Current Status of Health-related Quality of Life Research in Korea

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Vol. 9, No. 4(Suppl.), December, 2002

한국인 건강 관련 삶의 질 연구 현황

포천중문대학교 의과대학 간호학부, *포천중문대학교 의과대학 의학부 예방의학교실,

**한양대학교 의과대학 류마티스병원 류마티스내과

박 혜 자․김 세 현*․배 상 철**

= Abstract =

Current Status of Health-related Quality of Life Research in Korea

Hye-Ja Park, R.N., Ph.D., Sehyun Kim, Ph.D.*, Sang-Cheol Bae, M.D., Ph.D., MPH**

College of Nursing, Pochon CHA University, *Department of Preventive Medicine, College of Medicine, Pochon CHA University, Bundang CHA General Hospital,

**The Hospital for Rheumatic Diseases, Hanyang University Medical Center, Seoul

Objective: This paper reviews the existing Korean medical, nursing and public health academy articles on health-related quality of life, and provides recommendations for the universally validated core quality of life instruments and for wide use of these measures in clinical trials widely.

Methods: A comprehensive review of 116 Korean articles from www.richis.org was conducted.

A review of the application, Korean validation, and publishment of Western quality of life instrument from www.QOLID.org. and Medline was conducted in the 116 Korean academic articles.

Results: 1. The journal search yielded a total 116 articles, of which 81 were published in Korean nursing academic journal, 35 in medical and public health journals 2. The 4 generic instruments were developed in Korea (1 for middle-aged adult in Seoul, 1 for geriatrics, Korean Quality of Life Scale, Catholic Medical Center Health Survey). The instrument for Korean middle-aged adult was used in 50 Korean articles, but the deletion of items and domains, and

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＜접수일：2002년 7월 31일, 심사통과일：2002년 10월 21일＞

※통신저자：배 상 철

서울시 성동구 행당동 17

한양대학교 의과대학 류마티스병원

Tel：02) 2290-9237, Fax：02) 2298-8231, E-mail：[email protected]

본 연구는 보건복지부 보건의료기술 연구개발사업의 지원에 의하여 이루어진 것임(01-PJ1-PG1-01CH10-0007).

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서 론

건강에 관한 결과(health outcome)를 측정하는 것은 의학적 치료 및 중재 평가의 중심으로 과거에는 생 존율이나 수명을 측정하는 것이 중요하였지만 최근 에는 생존율, 수명과 같은 양적 자료뿐 아니라 삶의 질을 측정해야 한다는 것이 일반적으로 인정되고 있 고 의학적인 치료 효과를 평가하는 지표로 대두되고 있으며^1,2), 수많은 도구가 개발되어 다양한 상황에서 광범위하게 사용되고 있다^3,4).

세계보건기구에서 ‘건강이란 단순히 질병이 없는 상태가 아닌 신체적, 정신적 및 사회적으로 완전한 안녕 상태’라고 정의한 바와 같이 건강과 삶의 질 개념은 일치하며 삶에 대한 만족과 행복 요인을 강 조하고 있다. 임상 시험과 치료의 결과 지표로 삶의 질을 측정해야 하는 구체적인 이유로는 다음과 같 다. 첫째, 생존율은 증가되었지만 중증의 부작용과 기능 장애의 결과로 삶의 질 변화가 치료를 중단시 키거나 치료에 영향을 미치는 임상 시험의 중요한 최종결과(important end point)이기 때문이고 둘째, 질 병 완치가 불가능하여 완화적 치료를 수행할 때 환 자의 안녕감 증진을 위해서 셋째, 질병과 치료 때문

에 생기는 문제를 환자와 의료진이 의사소통하고 예 측할 수 있는 도구로 사용되며 넷째, 환자가 자신을 평가하는 것과 의료진이 평가하는 것이 상이할 수 있으므로 환자가 선호하는 것과 환자의 입장을 알 수 있는 지표가 된다. 다섯째, 완치 환자나 장기간 생존하는 환자에게 치료 이후 오랫동안 심리, 사회 적 적응 문제가 지속될 수 있지만 이러한 문제는 간 과되기 쉽고 의료진이 예측한 것과는 다를 수 있기 때문이다. 여섯째, 총체적 삶의 질 수준, 신체적 안 녕감, 기분상태, 통증 등은 질병 예후에 매우 중요한 요인이 되기 때문에 삶의 질을 의학적인 의사결정의 도구로 사용할 수 있기 때문이다³⁾. 또한 특정 질병 부담(burden)을 측정하고 서로 다른 질병들이 기능 및 안녕감에 미치는 영향을 비교할 수 있으며 건강 관리 자원 분배를 증진시킬 수 있는 지표이기 때문 이다⁵⁾.

그러나 삶의 질 도구는 서로 다른 문화에서 광범 위하게 사용되고 있기 때문에 교차문화적인 차이에 도 불구하고 동등하게 삶의 질 측면을 측정할 수 있 도록 검증하고 개발되어야 한다⁶⁾. 그러므로 우리나 라에서도 다국적인 연구 수행을 위해 국제적으로 인 정되고 일치되는 핵심 도구(core instrument)의 한국 어판 도구가 시급히 요청되나 현재까지 국내 의료 change of response scales without conceptual considerations showed. 3. The Korean articles used Western Instruments were 43, of which 13 used generic instruments, 24 used disease-specific, and 2 used domain-specific instruments. 4. The translated instruments in Korean were 4 instruments of COOP-chart, Ferrans and Powers Quality of Life Index-Generic version (QLI), Medical Outcomes Study (MOS) 12-Items Short Form (SF-12), Medical Outcomes Study (MOS) 36-Items Short Form (SF-36) among 33 kinds of quality of life instrument from www.QOLID.org. There was no evidence of publishment internationally on Medline searching.

