 74%이었으며 진단 이후 시간동안 삶의 질이 유의하게 증가함을 보고 하였다.Persson 등(2001)은 혈액암 환자의 진단 후 기간이 긴 장기 생존자에서 신 체적,정신적,사회심리적인 삶의 질의 회복을 확인하였다고 밝혔다.Mols등(2007) 의 악성 림프종 환자 대상의 연구에서도 진단 후 기간이 길수록 사회적 삶의 질 정 도가 높아지는 것으로 나타나 진단 후 기간과 삶의 질의 유의한 상관이 있음을 보 고하였다.이는 진단 초기에는 진단에 대한 충격과 공포,그리고 급작스럽게 직면하 게 되는 항암 화학요법의 부작용 등의 상황에 능숙하게 대처하지 못하였지만,시간 이 경과될수록 질병과 치료에 적응하며 대처하게 되어 삶의 질이 회복되는 것으로 보고되었다. 그러나 진단 후 기간은 삶의 질에 유의한 영향이 보고된 연구가 많지 않으며,진단 후 기간에 따라 나타나는 증상들과 그에 대한 관리에 의해 설명되는 연구가 다수이다.따라서 진단 후 기간은 혈액암 환자의 삶의 질에 영향을 주는 요 인으로 다른 변수들과의 구조를 함께 확인할 필요가 있다.
3.사회적 지지
암 환자의 삶에 있어 사회적 지지는 정신 종양학의 주요 연구 대상일 정도로 중요하다.특히,혈액암 환자가 적극적으로 항암화학요법을 하는 동안과 골수 이식 한 달 전후 기간 동안 사회적 지지를 받는 것은 혈액암 환자의 생존율 향상을 도와
암 환자의 삶에 있어 사회적 지지는 정신 종양학의 주요 연구 대상일 정도로 중요하다.특히,혈액암 환자가 적극적으로 항암화학요법을 하는 동안과 골수 이식 한 달 전후 기간 동안 사회적 지지를 받는 것은 혈액암 환자의 생존율 향상을 도와