The Korean version of Euro-Qol (EQ-5D) instrument is going on the publishment. 5. Thirteen studies out of 116 Korean articles reported the use of Western Instrument including QLI, WHQOL, General Health Questionnaire (GHQ), COOP-C, COOP-WONCA, Nottingham Health Profile (NHP) and SF-36 among 33 generic quality of life instruments in Korean academic articles. The ommission of international validation step, deletion of items and domains, change of response scales without cultural adaptation and conceptual considerations showed in Korean studies used Western instruments.

Conclusion: To use the health outcomes instruments universally and to perform multi-national studies, it is suggested that cross-cultural equivalence across all translated versions and conceptual equivalence of translated instruments to the original version must be verified and the quality of life assessment need to be applied to clinical trials.

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분야에서 삶의 질에 관한 연구가 어떻게 그리고 어 느 정도 이루어지고 있는지 현황에 대한 보고는 미 미한 실정이다.

따라서 본 연구는 국내의 삶의 질 연구 현황을 살 펴봄으로써 향후 다국적인 차원에서 삶의 질 연구의 방향을 조명해보고자 시도하였다.

대상 및 방법 1. 연구설계

본 연구는 국내 의학, 간호학 및 보건학 학술지에 게재된 논문 중에서 삶의 질(quality of life)과 관련 된 도구 사용 및 그 방법에 관한 실태를 파악하는 서술적 조사 연구이다.

2. 자료수집 방법

Quality of life instrument database (www.QOLID.

org) 검색엔진에서 타당도와 신뢰도가 검증된 서구 의 일반적인 삶의 질 도구 33종류를 검색하였다. 검 색한 일반적인 삶의 질 도구를 사용한 국내 논문의 수와 문화적 언어적 차이를 고려한 도구 번역 과정 및 검증에 비추어 그 내용을 분석하였다.

삶의 질에 관한 국내 연구 논문은 과학기술부 지 정 한국과학재단 보건연구정보 검색엔진인 www.

richis.org에서 “quality of life”라는 주제어로 2002년 5월까지 등록된 논문목록을 검색하였다. 검색된 230 편의 논문 중 미게재 석사, 박사 학위 논문 74편을 제외하고 학술지에 게재된 156편의 논문 중 web상 에서 본문 검색이 가능했던 99편과 국내 의학 도서 관 검색엔진에서 검색한 논문 17편을 포함하여 총 116편의 논문의 내용을 분석하였다. 또한 해외 학술 지 게재 여부는 Medline 엔진에 연구주제와 저자를 주제어로 입력하여 검색하였다.

결 과 1. 국내 삶의 질 연구 논문 수

국내 ‘삶의 질’에 관한 연구 논문 116편 중 간호 학에서 81편(69.8%)을, 의학과 보건학에서 35편(30.2

%)을 국내 잡지에 게재한 것으로 조사되었다. 국내 개발 삶의 질 도구는 5종류이었고 이를 사용하여 연

구한 논문은 57편(49.1%)이었다. 국외 개발 도구를 사용한 논문은 43편(37.0%)이었으며 이중 일반적인 삶의 질 도구를 이용한 논문은 13편(11.2%)이었고 질병-특이 삶의 질 도구를 이용하여 쓴 논문은 24편 (20.7%)이었다. 그 외에 영역-특이(domain-specific) 도 구를 합성하거나 국외 도구와 국내 도구를 혼합하여 수정한 논문 수는 6편(5.2%)이었고 질적 연구 및 종 설이 각각 2편(1.7%)이었다. 반면 도구의 출처가 명 확하지 않은 논문은 6편(5.3%)이었다(표 1).

2. 국내 삶의 질 연구 게재 잡지

116편의 국내 삶의 질 논문을 게재 잡지별로 살펴 본 결과 대한간호학회지와 성인간호학회지에 각각 26편, 18편으로 가장 많았고 다음으로 가정의학회지 에 11편의 논문이 게재된 것으로 나타났다(표 2).

Table 1. Description of present Korean quality of life research

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Field of study Medicine

& Public Nursing N(%) Instrument Health

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Generic 9 4 13 (11.2%)

Disease-specific 4 20 24 (20.7%) Domain-specific 1 1 2 (1.7%) The face scale 0 4 4 (3.4%) Subtotal numbers (%) 14 29 43 (37.0%) Korean instruments

Generic for middle age 7 43 50 (43.0%) Generic for geriatrics 1 0 1 (0.9%)

CMCHS 3 0 3 (2.6%)

KQoLS 2 0 2 (1.7%)

Disease-specific 0 1 1 (0.9%) Subtotal number (%) 13 44 57 (49.1%) Mixed instruments 4 2 6 (5.2%) Qualitative study 0 2 2 (1.7%) Not informed origin 2 4 6 (5.3%) of instrument

Review 2 0 2 (1.7%)

Subtotal number (%) 8 8 16 (13.9%) ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

Total number(%) 35 81 116 (100.0%) (30.2%) (69.8%)

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ CMCHS: Catholic Medical Center Health Survey, KQoLS:

Korean Health-related Quality of Life Scale

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3. 서구의 일반적인 삶의 질 도구 및 한국어 검 증도구의 해외 잡지 게재 현황

www.QOLID.org 검색 엔진을 통해 서구에서 개발 한 일반적인 삶의 질 도구를 검색한 결과 33 종류였 고 이 중 한국어로 번역된 도구는 COOP-Charts (Coop-C), Ferrans and Powers Quality of Life Index- Generic version (QLI), Medical Outcome Study 12- Items short Form (SF-12), Medical Outcome Study 36-

Items short Form (SF-36)이었고 현재 EuroQoL (EQ- 5D)는 현재 한국어 도구 번역 및 검증 작업이 끝나 고 국제 학술지 게재 진행 중에 있는 것으로 조사되 었다(배 등, 비출간자료). 그러나 한국어로 번역된 4 가지 국외 개발 도구를 사용한 논문을 Medline 상에 서 검색한 결과 검증에 관련된 해외 논문 게재 증거 는 없었다(표 3).

Table 2. Description of Korean journals published the quality of life research

ꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧꠧ

Article name Number of journals

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The Journal of Korean Nursing 26

Journal of Korean Academy of Adult Nursing 18

Journal of Korean Academy of Family Medicine 11

Journal of Korean Academy of Mental Nursing 8

The Journal of Rheumatology Health 5

Journal of the Korean Society of Maternal and Child Health 5

Journal of Korea Gerontological Society 4

Journal of Korean Academy of Rehabilitation Nursing 4

The Journal of Kae Myung Nursing Science 4

Korean Journal of Preventive Medicine 3

Journal of Korean Academy of Pediatric Nursing 3

The Journal of Hospice and Palliative Care 3

Journal of Korean Academy of Fundamental Nursing 2

The Journal of Hospice and Palliative Medicine 2

Korean Journal of Health Policy & Administration 2

The Korean Journal of Geriatrics Society 2

The Journal of Korean Medical Association 1

Journal of Geriatric Psychiatry 1

Korean Journal of Rural Medicine 1

Yong-In Psychiatry Bulletin 1

Journal of Korean Academy of Women Health Nursing 1

The Journal of Korean Community Nursing 1

The Korean Nurse 1

The Journal of Korean Nursing Education 1

Journal of Korean Community Health Nursing Academic Society 1 The Journal of Korean Academy Society of Home Care Nursing 1

The Journal of Nursing Science 1

The Seoul Journal of Nursing 1

Mental Health Services 1

The Journal of Korean Society for Health Education 1

Total (%) 116 (100.0%)

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Table 3. The Western generic quality of life instruments from www.QOLID.org

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List of

Instrument Objective Disease

Authors Original Pathology available

name language population

translations ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

AQoL (Assessment of English Hawthorne To measure health-related All All None Quality of Life) & quality of life and to be the Adult

Richardson descriptive system for a multi-attribute utility instrument

CARE English Gurland & To assess psychiatric, social, All Psychiatry Spanish for (Comprehensive USA, UK Fretwell and medical conditions of elderly Geriatirics Psychological the USA

Assessment and adults functioning

Referral Evaluation)

CDC-HRQOL (CDC English Centers for Developed for monitoring All All Spanish Health-Related Quality Disease population health levels in support Adult

of Life Questionnaire) Control of epidemiologic and prevention and research. Useful for the Prevention identification of health disparities, population trends, and identifying

unmet health needs

COOP-C (COOP- English Nelson & For general medical illness All All 18

Charts) Wasson Adult languages

including Korean DUKE (Duke Health English Parkerson & Used primarily for research on All All 21 Profile) Broadhead health-related outcome in the Adult languages

clinical setting

DUSOI (Duke Severity English Parkerson & To measure a person's illness All All None of Illness Checklist) Broadhead severity Adult

EQ-5D (EuroQol) English The For general medical illness All All 33

EuroQoL Adult languages

Group including

Korean

FLP UK Patrick Anglicized version of the All All None

(Functional Limitations English Sickness Impact Profile (SIP) Adult Profile) developed as a measure of

perceived health status, for use as an outcome measure for health care evaluation across a wide range of health problems and diseases

FSQ USA Jette To provide comprehensive and All All 5 languages (Functional Status English feasible assessment of physical, Adult

Questionnaire) psychological, social and role function in ambulatory patients

(6)

Table 3. Continued

List of

GHQ (General Health UK Goldberg Screening instrument to detect All Psychiatry, Most Questionnaire) English &Williams current, diagnosable psychiatric Adult Psychological European +

disorders for use in general functioning Other

practice settings languages

HALex USA Bradley, To offer a method of utility All All None (Health Activities and English Torrance, assessment using existing values Adult

Limitations Index) &Erickson from the National Health Interview Survey (NHIS) and a utility algorithm to derive preference

HDL (Health and English Moos For general medical illness All All None

Daily Living form) Adult

HMQ (Health English Gudex & For general medical illness All All French

Measurement Kind Adult German

Questionnaire)

HP-2000 (Healthy English Erickson For general medical illness All All None

People 2000 Years of Adult

Healthy Life)

HSQ (Health Status USA RAND To capture aspects to both All All French Questionnaire 2.0) English Corpora- physical and emotional health Adult Spanish

tion

HUI (Health Utilities English Health To measure health status, All All 12 languages Index) Utilities health-related quality of life and Adult

Group producing utility scores

LHS (London English Harwood To assess health status in All All 14 languages Handicap Scale) patients with chronic, multiple, or Adult

progressive disease

NHP( Nottingham UK Hunt For general medical illness All All Multiple

Health Profile) English &Mckenna Adult languages

PGI (Patient General English Ruta & To assess health status in All All None Index) Garratt patients with chronic disease Adult

MHIQ (Mcmaster English Chambers To assess health status in All All None Health Index patients with medical illness Adult

Questionnaire

PQoL (Perceived English Patrick To assess health status in All All None Quality of Life Scale) patients with chronic disease Adult

QLI (Ferrans and English Ferrans To measure quality of life in All All, 12 Powers Quality of & Powers terms of satisfaction with life Adult Neoplasms, languages

Life Index -Generic) Cardiovascular including

QLI-C-FP(Cancer) Korean

QLI-H-FP(Cardiac)

QLQ-E English Evans & For general medical illness All All None

(Quality of Life Cope Adult

Questionnaire-Evans)

QOLS USA Flanagan Specific for chronic illness All All 12

(Flanagan's Quality of English modified Adult languages

Life Scale) by Burck -hardt

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4. 서구의 일반적 삶의 질 도구를 사용한 국내 잡지 게재 현황

116편의 검색 논문 중 www.QOLID.org에서 검색 한 서구의 일반적 삶의 질 도구를 사용한 국내 논문 은 총 13편으로 QLI, WHO Quality of Life Assess- ment (WHQOL), General Health Questionnaire (GHQ), COOP-C, COOP-WONCA, Nottingham Health Profile (NHP) 및 SF-36 등 총 7종류의 도구를 사용한 것으 로 조사되었다.

이 중 도구 검증을 목적으로 국내 잡지에 게재된 논문은 3편으로 COOP-WONCA 2편과 NHP 1편이었 다. 3편의 논문 중 국제적으로 합의가 된 도구 검증 단계를 밟은 논문은 1편이었으나 원 저자와의 교신 및 검증 허락과정은 제시되지 않았고 2편의 논문은 국제적인 도구의 검증 단계에 비추어 볼 때 누락된 과정들이 있었다. COOP-WONCA 도구와 NHP 도구 검증 논문은 국내잡지에 게재되었음을 확인하였으나 QLI, WHQOL, GHQ, COOP-C 및 SF-36의 5가지 도 구는 한국어 검증 논문 게재 여부가 확인되지 않았 Table 3. Continued

List of

QWB (Quality of Life USA Anderson To measure health-related All All 10 Well-being Scale) English & Kaplan quality of life, to monitor the Adult languages

health of populations over time, or to evaluate the efficacy and effectiveness of clinical therapies or practices

SCL-90-R English Derogatis For general medical illness All All Dutch

(Symptom Checklist Adult German

-90-Revised)

SEIQoL English O'Boyle For general medical illness All All None

(Schedule for the & McGee Adult

Evaluation of Individual Quality of Life)

SF-12(Medical USA Ware For general medical illness All All 41

Outcomes Study(MOS) English Adult languages

12-Items Short Form) including

Korean SF-36(Medical USA Ware, For general medical illness All All 41

Outcome Study(MOS) English Sherbourne Adult languages

36-Item Short Form) Hays including

Korean SIP (Sickness Impact USA Bergner & For general medical illness All All 16

Profile) English Gilson Adult languages

SQLP (Subjective French Dazord To assess Quality of Life in All All English for Quality of Life Profile) various disease and in therapeutic Adult USA

trials

Swed-Qual Swedish Brorsson To assess QoL in populations All All English for (Swedish Health with chronic diseases and make Adult USA Related Quality of Life comparisons to population norm

Survey) data

WHOQOL(WHO UK The To assess individual's All All 16

Quality of Life English WHOQOL perceptions on the quality of their Adult languages

Assessment) Group life

(8)

다. 도구 검증을 목적으로 한 3편의 논문 외 나머지 10편의 논문은 대상자에게 삶의 질을 측정하기 위해 도구를 적용한 논문으로 도구 적용 시 검증되지 않 은 번역본을 사용하였거나 원문에 대한 개념적, 구 조적인 분석 없이 도구를 수정하여 문항을 삭제 또

는 응답 척도를 변경하였거나 도구검증과정이 누락 된 상태로 사용되었다. 또한 두 개의 도구에서 선택 적으로 문항을 발췌하여 합성 도구를 만들어 사용하 였다(표 4).

Table 4. The description of applications of Western general quality of life instrument in articles published at Korean Journal

In original instrument In articles published in Korean Journal

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ Domains, population & Response

Instrument items scale Population Domains & items Method

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ QLI Life satisfaction six-point hemodialysis ① Satisfaction 25 items, No validation

-for general healthy Likert-type patients 6 point scale Not adjust score Subjects (32 items) (n=3)^81,83,85) ② Satisfaction 33 items, Cronbach's α -for dialysis patients adjust 4 point scale ① 0.87 (35 items) satisfaction ③ Satisfaction 33 items, ② 0.94 Importance responses for 4 point scale ② 0.94 -for general healthy the ④ QLI+Quality of life ④ 0.84 subjects (35 items) importance index for cancer

-for dialysis patients responses stomach patients with pain (35 items) cancer (n=1)⁸⁴⁾ 33 items, 5-point scale

WHOQOL 6 domains, 5-point General 26 items Used translated Korean 24 sub-domains, 41 items semantic healthy adults WHOQOL-Bref 4 domains, 24 items differential (WHOQOL- instrument (not published WHOQOL -physical health and response Bref) (n=1)⁸⁶⁾ internationally on

-Bref well-being (7 items) scales searching Medline)

-psychological health& (1-5)

well-being (6 items) Cronbach's α

-social relations (3 items) 0.61~0.89

-environment (8 items) -overall QOL & health: 2 items

GHQ 28-item GHQ: 4 subscales Response: healthy 12 items Used the Korean /12QL -somatic symptom 0-more than geriatrics and Disability-physical, translation version not

-anxiety & insomnia usual or 1- geriatrics cognitive, social validated.

-social dysfunction much more with dementia QOL-physical,

-depression than usual. and elderly affective, social & ego Cronbach's α Range: 0-12 with function : not presented -less than 3: depression

12 item GHQ: 12 within the (n=1)⁸⁸⁾ questions normal range -2 domains -more than Disability 4:psychiatric Quality of life problem

COOP-C 9 Dimensions Charts ① geriatrics ① 7 dimensions ① No validation -physical fitness, -feelings 5 point (n=1)⁹⁰⁾ (deleted 2 items) Cronbach's α: not -daily activities ordinal scale ② hemodialysi ② 7 dimensions presented -social activities (convert into s patients (deleted 2 items) ② No validation -change in health the (n=1)⁸⁹⁾ Cronbach's α: not

-social support percentage presented

-overall health score) -quality of life, -pain

(9)

5. 한국어 개발 삶의 질 도구 사용 현황

한국어로 개발된 일반적 삶의 질 도구는 4개로, 서울 지역의 중년기 성인의 삶의 질 도구, 노인생활 만족도 척도인 2개의 대상자-특이 도구, 일반적 삶 의 질 도구인 한국형 삶의 질 측정도구(Korean

Health related Quality of Life Scale, KQOLS) 및 한국 형 건강 상태 평가 도구(Catholic Medical Center Health Survey, CMCHS)이었다. 서울지역의 중년기 성인의 삶의 질 도구를 이용한 논문은 총 50개로 연 구 대상자별로 살펴볼 때 환자군을 대상으로 한 논 문이 26편, 환자의 가족을 대상으로 한 논문 14편, Table 4. Continued

In original instrument In articles published in Korean Journal

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ Domains, population & Response

Instrument items scale Population Domains & items Method

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ COOP 7 Dimensions Charts Korean ① 7 dimensions ① Not followed /WONCA -physical 5 point validation international validation

-emotional ordinal scale studies step

-daily activities (convert into ① adult ② forward and backward -social activities the patients in ② 7 dimensions translation & pilot study -social support percentage outpatient were performed.

-pain score) clinic (n=1)⁹¹⁾ Test-retest reliability.,

-overall health ② general content validity &

healthy construct validity were subjects (n=1)⁹²⁾ presented

NHP Part I : ‘yes/no' ① Korean ① Part I: 6 ① Forward & pilot study 6 dimensions (38 items) questions validation dimensions (38 items) were performed. No -emotional reactions (9 items) range: 0-100 study: healthy -emotional reactions backward translation.

-pain (8 items) (applied a adult for (9 items) Content validity &

-physical mobility (8 items) weight to screening test -pain (8 items) construct validity were -social isolation (5 items) each in OPD and -physical mobility presented. Not followed -sleep (5 items) statement) patients on (8 items) internationl validation -energy level (3 items) physical -social isolation steps.

therapy (n=1)⁹³⁾ (5 items) Cronbach's α:

Part II: 7 items -sleep (5 items) 0.81∼0.86

② meno- -energy level (3 items) ② used the Part I pausal Part II: 7 items with translated Korean women (n=1)⁹⁴⁾ ② Part I: 38 item instrument

Cronbach's α:

0.65∼0.86.

SF-36 Functional status Likert scale healthy aduts 36 items Used the translated -physical (10 items), working an Korean instrument, Not -social (2 items), industrial informed of the origin -role limitation physical factory (n=1)⁹⁵⁾ and validation steps.

(4 items) Performed construct

-role limitation emotional validity

(3 items) Cronbach's α:

Well-being 0.51∼0.85.

-mental health (5 items) -vitality (4 items) -Bodily pain (2 items) Overall evaluation of Health -General health (5 items) -Health change (1 item)

(10)

건강인을 대상으로 한 논문은 10편이었으며 이 중 중년기를 대상으로 한 논문은 2편이었다. 원문에 대 한 개념적인 구조나 내용검증의 단계를 거치지 않고 원문의 문항을 삭제 또는 더하거나 일부 항목을 발 췌하여 선택적으로 사용한 논문은 28편이었다. 또한

다양한 환자군이나 대상자에게 검증이 되지 않은 상 태로 도구를 사용하고 있었다. KQOLS는 전문가 집 단의 개념 논의, 검사-재검사 신뢰도 산출, 내적 신 뢰도 산출, 예비 조사, 구조 타당도 및 내용 타당도 검증을 거친 것으로 나타났다. CMCHS를 이용하여

Table 5. The description of applications of general quality of life instrument developed by Korean original language

In original instrument In articles used Korean original QOL instrument ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

Response

Instrument Domains & items scale Population Method

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ The Quality 6 factors, 47 items six-point The numbers of article used QOL ① No validation steps for of Life of -emotional state Likert-type of Middle-aged in Seoul: 50 pieces application of original the middle- (9 items) of articles instrument to various patient aged in -economic life (11 items) groups (n=26) and populations Seoul⁷⁾ -self-esteem (8 items) Patient group (n=25) ② deleted or added items

-physical state & -Rheumatoid or skeletomuscular or selective uses of items -population function (9 items) inflammatory disease without validation of specific -relationship with (n=7)27,28,31,36,42,46,52)

conceptual frame &

instrument neighbor (4 items) -Cancer (n=6)24,49,53,55-57)

contents (n=28).

-family relationship (6 -Mental illness (n=5)8,40,43,51)

③ the numbers of use the items) -Dialysis patient (n=3)^10,13,41) original items: 14 pieces of

-Ostomy (n=2)^35,38) article of 50 pieces of article no test-retest reliability -Liver cirrhosis (n=1)⁵⁴⁾ ④ the number of articles Cronbach's α: 0.94 -Osteoporosis (n=1)⁴⁵⁾ presented Cronbach's α:

(0.66-0.88) -Hydronephrosis (n=1)²¹⁾ 50 pieces of article Content & construct range 0.46∼0.98

validation: yes Family members (n=14) ⑤ the number of -with Pediatric patients intervention outcome study:

(n=8)17-19,22,37,39,44,48)

9 pieces of article -with mental illness (n=3)^11,16,26)

-with cancer patient (n=3)^9,12,14) General healthy subjects (n=11) -geriatrics (n=5)25,29,32-34,47)

-middle aged (n=2)^15,50) -menopausal women (n=2)^20,23) -university student (n=1)³⁰⁾

KQOLS 9 domains, 46 items 5 point The number of article used K Test-retest reliability:

(Korean -Health status change Likert QOLS: 2 pieces of article^71,72) 0.22∼0.86

health (1 item) scale (Validation study) Cronbach's α: 0.77∼0.94

related -Health status perception Construct and content

Quality of (1 item) Population: patients group and validation: yes Life scale^71,72) -Spiritual health normal healthy control subjects Responsiveness: yes

(2 items) -physical function (12 items) -Psychological health (12 items)

-Role limitation (10 items) -Pain (2 items)

-Vitality (3 items)

(11)

3편의 논문이 수록되었고 3편 모두에서 내적 신뢰도 계수는 제시되지 않았다(표 5).

고 찰

결과측정도구(outcome instrument)는 다각적인 요소 로 구성되어 이를 이해하기 위해서는 상당한 지식과 연구를 필요로 하기 때문에 단순히 번역하는 것보다 복잡한 과정의 언어학적 검증(linguistic validation)을 하게 된다. 번역 도구는 원문을 개발한 국가와 번역 할 국가와의 문화적인 차이에 상응할 수 있어야 하 고, 원 도구와 개념적으로 일치되어야 하며, 번역한 도구는 그 나라 국민 누구나 공통적으로 사용할 수 있는 언어적 표현을 사용하여야 한다. 즉 교차문화 적 개념을 일치시키고 다국가 간 연구를 동시에 진 행하기 위해서는 도구의 언어학적 검증과정(linguistic validation process)이 필요하다. 그 과정으로 첫째, 개 념을 정의하고 둘째, 원문을 번역할 나라의 언어로 번역(forward translation)하며 셋째, 번역한 내용을 다 시 원문의 언어로 번역(backward translation)하고 넷 째, 번역도구를 대상자에게 적용하여 그 결과를 보

고(cognitive debriefing)하며 다섯째, 교차문화적 차이 를 극복하고 동일한 개념으로 원문과 신뢰도 및 타 당도를 검증한 결과를 국제적으로 승인을 받는 5단 계가 요구된다(www.QOLID.org, 표 6).

본 연구에서 삶의 질에 관한 116편의 국내 논문을 조사한 결과 간호학 분야에서 81편(69.8%)의 논문을 게재하여 가장 많이 연구를 수행하는 것으로 나타났 으나 실제적으로 도구를 국제적으로 인정된 과정에 맞추어 타당성을 검증한 후 연구에 적용한 논문은 없는 것으로 조사되었다. 또한 노유자⁷⁾의 서울지역 중년기 성인을 대상으로 개발된 국내도구 사용 실태 를 살펴보았을 때도 원문의 내용과 척도를 수정 없 이 사용한 논문은 50편 중 17편^8-24)이었으나 원 도구 가 대상자-특성 도구임을 감안해 볼 때 다양한 환자 군과 노인, 대학생, 갱년기 여성 등 대상자에게 타당 성 검증 과정 없이 사용하고 있었고, 중년기 대상자 에게 사용한 논문은 단지 2편이었다. 33편의 논문은 원문에 대한 개념적인 구조나 내용의 타당성 검증 단계를 거치지 않고 원문의 문항을 삭제 또는 일부 항목을 발췌하여 선택적으로 사용했거나^25-52) 문항을 추가한 논문이었다^53-57). 그 외에 영역-특이(domain- Table 5. Continued

In original instrument In articles used Korean original QOL instrument ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ

Response

Instrument Domains & items Population Method

scale

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ CMCHS 10 domains, 44 items 5-point The numbers of article used ① Not presented validation (Catholic -physical state & function Likert-type CMCHS: 3 pieces of articles^73-75) steps for application of Medical (12 items) (43 items) original instrument into new

Center -emotional state Population patient group (n=1)

Health (10 items) Visual -Hospital visitors for health ② Not presented reliability of Survey, -Social function (6 items) Analogue screening (n=1) instrumet (n=3)

version -Role limitation (11 items) Scale (Bodily -patients with Hypertension (n=1)

1.0)^73-75) -Overall health (mean of pain) -Adult male smokers and

sum of physical, nonsmokers (n=1) emotianal and social

function scores)

-health perception (1 item) -Change in health (1 item) -Satisfaction with health (1 item)

-Bodily pain (1 item) -Vitality (1 item)

no): Reference number

(12)

specific) 도구를 합성하거나^58-60) 국외 도구와 국내 도구를 혼합하여 수정한 논문^61-64)과 도구의 출처가 명확하지 않은 논문^65-70) 등도 게재된 것으로 나타났 다. 국내에서 개발된 일반적 삶의 질 측정도구로 타당 성 검증을 실시하여 국내 잡지에 게재한 KQOLS^71-72), CMCHS는 전문가 집단의 개념 논의, 검사-재검사 신뢰도 산출, 내적 신뢰도 산출, 예비 조사, 구조 타 당도 및 내용 타당도 검증을 거친 것으로 나타났다.

그러나 CMCHS를 적용한 3편의 논문에서 내적 신뢰 도 계수가 제시되지 않았고 환자군에게 적용 시 개 념, 영역 검토 및 재검증의 단계를 거치지 않은 것 으로 나타났다^73-75). 또 다른 하나의 연령 특성 도구 인 ‘노인 생활 만족도 척도’는 총 20문항으로 긍정

적 감정, 부정적 감정, 긍정적 경험 및 부정적 경험 을 측정하는 내용으로 구성되었으며 1개 논문에서 사용하였으나 내적 신뢰도 계수를 제시하지 않았고 문헌의 출처도 명확하지 않았다⁷⁶⁾.

전통적으로 임상 시험 결과의 객관적 지표로 완치 율, 생체 반응, 생존율 등을 측정해 왔지만 환자의 주관적인 지표를 고려해야한다는 의견이 증가되고 있으며 대표적인 주관적인 지표로 삶의 질을 광범위 하게 사용하고 있다. 삶의 질은 국가 간, 사용 분야 에 따라 여러 다양한 의미를 내포할 수 있기 때문에 특별히 건강 관련 삶의 질(Health-related Quality of Life, HRQOL)이란 용어를 사용하며 그 영역으로 일 반적인 건강 상태, 신체기능, 신체 증상 및 독성, 정 Table 6. Linguistic validation process from www.QOLID.org

Step Contents

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ Conceptual definition Definition of the concepts underlying each item of the questionnaire

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ Source Questionnaire ․Production of two independent translations by two professional translators

in the target language conducted in the target country

Forward Translation ․Reconciliation meeting between the two ‘forward' translators and the local ↓ project manager to obtain a consensus version

Forward version A1 ․Quality control by the Research Institute and

Forward version A2 ↓

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ Forward version B

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ Backward translation ․Translation of forward version B into the source language by one

↓ independent translator

Forward verson C ․Comparison of the source questionnaire with the “backward” translation by ↓ the local team to check the conceptual content of forward version B

․Quality control by the Research Institute

Cognitive debriefing ․Interviews with patients/ healthy subjects to test the interpretation of the ↓ translation

Forward version D ․Quality control by the Research Institute ↓

International harmonization ․Comparison of the target language versions with each other and with the original to ensure conceptual equivalence during a meeting professional translators representing all the countries involved

․Quality control by the Research Institute

ꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏꠏ Final version ․Final proof-reporting

(13)

서 기능, 인지 기능, 역할 기능, 사회적 안녕감 및 사회적 기능, 성기능, 실존에 관한 문제들을 다룬다.

삶의 질은 어떤 특정 영역만을 포함하기도 하나 (domain-specific) 다각적인 측면의 내용으로 구성 (multidimensional construct)되고 광범위한 의미를 내 포한다³⁾.

삶의 질 연구의 근본적인 문제는 인간 개개인에게 중요한 것이 무엇인지를 결정하는 일이고 삶의 질은 주관적인 개념을 측정하는 것이기 때문에 응답자가 자신에게 중요한 삶의 질이 무엇인지 직접 측정하고 다각적인 삶의 측면에서 무엇이 중요한지 측정하는 것이 필요하다⁶⁾. 또한 삶의 질은 다양하고 변화하기 때문에 명확하고 보편적으로 수용할 수 있는 정의가 없지만 삶의 질은 의학적 치료가 환자에게 유용하든 유용하지 않든 임상 시험이나 치료 효과의 타당성 있는 지표로 그 중요성이 인정되고 있다. 이는 삶의

질 증진은 환자 치료 효과를 증진시킬 수 있고 임상 시험 종류에 따른 치료 효과를 비교하고 구별할 수 있는 지표이며 특정 질병 부담을 측정하고 서로 다 른 질병들이 기능 및 안녕감에 미치는 영향을 비교 할 수 있으며 건강관리 자원 분배를 증진시킬 수 있 는 지표이기 때문이다. 일반적으로 치료 결과가 환 자의 주관적 삶의 질 수준에 순수하게 미친 영향을 의료진이 예측하거나 평가하는 것은 어렵기 때문에 환자의 가치와 신념, 판단을 통해 치료 효과와 유해 반응을 측정하는 것이 필요하다(그림 1). 또한 많은 삶의 질 도구가 있지만 사용 빈도가 높고 검증이 잘 된 도구이며 삶의 질에 가장 근접한 핵심 도구를 선 택하여 사용하는 것도 필요하다. 의학적 치료의 결 과는 환자 질병 증상 및 증후의 변화와 결과 측정 (임상적 결과), 환자 치료비용 및 경제 상태로 인한 치료의 제약(경제적 결과) 및 치료가 광범위한 삶의

Fig. 1. Model of how clinical aspects of efficacy, safety or other factors are integrated and filter through the patients' values, beliefs, and judgements to influence his or her quality of life domain.

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질 영역에 전반적으로, 어떤 부분에 어떻게 영향을 미쳤는지를(개인적인 결과) 제시하게 된다. 건강관리 전문가의 시각이 아닌 환자가 느끼는 측면에서 결과 를 제시하고, 무작위 임상실험(randomized trial)에서 좀 더 광범위한 결과를 추정할 수 있어야 하며 환자 의 일상적인 관리를 평가하고 환자의 자료를 연구 결과의 기초자료로 사용하여야 한다. 삶의 질 연구 영역은 급속히 변화하고 발전되고 있고 질병-특성 도구와 일반적인 삶의 질 도구를 어떻게 평가할 것 인지에 대한 문제가 논의되고 있으며 질병-특이 도 구, 기능-특이(functional-specific) 도구 및 대상자-특 이(population-specific) 도구들과 일반적인 삶의 질 측정도구와의 차이를 줄이기 위해 함께 사용하고 개발하는 것으로 의견을 좁히고 있다⁵⁾.

상기 내용을 토대로 서구 도구를 국내에서 어느 정도 사용하고 있는지 그 현황을 살펴보기 위해 www.QOLID.org 검색 엔진을 통해 서구에서 개발한 33 종류의 일반적인 삶의 질도구 중 한국어로 번역 된 도구를 조사한 결과 COOP-C⁷⁷⁾, QLI^78-80), SF-12, SF-36⁸¹⁾ 네 종류로 제시되었다. 하지만 한국어 검증 논문을 Medline 상에서 검색한 결과 검증에 관련된 해외 논문에 게재 증거는 없었다. 또한 www.QOLID.

org에서 검색한 국외의 일반적 ‘삶의 질' 도구를 사 용한 논문은 QLI^82-85), WHOQOL^6,86,87) GHQ/12QL⁸⁸⁾, COOP-C^89,90), COOP-WONCA^91,92), NHP^93,94) 및 SF- 36⁹⁵⁾ 7종류의 도구를 사용하여 총 13편을 국내 잡지 에 게재한 것으로 조사되었다. 이 중 도구의 타당성 검증을 목적으로 국내 잡지에 게재된 논문은 COOP- WONCA 2편과 NHP 1편으로 국제적으로 합의가 된 도구 검증 단계를 밟은 논문은 1편이었으나 원 저자 와의 교신 및 검증 허락과정(author contact and permission)이 제시되지 않았고 2편의 논문은 국제적 인 도구의 타당성 검증 단계에 비추어 볼 때 누락된 과정들이 있었다. COOP-WONCA 도구와 NHP 도구 검증 논문은 국내잡지에 게재되었음을 확인하였으나 QLI, WHQOL, GHQ/12QL, COOP-C 및 SF-36 5가지 의 도구는 한국어 검증 논문 게재 여부가 불명확하 였다. 이는 본 연구에서 사용한 검색엔진에 수록되 어 있지 않을 가능성과 타당성 검증 과정이 진행 중 이거나 검증 후 학술지에 미게재한 것으로 추정되며 그 과정을 확실하게 추적하지 못한 것은 본 연구의

제한점이라고 생각한다. 도구 검증을 목적으로 한 3 편의 논문 외 나머지 10편의 논문은 대상자에게 삶 의 질을 측정하기 위해 도구를 적용한 논문으로 도 구 적용 시 검증되지 않은 번역본을 사용하였거나 원문에 대한 개념적, 구조적인 분석 없이 도구를 수 정하여 문항을 삭제 또는 응답 척도를 변경하였거나 도구검증과정이 누락된 상태로 사용되었다. 또한 두 개의 도구에서 선택적으로 문항을 발췌하여 합성 도 구를 만들어 사용한 것으로 나타났다.

국내 삶의 질 연구 내용을 살펴보았을 때 본 연구 대상 논문 중에서 임상시험의 결과 지표로 사용한 학술지는 발견되지 않았으며 대부분 서술적 연구 및 관계 연구와 단면 조사 연구(cross sectional study)에 머물고 있었고 종적 연구(longitudinal study)와 코호 트 연구(cohort study)가 미비한 것으로 나타났다. 또 한 국제적으로 인정되는 일반적 도구의 검증과 국제 학술지 게재가 매우 부족하며 국제적인 핵심 도구 (core instrument)의 사용 부족, 제한적인 연구 범위 등의 문제를 고려해 보아야 할 것으로 생각된다.

따라서 다국적인 연구 수행 시 신속하고 정확하게 상응할 수 있도록 국제적인 도구 검증과정에 따라 검증 작업이 더 많이 이루어져야 하며 검증 과정 후 이를 국제적인 학술지에 게재하여 삶의 질 연구의 질을 높일 필요가 있다고 생각한다.

결 론

국내의 삶의 질 연구 현황에 관한 본 연구결과를 통해 임상시험의 결과 지표로 사용할 수 있고 국제 적으로 인정되는 한국어 도구의 검증과 국제 학술지 게재가 매우 부족한 것으로 나타났다. 따라서 삶의 질 평가를 임상 시험 또는 환자 치료 결과의 중요한 요소로 인식하고 다국적인 연구 수행 시 신속하고 정확하게 상응할 수 있도록 국제적인 핵심 도구를 국제적인 도구 검증과정에 따라 타당성과 신뢰도 높은 검증 작업이 더 많이 이루어져야 할 것으로 사료되며 검증 과정 후 이를 국제적인 학술지에 게재하여 삶의 연구의 질을 높일 필요가 있다고 생각한다.

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